Es gibt wenig besondere Menschen. Ein Freund von mir hat mal gesagt: Besondere Menschen, bekommen besondere Aufgaben! Sie sind für mich ein echter Held des Lebens! Soviel Herz und Wille. Ich wünsche viel, viel Kraft und das es immer wieder Glücksmomente für sie gibt, die das Leben schön machen! ♥️
Ich habe Bruno vor so 1,2 monaten entdeckt. und mich seitdem sehr sehr intensiv mit dem Thema ALS befasst. Und hab die ganze zeit über extrem mitgelitten, ich war bis ins innerste erschüttert, wie diese furchtbare krankheit voranschreitet, und ich bin soo stolz wie ihr alle damit kämpft. dieser Lebenswille , diese unfassbare stärke und größe die ihr an den tag legt. diese wunderbaren seelen haben für immer einen bleibenden tiefen eindruck hinterlassen, es hat mich ein kleines stück verändert, verbessert würde ich sagen. bruno hat mir, ohne dass er mich kennt, ohne dass er es weiß ein so unfassbar wertvolles geschenk gemacht. jetzt weiß ich, dass der körper zwar nach und nach wie eine maschine imnmer mehr funktionsausfälle haben kann, aber unsere seelen, die durch diese erfahrungen reifen, wachsen und lernen sind unsterblich. Das ist der allergrößte reichtum, so ein unfassbar toller mensch. und ich werd ihn ewig im herzen behalten. Irgendwann geben dann auch unsere Körper mal schlussendlich den geist auf, dann legen wir den körper feierlich wie einen schweren mantel ab. ich bin mir absolut vollkommen Sicher, dass bruno genau das bekommt, was so ein wunderbarer mensch sich verdient und erarbeitet hat in seinem leben. all das was er durchgemacht hat, wird irgendwann zu einer stärke, denn aus angst wird entweder Mut, oder sie verwandelt sich in Wut, Hass, Zorn, wie bei vielen anderen Gesunden Menschen. Und wer so einen unfassbaren Mut erlernt hat, der Meistert jedes denkbare Leben. ich danke Bruno aus vollstem herzen, für ein geschenk, dass ich niemals zurückzahlen kann. Danke dass du deine Erfahrung mit uns allen teilst. ich hab einfach nur tiefste Bewunderung, wie du das meisterst, und dabei so viel positives bewirkst. Unsere Leben sind so wertvoll. mir müssen aufeinander acht geben, wenn sich jeder mal eine scheibe davon abschneiden würde, wäre die welt ein viel besserer ort. Zu beginn, als ich anfing mich mit ALS zu befassen und ich brunos videos und die der anderen sah, konnte ich mir absolut nicht vorstellen, das gleiche durchzumachen, ich habe viel weniger innere stärke. aber über die wochen und monate nachdem ich viel gesehen hatte, inklusive öfters extremen Panikattacken bei dem Gedanken, nicht mehr sprechen, schlucken und atmen zu können. Und jetzt ist es Anders. Ich kann mitlerweile aus vollstem Herzen sagen, dass, wenn ich könnte, würde ich dir die erkrankung abnehmen und statt dir damit Leben, damit du gesund sein kannst. Dieser Gedanke erfüllt mich mitlerweile mit Wärme und Bedeutung. ich kann es natürlich nicht. Aber ich wäre soo stolz wenn ich es könnte. Danke für ein bisschen mehr stärke in meinem Leben. Es ist manchmal so unendlich hart, unfair, viele verzweifeln schon bei viel viel weniger. aber ich weiß, dass alles aus einem grund geschieht, es lohnt sich irgendwann. Ich freue mich riesig über jedes neue Video und ich hoffe dass dein Feuer weiter brennt. Danke für endlich mal wieder etwas von Bedeutung. Das ist wahr, das ist echt. In einer Welt voller Bedeutungslosigkeiten und Oberflächlichkeiten strahlt euer leuchtendes Feuer wie Sterne in der gähnenden leere des Alls- sie weisen uns den Weg. Ich hab erkannt, dass nichtmal diese schlimmste Krankheit all meine Lebenslust und Energie nehmen kann, meine Ideen, meine Träume, meine Wüsche, meine gefühle. Langer Text kurz : Einfach nur Danke, danke. Danke dass du da bist. Das hat für immer und ewig eine Spur in meinem herzen hinterlassen. Ich akzeptiere jetzt einige sachen im Leben mehr. Ich hab die Hölle mitdurchlebt, im endeffekt scheint es mir aber genau das richtige gewesen zu sein. Ich musste mich extrem intensiv damit auseinandersetzen, so furchtbar das auch war,es hat sich in mehr gelassenheit und Freude verwandelt. Zu wissen, dass so tolle menschen existieren auf dieser Erdkugel erfreut mich und führt mich nach und nach aus dem Pessimismus und meiner einstigen Misanthropie. Danke, . Tausend dank, dass ich bei euch allen so viel lernen konnte. Auch Dinge über das Leben und die irdische Existenz per se. So wie es ist, fühlt sich alles absolut richtig an. Vorher hat sich das alles total falsch für mich angefühlt, der gedanke die Krankheit zu bekommen, aber mein Blick darauf hat sich gewandelt. Ich würde nicht mehr verzweifeln. wir sind nie allein. die menschen die wir lieben und von denen wir geliebt werden, das ist das was zählt, nichts, aber absolut garnichts anderes Zählt so viel. Lieben und geliebt zu werden, die Liebe im herzen- ist das einzige was überhaupt zählt. und das einzige was immer bleiben wird. Wir müssten eigentlich viel öfter und kritischer hinterfragen was uns unser Leben bedeutet, was wir wollen und begehren, was uns wirklich wichtig ist, was uns ausmacht, welchen weg wir gehen wollen, was wir brauchen um gut und gern zu leben und was uns als Mensch ausmacht, auch wie wir unser Leben gestalten und verbringen und wie wir daran arbeiten es durch und durch schätzen und lieben zu lernen , mit allen facetten, allen höhen, allen tiefen des eigenen Schicksals. Und dann kann man es ja auch mal irgendwie ein bisschen genießen, so liebevoll und intensiv rund um die Uhr gepflegt und umsorgt zu werden von geliebten Menschen. Wir sind alle in einem Boot. Keiner, aber absolut keiner darf im stich gelassen werden.
Lieber Herr Schmidt! Wir freuen uns, dass Sie wieder die Kraft und Zeit gefunden haben, ein neues Video zu machen und uns teilhaben zu lassen an Ihrem Leben. Ja, die Krankheit macht nicht halt und das Sprechen fällt Ihnen schwerer, aber mit Sprachcomputer wird es nach einer Zeit der Anpassung auch leidlich funktionieren. Das schwerste ist, zu akzeptieren, dass wieder eine Fähigkeit verloren geht. Ich begleite meinen an ALS erkrankten Bruder seit mehreren Jahren und daher kann ich es sooo gut nachvollziehen. Ein ganz herzlicher Gruß an Sie und bitte lassen Sie sich nicht unterkriegen!
Hi Bruno, ich muss ehrlich sagen: Ich finde du siehst in diesem Video wirklich gut und fit aus! Fast wie in deinen ganz alten Videos. Weiter so, du bist eine Inspiration für uns alle!
Lieber Bruno, es ist bewundernswert mit welcher positiven Einstellung du der Krankheit Parole bietest. Deine Kraft, positive Energie, Motivation und Kampfesgeist sind bewundernswert und beispielhaft. Ich wünsche dir , trotz der schlimmen Krankheit weiterhin alles Gute und weiterhin soviel Kraft. Auch für Birgit und den Rest deiner Familie alles Gute und viel Kraft. Habe so manchmal den Gedanken,als wenn die Krankheit sich D i c h als Gegner ausgewählt hat. Alles erdenklich Gute und Kraft wünschen dir und Birgit auch Renate und Bärbel.
