Дети-смайлики. Как живут и умирают дети со спинальной мышечной атрофией
HTML-код
- Опубликовано: 31 мар 2021
- Подробнее: goo.su/4ttv
Каждый год в России умирают дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), страшным заболеванием, из-за которого перестают работать мышцы. Многих из этих детей можно было спасти, если бы их начали вовремя лечить. Но государство покупает лекарства слишком поздно или не покупает вообще.
Мы встретились с семьями, которые всеми силами спасают своих малышей и ищут 160 миллионов рублей на незарегистрированное в России лекарство, и поговорили с теми, кто уже собрал эту колоссальную сумму и поставил ребенку укол - работает ли препарат, догонит ли ребенок сверстников? И попытались разобраться, почему государство не обеспечивает детей препаратами от СМА, которые уже зарегистрированы в России и должны выдаваться бесплатно. Пока родители судятся с минздравами, сотни малышей ждут и медленно умирают.
#сма #редкиеболезни #смайлики
На лечение наркоманов, на содержание пожизненно заключённых находят средства, а на больных детей нет. Это жесть.
Наркоманам еще инвалидность дают
На лечение наркоманов собирают деньги только их родные. В итоге, либо они быстро умирают, либо держатся и возвращаются в нормальную жизнь. Да зависимость не проходит, как и алкогольная и любая другая, но жить с ней можно. У маминой подруги сын умер от наркотиков, государство не выделяет на это деньги, потащить человека с зависимостью в реб центр просто невозможно, тем более без денег. Ещё и в мфо набрал займов, на которые накопились пени, и теперь мать всё сама платит, так как отец умер, остальные родственники тоже.
Плюс все ноют насчёт налогов, платят их только с официальной ставки, а это минимальный МРОТ. Я уже молчу про то, что очень многие работают неофициально. В тюрьмах люди работают на производствах, да и судя по видео, кормят и содержат там в очень и очень плохих условиях.
Даже люди с инвалидностью, как я например, снабжаются очень маленьким количеством лекарств, самых дешёвых с кучей побочек, от которых сдают почки, печень, сердечно-сосудистая система и прочее, и приходится покупать лекарства практически для всего. Доступная среда отсутствует, если бы хотя бы она была, была бы возможность нормально работать и функционировать (уж бог с ними с болями). Инвалидов никто не хочет брать на работу из-за того, что они часто не могут выйти на работу по причине болезни. Что уж говорить о людях с тяжелыми генетическими заболеваниями, от которых государству никаких налогов и пользы по их мнению.
С такими рассуждениями можно далеко зайти... 👎
А почему в стране наркотики есть, подумать слабо? Кому это выгодно ? Кто на этом зарабатывает? И от тюрьмы не зарекайтесь.
Это лекарство я изучила дают только тем у кого ещё нет почти симптомов, если ребёнок не ходит, не дышит оно просто не поможет, поэтому так, а не потому что государство не выделяет.
У этой девочки уже погибли нейроны, что-то на дышать не может, поэтому им не дают, в выпуске не говорят правду , хотя ведущая сама в начале сказала если не сразу то уже никогда не поможет ничего, а мама не говорит этого, потому что она мама. Продлить мучения или отпустить, вот что важно было бы обсудить в этом ролике.
Не ЛЕЧИТЬ ВОВРЕМЯ , А НЕ ДОПУСКАТЬ ТАКУЮ БЕРЕМЕННОСТЬ АПРИОРИ.
У меня редчайшая болезнь, образовавшаяся в первый триместр беременности и проявишаяся в мои 28 лет. 10 лет лечения и чудом вылечилась, измотана физически, психически и все, что было, потрачено на лечение. Не рожайте и не зачинайте даже, если вы знаете, что есть вероятность родить ребёнка с дефектом. Без здоровья это не жизнь, это ад на земле. Это унизительно - быть ограниченным и знать, что ты ни в чем не виноват, но обречён на страдания. Включайте голову, не живите инстинктами тн материнства и тд. Это преступление против человечества.
Может ещё принудительно стерилизовать всех? Вы очень близки к фашизму
Согласен с вами
Я полностью с Вами согласна. Инстинкты, мать их...Земляки зеая, что яаляются носителями гемофилии родили уже 3х! Детей. 2 мальчика уже с этой заразой, ан нет....опять дама беременна...а вдруг, зато родной ребенок. Это п-ц, товарищи..
@@user-dh7qn7uk3p трое детей это уже многодетные. Пособия выше. Плюс инвалидность у детей. Еще выше. Материнский капитал. А если еще оформиться как мать-одиночка, то вообще хорошо. Кто эти пособия придумывает только. Деньги девать некуда в стране, что ли.
Тоже не понимаю зачем все подряд больные ,косые ,хромые ,все плодятся 🤦♀️
Господи прости меня грешную, что я здорова и порой ропщу на свою жизнь. Родителям крепости духа. Пусть все детки будут здоровы!❤
Слёзы рекой. Несчастные малыши, которые просто лежат и ждут. Бедные крохи. А, ролителей-то как жаль... Сердце у бедных разрывается. 😭💔
Еще беременные сдают анализ на сма , генетики все скажут , есть ли генетическая поломка . Не все делают этот анализ
@@user-mr6no3eu4oкак называется этот анализ? На каком сроке его сдают? Что исследуют, кровь, околоплодные воды?
@@user-sl6tt5qv8sсдают ещё до беременности, оба партнера, наследственные генетические заболевания так и называется. Ты можешь быть носителем болезни, то есть сам не болеть, но быть переносчиком, можешь болеть, можешь не иметь отклонений. Если ты являешься носителем и партнер является носителем, то риск рождения больного ребенка равен 25%, то есть 1 к 3 шанс. Носителем СМА является почти каждый 25й человек на земле, вероятность встретить такого партнера очень большая.
@@EvaErfurt спасибо!
Да и х на них, в мире все равно перенаселение, больные должны умирать и отсеиваться от здоровых и только тогда у нас будет здоровое общество
Младшему ребенку не дали препарат,дали старшему брату. То есть родители родили больного ребенка первого,узнали что они носители гена вызывающего это страшное заболевание и дальше детей строгать пошли и снова тоже самое. Это ж надо быть такими дубинами,вместо мозгов у них что??!!!! В начале тоже мальчик старший лежит и ещё несколько бегают,только потому что им повезло. Я от таких родителей больше в шоке чем от минздрава
Я не знаю, о той ли я семье читала, но там диагноз старшему поставили после младшего. Ещё раз повторю, возможно я путаю
Я тоже в шоке, рожают и на что надеются не понятно
Осознано идут на это эгоизм
@@marinafokina77 да, рассказывали об этой семье. Мама носитель сломанного гена. Второго ребенка родили на авось, надеясь, что будет девочка. Родился второй ребенок, сын. С этим же страшным заболеванием. Вот такого я не понимаю. Одно дело, когда дети рождаются со спонтанной, неожиданной для всех поломкой. Но рожать, зная, на что обрекаешь ребенка....
@@ritysenka на сборы надеются, специально рожают, чтобы жить на деньги сердобольных граждан.
Вообще надо чтобы при получении паспорта лет в 14 делали обязательные генетические тесты и результаты писали в паспорт. Человек должен знать носителем каких генов он является чтобы у него в будущем не родились дети с генетическими заболеваниями - это мучение и для детей, и для родителей. В этом не ничего такого, это забота о здоровье будущих поколений.
В Чпонии так
А Вы знаете, что большинство генетических заболеваний - это спонтанные мутации? То есть передаются не по наследству, а возникают по другим причинам и их не всегда можно определить. Ну, а теперь, тоже есть идеи? А что прикажете делать с детьми и взрослыми, которые чудесно развивались, были умными, учились, работали, а потом в результате несчастного случая или болезни (например, энцефалит и т.д.) оказались беспомощными? Никакое свидетельство о "здоровых генах" не поможет.
@@AS-bg5ib вы не совсем поняли, комментарий выше. Несчастный случай это другая ситуация.
Да прививки это все а не мутации, государство вам никогда не поможет это нго цель больные нищие люди а еще тупые
За генетикой будущее. Звучит жестоко, но многим придется думать размножаться ли и с кем. Иногда лучше донорский материал...
Страшно, если 9илетний лежачий ребенок, видя брата и сестру, понимает, что они здоровы, а он нет(
Что значит " детки которые могут ходить могут ещё подождать"? Лекарство не вылечивает,оно останавливает течение болезни,а значит остановить болезнь на моменте когда ребенок ещё не утратил способность ходить важнее,чем остановить когда ребенок уже не ходит.
