Eindrücklich. Über seltene Krankheiten wissen wir viel zu wenig. Danke für diese intimen Einblicke. Dass die Krankheit von Jonas nicht IV-anerkannt wird, ist eine Schande für unser Gesundheitssystem! Und Jonas' Vater: Lieber Jonas, einen tolleren (Stief)Papa hättest du nicht bekommen können! So schön.
Grosses Unverständnis das die IV nicht zahlt! Ich wünschen alles betroffen alles gute/ viel Kraft und hoffentlich baldige Änderung dieser Absurden Gesetzte
Ein toller Beitrag, der auf einen grossen Missstand aufmerksam gemacht hat. Personen, für deren Krankheiten / Beeinträchtigungen es keine Diagnose gibt, fallen auch in der Schweiz durch die Maschen. Vielen Dank an die Kinder und deren Familien, die uns einen solch tiefen Einblick gewährt haben.
Es ist tatsächlich nicht einfach zu verstehen. Dass es Regeln braucht, ist klar - aber im Falle der meist genetisch bedingten seltenen Krankheiten sind diese wohl zu wenig flexibel. Das BAG hat diese Schwierigkeit erkannt und arbeitet an einer Verbesserung der Situation (Nationales Konzept für Seltene Krankheiten) - ob diese Massnahmen weit genug gehen (und v.a. mit dem nötigen Geld hinterlegt sind) muss sich allerdings noch weisen. ^m.✨
Wir leben als Auslandschweizer seit fast 20 Jahren in Südamerika und sind erschüttert das diese Eltern von den sozialen Versicherungsmöglichkeiten so allein gelassen werden!!!! Hier hilft jeder jedem, die Bevölkerung hier hat mehr sozialen Zusammenhalt als die "reiche" Schweiz! Das tut so richtig weh wenn wir an die schwer geprüften Familien denken!! Viel Kraft beim kämpfen für eure Kinder!!!
Aller ersterns möchte ich ein grosses Kompliment diesen starken Familien machen, die ihr Schicksal so angenommen haben aber sich auf keinen Fall ihre Freude fürs Leben nehmen lassen. Zum anderen macht es mich sehr nachdenklich, dass wir solche "Paragraphenreiter:innen" sind nur wegen einer nicht anerkannten Krankheit keine IV ausbezahlen, wo es doch so offensichtlich ist, dass etwas nicht in Ordnung ist! Viel Kraft weiterhin diesen Familien💫
Keine Diagnose und keine anerkannte Krankheit also gibt‘s keine IV! Unfair! Die Probleme sind da und die Hilfe brauchen diese Menschen sehr offensichtlich. Ich hoffe das die IV, die Krankenkasse und die Behörden sich nicht hinter Paragrafen und Bürokratie verstecken können.
Ein grossen Respekt an all diese Kinder und Familien! Ich wünsche euch allen viel Kraft und Gerechtigkeit.♥️ Und auch danke an Mona für den wertschätzenden Umgang und die Einfühlsamkeit.
Danke Dir für die Rückmeldung! Wir geben den Dank gern weiter an die Familien und den Förderverein für Kinder mit Seltenen Krankheiten, deren Offenheit die Dreharbeiten überhaupt erst möglich gemacht haben. ^m.✨
Danke Mona und dem Team für den super Beitrag. Ich leide selber an einer seltenen Krankheit und kämpfe seit über 4 Jahren um Anerkennung bei der IV. Ich weiss wie sich die Familien fühlen und was sie alles durchmachen . Was auch schlecht organisiert ist in der Schweiz, bei Krankheit/Unfall der Mutter oder des Vaters die Unterstützung bei der Betreuung der Kinder (ausser man hat Geld). Bei 3-4 Monaten Krankenhausaufenthalt pro Jahr ist die Kindsbetreuung immer sehr schwierig zu organisieren.
sehr schön Simon ich wünsche dir alles gute auf deinem weiteren Lebensweg und viel Kraft mit so tollen Eltern schaffst du es und auch den anderen Kinder wo betroffen sind viel Kraft und Freude auf dem Weg.
