У моей дочери болезнь Ниманна-Пика: Нина | Быть мамой
HTML-код
- Опубликовано: 17 апр 2021
- Маша родилась обычным ребенком. Но спустя всего месяц родители начали замечать странности: девочка начала срыгивать молоко, после анализа у Маши никак не останавливалась кровь из пальца. Девочку отвели к врачу, оттуда - в реанимацию. Спустя месяц поставили диагноз гигантоклеточный гепатит. Родители начали следить за питанием ребенка, здоровье девочки пришло в норму. А в 2,5 года... Маша начала падать при ходьбе. После она начала стремительно терять навыки: перестала говорить, ходить. Ребенка начали обследовать и поставили страшный диагноз: болезнь Ниманна-Пика. Это наследственное генетические заболевание, при нем нарушен липидный метаболизм и липиды накапливаются в клетках печени, селезенки, костного и головного мозга, легких.
Сейчас Маша не ходит, не разговаривает, ест через зонд в носу. Это очень редкая болезнь, встречается у одного человека на 150 тысяч. Происходит мутация генов и... последствия крайне тяжелые.
В последние месяцы Маше легче - при помощи благотворительных организаций ей закупили препарат Миглустат, который делает жизнь чуть легче. Если вы хотите помочь маше, реквизиты мы оставим здесь:
для связи: / savemashalife
Кирилович Нина:
✔️БПС Сбербанк
4496 5501 2614 5173
02/21
✔️Карта Беларусбанк
4255 1901 221 05862
10/23
✔️БПС банк
4496 5501 5134 2554
01/24
Благотворительные счета в Беларусбанк
Кириллович Нина
✔️В белорусских рублях
BY74 AKBB 3134 0000 0042 7007 0000
✔️В российских рублях
BY21 AKBB 3134 3000 0019 4007 0000
✔️В евро
BY48 AKBB 3134 2000 0021 5007 0000
✔️В долларах США
BY67 AKBB 3134 1000 0024 3007 0000
У моей дочери болезнь Ниманна-Пика: Нина | Быть мамой
➞ • У моей дочери болезнь ...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
============================================
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо! 
Развлечения
Во многих наших сложных историях отцы с ложных ситуациях бросают семьи. Здесь не тот случай: Дмитрий говорит, что у него в голове не укладывается, как мужчины могут так поступать. Ну а чтобы поддержать нас, вам нужно всего лишь поставить лайк, оставить комментарий и поделиться этим видео. Спасибо, любим вас!😘😘😘
P.S.
В описании мы оставили реквизиты, по которым вы можете помочь семье собрать деньги на приобретение жизненно-необходимого для Маши лекарства Миглустат.
*Очень жаль когда детки болеют*
БОЖЕ!!! ПОМОГИ ЭТОМУ РЕБЁНКУ!
Тут би.в который раз вам пишу из России.указывайте латиницей фамилию и имя получателя
Такие люди обычно добрее по жизни и более понимающие, чем те, у которых всё ок.
Здравствуйте . Подскажите пожалуйста , как у них узнать какой им нужен аппарат аспиратор назальный? Заранее спасибо.
Почему вопрос о том, почему вы не ушли из семьи, задают лишь мужчинам?
Не нравится тенденция, где на каком-то подсознательном уровне мужчинам оставляют пространство для маневра в этом вопросе, а женщинам - нет.
И в целом ужасна тенденция, где уход папы из семьи - допустим вообще.
задают вопрос из-за правды жизни. Мужчины оч легко сбегают от больных детей, а из матерей так поступают единицы. Ситуация в целом ненормальная, конечно. Да и сам этот вопрос по мне неэтичен
Вы совершенно правы,в обществе уже нормально это спрашивать у отцов больных деток......матерям этот вопрос "А ПОЧЕМУ ВЫ НЕ УШЛИ,НЕ БРОСТЛИ НЕ ОТКАЗАЛИСЬ" даже в голову не приходит задать,а потому,что в мире уже давно заведено людьми же,что мать не имеет права такого сделать иначе убьют морально и физически,а отцы могут это нормально,мужик не выдержал,не справился,испугался,да как угодно ..........
Да, очень правильно Вы пишите. Не до всех это доходит. У многих в головах: если мама оставит ребёнка - 《кукушка》, 《тварь такая》, 《почему не предохранялась?!》.. (Может они и правы) Но почему тогда к мужикам: 《Да ничего! С кем не бывает》, 《Новую семью создашь》.. Тьфу..
@@user-cy3wz2rb8p отцы и от здоровых детей уходят, что ж поделать ; причина не детях , а насколько он любит женщину
@@user-bl4mt9rc3l и вот такое "что ж поделать" то же самое пространство для маневра.
Как страшно, когда ребёнок начинает угасать на глазах.
И невозможно помочь. Просто смотришь на это все и руки опускаются.... 😑☹️😭😭
Особенно,когда он угасает на глазах тех,кто любит его всем сердцем.....