Ich finde es soooo stark wie Du kämpfst und Dich nicht unterkriegen lässt. Bleib weiter so positiv, das macht wirklich Mut und gibt vielen Kraft. Das mit dem Geld ist wohl wahr, sehr sehr traurig, dabei wäre es wirklich an der Zeit die Forschung im Bereich ALS voranzutreiben. Es wurde schon zu lange gezögert und weggeschaut.
Lieber Bruno, stimmt ich hab dich schon vermisst und ja ich hatte echt Angst Dich nicht mehr zu zu sehen Du RIESENGROßES KÄMPFER❤❤❤. Recht hast Du, überall und für jedes werden Milliarden ausgegeben, aber wenn man als kleiner Pups was kassenärztliches brauch, tausend Anträge und genauso viel Widersprüche und all die Zeit geht "zugunsten" der Patienten 😉 Ich wünsche Dir und Deiner Familie trotzdem weiterhin ganz viel Kraft... Du bist einfach richtig 👍
Oh so schön wieder von Ihnen zu hören 🙏 ja das System ist oft nicht würdevoll, Sie haben zum Glück eine bewundernswerte Stärke. Ich wünsche Ihnen weiterhin das Aller-Allerbeste von Herzen.
Es freut mich wieder von Ihnen zu hören. Sie sagen es, es ist in der jetzigen Zeit schwierig zu verstehen und einzuordnen wie man Geld deckelt. Schade das Krieg ja generell ein schlechtes Beispiel ist aber das dafür Erfolge in anderen Bereichen wie der Forschung ins hintertreffen geraten weil finanzielle Mittel fehlen würde ich fatal nennen. Bürger bleibt halt Bürger und mehr nicht. Was ein Menschenleben wert ist zeigt sich erst in schlechten Zeiten....
Lieber Bruno, ich freue mich immer, wenn Sie wieder ein Video hochgeladen haben. Freue mich über den Kämpfermut, mit dem Sie und Ihr Team seit langen Jahren der ALS die noch längere Nase zeigen; über die entschlossene Hartnäckigkeit gegenüber Kassen, Behörden und Zeitgenossen, die mal wieder so gar keine Hilfe sein wollen. Sie sind ein Fels in der ALS-Brandung, großartige Stütze für so viele, die in diesem Wasser kämpfen müssen. Und ich freue mich, Sie am 30. April beim 4. ALS-Tag in Bonn am DZNE/Uk-Bonn sehen zu können, wo Sie im Flyer der Veranstaltung mit Sabine Heinrich zusammen angekündigt werden. Das ist etwas Besonderes. Drücke alle Daumen, dass Sie das an diesem Tag schaffen! Bis dahin mit lieben Grüßen!
Hallo Bruni, meine mama hatte auch ALS und für sie war es angenehmer mit einem Antidekubitus-Sitzkissen. Probier das mal über dein Arzt zu bekommen. Weiterhin stark bleiben. Du machst das super.
Hallo Bruno, seit 2017 schaue ich deine Videos, seit bei meiner Tante Ende 2016 auch Als festgestellt wurde. Sie starb leider im Mai 2021..Seit 2017 schaute man oft im Netz, was man an Hilfe machen kann und Du hast mit deinen Videos auch geholfen. Dafür noch mal einen ganz lieben Dank und das es dir auch weiter gelingt, anderen Menschen Mut zu machen. Und auch ich wünsche mir , das etwas gegen diese Krankheit bald gefunden wird. Alles Gute für dich und deine tolle Familie. LG Guido
Hallo Bruno, danke dafür, dass du immer wieder die Kraft und Zeit findest, Videos über deinen aktuellen Krankheitszustand mit uns zu teilen. Du bist deinen Followern bzw. mir sehr ans Herz gewachsen. Ich wünschte, man könnte diese unbarmherzige Krankheit endlich heilen oder zumindest effektiv behandeln. Kämpfe bitte weiter, du bist ein besonderer Mensch und Botschafter. Liebe Grüße aus Bielefeld 🤗
Guten Tag Herr Schmidt, ich finde es bewundernswert wie Sie die Krankheit so meistern. Derzeit Pflege ich auch einen erkrankten ALS Patienten. Es ist definitiv eine Herausforderung. Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Kraft. Und hoffe bald wieder etwas von Ihnen zu hören. Herzliche Grüße
Puh das ist sehr traurig mit der Forschung, das Fazit der KK. Ich kann mir vorstellen mit all deiner Belastung wo sollst du da immer deine Kraft, deinen Mut und immer weiter machen hernehmen. Daher immer wieder meinen allergrößten Respekt wenn ich dich über all die Jahre sehe. Unglaublich traurig das man die Situation mit den Sitzen nicht wirklich gut verbessern kann. Ich habe mal gehört man kann den Sprachcomputer auch mit der eigenen Stimme besprechen. Vielleicht hast du ja auch so einen. Weiterhin wünsche ich dir das was du umsetzen möchtest dir auch gelingt, das was dir dein Leben weiterhin lebenswert bleiben lässt und du aber auch mal traurig und kräftelos sein kannst. Wir alle glauben an dich und freuen uns wieder von dir zu hören. Mit den nordischen Grüßen aus Hamburg
Hi mein Lieber 🙋♀️ Es hat mich sehr gefreut wieder was von Ihnen zu hören 🙏🍀 Ich habe ganz großen Respekt davor, wie Sie mit der Krankheit umgehen 🙏 Es ist traurig und eine Schande das die Krankenkasse, Menschen die in einer solch schwierigen Lage sind auch noch Probleme macht 🤮 Da fällt mir nix gutes dazu ein, deswegen lass ich es. Nur soviel, die Krankenkasse hat genug Geld für immer größere Immobilien hinzustellen, aber für Leute wo Bedarf haben ist angeblich kein Geld da. Ich kann garnicht soviel essen wie ich kotzen könnt 🤮🤮🤮( sorry aber das regt mich so auf 🙏) Ich hab da schon einige Berichte gesehen, unfassbar 🤮 Ich wünsche Ihnen weiterhin alles alles Gute und freu mich wieder von Ihnen zu hören ❤️ Danke das Sie uns trotz ihrer schwierigen Situation auf dem laufenden halten 🙏💪👏👏👏🍀🍀🍀🍀
Meine Kindheitsfreundin hätte ALS. Ich habe mich um sie gekümmert und versucht Ärzte, Chinesische Medizin und sogar Mentale Trainer Einzugspannen. Aber was eben immer wieder gesagt wurde: Die Pharmafirmen haben kein großes Interesse an Forschung der ALS, weil es keine Krankheit sei, die überproportional vorkommt ! Man muss feststellen, wenn es sich nicht lohnt und kein Geld zu verdienen ist, zählt der Mensch nicht. Das Beste, was meiner Freundin half, waren die wöchentliche Gespräche mit einer Psychologin. Diese Psychologin war sooo nett, daß sie meine Freundin in ihrer Wohnung besuchte. Mögen Ihre Wünsche in Erfüllung gehen Danke
Schön nochmal was von Ihnen zu hören ☺️. Es ist traurig, dass die Krankenkassen sich irgendwann weigern, vieles zu genehmigen. Wenn es nicht ausreichend Erkrankte gibt, wird stur geschaltet. Trotzdem wünsche ich weiterhin viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit. Auch für die Familie. Denn an die denkt man oft zu wenig. Alles Gute. Liebe Grüße aus Erkelenz 🍀🍀
Hallo Bruno. Toll wieder von dir zu hören. Ich bin Spezialistin für Augenbewegungsstörungen. Mich würde interessieren, ob du auch Augenmuskelprobleme hast. Mach weiter so, vielen Dank dass du uns über diese Krankheit aufklärst.👍🍀
Meine Krankenkasse lehnt auch gerade alles ab, komisch. Ich bin durch einen Tumor auf den Rollstuhl angewiesen. Gegen Ihnen ist das aber nix. Ich bin begeistert wie Sie kämpfen. Ihre family kann mega stolz auf sie sein 🤗💕LG an alle die das lesen aus Kassel (Hessen)
Lieber Bruno, schön von dir wieder zu hören. Daß Du noch so gut sprechen kannst ist ein großes Glück! So kannst du immer sagen wenn du etwas möchtest oder dir etwas weh tut. Und Du kannst uns weiter so toll auf dem laufenden halten. Ich bin dir sehr dankbar, daß Du das tust und so die Öffentlichkeit über die grausame ALS informierst. Ich bewundere deine Kraft und deinen Mut so sehr! Alles Gute weiterhin.