Danke für den wichtigen Beitrag. Ich bin dankbar, dass auch diese Thematik einmal aufgegriffen wird. Ich wünsche allen Familien von Herzen alles Gute. Leider leide ich auch unter sehr seltenen Erkrankungen und würde gerne, wenn ich darf, kurz meinen Kommentar verfassen. Ich bin seit 14 Jahren IV Rentner und werde seit 14 Jahren Enteral mit einer Sonde im Bauch ernährt. Ein Leben lang hatte ich Schmerzen nach jeder oralen Nahrungsaufnahme, Schmerzen in den Gelenken und weitere Probleme. Meine Mutter ging mit mir als Kind von Arzt zu Arzt aber sie fanden jahrelang nichts, weil meine Erkrankungen sehr selten sind. Leider glaubte man mir über Jahrzehnte nicht und man unterstellte mir zu simulieren, die Schmerzen wären nur psychisch, zu lügen, Schmerzen zu erfinden usw . Es war schrecklich und sehr entwürdigend. Jahre der Fehldiagnosen. Erst in meinen dreissigern hat man dann meine Erkrankungen endlich diagnostizieren können. Ich leide unter diesen erkrankungen: Chronische,idiopathische rezidivierende Pankreatitis, Pankreasganganomalie (Looping des Pankreasganges),Latente exokrine Pankreasinsuffizienz, Pankreaszyste, Neuropathisches chronisches Schmerzsyndrom, Gastroparese/Motilitätsstörung, Intermittierende Koronarspassmen, Ehlers Danlos Syndrom, Stenosierung der li. Nierenvene durch Kompression zwischen der Aorta und der mittleren Darmarterie (a. mes. superior) = Nussknacker Syndrom, Äusserst massive Einengung des dritten Segments des Duodenums (pars horizontalis inferior duodeni) =WILJKIE Syndrom, Kompression der li. gemeinsamen Beckenvene (v. iliaca com. sinistra) = MAY-THURNER oder auch genannt COCKETT Syndrom, Nephroptose bdsts (re mehr als li), auch genannt Wanderniere, Stationäre Leberzyste Segment II, Slow Transit Obstipation bei pathologisch verlängerter Colontransitzeit von 139 Stunden. Jetzt (seit 14 Jahren ) bekomme ich endlich Medikamente, werde adäquat versorgt, mit einer Sonde ernährt und werde ernst genommen. Aber es dauerte Jahre und Jahre voller Unterstellungen und Fehldiagnosen. Danke für diesen guten Beitrag und allen anderen Patienten mit seltenen Erkrankungen ganz viel Kraft und alles Gute.
Wie immer, sehr spannend. Schön zu sehen was es für leid gibt, und toll zu sehen wie die Betroffenen und die Angehörigen damit umgehen. Herzlichen Dank an die Beteiligten. Sie zeigen mir das ich von diesen Menschen sehr viel lernen kann. Mona und Team vielen Dank das diese, unverständlichen Ungerechtigkeit von der Gesellschaft angesprochen werden. Freue mich immer solche Tatsachen zu erfahren. Weiter so.