С глобальной точки зрения- да. Но тут крик отчаяния...
Она просто в состоянии горя, не судите строго
@@user-pm2si3gz2n в состоянии горя говорить такое это позор ей ! Мама Таси позорище ! Колите моему ребенку а другие подождут ,
@@sosovik согласна
@@sosovik прежде чем нести чушь,наверное нужно внимательно было посмотреть выпуск? У сма разная степень. И при нулевой и первой степени лечение нужно оказывать с рождения. У остальных есть время! Идиотка!
Лежит бедный Ваня и думает "зачем вы меня мучаете?" ...до слёз (((((
Смерть наверное гуманнее в его случае..
@@pravda-matkaконечно
Я тоже так думаю, зачем им такое мучение
@@pravda-matkaделать скриннинг и всячески обследовать плод, было бы более логично, и если есть какие-либо проблемы(типа сма и подобные), то лучше аборт. Но нет, эти быдлородители включают свое ебанное чсв и рожают больного ребенка, а потом ноют, мол "лй как плохо, памагити". Чсвшники ебаные
Легко судить, а вы сможете помочь своему ребёнку умереть? Дабы ему не мучаться.
Ребёнок 4 года мучился, медленно умирал. 4 года сам не дышал... Это ужасно.
Usipit i bolše nieražat...
Вот зачем мучить мать и ребенка? Неужели во время беремености не нельзя это выявить? Зачем рожать таких?
Как же это страшно, когда маленького ребёнка закапывают...Страшнее ничего быть не может. Ну почему в нашей стране не могут давать лечение детям бесплатно. Пусть все детки на земле будут здоровы🤍
Потому, что эта болезнь неизлечима.
Лечение одного ребенка со сма - 2 млн долларов. Никогда государство не станет платить такие деньги. Жаль, но люди умирают, и дети тоже.
@@user-gv4nm6rt8h Государство ничего никому не должно!
@@user-vk7gz7gb2wзначит и налоги платить государству вы не должны. Мы люди разумные для того и создали такой институт, как государство, чтобы коллективно помочь тем, кому нужна эта помощь в данный момент.
@@user-vk7gz7gb2w эта фраза просто прекрасна!)я полностью с ней согласна!единственное...я только надеюсь что это прикол)))
Алёне Хмельницкой большое спасибо за такое важное дело как помощь в спасении больных Сма, поклон ей👍💓💋🙏
Согласна, в отличии от бывшего мужа она поблагороднее оказывается
Поддерживаю, Алёна- 👏👏👏💪👍❤️❤️. А бывший муж- на тёмной стороне, что говорить😢.
Я все понимаю. Но мне не жалко тех, кто родив одного инвалида, продолжает рожать их дальше. Недавно по телеку одна просила на ребенка с сма "первый умер, но мы не отчаялись, и заделали второго такого же😊". Вы больные что ли? До вас как до утки - на третьи сутки?
Мне только деток жалко. И, кстати, если в семье был или есть ребёнок со сма, то есть специальные тесты на вероятность рождения такого же малыша. Но, родители увы не включают мозги
Это не излечимо,
Я саглашус свами надо обследоватся прежде чем ражат
Раньше слабых со скалы сбрасывали,сейчас каждого особенного пытаются лечить,откуда ж взяться крепкой нации?
На Ютюбе есть такой папа.
Боже спаси и сохрани детей от таких заболеваний!
Позор нашим чиновникам и нашему президенту! Такая богатая страна, а детям не могут выделить деньги на лечение :( Родители вынуждены просить фонды, других людей...жить в постоянном страхе. Это ужасно..(((
Была богатая страна 😢. Сейчас все разворовали или продали за рубеж. Стоят заводы и коптят небо русское, а принадлежат европейцам/американцам. Позор. У меня все!
Маленький малыш Николай Лонгвиненко нуждается в помощи!!! Помогите и расскажите друзьям!!! Отдай голос за Николая Логвиненко, голос за жизнь, пожалуйста не молчи🌍
Милая Наталия Нагорская, это нереально всем помогать, укол стоит 2 милиона евро до 2 лет нужно успеть уколоть, никакое, самое богатое государство не оказывает помощь нуждающимся. Вы можете хоть как ругать власти, проблема не исчезнет, нужно принять как должное, только возможно поддерживать больного ребенка или взрослого.
@@user-vz5zb2xt2c не поможет, человек эволюционирует со скоростью света, новые мутации возникают с силой притяжения Земли, надо отвечать добром!!!
@@user-vz5zb2xt2c если гадать, то не было бы Zolgensma
Бюджет на детей не рассчитан...а на ненужные день города ,ёлочные представления и прочь офшорные праздники для чиновников заложены ..парадокс
Больные никому не нужны, особенно, родившиеся больными. Я сама с легкой формой ДЦП.
Парадокс!
Богатая страна - бедные люди
Парадокс!
Счастливая власть - искалеченные судьбы
Парадокс! ©
@@ninagray6223 на своих людей денег нет, а на войну с соседней страной-есть, вас этот парадокс вообще не смущает? При том, что каждый день войны стоит как лекарство для одного такого ребёнка. Делайте выводы сами.
@@ninagray6223 мы нищая страна, я про мозги...
Мы все на войну отправили
Так это не лечится хоть какие лекарства предоставьте.
Я когда болела ковидом, задыхалась. Прекрасно понимаю ,что чувствуют эти дети. Это страшно, когда не можешь дышать. Ты чувствуешь, что медленно умираешь. Лючше сделать перед беременностью тест на генетические заболевания, чем родить ребенка который будет медленно умерать. Очень жалко этих деток.
Ребята, давайте посмотрим правде в глаза. Это не лечится. Уколы за много миллионов помогли хоть кому-нибудь? Кто в теме, напишите, пожалуйста.
Нужно футболистам,чиновникам платить не такие зар.платы тем более что в пустую
Тася жива, она получила лекарство, и как ей это помогло? Она лежит с искусственным дыханием, это жизнь для ребенка? Так должен расти ребёнок? И все вокруг мучаются и страдают от переживаний за этого ребенка! Вам всем нравится так жить? Спасибо, что все это показывают людям, многи берут пример, чтоб такое не повторять в своей жизни.
Легко рассуждать когда у тебя нет детей. Правда?
@@user-dw3ej2gp1n А вы не читайте что это издевательство над ребёнком? Таким детям нужно дать легко уйти из жизни. А такие матеря и эгоистки и вы такая же. Чтоб добрым быть я должен быть жестоким. Этот ребёнок не живёт
@@user-dw3ej2gp1n неправда, дети есть, спасибо Богу, здоровы. Есть племянница с сильным ДЦП, ее мать кроме квартиры никуда не ходит с ней, только на периодические обследования. Есть бабушки, у которых половина детей умерли, у нас большая дружная семья. Есть знакомые, у которых умерли малыши, но девчонки родили других деток и живут нормально. А есть знакомая, которая забила на дочь, на мужа, на свою жизнь, потомучто носится с больным сыном, которого в принципе невозможно спасти, ему всеравно суждено умереть.
Посмотрите про ЕвуВихареву, там еще трешовей история….
Если с Тасей родители не знали заранее до рождения о болезни дочки, то там было известно все заранее, при чем первый его ребенок тоже умер от этого заболевания и он заставил родить жену еще одного ребенка с точно таким же заболеванием, зная о диагнозе еще до рождения
Ей сейчас лет 5 наверное, жизнь овоща….
А Вы бы смогли? Убить своего ребенка, просто для того, чтобы он не мучился и не мучил родителей. Носить под сердцем 9 месяцев, рожать, а потом " ну, что это за жизнь? Мучает всех". Вы вообще любить умеете? Или это только на здоровых распространяется?
Нужное лекарство от сма не лечит,а откладывает смерть ребенка.Один укол стоит 150 млн.р, на одного ребёнка, а есть дети,которым может помочь 1 млн.и он будет жить 100%. Вот почему так трудно выбить эти деньги у государства.И я понимаю это.
Я искала этот комментарий
150 млн стоит лекарство, которого необходим 1 укол, лишь бы вовремя поставили. Жаль только, что родители безответственно относятся к своему здоровью и здоровью своих будущих детей
Вот только в загнивающем западе на эту инъекцию не собирают смсками. Зато у них проблемы с танками и ракетами а у нас этого добра завались. У всех свои приоритеты. Поэтому мы и вымираем как динозавры.