Dankeschön für deine Videos, es hilft so sehr, weil meine Mutter auch ALS hat. Die ist 75 und das Schlucken wird immer schwieriger. Die möchte keine Magensonde, weil auch abhusten nicht mehr klappt. Viel Kraft dir LG.
ich wünsche dir nur das beste. meine krankenkasse will das eine umschulung mache, obwohl ich einen schlaganfall hatte, und nicht richtig sprechen kann und nicht schreiben kann. bleibe stark.
Deine Krankenkasse möchte nur, dass du eine Umschulung machst, damit du aus Ihrem System raus bist. Du bist dann nicht mehr bei Ihnen und Sie müssen nicht mehr zahlen sondern drei Jahre zahlt das Arbeitsamt. So wird das immer hin und her geschoben. Sie rechnen nicht damit dass du wieder arbeitest. Versuche, volle Erwerbsminderungsrente zu bekommen. In Deutschland gibt es den VdK, er stellt sogar einen Rechtsanwalt, und der Mitgliedsbeitrag kostet ca 50 € im Jahr. Dann einen Rechtsanwalt für Sozialrecht einschalten. Und das ganze mit dem Rechtsanwalt durchkämpfen. Eventuell auch vor dem Sozialgericht. Das Sozialgericht kostet kein Geld, und der Rechtsanwalt wird vom VdK gestellt. Solltest Du selbst ein bisschen Geld haben dass du vorstrecken kannst, such dir einen Rechtsanwalt für Sozialrecht. Der berät natürlich noch länger und ausführlicher. Wenn du vor dem Sozialgericht gewinnst, oder wenn die Krankenkasse vorher einknickt, zahlst du keinen Cent.Du bekommst deine Rechtsanwaltskosten zurück. Das Sozialgericht kostet kein Geld! Gehe auf jeden Fall in die Renten Foren im Internet. Ich habe das selbst durch und sehr viele Fehler gemacht. Beim Rentenforum habe ich Supertipps bekommen. Dann hat es auch geklappt mit der Erwerbsunfähigkeitsrente. Lass dich auf keinen Fall von deiner Krankenkasse veräppeln. Es gibt da extrem viele Fallstricke, schon beim Krankengeld. Geh mal sofort in den VdK und lege Widerspruch ein. Versuchen wird die Krankenkasse es natürlich bei jedem, und wenn sie es schaffen schaffen dass 10 Leute aufgeben oder nur 5% der Leute aufgeben haben sie extrem viel Geld gespart. Es geht nur ums Geld, nicht um den Menschen.
Freue mich wieder von dir zu hören und zu sehen zum Thema Krankenkasse egal welche man nimmt die haben genug Geld 💰 man braucht sich nur mal die Gebäude anschauen in welchen Häuser die untergebracht sind ehemalige Krankenhäusern oder riesige Villen und die reden von Sparen die sollten sich alle schämen wir Bürgern sind die / die alles finanzieren aber setzt dich durch Grüße auch an deine Familie
Oh, wie schön, von dir zu hören 😊. Hatte mir schon Gedanken gemacht 🤔, wie es dir geht. Toll, dass du noch sprechen kannst. So ein Mist mit den Sitzproblemen 😳. Trotzdem muss ich sagen, du bist wirklich ein zäher Mensch 👍👍👍, wie du dich so tapfer hältst. Ich habe ganz große Hochachtung vor dir!!! Recht hast du, wo nehmen die plötzlich das ganze Geld her, aber für Forschung ist nichts da 😠? Das ist ein Unding.😼! Bei 8.000 ALS Patienten ist jeder Patient einer zuviel 😳! Und ohne dich und die anderen starken ALS Patienten auf RUclips und Instagram wäre die Krankheit noch weniger bekannt. Das ist schon traurig 😢. Hoffe sehr für euch, dass sich da gravierend etwas ändert und die Forschung in Sachen AlS vorangetrieben wird🍀. Dir wünsche ich von ganzem Herzen weiterhin viel Kraft und Biss, mit dieser Krankheit gut umzugehen💪🦾! Alles Gute und Liebe für dich 💕🍀💐🌼!!!
Hallo Bruno! Danke dir, trotz der immensen Anstrengung für dich, für deine regelmäßigen Videos. Sie begleiten mich am laufenden Band. Ich freue mich jedes Mal über neue Videos von dir, dich munter zu sehen - aber auch den unaufhaltsamen Verlauf zu begleiten. Deine Klarheit und Offenheit gibt tiefen Einblick in die vielen Nuancen der Befindlichkeiten, die im ersten Moment für einen gesunden Menschen kaum nachvollziehbar sind. Eine drückende Falte in der Kleidung, ständige Tendenz zu kalten Händen usw. … Aber sag, was können wir ALS Betroffene für die Forschung tun?
Hallo Urusla. Ihr könnt z.b an vielen verschiedenen Studien teilnehmen, die Krankheit in die Öffentlichkeit bringen und das beste daraus machen sowie die Hoffnung nicht aufgeben. Liebe Grüße Bruno
Hallo Bruno, schön von dir zu sehen und zu hören. Du bist ein sehr großes Vorbild und ein wichtiger Botschafter der ALS.❣ Ich glaube du hast Recht mit den Forschungsgeldern, es gibt nie zu wenig Geld nur Prioritäten. Ich denke auch das es einfach generös ist von dir Geld zu spenden, wo du doch selbst Unterstützung bräuchtest. 🤔 Ich wünsche dir alles Gute und noch viele schöne Momente in deinem Leben. Ein Fan von Dir ❤🌻🌹
Hallo Bruno! Es ist schön wieder von Dir zu hören. Ich wünsche Dir weiterhin auch viel Kraft. Ich habe ja den Levo C3 und ändere auch immer wieder die Position. Ich habe von Varilite den Rücken und das Sitzkissen. Die letzten Jahre habe ich übrigens keine Probleme mit der Krankenkasse. Vielleicht liegt das mit an mein jetziges Sanihaus. Wegen den Problem mit der Hüfte: Ich habe schon mitbekommen bei einigen, die eine Art Sitzschale haben und da ist das Roho Kissen mit drauf. So wurde mir berichtet, dass die Person wieder besser sitzen kann. Ich habe inzwischen auch mehr Probleme mit dem Rumpf und auch mit der Kopfhaltung. Wenn ich raus komme, fahre ich jetzt mit etwas mehr Kantelung. Für den Kopf habe ich auch eine Lösung gefunden. Die hat die Krankenkasse auch übernommen. Es ist eine Lösung, die ich auch an den anderen Rolli einfach fixieren kann. Das Stirnband kann ich auch hoch klappen. So ist das auch möglich, dass ich es je nach Situation hoch und runter machen kann. Welchen Sprachcomputer hast Du eigentlich? Ich habe den I-110 von Tobii. Bediene ihn mit dem Joystick vom E-Rolli (Bluetooth). Es gibt ja auch das Join In für den Tobii. Damit kann ich auch Facebook viel leichter bedienen und mehrere Programme. Bei Tobii gibt es auf der Homepage ein Webinar, wo einiges gezeigt werden. Falls Interesse besteht, kann ich Dir den Link gerne schicken. Alles Gute und viele Grüße Ramona.
