Merci à toi, tu a très bien expliqué la maladie en parlant de ton cas mais pas seulement ! Je suis narcoleptique depuis 10 ans, j'ai 23 ans, et très honnêtement je ne connais pas de narcoleptique qui en est à un stade aussi extrême que le mien. Je suis dépressive depuis 2013 à cause de la maladie, je suis passée de mince à obèse, j'ai des tca, des troubles psys... Globalement je n'ai pas vraiment vécu durant ces 10 dernières années, j'ai encore beaucoup de mal à faire autre chose qu'être dans mon lit... Côté traitement j'ai été sous ritaline de 2012 à juin de cette année, accompagné d'effexor pour la cataplexie. Depuis juin je suis sous sunosi qui est nouveau mais pour l'instant je ne vois pas de nette amélioration. Encore merci pour ton super témoignage ☺️
Force à toi, je suis narcoleptique et j'ai été descolarisé jusqu'à mes 18 ans avec plusieurs années de retard scolaire. Je faisais beaucoup de crise tout les jours, je dormais le jour et vivais un peu la nuit. Mais ça peux évoluer avec le temps. J'ai aujourd'hui 30 ans et je travail comme tout le monde. J'ai créé mon entreprise pour l'adapter à ma maladie. Et j'ai une vie quasiment normal. Je fais des cataplexie qu'une ou 2 fois dans l'année et je ne suis plus sous traitement depuis plusieurs années. Le modiodal ne me fait rien et je ne supportais plus les effets secondaire lié à la ritaline au bout de 12 ans. Bon courage à toi.
@@fzmokrani6724 à aucun moment ça peut te poser des problèmes dans ta vie pro d'être diagnostiqué puisque que le secret médical, bah, c'est secret. Absolument rien ne t'oblige à dire à ton employeur que tu es malades sauf dans des cas précis, ou il faut conduire des machine ou ce genre de chose. Les trucs que ta pas le droit de faire quoi. Mais sinon c'est à toi de décider de le dire ou non tes pas obligé. Et lorsque que tu es diagnostiqué pendant ta scolarité tu as le droit à des aménagements. Personnellement j'ai pu passer mon bac sur la session de juin et septembre pour éviter d'avoir des journée avec 2 épreuves. Ainsi qu'un tiers temps, avec possibilité de faire une pause/sieste au milieu de l'épreuve décompté du tiers temps. Tu peux avoir une avs et passer tes épreuves seul dans une pièce. Bref ce sont des choses auxquelles tu as le droit quand tu as ce genre de pathologie. Moi au lycée tout mes profs était au courant, et donc mon emploie du temps était allégés. Pas de sport, pas d'obligation de faire les DS et les DM. Aucune conséquence pour les nombreuses absence. Si je dormais en classe les prof le savait et ne disait rien. J'avais une avs. C'était adapté. Sans ça j'aurais jamais pu tenir le lycée à l'époque c'était impossible.
Je suis quasiment sûr de l’être également depuis maintenant 21ans, je suis renvoyer de spécialistes en spécialistes. Mais depuis plus de 10ans j’étudie et m’intéresse à cette maladie et je m’y reconnais totalement. Au début on ne me prenait pas au sérieux car elle est très rare et maintenant l’apnée du sommeil est éloignée donc on commence à me croire. J’espère avoir un diagnostic cette année pour pouvoir mettre un nom à cette maladie très rare et très mal connu. Je l’ai depuis 8ans donc j’ai quasiment toujours vécue avec mais c’est très très compliqué au quotidien et surtout lorsqu’on l’entourage ne comprend pas forcément.
Bonjour, Si vous souhaitez être diagnostiquée de ce.s trouble.s il faut consulter un médecin du sommeil dans un hôpital spécialisé pour les troubles du sommeil. Et vous passerez des tests au sein de l’hôpital durant plusieurs jours (généralement 3 jours).
Bonjour, je suis contente d'être tombée sur votre vidéo, j'ai 27 ans . J'ai exactement tout comme vous j'ai eu le diagnostique il y a quelques mois, c'est compliquer de l'accepter et de le faire comprendre au autre. Je suis conductrice livreuse PL de nuit je suis arrêtée pour le moment je devrais pouvoir reprendre (normalement 🤞) après avoir reussi le test d'éveil.
