Спинразу нужно колоть пожизненно.упаковка на 4 месяца стоит 5, 5 млн. Руб, "Золгенсма" 170 млн руб. Мать ни разу в жизни не работала, получает пенсию и пособия на ребенка-инвалида ежемесячно+бесплатные средства для реабилитации, бесплатные путевки на отдых и обратно.А те, из чьих налогов выплачиваются эти пособия и покупаются "Золгенсмы",умирают за станками и конвейерами от инсультов, инфарктов и проч., Не дождавшись вовремя скорой и необходимых, тоже не копеечных, лекарств.Это несправедливо.
Быть может, боги-это трудящиеся, из чьих налогов эта семья и получает такие дорогостоящие лекарства на ребенка.я не уверена, что этот малыш,и когда вырастет, принесет пользы России и окупит хотя бы на сотую часть этих затрат.
Да не происходит чуда! Уже появились видео с детьми, которым 2 года назад вкололи "Золгенсму", один мальчик сидит в вертикализаторе, сам не ходит и даже не стоит, постоянная реабилитация на дому, ребенку 2,5 года, и улучшения незначительные. Родители после укола Золгенсма через суд требуют спинразы, другого, менее дорогого, но пожизненного лекарства, за 5,5млн. За упаковку в год.в общем, такие дети получаются золотыми, с инвалидностью пожизненной,Иа инсультники и инфарктники продолжают гибнуть из-за отсутствия в нужный момент лекарств.
Моему малышу со СМА Тип 1, в 6,5 месяцев лечили Золгенсмой. Сейчас Мишеньке 1 годик и 9 месяцев. Начинаем переворачиваться, начинаем сидеть по 20 секунд. Улучшения есть, медленно, но есть.
Странно. Вроде и рано, т.е. вовремя сделали, а результата практически никакого. Получается, что некоторым нужно сразу после рождения делать укол, пока двигательные функции "не умерли".
Весь мир должен собирать деткам на уколы, лечение, а где зравоохранение, жируют и дела нет ни до чего, развал полнейший при нынешнем министерстве здравоохранения.
А что мать плачет? Сбор то закрыт, значит получил лекарство и в конце опять инфо для сбора? Непонятно ,для чего этот сбор? и для чего был предыдущий, который закрыт?
@@Еороророрлрвы что,сейчас орать начнут,как же,любой ценой ребенок,а потом просим денег Ребенок это навсегда.Скрининг лучше делать до того,как планируют беременность.О какой полноценной жизни?Скольким сделана дорогущая золгенсма.Кто ходит?Никто .
Почему говорите:"Родился здоровым"СМА это генетическое заболевание и прививки не при чем.Ребенок родился больным,просто проявилось не сразу,так СМА и проявляется.
@@ктото-и1м генетика может только дать ПРЕДРАСПОЛОЖЕННОСТЬ, ну или врожденную болезнь, как с-м ДАУНА , например! А чтобы родиться здоровым и потом вдруг ни с того ни с сего заболеть в один день-нет!
А при чем здесь генетика??? Если есть проблема в генетике, то: 1. Ребенок рождается БОЛЬНЫМ- дауны, муковисцедоз и т.д.. Т.Е БОЛЕЗНЬ С РОЖДЕНИЯ. 2.Генетика может дать предрасположенность к чему-то. Но для реализации болезни нужно, чтобы некоторое время действовали определенные факторы, определенной силы. Например -диабет.... у вас предрасположенность и полжизни едите фигню-вы заболеете! В данном случае, гетика скорее всего не при чем. А вот в@@на может сделать ,,поломку,, в иммунитете и ваш организм начнет ,,пожирать,, собственные ткани. В даноом случае-нервы. Вот и механизм вам
@@NataIvanova-uj5zp , а у детей , которые ещё не успели всякой, как вы утверждаете, фигни поесть откуда диабет берётся. Т.е есть предрасположенность, но нет триггеров. Как это объясните? И ещё объясните "механизм поломки иммунитета и пожирание организмом собственных тканей" не языком обывателя, а профессиональной терминологией. В вашем сумбурном ответе не чувствуется знаний по рассматриваемой теме.
@@visteklBond очень просто обьясню) У детей, как правило формируется сахарный диабет 1 типа( его наедать не надо), и обячно после перенесенных вирусных инфекций. Хотя дети сейчас питаются УЖАСНО! Начиная с рождения. Почти ВСЕ смеси идут на ПАЛЬМОВОМ масле, а всякие агуши, творожки и т.д.также пальма и крахмал. В саду и школе низкокачественные продукты.... Не удивлюсь, если и обычный диабет 2 типа у них будет. Но это другая тема для разговора.
@@Murka_Mura ну-,ну😁 Значит людей до фига с поломанной генетикой!!! Больше ваксы колите( особенно на основе мрнк) и тогда вообше двуглавые орлы рождаться будут🤣🤣
Мамочка много наговорила, но после укола "Золгенсмы" эффекта выздоровления у малыша однозначно нет ! Он пожизненно останется инвалидом 1 группы. Уже появляются ролики, где дети после "Золгенсмы" в 2,5 года "стоят" в установках под названием "вертикализатор", на самом деле даже не сидят сами. Могут только немного двигать ручками, а требуют круглосуточного ухода.
@@ЛарисаТарасова-ъ9к , способ получить денег от общества. Для психически больных людей серьезных лекарств так и не придумали, а стоимость их исследований была бы в разы дешевле. Для диабетиков супернового ничего такого нет, для сердечников.
@@ЛарисаТарасова-ъ9к верно! Так разрекламировали как волшебное средство, а как раз видеоподтверждения говорят об обратном, нет полного излечения, чуть улучшается состояние, но самостоятельно не будут они ни ходить, ни сидеть, ни стоять, увы.
