Обо всем без купюр №11: Что такое СМА и как ее диагностировать (12.09.20)

Поделиться
HTML-код
  • Опубликовано: 16 ноя 2024
  • Наш сайт - www.almaty.tv/
    Телеканал Алматы в социальных сетях:
    RUclips - / almatyus
    Facebook RUS - / almaty.tv
    Facebook KAZ - / almaty.tv.kaz
    Twitter - / almaty_tv
    instagram - / almaty.tv

Комментарии • 97

  • @Миру-Мир-ь3ф
    @Миру-Мир-ь3ф 4 года назад +17

    Аяночке и всем детям страдающие этим тяжёлым заболеванием скорейшего ~выздоровления!Конечно же на лечение необходимо очень много средств.Я призываю всех не равнодушных помочь этим деткам и конечно же, в первую очередь наше Государство должно обратить внимание на эту проблему и всячески поддерживать этих детей! Ведь на это не возможно смотреть без слёз!Родителям Здоровья, и Терпения! 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

    • @FillT-w8l
      @FillT-w8l 9 месяцев назад +1

      Призываешь неравнодушных помочь, а сам то готов потратить свои деньги, чтобы помочь таким детям? Очень много вижу людей, которые такие хорошие, призывают помогать больным, но сами ни рубля в помощь не готовы потратить. Они думают:"Ну я скажу, а дальше без меня как то". Из за таких людей не все детки успевают собрать сумму на препараты и лечение... Если ты хоть раз помогал больным детям - прекрасно, тебя правда есть за что уважать, но если нет, то и призывать нет смысла - начни с себя!

  • @1.spinrazazolgensma930
    @1.spinrazazolgensma930 Год назад +11

    Моему малышу со СМА Тип 1, в 6,5 месяцев лечили Золгенсмой. Сейчас Мишеньке 1 годик и 9 месяцев. Начинаем переворачиваться, начинаем сидеть по 20 секунд. Улучшения есть, медленно, но есть.

    • @НатальяКалмыкова-м6ъ
      @НатальяКалмыкова-м6ъ 11 месяцев назад +2

      ,Сейчвс прочитала такой комментарий. Стало неприятно. Пишут зачем лечить деток со сма? Если случилось такое, мне кажется любой нормальный родитель будет бороться за своего ребёнка. Хорошо кого это не коснулось. Я слежу за Мишенькой. Какие они молодцы. Его мамочка вообще умничка. Вот где действительно идёт борьба. Мишенька, малыш, я желаю, чтобы у Вас с мамой все получилось. Ты чудный малыш. Нравится эта семья. Мама добрая женщина. Вот честно, не лицемеря.желаю всего самого доброго! Ведь столько трудов. Все должно вознаградиться. Мишутка, малыш выздоравливай. Ведь видно же как он старается. Успехов Вам...

    • @1.spinrazazolgensma930
      @1.spinrazazolgensma930 11 месяцев назад

      @@НатальяКалмыкова-м6ъ Спасибо Вам Наталья огромное ❤️❤️❤️🥰

    • @ЕленаСалопаева
      @ЕленаСалопаева 5 месяцев назад +1

      лишь бы выздоровели больные дети

    • @ЕленаКомракова-е1н
      @ЕленаКомракова-е1н 2 месяца назад

      ​@@ЕленаСалопаеватам есть возрастные ограничения. Вот девочке на видео он бесполезен. Да и малышам не всем помогает.

  • @ЕленаСалопаева
    @ЕленаСалопаева 5 месяцев назад +3

    в прекрасной форме ребенок, это как?

  • @teagussi5127
    @teagussi5127 Год назад +7

    Корреспондент говорит, АСЯ В ПРЕКРАСНОЙ ФОРМЕ, совсем с ума сошли???