Je sait ce que tu souffrais moi aussi je suis narcoleptyque depuis l'age de 6 ans j'ai pas vécu une enfance normal , j'étais mis au traitement ritaline depuis l'adolescence il y'avais u une sorte d'amelioration et c'est grace la volonté et les encouragements de mes parents que j'ai pu terminer mes études sachant que j'avais un narcolepsie sévère accompagner de cataplexie , je dormais tous le temps même la nuit .. je peux entendre tous se que m'entourer quand je dormais . Mes profs étais vraiment choquer ils se demandaient comment je répondais juste à leurs questions alors que j'étais en plain sommeil ! Enfin , il faux pas baisser les bras et y aller droit de l'avant et réaliser nos rêve. Courage à tous les narcoleptyque
Moi j'avais un gros problème quand je dormais au lit, je n'arrêtais pas de changer de position au moins une vingtaine de fois par nuit. Donc je dormais sur le côté gauche et ensuite virais pour le côté droit et virais sur le ventre ou virais sur le dos, je changeais très souvent de position et je changeais l'oreiller de bords au moins trois fois la nuit pour avoir le côté le moins chaud vers la tête et je me levais le matin autant fatigué qu'avant d'aller dormir. Donc je dormais une heure ou deux de plus, faut dire que je fais de l'apnée du sommeil et que je pesais entre 240 et 300 livres (110 à 130 kilogrammes). Donc je dormais mal et je ronflais comme un bulldozer. Et depuis 6-7 mois j'ai de moins en moins de problème, je me réveille de plus en plus reposé, car je dors sur un fauteuil inclinable en tissu, auquel je suis complètement à l'horizontal. Et aussi ce qui m'aide bien aussi est de prendre une bonne marche tous les 2 jours et entre ces 2 jours je fais une demi heure d'exercices chez moi avec des exercices que j'ai pris ici et là, comme les exercices que je faisais à l'école, dans mes cours de karaté, de Yoga et de centre de conditionnement physique et aussi plein d'exercices que je prends ici et là sur RUclips et cela ne me coûte rien. Et cela m'aide pour ma santé et évidemment pour mieux dormir. Je répète dormir sur un fauteuil inclinable ma aidé grandement, car je ne peux pas virer et mon fauteuil est en tissus et non pas en cuir ou en cuirette ce qui serait collant et ce n'est pas un divan, mais bien un fauteuil pour une personne seulement, auquel je mets deux couverture sur le fauteuil et je dors avec une couverture et pas d'oreiller et je ne changerais pas d'endroit pour dormir, à part peut être un lit avec tête inclinable. J'essairais bien d'autres lit, mais si c'est pour mal dormir, je retourne sur le fauteuil inclinable.
@@fzmokrani6724 Mon problème n'est pas de l'hypersomnie, vu que je me réveille fréquemment avec des périodes éveillé de 1 ou 2 heures, donc je me réveille fatigué et le jours j'ai des périodes de fatigue physique et surtout mentalement.
je suis narcoleptique et le cannabis à changé ma vie ! grâce à cela je ne prends plus mes médocs (xyrem - ritaline -modiodal) d'autres dans mon cas ? j'aimerai vraiment le savoir
Je suis hypersomniaque, le cannabis empire les choses pour mon cas 😅. Pas sûr que ce soit une bonne chose pour tout le monde… je continue Modiodal pour ma part. Mais cela serait intéressant d’avoir l’avis d’un narcoleptique ou d’un médecin sur ce sujet.