@@Юлия-ф7ц2цзнаете что ещё поражает? На эти колоссальные средства что тратят на эти «чудо-уколы» можно было бы вылечить столько больных, но не безнадёжных, деток, столько можно было бы поставить крутых бионических протезов....
Я считаю что врачи должны знать ещё когда он не родился есть ли это заболевание или нет Такие огромные затраты и мука для родителей и главное что дети остаются инвалидами..надо распознавать на ранних стадиях беременности.на эти деньги сколько других детей можно вылечить. .
Ну так неонатальный скрининг сейчас проверяет на сма, а ещё можно сдать анализы до беременности и выявить у себя и партнера ген-носитель сма, но это же надо планировать детей, а это в нашем обществе считается дуростью, у нас планирование это сказать «мы хотим» и в койку, все
Чудо укол стоит 160 миллионов! Почитайте, от него уже 2 ребёнка погибли. Есть канал, мама весь Ееатербург тряханула. Собрали ей деньги старушки и дети последнее отдали. Результат ноль. всё на её канале. Не будьте наивными
Тягнибок держал девочку за руку и говорил что у нее проблемы с геном .Она тогда в платке была замотана.С Тягнибоком тогда произошел скандал ,чуть ли не до траки об этих нейронах.Женщина кричала ,о том что нейроны убивает, то что крысам и лимфоузлы увеличиваются.Тягнибок стоял на коленях и просил молчать.Когда это было ? В 90- х годах,на входе на центральный рынок со стороны ул.Октябрьской,а девченка эта кому то сказала ,как совет дать отраву.Я сильно возмущалась тем,что рядом магазин и там разные удобрения,отравы,стоял запах и дети в колясках с мамы.Удобрение продавалось в мешках бабулька и,а ребенок с коляски летней,низкой тянул ручки к таким мешкам.П судя по глазкам ребенка,его внешности,если его папа тот мужчина в форме и милицейской форме,то он отвернулся,а ребенок с коляски потянулся к мешочкам. А мамочка эта болтала и не следила за ребенком.Нет ,не ехидничаю,а просто пытаюсь сказать то что тогда звучало из уст этой мамочки и как она возила ребенка в коляске.Если отрава попала ,то интоксикация.
"Малыш" не рожь и не мышь, мягкий знак в существительных мужского рода, оканчивающихся на шипящие, не ставится . Например - меч, нож, плащ и тот же неправильно написанный Вами "малыш". . А в существительных женского рода, оканчивающихся на шипящие, ставится - рожь, ночь, тишь и тд. Вы в школу не ходили?
Всё равно станет лежачим и напоминающим скелет к сожалению. Я много знаю людей с таким недугом и изначально всё они развивались нормально а потом превращались в скелет с искривлённым позвоночником. Но тогда не было этих спинраз и прочее
@@niportmobileкого он вылечивает? Этот укол должен остановить развитие болезни дальше, а все функции, которые были утрачены, никогда не восстановятся.
А если окажется что сволочи которые моего ребенка калечили и на нем свое счастье строили есть друзьями тех кто близок был к этой девочке.Бариновой ,имннно брат Дзюбы Лариски угрожал, что сделает шизофрению мне и детям Бариновой то что мне, если она рот о кроет против их фамилии и глава дома слетит с должности.
Хорошо, сейчас расширили скриннинг, вместо 5 генетических заболеваний, 36 у новорожденных проверяют. В том числе и СМА. А то оно не сразу обычно проявляется, иногда пока диагноз верный поставят, время теряют, а оно на вес золота
Время на вес золота при любом заболевании, все серьезно больные люди (дети и их родители) хотят одного - здоровья для себя и своих близких. В случае СМА, лечение очень дорого, такие дети не должны появляться на свет, определять есть сломанный ген, или нет, нужно до рождения ребенка, а не после. Ведь на те деньги, что должны быть затрачены на лечение одного больного со СМА, можно вылечить (дать шанс на жизнь) десяткам других больных, которых из-за недостатка финансирования этого шанса лишают. А скрининг после родов только определяет болезнь у уже рожденного малыша и значит по жизненным показаниям его нужно лечить. Интересно кто то считал, что дороже - лечение всех таких больных, или диагностика всех родителей еще до зачатия? Сколько стоит анализ на носительство СМА и могут ли будущие родители самостоятельно и за свои средства провести для себя такой тест? Ведь лечить своего больного ребенка без помощи государства (за счет бюджетных средств) среднестатистическим гражданам точно не под силу в финансовом плане, а если лечить таких больных за счет бюджета, то отказать в эффективной медицинской помощи нужно многим другим больным.
@@user-ok3df7uy5tкак это не умирают!? Даже после Золгенсмы есть 3 смертельных исхода. Да и после Золгенсмы никто Спинразу колоть не будет. Или то, или другое.
Читаю тут комменты и просто шокирована. Вам скажут спрыгнуть вы тоже прыгните... Откуда мы знаем генетическое ли это заболевание или нет. Фарме нужны деньги, фарме нужны больные дети и к тоже же почему данный укол стоит таких больших денег... Прививки еще как влияют и на ген и на здоровье...