Еще страшнее когда ничем не можешь помочь.)) Смотреть больно, а быть мамой беззащитного, угасающего ребенка- не доведи Господи.))😢
@@Lara-Loginova-Taro улыбающиеся смайлики-скобочки неуместны
@@Lara-Loginova-Taro а скобочки зачем?
Было бы хорошо, если бы ваша команда сняла выпуск про то, как изменились судьбы детей, про которых вы снимали. Может кому-то удалось поправиться благодаря вашей инициативе
Как было бы здорово))
Отличная идея. Было бы интересно
Согласен! Было бы здорово!
Была такая информация.... О трех детях... Помню что девочку Настю лет 14 больную онкологией отправили в Китай...
Здоровья вам Бог а помощь бедное дите
Господи! В очередной раз прошу прощение за свои жалобы, что мне сложно со здоровым ребёнком....дай Бог сил таким родителям!!! Вы большие молодцы!
а как круто когда вообще молодость без прицепов - куда круче:)))
@@wiseooowl вы тоже были прицепом для своих родителей да??что за выражение?
@@wiseooowl и старость в одиночестве))) Вообще шикарно. Никому не нужен, ничего у тебя не происходит. Просто тупо ждешь смерти.
@@EmDar можно быть одиноким и с детьми. дети не обязаны быть сиделками, а вот если быть хорошим родителем и выстроить здоровые отношения со своими детьми, тогда и будут они вам друзьями по жизни. но рожать детей для того, чтобы обеспечить себе неодинокую старость - бесконечная глупость.
@@EmDar у тебя гарантия есть что твои дети будут с тобой в старости? Ну или же не откинутся раньше?
Очень грустно осознавать, что здоровье зависит от денег.
Это наследственное заболевание, тут никакие деньги не помогут
Нет.ето днк болезнь а не деньги.
@@alenaberezina3871 это прививки и деньги от этого напрямую втянуты...
@@4vetok прививка тут не причём, 🤷🏻♀️🤷🏻♀️
и от проигрыша в генетической лотерее
Смотришь на этих людей и понимаешь как мелки и нелепы наши ежедневные проблемы. Сил вам!
Всё зависит только от восприятия человека. И ни в коем случае нельзя обесценивать проблемы. Ну и к тому же, это выглядит омерзительно. У людей горя, а вы пишете: «Блин, как классно, что у меня такого нет». Это выглядит мерзко
Как? Как они держаться? От куда они берут силы? Это такие сильные люди! Я приклоняюсь перед ними. Здоровья девочке и сил родителям.
А какие варианты?
@@user-cy6cv9wy6s это риторический вопрос, но как вариант забиться в угол и реветь и начать ненавидеть всех вокруг, искать виноватых, ненавидеть себя.
@@user-zg9ki6bp5p это невозможно сделать,когда рядом твой ребенок требует помощи,заботы,любви...
@@user-gr5nn8wy4m вы рассуждаете как сильный человек, который осознает свою ответственность перед ребёнком. А слабые люди отдают детей в дет дом, кончают жизнь самоубийством, спиваются, всячески жалеют себя.
@@user-zg9ki6bp5p слабые люди виноваты в этом? Хотя о чём я.... ДА!
А я расплакалась после слов мужа. А ведь это норма, так и должно быть. Муж должен поддерживать жену. Жаль, что все же больше недомужиков.
Давайте без лицемерия. Муж этот слабак и не уважает себя.
Уважающий себя мужчина сразу бы бросил эту дуру с балластом. Зачем мужику овощь? Жизнь одна. Нужно жить для себя в удовольствие.
@@allabouteverything3290 Тьфу на тебя
@@allabouteverything3290
Надеюсь ты всегда будешь один :)
@@hg6fxfb мне кажется, что это тролль. Причём толстый
@Алия Абитаева никаких "а если". Тут чел говорит что он бы бросил свою семью. Это поступок эгоистичного куска говна.
Заметила, что у многих героев подобных рубрик часто есть домашние питомцы. Сколько же любви в их сердцах, что ее хватает на всех.
при чем тут любовь??Да почти у всех есть домашние животные,это норма.
@@ekaterina9329 при том)))
@@ekaterina9329 На домашних питомцев тоже нужны силы и время. Это не игрушки. Любить надо их.
@@ekaterina9329при том, что нормальные люди тоже должны любить своих животных, а не бездумно заводить их
не все заводят обуманно,просто заводят чтоб были..@@AlliOsa
Она ведь тоже мучается.😔
Какой ужас для матери. Не дай бог никому.
Уже дал жрите причмокивайте
Пусть все детки будут здоровы. 😭😭😭 очень жалко детей и родителей. Жизнь так порой несправедлива.
😓🙏🙏🙏👍
Пусть! А, что вы делаете для этого?
Тело живет, а ребёнка, по сути, почти нет. Родителям желаю сил и терпения, держитесь...очень очень жаль девочку, до слез, достаточно заглянуть в ее глаза , мне кажется, там собралась вселенская боль.
Ребенок ЕСТЬ, и есть надежда увидеть его улыбку и услышать голос
@@ledimi9919 нету
@@ledimi9919 нет
@@ledimi9919 к сожалению нет.