Из нашего государства на нужды граждан всё тяжело выбивать, зато чиновники быстро карманы набивают.
@@FunnyNecko никакой гарантии что этот укол излечивает. Его начали применять не так давно, чтобы утверждать что оно помогает на всю жизнь. И не всем оно помогает, есть разновидности этой болезни. Производитель задрал цены чтобы успеть хорошо нажиться, пока пиар идет и не стало ясно, что чуда не произошло.
Таким детям нужно дать возможность уйти из жизни, поскольку это не жизнь. Естественный отбор должен быть, это факт. Родители тратят ресурсы бесцельно такие дети никогда не смогут жить нормально.
А те которых спасут при помощи этого лекарства, понесут этот ген дальше, и все это пойдёт в геометрической прогрессии
не надо иллюзий, эти дети не родят своих детей, эди бедные дети так и будут в таком же состоянии
А что гуманно? Продлевать муки и оттягивать неизбежное. На средства которого можно спасти не его одного, а иногда и десятки детей. Что для бюджета продуктивнее? Палка о двух концах. Тут нет правильного ответа.
Гуманно выделять нужные, да пусть большие суммы либо для лечения ( если оно есть), либо для достойного ухода за больными детьми, и деньги в бюджете есть, другой вопрос что их очень жалеют на это, на другие вопросы эти деньги используют..., начиная с воровства денег с бюджета и просирание его где-то на яхтах....заканчивая всем остальным.
@@pogoda17. видимо вы уже наворовали денег и на яхте сидите, раз так заявляете. Откуда такая инфа?
@@tatiana_voronina статистику за прошлый год посмотрите, какое количество ответственных лиц было осуждено за взятки и сопряжённые моменты, впечатляет) и глупо отрицать очевидное. Воровать не воровала, но уже поднадоело делать то, что должно государство, и да есть убеждение, что государство может помочь детям получить достойную терапию.
помню волонтеры местные собаку старую мучали болезненными процедурами. хотя многие в комментах говорили что собака старая и у неё скорее всего рак или что-то в этом роде. в итоге приехали с собакой в красноярской и там осмотрел врач и сделал снимки и т.п и сказал: её давно надо было усыпить а вы типа как живодеры её мучали.
@@SuzukiAddress2012 и....детей тоже усыплять? Весьма странное и несоразмерное сравнение.
СМА- это наследственное заболевание. Возможно, сейчас жестоко прозвучит, но каждого человека необходимо проверять на наличие генетических отклонений. Если бы была возможность как-то контролировать скрещивание генов(ведь рождаются больные из-за того, что и мама и папа оказались носителями одного мутировавшего гена), то таких проблем не было бы. Вовремя лечить то, что передалось тебе от родителей с днк- невозможно. Это как цвет глаз, цвет кожи или ещё что-то. Можно прикрыть чем-то, но это часть тебя всё равно
Полностью согласна. Но почему родители сами не бегут проверяться на подобные заболевания? Ведь из каждого утюга собирают детям с СМА и все знают что заболевание чистая генетика.
Это нереально, генетических заболеваний очень много, на всё не проверить
@@user-ne1re1le6gРади будущего своих детей я бы в первую очередь потратила бы на это, сделать полную расшифровку генома. Что может быть важнее и ценнее этого?
@@thebiteofconscience9425провериться на все мутации просто невозможно. + есть спонтанные мутации.
Но почему то раньше не было так много таких детей, значит что то пошло не так и не туда
А за такую сумму можно было спасти от смерти несколько десятков детей с другими патологиями... Вопрос этики и морали...
Ну и в чем радость у ребёнка от такой жизни? Кошмар какой то. Если нельзя вылечить, зачем мучить?
Вот когда заболеет уйди из жизни, чтоб не мучиться
Да, надо ввести анализ на носительство и болезнь всем будущим родителям и новорожденным деткам
Малыш Николай Лонгвиненко нуждается в помощи!!! Помогите и расскажите друзьям!!! Отдай голос за Николая Логвиненко, голос за жизнь, пожалуйста не молчи🌍🐬
Зачем вводить. Любой ответственный родитель уже может обследоваться до зачатия
@@Dari_261 достаточно обследовать только одного родителя. И, если результат отрицательный, то уже не важно, есть у второго предрасположенность или нет.
Вы знаете сколько всего болезней которые не менее тяжелые? И не мало мутаций спонтаных . Это как в небо пальцем
@@Dari_261 или сразу после выписки из роддома, а может в роддоме за доп плату сделают, какие проблемы не понимаю
Какой абсурд!!! На войну в чужой стране деньги есть, а на лечение детей нету🤬
В той чужой стране обстреливали Донбасс 8 лет и детей и взрослых, поживите в том абсурде
И на защиту Родины деньги нужны и на детей деньги нужны.Нельзя противопоставлять.Если к вам придут желающие поднять вас на ножи ,то и врят ли тем более вы в этот момент бкдите думать про больных чужих детей.
Кто на "Родину" нападал? Люди очнитесь!!!! Откройте глаза!!! Хватит жрать гавно с телевизора!!!
@@user-vz4tp7ob5z
Очнитесь и на АЛЛЕЮ АНГЕЛОВ
@@user-si6fd8mx4k
на АЛЛЕЮ АНГЕЛОВ
Лично я ни за что не хотела бы жить в таком состоянии. Ведь разве это жизнь? Хорошо ещё ,если не осознаешь своего состояния,а если интеллект сохранен? Моя мама умирала от атрофии мышечной системы- боковой амиотрофический склероз ,говорить уже не могла,каракулями написала и просила найти хоть какого- нибудь врача,хоть в Минздраве, чтобы ее просто усыпили. Я плакала над ней,но ничем помочь ей не могла. Всех деток больных очень,очень жалко. Дай Бог им поправиться и быть здоровыми
Сочувствую, это правда тяжело смотреть на то как уходит родные, и ты не можкшь сделать ни чего. Обнимаю.
І мій тато помер від БАС
Але він не дожив до лежачого стану, він ще ходив
Мне кажется, раньше природа сама делала естественный отбор, и процент генетически больных людей репродуктивного возраста был гораздо ниже, чем сейчас.
А сейчас только портится генофонд народа. Нужна серьезная программа по выявлению генетических заболеваний у будущих родителей.
Вы абсолютно правы, сейчас у людей почти нет естественного отбора из-за развитости медицины. Это довольно серьезная тема для обсуждения. Сейчас я часто вижу, как люди, которые больны, к примеру, ахондроплазией, рожают таких же больных детей. Или, как здесь, в видео, люди знают, что могут родить больного ребёнка, но всё равно рожают. Ну так и содержите своего ребёнка сами, нечего у государства помощь просить.
Выхаживая заведомо нежизнеспособного ребенка, общество тратит и материальные средства, и человеческие(мама полностью завязана на ребенке, целый день, все 24 часа при нем, как при младенце, и таким он будет всю жизнь).....Мама выпала из общественной жизни и вместе с этим страна взяла на себя содержание этого ребенка, его лечение и т.д .
Здесь и пенсия на инвалидность и разные программы коррекции, да они недостаточны как бы родителям хотелось, но при этом все они в большинстве не способны помочь нежизнеспособному ребенку.
Может стоит более внимательно относиться к будущим роженицам, пусть они проходят все генетические анализы в обязаловке, и по результату уже считаются детоспособными или нет. У нас в стране пенсионеры прошедшие войну, голод, строившие БАМ, ГЭС, поднимавшие целину живут на 13 тысяч в месяц,( почему не 30 ?), но при этом страна содержит
нежизнеспособных малышей, какими они и останутся , несмотря на все старания вложенные в их развитие. Почему страна не может позаботится достойно о пенсионерах, но вкладывается в заведомое пожизненное глубокое инвалидство??? Это паразитизм - рождение генетически нежизнеспособного ребенка, тут должно быть без авось, если есть дефекты, то рожать уже нельзя. Я не говорю о тех младенцах, кто пострадал во время родов, я не говорю об инвалидах после аварий. Я говорю о родителях предупрежденных о диагнозе, но все равно рожающих......
Мама вы меня простите. Ей на небесах будет намного лучше. Там у неё ничего не болит, она там счастливая.
Бред сивой кабылы ваши небеса, так и скажи пусть умрёт, твое будущее тоже стать покойником
Откуда вы знаете?
Такие вещи писать нельзя, тем более маме, у тебя у самой будущее стать покойником,безмозглое ты создание, ещё извинение просишь,
Не дай никому не быть на месте этих родителей!!!!