Ма очки когда вы беременные не пропускайте осмотры указания сейчас медицина сильная отклонения узнают еще в плоде это отклонение не лечится больной ребенок лечите берите ссуду лечите сейчас война кризис в каждой семье горе
Я знаю 5таких людей им от21-до 35 двоих из них уже нет в живых. Один умер в 33 другая в 21.остальные живы двое из них даже стали родителями. Ну это только тех что Я знаю а их гараздо больше и развивались они всё изначально нормально а болезнь проявлялась постепенно превращая их в живой скелет и приковывая к коляске
Вот уже стали родителями и наградили своих детей либо болезнью либо носительством. Потом даже если дети родятся здоровыми их внуки придут с СМА. Вот ответ почему их так много. Родители махровые эгоисты болея сами родятся таких же детей или носителей. В морду бы просто таким дать
Причём здесь прививка🤦♂️ это генетика, количество людей с СМА будет увеличиваться с каждым годом в геометрической прогрессии, тем более если это уже начали лечить, эти дети повзрослеют и родят своих детей с такой же болезнью🥴
Ну судя по тому что обязательный скрининг на эту болезнь не проводят, значит государству норм. А люди.. ну как можно не хотеть вылечить своего ребенка?
@@Аня-б7е А сколько стоит этот скрининг вы интересовались? Возможно это просто чисто финансово не возможно? СМА это не единственное генетическое заболевание, а делать анализы на все возможные генетические заболевание у всех поголовно это же просто не реально.
@@ТамараГусева-д1б ну лечить и содержать таких больных однозначно дороже для государства. У него есть деньги делать скрининги на всех рождающихся, только им важнее скупать атрибуты царской роскоши за границей, чем наше здоровье.
@@Аня-б7е А вы предлагаете распродать сокровища Эрмитажа, Московского Кремля и прочих музеев? А может поселить всех в бараки и кормить баландой, представляете сколько ещё и на этом можно сэкономить, только вряд-ли кто либо захочет так жить. Бюджет это и медицина, которая лечит пусть не всё, но самые опасные для всего населения заболевания, например КОВИД (и вот здесь для всех было и бесплатное тестирование и бесплатные лекарства), и образование, и пенсии для стариков и инвалидов, и пособия на детей, благоустройство населенных пунктов, дороги и общественный транспорт, дотации на коммунальные услуги нуждающимся, льготная ипотека для тех у кого нет жилья. Я думаю чем богаче государство тем больший социальный пакет оно в состоянии обеспечить своим граждан, но пока средств не хватает, все имеющиеся средства должны быть израсходованы наиболее эффективно. Вполне возможно, что родители больного ребенка не способные самостоятельно обеспечить его лечение и требующие средства на лечение из бюджета живут в хорошей квартире и отдыхают за границей и своего ребенка при возможности свозят туда, что бы он увидел, шедевры мировой культуры и даже если нет, они предпочтут этим культурным развлечениям жизнь своего ребенка, а вот для остальных граждан, непосредственно не столкнувшихся с этой проблемой, вполне возможно гораздо важнее, что бы в отечественных музеях были экспонаты мирового уровня. Наши звёздные артисты вообще утверждают, что культура это самое главное и именно она должна финансироваться в первоочередном порядке.
@@ТатьянаА-х9р Так это очевидно! А люди продолжают губить своих детей! Ну и получают по заслугам, все логично и справедливо. Нам мозг ведь не просто так дан☝
@@vanilnyenebesa_brand но ведь сказано что генетика мама сказала отсутсвие гена это заложено ещё в утробе. Просто проявилось в то время когда прививку сделали и все связывают. Сразу : аа , прививка.
Это не прививки, а чистая генетика. Я привита, муж привит, двое детей привиты. И не надо приплетать прививки везде и всюду. Кто хочет, тот делает, кто не хочет, тот не делает. На каждом углу кричат про СМА, о стоимости вакцины, лучше бы на каждом углу кричали про генетические тесты на СМА перед зачатием.
Я не понимаю одного?!!😮😮Сейчас же делают при беременности на первом триместре делают гинетические анализы, бесплатно!кровь из вены!! Всё недосказанно!!
Не путайте СМА ( спинально мышечную атрофию) со СМА ( сенсорно-моторно алалия). При первом заболевании прививки абсолютно не причём. При втором тоже, но могут быть отягащающим фактором при несоблюдение условий вакцинации.
Мамочка паренька лукавит: СМА-это заболевание на уровне каждой ДНК в его организме. И нет таких прививок, которые повреждали бы геном человека.А мамочка эта чего только не наговорит, чтобы вытянуть из карманов трудящихся 170 миллионов рублей за "Золгенсму", якобы чудодейственный препарат.Как выясняется, эффект от него не такой сильный, как родители больных детей ожидают.Дети все равно остаются инвалидами.
Боже,какие же гнилые люди в комментах пишкт😮 как вам не стыдно писать такое матери?это ее ребенок! Она борется ,как и должна делать любая мать! Что значит от этого ребенка пользы не будет?он все равно инвалид... зачем таких рожать!? Вы вообще дебилы? От этого не кто не застрахован. Может любая случайная мутация гена произойти. Такие недоженщины,которые такое писали,уверина что если бы у них родился больной ребенок они бы его сдали в детдом! У таких сволочей ,совести нет! Она и мучать не будет!
😂отрава? Вы вообще в курсе что такое прививка и как она действует на организм? СМА - ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ. Дети с ним рождаются, а проявляется болезнь как откат как раз в 1,5-2 года. Прививка никак не действует на это, если бы в нашей стране делали тест на СМА всем новорожденным, то вы бы удивились, что они уже больны без прививок. Не несите чушь из телека!
Вот эти прививки бля😱 У моей подруги внучек стал аутистом после прививки. Что нашим детям вкалывают? Очень многие родители отказываются от современных прививок.
![Quando Rondo - Grow Up [Official Music Video]](http://i.ytimg.com/vi/8zFnCg3BO4Q/mqdefault.jpg)
Какой красивый мальчик!
Боже, даруй ему здоровье.