Это не правда. Есть. И самое главное там есть любовь. В этой семье.
Как страшно..я лишь недавно на вашем канале,но каждый выпуск,это сердце в хлам от безысходности и дикого страха за деток.А какие космические суммы озвучены для лечения?где их взять обычным людям?В 21 веке собирают по крупицам,чтоб человечек просто жил!Спасибо всем этим сильным женщинам..Быть мамой,всегда каждодневный труд,а в их ситуации,даже на секунду нельзя отвлечься.И,конечно же,папам,которые так же проходят весь этот тяжелый путь..Пусть все их желания исполнятся.
а почему не обращяються к правительству о помощи это лечение не одного дня
@@TOMA78982 может быть, потому что правительство не спешит платить 7 тыс евро в месяц за лекарство
@@awk_ward а почему не спешат себе быстренько все облагораживают
Это нужно обращаться к производителям лекарств. Они знают что лекарства того не стоят, но без них человек умрет...
Очень хороший комментарий. Дай Бог чтоб девочка поправилась!
Очень страшно видеть,когда сразу после рождения обычный здоровый малыш,а сейчас бедная девочка. Смотришь и слёзы катятся из глаз((((Дай Бог Вам здоровья и вашей малышке
Уже дал жрите обляпайтесь
"дай бог здоровья малышке"? вы издеваетесь?
Она не обычный здоровый малыш, у нее генетические нарушения развития, то есть с самого начала, в утробе уже что то пошло не так
Ребёнок ни в чем не виноват что он таким родился, и никто не вправе лишить его жизни.
А хочет ли ребёнок такой жизни?
Кошки чувствуют больных,и стараются как -то помочь, лечить.Поэтому находятся рядом, греют.Очень добрые создания.
Может я Вас разочарую, но кошки сами греются, поэтому и лезут на температурных.
У моих знакомых, в какой-то момент, кошка как с ума сошла... Залезла к ребёнку в кровать и орала дурниной, подпускала родителей только. Они и заметили, что с ребёнком что то не то. Вызвали скорую, а вот врачей подпустила обсолютно спокойно. Ребёнка забрали в больницу вовремя. Так что если б не кошка, упустили бы время и всё бы было ооооочень печально.
@@user-df5lf9kx1b комментарий скопировала врушка
@@user-wh4cn1jv3m вы не в себе что ли? Делать мне больше нечего
Ахахахахах, откуда такие рождаются)
Как же обидно за малышку. 😭Ребёнок родился, красотулька такая, развивалась и тут раз и всё, ребёнок в постели. Безумно жалко её и маму. (((
Так страшно, когда всё идёт хорошо, и потом в один момент начинается что-то непонятное, а потом страшный диагноз и угасание на твоих глазах... Сколько у людей горя и беды. Все твои мелкие проблемы просто пустяки после каждого просмотра вашего выпуска.
@@Vika-digitalPRO это генетическое заболевание. Причем тут прививки?
@@Vika-digitalPRO и? Последняя прививка делается в 1 год по графику. Следующая аж в 7 лет. Почему ухудшения начались в 2 года?
Где сказано, что ухудшение началось после прививки? ДНК-заболевание никак нельзя "активировать" прививкой. Может просто оно проявило себя не сразу. Но это "встроенная" функция
Виктория Циркова чтобы сделать вакцину, по-вашему, надо собрать останки абортированных младенцев и извлечь их днк? а врачам это зачем? они кровожадные, хотят нас истребить?
@@Vika-digitalPRO 🙄🙄🙄
@@Vika-digitalPRO фамилия кайф, надеюсь, ты просто юморишь 🤡
С достоинством люди несут свой крест. Хорошая семья, благословенная. Терпения и сил🙏
За папу большая гордость 👍слова и поступки настоящего мужчины ☝️
Очень важно, чтобы мать не забывала и о сыне. Конечно мама вынужденна постоянно находиться с дочкой, но и сыну нужна материнская забота и опека, и то что он школьник никак не снимает этот вопрос.
Такая несправедливость. И самое страшное, что ты ничем не можешь помочь.
@Scp096 Скромник скорее просто сбои в природе
Несправедливость порождает еще большую несправедливость. Рожать ребёнка - это уже несправедливо! На это нет права!
Видела видео, где такая же болезнь началась после прививки. Может и здесь такой же случай?
@@user-kc6gk8ts7c сказали же, наследственное генетическое заболевание... оно было уже внутриутробно
@@lizamyhaem ребенок, когда родился был здоров. Наследственное - от кого?
У маши глаза очень выразительные. Смотришь и кажется, что она все понимает
Самое страшное, если она все понимает..
@@pro6778 почему ?
@@snanamix4182 потому что человек, который сам себя обслуживать не может, дать обратной реакции не может но все понимает - это же запертый внутри человек, человек для которого беспомощное тело тюрьма
@@MultiMarinaT прочитав, что вы написали я поняла
А мне показались, что ее глазки полны боли( очень жаль ребёнка...
