Hallo danke für dein Video und alles Gute für deinen Heilweg. Ich habe Baclofen gegen meine Narkolepsie genommen. Nichts anderes hatte für die Nacht geholfen. Aber baclofen hat auf Dauer meine Tiefschlafphasen wieder verlängert. Ich habe mit 5mg angefangen und irgendwann war ich auf 20mg. Leider habe ich als auch Asthmatikerin und epileptikerin auch dann Probleme mit Atemddepressionen bei der Dosierung bekommen aber das Medikament hatte einen gewöhnungseffekt..ich habe es dann schleichend abgesetzt...und dann mit 5mg wieder abgesetzt..das mit dem lebensgefährlichen Entzug erschreckt mich massiv. Heute hatte ich eine endoskopische OP wegen Gallensteine und soll jetzt 10mg baclofen wieder nehmen..gegen gallenspastiken nehme ich an.. ich war froh es los zu sein aber für eine nacht wird es wohl passen. Trotzdem war ich sehr dankbar auch, dass ich durch baclofen endlich wieder schlafen konnte.. narkolepsie ist furchtbar.. spastiken neige ich im bauchraum zu...und oft bei den epileptischen Anfällen..ich kriege aber auch Sativex offlabel..was auch bei spastiken bei ms auf Rezept verschrieben werden kann..jetzt sogar einfach wegen der neuen gesetzeslage. Das hilft mir auch immens. Evtl wäre das auch etwas für dich!! Alles gute und gib niemals auf...wir schaffen das Schritt für Schritt!❤❤❤🙏🙏🙏🙏 danke für die tollen Informationen..ich habe einen Kumpel, der jetzt vor der MS Diagnostik in Der UK bei der NHS steht...ich werde ihm davon mal berichten, wenn seine Diagnose steht...die NHS ist grad extrem langsam..er muss ewige monate auf einen Termin beim Neurologen allein warten.
Hallo, bin selbst Rollstuhlfahrer und kriege mein Leben, auch mit der Hilfe meiner Familie, super gut hin. Dabei helfen mir immer wieder auch super Tipps von erfahreren Rollifahrern. Deine Videos sind echt toll und motivieren mich total. In einem deiner Videos habe ich gesehen, dass ich den gleichen Rollibauer wie du habe. Krass, denn der Uli ist ja ein Einmann-Betrieb. Ich wünsche dir ganz viel Spaß, Motivation und Erfolg weiterhin mit deinen Videos. Ganz liebe Grüße!!
@@rollo_ran_awayich habe auch eine baclofen pump und gestern musste ich mit meinen Eltern schnell ins Krankenhaus weil irgendwas mit der baclofen pump nicht gestimmt hat beziehungsweise nicht mehr genug baclofen in der pump war 😬 sie wurde dann wieder gefüllt und jetzt ist wieder alles gut 🍀 aber die Krämpfe sind wirklich nicht schön 😢
Oje 😞 haben andere auch so viel Stress mit ihrer Pumpe ich habe einen zerebralparese habe seit 10 Jahren eine Pumpe war nur einmal verstopft die haben sie dann wieder frei gekriegt die zweite Pumpe das schöne Wasser in den Bauch gelaufen Ende vom Lied war sie mussten sie rausnehmen und eine neue Pumpe einsetzen im Dezember noch mal die dritte Backofen Pumpe ständig entzündet und ich bin bitte langsam irgendwie verzweifelt andauernd im Krankenhaus ich finde es sehr schön dass du so offen darüber sprichst und sehr mutig und bin gerade sehr dankbar Video gefunden zu haben und bin manchmal sehr am zweifeln und meine Geduld ist manchmal sehr am Ende liebe Grüße von Mona 😉😞😊