Пусть у него всё будет хорошо! Молюсь
бога нет
Дай Бог вам пройти это испытание! У вас будет всё хорошо!
Боже это страшная болезнь 🥺 здоровья малышу и долгих лет жизни
Мама вся заплаканная, как больно это даже представить, её сердце просто разрывается каждую секунду.
Здоровья🙏
Смотрю и плачу как хочется отдать свою жизнь и здоровье за любого ребенка и забрать их боль
Ну отдайте,свою кровь,сердце,сетчатку,печень и тд пусть другие выздоровеют.
Ведь не отдадите,зато написать чушь легко
Блаженная?
Здоровье вам!
Мамочка держись, борись за сыночка, все у вас будет хорошо
Мамы,какие же вы сильные ❤️
God bless you Sweetheart ❤ Everything will be Good ❤
Вам 3 укола сделали. Да вы боги.. Тут дети одного добиться не могут. Удачи вам🙏
Это разные уколы
Спинразу нужно колоть пожизненно.упаковка на 4 месяца стоит 5, 5 млн. Руб, "Золгенсма" 170 млн руб. Мать ни разу в жизни не работала, получает пенсию и пособия на ребенка-инвалида ежемесячно+бесплатные средства для реабилитации, бесплатные путевки на отдых и обратно.А те, из чьих налогов выплачиваются эти пособия и покупаются "Золгенсмы",умирают за станками и конвейерами от инсультов, инфарктов и проч., Не дождавшись вовремя скорой и необходимых, тоже не копеечных, лекарств.Это несправедливо.
Быть может, боги-это трудящиеся, из чьих налогов эта семья и получает такие дорогостоящие лекарства на ребенка.я не уверена, что этот малыш,и когда вырастет, принесет пользы России и окупит хотя бы на сотую часть этих затрат.
@@alynalonskaya4686 Вы жестоки
@@alynalonskaya4686 Если бы не дай Бог это был ваш ребенок,вы бы рассуждали так же?😢
Вы хоть пишите через год что с этим ребёнком? А то деньги собрали, укол сделали и что дальше через год с ним?
Ничего,овощ.
Да не происходит чуда! Уже появились видео с детьми, которым 2 года назад вкололи "Золгенсму", один мальчик сидит в вертикализаторе, сам не ходит и даже не стоит, постоянная реабилитация на дому, ребенку 2,5 года, и улучшения незначительные. Родители после укола Золгенсма через суд требуют спинразы, другого, менее дорогого, но пожизненного лекарства, за 5,5млн. За упаковку в год.в общем, такие дети получаются золотыми, с инвалидностью пожизненной,Иа инсультники и инфарктники продолжают гибнуть из-за отсутствия в нужный момент лекарств.
Ничего …. Собирать на уколы теперь нужно пожизненно….. особо от одного укола ничего не изменится….
Это надо колоть пожизненно
Говорят одного укола достаточно.
Моему малышу со СМА Тип 1, в 6,5 месяцев лечили Золгенсмой. Сейчас Мишеньке 1 годик и 9 месяцев. Начинаем переворачиваться, начинаем сидеть по 20 секунд. Улучшения есть, медленно, но есть.
Никаких особых сдвигов у вас тоже нет.Никого я ходящих не видела.Только скрининг до беременности.
Ну, и будет ваш мальчик и в 20 лет переворачиваться.. За 160 млн.
Уже в год дети бегают. К сожалению подвижек у вас практически нет.
Странно. Вроде и рано, т.е. вовремя сделали, а результата практически никакого. Получается, что некоторым нужно сразу после рождения делать укол, пока двигательные функции "не умерли".
Сейчас врачи уже говорят, что одного укола золгенсма мало. Всё сложно.
Весь мир должен собирать деткам на уколы, лечение, а где зравоохранение, жируют и дела нет ни до чего, развал полнейший при нынешнем министерстве здравоохранения.
Остаётся поддерживать ребенка😢
А что мать плачет? Сбор то закрыт, значит получил лекарство и в конце опять инфо для сбора? Непонятно ,для чего этот сбор? и для чего был предыдущий, который закрыт?
Надо СМА добавить в список при скрининге 1. Чтобы люди думали рожать или нет ребёнка с таким диагнозом.
Они добавили в неонатальный скрининг с 2023. Я думаю лучше бы на 1 скрининге добавили, тогда бы люди думали стоит или нет рожать
Однозначно не стоит, такие диагнозы должны абортироваться.
@@Еороророрлрвы что,сейчас орать начнут,как же,любой ценой ребенок,а потом просим денег Ребенок это навсегда.Скрининг лучше делать до того,как планируют беременность.О какой полноценной жизни?Скольким сделана дорогущая золгенсма.Кто ходит?Никто .
Конечно не рожать.
@@Еороророрлррожают, даже зная о диагнозе.. Есть такая девочка Ева Вихарева.Гляньте в инете.
Это генетическое заболевание и прививка ни как не могла повлиять на заболевание...Ильюше здоровья!!! Выздоровления !
In Deutschland werden viele Ursachen auf Impfung zurückgeführt. Also ist es garnicht so abwägig
Почему говорите:"Родился здоровым"СМА это генетическое заболевание и прививки не при чем.Ребенок родился больным,просто проявилось не сразу,так СМА и проявляется.
Ну да, снова чистое совпадение! В стотысячный раз прививка спровоцировала и она ни при чем!😂
Если это генетика,значит,родился больным.
@@nechik777Прививки при этом заболевании не причем
@@ктото-и1м генетика может только дать ПРЕДРАСПОЛОЖЕННОСТЬ, ну или врожденную болезнь, как с-м ДАУНА , например!