@@anastasiasobolev2413она сама придумала, сама поверила. Кстати, я там была... Там темно (но как жидкость, а не как в темной комнате), там тихо... И спокойно, очень спокойно... Хочется остаться, там очень хочется остаться 😢
Скажу очень жестокую вещь: с каждым годом количество больных детей увеличивается. Мы вмешиваемся в законы природы, спасаем недоношенных детей весом не больше 500 граммов, лечим детей с генетическими заболеваниями, изобрели ЭКО и т. д., эти дети, вырастая, рожают своих детей, но как они могут произвести на свет здоровое потомство, если сами изначально не были здоровы? В животном и растительном мире выживает и дает потомство только сильнейший. Это жестоко, и это так.
Вы абсолютно правы. Раньше такие детки жили мало и не успевали родить.. я говорю,о сахарном диабете, о сердечных заболеваниях..рожают и вытягивают детей,они рожают и уже полных инвалидов. Сколько денег надо содержать огромное количество инвалидлв. Мы многие пенсионеры работаем и платим налоги,нам платят маленькие пенсии,скоро пенсий не будет ,люди будут работать до смерти. Содержать инвалидов,вести войны, тратить деньги на бессмысленные проекты. Пенсии не будет уже лет через 10
Я буду сволочью последней, но скажу - не плодите инвалидов!!! Имейте совесть, не обрекайте детей на муки!
@@user-mq7gy7pq2k поддержу вас
@@user-mq7gy7pq2kВсецело поддерживаю!Наша медицина выявляет очень многие заболевания и отклонения.😊
Абсолютно с вами согласна.
Нужно развивать внутриутробную диагностику этого заболевания. Если выявили, но родители решили рожать- пусть покупают лекарство за свой счет, если не выявили- за счет государства. Вот так будет честно.
Это по узи и по анализам можно узнать. Просто есть такие женщины которые не делают аборт. Просто родители не совместимы друг с другом, и это бывает, и вот говорят, им не рожайте, а они всё равно рожают.
Детей с таким заболеванием намного меньше,чем чиновников по всей России. Так если бы один из них спас 1 ребёнка, изменилось бы и отношение к ним!
Твою ж налево . НЕТ СПАСЕНИЯ для таких детей . Единственный шанс -скрининг . Который кстати в некоторых регионах введён как эксперимент
@@junglesuperstar9270 у нас в регионе введён и что вы думаете, там толпы беременных? Держите карман шире. От силы человек 500 и это почти в миллионнике! Все же думают что их не коснется, прям так и говорят «у нас больных в роду не было» и все. А кто то сознательно не идёт на этот скрининг, мол как бог даст, так и будет.
Я вас умоляю... Для этого чиновнику нужно отказаться от того, без чего он уже жить не сможет... Квартиры, дачи, корпоративы, машины, любовницы, любовники, учёба детей и внуков за границей, Мальдивы, Бали, лазурное побережье... И далее по списку. А тут какие то чужие больные дети...
@@Limpopo731 и чё, значит они не русские, а твари , которые живут за счёт России!!!
@@katerinakor5402 это должно быть заложено в бюджет,делают же на 12н и в 20н скрининги нужно туда добавить и без проблем,мало кто не посещает эти диагностики
Интересная мама - остальные дети подождут. Все родители ,у кого дети с таким диагнозом, хотят получить этот препарат. И это препарат нужно принимать всю жизнь- это какие деньги, лучше лечить тех детей, у кого заболевание реально лечится.
Согласна с вами. Она это ещё так сказала будто: вот моей жизнь продлите, а кто-то другой таким же станет
Вы поймите маму, теряющую дочь. Для нее она единственная
@@afina351да и насрать😊
@@user-du9em3jw3e безусловно, такой ребёнок - огромное горе. понятно, что мать готова жизнь отдать (в том числе чужих детей) за свою дочь, однако это происходит от эгоизма. разве думает эта женщина о том, что она искусственно продлевает муки своего чада? она знает, что неизлечимо больную дочь не спасти. она боится её потерять, потому что "как же Я буду без неё, что Я буду делать, если она оставит меня". чистейший эгоизм... да, это очень цинично, однако я всё же считаю, что не стоит государству тратить огромные деньги на безнадёжно больных людей, которые всю жизнь будут обузой. На деньги, которые тратятся на закупку этих лекарств, можно помочь тысячам излечимых людей, которые будут ЖИТЬ и приносить пользу обществу. в таких вопросах нельзя руководствоваться эмоциями, только разумом
а для других матерей их дети не единственные? Как можно оправдать такой подход? Чей ребенок дороже?@@user-du9em3jw3e
Бедная девочка. Мама такая молоденькая, сил ей. Сколько горя в мире...
Почему запрещена эвтаназия в Росии?это же гуманно,и я даже не про СМА сейчас,а онкология например в последних стадиях?что плохого в том,что люди будут уходить во сне,без страшных мук?😢
Все дело в том,что и поставив укол за 2 млн долларов,в итоге получается глубокий инвалид. Ребенок не вылечится. Поэтому и нет ни одного фильма о таких детях после укола. Вот такая эта жизнь. А на два миллиона долларов сколько жизней детишек можно спасти? Кто это считал?
Они не вылечиваются. Но это даёт им возможность не утопить имеющиеся функции, продолжать развиваться, иметь возможность к самообслуживанию
@@marinafokina77 и это стоит 2 млн долларов? На одного. На ТВ собирают деньги детям с последней стадией сколиоза. Позвоночник как дуга,сплющенные органы,боли. Собирают на операцию по установке железных скоб которые будут держать позвоночник. И ребенок сможет вести полностью полноценную жизнь,работать,учиться. Цена вопроса 2 миллиона рублей. Вы хотите лишить 80 таких детей на помощь и здоровую жизнь чтобы помочь одному ребенку со сма шевелить ручкой?
@@user-yy6br8qy4n вам даже в этом видео показали детей, способных передвигаться в инвалидных креслах. Они тоже только пальчиками шевелят? А Вы, родись, ни дай Бог, у Вас такой ребенок, его сразу бы на кладбище отнесли? Или Вы в состоянии провести секвенирование геномов себе и отцу ребенка/детей, чтобы исключить любую генетическую патологию. Кстати, тут вы, боюсь, узнаете о себе не только приятные новости.
@@marinafokina77 любую не надо, достаточно нескольких опасных и часто встречающихся в популяции. С них нужно начать
Пусть тебе когда приспичит не достанется лекарства или не будет денег
Зато упырей кормим в тюрьмах😡😡😡😡😡😡😡
Бедные детки,спаси Господи
Давайте выпустим упырей, вам лучше станет? Этих денег всеравно не хватит! Этому ребенку суждено умереть, он рожден таким, и это неизбежный факт, к сожалению.
Да, за то пожизненников содержим. А это огромные, огромные, огромные деньги!
@@user-dy5rq1wc2rа вы сходите убейте их. Такая интересная
И развязываем войны и убиваем чужих детей. А свои и так помрут
Да успокойтесь всех зеков утилизируют в Украине. А лекарства нет не из за денег, а потому что оно чужое... ваш враги производят. А у врагов как купить??? А никак!!😅
Это генетической заболевание!!!
Его надо диагностировать на ранних сроках беременности, чтоб не мучать, рожая таких больных и несчастных!!!
Сейчас так развита медицина, можно же уже давно выявлять и предупреждать!!!
Это проще, чем мучать деток, мучаться и страдать самим!!!
Согласна
До беременности тест на носительство сдавать. Но вероятность рождения такого ребенка не 100 %, Многие решат , а вдруг пронесет
Честно,не вижу смысла колоть этот препарат,когда время уже потеряно. Только мучения ребёнка продлевать. Помню видео смотрела,много лет прошло,не могу забыть.Собирали на дыхательный аппарат мальчику.Собрали.Мальчику уже лет 10 было,если не больше,и он просто лежит!! А они в нём поддерживают жизнь с самого рожденя. Сташно представить эту жизнь..Все восторгаются родителями.Но ведь это так жестоко, мучать своего ребёнка таким образом.
Можете меня осуждать
Но я думаю что лучше убивать детей которые явно безнадежные
Тк они просто мучаются
Я знаю Жить хотят все... Но это такой кошмар
В таких ситуациях мучаются все И ребёнок и те кто ухаживает
@@akarifranksэто вы поёте, пока у вас такого ребёнка нет. А если б он был, вы б другую песню пели
Вот я тоже родитель, у меня раньше была такая же позиция как у вас, но сейчас когда у меня есть ребёнок, я сомневаюсь смогла бы я его отпустить, убить, отключить от аппарата и т.д я не знаю. И вроде понимаешь, но это тяжело.