    • @Ирина-щ3ы
      @Ирина-щ3ы 20 дней назад

      Ага,можно в космос запускать

  • @ЛидияАвдеева-к4й
    @ЛидияАвдеева-к4й 2 месяца назад +2

    почему не говорят Правду это лекарство не вылечивает

  • @eleenca8600
    @eleenca8600 3 года назад +16

    Когда уже лекарство от сма будут делать в таким детям бесплатно? В объемах наших стран это не такая большая сумма.

    • @grodnoregion-04
      @grodnoregion-04 2 года назад

      лекарство от СМА бесплатное никогда не будет и останется всегда дорогое и лучше таких детей усыплять чем лечить..

    • @ЕнотЕнотиков-г4л
      @ЕнотЕнотиков-г4л Год назад +4

      а зачем вообще делать это лекарство, которое стоит бешеных денег?
      на эту сумму можно десятки других людей вылечить.

    • @1.spinrazazolgensma930
      @1.spinrazazolgensma930 Год назад +1

      @@ЕнотЕнотиков-г4лвы так рассуждаете легко, потому, что у Вас нет ребёнка со СМА. Ребёнок со СМА может родиться у 40% населения.

    • @ЕнотЕнотиков-г4л
      @ЕнотЕнотиков-г4л Год назад +3

      у нас только в автокатастрофах ежегодно погибает 30.000 человек, и от преступлений примерно столько же.
      а за последний год, благодаря борьбе за мир, дополнительно погибло еще несколько десятков тысяч человек.
      Что значит спасение этих нескольких младенцев, которые не имеют даже профессии по сравнению с десятками тысяч взрослых профессионалов, которые будучи живыми, могли содержать десятки тысяч своих здоровых детей?

    • @1.spinrazazolgensma930
      @1.spinrazazolgensma930 Год назад

      @@ЕнотЕнотиков-г4л У Вас когда родиться ребёнок со СМА, тогда и поговорим. Или не у Вас а у вашего ребёнка. Подождём ещё немного. А пока не говорите глупостей.

  • @АннаСиницына-ь6ш
    @АннаСиницына-ь6ш 3 года назад +6

    Есть лекарство, таких детей не так много. Надо всем новорождённым делать скрининг, делают же в роддомах на другие генетические болезни, которые могут не развиться, если лечить сразу. И не убудет от государства покупка 150 ампул этого препарата в год- примерно столько детей рождается с сма в год России. Чем больше ампул, тем дешевле продают. И 150 детей будут абсолютно здоровы. А Если начать лечение после манифеста, то полного восстановления не будет.

    • @ЕнотЕнотиков-г4л
      @ЕнотЕнотиков-г4л Год назад

      а зачем вообще делать это лекарство, которое стоит бешеных денег?
      на эту сумму можно десятки других людей вылечить.

    • @ОльгаХимера
      @ОльгаХимера Год назад

      ​@@ЕнотЕнотиков-г4лА зачем и для чего ты живешь?

    • @НатальяМ-я3я
      @НатальяМ-я3я Год назад

      @@ЕнотЕнотиков-г4л А дети со СМА, которые уже родились? Пусть умирают? Жестоко.

    • @FillT-w8l
      @FillT-w8l 9 месяцев назад +2

      Существует столько страшных болезней, а вы предлагаете все деньги пустить на лечение сма. Это просто бессмысленно, нужно продвигаться во всех областях медицины и изучать все болезни. Почему именно сма? Я не знаю.

    • @ЕленаСалопаева
      @ЕленаСалопаева 5 месяцев назад +1

      родители лечат, их можно понять, но не все болезни можно вылечить

  • @enotik2135
    @enotik2135 11 месяцев назад

    Адекватная главная героиня

  • @ЕнотЕнотиков-г4л
    @ЕнотЕнотиков-г4л 3 года назад +14

    удивительно что казахи говорят по телевидению по русски, и даже без акцента. Хотя казалось бы отделились и кто их заставляет говорить не на родном казахском языке?