А чтобы родиться здоровым и потом вдруг ни с того ни с сего заболеть в один день-нет!
@@emmaljavin5788ещё как при чём
Поняли )) ответ вам)) : у нас не было -значит не генетическое 😁. Вот такую дуболомную маму попробуй переубеди) весь мозг врачам вынесет
маман не оч умная. бывает.
ИЛЮША -- " День веселя, верь, настанет " !!
Господи помоги 🙏
Если СМА генетическое заболевание, то при чём здесь прививка? Каким образом прививка уничтожила/сломала/трансформировала ген?
А при чем здесь генетика???
Если есть проблема в генетике, то:
1. Ребенок рождается БОЛЬНЫМ- дауны, муковисцедоз и т.д.. Т.Е БОЛЕЗНЬ С РОЖДЕНИЯ.
2.Генетика может дать предрасположенность к чему-то. Но для реализации болезни нужно, чтобы некоторое время действовали определенные факторы, определенной силы. Например -диабет.... у вас предрасположенность и полжизни едите фигню-вы заболеете!
В данном случае, гетика скорее всего не при чем.
А вот в@@на может сделать ,,поломку,, в иммунитете и ваш организм начнет ,,пожирать,, собственные ткани. В даноом случае-нервы. Вот и механизм вам
@@NataIvanova-uj5zp , а у детей , которые ещё не успели всякой, как вы утверждаете, фигни поесть откуда диабет берётся. Т.е есть предрасположенность, но нет триггеров. Как это объясните?
И ещё объясните "механизм поломки иммунитета и пожирание организмом собственных тканей" не языком обывателя, а профессиональной терминологией. В вашем сумбурном ответе не чувствуется знаний по рассматриваемой теме.
@@visteklBond очень просто обьясню)
У детей, как правило формируется сахарный диабет 1 типа( его наедать не надо), и обячно после перенесенных вирусных инфекций.
Хотя дети сейчас питаются УЖАСНО! Начиная с рождения. Почти ВСЕ смеси идут на ПАЛЬМОВОМ масле, а всякие агуши, творожки и т.д.также пальма и крахмал. В саду и школе низкокачественные продукты.... Не удивлюсь, если и обычный диабет 2 типа у них будет. Но это другая тема для разговора.
@@NataIvanova-uj5zp неуч! Этот генетика!
@@Murka_Mura ну-,ну😁
Значит людей до фига с поломанной генетикой!!!
Больше ваксы колите( особенно на основе мрнк) и тогда вообше двуглавые орлы рождаться будут🤣🤣
Генетику не перешибешь.Вакцины и т.д тут не причем(.
Что с Илюшей?
Как себя чувствует малыш?
Страшное заболевание (( но его можно остановить , есть шанс
Мамочка много наговорила, но после укола "Золгенсмы" эффекта выздоровления у малыша однозначно нет ! Он пожизненно останется инвалидом 1 группы. Уже появляются ролики, где дети после "Золгенсмы" в 2,5 года "стоят" в установках под названием "вертикализатор", на самом деле даже не сидят сами. Могут только немного двигать ручками, а требуют круглосуточного ухода.
Это просто бизнес
@@ЛарисаТарасова-ъ9к , способ получить денег от общества. Для психически больных людей серьезных лекарств так и не придумали, а стоимость их исследований была бы в разы дешевле. Для диабетиков супернового ничего такого нет, для сердечников.
@@ЛарисаТарасова-ъ9к верно! Так разрекламировали как волшебное средство, а как раз видеоподтверждения говорят об обратном, нет полного излечения, чуть улучшается состояние, но самостоятельно не будут они ни ходить, ни сидеть, ни стоять, увы.
@@Юлия-ф7ц2цзнаете что ещё поражает? На эти колоссальные средства что тратят на эти «чудо-уколы» можно было бы вылечить столько больных, но не безнадёжных, деток, столько можно было бы поставить крутых бионических протезов....
@@Юлия-ф7ц2цда , вы правы .
Что сейчас с ребенком!? Очень мало информации, как, в каком состоянии дети после укола Золгенсма!?
У меня два знакомых очень хорошие результаты
@@PeroYara какие именно?
@@ЕленаКомракова-е1н ходит с каталкой в два года, другой тоже какие то навыки приобретает каких не было,мирон из краснодара
Я считаю что врачи должны знать ещё когда он не родился есть ли это заболевание или нет
Такие огромные затраты и мука для родителей и главное что дети остаются инвалидами..надо распознавать на ранних стадиях беременности.на эти деньги сколько других детей можно вылечить.
.
Ну так неонатальный скрининг сейчас проверяет на сма, а ещё можно сдать анализы до беременности и выявить у себя и партнера ген-носитель сма, но это же надо планировать детей, а это в нашем обществе считается дуростью, у нас планирование это сказать «мы хотим» и в койку, все
Я с вами согласна
Очень жалко родителей и детей... Должно помогать государство.... А у нас всем пофигу
Зачем тратить на безперспективных,он никогда не будет здоров
Надеюсь у вас поучилось собрать средства на этот чудо -укол и малыш стал здоровым ❤
Чудо укол стоит 160 миллионов!
Почитайте, от него уже 2 ребёнка погибли.
Есть канал, мама весь Ееатербург тряханула.
Собрали ей деньги старушки и дети последнее отдали. Результат ноль. всё на её канале.
Не будьте наивными
Ребенок уже никогда не будет здоров,он до конца дней будет инвалидом,это генетика к большому сожалению,жалко очень ребятишек......
@@АдаБушЭто про мальчика, которые сейчас после Золгенсмы требуют Спинразу?