Я бы посоветовала родителям связаться с хосписом в Минске. Они подскажут как кормить и как позиционировать. Я думаю они дают онлайн-консультации. Я ничего не буду писать, но по уходу явно нужна помощь. Нужно именно чтобы профессионалы подсказали. Сил вам и любви!!! ❤️❤️❤️
Мне тоже так показалось, такие хрипы, явно воспаление, с глазом что? кошки тоже не самое лучшее средство по уходу за такими больными, это же все же животные, а у девочки такое слабое здоровье, очень жалко ребенка
Это ужасно, просто ужасно когда здоровый, нормально развивающийся ребенок внезапно так страшно регрессирует...
Котик малышку сторожит🥺
Как больно, когда у тебя был вобщем-то здоровый ребёнок а потом начинает потихоньку регресс, ужасно.
Почему столько детишек заболеаают этим заболеванием,откуда берется эта зараза ? Думаю, прививки виной😰
@@georgeclooney53 не привики а генетика.
@@user-rm6jy2gj9s скорее всего ,если генетика виной,прививки провоцируют возникновение этих болезней
@@georgeclooney53 , глупость. Причиной обострения может стать всё, что угодно - будь то инфекция, стресс или, казалось бы, обычное падение
@@georgeclooney53 ну сказано же,что генетика ,какие прививки ?сейчас полно тех ,кто их не делает ,а дети все равно больные
Как хочется, чтобы случилось чудо...И чтоб однажды, все повернулась вспять и кроха, вопреки всем прогнозам, выздоровела... Крепости духа вам, сильные люди-мама и папа! Тяжело смотреть....До слез... Держитесь, ребята!
И мне тоже этого хочется! Присоединяюсь к вашим словам!
Хорошо , что в таких случаях есть отец у ребенка , и что он не бросил семью . Ест помощь матери .
отец такой же родитель, а не "помощник"
@@olyakuur8120 только жаль, что родители глупые и не живут дальше.
В смысле, "помощь матери"? Заботиться о ребёнке - их равная обязанность. С таким же успехом можно сказать, "хорошо, что жена осталась, помогает мужу" )
@@ae5655 в чем глупые? Они сделали свой выбор. Если он отличается от вашего, не означает что это глупость
@@user-rk6pg1xx3z В том, что могли не гуибить свои жизни, а быть счастливы, имея здоровых детей. Не только от моего, но в целом от разумного. Ну конечно же значит.
Это самое страшное что может в жизни произойти((((
прекрасная девушка, чудесный муж. и так больно, что такая беда с их ребёнком, сердце кровью обливается
сил им (ментально обняла)
Папе респект. Это редкий случай когда отец идёт рука об руку с женой в борьбе за жизнь дочери
И это грустно, что в обществе считается нормой уход отца из семьи.
Это невозможно смотреть. Бедные дети🤦♀️😢. Ну почему это происходит. Что не так.. Родителям сил и здоровья, терпения
Такие приятные родители..
да самые обычные и простые. Не ребенок с проблемой -слились бы с толпой.
Самое страшное, что такие дети умирают поздно, а не рано. Полностью покалечив жизнь родителей. Современная медицина, продлевая им жизнь, уничтожает родителей, продлевая их пытку.
Хоть один правильный и рациональный комментарий. А то ту тонна соплей по поводу что надо лечить))) Лечить что? Лечить фактического трупа? С интеллектом как у кольчатого червя?
Потому что врачи хотят максимально нажиться. У меня пример 10 лежачего больного 80 лет. Спрашивается если нет вариантов, зачем продлевать мучения?
@@13131tatiana да упаси Бог от родственников типа вас. А если мама , которая вас вырастила сильно заболеет то усыпите ее?? Зачем жизнь то продлевать??
@@13131tatiana Я тоже об этом думал. Особенно когда узнаёш цены на то чтоб продливать их существование то просто афигеваеш. Вот тут 7к евро на 42 дня. 5 курсов пролечились, а результат? Рука стала гнуться? за 35к евро, это просто смешно.
@@astrafw1892 а тебе кто дал право судить продлевать или нет жизнь этого ребенка или другого? И сколько денег на это тратить? Кто ты такой чтобы решать? Что такого важного ты сделал? С чего ты взял что ты ценнее любого другого человека? Больного или здорового?
Да и еще посмел трупом назвать живого ребёнка.
Кошки чувствуют болезнь... Поэтому и приходят к девочке. По своему стараются помочь маленькой. Дай Бог здоровья Маше
Стыд и позор государству! Мы ему нужны только здоровые! А больные - ходите по миру сами с протянутой рукой...... Уважаемые родители! Сочувствую вашей беде. Слов нет, как это тяжело.....
Государству и здоровые не нужны.
Закроем больницу, построим церковь, молитесь на здоровье.
Государству и здоровье тоже не нужны
@@user-xh9yc3he1s человек для государства это нефть. Чем дольше живет тем больше высасывается.
Нет лечения таких заболеваний,единственное ,что возможно ,это облегчить жизнь таких людей.
У мамы такая красивая улыбка,я искренне желаю, чтобы в этой семье все наладилось!!!
Низкий поклон матери! Каждый день для этой женщины - это подвиг! Над собой, над болезнью, над страхом!
