Видео

Hallo danke für dein Video und alles Gute für deinen Heilweg. Ich habe Baclofen gegen meine Narkolepsie genommen. Nichts anderes hatte für die Nacht geholfen. Aber baclofen hat auf Dauer meine Tiefschlafphasen wieder verlängert. Ich habe mit 5mg angefangen und irgendwann war ich auf 20mg. Leider habe ich als auch Asthmatikerin und epileptikerin auch dann Probleme mit Atemddepressionen bei der Dosierung bekommen aber das Medikament hatte einen gewöhnungseffekt..ich habe es dann schleichend abgesetzt...und dann mit 5mg wieder abgesetzt..das mit dem lebensgefährlichen Entzug erschreckt mich massiv. Heute hatte ich eine endoskopische OP wegen Gallensteine und soll jetzt 10mg baclofen wieder nehmen..gegen gallenspastiken nehme ich an.. ich war froh es los zu sein aber für eine nacht wird es wohl passen. Trotzdem war ich sehr dankbar auch, dass ich durch baclofen endlich wieder schlafen konnte.. narkolepsie ist furchtbar.. spastiken neige ich im bauchraum zu...und oft bei den epileptischen Anfällen..ich kriege aber auch Sativex offlabel..was auch bei spastiken bei ms auf Rezept verschrieben werden kann..jetzt sogar einfach wegen der neuen gesetzeslage. Das hilft mir auch immens. Evtl wäre das auch etwas für dich!! Alles gute und gib niemals auf...wir schaffen das Schritt für Schritt!❤❤❤🙏🙏🙏🙏 danke für die tollen Informationen..ich habe einen Kumpel, der jetzt vor der MS Diagnostik in Der UK bei der NHS steht...ich werde ihm davon mal berichten, wenn seine Diagnose steht...die NHS ist grad extrem langsam..er muss ewige monate auf einen Termin beim Neurologen allein warten.

Wow stark!

Wow, genau so ein Fahrzeug bräuchte ich! Leider kann ich selbst keine Verbesserungen vornehmen und bin darauf angewiesen, dass es funktioniert. Hast du eine Idee, wo ich ein solches Reisemobill kaufen kann, das passend ist, bzw gemacht werden kann für meine Bedürfnisse?

ich habe nit dem Handbike den dormund emskansl gemcht von dortmund zur nordsee ich war aleine und es gab auch ein paar probleme. im großen und ganzen fand ich die tour aber gut.ich war stolz auf mich. ich wünsche dir noch viele schöne fahrten

Hattest du einen Ersatzakku dabei?

Sexy❤

tolles Video, bist ein wahnsinnig beeindruckender Mensch! ich wuensche dir alles gute mach weiter so :)

Can you do a video of you trying to move your legs and explain what it feels like wen you try to move thim Please

Vielen Dank für die Informationen...bin Physiotherapeut und behandele ,bezw behandelte überwiegend Neurologische Krankheitsbilder. Eure Kommentare habe ich aufmerksam studiert und werde sie in beratender funktion an meine Patienten weitergeben. Vielen Dank dafür und allen Betroffenen weiterhin alles gute und das ihr den Kampf nicht aufgebt. ❤❤❤

Hi, mal ne frage von Rollstuhlfahrer zu Rollstuhlfahrer kann man eine Anhängerkupplung auch an einen Faltrollstuhl machen?

Can you do a video of you trying to move your legs and explain what it feels like wen you try to make thim move please sir

Sehr schönes Video! Ich habe auch viele bekannte die im Rolli sitzen. Habe seit einem Jahr einen Proactiv speedy in der Garage stehen, habe ihn repariert. Er hat ein Vorsatzrad, welches aber nicht lenkbar ist. Ich will auf die normalen Lenkräder umrüsten, da ist eine Aufnahme mit 4 Gewinden. aber finde leider nix passendes dafür

Can you move your legs sir

das Rollstuhlbimgo finde ich cool ich sitze selbst im Rollstuhl und ich kenne die meisten Fragen und Sprüche nur zu gut

Mit der Druckstelle ist ja schon der Hammer. Ich habe gedacht das durch die viele Bewegung soetwas eigentlich nicht passiert. Die Reise war ja echt der Wahnsinn, Hut ab. Ich bin gerade dabei mir einen kleinen Van so umzubauen das ich keine Probleme habe. Das wichtigste dabei ist für mich die Toilettenlösung für das große Geschäft, das ist als Querschnitt nicht ganz so einfach, und eine Behindertengerechte Toilette ist meiner Meinung nach nicht für uns geeignet, zu gefährlich da eine Druckstelle entstehen zu lassen. Danke für dein Video.

