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masayaのおしゃべり喫茶
Добавлен 5 дек 2020
平凡な会社員の投稿者が、突然波乱万丈な人生を送ることになりました。
こんにちは、masayaと申します。
2021年に国の指定難病である、「多発血管炎性肉芽腫症(血管炎)」と診断され緊急入院。
症例が少ない病気で、日々不安を感じていました。
私自身が経験した、血管炎に関する情報発信を行います。
同じような境遇の方に、少しでも安心を届けられるようなチャンネルを目指します！
SNSもしているので、お時間があればご覧ください。
RUclips以外のお知らせ😸
ソナミラ様の記事：膠原病はどんな検査でわかるの？血管炎で難病認定された当事者が語る
www.sona-mira.co.jp/articles/health/2024/03/y-zk-collagen-examination.html
ソナミラ様の記事：膠原病の検査や治療費用はいくら？血管炎で難病認定された当事者が語る
www.sona-mira.co.jp/articles/health/2024/04/y-zk-collagen-cost.html
JPA様～ふらっとモーニングへの出演～
ruclips.net/video/jaPhAThtJac/видео.html
こんにちは、masayaと申します。
2021年に国の指定難病である、「多発血管炎性肉芽腫症(血管炎)」と診断され緊急入院。
症例が少ない病気で、日々不安を感じていました。
私自身が経験した、血管炎に関する情報発信を行います。
同じような境遇の方に、少しでも安心を届けられるようなチャンネルを目指します！
SNSもしているので、お時間があればご覧ください。
RUclips以外のお知らせ😸
ソナミラ様の記事：膠原病はどんな検査でわかるの？血管炎で難病認定された当事者が語る
www.sona-mira.co.jp/articles/health/2024/03/y-zk-collagen-examination.html
ソナミラ様の記事：膠原病の検査や治療費用はいくら？血管炎で難病認定された当事者が語る
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JPA様～ふらっとモーニングへの出演～
ruclips.net/video/jaPhAThtJac/видео.html
【血管炎】スタバのコーヒーを飲みながらシャトレーゼの糖質カットスイーツをレビューしてみた【ハプニングあり】
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。
前回の動画はコチラ→ ruclips.net/video/uukRMIqsrYU/видео.html
ご視聴ありがとうございます！
74本目の動画はまったりと雑談します。
シャトレーゼの糖質カットスイーツを食べながら、趣味のハンドドリップでまったりとしています(´▽｀)
今回使用させていただいた素敵なBGM♬
musiclion.booth.pm/items/5550082
dova-s.jp/bgm/download9656.html
気に入ってくださったら、チャンネル登録・高評価をお願いします♫
質問やご感想があれば、コメント欄にてお待ちしております^_^
Xもつぶやいているので、よろしければご覧ください。
wurao99705
#膠原病 #血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #糖質カット #スイーツ #ハンドドリップ #コーヒー #シャトレーゼ #スタバ #レビュー #趣味
前回の動画はコチラ→ ruclips.net/video/uukRMIqsrYU/видео.html
ご視聴ありがとうございます！
74本目の動画はまったりと雑談します。
シャトレーゼの糖質カットスイーツを食べながら、趣味のハンドドリップでまったりとしています(´▽｀)
今回使用させていただいた素敵なBGM♬
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#膠原病 #血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #糖質カット #スイーツ #ハンドドリップ #コーヒー #シャトレーゼ #スタバ #レビュー #趣味
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【難病】女性に多い難病、SLEってどんな病気？症状や日常生活についてざっくり解説!!【診断基準】
Просмотров 425День назад
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ruclips.net/video/pGItVTZk7O4/видео.html ご視聴ありがとうございます！ 73本目の動画はSLEについてです。 膠原病の中でも女性に多く発症する病気です。治療法や症状、日常生活についてざっくりと解説します。 今回使用させていただいた素敵なBGM♬ musiclion.booth.pm/items/5550082 dova-s.jp/bgm/download9656.html 気に入ってくださったら、チャンネル登録・高評価をお願いします♫ 質問やご感想があれば、コメント欄にてお待ちしております^_^ Xもつぶやいているので、よろしければご覧ください。 wurao99705 #全身性エリテマトーデス #sle #膠原病 #難病 #女性 #病気 ...
【みんなの闘病記録】全身性強皮症～違う病気を抱えながらの闘病とは？～【難病】
Просмотров 89914 дней назад
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ruclips.net/video/4viJV6RBObI/видео.html ご視聴ありがとうございます！ 72本目の動画は全身性強皮症の患者さんにインタビューしてみました。 繊維筋痛症、逆流性食道炎など、他の病気を抱えながらの闘病はどんなものになるのでしょうか？ 0:00 オープニング 0:28 本編スタート 0:40 自己紹介 1:13 発症のきっかけは？ 3:30 診断までに転院した？ 3:42 診断された時の気持ちは？ 5:07 入院はあった？ 5:36 今の治療方法は？ 9:07 緩解している？ 9:22 日常生活で気を付けていることは？ 10:16 日常生活で工夫していることは？ 11:08 配慮しているポイントは？ 11:42 病気のことをどう伝えている？ 12:48 みなさんへのメ...