@@ladydance4462 Нет не пела бы Ведь я считаю то что это мучение и для ребёнка и для родителя
@@valerika2977 Согласно - это тяжело
Алёна Хмельницкая человек с большой буквы!Спасибо вам за ваше доброе ❤️!
Алёна,уважения вам и удачи всем родителям на этом пути.
Детям здоровья и всем,кто смотрит это видео.
Блин, крик души. Кто будет за этими детьми ухаживать, когда родителей эгоистов нк будет кто??? Опять государство ? Они же опять будут на содержании всех. Неправильно все это, сейчас огромное количество больных непригодных для дальнейшей жизни людей. Общество больных, рождает общество инвалидов.
У меня эти родители, которые так рискнули и им не фартануло, вызывают впечатление людей с тяжелой степенью УО.
У меня есть вопросы к родителям Вани. У них есть больной ребёнок, как могло в голову придти заводить ещё!? Им их не жаль? Жить больному ребёнку с двумя маленькими детьми и детям с рождения видеть как брат мучается, как так можно? Да и самим наверняка сложностей с первым хватало, а ещё двух завели..
.
Ещё зацепила про то что "дети которые ходят могут подождать", да не могут! В видео прямым текстом про то что припорат только останавливает течение болезни! Ходячиму ребёнку препарат нужнее чем лежачиму, больше вероятность вернуть ему нормальную жизнь, как-то востановить, а не загонять в лежачее состояние. Понятно конечно что мать за своего ребенка больше переживает, но не отрицать же очевидное.! Стыдно за такие слова должно быть!
А у меня к вам вопрос,как вы можете такое писать,они все не могут ждать как ходячий так и лежачий
Не пережив лично такой ситуации, не зная чувств и страданий родителей невправе осуждать никто.
Ребенок болен. И родителям очень хотелось иметь здорового ребенка. Ведь они знают, что старший обречён, все, что могут, они для него делают. А теперь жизнь обрела новый смысл. В семье появился свет. А наличие больного ребенка со здоровыми? Думаю, здоровые будут расти добрее, сердечнее, человечней, чем избалованный и единственный здоровый в "здоровой" семье
@@afina351слабоумие и отвага
Не должно быть стыдно. Она человек, а не святая великомученица, её ребёнок дышать не может, в реанимации был у неё тупо приоритет и он совершенно нормальный. Стыдно должно быть такую жестокую чушь писать.
Радость то какая у Лизы!Ожил ребенок!Стала жизнерадостная!Сердце радуется за Лизоньку!
Лизонька-это пожизненный инвалид 1й группы, увы, и наверняка с отставанием в умственном и психическом развитии.
О чем вы!!! Наше государство не может лекарство для сердца за 200 р в аптеку по льготе завести! Покупаем сами, деньги маленькие, но положено ведь! И все время нет нет нет. А тут 160 миллионов. Зато есть деньги на войну, на пособия и бесплатные хаты для приезжих! Тут со своими людьми пусть разберутся...
Дай Аллах здоровья всем деткам, пусть не болеют и не страдают❤
Наши чинуши могут только жрать на миллионы и кататься на люксовых иномарках.
Хочется спросить, а для кого трудятся ученые и генетики всего мира, с каждым годом всё больше и больше обследовании и анализов, скринингов(но только некоторые женщины надеются, а вдруг пронесет, это ошибка обследования, врача и т. д) Нужно брать ответственность за здоровье будущих детей, нужно планировать, обследовать будущих родителей. Если у вас нет средств даже на обследование, то следует задуматься. Знакомая лежала в больнице, с ней в отделении лежала женщина с ребенком с СМА( это был её 3 ребенок, все трое с СМА) и самое чудовищное в этом, она знала до рождения первого ребенка, что она носитель гена. Есть люди, которые говорят, что каждому решать, когда и сколько и каких детей рожать, ну тогда и лечите их сами. Мне искренне жаль этих детей. Почему ведущая не озвучила тему, что разновидностей СМА очень много, даже в одной семье м. б. тяжесть заболевания разная, некоторым эти препараты просто не помогут. Когда набирали больных для испытания этих препаратов в США по всему миру, выбирали определённый тип заболеванияСМА. И взрослые не заболевают СМА, носителем м. б. только женщина, и у женщины носителя могут проявиться симптомы в возрасте(могут слабеть ноги, руки, но не критично) Женщина может родить, здорового или больного мальчика, здоровую девочку, или девочку носителя. СМА - это генетическое заболевание, его передает носитель, может еще сам ген мутировать внутриутробно, но это определит диагностика плода (незнаю как называется анализ)Хочется, чтобы сделали всякие там анализы бесплатно.Я не оправдываю правительство,но брать ответственность за свой выбор нужно самим.
Соглашусь с Вами.большинство из родителей сделали осознанный выбор за своих детей.
🤔🤔Верно, лучше и не скажешь...
Тут как сказать палка о двух концах, тратить миллионы на ребенка пожизненно ,он инвалид не работоспособный и маме пенсию по уходу платить .Извините но рожают знают будет инвалид и все равно я хочу ,а потом лечите.
@@user-rw9ux5zi9t, сейчас в скрининге беременным, есть анализ на СМА(СМА сейчас можно определить биохимически, по данным одного вещества в крови).Хочу добавить про женщину, про которую рассказывала, она носитель Миопатии Дюшенна и всем она заявила, что ещё будет рожать детей. У нас в России делают все анализы(многие бесплатно, другие платно, но очень дешево).
Genetic do not work on those ills. They collect huge money and instead build hospital buildings - properties. They are useless just pretty boxes.
Смысл такой жизни...?
Это не жизнь, жизнь полная страданий. Разве это жизнь ?! 😬
Сейчас сма начали диагностировать после рождения в роддоме.
Очень надеюсь, что дети со сма смогут получить своевременное лечение и шанс на жизнь.
Какая трагедия потерять ребенка :(((
Лучше было бы ДО! беременности обследовать РОДИТЕЛЕЙ! ......
@@user-vg9yl5od2nэто можно при желании сделать, но за деньги. Думаю, что если ответственно подходить к рождению малыша, то деньги найти можно- сумма не заоблачная.
@@user-vg9yl5od2n Об этом должны думать сами родители, это же их ребенок
Да, трагедия. Только надо было к генетикам ходить до беременности. Сидят, потом, мне обзязаны. Родили двух людей со сма и им обязаны.
@@anastasiyau2947генетики только предполагаесые риски скадут. Медицина - наука неточная.
ну мать тоже молодец "есть детки,которые ходят и могут подождать" .вообще-то у таких детей есть шанс на нормальную жизнь, а без лекарства они тоже станут сидячими\лежачими, а потерянные навыки как раз таки лекарство не возвращает.
Ага, ребёнок, который уже ходит, за такое время станет сидеть, а ребёнок которому было срочно разучится дышать. Разницу чувствуешь???
Так может говорить только тот кто не терял своего ребёнка
@@user-bz7ob5ib4b потому что не надо делить больных на тех,кому раньше дать лекарство, это эгоизм, помощь нужна всем и прямо сейчас!
Маленький малыш Николай Лонгвиненко нуждается в помощи!!! Помогите и расскажите друзьям!!! Отдай голос за Николая Логвиненко, голос за жизнь, пожалуйста не молчи🌍🐬
Ага, лучше два глубоких инвалида, чем один нормальный, дать лежачему, чтобы дышать самостоятельно мог, а второй ходячий подождёт чтобы стать лежачим. Чувствуете разницу???))))
Бедные детки, дай бог Вам всем здоровья
А эти дети, при качественным лечении, смогут быть полноценными? Смогут потом работать и создавать здоровые семьи? Что будет, если они хотя бы раз пропустят прием лекарства или угол, которые они даже купить себе сами не могут? Думаю, все знают ответы на эти вопросы. Знают их и чиновники 🤷🏻♀️ все народу кажется, что кругом зайки-лужайки. Что можно не готовится к рождению ребенка, не сдавать тесты. Все кто-то другой должен за них думать и разруливать тяжелые ситуацию, да так, как им хочется, а то будут еще недовольны. Жутко, по-настоящему жутко смотреть, как родители «играются» с глубокими инвалидами, а ведь это натуральная пытка для ребенка
А ещё есть такие семьи как Бахтины, которые требуют деньги на чудо-уколы, а у неработающего папо дорогущая машина и они поменяли засранную хрущевку на шикарную квартиру пока сборы велись и ведутся. И таких семеек как эти вагон. Для них больной ребёнок это золотая антилопа
Вы то откуда знаете, как эта семья живёт?