Oje 😞 haben andere auch so viel Stress mit ihrer Pumpe ich habe einen zerebralparese habe seit 10 Jahren eine Pumpe war nur einmal verstopft die haben sie dann wieder frei gekriegt die zweite Pumpe das schöne Wasser in den Bauch gelaufen Ende vom Lied war sie mussten sie rausnehmen und eine neue Pumpe einsetzen im Dezember noch mal die dritte Backofen Pumpe ständig entzündet und ich bin bitte langsam irgendwie verzweifelt andauernd im Krankenhaus ich finde es sehr schön dass du so offen darüber sprichst und sehr mutig und bin gerade sehr dankbar Video gefunden zu haben und bin manchmal sehr am zweifeln und meine Geduld ist manchmal sehr am Ende liebe Grüße von Mona 😉😞😊

Chapeau! Danke für die Einblicke in deine Welt als Handbike- und Rolliefahrer. Ich finde es bemerkenswert, wie ihr die Herausforderungen auf eurem Abenteuer gemeistert habt und hoffe, dass war nicht dein letztes Projekt im Handbikebacking. Bleibt einfach so positiv wie du bist. Das ist toll!

Ich setze mich als Zwischenstopp kurz aufs Fußbrett, stütze mich dann mit einer Hand auf dem Sitzkissen ab und mit der anderen am Rohr

Ich finde das super für Dich wie Du die Videos machst Miri mach weiter so

An sich ine coole Lösung. Allerdings sehe ich Probleme bei Nutzung eines elektrischen Zuggeräts welches am Rahmen befestigt wird. Muss man einfach probieren.

Hey grüß dich und erst mal muss ich sagen, voll cool was du gemacht hast, da hast du meinen vollen Respekt. Hab noch nichts weiteres auf deinem Kanal gesehen, aber das wird sich bald ändern. Dennoch habe ich hier ein paar Anmerkungen zu dem Video. Ich hoffe, ich trete nicht in ein Fettnäpfchen, da ich einfach zu wenig Erfahrungen mit Menschen mit Behinderung habe. Du hattest gemeint, wenn ich es richtig verstanden habe, dass es mit einem normalen Handbike leichter wäre, als mit einem E-Handbike, wenn der Motor ausfällt. Würdest du sagen, dass es mit einem normalen Handbike allgemein zu schwierig ist, oder einfach nur zu unbequem? Elektrisch ist zwar im Grunde immer "cool" aber desto komplexer das Bike, desto mehr Probleme macht es auch, ganz besonders wenn der Trip auch länger dauert. Wozu ich auch gleich zum nächsten Punkt komme. Ersatzteile auf Touren. Ich bin mit nem normalen Bike bis in den Oman gefahren und muss sagen, sobald du aus Deutschland/Österreich raus bist, bekommst du schon fast keine Ersatzteile mehr, die eher für ein Tourenrad gedacht sind. Egal ob es einfache Tourenreifen wie die Schwalbe Marathon sind, Magura Bremsenteile, passende Tretlager oder sonstiges. Ich war in der Türkei ziemlich aufgeschmissen, da ich geplant hatte, in Istanbul Verschleiß und diverse Ersatzteile in Istanbul aufzustocken. Konnte ich fast vergessen, hab aber in Ankara wenigstens ein paar Teile bekommen und den Rest musste ich importieren und ne Woche auf die Post warten. Die restliche Zeit danach, ist es eigentlich immer darauf hinauslaufen, selbst irgendwelche Provisorien zu basteln. Ist also ziemlich normal, außer man hat natürlich das Glück, dass nur die Sachen kaputt gehen, für die man auch Ersatzteile hat. Zu dem gebrochenen Rahmen. Gibt es die Möglichkeit, stabileres Material zu bekommen? Oder zumindest die Problemstellen zu verstärken. Mir ist mein Stahlrahmen in Armenien gebrochen und wollte ihn aufgrund persönlicher Bedenken nicht schweißen lassen, da einfach zu viel schief gehen kann. Stattdessen hab ich ihn dann mit einfachen Rohrschellen zusammengeschraubt und auch das hat 5000km gehalten und hält auch immer noch. Ich fand es übrigens sehr interessant zu sehen, dass das Bike ein Teil vom Rollstuhl ist, bzw. umgekehrt. Ich drücke dir/euch jedenfalls die Daumen für alle zukünftigen Projekte.