Sehr gute Doku ❤ Ebenfalls die Wahl der Musik im Hintergrund der Doku, sowie in allen anderen Dokus auch. Könnt Ihr bitte, liebes SRF Team genauere Infos über die Musik und die Komponisten herausgeben? Dies würde mich sehr freuen. Ich bin selber auch Musiker, und immer wieder Begeistert über die Musik in den Dokus. Das würde mir viel bedeuten. Dies wäre auch ein eigenes Video/eigene Doku wert, und würde bestimmt auch einige Leute Interessieren. Vielen Dank und beste Grüsse 🙏 Joe
Mein Bruder hat auch 2 ein halb nieren😅 aber ist nicht eine krankheit aber wir sagen immer das es ein Zwilling ist wo niemand wustte das es einen gegeben hätte😊🙈
@@srfdoku bis jetzt scho meh als gnug . As goht eifach mega lang ungefähr 5 Johr bis so Diagnosa stand kunnt. Im Juni hemar as MRI gmacht hets nüt gfunda 2 Gentest hets scho gmacht z Zürich jetzt khömer max. Sucher 2 Johr warta bis da gross Autismus...Test macht und evtl später nomol an Gentest. Und Mini Tochter isch jetzt 5. Die Aktuelle Status....sosega lautet a Globale Entwicklungverzögerung. Jo dass brucht alles Engergie manchmal
Die hent da Zürich in Dr Genetik genau untersucht. 2 Test hemar jo macht loh. Ich 15 Mont Ganga und usago sich nit. Und jetzt geht's wieder 5 Johr oder länger bis nomol an Gentest macht. Z erst wenn ins 2 Johr da Komisch Autismus test macht wo Kind gewisse Punkte mun erfüllt. Kai Ahnig. Mir wisst mit was Zukunft bringt
Berührende Doku, feinfühlig angegangen. Arithmetisch kann ich die Zahlen allerdings nicht nachvollziehen: 350 000 Kinder soll es schweizweit geben, jedes 2000. Kind sei hier betroffen - gibt es also 700 Mio. Kinder in der Schweiz?
Eine anerkannte Krankheit und Behinderung heisst aber auch nicht automatisch das diese Menschen Hilfe bekommen. Meine Eltern haben bei meiner Schwester 16 Jahre mit der IV diskutiert und diskutiert. Bei meiner Schwester war sehr schnell klar, dass sie eine Behinderung hat, doch keiner aus dem familiären Umfeld wollte sie weder in ein Heim noch in eine Heilpädagogische Schule geben. Die Situation war schon für meine Eltern anstrengend und schwierig. Also ist es für diese Menschen noch viel schwieriger
Wir bezahlen als Gesellschaft jeden Monat unterschiedliche Kassen. Zu sehen wie einige nicht davon Gebrauch machen können, obwohl Sie es eigentlich sollten, ist eine Schande für unsere Gesellschaft für unsere Nation. Wie kann das sein? Das eine Familie mit einem kranken Kind und hart arbeitenden Eltern nicht unterstützt wird?
Ich wünsche allen Kindern, dass sie ein normales Leben führen können und zu noch mehr Gesundheit finden werden, den Familien das grösstmöglich Glück und aber auch Einsicht und Mitgefühl für die Tierkinderkälbchen, die auch gerne zusammen mit der Kuhmutter ein normales Leben führen möchten ohne getrennt und weggesperrt zu werden.
Was ist "Tierkinderkälbchen" bitte für ein Wort? "Kälber" hätte völlig ausgereicht. Ausserdem: Was haben Kälbchen mit Kindern mit seltenen Krankheiten zu tun?
@@srfdoku ich hans falsch vernoh vonem..er het gschirbe er seg überall gsperrt🥺... aber es het sich den am schuss usegstellt das mer anenand verbi geschribe hend😬😂
Eindrücklich. Über seltene Krankheiten wissen wir viel zu wenig. Danke für diese intimen Einblicke.
Dass die Krankheit von Jonas nicht IV-anerkannt wird, ist eine Schande für unser Gesundheitssystem!
Und Jonas' Vater: Lieber Jonas, einen tolleren (Stief)Papa hättest du nicht bekommen können! So schön.
D Mona isch so ne tolli Reporterin so liebevoll Danke für die Doku🙏🏼
Danke für das Lob - ich freue mich sehr. ✨m.
Grosses Unverständnis das die IV nicht zahlt! Ich wünschen alles betroffen alles gute/ viel Kraft und hoffentlich baldige Änderung dieser Absurden Gesetzte
Ein toller Beitrag, der auf einen grossen Missstand aufmerksam gemacht hat. Personen, für deren Krankheiten / Beeinträchtigungen es keine Diagnose gibt, fallen auch in der Schweiz durch die Maschen. Vielen Dank an die Kinder und deren Familien, die uns einen solch tiefen Einblick gewährt haben.