@@inna9383 а вы их защитница?
Как бы люди сами не гнушаются таскаться по интервью, маманя ведёт страничку в запрещенограмме где все видно. К тому же чудо-родители везде заявляют что им двоим приходится сидеть дома так как надо сыном заниматься, но при этом в недавнем интервью родители на голубом глазу говорят что реабилитацией ребёнка занимается собака👍 Как у неработающего дорожного рабочего и безработной домохозяйки мог чудесным образом образоваться джип за несколько миллионов и огромная квартира с камином? Это где такие пособия инвалидам дают?
Готовится нужно, но анализов на то, являетесь вы носителем этого поломанного гена или нет, нет в рекомендациях и никто не предлагает на это проверится. А нужно. И если оба родителя носители, то никогда им нельзя заводить детей.
@@amelinagardner9246им можно иметь детей и могут быть здоровые дети или дети носители генов. Процент рождения больного ребёнка 25%, здорового тоже 25% и ребёнка носителя(здорового но с последствиями возможными для своего потомства) 50%. Другое дело что диагностика очень дорогая. И таких заболеваний генетических масса и на все проверяться сложно даже финансово. А люди разные и доходы у них разные. Так что теперь заводить деток только богатым можно??? Понятное дело что если у тебя нет возможности обеспечить дитя едой одеждой игрушками и развивашками какими-то то их не стоит заводить(по крайней мере пока не изменится ситуация финансовая) и к сожалению многие люди этого не понимают но по вашей логике детей заводить могут только избранные...
Фраза мамаши ,что могут другие подождать говорит о многом .Каждый готов рвать свой кусок.И когда другие люди говорят ,что не готовы на свои налоги содержать безнадёжных детей, тоже имеет место быть.Обманываем природу, а она жестоко мстит .
СМА бывает 3х типов. И да, объективно дети с СМА2 и СМА3 могут ждать дольше, чем с СМА1. Что не так сказала мама?
@@Ann_Loo В этом заключается вся суть человеческой натуры.Накормить своего дитеныша за счёт другого.А потом мы удивляемся.
Сама ты мамаша.
@@user-fn9yv2up5h тут речь идёт о другом. У моего ребёнка нет СМА1 и СМА2. И надеюсь нет и СМА3, поэтому я в этом вопросе могу быть достаточно объективной. И ещё раз повторю, тут мама ничего криминального не сказала. Менее тяжёлый ребёнок может ждать дольше, чем более тяжёлый. Это просто факт. Что вам в этом факте кажется не верным?
@@Ann_Loo Если я начну объяснять ,наш разговор затянется .Да и сама тема публикации, возывает двоякое мнение.Счастливо.
Спасибо всем неравнодушным, добрым людям, которые помогают этим деткам! Сердце разрывается! Сколько жестоких болезней существует!! Почему невинные дети должны так мучиться!! Как так однажды просто перестать дышать самостоятельно..! Ну как же так-то, господи! Если есть высшие силы, пусть перестанут мучиться малыши!
Такие препараты должны закупаться напрямую из федерального бюджета, для государства это копейки, а для людей всё равно,что достать звезду.
Не копейки в любом случае.
Ага. Конечно. Все деньги на войну!
@@user-um5fc3bf8h для государства это копейки, люди для чего налоги платят?
@@osinoptik9132 не знаю для чего вы платите. Для сво.
@@user-uy5uo6rz4j а нечего что там пока мы не вмешались гибли люди в том числе дети?Об этом замалчивали просто.
Жестокая и горькая правда - для государства эти детки бесперспективны полностью и беда в том что численность детей с тяжолыми и неизлечимыми болезнями растет в геометрической прогрессии это потерянный генофонд нации, нужно срочно искать причины приведшим к такому количеству генетических поломок
А так и есть, легче родить 100 здоровых, чем вкладывать в безнадёжно. Лучше эти деньги отдать здоровым детям, а эти всё равно умрут, не жильцы, жалко, но на самом такие деньги можно целый, город содержать
А сколько вкладывает государство в исследование беременных? Узи делают не для того чтобы пол ребёнка узнать,а патрологию увидеть .и болезнь Дауна видно на УЗИ на ранних сроках.и скринингом это все подтверждается .но все равно же рожают матери .и ещё это как геройство какое то позиционируют :я знала ,но я решила рожать! И СМА генетики определяют .но опять же даже зная диагноз рожают матери ,а потом дайте на лечение .если убрать эмоции и оставить факты -очень все цинично до простого.
@@qwertq8991 убивать нельзя, а лечить дорого, правда жизни, хотя почему у нас лекарство стоит миллионы, оно не из золота.... Это вот вопрос, если помогать, то помогать на стадии начальной, а не когда уже ребёнок дышать не может, лишь мучать....
@@user-kf8pg8dt7v ну давайте уж совсем с горькой правдой.это лекарство не сделает ребёнка здоровым.он все так же будет инвалидом,просто с более легкой степенью инвалидности.цена лекарства (за гранью понимания) ошибочно даёт обывателю мысль-что ребёнок излечится и станет здоров навсегда (!) избавившись от болезни.но это же не так.
@@qwertq8991 конечно нет, нг делать деньги на горе людей подло, бесплатно оно должно быть и вовремя
На самом деле не все так просто в лечении СМА, особенно 1 типа. Я седьмой год работаю с девочкой со СМА, она с 4 месяцев лечится Спинразой. Ее качество жизни улучшилось, но это мучение, а не жизнь. Дышит с помощью аппарата, глотательного рефлекса нет, слюна течет, рот не закрывается вообще, контрактура все суставов, про спину я вообще молчу, будет сложная операция. И чем старше становится, тем тяжелее ухаживать.
И это называется лечением за 170 млн 😮??????
И зачем этот ребенок живет? И она счастлива что живет?И она вообще понимает, кто она и что происходит?😊
@@homecoming9666 ‘Лечение’ Спинразой стоит 350 тыс. $ в год в США, но помимо основного лечения еще куча всего. Это почти все покрывает страховка, но за эту страховку платят налогоплательщики.
@@user-kl4he4cx5m у таких больных сохранен интеллект, и она чувствует себя вполне счастливой, она ведь не жила по другому. Но я думаю осознание придет в подростковом возрасте, вот тогда не просто будет с ней.
@@andelena1000 А родителям сейчас с ней очень просто???
Не понимаю, отказываюсь понЯть - зачем выхаживать безнадежного больного, он безнадежен на протяжении всей своей жизни. Двое людей посвятили себя ребенку который всю жизнь только лежит, ест, спит,нуждается ежеминутно в их присутствии и помощи.
Может надо было отпустить в младенчестве и не было бы сейчас этих просьб о помощи заведомо обреченному нежизнеспособному ребенку.
Плачу 😭😭 дай бог чтобы все были здоровы 🙏🙏🙏 дети
Самое ужасное, откуда такое количество таких детей, ведь с каждым годом их становится всё больше...? Скорее, нужны скрининги беременных, чем потом дорогостоящие лекарства.
1. Ухудшилась экология.
2. Сняли любой естественеый отбор - стали выживать те, кто раньше умирал во младенчестве.
3. Стали жениться и выходить замуж те, кто раньше шансов не имел.
4. Стали рожать в возрасте бабушек.
5. Всеобщая yкoлизaция
@@user-xg6tp1dh5k Ваша правда 🤷♀️
Нужно родттелям будущим сдавать перед зачатием анализ на генет.носит.забол. Разумно подходить!!!
Оем раньше просто быстро умирали и никто с ними не носился
@@user-eo5oz1qm1b но не в эпидемическом количестве. А все началось с пpиbивки полио, которую добрый американский дядюшка Сейбин передал товарищу Чумакову для испытания на советских детях.
Эксперимент сам себя не поставит
Нужно чтоб чиновникам собирали на зар.плату!а люди уже подумали бы перевести или нет)
Тогда б не было чиновников. И все)
На больных детей собирают с нищего народа... А депутаты сидят жируют... Не могут средств найти... Сочувствую родителям... Здесь квартиру продашь и денег никогда не хватит... Спина раза ОЧЕНЬ ДОРОГО СТОИТ.. 😢 ЖАЛКО МАЛЫШКУ... ПРОСТИ НАС ВСЕХ😢
Спасибо добрым людям, доброта от кошелька не зависит. С миру по нитке как говорится 🙏
Чушь не несите!!! Хоть немного узнайте про лекарства и историю этого ребенка!!!