Ich bin so froh, dass ich dich wieder sehen und hören darf! Von Herzen gute Zeiten und dass es sich nicht verschlechtert! Ja, das Sprechen ist ein Geschenk! Lg
Hallo lieber Bruno Schmidt, ich verfolge deine Geschichte schon sehr lang. Zu Kai Pflaume s Zeit schon. Es ist traurig mit anzusehen, wie aus einem so sportlichen Menschen ein solches ( entschuldige die Wortwahl ) Wrack geworden ist. Ich wünsche dir vom ganzen Herzen viel Kraft für die Zeit die kommen wird. Ich selber hatte mit 42 Jahren Krebs und kann mir zumindest die Angst vorstellen, die du mit dir rumträgst. Versuch trotz allem so positiv zu bleiben, wie du warst.
Schön, dass Du wieder ein Video gemacht hast. In der Tat muss bezügl ALS sehr viel mehr geforscht werden, deswegen sind Deine Videos auch so wichtig, damit die Krankheit schlicht "bekannter" wird. Ich hoffe, Du hattest auch vor Deinem "Stalker" 😉 Ruhe. Machs gut u. pass auf Dich auf. Liebe Grüße von der Alb🌷🧡
Gan viel Kraft für Sie weiterhin! Sie sind ein wirklicher Kämpfer und alle Bewunderung wert wie Sie mit Allem umgehen. Ich wünsche Ihnen und ihren Liebsten noch ganz viele wertvolle schöne gemeinsame Momente in einem so lang wie möglichen Leben!
Ach Mensch Bruno… wie ich dich bewundere!! Du gibst mir echt Kraft. Wie du damit umgehst - das ist der Wahnsinn und ich habe mich eben so gefreut, ein Video von dir zu sehen! Ich bin 27 Jahre und all meine Symptome deuten auf die ALS hin.. ich erfahre es ja schon am eigenen Körper.. und du bist irgendwie mein Licht am Tunnel. Ich danke dir! Bleib weiterhin stark. LG Kristina
@@willemdafoe9646 Hey, nein nur die übliche Untersuchung, aber leider wurde nicht näher darauf eingegangen, da man ja noch zu jung ist dafür… Also seit Oktober immer mal steife Hände gehabt auch Lähmungen, Sachen fielen komischerweise aus den Händen, dann konnte meine Zunge die Worte irgendwie nicht mehr so drehen wie ich wollte zb beim schnellen Reden. Seit 12/21 durchgehende, sichtbare Zuckungen unter der Haut 24/7 auch mehrmaliges Klopfen bis heute. Seit 03/22 erstmals Muskelschwäche, bei alltägliche Dingen erschöpfen Arme Hände und Beine… Ich weiß ich bin kein Arzt und werde weiter der Sache auf den Grund gehen natürlich, weil der Alltag nicht mehr derselbe ist, aber die Symptome in der Kombination sind eigentlich ziemlich eindeutig…
Hey wie schaut es mittlerweile bei dir aus? Bin selbst 27 gerade und habe seit 2 Monaten Muskelzuckungen an den Füßen durchgehend und am Körper ab und zu. Vor 4 Monaten wegen Gangunsicherheit zum Neurologen, die meinte aber da ist nichts. Erst zum Gang zu nem anderen Neurologen hat er aufrgrund dem positiven unterberger Tretversuch NLG und ENG Test gemacht und meinte ja ist auffällig und spricht für Nervenschäden. Er hat im Befund geschrieben v.a demeyelesierende polyneuropathie aber ging nicht auf mein ansprechen von schwäche und ungeschicklichkeit in Füßen und Händen näher ein. Habe halt auch eine Panikstörung was alles noch schlimmer macht.
Hi Bruno, lass mal wieder was von Dir hören. Ich hoffe es geht dir den Umständen entsprechend gut. Ich hoffe dass irgendwann die dringende Pille gefunden wird. Ganz liebe Grüße aus Essen.
Habe alle ihre Videos gesehen und bewundere sie! Mein Mann ist am 22.03. , ein Jahr nach Diagnose, friedlich eingeschlafen. Wünsche ihnen weiterhin alles Gute. LG Regina
Hallo Herr Schmidt! Ich bin meisr nur ein stiller Zuseher aber nun muss ich ihnen auch einmal sagen wie sehr ich es bewundere wie Sie mit der Krankheit umgehen.Mein Mann hat auch ALS und jeder Tag ist eine neue Herausforderung. Ich wünsche ihnen und iher Familie alles Liebe
Wenn man in die neurologische Forschung so viel investieren wuerde wie in corona, waeren wir vielleicht auch hier nicht mehr in der Steinzeit. Chorea huntington, als usw. Interessiert in der Forschung nur sehr wenige...Ich hab gelesen, dass man herausgefunden hat, dass als auf Grund eines enzymmangel entsteht und man hier einen Meilenstein geschafft hat. Stimmt das? Vielleicht hat man ja in kurzer Zeit ein Wunder Mittel gg als. Ich wuensch dir das sooooo sehr.
Ich weiss mittlerweile genau, wie Sie sich fühlen. Bin gehbehindert wegen MS und fühle mich als würde ich nicht mehr Teil der Gesellschaft sein. Es geht nichts mehr so selbstverständlich wie früher, nicht mal der Gang zum Briefkasten ist mehr möglich. Ich hoffe, Sie kämpfen heute noch weiter.
Es gibt wenig besondere Menschen. Ein Freund von mir hat mal gesagt: Besondere Menschen, bekommen besondere Aufgaben! Sie sind für mich ein echter Held des Lebens! Soviel Herz und Wille. Ich wünsche viel, viel Kraft und das es immer wieder Glücksmomente für sie gibt, die das Leben schön machen! ♥️
Ich habe Bruno vor so 1,2 monaten entdeckt. und mich seitdem sehr sehr intensiv mit dem Thema ALS befasst. Und hab die ganze zeit über extrem mitgelitten, ich war bis ins innerste erschüttert, wie diese furchtbare krankheit voranschreitet, und ich bin soo stolz wie ihr alle damit kämpft. dieser Lebenswille , diese unfassbare stärke und größe die ihr an den tag legt. diese wunderbaren seelen haben für immer einen bleibenden tiefen eindruck hinterlassen, es hat mich ein kleines stück verändert, verbessert würde ich sagen. bruno hat mir, ohne dass er mich kennt, ohne dass er es weiß ein so unfassbar wertvolles geschenk gemacht. jetzt weiß ich, dass der körper zwar nach und nach wie eine maschine imnmer mehr funktionsausfälle haben kann, aber unsere seelen, die durch diese erfahrungen reifen, wachsen und lernen sind unsterblich. Das ist der allergrößte reichtum, so ein unfassbar toller mensch. und ich werd ihn ewig im herzen behalten. Irgendwann geben dann auch unsere Körper mal schlussendlich den geist auf, dann legen wir den körper feierlich wie einen schweren mantel ab. ich bin mir absolut vollkommen Sicher, dass bruno genau das bekommt, was so ein wunderbarer mensch sich verdient und erarbeitet hat in seinem leben. all das was er durchgemacht hat, wird irgendwann zu einer stärke, denn aus angst wird entweder Mut, oder sie verwandelt sich in Wut, Hass, Zorn, wie bei vielen anderen Gesunden Menschen. Und wer so einen unfassbaren Mut erlernt hat, der Meistert jedes denkbare Leben.
