L’écoute de ce podcast tombe au moment où je pense être sorti de l’errance médicale, au carrefour de la déprime et de l’attente de résultats. Merci pour ce témoignage qui m’a fait beaucoup de bien et qui m’a beaucoup aidé !
Extrêmement intéressant, cela remet en perspective de ne jamais abandonner, de faire confiance à notre ressenti et que très souvent, le pouvoir est en nous. Merci
Bonsoir, merci pour votre message qui m'encourage. Pour ce qui est de travailler, cela dépend vraiment de l'avancée de la maladie et des personnes. Certaines pourront travailler et vivre presque normalement quand ne le pourront pas. En revanche avec une spondylarthrite il est assez aisé d'obtenir une reconnaissance de travailleur handicapé pour aménager son travail. J'espère que ma réponse vous sera utile 🙂
J'ai actuellement une suspicion de NPF et j'ai également des douleurs à type de brulures de picotements de décharges électriques, mais à la différence de la personne dans la vidéo j'ai énormément de démangeaisons partout dans le corps. Il ne faut pas oublier que la SEP ou la maladie de Lyme peuvent être à l'origine de la NPF. Et en France la maladie de Lyme est très mal diagnostiquée car les tests ne sont pas fiables. Pour ma part cela fait six mois que j'ai ces symptomes et je suis très déprimée. Je me demande également si les ondes électromagnétiques, wifi, antennes relais etc.... ne seraient pas à l'origine de ces atteintes des petites fibres. Il n'y a pas de traitement à part l'acide alpha lipoique qui est moins dangereux que les anti dépresseurs.
Les ondes électromagnétiques ne jouent absolument aucun rôle dans une neuropathie des petites fibres, pas du tout. Une cause génétique à été trouvé en 2006. Une altération du gène scn9a peut causer ça. Un médicament ma été administré eh novembre, la NPF ma dit son dernier mot. Aujourd'hui = menuiserie, appartement, copains, et vie normale après plus de 30 ans avec ça. C'est un médicament a l'essai
J'espère que le témoignage de Caroline peut lui donner des pistes pour mieux vivre avec cette pathologie. Plein de courage à elle et à vous aussi car voir son conjoint souffrir est très difficile
Merci à vous, vous pouvez la contacter sur son compte Instagram : yogalitherapie. Si vous rencontrez des difficultés n'hésitez pas à me redire. Yasmine
Je ne sais pas quand s est arrivé, mais vous avez eu de la chance d être prise en charge aux urgences.. Je ne sais pas si ça se passerait comme ça aujourd'hui en 2024..
Je suis désolée de vous lire, j'espère que vous allez enfin trouver le médecin qui vous entendra et qui trouvera de quoi vous souffrez. Plein de courage à vous
Si vous vous reconnaissez dans les symptômes évoqués par Caroline n'hésitez pas a reconsulter votre médecin pour poursuivre les examens et notamment une biopsie des petites fibres...bon courage à vous
Effectivement. On cherche à mettre un mot sur ces maux. Alors, quelle est la différence entre : fibromyalgie, NPF, neuropathie avec allodynie et douleurs myofasciales..? J'ai tout entendu, rien à la simple imagerie ni à l EMG.. Est-ce que tous ces termes ne seraient pas équivalents ? Effectivement, on" bricole " . Les médecins ne savent pas- pas un reproche - Au final, on essaie toutes les mêmes " traitements " .. Quand est apparu avec autant de fréquence ces symptômes ? Merci de m éclairer. Bonne journée à toutes et tous 🙁
L’écoute de ce podcast tombe au moment où je pense être sorti de l’errance médicale, au carrefour de la déprime et de l’attente de résultats. Merci pour ce témoignage qui m’a fait beaucoup de bien et qui m’a beaucoup aidé !
Je suis très heureuse que l'épisode vous ait fait du bien. Merci pour votre message 😊
Extrêmement intéressant, cela remet en perspective de ne jamais abandonner, de faire confiance à notre ressenti et que très souvent, le pouvoir est en nous. Merci
Très intéressant merci pour ce partage . Mais une question peut on travailler ? Sommes nous reconnu handicapé ?