    • @ДианаКобелекова
      @ДианаКобелекова 3 года назад +1

      Совершенно никто не заставляет, а наоборот нас заставляют учить казахский язык (русские национальности живущие в КЗ) .
      А данный ролик выпустили на русском, чтобы понимали все страны. Чтобы больше аудитории могли увидеть и понять

    • @elzamammedova2424
      @elzamammedova2424 2 года назад +2

      @@ДианаКобелекова ну вообще во всем мири так , все говорят на родном языке и это не западло , у нас русские и укранцы и таты все знают азербайджанский хоть и есть русские школы до сих пор ,но думаю лет черех 15, 17 закроют

    • @ИринаТен-ы5т
      @ИринаТен-ы5т Год назад +2

      Пора переставать говорить в Казахстане на русском, скоро путин придёт со своей ордой асвабаждать Казахстан от казахов..

    • @ЕнотЕнотиков-г4л
      @ЕнотЕнотиков-г4л Год назад

      @@ИринаТен-ы5т конечно, переставайте говорить в Казахстане на русском, и чем быстрее, тем лучше - тогда после украины мы идем к вам.

    • @annawolfram2760
      @annawolfram2760 Год назад

      @@ДианаКобелекова б без ьдшющдбдлюбдюдююддщ

  • @be_kind21
    @be_kind21 10 месяцев назад +2

    Ни одна молодая семья не будет расставаться, если узнает, что есть риск рождения ребёнка со СМА (до беременности). Да и вообще. Многие не верят врачам и анализам. Так что это утопия.

    • @ЕленаКомракова-е1н
      @ЕленаКомракова-е1н 10 месяцев назад +6

      Ой, рожают.. Вопреки предупреждениям врачей.

    • @Nikalo-uv8qs
      @Nikalo-uv8qs 9 месяцев назад

      ​@@ЕленаКомракова-е1ни умирают эти дети в домах инвалида, одни, никому не нужные

  • @БауыржанКобейсинулы
    @БауыржанКобейсинулы 4 года назад +5

    Очень верю и надеюсь, что мы поможем собрать нужную сумму для этих детей! И очень надеюсь что, они сами на своих ногах пойдут в школу! 🤲🙌

    • @Миру-Мир-ь3ф
      @Миру-Мир-ь3ф 4 года назад

      Әумин!!! Айтқаныңыз келсін!!🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

    • @Алтана-ж7и
      @Алтана-ж7и 3 года назад

      Зачем?

    • @ЕнотЕнотиков-г4л
      @ЕнотЕнотиков-г4л Год назад +4

      а зачем вообще делать это лекарство, которое стоит бешеных денег?
      на эту сумму можно десятки других людей вылечить.

    • @akai5919
      @akai5919 Год назад

      @@ЕнотЕнотиков-г4лну, пусть когда нужно не тебя спасают, а других. Более человечных, добросердечных и тактичных.

    • @ЕленаКомракова-е1н
      @ЕленаКомракова-е1н 10 месяцев назад

      ​@@akai5919вот этой девочке не поможет никакое лекарство.

  • @dimis_rice
    @dimis_rice 2 года назад +1

    Почему в России такого не делают вообще??

  • @МаринаЗвада-г1щ
    @МаринаЗвада-г1щ Год назад +1

    А почему не собирают деньги на дорогой укол? В России часто собирают и ведь дети начинают постепенно выздоравливать.

    • @ЕленаКомракова-е1н
      @ЕленаКомракова-е1н Год назад +1

      Хоть одного выздоровевшего назовите? Хоть один начал ходить!?