ich danke Bruno aus vollstem herzen, für ein geschenk, dass ich niemals zurückzahlen kann. Danke dass du deine Erfahrung mit uns allen teilst. ich hab einfach nur tiefste Bewunderung, wie du das meisterst, und dabei so viel positives bewirkst. Unsere Leben sind so wertvoll. mir müssen aufeinander acht geben, wenn sich jeder mal eine scheibe davon abschneiden würde, wäre die welt ein viel besserer ort.
Zu beginn, als ich anfing mich mit ALS zu befassen und ich brunos videos und die der anderen sah, konnte ich mir absolut nicht vorstellen, das gleiche durchzumachen, ich habe viel weniger innere stärke. aber über die wochen und monate nachdem ich viel gesehen hatte, inklusive öfters extremen Panikattacken bei dem Gedanken, nicht mehr sprechen, schlucken und atmen zu können.
Und jetzt ist es Anders. Ich kann mitlerweile aus vollstem Herzen sagen, dass, wenn ich könnte, würde ich dir die erkrankung abnehmen und statt dir damit Leben, damit du gesund sein kannst. Dieser Gedanke erfüllt mich mitlerweile mit Wärme und Bedeutung. ich kann es natürlich nicht. Aber ich wäre soo stolz wenn ich es könnte.
Danke für ein bisschen mehr stärke in meinem Leben. Es ist manchmal so unendlich hart, unfair, viele verzweifeln schon bei viel viel weniger. aber ich weiß, dass alles aus einem grund geschieht, es lohnt sich irgendwann. Ich freue mich riesig über jedes neue Video und ich hoffe dass dein Feuer weiter brennt.
Danke für endlich mal wieder etwas von Bedeutung. Das ist wahr, das ist echt.
In einer Welt voller Bedeutungslosigkeiten und Oberflächlichkeiten strahlt euer leuchtendes Feuer wie Sterne in der gähnenden leere des Alls- sie weisen uns den Weg.
Ich hab erkannt, dass nichtmal diese schlimmste Krankheit all meine Lebenslust und Energie nehmen kann, meine Ideen, meine Träume, meine Wüsche, meine gefühle.
Langer Text kurz : Einfach nur Danke, danke. Danke dass du da bist.
Das hat für immer und ewig eine Spur in meinem herzen hinterlassen.
Ich akzeptiere jetzt einige sachen im Leben mehr. Ich hab die Hölle mitdurchlebt, im endeffekt scheint es mir aber genau das richtige gewesen zu sein.
Ich musste mich extrem intensiv damit auseinandersetzen, so furchtbar das auch war,es hat sich in mehr gelassenheit und Freude verwandelt. Zu wissen, dass so tolle menschen existieren auf dieser Erdkugel erfreut mich und führt mich nach und nach aus dem Pessimismus und meiner einstigen Misanthropie.
Danke, . Tausend dank, dass ich bei euch allen so viel lernen konnte. Auch Dinge über das Leben und die irdische Existenz per se.
So wie es ist, fühlt sich alles absolut richtig an. Vorher hat sich das alles total falsch für mich angefühlt, der gedanke die Krankheit zu bekommen, aber mein Blick darauf hat sich gewandelt. Ich würde nicht mehr verzweifeln. wir sind nie allein. die menschen die wir lieben und von denen wir geliebt werden, das ist das was zählt, nichts, aber absolut garnichts anderes Zählt so viel.
Lieben und geliebt zu werden, die Liebe im herzen- ist das einzige was überhaupt zählt.
und das einzige was immer bleiben wird.
Wir müssten eigentlich viel öfter und kritischer hinterfragen was uns unser Leben bedeutet, was wir wollen und begehren, was uns wirklich wichtig ist, was uns ausmacht, welchen weg wir gehen wollen, was wir brauchen um gut und gern zu leben und was uns als Mensch ausmacht, auch wie wir unser Leben gestalten und verbringen und wie wir daran arbeiten es durch und durch schätzen und lieben zu lernen , mit allen facetten, allen höhen, allen tiefen des eigenen Schicksals.
Und dann kann man es ja auch mal irgendwie ein bisschen genießen, so liebevoll und intensiv rund um die Uhr gepflegt und umsorgt zu werden von geliebten Menschen.
Wir sind alle in einem Boot.
Keiner, aber absolut keiner darf im stich gelassen werden.
Lieber Herr Schmidt! Wir freuen uns, dass Sie wieder die Kraft und Zeit gefunden haben, ein neues Video zu machen und uns teilhaben zu lassen an Ihrem Leben. Ja, die Krankheit macht nicht halt und das Sprechen fällt Ihnen schwerer, aber mit Sprachcomputer wird es nach einer Zeit der Anpassung auch leidlich funktionieren. Das schwerste ist, zu akzeptieren, dass wieder eine Fähigkeit verloren geht. Ich begleite meinen an ALS erkrankten Bruder seit mehreren Jahren und daher kann ich es sooo gut nachvollziehen. Ein ganz herzlicher Gruß an Sie und bitte lassen Sie sich nicht unterkriegen!
Hi Bruno, ich muss ehrlich sagen: Ich finde du siehst in diesem Video wirklich gut und fit aus! Fast wie in deinen ganz alten Videos. Weiter so, du bist eine Inspiration für uns alle!
Danke, dass Sie uns in Ihr Leben einbeziehen. ❤🙏 Von Herzen Alles, Alles Gute.
Lieber Bruno, es ist bewundernswert mit welcher positiven Einstellung du der Krankheit Parole bietest.
Deine Kraft, positive Energie, Motivation und Kampfesgeist sind bewundernswert und beispielhaft.
Ich wünsche dir , trotz der schlimmen Krankheit weiterhin alles Gute und weiterhin soviel Kraft.
Auch für Birgit und den Rest deiner Familie alles Gute und viel Kraft.
Habe so manchmal den Gedanken,als wenn die Krankheit sich D i c h als Gegner ausgewählt hat.
Alles erdenklich Gute und Kraft wünschen dir und Birgit auch Renate und Bärbel.
Ich finde es soooo stark wie Du kämpfst und Dich nicht unterkriegen lässt. Bleib weiter so positiv, das macht wirklich Mut und gibt vielen Kraft. Das mit dem Geld ist wohl wahr, sehr sehr traurig, dabei wäre es wirklich an der Zeit die Forschung im Bereich ALS voranzutreiben. Es wurde schon zu lange gezögert und weggeschaut.
Lieber Bruno, stimmt ich hab dich schon vermisst und ja ich hatte echt Angst Dich nicht mehr zu zu sehen Du RIESENGROßES KÄMPFER❤❤❤. Recht hast Du, überall und für jedes werden Milliarden ausgegeben, aber wenn man als kleiner Pups was kassenärztliches brauch, tausend Anträge und genauso viel Widersprüche und all die Zeit geht "zugunsten" der Patienten 😉 Ich wünsche Dir und Deiner Familie trotzdem weiterhin ganz viel Kraft... Du bist einfach richtig 👍
Schön von Dir zu hören Bruno.👍
Oh so schön wieder von Ihnen zu hören 🙏 ja das System ist oft nicht würdevoll, Sie haben zum Glück eine bewundernswerte Stärke. Ich wünsche Ihnen weiterhin das Aller-Allerbeste von Herzen.