【血管炎】ステロイドってなに？３年間使った効果と副作用は...【体験談】
Просмотров 1 тыс.Месяц назад
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ruclips.net/video/7H7Dz58J7yw/видео.html ご視聴ありがとうございます！ 71本目の動画はステロイドについてです。 膠原病の治療として広く使われているステロイドですが、どんな効果・副作用があるのか体験談を交えてお話します。 今回使用させていただいた素敵なBGM♬ musiclion.booth.pm/items/5550082 dova-s.jp/bgm/download9656.html 気に入ってくださったら、チャンネル登録・高評価をお願いします♫ 質問やご感想があれば、コメント欄にてお待ちしております^_^ Xもつぶやいているので、よろしければご覧ください。 wurao99705 #多発血管炎性肉芽腫症 #膠原病 #難病 #血管炎 #...
【近況報告】何気ないひと言にもやもやする8月でした【血管炎】
Просмотров 494Месяц назад
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ruclips.net/video/kBQqT-Tvfvw/видео.html ご視聴ありがとうございます！ 70本目の動画は８月の近況報告です。 通院の時の主治医のひと言、地元での友達・両親のひと言にもやもやとしてしまう月でした。 今回使用させていただいた素敵なBGM♬ musiclion.booth.pm/items/5550082 dova-s.jp/bgm/download9656.html 気に入ってくださったら、チャンネル登録・高評価をお願いします♫ 質問やご感想があれば、コメント欄にてお待ちしております^_^ Xもつぶやいているので、よろしければご覧ください。 wurao99705 #多発血管炎性肉芽腫症 #膠原病 #難病 #血管炎 #vasculitis #病...
【新潟県南魚沼】美味しいかき氷、絶景ひまわり畑！米どころで夏休みを満喫しました！【Vlog】
Просмотров 139Месяц назад
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ruclips.net/video/2pRuLb-9XEQ/видео.html ご視聴ありがとうございます！ 69本目の動画は、新潟県南魚沼市の様子をお届けします。 かき氷を食べたり、ひまわり畑を見て夏を満喫してきました！ 気に入ってくださったら、チャンネル登録・高評価をお願いします♫ 質問やご感想があれば、コメント欄にてお待ちしております^_^ 今回使用させていただいた素敵なBGM♬ BGM:VML vmp-vml.com/ Xもつぶやいているので、よろしければご覧ください。 X wurao99705 #多発血管炎性肉芽腫症 #膠原病 #難病 #血管炎 #新潟 #南魚沼市 #コシヒカリ #かき氷 #カフェ #ひまわり
【難病】登録者様1000人突破記念！改めて自己紹介させてください！【血管炎】
Просмотров 399Месяц назад
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ruclips.net/video/VxLKjwdzLok/видео.html ご視聴ありがとうございます！ 68本目の動画は登録者様1000人突破記念です。 いつも動画を見ていただいて本当にありがとうございます。 改めて自己紹介をしてみました。 最後にはお知らせもあるので、お見逃しなく！ coconala sugarika様 coconala.com/users/4546763 今回使用させていただいた素敵なBGM♬ musiclion.booth.pm/items/5550082 musiclion.booth.pm/items/5549939 dova-s.jp/bgm/download9656.html 気に入ってくださったら、チャンネル登録・高評価をお願いします♫ 質問やご感想があれば、コ...
【難病】血管炎になった当時と今、3年たって変わったととは？余命？原因？血管炎の気になるキーワード調べてみた【4選】
Просмотров 1,2 тыс.2 месяца назад
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ruclips.net/video/3NdUS346fhk/видео.html ご視聴ありがとうございます！ 67本目の動画は血管炎の発症当時と今を比べてみました。 闘病生活も3年目となると、いろいろと変化するところもありますね。 以前の動画はコチラ→ ruclips.net/video/aBUe7o8ZB4k/видео.html 今回使用させていただいた素敵なBGM♬ musiclion.booth.pm/items/5550082 musiclion.booth.pm/items/5549939 dova-s.jp/bgm/download9656.html 気に入ってくださったら、チャンネル登録・高評価をお願いします♫ 質問やご感想があれば、コメント欄にてお待ちしております^_^ Xもつぶや...
【みんなの闘病記録】混合性結合組織病～複数の膠原病が組み合わさった病気？～【難病】
Просмотров 1,7 тыс.2 месяца назад
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ruclips.net/video/xqrg6K0hP38/видео.html ご視聴ありがとうございます！ 66本目の動画は混合性結合組織病の患者さんにインタビューしてみました。 SLE、皮膚筋炎、強皮症など、様々な症状が出る可能性がある病気です。 育児や仕事、自分らしく過ごすためのヒントをお聞きしました。 0:00 オープニング 1:02 本編スタート 1:15 自己紹介 1:48 発症のきっかけは？ 3:04 持病はある？ 3:22 診断前に入院した？ 3:51 総合病院を紹介されたきっかけは？ 4:36 最初から膠原病内科を受診した？ 4:51 診断時の心境は？ 5:45 診断後の治療法は？ 6:36 入院はした？ 7:35 ステロイドは使っている？ 8:00 今の治療法は？ 9:00 寛解...