@@user-bt9el8pr4k а толку!?
@@user-np9pd5kd3v вы, наверное, депутат (ша). Денег жалко...
Вот в таких случаях эвтаназия спасение для безнадёжных детей ,которые не живут а мучаются
Жалко всех деток и родителей, пока не будет менее дорогостоящего лечения всё будет так же тяжело. Не возможно пожизненно обеспечивать всех таким лечением, ведь больных не становится меньше и каждый ждёт помощи.
Нет лечения .Есть поллиатив и поддерживающая терапия .Да и это ,только в случае ранней диагностики .
Проблема в том, что фармакология-уже давно бизнес, как и образование. Жаль, очень жаль, что бабки решают кому жить, а кому умереть
иногда эвтаназия - лучший выход(
Raditeliam ninada ražat bolše...
Нужно ввести бесплатное обследование всех будущих родителей на носительство неизлечимым болезней, нежизнеспособные люди не должны рождаться
А толку? Часть понадеется, что анализ не верный, кто-то решит, что его сдавать не нужно, кому-то покажется это бредом🤷🏻♀️ Те, кто действительно планирует, им не нужна поддержка го-ва, они сами оплачивают анализы и сами принимают решения.
Если будет бесплатным обследование. Тогда ,не сделал и родил больного, это уже твои проблемы. Ни на кого не расщитывать.
С нашей экологией и питанием сейчас все носители чего-то, и что теперь не размножаться? Или выявить здоровых и заставить рожать только их?
@@avelena100 ну,вот размножаются,как вы не скажете.когда генетик говорит ,что будет Сма ,Дауна,мраморная болезнь-это не аутизм(который не предскажешь) и рожают,зная про страшную болезнь.
@@avelena100 было бы логичнее, либо писать отказ от аборта официальный и потом лечить за свой счёт
Родителям сил, терпения, благополучия.... Весь фильм проплакала жалко малышей. Тоже через фонд Ройзмана переводила деньги. Евгению Вадимовичу низкий поклон никогда не остается в стороне всегда помогает. Благополучия ему, его жене, детям.
У меня жестокая позиция, но зачем спасать детей с такими серьезными генетическими поломками? Они уже битые генетически, даже если их выхаживать и вылечивать ну что они могут миру дать? Таких же генетически сломанных людей? Смерть генетически нездоровых это инструмент эволюции для сохранения вида, выживают только здоровые и продолжают род, развитие медицины иногда играет злую шутку - выхаживая таких детей, портят генетический фон всего вида. Да и в целом к беременности нужно готовиться, сдавать анализы, посетить генетика, а не как в России забеременнеть, а потом разгребать. Понятно, что каждому родителю сложно признать это и терять детей страшно, но так устроен мир🤷♀️ хорошо что хоть говорить про это начали, некоторые задумаются о планировании беременности возможно.
Вы в курсе,что генетических заболеваний,не только СМА,десятки тысяч?
Проверять на все?😂
@@GalinaGalinaxoна основные - можно и нужно. На пoвидлy сделали дешёвые массовые тесты, на СМА - ещё проще
@@GalinaGalinaxo а вы в курсе, что СМА самое популярное из редких заболеваний и самое дорогостоящее в лечении?) Все не обязательно, но скрининг на базовые и самые сложные заболевания лучше сдать, а не ржать как вы под лозунгом 'ну их же много, все сдавать теперь что -ли?)' Не хочешь проверяться?) Ну так принимай все риски и расходы в случае чего на себя)
Проверять на самые распостроненные.
Это как так можно было! Один больной, а они ещё двоих нарожали! А если бы и они были больны? Ходили бы и просили на каждого по 160 млн? Что за легкомысленные люди!
Да ещё и детям всем троим наверняка не очень. Они тупые и безответственные потому-что не подумали какого младшим будет смотреть на мучение старшего, представьте какая это травма на всю жизнь. Да и старшему не нравиться с мелкими, это даже в видео подметили. Да и каково самому Ване понимать что он такой, а младшие здоровые, каково ему когда родители с мелкими а он только смотреть и может.. Всем детям психику угробили, молодцы они!
Ну а что-многодетные. На каждого ребёнка выплачивается чуть ли не по 30 тыс. на это многие живут. Детей далеко не всегда от большой любви рожают, а часто из-за эгоистичных порывов.
Так родители и есть причина несчастья их детей .Таким вообще рожать нельзя .
Может от донора? От другого отца нормально всё с детьми будет.
Вы глухи? Зная, что сын болен СМА, они обследовались на ранних сроках беременности, дети здоровы. Мальчик носитель. Но знать, значит не допустить. Просто так же будут обследоваться на СМА
Страшно когда дети болеют и умирают. Но ни кто никому ничего не должен. Я правильно поняла что пожизненно для поддержания нужен препарат который стоит как космический корабль?! Сейчас реальность такова что здоровых по пальцам пересчитать можно.
Это огромные деньги нужны на лечение одного ребенка. И тем более всю жизнь лечить . Когда можно вылечить большинство детей на эти деньги и они будут полноценными.
Как бы бог вас не наказал и не послал такого и пусть вам так де скажут что оучше вылечить других,чем вашего свна,внука,правнука
Круто ... "Есть детки со смартфоном которые ходят , а есть которые совсем. Вот те которые ходят-могут подождать". Да? А у меня иное мнение -спасать перспективного, а не безнадежного.
Царство небесное ангелочку и искренние соболезнования родным и близким
Мир не без добрых людей.
Но и у руля государства должны сидеть добрые люди.
Но так, увы,боюсь,не получится...
Можно винить кого угодно, в чём угодно, но толку то что. Много лет гинекологи говорят будущим мамам прежде чем решиться на роды, пройдите полное обследование вместе с мужем, кто это делает? Единицы, а потом, имеем то что имеем, страшно всё это, но сма неизлечимая болезнь только поддержка жизни и всё.
На все генетические заболевания анализы не сдать. На многие нет, другие дороги и не всем доступны. Да и как знать, что ты носитель, если в ближайшем окружении больных нет.? Что носитель твой муж?
@@user-du9em3jw3eраз нет денег на анализ, подумать стоит, где брать 24 миллиона в год на лекарства.
Сейчас и даунов рожают хотя предупреждают врачи что надо прервать беременность.а кто их слушает.и все равно рожают и бросают.
У моей подруги тетя и мама больны раком груди, тетя в Корее сделала тест и там черным по белому, что у них по женской линии предрасположенность, берет моя подруга эту бумага, приходит к врачу и говорит- вот бумага, проверяйте меня, а ей говорят нет показаний! Вот и все, что нужно знать про нашу медицину, так что подумайте, прежде чем воздух засорять своими умными речами
@@user-uz7yf5dy9f А где брать деньги на существующие тесты и проводить те, которые в нашей стране, а многие и в мире, не делают? Генетических заболеваний, передающихся по наследству, очень и очень много, о многих вы даже не слышали никогда. А ещё есть спонтанно возникающие мутации генов
Вот это суммы! 24 млн в год 😮
А мама Таси интересная, конечно, пусть все остальные подождут
а сколько стоят дворцы, яхты, снаряды? Вот-вот
Миллиардами воруют, обувь покупают по 120 шт по 80 тыс... Это зав отделения больницы в Черкассах
Вагнеру заплатили миллиарды. Так бы детям деньги давали.
Нормальная мама. Каждая мама должна так за своего ребёнка бороться.
Раньше больных с детей не оставляли жить врачи, умертвляли сразу, а мамаше говорили ребенок родился больным, до утра не дожил, поэтому больных детей фактически не было
Еще другая проблема существует ((. Что за 24 млн, что за 160 млн можно вылечить или поддерживать жизнь не одного, а нескольких других детей с другими болезнями. Тяжело рассуждать и думать на такие темы, а тем более сложно или невозможно помочь собственными силами всем деткам, даже всем сообществом страны.
У нас в стране коррупция и воровство в таких масштабах вы охренеете...
Да, или виллу чиновнику за эти бабки купить...
@@kseniiaishchuk3266 , это точно 😓
@@driada8110сначала калечат, а потом придумывают лекарства - полечить.
Слишком дорогие люди для страны, проще здоровых нарожать, которые будут дешевле обходится.
Соболезную маме Василисы! Васелисы светлая память
Спасибо. Как грустно. Дай Бог всем деткам здоровья.