Здоровья Вам, здоровья Вашей замечательной девочке, Вашему мужу! Пусть Вам помогает во всём Ангел Хранитель!
Дай бог, всем мамам сил и терпения!
Блох уже дал, жрите обляпайтесь
Бог . С заглавной буквы .
@@annahs.1086 бЛох, вот так достаточно заглавно?
бог уже дал,хватает им и так проблем
А почему всегда мать должна быть с ребенком и говорить ей терпения тд ? Мужикам тоже надо такое а что ...не всегда мать должна быть с ребенком
Очень жалко девочку. Желаю здоровье, счастье!
не жалость нужна, а помощь
@@serr7153а ты сильно помог? Скинул деньги может
Молодец и мама и папа! Какую поддержку папа даёт семье! Уважение!👍
Где наше государство??????
Очень страшно. Тем более, если это не лечится. Как бы жестоко это ни звучало, но может это и к лучшему, что такие дети долго не живут, поскольку даже невозможно представить насколько это мучительно
Зависит от типа , только один из трёх не доживает до взрослого возраста как правило, остальные обычно доживают
В чем-то ето и хорошо, так как после смерти родителей может не бить человека который ухаживает, помогает
Вы правы! Для чего современная медицина продлевает мучения?!
@@yevheniiademydenko4465 есть спрос на оттягивание неизбежного. Люди сами делаюи из себя заложниками обстоятельств.
В таком случае смерть это избавление от мучений родителей
Сложно сказать... нужна ли такая жизнь этому ребёнку. Тяжело назвать данное состояние улучшениями? Наверно сила в том, что бы дать времени сделать своё дело.
Ничего не поделать, это родители, это их дитя, они будут жить надеждой до последней минуты.
@@user-sx2ct1cm7p Может Вы и правы, но если бы ребёнок мог сказать хочет ли ОН такой жизни.
Жалко малышку,но вы правы, её жизнь, это сплошное мучение.
Такие дети отрабатывают карму рода. Они сделали свой выбор ещё до рождения. Люди, отказывающиеся от детей- инвалидов, обрекают свой род на вырождение.
Бог не даёт испытания не по силам, именно поэтому, вопреки расхожему мнению, такие души приходят, как правило, к прекрасным родителям, спрсобным нести этот крест. Таким образом, их души развиваются гораздо быстрее.
Anton какой бред вы несёте, и карму смешали, и перерождение, и Бога. Треш какой.
Почему большинство комментариев что папа герой, не ушел, а мама что она разве не человек? Она. А я считаю что мама настоящий герой❤❤❤❤
Заметила,что у особенных детей Мамочки такие красивые!
Папе респект- плечо, опора!
Машуне здоровья и сил выздоровления!
Замечательные и рассудительные родители. Здоровья Машуне.
Боженька, помоги девочке выздоровить, ведь дети этого не заслужили, пусть крошка будет здорова!! А родителям сил и терпения!!
Так хочется горть счастья для этой мамы, просто мамского беззаботного счастья. Читать ребенку книгу, играть в прятки, учить дочь кататься на велосипеде.... очень грустно
Господи бедный ребёнок,желаю здоровья всем детям земли!
Господи, сколько на свете страшных болезней !У моего сына гемофилия и то много лет диагноз не могли поставить,а ведь это главное,надо знать,как жить дальше.Желаю вам сил и пусть случится чудо.
Молодец папа, ты настоящий отец!
Очень прекрасно что у вас есть животные!!!! Они помогут вашей девочке!!! Все будет хорошо!!! Муж хороший! Редкий мужчина! Вы-
Красавица
Какую только чушь вы пишете...
Родители с большой буквы! Уважение и низкий поклон таким замечательным людям. Да поможет Вашей семье Бог, и пусть Машенька выздоравливает!!!
Если бы бог хотел им помочь, они бы изначально не оказались в такой ситуации)
@@bybynya ну пути господни не исповедимы как говорится
S. Ross, ну да, невозможно постичь волю того, кого не существует, лол. Это как сказать "неисповедимы пути Микки Мауса" - и Микки Маус, и бог ваш - все одно вымышленные персонажи и никому они никогда не помогут.
@@sapphirekatty8730 а с чего вы взяли что Бог это кто-то?! У нас с Вами разное понимание данного вопроса. У меня нету достаточно времени чтобы обсудить с вами это, на одно открою вам глаза - Бог это не седой дедушка на небесах.
Она уже не выздоровеет.
Я думаю, что такие дети просто должны быть на паллиативе, без всех этих сборов.
Очень страшно. Многие в комментариях пишут, чтоб Бог дал здоровья девочке. Но это же не возможно. К сожалению, таких чудес не бывает((. Я помолюсь о том, чтобы родителям Маши хватало сил и терпения. И о том, чтобы родился человек, разгадавший страшный код болезни и победивший ее 🙏
И еще надо помолиться об облегчении ее страданий🙏
Чудеса случаются. Может скоро научатся это лечить...
@@user-zi9hb6cs7t да лечения то нет в России бесплатного, уже давно. А ехать куда то за границу, нужны очень большие деньги..