Vielen Dank für die Informationen...bin Physiotherapeut und behandele ,bezw behandelte überwiegend Neurologische Krankheitsbilder. Eure Kommentare habe ich aufmerksam studiert und werde sie in beratender funktion an meine Patienten weitergeben. Vielen Dank dafür und allen Betroffenen weiterhin alles gute und das ihr den Kampf nicht aufgebt. ❤❤❤
Sehr starkes Video! Ich fühle mit dir, habe selber seit ungefähr 9 Jahren eine Baclofenpumpe und bei mir ist es mittlerweile die dritte. Anfangs hatte ich eine elektronische, die mich jedoch zweimal ins jenseits gekickt hatte. Da war ich morgens im Bett einfach nicht mehr ansprechbar, war teilweise mit 34° unter temperiert und hatte immer einem sehr schwachen Puls. Wieder zu gekommen war ich dann jeweils einen Tag später in der Intensivstation. Beim ersten Mal haben die Ärzte leider nichts weiter unternommen und mir vorgeworfen ich hätte irgendwelche Drogen genommen. Das habe ich verneint aber geholfen hat nichts. Dafür haben sie dann einige Monate später beim zweiten Mal die Pumpe durch gescheckt und ein Fehler der inneren Uhr entdeckt. Nach einem Update sollte nun alles gut gewesen sein. War es an sich auch, jedoch kam dann der nächste Fehler. Sie förderte nicht mehr ausreichend, da der Basisdruck nachgelassen hatte. Also wurde sie in die selbe Bauchtasche getauscht. Diese hat sich dann leider entzündet und einige Wochen später bekam ich dann die mechanische Tricomet auf die andere Bauchseite. Mit der alten Technik habe ich nun seit circa 5 Jahren zum Glück bisher noch keine Probleme gehabt. Alles in allem bin ich aber immer noch dankbar über die Pumpe und kann mir nicht vorstellen zurück auf die Tabletten zu gehen. Da hätte ich mir von dir auch ein abschließendes Fazit gewünscht! Ansonsten sehr gut zusammengestelltes Video! Wo kommst du her wenn ich fragen darf? Grüße Jannes
Hallo Jannes, danke für die nette Rückmeldung 🙂 Du hast da ja auch schon ziemlich viel hinter dir. Hattest du damals das Gefühl, ausreichend über die Gefahren informiert worden zu sein? Ich komme aus der Region um Mannheim, wohne aber mittlerweile in Lübeck. Das Fazit ist übrigens um 12:30 Uhr. 😉 Mein Fazit ist aber ähnlich wie deins, auch ich könnte mir ein Leben ohne Pumpe heute nur schwer vorstellen. Liebe Grüße
Nein, richtig aufgeklärt über die Risiken und Nebenwirkungen fühle ich mich im Nachhinein nicht. Das mag aber vielleicht auch daran liegen, weil ich unbedingt auf die Pumpe wechseln wollte und mir dadurch vielleicht auch die Nebenwirkungen und Risiken egal waren. Kennst du eigentlich die FGQ?