он не станет здоровым
Тягнибок держал девочку за руку и говорил что у нее проблемы с геном .Она тогда в платке была замотана.С Тягнибоком тогда произошел скандал ,чуть ли не до траки об этих нейронах.Женщина кричала ,о том что нейроны убивает, то что крысам и лимфоузлы увеличиваются.Тягнибок стоял на коленях и просил молчать.Когда это было ? В 90- х годах,на входе на центральный рынок со стороны ул.Октябрьской,а девченка эта кому то сказала ,как совет дать отраву.Я сильно возмущалась тем,что рядом магазин и там разные удобрения,отравы,стоял запах и дети в колясках с мамы.Удобрение продавалось в мешках бабулька и,а ребенок с коляски летней,низкой тянул ручки к таким мешкам.П судя по глазкам ребенка,его внешности,если его папа тот мужчина в форме и милицейской форме,то он отвернулся,а ребенок с коляски потянулся к мешочкам. А мамочка эта болтала и не следила за ребенком.Нет ,не ехидничаю,а просто пытаюсь сказать то что тогда звучало из уст этой мамочки и как она возила ребенка в коляске.Если отрава попала ,то интоксикация.
Деньги можно отправлять? Это личные карты или фонд? Год прошел, золгензма уже введена? Что с ребенком? Новой инфо не будет?
Из чего делают эти лекарства? Есть ведь состав.
а что гугл говорит на эту тему?
А что сейчас то?
Почему сейчас все винят прививки может искать поглубже проблему.
Прививка только раньше спровоцирует
Золгенсма, вводится до двух лет. Как малышь? Сделали инъекцию?
"Малыш" не рожь и не мышь, мягкий знак в существительных мужского рода, оканчивающихся на шипящие, не ставится . Например - меч, нож, плащ и тот же неправильно написанный Вами "малыш". . А в существительных женского рода, оканчивающихся на шипящие, ставится - рожь, ночь, тишь и тд. Вы в школу не ходили?
@@olivia-ds7mb а вам в школе морду не били,чтоб не умничали?
@@olivia-ds7mbГосподи, зачем вы проводите ликбез ?
@@ОльгаЧистякова-е7э Наверное учитель русского языка)
Обьявляйте сбор срочно , вам нужен срочно за 160млн , тооопитесь , пока двигается .
Всё равно станет лежачим и напоминающим скелет к сожалению. Я много знаю людей с таким недугом и изначально всё они развивались нормально а потом превращались в скелет с искривлённым позвоночником. Но тогда не было этих спинраз и прочее
@@brytalnaya так о чем вы гоорите тогда? за 160 млн препарат вылечивает это заболевание на сколько я понимаю, вряд ли кого вы знали кололи его.
@@niportmobile ну поживём увидим дай бог чтоб помог и были не зря потрачены деньги
@@niportmobileкого он вылечивает? Этот укол должен остановить развитие болезни дальше, а все функции, которые были утрачены, никогда не восстановятся.
Ismi azam duasini eleyin inseallah xeyrini goreceksiz .Allahu hu Melikun Semiun . Kadirun Kerim Halimun .Latifun Alimun .Muinun .Sadiq 111 defe her tesbeh denesine edin inseallah Rebbim sefasini verecek .Amin .
Эта мама на видео была когда - либо донором крови?Сколько раз это было? И кому эта кровь была влита?
Какая разница?
А если окажется что сволочи которые моего ребенка калечили и на нем свое счастье строили есть друзьями тех кто близок был к этой девочке.Бариновой ,имннно брат Дзюбы Лариски угрожал, что сделает шизофрению мне и детям Бариновой то что мне, если она рот о кроет против их фамилии и глава дома слетит с должности.
А разве от крови переходит
@@alien999vнет , конечно , от яйцеклетки и сперматозоида при их слиянии формируется набор генов плода .
😂😂😂 как вы выживаете?!!
Хорошо, сейчас расширили скриннинг, вместо 5 генетических заболеваний, 36 у новорожденных проверяют. В том числе и СМА. А то оно не сразу обычно проявляется, иногда пока диагноз верный поставят, время теряют, а оно на вес золота
СМА при скрининга не видно.Это может проявиться намного позже.
@@ктото-и1м а зачем тогда делают?
Их надо утилизировать сразу
@@ктото-и1мречь про неонатальный скрининг новорождённых, берут кровь у младенца на анализ, в том числе и на сма, так что всё там видно
Время на вес золота при любом заболевании, все серьезно больные люди (дети и их родители) хотят одного - здоровья для себя и своих близких. В случае СМА, лечение очень дорого, такие дети не должны появляться на свет, определять есть сломанный ген, или нет, нужно до рождения ребенка, а не после. Ведь на те деньги, что должны быть затрачены на лечение одного больного со СМА, можно вылечить (дать шанс на жизнь) десяткам других больных, которых из-за недостатка финансирования этого шанса лишают. А скрининг после родов только определяет болезнь у уже рожденного малыша и значит по жизненным показаниям его нужно лечить. Интересно кто то считал, что дороже - лечение всех таких больных, или диагностика всех родителей еще до зачатия? Сколько стоит анализ на носительство СМА и могут ли будущие родители самостоятельно и за свои средства провести для себя такой тест? Ведь лечить своего больного ребенка без помощи государства (за счет бюджетных средств) среднестатистическим гражданам точно не под силу в финансовом плане, а если лечить таких больных за счет бюджета, то отказать в эффективной медицинской помощи нужно многим другим больным.
Как дела у Ильи сейчас?
Прочитала в интернете, что малышу сделали укол.
Почему так дорого стоит лекарство? Его из недра земли достают что ли?