@@marishcak3348 , это Беларусь, а не Россия. В Беларуси тоже это не лечат.
@@user-zi9hb6cs7t генетические болезни не лечатся
Вот в этих рубриках - быть мамой/быть папой - было бы здорово видеть что-то кроме болезней, а то рубрика - скорее "воспитывать больного ребенка". Было бы здорово видеть тут же истории про другие аспекты родительства, от банальных конфликтов с ребенком до достижений этого ребенка, от "мой ребенок презирают мою религию" до "мой ребенок - чемпион мира по танцам". Быть мамой, быть папой - это не столько про болячки, в большинстве случаев. Это про компромиссы, про досуг, про ОТНОШЕНИЯ. Не только про уход за больным человеком.
Нам тоже. Но пока все дело в том, что такие сюжеты, увы, вызываю меньший интерес аудитории. Вот например про девушку, которая родила в тюрьме: ruclips.net/video/CayIYa5KXg0/видео.html
@@MAPAvideo_ да, понимаю :с
@@MAPAvideo_ наоборот рассказывайте о таких детках. Так больше людей узнает об этих семьях и сможет им помочь
@@MAPAvideo_ Мне лично да, особо вообще не интересны такие темы.
@@user-ci2re7wi1w просмотры помогают сбору денег на лечение 🤦♀️
Сил мамочке и терпения!
Боженька помоги всем деткам , кто так нуждается в помощи. Здоровья ,сил родным и тепения.
Пусть вашей девочке будет легче на сколько это возможно🙏🙏. Терпения вам и сил, очень хорошо, что папа с вами, молодцы, держитесь!!!
Терпения и сил родителям. Уважение Вам, что боретесь за здоровье дочки. Вы вместе и вы справитесь 🙏
Надеюсь с вами всё будет хорошо, как же здорово, что муж поддерживает и здраво мыслит. Всё самого наилучшего, вы не одни 🤗
Какие же сильные и светлые родители! Безумно жаль вашу малышку, крепкого ей здоровья, ваша любовь спасает ей жизнь 💔
Не могу плачу 🥺🥺 Мама и Папа малышки вы Родители с большой буквы! Здоровья вам 🙏🙏🙏
Да родители молодцы. Стойко свою боль переживают, но держатся вдвоем
Какие же мерзкие бывают люди в комментариях.
Вы никогда не поймете эту боль, которой родители живут, и пытаются вдохнуть жизнь в таких детей, отдавая себя им . А вам, только повод и нужен, как отдать или усыпить больного ребёнка.
Никто не спорит, что ситуация очень сложная, но, зачем говорить им что делать, решать за кого-то. Вас не просят, здесь показывают сильных людей, они не сломались и ищут выходы. Если у вас никогда не было такой ситуации, то не стоит писать никому ненужный от вас вброс.
Это публичное видео, которое предполагает публичные высказывания РАЗНЫХ мнений.
@@user-ed9oi1dp4j но есть одно большое "но", человек со взрослой и здоровой психикой не высказывает свое мнение без просьбы на то, это называется соблюдением границ ( психологичнских)
@Сама_ по_Себеда, я понимаю , многим людям трудно удержать все свое дерьмо в себе, вот и пишут
@Сама_ по_Себе я не выражала свое мнение , а просто констатировал а факт. Почему он вас задел, стоит задать вопрос своему психотерапевту
@Сама_ по_Себе 1. Я ничего не требовала 2. Никого не критиковала. 3. Ваша писанина мне маниакальна. 4. Не пишите мне больше.
Бедная заинька! Хоть бы немножечко ей здоровья поднабраться! Красавица маленькая.. надо же вот так досталось ей... Машенька! Выздоравливай, малышечка!❤❤❤
если честно, я этого не понимаю. Вопросы морали и этичности всегда бывают сложными, но на мой взгляд - поддержание существ с генетическими отклонениями безвозвратно превращающих человечков в овощ - уж точно не может быть этичным.
Надеюсь что их ребёнок когда-нибудь придёт в норму. Тяжело смотреть на бесконечные мучения и ребёнка, и родителей.
каждый родитель надеется на чудо
Считаете, что этичнее сдать в интернат и спать спокойно? Или может убить предлагаете? Своих детей у вас явно нет.
@@user-jv3gq3fb3u вы бы хотели жить так, как живет эта девочка? Постоянно видеть, как мама плачет, говорит о твоей болезни, какие-то трубки сует в тебя, прикольно? Жизнь мечты, наверное. Какие же вы все эгоисты.
Такая красивенная девочка, солнце. Так хочется, чтоб она выздоровела😔🤞🏼🤞🏼
Господи прости что я жалуюсь иногда как мне тяжко с ребёнком 😢 Никогда больше не допущу даже мысли такой. Пусть дети не болеют, сил родителям
В такие моменты хочется думать и надеяться, что малышка не осознает весь ужас происходящий с ней.