Es freut mich wieder von Ihnen zu hören. Sie sagen es, es ist in der jetzigen Zeit schwierig zu verstehen und einzuordnen wie man Geld deckelt. Schade das Krieg ja generell ein schlechtes Beispiel ist aber das dafür Erfolge in anderen Bereichen wie der Forschung ins hintertreffen geraten weil finanzielle Mittel fehlen würde ich fatal nennen. Bürger bleibt halt Bürger und mehr nicht. Was ein Menschenleben wert ist zeigt sich erst in schlechten Zeiten....
Lieber Bruno,
ich freue mich immer, wenn Sie wieder ein Video hochgeladen haben. Freue mich über den Kämpfermut, mit dem Sie und Ihr Team seit langen Jahren der ALS die noch längere Nase zeigen; über die entschlossene Hartnäckigkeit gegenüber Kassen, Behörden und Zeitgenossen, die mal wieder so gar keine Hilfe sein wollen. Sie sind ein Fels in der ALS-Brandung, großartige Stütze für so viele, die in diesem Wasser kämpfen müssen.
Und ich freue mich, Sie am 30. April beim 4. ALS-Tag in Bonn am DZNE/Uk-Bonn sehen zu können, wo Sie im Flyer der Veranstaltung mit Sabine Heinrich zusammen angekündigt werden. Das ist etwas Besonderes. Drücke alle Daumen, dass Sie das an diesem Tag schaffen!
Bis dahin mit lieben Grüßen!
Hallo Bruni, meine mama hatte auch ALS und für sie war es angenehmer mit einem Antidekubitus-Sitzkissen. Probier das mal über dein Arzt zu bekommen. Weiterhin stark bleiben. Du machst das super.
Ich wünsche allen und dir Bruno weiterhin nur das Beste und Gesundheit!
Herr Schmidt so viel stärke bei so einer schlimmen Krankheit
Hallo Bruno, seit 2017 schaue ich deine Videos, seit bei meiner Tante Ende 2016 auch Als festgestellt wurde. Sie starb leider im Mai 2021..Seit 2017 schaute man oft im Netz, was man an Hilfe machen kann und Du hast mit deinen Videos auch geholfen. Dafür noch mal einen ganz lieben Dank und das es dir auch weiter gelingt, anderen Menschen Mut zu machen. Und auch ich wünsche mir , das etwas gegen diese Krankheit bald gefunden wird. Alles Gute für dich und deine tolle Familie. LG Guido
Hallo Bruno,
danke dafür, dass du immer wieder die Kraft und Zeit findest, Videos über deinen aktuellen Krankheitszustand mit uns zu teilen. Du bist deinen Followern bzw. mir sehr ans Herz gewachsen. Ich wünschte, man könnte diese unbarmherzige Krankheit endlich heilen oder zumindest effektiv behandeln. Kämpfe bitte weiter, du bist ein besonderer Mensch und Botschafter.
Liebe Grüße aus Bielefeld 🤗
Schön von dir zu hören, Bruno. Stark bleiben!!! Grüße 😇✌
Liebe Grüße von mir lieber Bruno und schön, daß Du Dich wieder gemeldet hast 🤗🤗🤗. Weiter so 🍀🍀.
Bruno Du siehst trotz Krankheit phantastisch gut aus ! Liebe Grüsse aus Wien von Richard
Guten Tag Herr Schmidt, ich finde es bewundernswert wie Sie die Krankheit so meistern.
Derzeit Pflege ich auch einen erkrankten ALS Patienten. Es ist definitiv eine Herausforderung. Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Kraft. Und hoffe bald wieder etwas von Ihnen zu hören. Herzliche Grüße
Puh das ist sehr traurig mit der Forschung, das Fazit der KK. Ich kann mir vorstellen mit all deiner Belastung wo sollst du da immer deine Kraft, deinen Mut und immer weiter machen hernehmen. Daher immer wieder meinen allergrößten Respekt wenn ich dich über all die Jahre sehe. Unglaublich traurig das man die Situation mit den Sitzen nicht wirklich gut verbessern kann. Ich habe mal gehört man kann den Sprachcomputer auch mit der eigenen Stimme besprechen. Vielleicht hast du ja auch so einen. Weiterhin wünsche ich dir das was du umsetzen möchtest dir auch gelingt, das was dir dein Leben weiterhin lebenswert bleiben lässt und du aber auch mal traurig und kräftelos sein kannst. Wir alle glauben an dich und freuen uns wieder von dir zu hören. Mit den nordischen Grüßen aus Hamburg
Schön von Dir zu hören lieber Bruno🥰
Hi mein Lieber 🙋♀️
Es hat mich sehr gefreut wieder was von Ihnen zu hören 🙏🍀
Ich habe ganz großen Respekt davor, wie Sie mit der Krankheit umgehen 🙏
Es ist traurig und eine Schande das die Krankenkasse, Menschen die in einer solch schwierigen Lage sind auch noch Probleme macht 🤮
Da fällt mir nix gutes dazu ein, deswegen lass ich es.
Nur soviel, die Krankenkasse hat genug Geld für immer größere Immobilien hinzustellen, aber für Leute wo Bedarf haben ist angeblich kein Geld da. Ich kann garnicht soviel essen wie ich kotzen könnt 🤮🤮🤮( sorry aber das regt mich so auf 🙏)
Ich hab da schon einige Berichte gesehen, unfassbar 🤮
Ich wünsche Ihnen weiterhin alles alles Gute und freu mich wieder von Ihnen zu hören ❤️
Danke das Sie uns trotz ihrer schwierigen Situation auf dem laufenden halten 🙏💪👏👏👏🍀🍀🍀🍀
Meine Kindheitsfreundin hätte ALS.
Ich habe mich um sie gekümmert und versucht
Ärzte, Chinesische Medizin und sogar Mentale Trainer Einzugspannen.
Aber was eben immer wieder gesagt wurde:
Die Pharmafirmen haben
kein großes Interesse an
Forschung der ALS, weil es keine Krankheit sei, die überproportional vorkommt !
Man muss feststellen, wenn es sich nicht lohnt und kein Geld zu verdienen ist, zählt der Mensch nicht.
Das Beste, was meiner Freundin half, waren die
wöchentliche Gespräche mit einer Psychologin.
Diese Psychologin war sooo nett, daß sie meine Freundin in ihrer Wohnung
besuchte.
Mögen Ihre Wünsche in Erfüllung gehen
Danke
Schön nochmal was von Ihnen zu hören ☺️. Es ist traurig, dass die Krankenkassen sich irgendwann weigern, vieles zu genehmigen. Wenn es nicht ausreichend Erkrankte gibt, wird stur geschaltet. Trotzdem wünsche ich weiterhin viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit. Auch für die Familie. Denn an die denkt man oft zu wenig. Alles Gute. Liebe Grüße aus Erkelenz 🍀🍀
Weiterhin alles Gute lieber Herr Schmidt. 🍀 Vielen Dank für den Beitrag.
Hallo Bruno. Toll wieder von dir zu hören.
Ich bin Spezialistin für Augenbewegungsstörungen. Mich würde interessieren, ob du auch Augenmuskelprobleme hast.