Ich habe auch seit 2017 die Baclofenpumpe . Sie wurde bei mir vor 1 Woche ausgetauscht . Ich komme super mit ihr klar, hatte zum glück noch nie irgendwelche Entzugserscheinungen .Und meine Spastik ist super gut im Griff. Und Tabletten haben bei mir gar nicht geholfen
Habe eine Morphin Pumpe,das selbe Model,kann Monate dauern bis Kopfschmerzen wegen,ist wegen Spinal kateher,wo nee Platte auf Wirbelsäule drauf kommt ,da läuft Spinal Kater Flüssigkeit von Hier Flüssigkeit aus,das der Körper ewig braucht bis wieder der Körper das ausgleicht.Alles nicht Einfach,meine Pumpe ging Kaputt weil die Krankenkasse die Fühlung nicht bezahlt hat.Bin in E u Ausland umgezogen,habe nur kleine Rente und Erste Jahre wenig Erfahrung.Jetzt ist Pumpe defekt, dreimal konnte ich sie Füllen Lassen,einmal selber,dann ist es finanziell nicht möglich gewesen.Ich zog um weil in Deutschland mit Rente leben nicht möglich war.Bereue es nicht,nun bin ich auf Tbl.und Ambullen.Durch Klima das warm im Winter ist,brauche ich erheblich weniger Morphin.Egal was für Probleme,egal was man Monate mitmachen tut.aber Pumpe ist gut.Aber mit guten Arzt geht es nun auch so.Auch habe ich beigebracht mir selber mit 50mm Nadeln Kanülen) selbst Nerven Blokaten zu geben.Auch Infusionen Kochsalz kann ich selber machen,so muß nicht dauernd zum Arzt,alles bekommt ihr bei Apotheken, Morphin beim zugelassen Arzt.Aber leicht war der Weg nicht.Ich nehme fast 30jahre Morphin und alles ist gut so,ein Leben möglich.wuensche euch alle gute Besserung und viel Glück für euren Gang,nur Mut,muss nicht immer so negativ sein,meine Pumpe würde heute noch Laufen,wenn nicht die Krankenkasse so reagiert hatte.leider.Geht nur mit spanische Krankenkasse oder Privat.Aber das ist schon ein Weg bis Residenz nach 24 Monate spanischer Führerschein mit Gesundheit Prüfung und Reaktion Test u,s,w,Erst mit Residenz kann in der spanischen Krankenkasse der Weg frei.Nur Info 😊
![Felix "Unfair" | [Stray Kids : SKZ-PLAYER]](http://i.ytimg.com/vi/Oswujxm2Ag0/mqdefault.jpg)
Hallo danke für dein Video und alles Gute für deinen Heilweg. Ich habe Baclofen gegen meine Narkolepsie genommen. Nichts anderes hatte für die Nacht geholfen. Aber baclofen hat auf Dauer meine Tiefschlafphasen wieder verlängert. Ich habe mit 5mg angefangen und irgendwann war ich auf 20mg. Leider habe ich als auch Asthmatikerin und epileptikerin auch dann Probleme mit Atemddepressionen bei der Dosierung bekommen aber das Medikament hatte einen gewöhnungseffekt..ich habe es dann schleichend abgesetzt...und dann mit 5mg wieder abgesetzt..das mit dem lebensgefährlichen Entzug erschreckt mich massiv. Heute hatte ich eine endoskopische OP wegen Gallensteine und soll jetzt 10mg baclofen wieder nehmen..gegen gallenspastiken nehme ich an.. ich war froh es los zu sein aber für eine nacht wird es wohl passen. Trotzdem war ich sehr dankbar auch, dass ich durch baclofen endlich wieder schlafen konnte.. narkolepsie ist furchtbar.. spastiken neige ich im bauchraum zu...und oft bei den epileptischen Anfällen..ich kriege aber auch Sativex offlabel..was auch bei spastiken bei ms auf Rezept verschrieben werden kann..jetzt sogar einfach wegen der neuen gesetzeslage. Das hilft mir auch immens. Evtl wäre das auch etwas für dich!! Alles gute und gib niemals auf...wir schaffen das Schritt für Schritt!❤❤❤🙏🙏🙏🙏 danke für die tollen Informationen..ich habe einen Kumpel, der jetzt vor der MS Diagnostik in Der UK bei der NHS steht...ich werde ihm davon mal berichten, wenn seine Diagnose steht...die NHS ist grad extrem langsam..er muss ewige monate auf einen Termin beim Neurologen allein warten.
Hallo, bin selbst Rollstuhlfahrer und kriege mein Leben, auch mit der Hilfe meiner Familie, super gut hin. Dabei helfen mir immer wieder auch super Tipps von erfahreren Rollifahrern. Deine Videos sind echt toll und motivieren mich total. In einem deiner Videos habe ich gesehen, dass ich den gleichen Rollibauer wie du habe. Krass, denn der Uli ist ja ein Einmann-Betrieb. Ich wünsche dir ganz viel Spaß, Motivation und Erfolg weiterhin mit deinen Videos. Ganz liebe Grüße!!