Je suis narcolepsie sévère, ou c'est devenue invivable. Je ne peut ne pas dormir pendant 3/4J ensuite m'écrouler au sol et dormir 24/48H ensuite au réveil je ressent l'ivresse du sommeil. C'est très très lourd à vivre la actuellement je n'ai pas dormi ça fait 4J j'espère m'écrouler et ne pas me réveiller 😢😢😢
Ça fait du bien de se sentir moins seule ! C’est pas courant et quand on explique aux gens souvent ils comprennent pas ou minimise la chose… alors que c’est quand même un petit handicap (même si y’a clairement pire on est bien d’accord)
Merci à toi, tu a très bien expliqué la maladie en parlant de ton cas mais pas seulement ! Je suis narcoleptique depuis 10 ans, j'ai 23 ans, et très honnêtement je ne connais pas de narcoleptique qui en est à un stade aussi extrême que le mien. Je suis dépressive depuis 2013 à cause de la maladie, je suis passée de mince à obèse, j'ai des tca, des troubles psys... Globalement je n'ai pas vraiment vécu durant ces 10 dernières années, j'ai encore beaucoup de mal à faire autre chose qu'être dans mon lit... Côté traitement j'ai été sous ritaline de 2012 à juin de cette année, accompagné d'effexor pour la cataplexie. Depuis juin je suis sous sunosi qui est nouveau mais pour l'instant je ne vois pas de nette amélioration. Encore merci pour ton super témoignage ☺️
Force à toi, je suis narcoleptique et j'ai été descolarisé jusqu'à mes 18 ans avec plusieurs années de retard scolaire. Je faisais beaucoup de crise tout les jours, je dormais le jour et vivais un peu la nuit. Mais ça peux évoluer avec le temps. J'ai aujourd'hui 30 ans et je travail comme tout le monde. J'ai créé mon entreprise pour l'adapter à ma maladie. Et j'ai une vie quasiment normal. Je fais des cataplexie qu'une ou 2 fois dans l'année et je ne suis plus sous traitement depuis plusieurs années. Le modiodal ne me fait rien et je ne supportais plus les effets secondaire lié à la ritaline au bout de 12 ans.
Bon courage à toi.
@@fzmokrani6724 à aucun moment ça peut te poser des problèmes dans ta vie pro d'être diagnostiqué puisque que le secret médical, bah, c'est secret. Absolument rien ne t'oblige à dire à ton employeur que tu es malades sauf dans des cas précis, ou il faut conduire des machine ou ce genre de chose. Les trucs que ta pas le droit de faire quoi. Mais sinon c'est à toi de décider de le dire ou non tes pas obligé. Et lorsque que tu es diagnostiqué pendant ta scolarité tu as le droit à des aménagements. Personnellement j'ai pu passer mon bac sur la session de juin et septembre pour éviter d'avoir des journée avec 2 épreuves. Ainsi qu'un tiers temps, avec possibilité de faire une pause/sieste au milieu de l'épreuve décompté du tiers temps. Tu peux avoir une avs et passer tes épreuves seul dans une pièce. Bref ce sont des choses auxquelles tu as le droit quand tu as ce genre de pathologie. Moi au lycée tout mes profs était au courant, et donc mon emploie du temps était allégés. Pas de sport, pas d'obligation de faire les DS et les DM. Aucune conséquence pour les nombreuses absence. Si je dormais en classe les prof le savait et ne disait rien. J'avais une avs. C'était adapté. Sans ça j'aurais jamais pu tenir le lycée à l'époque c'était impossible.
Je suis quasiment sûr de l’être également depuis maintenant 21ans, je suis renvoyer de spécialistes en spécialistes. Mais depuis plus de 10ans j’étudie et m’intéresse à cette maladie et je m’y reconnais totalement. Au début on ne me prenait pas au sérieux car elle est très rare et maintenant l’apnée du sommeil est éloignée donc on commence à me croire. J’espère avoir un diagnostic cette année pour pouvoir mettre un nom à cette maladie très rare et très mal connu. Je l’ai depuis 8ans donc j’ai quasiment toujours vécue avec mais c’est très très compliqué au quotidien et surtout lorsqu’on l’entourage ne comprend pas forcément.
Bonjour,
Si vous souhaitez être diagnostiquée de ce.s trouble.s il faut consulter un médecin du sommeil dans un hôpital spécialisé pour les troubles du sommeil. Et vous passerez des tests au sein de l’hôpital durant plusieurs jours (généralement 3 jours).
Bonjour, je suis contente d'être tombée sur votre vidéo, j'ai 27 ans . J'ai exactement tout comme vous j'ai eu le diagnostique il y a quelques mois, c'est compliquer de l'accepter et de le faire comprendre au autre.
Je suis conductrice livreuse PL de nuit je suis arrêtée pour le moment je devrais pouvoir reprendre (normalement 🤞) après avoir reussi le test d'éveil.
L'Émission ça commence Aujourd'hui sur France 2 a fait un appel a témoignage sur le narcolepsie
Bon courage moi je suis narco type 1 (cataplexie)
Le Sang d'la veine, pareil...