Es ist tatsächlich nicht einfach zu verstehen. Dass es Regeln braucht, ist klar - aber im Falle der meist genetisch bedingten seltenen Krankheiten sind diese wohl zu wenig flexibel. Das BAG hat diese Schwierigkeit erkannt und arbeitet an einer Verbesserung der Situation (Nationales Konzept für Seltene Krankheiten) - ob diese Massnahmen weit genug gehen (und v.a. mit dem nötigen Geld hinterlegt sind) muss sich allerdings noch weisen. ^m.✨
Wir leben als Auslandschweizer seit fast 20 Jahren in Südamerika und sind erschüttert das diese Eltern von den sozialen Versicherungsmöglichkeiten so allein gelassen werden!!!!
Hier hilft jeder jedem, die Bevölkerung hier hat mehr sozialen Zusammenhalt als die "reiche" Schweiz!
Das tut so richtig weh wenn wir an die schwer geprüften Familien denken!!
Viel Kraft beim kämpfen für eure Kinder!!!
Aller ersterns möchte ich ein grosses Kompliment diesen starken Familien machen, die ihr Schicksal so angenommen haben aber sich auf keinen Fall ihre Freude fürs Leben nehmen lassen.
Zum anderen macht es mich sehr nachdenklich, dass wir solche "Paragraphenreiter:innen" sind nur wegen einer nicht anerkannten Krankheit keine IV ausbezahlen, wo es doch so offensichtlich ist, dass etwas nicht in Ordnung ist!
Viel Kraft weiterhin diesen Familien💫
Keine Diagnose und keine anerkannte Krankheit also gibt‘s keine IV! Unfair! Die Probleme sind da und die Hilfe brauchen diese Menschen sehr offensichtlich. Ich hoffe das die IV, die Krankenkasse und die Behörden sich nicht hinter Paragrafen und Bürokratie verstecken können.
Mona, du machst immer so intressante Dokumentationen! Danke schön!
Ein grossen Respekt an all diese Kinder und Familien! Ich wünsche euch allen viel Kraft und Gerechtigkeit.♥️
Und auch danke an Mona für den wertschätzenden Umgang und die Einfühlsamkeit.
Das war einfach ein super Beitrag! Danke Srf!😘😏
Danke Dir für die Rückmeldung! Wir geben den Dank gern weiter an die Familien und den Förderverein für Kinder mit Seltenen Krankheiten, deren Offenheit die Dreharbeiten überhaupt erst möglich gemacht haben. ^m.✨
Danke für die tolle Doku. Starke Familien❤
Danke Mona und dem Team für den super Beitrag. Ich leide selber an einer seltenen Krankheit und kämpfe seit über 4 Jahren um Anerkennung bei der IV. Ich weiss wie sich die Familien fühlen und was sie alles durchmachen . Was auch schlecht organisiert ist in der Schweiz, bei Krankheit/Unfall der Mutter oder des Vaters die Unterstützung bei der Betreuung der Kinder (ausser man hat Geld). Bei 3-4 Monaten Krankenhausaufenthalt pro Jahr ist die Kindsbetreuung immer sehr schwierig zu organisieren.
Hat Mich sehr bewegt
sehr schön Simon ich wünsche dir alles gute auf deinem weiteren Lebensweg und viel Kraft mit so tollen Eltern schaffst du es und auch den anderen Kinder wo betroffen sind viel Kraft und Freude auf dem Weg.