Mach weiter so, vielen Dank dass du uns über diese Krankheit aufklärst.👍🍀
Meine Krankenkasse lehnt auch gerade alles ab, komisch. Ich bin durch einen Tumor auf den Rollstuhl angewiesen. Gegen Ihnen ist das aber nix. Ich bin begeistert wie Sie kämpfen. Ihre family kann mega stolz auf sie sein 🤗💕LG an alle die das lesen aus Kassel (Hessen)
Sehr gut Bruno, klingt gut und siehst gut aus. Immer weiter!
Lieber Bruno, schön von dir wieder zu hören. Daß Du noch so gut sprechen kannst ist ein großes Glück! So kannst du immer sagen wenn du etwas möchtest oder dir etwas weh tut. Und Du kannst uns weiter so toll auf dem laufenden halten. Ich bin dir sehr dankbar, daß Du das tust und so die Öffentlichkeit über die grausame ALS informierst. Ich bewundere deine Kraft und deinen Mut so sehr! Alles Gute weiterhin.
Dankeschön für deine Videos, es hilft so sehr, weil meine Mutter auch ALS hat. Die ist 75 und das Schlucken wird immer schwieriger. Die möchte keine Magensonde, weil auch abhusten nicht mehr klappt. Viel Kraft dir LG.
ich wünsche dir nur das beste.
meine krankenkasse will das eine umschulung mache, obwohl ich einen schlaganfall hatte, und nicht richtig sprechen kann und nicht schreiben kann. bleibe stark.
Deine Krankenkasse möchte nur, dass du eine Umschulung machst, damit du aus Ihrem System raus bist. Du bist dann nicht mehr bei Ihnen und Sie müssen nicht mehr zahlen sondern drei Jahre zahlt das Arbeitsamt. So wird das immer hin und her geschoben. Sie rechnen nicht damit dass du wieder arbeitest. Versuche, volle Erwerbsminderungsrente zu bekommen. In Deutschland gibt es den VdK, er stellt sogar einen Rechtsanwalt, und der Mitgliedsbeitrag kostet ca 50 € im Jahr. Dann einen Rechtsanwalt für Sozialrecht einschalten. Und das ganze mit dem Rechtsanwalt durchkämpfen. Eventuell auch vor dem Sozialgericht. Das Sozialgericht kostet kein Geld, und der Rechtsanwalt wird vom VdK gestellt. Solltest Du selbst ein bisschen Geld haben dass du vorstrecken kannst, such dir einen Rechtsanwalt für Sozialrecht. Der berät natürlich noch länger und ausführlicher. Wenn du vor dem Sozialgericht gewinnst, oder wenn die Krankenkasse vorher einknickt, zahlst du keinen Cent.Du bekommst deine Rechtsanwaltskosten zurück. Das Sozialgericht kostet kein Geld! Gehe auf jeden Fall in die Renten Foren im Internet. Ich habe das selbst durch und sehr viele Fehler gemacht. Beim Rentenforum habe ich Supertipps bekommen. Dann hat es auch geklappt mit der Erwerbsunfähigkeitsrente. Lass dich auf keinen Fall von deiner Krankenkasse veräppeln. Es gibt da extrem viele Fallstricke, schon beim Krankengeld. Geh mal sofort in den VdK und lege Widerspruch ein. Versuchen wird die Krankenkasse es natürlich bei jedem, und wenn sie es schaffen schaffen dass 10 Leute aufgeben oder nur 5% der Leute aufgeben haben sie extrem viel Geld gespart. Es geht nur ums Geld, nicht um den Menschen.
Wenn du noch mehr wissen möchtest kannst du mir über RUclips schreiben, dann gebe ich dir meine E-Mail-Adresse
@@ferienhausmillstattersee3460 danke
Tschüss, bis zum nächsten Mal ❣️🙏
Freue mich wieder von dir zu hören und zu sehen zum Thema Krankenkasse egal welche man nimmt die haben genug Geld 💰 man braucht sich nur mal die Gebäude anschauen in welchen Häuser die untergebracht sind ehemalige Krankenhäusern oder riesige Villen und die reden von Sparen die sollten sich alle schämen wir Bürgern sind die / die alles finanzieren aber setzt dich durch Grüße auch an deine Familie
Oh, wie schön, von dir zu hören 😊. Hatte mir schon Gedanken gemacht 🤔, wie es dir geht. Toll, dass du noch sprechen kannst. So ein Mist mit den Sitzproblemen 😳. Trotzdem muss ich sagen, du bist wirklich ein zäher Mensch 👍👍👍, wie du dich so tapfer hältst. Ich habe ganz große Hochachtung vor dir!!!
Recht hast du, wo nehmen die plötzlich das ganze Geld her, aber für Forschung ist nichts da 😠? Das ist ein Unding.😼! Bei 8.000 ALS Patienten ist jeder Patient einer zuviel 😳! Und ohne dich und die anderen starken ALS Patienten auf RUclips und Instagram wäre die Krankheit noch weniger bekannt. Das ist schon traurig 😢. Hoffe sehr für euch, dass sich da gravierend etwas ändert und die Forschung in Sachen AlS vorangetrieben wird🍀.
Dir wünsche ich von ganzem Herzen weiterhin viel Kraft und Biss, mit dieser Krankheit gut umzugehen💪🦾! Alles Gute und Liebe für dich 💕🍀💐🌼!!!
Hallo Bruno!
Danke dir, trotz der immensen Anstrengung für dich, für deine regelmäßigen Videos. Sie begleiten mich am laufenden Band. Ich freue mich jedes Mal über neue Videos von dir, dich munter zu sehen - aber auch den unaufhaltsamen Verlauf zu begleiten.
Deine Klarheit und Offenheit gibt tiefen Einblick in die vielen Nuancen der Befindlichkeiten, die im ersten Moment für einen gesunden Menschen kaum nachvollziehbar sind. Eine drückende Falte in der Kleidung, ständige Tendenz zu kalten Händen usw. …
Aber sag, was können wir ALS Betroffene für die Forschung tun?
Hallo Urusla. Ihr könnt z.b an vielen verschiedenen Studien teilnehmen, die Krankheit in die Öffentlichkeit bringen und das beste daraus machen sowie die Hoffnung nicht aufgeben. Liebe Grüße Bruno
Hallo Bruno, schön von dir zu sehen und zu hören. Du bist ein sehr großes Vorbild und ein wichtiger Botschafter der ALS.❣ Ich glaube du hast Recht mit den Forschungsgeldern, es gibt nie zu wenig Geld nur Prioritäten. Ich denke auch das es einfach generös ist von dir Geld zu spenden, wo du doch selbst Unterstützung bräuchtest. 🤔 Ich wünsche dir alles Gute und noch viele schöne Momente in deinem Leben. Ein Fan von Dir ❤🌻🌹
Vielen Dank lieber Bruno!!! Alles alles Gute für Sie!
Hallo Bruno!
Es ist schön wieder von Dir zu hören. Ich wünsche Dir weiterhin auch viel Kraft. Ich habe ja den Levo C3 und ändere auch immer wieder die Position.
Ich habe von Varilite den Rücken und das Sitzkissen.
Die letzten Jahre habe ich übrigens keine Probleme mit der Krankenkasse. Vielleicht liegt das mit an mein jetziges Sanihaus.