Moi aussi
@@rachahascar1349 🤝💪🏾
Je sait ce que tu souffrais moi aussi je suis narcoleptyque depuis l'age de 6 ans j'ai pas vécu une enfance normal , j'étais mis au traitement ritaline depuis l'adolescence il y'avais u une sorte d'amelioration et c'est grace la volonté et les encouragements de mes parents que j'ai pu terminer mes études sachant que j'avais un narcolepsie sévère accompagner de cataplexie , je dormais tous le temps même la nuit .. je peux entendre tous se que m'entourer quand je dormais . Mes profs étais vraiment choquer ils se demandaient comment je répondais juste à leurs questions alors que j'étais en plain sommeil !
Enfin , il faux pas baisser les bras et y aller droit de l'avant et réaliser nos rêve.
Courage à tous les narcoleptyque
T as fait quoi comme études ?
Moi j'avais un gros problème quand je dormais au lit, je n'arrêtais pas de changer de position au moins une vingtaine de fois par nuit. Donc je dormais sur le côté gauche et ensuite virais pour le côté droit et virais sur le ventre ou virais sur le dos, je changeais très souvent de position et je changeais l'oreiller de bords au moins trois fois la nuit pour avoir le côté le moins chaud vers la tête et je me levais le matin autant fatigué qu'avant d'aller dormir. Donc je dormais une heure ou deux de plus, faut dire que je fais de l'apnée du sommeil et que je pesais entre 240 et 300 livres (110 à 130 kilogrammes). Donc je dormais mal et je ronflais comme un bulldozer. Et depuis 6-7 mois j'ai de moins en moins de problème, je me réveille de plus en plus reposé, car je dors sur un fauteuil inclinable en tissu, auquel je suis complètement à l'horizontal. Et aussi ce qui m'aide bien aussi est de prendre une bonne marche tous les 2 jours et entre ces 2 jours je fais une demi heure d'exercices chez moi avec des exercices que j'ai pris ici et là, comme les exercices que je faisais à l'école, dans mes cours de karaté, de Yoga et de centre de conditionnement physique et aussi plein d'exercices que je prends ici et là sur RUclips et cela ne me coûte rien. Et cela m'aide pour ma santé et évidemment pour mieux dormir. Je répète dormir sur un fauteuil inclinable ma aidé grandement, car je ne peux pas virer et mon fauteuil est en tissus et non pas en cuir ou en cuirette ce qui serait collant et ce n'est pas un divan, mais bien un fauteuil pour une personne seulement, auquel je mets deux couverture sur le fauteuil et je dors avec une couverture et pas d'oreiller et je ne changerais pas d'endroit pour dormir, à part peut être un lit avec tête inclinable. J'essairais bien d'autres lit, mais si c'est pour mal dormir, je retourne sur le fauteuil inclinable.
@@fzmokrani6724 Mon problème n'est pas de l'hypersomnie, vu que je me réveille fréquemment avec des périodes éveillé de 1 ou 2 heures, donc je me réveille fatigué et le jours j'ai des périodes de fatigue physique et surtout mentalement.
que dieu te garde
je suis narcoleptique et le cannabis à changé ma vie ! grâce à cela je ne prends plus mes médocs (xyrem - ritaline -modiodal)
d'autres dans mon cas ? j'aimerai vraiment le savoir
Peux-tu développer ton cas?
Je suis hypersomniaque, le cannabis empire les choses pour mon cas 😅. Pas sûr que ce soit une bonne chose pour tout le monde… je continue Modiodal pour ma part.
Mais cela serait intéressant d’avoir l’avis d’un narcoleptique ou d’un médecin sur ce sujet.
La maladie dans baby sitting...
Imaginez elle s'endort pendant son interwiew 🤣🤣
Courage à elle
Je ne connaissais pas cette maladie .
Je connaissais mais je savais pas que c'était assez répandu.
Je suis narcolepsie sévère, ou c'est devenue invivable.
Je ne peut ne pas dormir pendant 3/4J ensuite m'écrouler au sol et dormir 24/48H ensuite au réveil je ressent l'ivresse du sommeil.
C'est très très lourd à vivre la actuellement je n'ai pas dormi ça fait 4J j'espère m'écrouler et ne pas me réveiller 😢😢😢
Jeûner pourrait aider
Ça fait du bien de se sentir moins seule ! C’est pas courant et quand on explique aux gens souvent ils comprennent pas ou minimise la chose… alors que c’est quand même un petit handicap (même si y’a clairement pire on est bien d’accord)
Moi je suis cardiopathie narcolepsique j’ai la migrant des fois. Elle Mais cause des crises.