【難病】余命？原因？血管炎の気になるキーワード調べてみた【10選】
Просмотров 2,1 тыс.3 месяца назад
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ruclips.net/video/c4ld1_8YuyA/видео.html ご視聴ありがとうございます！ 65本目の動画は血管炎検索キーワードについてお答えします。 多発血管炎性肉芽腫症をベースにお話ししているので、他の血管炎とは異なる部分があるかもしれません。 参考 難病情報センター/高安動脈炎 www.nanbyou.or.jp/entry/141 難病情報センター/多発血管炎性肉芽腫症 www.nanbyou.or.jp/entry/4012 千葉大学病院 アレルギー・膠原病内科/血管炎症候群 www.m.chiba-u.jp/dept/allergy-clin-immunol/patient/disease/vasculitides/ 難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究 ...
【軽井沢観光】素敵なホテル、おしゃれなカフェ、絶品グルメに出会いました【Vlog】
Просмотров 35 тыс.3 месяца назад
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ruclips.net/video/5OSS-4Rfy9M/видео.html ご視聴ありがとうございます！ 64本目の動画は、軽井沢旅行の様子をお届けします。 ５年ぶりに訪れた軽井沢では、素敵な時間を過ごすことができました。 気に入ってくださったら、チャンネル登録・高評価をお願いします♫ 質問やご感想があれば、コメント欄にてお待ちしております^_^ 今回使用させていただいた素敵なBGM♬ BGM:VML vmp-vml.com/ Xもつぶやいているので、よろしければご覧ください。 X wurao99705 #多発血管炎性肉芽腫症 #膠原病 #難病 #血管炎 #長野県 #軽井沢 #旅行 #カフェ #グルメ #コーヒー #ムーミン #旧軽井沢
【みんなの闘病記録】急速進行性糸球体腎炎～治らない病気との向き合い方～【ANCA関連血管炎】
Просмотров 1,3 тыс.3 месяца назад
みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。 前回の動画はコチラ→ ruclips.net/video/5OSS-4Rfy9M/видео.html ご視聴ありがとうございます！ 63本目の動画は急速進行性糸球体腎炎についてお話しします。 膠原病とは違う疾患ですが、血管炎やSLEとも関係の深い腎臓病です。 りりーさんのアカウントです。 lily_make_kidney ameblo.jp/jinzoufight 0:00 オープニング 1:04 自己紹介 1:41 血管炎の病名は診断されている？ 2:11 発症のきっかけは？ 3:06 持病はあった？ 3:19 腎臓以外の数値異常はあった？ 3:44 急速進行性糸球体腎炎の診断はいつ？ 5:11 入院では治療もあった？ 6:25 その後の経過は？ 7:32 再燃した時の状況は？ 8:58 ...
【難病】全身性強皮症ってなに？種類・症状・簡単セルフチェック【ざっくり解説】
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【血管炎】新しい先生、体調不良2連発、新企画～感謝を込めて赤裸々にお話しします～【重大発表】
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【みんなの闘病記録】元気だった娘が突然SLEに⁉入院や学校生活はどんな感じだった？【SLE】
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【早期発見】健康診断が膠原病発見の近道に？患者目線のポイントを紹介【血管炎】
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【活動紹介】子どもと保護者の気持ちに寄り添う～北海道小児膠原病の会～【膠原病】
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【活動紹介】子どもと保護者の気持ちに寄り添う～北海道小児膠原病の会～【膠原病】
【難病】血管炎とメンタル～ステロイド？過去の自分？気にしいな私の体験談～【２選】
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【血管炎】職場に難病のこと、カミングアウトする？しない？血管炎患者が実体験を語ります【仕事】
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【みんなの闘病記録】患者さんの家族はどう思っている？夫婦二人三脚で病気に向き合う【多発血管炎性肉芽腫症】
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【難病】 血管炎患者の食事について大公開！気をつけるポイントもご紹介します【料理】
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【難病】 血管炎患者の食事について大公開！気をつけるポイントもご紹介します【料理】
【難病】 寛解について改めて考えてみた！イメージと違う？血管炎患者の実際の暮らしをお話しします【闘病】
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【難病】 寛解について改めて考えてみた！イメージと違う？血管炎患者の実際の暮らしをお話しします【闘病】
【社会保障】もし血管炎になってしまったら？マイナ保険証、特定医療費受給者証の変わった点を簡単解説！【難病】
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【社会保障】もし血管炎になってしまったら？マイナ保険証、特定医療費受給者証の変わった点を簡単解説！【難病】
【感謝】チャンネル登録者数５００人様記念！本当にありがとうございます【血管炎】
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【感謝】チャンネル登録者数５００人様記念！本当にありがとうございます【血管炎】
【血管炎】膠原病ってなに？血管炎患者が分かりやすく説明します【自己免疫疾患】
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【血管炎】膠原病ってなに？血管炎患者が分かりやすく説明します【自己免疫疾患】