Родителям сил. Брату терпения и ресурса не ревновать
"Брату терпения и ресурса не ревновать" - это не возможно в принципе. Брат - тоже ребенок. Вырастет, осознает, что все его детство родители им занимались по остаточному принципу, а теперь вдруг ожидают от него поддержки, внимания, денежной помощи, хотя половину перечисленного сами в свое время не предоставили. Да, одна половина разума будет ему говорить, что сестре нужен был уход, но есть и вторая половина - недолюбленный ребенок, и эту детскую рану даже психотерапия не исправит, потому что детство не вернешь - факт навсегда останется фактом.
Anisimova ваше мнение это лишь ваша призма восприятия. Никто из нас не может знать, что будет и тем более какие будут реакции с другого человека.
Вы можете только предполагать.
Я предпочитаю не оценивать поступки других, не выдавать диагнозов и не пророчить будущее.
Я вижу ситуацию в которой я никогда бы ни хотела оказаться...
Natalie Anisimova если брату родители покажут пример милосердия, любви к ближнему, сострадания, то он вырастет более полноценным человеком, чем некоторые эгоисты,которые в будущем легко смогут бросить свою семью при первых же сложностях.
@@alyonamusienko может случиться и так, что этот брат вырастет и никогда не заведет собственных детей, опасаясь, что уже у него может родиться инвалид. Во-первых, не захочет повторить судьбу родителей, годами сидящими у постели безнадежно больного ребенка, во-вторых, не захочет вновь оказаться на вторых ролях, когда все внимание больному ребенку, а ему - ничего, кроме работы на износ и зарабатывания денег, из которых лично ему ничего не останется.
Хочется надеяться, что брат сможет пережить все происходящее без психологических травм, но я лично не стала бы ждать от ребенка такой силы духа, какая не часто бывает даже у взрослых. Ребенок - это ребенок. От необходимости в детском возрасте преждевременно сталкиваться со взрослыми проблемами редко получается что-то хорошее.
Очень важный совет : не тратить силы на злость и тд. Молодцы, что нашли в себе силы принять ситуацию и бороться за благополучие дочери. Успехов вам.
Как же больно и страшно от того что никак не вылечить. Приклоняюсь перед такими родителями, что рядом и не бросают
Какой маленький зайчик 🥺🥺🥺 Сердце кровью обливается!
Извините меня за то что иногда жалуюсь как мне тяжело с детьми😥😥😥😥. Как же я вам желаю всего самого доброго. Сердце в хлам от увиденного.
Сил вам!!!Скорейшего выздоровления Машеньке!!!
Здоровья и сил и терпения семье!!! Очень хочется, чтобы Машенька восстановилась!!!!!!!!
Чудесные родители, желаю вам от всей души, что ваша Маша начала улыбаться, садиться и ходить.
сложно признавать, но это не жизнь. и никогда ею не будет. овощное состояние это не жизнь. сцена кормления это просто нечто. бедный ребенок. вы правда считаете это человечностью? хорошо подумали?
Сил , здоровья и терпения вам и конечно же вашей доченьке ! 🙏🙏🙏 Огромное уважение к родителям , особенно к папе , какой же вы молодец что не бросили , не ушли , а всегда находитесь рядом с женой и малышкой ! Мира , счастья и добра вам ! Берегите себя и своих близких !
От такого никто не застрахован. Кто пишет- зачем таких детей лечить, просто не касался этой ситуации лично- сразу свое мнение поменяли бы. Родителям желаю сил, здоровья и Машуньке прогресса в лечении. Молодцы, что не унываете!
Ну вот вы объясните с рациональной точки зрения: зачем лечить таких детей? Оставим вопрос гормонов.
@@user-ib8wb3or8r когда ваш ребенок заболеет , лечить не будете?
@@user-kz8wh5gl6i не надо отвечать вопросом на вопрос. Тем более таким тупым. Еще раз: объясните, с рациональной точки зрения, зачем лечить подобных детей. Вы же знаете ответ на данный вопрос. Поделитесь. Общечеловеческий гуманизм, основанный на том, что не вы лично ведете ужесекунлную борьбу, и родительскую любовь не трогайте. Итак. Жду.
@@user-ib8wb3or8r с рациональной точки зрения не надо лечить таких детей. А дальше на этом пути - не создавать человеческих условий старикам. Не поддерживать инвалидов. Не выхаживать тяжёлых пациентов в больницах. Сумел прожить жизнь здоровым и умереть быстро и легко - молодец, нет - слабак, так тебе и надо. Ну или просто не повезло. Ты не продуктивен, значит, не нужен, остальное лишние сантименты.
В нормальном, гуманном обществе, должна быть социальная составляющая, иначе это стая звериная, а не общество. И это значит не смотреть на всё только с точки зрения рациональности, но принимать во внимание индивидуальные чувства. Мать рожала и растила здорового ребёнка, она не виновата в этой генетической поломке и с радостью заплатила бы любые деньги, чтобы никогда не слышать таких диагнозов. И она не может разлюбить дочь за то, что та больна. И только принимая и понимая её любовь и её боль, можно ответить себе на вопрос - зачем.