Toller Beitrag!!! & ich bi e Mona-FAN!!!!! :)
Merci, ich freu mich! Bestes Team mit mir am Start.👍 ^m.✨
Danke für den wichtigen Beitrag. Ich bin dankbar, dass auch diese Thematik einmal aufgegriffen wird. Ich wünsche allen Familien von Herzen alles Gute. Leider leide ich auch unter sehr seltenen Erkrankungen und würde gerne, wenn ich darf, kurz meinen Kommentar verfassen. Ich bin seit 14 Jahren IV Rentner und werde seit 14 Jahren Enteral mit einer Sonde im Bauch ernährt. Ein Leben lang hatte ich Schmerzen nach jeder oralen Nahrungsaufnahme, Schmerzen in den Gelenken und weitere Probleme. Meine Mutter ging mit mir als Kind von Arzt zu Arzt aber sie fanden jahrelang nichts, weil meine Erkrankungen sehr selten sind. Leider glaubte man mir über Jahrzehnte nicht und man unterstellte mir zu simulieren, die Schmerzen wären nur psychisch, zu lügen, Schmerzen zu erfinden usw . Es war schrecklich und sehr entwürdigend. Jahre der Fehldiagnosen. Erst in meinen dreissigern hat man dann meine Erkrankungen endlich diagnostizieren können. Ich leide unter diesen erkrankungen:
Chronische,idiopathische rezidivierende Pankreatitis, Pankreasganganomalie (Looping des Pankreasganges),Latente exokrine Pankreasinsuffizienz, Pankreaszyste, Neuropathisches chronisches Schmerzsyndrom, Gastroparese/Motilitätsstörung, Intermittierende Koronarspassmen, Ehlers Danlos Syndrom, Stenosierung der li. Nierenvene durch Kompression zwischen der Aorta und der mittleren Darmarterie (a. mes. superior) = Nussknacker Syndrom, Äusserst massive Einengung des dritten Segments des Duodenums (pars horizontalis inferior duodeni) =WILJKIE Syndrom, Kompression der li. gemeinsamen Beckenvene (v. iliaca com. sinistra) = MAY-THURNER oder auch genannt COCKETT Syndrom, Nephroptose bdsts (re mehr als li), auch genannt Wanderniere, Stationäre Leberzyste Segment II, Slow Transit Obstipation bei pathologisch verlängerter Colontransitzeit von 139 Stunden.
Jetzt (seit 14 Jahren ) bekomme ich endlich Medikamente, werde adäquat versorgt, mit einer Sonde ernährt und werde ernst genommen. Aber es dauerte Jahre und Jahre voller Unterstellungen und Fehldiagnosen. Danke für diesen guten Beitrag und allen anderen Patienten mit seltenen Erkrankungen ganz viel Kraft und alles Gute.
Wie immer, sehr spannend.
Schön zu sehen was es für leid gibt, und toll zu sehen wie die Betroffenen und die Angehörigen damit umgehen. Herzlichen Dank an die Beteiligten. Sie zeigen mir das ich von diesen Menschen sehr viel lernen kann. Mona und Team vielen Dank das diese, unverständlichen Ungerechtigkeit von der Gesellschaft angesprochen werden. Freue mich immer solche Tatsachen zu erfahren. Weiter so.
super Doku! Wünsche allen Familien nur das beste und viel Glück auf dem weiteren Weg💕
Super Video sehr interessant!
Dankeschön, das freut mich und mein Team sehr ^m.✨
Tolles Video! Ich wünsche alles Gute dem Kinder💖😌
Hammer Film danke viel mol Mona sehr intressant
Super gemacht, tolle Doku - Danke! Ich bin leider wieder negativ beeindruckt, wie wenig Unterstützung solche Personen tatsächlich vom Staat erhalten.
Es freut uns, hat dir die Doku gefallen.
Ich liebe diesen Akzent in der Schweiz
Es gibt eine Vielzahl von Dialekten in der Schweiz
Schon krass wenn es wirklich 350’000 sind, hat fast jedes fünfte Kind in der Schweiz eine seltene Krankheit
Sehr gute Doku ❤
Ebenfalls die Wahl der Musik im Hintergrund der Doku, sowie in allen anderen Dokus auch.
Könnt Ihr bitte, liebes SRF Team genauere Infos über die Musik und die Komponisten herausgeben? Dies würde mich sehr freuen.
Ich bin selber auch Musiker, und immer wieder Begeistert über die Musik in den Dokus. Das würde mir viel bedeuten.
Dies wäre auch ein eigenes Video/eigene Doku wert, und würde bestimmt auch einige Leute Interessieren.
Vielen Dank und beste Grüsse 🙏
Joe
Mein Bruder hat auch 2 ein halb nieren😅 aber ist nicht eine krankheit aber wir sagen immer das es ein Zwilling ist wo niemand wustte das es einen gegeben hätte😊🙈
Das ist jetzt ein bisschen gruselig.
