【血管炎】発症から入院にいたった経緯【闘病記録#1】
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- Опубликовано: 24 июл 2024
- みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。
ご視聴ありがとうございます！
2本目の動画では、血管炎性肉芽腫症の症状が出てから入院するまでについてお話しました。
今後は入院生活の話を何回かに分けてお送りしたいと思うので、楽しみに待っていただけると嬉しいです。
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#多発血管炎性肉芽腫症#膠原病#難病#血管炎
初めてコメントさせていただきます。私は去年８月に市民検診で異常がみつかり、精密検査の結果急性腎不全からの、指定難病の顕微鏡的多発血管炎と診断されて即日入院しました。発見が1週間遅かったら確実に死んでたそうです。主治医の賢明の治療のお陰で、生命を繋ぐ事が出來ました。リハビリ病院も含めると約８ヶ月の入院でした。若い頃は友人から「鉄の女」と異名を貰う程元気だけが取り柄でした。でも生命を助ける為に強力なステロイドパルスを点滴で、骨が脆くなり病気になってから３回も腰椎を骨折してます。あっ紹介が後になりましたが、私は７２才の高齢者です。主治医からはこの病気は完治する事がないと宣告されてます。自分で自分の病気を受け入れるのに半年を要しました。
コメントありがとうございます。
知らない病名を診断されると、大きな不安を感じてしまいますよね。ひとまずはご退院おめでとうございます。今までお元気だったということで、人間いつ何がおこるかわからないものですね。
血管炎は大変な事が多いですが、そのかわり今までよりも一日一日を大切に過ごそうと思っています。
ステロイドの影響で副作用が多数発生していると思いますが、お体にはお気をつけください。
はじめまして。私も同じ病気になり今年で5年目になります。ある程度ステロイドで症状が抑えられるので、治った気になるのですが、中々に手強い病気で、、、お互いうまく病気と付き合っていけたらいいですね！頑張りましょう！
コメントありがとうございます😊
血管炎って、調子がいいとこのまま何の問題もないのかな？と思ってしまいますが、突然症状が出たりしますよね。本当に手強い病気だと思います。
暖かいコメント嬉しいです。お体にはお気をつけてくださいませ✨
父が同じ病気を50代で発症して、82歳で膵癌で亡くなりました。肺に1/3くらいの影が見つかったことから病気が診断されましたが、寛解と再発を繰り返しながらも80歳まで自営業で働きながら亡くなる直前までのんびりとマイペースに病気をコントロールできていた印象です。珍しい病気なので情報が少ないため不安になってしまうかと思いますが、父のような例もあることが励みになったらよいなと思って書き込みました。膵癌でも眠るような最後だったので寿命だったんだなと思います。
貴重な情報ありがとうございます。
お父様は約30年この病気と付き合ってきたということで、とても励みになります。
私は長く楽しく生きることを目標にしているので、お父様を見習っていきたいと思います。
初めまして！私は夜だけ発熱が2週間続き p-ANCA数値が正常値3.5の所私は、10.6出まして大学病院さんに紹介状書いて頂いています。 血管炎を調べると皮膚が赤くなるって書いてあるので私は夜だけ手のひらが痒くなる以外は特にないので 違うかな？と思っています😂CRPは1.49でした
コメントありがとうございます♪
ANCAの値高いですね。血管炎の診断はいろんな検査をしてみないとわからないので、何事もないといいのですが。
症状おさまって悪い診断付かないことをお祈りします🙏
@@masayacafeマサヤさんは 皮膚に紫斑出ましたか？
@@Lococo2525 入院〜退院後しばらくは胸のあたりと背中にあったと思います。
@@masayacafe ありがとうございます！私も気をつけてみてます！