Не будут больные у них дети, кто вам сказал
Это было 1год назад, что сейчас с ребёнком?
Сбор закрыт
Все уже отъехал
@@tatianakas7229 куда отъехал? Они не умирают, спинразу постоянно белают
@@user-ok3df7uy5tА что такое спинраза?
@@user-ok3df7uy5tкак это не умирают!? Даже после Золгенсмы есть 3 смертельных исхода. Да и после Золгенсмы никто Спинразу колоть не будет. Или то, или другое.
Подскажите, пожалуйста, вы ставили российскую вакцину ?
вакцина НЕ МОЖЕТ вызвать генетическое заболевание. вы в школе плохо учились?
Да, я читала случай где вообще не было прививок, и случай где малыш просто перестал развиваться, тригера не было
А почему 1прививка так поздно? И стоял в 6или7месяцев, так это не нормально, тут не надо радоваться, что так РАНо о
Читаю тут комменты и просто шокирована. Вам скажут спрыгнуть вы тоже прыгните...
Откуда мы знаем генетическое ли это заболевание или нет. Фарме нужны деньги, фарме нужны больные дети и к тоже же почему данный укол стоит таких больших денег...
Прививки еще как влияют и на ген и на здоровье...
Я не врач, но заметила очень много совпадений болезней и прививок.
Это мамочки цепляются за все причины. У меня глухой ребёнок, тоже валила на все. Но в 40 лет поняла- генетика
@@АллаМелешкина-я3я Современные прививки все равно зло!
У нас нет прививок, а откат случился в развитии
Ма очки когда вы беременные не пропускайте осмотры указания сейчас медицина сильная отклонения узнают еще в плоде это отклонение не лечится больной ребенок лечите берите ссуду лечите сейчас война кризис в каждой семье горе
Откуда это заболевание????Все чаще и чаще???
Всегда было. У меня в детстве в соседнем доме жил мальчик со сма.
Я знаю 5таких людей им от21-до 35 двоих из них уже нет в живых. Один умер в 33 другая в 21.остальные живы двое из них даже стали родителями. Ну это только тех что Я знаю а их гараздо больше и развивались они всё изначально нормально а болезнь проявлялась постепенно превращая их в живой скелет и приковывая к коляске
Вот уже стали родителями и наградили своих детей либо болезнью либо носительством. Потом даже если дети родятся здоровыми их внуки придут с СМА. Вот ответ почему их так много. Родители махровые эгоисты болея сами родятся таких же детей или носителей. В морду бы просто таким дать
Вы слушали? Раньше они просто лежали, их не рекомендовали трогать и они умирали уже к 1 году.
Первая прививка в 9 месяцев бред полный😢
АКДС видимо слелали , эта прививка многим деткам навредила.
У нас вообще нет прививок, а симптомы похожи на сма
Сбор собран
Похоже, что "золгенсма" за 170 млн. Руб-это профанация века!
Согласна с вами.
У нас все в семье привиты, прививки все плановые делали, и наши дети тоже, это не из за прививок.. Сочувствую маме
Причём здесь прививка🤦♂️ это генетика, количество людей с СМА будет увеличиваться с каждым годом в геометрической прогрессии, тем более если это уже начали лечить, эти дети повзрослеют и родят своих детей с такой же болезнью🥴
Ну судя по тому что обязательный скрининг на эту болезнь не проводят, значит государству норм. А люди.. ну как можно не хотеть вылечить своего ребенка?
@@Аня-б7е А сколько стоит этот скрининг вы интересовались? Возможно это просто чисто финансово не возможно? СМА это не единственное генетическое заболевание, а делать анализы на все возможные генетические заболевание у всех поголовно это же просто не реально.
@@ТамараГусева-д1б ну лечить и содержать таких больных однозначно дороже для государства. У него есть деньги делать скрининги на всех рождающихся, только им важнее скупать атрибуты царской роскоши за границей, чем наше здоровье.
@@Аня-б7е А вы предлагаете распродать сокровища Эрмитажа, Московского Кремля и прочих музеев? А может поселить всех в бараки и кормить баландой, представляете сколько ещё и на этом можно сэкономить, только вряд-ли кто либо захочет так жить. Бюджет это и медицина, которая лечит пусть не всё, но самые опасные для всего населения заболевания, например КОВИД (и вот здесь для всех было и бесплатное тестирование и бесплатные лекарства), и образование, и пенсии для стариков и инвалидов, и пособия на детей, благоустройство населенных пунктов, дороги и общественный транспорт, дотации на коммунальные услуги нуждающимся, льготная ипотека для тех у кого нет жилья. Я думаю чем богаче государство тем больший социальный пакет оно в состоянии обеспечить своим граждан, но пока средств не хватает, все имеющиеся средства должны быть израсходованы наиболее эффективно. Вполне возможно, что родители больного ребенка не способные самостоятельно обеспечить его лечение и требующие средства на лечение из бюджета живут в хорошей квартире и отдыхают за границей и своего ребенка при возможности свозят туда, что бы он увидел, шедевры мировой культуры и даже если нет, они предпочтут этим культурным развлечениям жизнь своего ребенка, а вот для остальных граждан, непосредственно не столкнувшихся с этой проблемой, вполне возможно гораздо важнее, что бы в отечественных музеях были экспонаты мирового уровня. Наши звёздные артисты вообще утверждают, что культура это самое главное и именно она должна финансироваться в первоочередном порядке.
@@ТамараГусева-д1б наверно очень интересно написали)) кто нибудь да прочтет мысли душевнобольного 😁
Проблемы начались после прививки! Напишите, какую прививку сделали, чтобы предотвратить подобные случаи у других.
Это была АКДС?