Hallo Jorgkohler, danke für deinen Kommentar. Ja Uli kennt sich gut aus, ich muss ihn auch öfter mal um rat fragen😁
@@rollo_ran_awayich habe auch eine baclofen pump und gestern musste ich mit meinen Eltern schnell ins Krankenhaus weil irgendwas mit der baclofen pump nicht gestimmt hat beziehungsweise nicht mehr genug baclofen in der pump war 😬 sie wurde dann wieder gefüllt und jetzt ist wieder alles gut 🍀 aber die Krämpfe sind wirklich nicht schön 😢
@@rollo_ran_awayseit wann hast du deine baclofen pump und warum müsstest du eine bekommen?
tolles Video, bist ein wahnsinnig beeindruckender Mensch! ich wuensche dir alles gute mach weiter so :)
Oje 😞 haben andere auch so viel Stress mit ihrer Pumpe ich habe einen zerebralparese habe seit 10 Jahren eine Pumpe war nur einmal verstopft die haben sie dann wieder frei gekriegt die zweite Pumpe das schöne Wasser in den Bauch gelaufen Ende vom Lied war sie mussten sie rausnehmen und eine neue Pumpe einsetzen im Dezember noch mal die dritte Backofen Pumpe ständig entzündet und ich bin bitte langsam irgendwie verzweifelt andauernd im Krankenhaus ich finde es sehr schön dass du so offen darüber sprichst und sehr mutig und bin gerade sehr dankbar Video gefunden zu haben und bin manchmal sehr am zweifeln und meine Geduld ist manchmal sehr am Ende liebe Grüße von Mona 😉😞😊
Vielen Dank für die Informationen...bin Physiotherapeut und behandele ,bezw behandelte überwiegend Neurologische Krankheitsbilder. Eure Kommentare habe ich aufmerksam studiert und werde sie in beratender funktion an meine Patienten weitergeben. Vielen Dank dafür und allen Betroffenen weiterhin alles gute und das ihr den Kampf nicht aufgebt. ❤❤❤
Danke 😊
Sehr starkes Video! Ich fühle mit dir, habe selber seit ungefähr 9 Jahren eine Baclofenpumpe und bei mir ist es mittlerweile die dritte.
Anfangs hatte ich eine elektronische, die mich jedoch zweimal ins jenseits gekickt hatte. Da war ich morgens im Bett einfach nicht mehr ansprechbar, war teilweise mit 34° unter temperiert und hatte immer einem sehr schwachen Puls. Wieder zu gekommen war ich dann jeweils einen Tag später in der Intensivstation. Beim ersten Mal haben die Ärzte leider nichts weiter unternommen und mir vorgeworfen ich hätte irgendwelche Drogen genommen. Das habe ich verneint aber geholfen hat nichts. Dafür haben sie dann einige Monate später beim zweiten Mal die Pumpe durch gescheckt und ein Fehler der inneren Uhr entdeckt. Nach einem Update sollte nun alles gut gewesen sein. War es an sich auch, jedoch kam dann der nächste Fehler. Sie förderte nicht mehr ausreichend, da der Basisdruck nachgelassen hatte. Also wurde sie in die selbe Bauchtasche getauscht. Diese hat sich dann leider entzündet und einige Wochen später bekam ich dann die mechanische Tricomet auf die andere Bauchseite. Mit der alten Technik habe ich nun seit circa 5 Jahren zum Glück bisher noch keine Probleme gehabt.
Alles in allem bin ich aber immer noch dankbar über die Pumpe und kann mir nicht vorstellen zurück auf die Tabletten zu gehen. Da hätte ich mir von dir auch ein abschließendes Fazit gewünscht! Ansonsten sehr gut zusammengestelltes Video!