    • @МасяАлексеевна
      @МасяАлексеевна 11 месяцев назад +2

      Не хочу ничего плохогосказать, но как вы не поймете??? Все этидорогущие уколы,НЕ ЛЕЧАТ СМА! ОНИ ПРОСТО ОСТАНАВЛИВАЮТ БОЛЕЗНЬ, НА ТОМ ЭТАПЕ, НА КАКОМ РЕБЁНОК НАХОДИТСЯ НА МОМЕНТ ПОЛУЧЕНИЯ УКОЛА! ПОЭТОМУ ЧЕМ РАНЬШЕ РЕБЁНОК ПОЛУЧИТ УКОЛ. ТЕМ ЛУЧШЕ! НО! ЕСЛИ НА МОМЕНТ УКОЛА РЕБЁНОК НЕ МОГ ХОДИТЬ, ОН И ПОСЛЕ УКОЛА НЕ ПОЙДЕТ! Н. ОЛНОГТ ТЕБЕНКС ЭТИ УКОЛЫ НА НОГИ НЕ ПОСТАВИЛИ! ДЕТИШКАМ ЗДОРОВЬЯ И СЧАСТЬЯ.

    • @ЕленаКомракова-е1н
      @ЕленаКомракова-е1н 11 месяцев назад

      @@МасяАлексеевна вы абсолютно правы. Тут какое-то сборище туповатых людей!? Неужели трудно поискать инфу про эту болезнь, про уколы!? Только что смотрела видео, мальчику сделали в полгода Золгенсму, сейчас ему 2,5 года. Дышит через трубочку, не ходит, только в ходунках еле-еле передвигает ножками. Кому-то укол вообще не помог, даже сделанный в младенчестве. Вообще никаких результатов. Вроде, 3 смертельных случая. Так что это далеко не волшебный укол. А уж в данном случае ничего не поможет.

    • @ЕленаКомракова-е1н
      @ЕленаКомракова-е1н 10 месяцев назад +1

      ​@@МасяАлексеевнаправильно говорите. Вот этой девочке никакой укол не поможет.

  • @ЕгорЕгорыч-х5к
    @ЕгорЕгорыч-х5к 3 года назад +2

    Укол стоит два миллиона 400 тысяч рублей чтобы вылечить человека полностью

    • @ЕнотЕнотиков-г4л
      @ЕнотЕнотиков-г4л Год назад +4

      а зачем вообще делать это лекарство, которое стоит бешеных денег?
      на эту сумму можно десятки других людей вылечить.

    • @Зара-ю8с
      @Зара-ю8с Год назад +5

      Собирали ребенку знакомой. 132 млн, никакие не 2.

    • @НейтралСултанбекова
      @НейтралСултанбекова Год назад +2

      @@ЕнотЕнотиков-г4л Кто тебе сказал, что другие десятки люди лучше этих детей?!Пошел бы лесом Когда заболеешь, тогда будешь мычать!

    • @ЕнотЕнотиков-г4л
      @ЕнотЕнотиков-г4л Год назад +5

      за 132 млн. даже наших деревянных эта знакомая могла бы 4-х здоровых детей воспитать, дать им приличное образование, да и сама бы не бедствовала.

    • @ЕленаКомракова-е1н
      @ЕленаКомракова-е1н Год назад +2

      Полностью не вылечиваются.

  • @СергейКнига-ш1в
    @СергейКнига-ш1в 2 года назад +3

    Давайте поможем собрать 2,5 млн.долл.

  • @ТётушкаСирануж
    @ТётушкаСирануж 3 года назад

    А вообще эта болезнь лечится

    • @kristik293
      @kristik293 3 года назад +7

      Нет

    • @ССА-т3у
      @ССА-т3у 3 года назад

      Укол стоит 2мил$

    • @ТётушкаСирануж
      @ТётушкаСирануж 3 года назад

      @@ССА-т3у это как? А где из взять та?😳

    • @ССА-т3у
      @ССА-т3у 3 года назад +1

      @@ТётушкаСирануж да мне по чем знать

    • @МаксатСерик-т7п
      @МаксатСерик-т7п 3 года назад

      @@ТётушкаСирануж привезли укол уже делает первый поток.

  • @ИринаТен-ы5т
    @ИринаТен-ы5т Год назад +5

    Героические женщины полностью забывают о себе,своей жизни,посвящают себя больному ребёнку, часто мужья такое не выдерживают, убегают