Tolle Leistung Respekt wie du alle Hindernisse gemeistert hast.

Nach 5 Minuten und dem Erkunden des Kanals und meiner Freunde werden Sie wunderbare Bewunderung und Respekt erfahren, ein Mann wird kämpfen und von Kolumbien aus wird er Ihnen Gesundheit und Sicherheit bringen, verlieren Sie nicht den Schwung, gehen Sie Schritt für Schritt vor, Sie sind großartig.

Eine super coole Story von euch beiden. Alles sehr schön und mit einem tollen Video rübergebracht. Hut ab und meinen höchsten Respekt vor deiner Leistung die du meisterhaft erbracht hast. Ich wünsche dir von ganzen Herzen, dass du noch viele wunderbare Reisen unternehmen wirst. Vielen Dank für deine Geschichte. 👍👍👍🍀🍀🍀

Super starkes Video! Mega Respekt, wie ihr das gemeistert habt!

Mega!

Unglaublich inspirierend! Nichts als Respekt davor, wie du die Hindernisse angehst, um deine Weg zu gehen. Danke 🙏

Ich bin auch 50% Behandlung Arbeitsmarkt arbeiten und habe Lernschwäch 👍.😊.

Wow, sehr stark

Kannst du mir bitte mal den Namen der Luftmatraze sagen ? Noch besser wäre direkt ein Link. Dank Dir !

Ich weiß ja nicht was du für einen Rollstuhl mit Rahmenbruch hattest. Soviel ich weiß darf dieser dann nicht mehr geschweißt werden sondern muss ausgetauscht werden. In 30 Jahren ist mir sowas noch nicht passiert. Glaube du solltest dir mal einen anständigen Rollstuhl zulegen für solche Zwecke. Meine Empfehlung ist Wolturnus oder noch besser einen vom Schmicking. Mich jedenfalls haben diese Rollis nie enttäuscht. Und ein gutes Handbike ohne Ausfälle bekommst du beim Schmicking außerdem noch. Die Teile sind für die Ewigkeit gebaut.

Schade, dass sie Videoqualität nicht so gut ist aber sehr inspirierend. Weiter so!

Hi @Rollo_ran_away, vielen Dank dir für deinen Content! Ich find deine Tipps für den Alltag (Bullshit-Bingo, ich liebs! 😂) und vor allem auch zum Thema Outdoor / Camping / Bikepacking mega wertvoll. Ich nutze seit einem Jahr überwiegend meinen Rollstuhl und war davor super viel wandern, Mehrtagestouren, ...du gibst mir wirklich tolle und vor allem sehr konkrete Praxistipps für die Umsetzung, die ich sonst so noch nicht gefunden habe. Freue mich auf mehr! Liebe Grüße 😊

Dicken Respekt das du es überhaupt gemacht hast hammer. Für mich klingt es aber irgendwie nicht attraktiv.

Ich verstehe das es bestimmt schwer sein muss im Rollstuhl zu sitzen es kann auch viel schlimmer sein, es gibt Leute im Rollstuhl mit einem fehlenden arm. Das ist keine Hölle.

Das ist eine super Idee. Es sieht aus, als wenn es einfach zu montieren wäre?

Hi. Bei Minute 6.22 zeigst du deine Toiletten Lösung mit dem Rollstuhl. Kannst du mir sagen, wie genau du das gebastelt hast? Ich brauche sowas auch 😊

Daumen hoch und abo für diese Leistung.👌🏻

Warum kein Großraum Taxi zum Schluss?

