Maladie de Huntington prise en soins innovante

Le SSR dédié de l'hôpital Marin de Hendaye
Aider les patients à conserver au mieux leurs capacités, soulager les aidants pour que les patients puissent rester à leur domicile le plus longtemps possible et lorsque la maladie prend des formes plus sévères, offrir des solutions d'accompagnement aux familles, c'est avec ce triple objectif que L'Hôpital Marin de Hendaye développe depuis 2009 une offre de soins de suite et de réadaptation dédiée aux personnes atteintes de la maladie de Huntington.
Cette structure originale, qui constitue le maillon jusque là manquant dans l'organisation de la prise en charge de ces patients, fonctionne en partenariat avec le Centre de Référence National de l'hôpital Henri-Mondor et propose toute l'année des séjours de répit-rééducation d'un mois. Ces séjours sontl'occasion pour les patients de bénéficier d'activités de rééducation, d'activités sportives adaptées et de soins culturels prodigués par une équipe pluridisciplinaire expérimentée et motivée et pour les aidants restés à domicile de retrouver leur énergie.
Ce document réalisé en juillet 2013, donne un aperçu au quotidien des séjours SSR, des bénéfices thérapeutiques et sociaux qui peuvent en résulter et de l’évaluation de leur bien fondé par les patients eux-mêmes.
kioskap.aphp.fr (2013)