Leben mit dem Angelman-Syndrom | hessenschau
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- Опубликовано: 16 фев 2024
- Tim ist knapp vier Jahre alt. Er spielt unglaublich gerne und erkundet die Welt. Aber eines unterscheidet ihn von anderen Kindern in seinem Alter: Tim hat eine seltene genetische Erkrankung, das sogenannte Angelman-Syndrom. Das bedeutet, er hat ein defektes Gen auf dem Chromosom 15. Wir haben die Familie besucht und darüber geredet, was das für die Familie bedeutet.
#Gendefekt #Chromosom15 #AngelmanSyndrom
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Alles Gute den Eltern und Tim, mein Sohn hat kein Syndrom, leidet an den Folgen eines schweren Geburtsschadens
Wenn ich Tim sehe, erinnert mich einiges an mein Kind als es noch klein war. Ich kenne die Gefühlswelt in der sich die Eltern befinden. ❤
Alles Liebe für Tim und Tims Eltern 🌱
Ich fühle mit euch . Mein Jason ist mittlerweile 15😮 und hat auch das Angelman Syndrom - und hab noch 2 Kinder. Wir meistern den Alltag so gut wie es geht ... es ist sehr nervendraubend, da Jason manchmal auch die Nacht zum Tag macht , trotzallem ist er so ein lieber, süßer junger Mann . Ich wünsche euch alles Gute ❤
Wichtiges Thema! Alles Gute Tim und seiner Familie gewünscht!
❤ alles liebe für euch, mein Sohn hat auch das Angelman Syndrom und eure Geschichte ist genau wie unsere.
Ich wünsche der Familie das Beste 👍🏻
Definitiv
Das ist echt schwer😕
Alles Gute der Familie😊
Meine Schwester hat Trisomie 18... das ist auch selten und darüber wird leider auch nicht berichtet so wie keine Unterstützung von Krankenkassen etc.
❤❤❤
Mmmm hatte das mit im Gentest in US . In Dtl vermutlich verboten.
So ist das wenn Menschen sich an eine Diagnose - ein Wort, eine Aneinanderreihung von Buchstaben - hängen und sich aufgrund dessen ihr ganzes Leben fremdbestimmen lassen. Als gäbe es ohne den ganzen Stress kein Leben
Nur ein Wort isses dann nicht sondern ein biologischer/genetischer Fakt
Glück im Unglück ist das Tim in einem reichen Land geboren wurde - welches ihm und den Eltern Therapie ,Hilfe zukommen lassen kann. In einem sehr armen unterentwickelten Land sieht für Behinderte Kinder , Menschen überhaupt eher traurig aus.
Ich verstehe nicht warum die Diagnose das Leben plötzlich komplett verändert hat. Vorher war er ja kein anderer, nur das Wissen ist neu.
Es geht um Emotionen, dem Kind einem Namen geben. Einfach nur den Leuten sagen was es ist. Nicht nur es hat diese Symptome sondern es hat diese Diagnose.
Selbst wenn es außer den Namen nicht mehr sagen, hilft es emotional sehr, sich nicht mehr schuldig zu fühlen, etwa nicht genügend gefördert zuhaben.
Ich denke eher das es etwas mit den Zukunftsaussichten zu tun hat. Vllt haben sie gehofft, dass Tim einen Krankheit hat, die man leicht behandeln und heilen kann. Wenn sie jetzt wissen das ihr Sohn viele Therapien braucht und kein "normales Leben" führen kann, ändert das vieles.
Ich verstehe nicht, was es da nicht zu verstehen.
Es geht nicht um die Bezeichnung, es geht um das Bezeichnete, also die Zusammenhänge dieser Gen-Erkrankung.
Mein Sohn (15) hat auch das Angelman und es verändert alles , umso älter das Kind wird , um so schwerer. Man ist eingeschränkt und kann kein richtigen Job mehr ausführen usw... Wer das selber nicht durch macht , kann & wird das nie verstehen!
Weil man nun weiß das Kind ist behindert und das Leben wird für die Eltern nicht mehr so sein wie es ist.