Wegen den Problem mit der Hüfte: Ich habe schon mitbekommen bei einigen, die eine Art Sitzschale haben und da ist das Roho Kissen mit drauf. So wurde mir berichtet, dass die Person wieder besser sitzen kann. Ich habe inzwischen auch mehr Probleme mit dem Rumpf und auch mit der Kopfhaltung. Wenn ich raus komme, fahre ich jetzt mit etwas mehr Kantelung. Für den Kopf habe ich auch eine Lösung gefunden. Die hat die Krankenkasse auch übernommen. Es ist eine Lösung, die ich auch an den anderen Rolli einfach fixieren kann. Das Stirnband kann ich auch hoch klappen. So ist das auch möglich, dass ich es je nach Situation hoch und runter machen kann.
Welchen Sprachcomputer hast Du eigentlich? Ich habe den I-110 von Tobii. Bediene ihn mit dem Joystick vom E-Rolli (Bluetooth). Es gibt ja auch das Join In für den Tobii. Damit kann ich auch Facebook viel leichter bedienen und mehrere Programme. Bei Tobii gibt es auf der Homepage ein Webinar, wo einiges gezeigt werden. Falls Interesse besteht, kann ich Dir den Link gerne schicken.
Alles Gute und viele Grüße Ramona.
Ich bin so froh, dass ich dich wieder sehen und hören darf!
Von Herzen gute Zeiten und dass es sich nicht verschlechtert!
Ja, das Sprechen ist ein Geschenk! Lg
Hallo lieber Bruno Schmidt, ich verfolge deine Geschichte schon sehr lang. Zu Kai Pflaume s Zeit schon. Es ist traurig mit anzusehen, wie aus einem so sportlichen Menschen ein solches ( entschuldige die Wortwahl ) Wrack geworden ist. Ich wünsche dir vom ganzen Herzen viel Kraft für die Zeit die kommen wird. Ich selber hatte mit 42 Jahren Krebs und kann mir zumindest die Angst vorstellen, die du mit dir rumträgst. Versuch trotz allem so positiv zu bleiben, wie du warst.
Herzlichen Dank 🙏🍀🙏🍀
Schön, dass Du wieder ein Video gemacht hast. In der Tat muss bezügl ALS sehr viel mehr geforscht werden, deswegen sind Deine Videos auch so wichtig, damit die Krankheit schlicht "bekannter" wird. Ich hoffe, Du hattest auch vor Deinem "Stalker" 😉 Ruhe. Machs gut u. pass auf Dich auf. Liebe Grüße von der Alb🌷🧡
Gan viel Kraft für Sie weiterhin! Sie sind ein wirklicher Kämpfer und alle Bewunderung wert wie Sie mit Allem umgehen. Ich wünsche Ihnen und ihren Liebsten noch ganz viele wertvolle schöne gemeinsame Momente in einem so lang wie möglichen Leben!
Ach Bruno... Schön, dich nochmal gesehen und gehört zu haben! 😘☀️
Ach Mensch Bruno… wie ich dich bewundere!! Du gibst mir echt Kraft. Wie du damit umgehst - das ist der Wahnsinn und ich habe mich eben so gefreut, ein Video von dir zu sehen!
Ich bin 27 Jahre und all meine Symptome deuten auf die ALS hin.. ich erfahre es ja schon am eigenen Körper.. und du bist irgendwie mein Licht am Tunnel. Ich danke dir! Bleib weiterhin stark.
LG Kristina
Welche Symptome hast du denn? Hast du mal einen krafttest beim Neurologen gemacht?
@@willemdafoe9646 Hey, nein nur die übliche Untersuchung, aber leider wurde nicht näher darauf eingegangen, da man ja noch zu jung ist dafür…
Also seit Oktober immer mal steife Hände gehabt auch Lähmungen, Sachen fielen komischerweise aus den Händen, dann konnte meine Zunge die Worte irgendwie nicht mehr so drehen wie ich wollte zb beim schnellen Reden.
Seit 12/21 durchgehende, sichtbare Zuckungen unter der Haut 24/7 auch mehrmaliges Klopfen bis heute.
Seit 03/22 erstmals Muskelschwäche, bei alltägliche Dingen erschöpfen Arme Hände und Beine…
Ich weiß ich bin kein Arzt und werde weiter der Sache auf den Grund gehen natürlich, weil der Alltag nicht mehr derselbe ist, aber die Symptome in der Kombination sind eigentlich ziemlich eindeutig…
Hey wie schaut es mittlerweile bei dir aus? Bin selbst 27 gerade und habe seit 2 Monaten Muskelzuckungen an den Füßen durchgehend und am Körper ab und zu. Vor 4 Monaten wegen Gangunsicherheit zum Neurologen, die meinte aber da ist nichts. Erst zum Gang zu nem anderen Neurologen hat er aufrgrund dem positiven unterberger Tretversuch NLG und ENG Test gemacht und meinte ja ist auffällig und spricht für Nervenschäden. Er hat im Befund geschrieben v.a demeyelesierende polyneuropathie aber ging nicht auf mein ansprechen von schwäche und ungeschicklichkeit in Füßen und Händen näher ein. Habe halt auch eine Panikstörung was alles noch schlimmer macht.
Hi Bruno, lass mal wieder was von Dir hören.
Ich hoffe es geht dir den Umständen entsprechend gut.
Ich hoffe dass irgendwann die dringende Pille gefunden wird.
Ganz liebe Grüße aus Essen.
Habe alle ihre Videos gesehen und bewundere sie! Mein Mann ist am 22.03. , ein Jahr nach Diagnose, friedlich eingeschlafen. Wünsche ihnen weiterhin alles Gute. LG Regina
Mein aufrichtiges Beileid und Mitgefühl ich wünsche Ihnen viel Kraft. LG Bruno
@@alleliebenschmidt-brunosal4961 Vielen lieben Dank. LG Regina
Wünsche weiterhin viel KRAFT FÜR DIESE ERKRANKUNG, ich bin selbst betroffen, noch ziemlich am Anfang der ALS!
Ich wünsche dir viel Kraft und Ausdauer. LG Bruno
Dankeschön
Halte durch Bruno
Ich finde es sehr stark wie Sie Ihr Leben meistern trotz der schweren Erkrankung. Was hat damals eigentlich die ICE bukket challenge gebracht
Hallo Herr Schmidt!
Ich bin meisr nur ein stiller Zuseher aber nun muss ich ihnen auch einmal sagen wie sehr ich es bewundere wie Sie mit der Krankheit umgehen.Mein Mann hat auch ALS und jeder Tag ist eine neue Herausforderung. Ich wünsche ihnen und iher Familie alles Liebe
Der gute Mann ist vor einem Jahr gestorben 😢
Wenn man in die neurologische Forschung so viel investieren wuerde wie in corona, waeren wir vielleicht auch hier nicht mehr in der Steinzeit. Chorea huntington, als usw. Interessiert in der Forschung nur sehr wenige...Ich hab gelesen, dass man herausgefunden hat, dass als auf Grund eines enzymmangel entsteht und man hier einen Meilenstein geschafft hat. Stimmt das? Vielleicht hat man ja in kurzer Zeit ein Wunder Mittel gg als. Ich wuensch dir das sooooo sehr.
Meine Mama ist am 20.05 in den Himmel gegangen. 😢.
Die ist nach einem Gebet friedlich eingeschlafen.
Schon eine inuspherese in Hamburg probiert?
So langsam jährt sich alles😉
Gibt es mittlerweile Heilung ?
Ich weiss mittlerweile genau, wie Sie sich fühlen. Bin gehbehindert wegen MS und fühle mich als würde ich nicht mehr Teil der Gesellschaft sein. Es geht nichts mehr so selbstverständlich wie früher, nicht mal der Gang zum Briefkasten ist mehr möglich. Ich hoffe, Sie kämpfen heute noch weiter.