Wo kommst du her wenn ich fragen darf?
Grüße Jannes
Hallo Jannes,
danke für die nette Rückmeldung 🙂 Du hast da ja auch schon ziemlich viel hinter dir. Hattest du damals das Gefühl, ausreichend über die Gefahren informiert worden zu sein?
Ich komme aus der Region um Mannheim, wohne aber mittlerweile in Lübeck. Das Fazit ist übrigens um 12:30 Uhr. 😉
Mein Fazit ist aber ähnlich wie deins, auch ich könnte mir ein Leben ohne Pumpe heute nur schwer vorstellen.
Liebe Grüße
Nein, richtig aufgeklärt über die Risiken und Nebenwirkungen fühle ich mich im Nachhinein nicht. Das mag aber vielleicht auch daran liegen, weil ich unbedingt auf die Pumpe wechseln wollte und mir dadurch vielleicht auch die Nebenwirkungen und Risiken egal waren.
Kennst du eigentlich die FGQ?
@@jannesmacke Von der FGQ hab ich vor Kurzem erfahren. Ich hab mich da letzte Woche mal als Peer angeboten.
Ich habe auch seit 2017 die Baclofenpumpe . Sie wurde bei mir vor 1 Woche ausgetauscht . Ich komme super mit ihr klar, hatte zum glück noch nie irgendwelche Entzugserscheinungen .Und meine Spastik ist super gut im Griff. Und Tabletten haben bei mir gar nicht geholfen
Hallo Tanja, danke für deinen Kommentar 🙂
Wie ist es bei dir eigentlich mit den Nervenschmerzen?
Habe eine Morphin Pumpe,das selbe Model,kann Monate dauern bis Kopfschmerzen wegen,ist wegen Spinal kateher,wo nee Platte auf Wirbelsäule drauf kommt ,da läuft Spinal Kater Flüssigkeit von Hier Flüssigkeit aus,das der Körper ewig braucht bis wieder der Körper das ausgleicht.Alles nicht Einfach,meine Pumpe ging Kaputt weil die Krankenkasse die Fühlung nicht bezahlt hat.Bin in E u Ausland umgezogen,habe nur kleine Rente und Erste Jahre wenig Erfahrung.Jetzt ist Pumpe defekt, dreimal konnte ich sie Füllen Lassen,einmal selber,dann ist es finanziell nicht möglich gewesen.Ich zog um weil in Deutschland mit Rente leben nicht möglich war.Bereue es nicht,nun bin ich auf Tbl.und Ambullen.Durch Klima das warm im Winter ist,brauche ich erheblich weniger Morphin.Egal was für Probleme,egal was man Monate mitmachen tut.aber Pumpe ist gut.Aber mit guten Arzt geht es nun auch so.Auch habe ich beigebracht mir selber mit 50mm Nadeln Kanülen) selbst Nerven Blokaten zu geben.Auch Infusionen Kochsalz kann ich selber machen,so muß nicht dauernd zum Arzt,alles bekommt ihr bei Apotheken, Morphin beim zugelassen Arzt.Aber leicht war der Weg nicht.Ich nehme fast 30jahre Morphin und alles ist gut so,ein Leben möglich.wuensche euch alle gute Besserung und viel Glück für euren Gang,nur Mut,muss nicht immer so negativ sein,meine Pumpe würde heute noch Laufen,wenn nicht die Krankenkasse so reagiert hatte.leider.Geht nur mit spanische Krankenkasse oder Privat.Aber das ist schon ein Weg bis Residenz nach 24 Monate spanischer Führerschein mit Gesundheit Prüfung und Reaktion Test u,s,w,Erst mit Residenz kann in der spanischen Krankenkasse der Weg frei.Nur Info 😊
Danke für deine Erfahrungen. Das Thema Pumpe steht bei mir auch an.... Da versuche ich es lieber weiter ohne da Diabetes auch ein Thema bei mir ist.