Bonsoir, merci pour votre message qui m'encourage. Pour ce qui est de travailler, cela dépend vraiment de l'avancée de la maladie et des personnes. Certaines pourront travailler et vivre presque normalement quand ne le pourront pas. En revanche avec une spondylarthrite il est assez aisé d'obtenir une reconnaissance de travailleur handicapé pour aménager son travail. J'espère que ma réponse vous sera utile 🙂
J'ai actuellement une suspicion de NPF et j'ai également des douleurs à type de brulures de picotements de décharges électriques, mais à la différence de la personne dans la vidéo j'ai énormément de démangeaisons partout dans le corps. Il ne faut pas oublier que la SEP ou la maladie de Lyme peuvent être à l'origine de la NPF. Et en France la maladie de Lyme est très mal diagnostiquée car les tests ne sont pas fiables. Pour ma part cela fait six mois que j'ai ces symptomes et je suis très déprimée. Je me demande également si les ondes électromagnétiques, wifi, antennes relais etc.... ne seraient pas à l'origine de ces atteintes des petites fibres. Il n'y a pas de traitement à part l'acide alpha lipoique qui est moins dangereux que les anti dépresseurs.
Les ondes électromagnétiques ne jouent absolument aucun rôle dans une neuropathie des petites fibres, pas du tout. Une cause génétique à été trouvé en 2006. Une altération du gène scn9a peut causer ça. Un médicament ma été administré eh novembre, la NPF ma dit son dernier mot. Aujourd'hui = menuiserie, appartement, copains, et vie normale après plus de 30 ans avec ça. C'est un médicament a l'essai
ma femme depuis 18 ans la diagnostique 2023 sa déclenché avec rachi anesthésie pour césarienne en 2006
J'espère que le témoignage de Caroline peut lui donner des pistes pour mieux vivre avec cette pathologie. Plein de courage à elle et à vous aussi car voir son conjoint souffrir est très difficile
Merci pour cette superbe interview qui me donne tellement d’espoir. Comment trouves t’on les cours de yoga thérapeutique de Caroline ?
Merci à vous, vous pouvez la contacter sur son compte Instagram : yogalitherapie.
Si vous rencontrez des difficultés n'hésitez pas à me redire. Yasmine
Je ne sais pas quand s est arrivé, mais vous avez eu de la chance d être prise en charge aux urgences..
Je ne sais pas si ça se passerait comme ça aujourd'hui en 2024..
Aucun diagnostique et délaissée par le médical depuis 2018 malade je vis un enfer quotidien sans solution...
Je suis désolée de vous lire, j'espère que vous allez enfin trouver le médecin qui vous entendra et qui trouvera de quoi vous souffrez. Plein de courage à vous
J ai des symptômes similaires mais on me dit "fibromyalgie". Ça se ressemble fort.
Si vous vous reconnaissez dans les symptômes évoqués par Caroline n'hésitez pas a reconsulter votre médecin pour poursuivre les examens et notamment une biopsie des petites fibres...bon courage à vous
Eh ouais, toutes les fibromyalgie se terminent par une ? Neuropathie des petites fibres, et oui je ne suis pas surpris du tout
Effectivement.
On cherche à mettre un mot sur ces maux.
Alors, quelle est la différence entre : fibromyalgie, NPF, neuropathie avec allodynie et douleurs myofasciales..?
J'ai tout entendu, rien à la simple imagerie ni à l EMG..
Est-ce que tous ces termes ne seraient pas équivalents ?
Effectivement, on" bricole " . Les médecins ne savent pas- pas un reproche - Au final, on essaie toutes les mêmes " traitements " ..
Quand est apparu avec autant de fréquence ces symptômes ?
Merci de m éclairer. Bonne journée à toutes et tous 🙁
@@Chana-92 ça a commencé il y a 13 ans après la naissance de ma fille.
@@Chana-92pour diagnostiquer une neuropathie des petites fibres il faut réaliser une biopsie cutanée et un test sudoscan par exemple