Kopenhagen wird mit einem „P“ geschrieben 🫢

❤

Danke für deine Erfahrungen. Das Thema Pumpe steht bei mir auch an.... Da versuche ich es lieber weiter ohne da Diabetes auch ein Thema bei mir ist.

Finde ich Stark , Alles Gute und noch weiter schöne Reisen, bin auch viel unterwegs mit dem Motorrad

alle Achtung dir und deiner Freundin. Mach weiter so und noch viele Abenteuer auch mit Behinderung!

Kannst du mir eins so bauen oder herstellen das ich nur noch zusammen setzten mus und ich bezahlen dir den aufwand gleich mit. Zum Beispiel insgesamt 150,00 oder auch 180.00 euro für alles.

Ich kenn das auch und ich sehe das genau so! Ich möchte trotz Rollstuhl als gleichwertiger Mensch wahrgenommen werden. Leider sind wir da gesellschaftlich und menschlich gesehen noch weit entfernt. Ich kann aber für mich sagen, dass ich, nur wel ich einen Rollstuhl habe nicht anders behandelt werden möchte. Manchmal verheimliche ich auch, dass ich Rollstuhlfahrerin bin und konfrontiere Menschen bei der realen Begegnung mit der Tatsache, da ich keine Sonderbehandlung und schon gar kein Mitleid will. Doch allerdings versteht das fast niemand. Da heißt es dann: Ja, wenn ich das vorher gewusst hätte, dann hätte ich... Und genau das, will ich nicht!

Oh ja das kennen wir auch nur zu Gut und tatsächlich von Konzerten mehr als von Skateparks

Vielen Dank, Du sprichst mir aus der Seele! Wie oft würde mir schon über den Kopf gestreichelt und gesagt: "Toll, dass Du Dich traust hier zu sein."

Hi, danke für dein Video. Aber du bist auch fasziniert von jemandem der was besonderes macht. Wenn wir mal die Behinderung ausblenden geht es um den Menschen! Vielleicht sind die Menschen auch begeistert weil wir gerade wegen unserer Behinderung diese Leistungen vollbringen, weil viele Angst haben vor Behinderungen. Und weil viele sich nicht vorstellen können dass man mit der Behinderung sowas leisten kann. Warum lassen wir den Menschen nicht einfach diese Begeisterung. Und verarbeiten Sie für uns als das was sie ist! Wenn wir als Menschen mit Behinderung uns draussen in der Gesellschaft bewegen, inspirieren wir Menschen. Wenn wir uns ohne Behinderung in der Gesellschaft bewegen und was besonderes machen inspirieren wir Menschen. Was ist da so dramatisch Dran? Warum müssen wir Menschen mit Behinderung immer daraus ein Drama machen, von übergriffig bis Ebelismus sprechen. Positive Diskriminierung ist auch eine Form die nicht verkehrt ist! Zumal wenn man bedenkt dass wir in den letzten 30 Jahren nicht so sichtbar waren wir in den letzten Jahren. D.h. die Gesellschaft darf, muss, soll, und kann sich an dieses Bild des Menschen mit Behinderung auf einem Festival erst gewöhnen. Lassen wir der Gesellschaft diese Zeit! Wir haben ja selber ganz lange verpennt uns nicht zu zeigen aus Angst oder wie auch immer. Sorry ich bin da nicht ganz deiner oder der Meinung von vielen anderen Menschen mit Behinderung. Wir reduzieren uns selber Viel zu oft und sehr stark auf unsere Behinderung. Ich für meinen Teil habe eine Behinderung, ich bin nicht behindert. Ich werde Behindert und vor allem bin ich nicht die Behinderung. Aber zuerst bin ich Mensch! Danke

Hey, riesiges Lob. Ich finde es fundamental, wenn man sich Ziele steckt und durch nichts ausbremsen lässt. Wie schon oft erkannt, der erste Step beginnt im Kopf, der Rest folgt dann schon ... Mach weiter, ganz liebe Grüsse