Страшная болезнь, бедные дети... надеюсь, что диагностика генных заболеваний скоро выйдет на новый уровень, чтобы была возможность полноценной диагностики до рождения 😢
Не жалко тюремщиков, алкашей, нарков они сами себе такую жизнь выбрали, а вот детей очень жалко, они ни в чём не виноваты!
Давно назрел вопрос об ОБЯЗАТЕЛЬНОМ обследовании будущих родителей; как и об обязательном тесте на отцовство в роддоме. И если вторая ситуация решаема на 99%, то как заставить первых - хз, многие вообще ни о чем не думают
Это не решит проблему, природу не обманешь. Такой скрининг для всех пар невозможен, ни технически, ни материально и т. д.
Тест на отцовство за свой счёт, пожалуйста, сколько хотите. Какое это имеет отношение к здоровью ребенка? Свои имущественные дела решайте за свой счёт.
@@sal1xafk249 судя по тому, как идут дела с рождаемостью вообще и здоровых детей в частности, ничего нельзя исключать. Как-то мне случайно попался сериал про будущее под названием «Фертильность». Страшновато..
@@marinafokina77 к здоровью ребенка это имеет отношение в том случае, если обследовался до зачатия муж, но он не отец. Вопрос для пары скорее не имущественный, а психологический (кстати, я не писала «за счет государства»). Если бы мне муж предложил, то это цепочка: сомневается-- не уважает, не видит моего отношения- - пошел на фиг, без тебя проживу. Обидно!! А здесь - обязан по закону, сдал и забыл.
@@NataliSS93 мне не понять этой логики. Если лично вы не доверяете друг другу, зачем вводить тест на отцовство на обязательный уровень?
На стадии беременности надо обязательно расширять исследования по ген заболеваниям. Их почему то с каждым годом больше. Страшно. Беда. Очень страшно.
Так их больше как раз потому что больних генными заболеваниями вылечивают, а они потом рожают новых с таким же набором и плодят эту генную поломку по всему генофонду.
Какая Лизочка прекрасная, еще не выздоровела, а хулиганит так мило)) крошка светлая, будь здоровой полностью до конца!
Скажите а какой смысл вводить лекарство если ребёнок уже сам не дышит, а лекарство не возвращает утраченные функции. Что бы продлить его мучения? С учётом того, что интеллект у таких детей сохранен. Как-то не гуманно по отношению к ребёнку обрекать его на такую жизнь. Есть ли какая-то возможность облегчить страдания и боль (если она есть) и обеспечить качественный уход. Понятно, что каждая мама борется за своего ребёнка, но все-же задайте себе вопрос, вы бы хотели такую жизнь. Лежать, не иметь возможности двигаться и дышать самостоятельно, кушать через стому. А вам ещё будут эту жизнь продлевать. Может стоит задуматься в помощи тем, у кого ещё нет сильных проявлений болезни. А в ближайшем будущем диагностировать болезнь и помогать сразу не дожидаясь проявления, что бы уже никто из детей не страдал.
Так если бы препарат был закуплен, и на 6день сделать анализы как положено,при выявлении сразу давать,ребенок бы жил
СМА - неизлечимая болезнь .Все это просто продлевает мучения и ребенка и родителей .
@@innamujilo3054 рассуждать со стороны всегда легче,чем быть родителями неизлечимо больных детей ((( всё равно даже понимая мозгом,что это мучения, сердце хочет,чтобы твой зайка жил и поправлялся....
@@user-iz3xc8ti7w Это правда .Всегда ,до последнего ,надеешься на чудо .
Сложно объяснить. Понимаешь, это ЕЁ ребенок, она хватается за соломинку, надеется на чудо.
Что-то из разряда "а вдруг через пару лет выход найдется".
160 миллионов на самом деле огромная сумма, а случай не единичный. Сейчас есть возможность обследоваться ещё во время беременности, а также давно и много говорят о планировании семьи, но у нас же всё на авось. И не страна плохая, и не президент вам детей заделал, в других странах поживите, тогда будет с чем сравнить.
Так больно смотреть на малюсенького ребенка😢 маленькой Таси.Мужики тоже молодцы не бросили своих тяжело больных деток.
А в семьях с сма мужики никогда не бросают семью, это же такая дойная корова. В 9 из 10 семей где ребёнок с сма папа с мамой не работают и живут сытой жизнью, гребя под матрац все больше и больше денег неравнодушных людей
😢😢😢 тяжело слушать всё что происходит что не спасают таких детей если можно помочь а им не помагают страшно.
Это не жизнь, а мучение😥
Миленькая мамочка,держитесь, Царствие Небесное Ангелочку😥
а откуда взять столько денег?? это слишком дорого. Без обид.... но этот ребенок важен пока еще только его родителям, он еще ничего не сделал ни для государства, ни для общества... на эти деньги можно вылечить 50 человек с тяжелой формой рака. Почему они должны умереть, чтобы он получил лечение. И не факт еще что оно поможет надолго и из него не вырастит овощ
@@Kill_Dog СПАРТА!
Бедный Ваня!!!Ужас!!!Отпустите его уже!!!!Это больно,страшно,но в его глазах только мука!!!Родители просто ослепли !!При полном сохранении интеллекта абсолютное обездвиживание...Уроды родители!Рядом прыгают здоровые детки,а он смотрит,плачет.....я медик,много видела,но это за гранью!!!!
Вы предлагаете им убить его? Как отпустить? У нас эвтаназия запрещена.Да и любой родитель будет до конца бороться. Вы думаете они не страдают,видя муки Вани? Но что им сделать?. Не лечить? Пусть сам умрёт?
@@svetlanalimarenko6184вот я тоже не представляю как его можно гуманно отпустить. Только отключать от ивл, а это мучительная смерть, человек просто задохнется или захлебнется
Сама хоть подумала что написала ?Ещё хвастается что медик . Родился такой ребенок, никто не думал и не желал такого .Да они виноваты, что зная это решились рожать не сдав все анализы и прочее Понадеялись на авось,а вот пуля взяла и выстрелила в одно и тоже место,условно говоря
Очень жаль детей
👍
@@svetlanalimarenko6184не скажите, не любой родитель, в Бельгии разрешена детская эвтаназия.
Мощное видео. Очень тронуло. Молодцы, ребята.
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Маленький малыш Николай Лонгвиненко нуждается в помощи!!! Помогите и расскажите друзьям!!! Отдай голос за Николая Логвиненко, голос за жизнь, пожалуйста не молчи🌍🐬
Бедные дети.Им лучше умереть побыстрее чем так выживать,мучиться и страдать.Ни дай Бог никому таких детей.Это боль ни только для ребёнка,это испытания родителям!!!Смотря на эти дети и родителей я рыдаюююю!!!!!!!Как их сердца выдерживают как их дети мучаются?😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢
Не живу теперь,а доживаю.Чтоб там встретиться с внучкой. Кто знает об этом??? БРАТЬ АНАЛИЗ НА ГЕНЕТИКУ при постановке на учёт!!!. Никаких предсказаний! 25% будет,25% не будет. Если подтвердился анализ СМА, АБОРТ. ЭТО ГУМАНЕЕ. Товарищи,кто за?????????? Я свидетель,я бабушка,которая прошла этот путь с внучкой. Сделайте ДОКТОРА и ГЕНЕТИКИ так. При постановке на учёт по беременности,брать анализ: на СМА,МУКОВИСЦИДОЗ. В детской реанимации 7 месяцев. Не живу,я прошу Бога меня туда призвать.К внучке моей. Мне 66.
@@user-lq5fm5sf6kобязательно встретитесь как только придет время🙏🏻
@@user-lq5fm5sf6k Делают и думают сами родители, если всем беременным делать этот анализ то денег не хватит.
@@user-kz7yk9xl4tарианта 2: либо делать анализ беременным за счёт государства (к слову, стоит он всего 200К), либо потом выплачивать на лекарства, которые стоят уже 160лямов каждый год. Это снизит рождаемость детей с инвалидностью, и.к.огромное количество решится на аборт
@@annaduh9824этот анализ стоит 16 000 рублей) какие 200 к
😢😢😢😢😢 как жалко ребёнка маленького ангелочек царствия небесное спи спокойно 😢😢😢 как жалко детишек всех почему у них такая короткая жизнь родителей жалко глубочайшее ей соболезнования им и терпения и сил
Позор нашему президенту за всех детей.
Смотреть на Ваню. Неврзможно слез сдержать. Как жалко. И эта безвыходность. ...