Уже не первый раз смотрю и слышу про то что после прививки
@@ТатьянаА-х9р Так это очевидно! А люди продолжают губить своих детей! Ну и получают по заслугам, все логично и справедливо. Нам мозг ведь не просто так дан☝
@@vanilnyenebesa_brand но ведь сказано что генетика мама сказала отсутсвие гена это заложено ещё в утробе. Просто проявилось в то время когда прививку сделали и все связывают. Сразу : аа , прививка.
Это не прививки, а чистая генетика. Я привита, муж привит, двое детей привиты. И не надо приплетать прививки везде и всюду. Кто хочет, тот делает, кто не хочет, тот не делает. На каждом углу кричат про СМА, о стоимости вакцины, лучше бы на каждом углу кричали про генетические тесты на СМА перед зачатием.
Я не понимаю одного?!!😮😮Сейчас же делают при беременности на первом триместре делают гинетические анализы, бесплатно!кровь из вены!! Всё недосказанно!!
Делают не на все болезни в первом триместе. С 2023 года в роддоме делают неонатпальный скрининг, там расширили Список на генетические заболевания.
Так потому, что генетика не при чем😁😁😁
Подскажите пожалуйста, какую именно прививку ставили? Я знаю 4 детей которые заработали СМА именно после прививки
Это генитическое заболевание!
Причём прививки!
Какие прививки??? Это в генах находится! Вы хоть почитайте про заболевание, прежде чем писать!
@@Murka_Mura это так врачи говорят, а на самом деле вакцина вызывает СМА. у меня брать заболел СМА после прививки
Не путайте СМА ( спинально мышечную атрофию) со СМА ( сенсорно-моторно алалия). При первом заболевании прививки абсолютно не причём. При втором тоже, но могут быть отягащающим фактором при несоблюдение условий вакцинации.
Мамочка паренька лукавит: СМА-это заболевание на уровне каждой ДНК в его организме. И нет таких прививок, которые повреждали бы геном человека.А мамочка эта чего только не наговорит, чтобы вытянуть из карманов трудящихся 170 миллионов рублей за "Золгенсму", якобы чудодейственный препарат.Как выясняется, эффект от него не такой сильный, как родители больных детей ожидают.Дети все равно остаются инвалидами.
Боже,какие же гнилые люди в комментах пишкт😮 как вам не стыдно писать такое матери?это ее ребенок! Она борется ,как и должна делать любая мать! Что значит от этого ребенка пользы не будет?он все равно инвалид... зачем таких рожать!? Вы вообще дебилы? От этого не кто не застрахован. Может любая случайная мутация гена произойти. Такие недоженщины,которые такое писали,уверина что если бы у них родился больной ребенок они бы его сдали в детдом! У таких сволочей ,совести нет! Она и мучать не будет!
вот это бомбануло
Прививка запустила необратимые процессы в генетическом аппарате
В привывках такая отрава
Что все системы летят
😂отрава? Вы вообще в курсе что такое прививка и как она действует на организм? СМА - ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ. Дети с ним рождаются, а проявляется болезнь как откат как раз в 1,5-2 года. Прививка никак не действует на это, если бы в нашей стране делали тест на СМА всем новорожденным, то вы бы удивились, что они уже больны без прививок. Не несите чушь из телека!
У нас откат, ни одной прививки, после болезни, подозрение на сма
А государство разве не выделяет лекарство на лечение детей со СМА?
Нет.Либо единичные случаи выделения денег.Обычно просто сбор денежный открывают.
@@ИринаМаркова-й7рне врите, государство бесплатно предоставляет «Спинразу» и, вроде, ещё один препарат. А сборы ведут на «Золгенсму»
Илью обеспечило государство препаратом золгенсма .
Выделяет .
И на спинразу , и на золгенсма.
Этот мальчик получил препарат золгенсма от государства .
@@katerinakor5402Спинразу делать часто ,в конце она получает я дороже ,чем зогелнсма
После прививки ????? Жесть
Получается обсурд, маленьких спасают, а когда подрастёт спокойно отпускают на войну .
Всё логично, из детей делают инвалидов, добивают войной🤷♀️ принуждают к зависимости и рабству🙈
Да,извечная проблема,дураки и дороги
Что вы пишите ,ерунду.Чего смешиваете все в кучу.
@@vanilnyenebesa_brand Везде свои 3 копейки вставите.
@@lavanda2281 к сожалению, не везде😔 не успеваю вставлять🤷♀️ помогайте👍😁
Это всё после прививок, кто-то переносит эту гадость а другие дети нет. Не делайте прививки эти. Это не первый случай даже среди наших родственников.
Потому что это так. Голову не морочте вы тоже.
А у ребенка действительно СМА??? Как то с трудом верится🤔
СМА 2 тип. Не такой агрессивный, с более поздним дебютом.
Слабже. ...
Вот эти прививки бля😱
У моей подруги внучек стал аутистом после прививки.
Что нашим детям вкалывают? Очень многие родители отказываются от современных прививок.
Вот вам и прививки, наверняка это полиомиелит, после этих прививок
А если бы не сделали прививку?
Может прививка дала толчок
Прививка не может ломать гены. Ребёнок рождается уже больным. Прививка лишь провоцирует, даёт толчок началу проявления симптомов болезни
Именно так. Без прививки вылезло бы также. В любом случае генетическая поломка проявляется.
Вылезло б но позже, один мальчик просто не начал ходить
Почему прививку только в девять месяцев недоговариваете прививка непричем это генетика
Вот у этих детей тоже дети будут больные
Я знаю двоих СМАшек которые родили абсолютно здоровых детей. Возможно их внуки будут такими😢
Со здоровыми есть шанс что нет