I han selber as Kind mit Bsundra Bedürfnissen. Diognosa unbekannt. Es berührt mi sehr
Ich hoffe, ihr bekommt die Unterstützung, die ihr benötigt. Viel Kraft! ^m.✨
@@srfdoku bis jetzt scho meh als gnug . As goht eifach mega lang ungefähr 5 Johr bis so Diagnosa stand kunnt. Im Juni hemar as MRI gmacht hets nüt gfunda 2 Gentest hets scho gmacht z Zürich jetzt khömer max. Sucher 2 Johr warta bis da gross Autismus...Test macht und evtl später nomol an Gentest. Und Mini Tochter isch jetzt 5. Die Aktuelle Status....sosega lautet a Globale Entwicklungverzögerung. Jo dass brucht alles Engergie manchmal
@@ursulawellinger8219 Habt ihr schon ein "whole exome sequencing" gemacht? Liebe Grüße und viel Glück, euch!
Die hent da Zürich in Dr Genetik genau untersucht. 2 Test hemar jo macht loh. Ich 15 Mont Ganga und usago sich nit. Und jetzt geht's wieder 5 Johr oder länger bis nomol an Gentest macht. Z erst wenn ins 2 Johr da Komisch Autismus test macht wo Kind gewisse Punkte mun erfüllt. Kai Ahnig. Mir wisst mit was Zukunft bringt
Ich bin auch eine davon.
KPU seltene Stoffwechsel Erkrankung
Berührende Doku, feinfühlig angegangen. Arithmetisch kann ich die Zahlen allerdings nicht nachvollziehen: 350 000 Kinder soll es schweizweit geben, jedes 2000. Kind sei hier betroffen - gibt es also 700 Mio. Kinder in der Schweiz?
Wie wir als Gesellschaft damit umgehen?
Eine anerkannte Krankheit und Behinderung heisst aber auch nicht automatisch das diese Menschen Hilfe bekommen. Meine Eltern haben bei meiner Schwester 16 Jahre mit der IV diskutiert und diskutiert. Bei meiner Schwester war sehr schnell klar, dass sie eine Behinderung hat, doch keiner aus dem familiären Umfeld wollte sie weder in ein Heim noch in eine Heilpädagogische Schule geben. Die Situation war schon für meine Eltern anstrengend und schwierig. Also ist es für diese Menschen noch viel schwieriger
Wir bezahlen als Gesellschaft jeden Monat unterschiedliche Kassen. Zu sehen wie einige nicht davon Gebrauch machen können, obwohl Sie es eigentlich sollten, ist eine Schande für unsere Gesellschaft für unsere Nation. Wie kann das sein? Das eine Familie mit einem kranken Kind und hart arbeitenden Eltern nicht unterstützt wird?
Untertitel wären toll
Sali, über das Zahnrad unten rechts kannst du die Untertitel ein- und ausschalten. Liebe Grüsse
Ich wünsche allen Kindern, dass sie ein normales Leben führen können und zu noch mehr Gesundheit finden werden, den Familien das grösstmöglich Glück und aber auch Einsicht und Mitgefühl für die Tierkinderkälbchen, die auch gerne zusammen mit der Kuhmutter ein normales Leben führen möchten ohne getrennt und weggesperrt zu werden.
Was ist "Tierkinderkälbchen" bitte für ein Wort? "Kälber" hätte völlig ausgereicht. Ausserdem: Was haben Kälbchen mit Kindern mit seltenen Krankheiten zu tun?
@@elisabethimholz9688 Habe ich mich auch gefragt. Vielleicht meint die Dame einfach, dass ALLE Wesen es gut haben sollen.
@@user_user1337 dann soll sie es auch so sagen und sich klar ausdrücken.
*Für jede wo defür isch das mer de MANI MATTER wieder ENTSPERRT, de söll doch bitte es JA da drunder schribe.* Danke🙃
#freemanimatter
@TheZuriho Wir haben ihn nicht gesperrt. Aber wir vermissen ihn auch schon...😉
@@srfdoku ich hans falsch vernoh vonem..er het gschirbe er seg überall gsperrt🥺... aber es het sich den am schuss usegstellt das mer anenand verbi geschribe hend😬😂