@@user-ib8wb3or8r это не мой вопрос туп а вы -раз не поняли , что в нем ответ. Жизнь вообще не очень рациональна. А чтобы весь ваш рационализм слился в унитаз подумайте что бы делали конкретно вы с конкретно вашим ребенком
Побольше сил вам, ребята! Надеюсь, что у вас все наладится!! Вы потрясающие!!!
Я скажу так, сильные люди , да жалко ребенка , время сделает свое дело , вылечить такое нельзя , она уйдет , рано или поздно , родителям сил и терпения , это сложно назвать жизнью, держитесь
Какая потрясающая семья! Берегите друг друга!
Сандра,ты каждый раз разрываешь мое сердце. Не могу понять,за что нашим детям такие мучения. Малышке здоровья и долгой жизни. Мама и папа держитесь, никогда не опускайте руки🙏
Хорошие родители. Видно, что любят друг друга и ребёнка. Ужасная несправедливость... извините пожалуйста, но я не понимаю чем этому ребёнку можно помочь.
Твоего мнения тут не хватало
так помочь особо ничем и нельзя
Страшно подумать, но если бы пара ограничилась только рождением сына, у которого не проявился данный синдром, то они бы и не знали о своей генетике, спокойно жили бы, а потом у этого сына мог «вдруг» родиться ребёнок, у которого этот синдром в свою очередь проявился бы в полной мере. Теперь сын, думаю, чтобы минимизировать риски передачи гена, как минимум на эту болезнь анализ сдаст.
Эх, нет у нас культуры сдачи анализов, да и столько их, что замучаешься сдавать, а какие-то появляются спонтанно и генетически не обусловлены.
Спасибо за такие видео, но порой и правда становится страшно рожать, когда столько болезней и лечения нет.
Не всегда можно выявить все отклонения до рождения ребёнка к сожалению...Я смотрю канал про Симку -там тоже старшая девочка здорова.а вот второй малыш болен...родители готовились к его рождению-прошли все обследования и скрининги...
@@Tatianalelinavintage я это понимаю. Просто некоторые комментаторы ставят рождение больного ребёнка в вину родителям. В силу возраста, может, и неопытности.
Но ведь одно дело родить больного ребёнка, а потом, полагаясь на авось, ещё одного - и тоже больного, а другое дело, когда мутация внезапная или крайне редкая. На всё не обследоваться. Приходится надеяться на лучшее.
И мне не совсем понятно как жить дальше в таком случае: положить жизнь на алтарь служения больному ребёнку, позабыв про себя? «Сдать» ребёнка как ненужную вещь? Эвтаназии нет, лечения нет.
Мне жаль родителей.
Совсем нет !!!
При спонтанных мутациях совершенно не обязательно ,чтоу сына могут быть такие же дети !
Вероятность очень мала .
Прекрасные родители, сил вам и терпения, желаю Вам, чтоб Вы увидели улыбку дочери и радовались прогрессу в её здоровье!
Вы-лучший канал о жизни.О той,с какой большинство нас и не сталкивается,и не дай Бог столкнуться... всегда до слез,до мурашек,в душу...
Как правильно сказал муж, про то, что ему непонятно, как можно бросать свою семью и детей😢Сил вам и терпения!!! А девочке здоровья, выздоровления🙏🏽🙏🏽🙏🏽
Терпения и сил маме и папе и всей семье!
Крепитесь, милая Ниночка.
Надежда и поддержка окружающих творит чудеса.
Искренне желаю вам терпения и принятия ситуации, вы делаете, то что в ваших силах, вы умнички!
Машеньке аыздоравления. Родителям терпения и сил. Это невыносимо тяжело смотреть как мучается человек,а родная кровиночка тем более. Держись малышка.
У вас такая милая большая семья! А котики машу лечат! У нее очень грустная но выразительные глаза..желаю вам видеть каждый день новые успехи малышки, увидеть ее улыбку и услышать заветное "мама"
Какие замечательные папа и мама!!!! Сил, терпения вам. И чтобы ваши надежды обязательно сбылись!!!
Здравствуйте! Попала на ваш канал 💯! Подписалась. Я смотрю разные каналы и очень хочется поддержать таких достойных родителей,которые не смотря ни на что,не опускают руки! Видно ,что в этой семье любовь и им ничего не страшно! Всё у вас будет только хорошо, !
Спасибо, что есть Ваш канал, который показывает людей у которых есть особенности! Какие же сильные люди, которые находятся рядом! Я считаю, что дети с особенностями не могут быть данны просто так, они даются только сильным людям/ семьям! Папе данного ребёнка, хочется сказать СПАСИБО, что есть такие МУЖЧИНЫ! Мама данной девочки, очень милая)))) Пусть у них всё будет хорошо! Малышке здоровья!!!
Сил и здоровья родителям... Без них мы, инвалиды, не нужны никому...
Красивая девочка) Крепкого здоровья ей! И сил родителям !
Какие замечательная мама и папа!! Добрые и сплоченные, добрая улыбка передается через экран. Дай Бог Маше скорейшего выздоровления! Господи, спасибо маме Маше, за важные слова: Быть спокойной, не злиться и не унывать как бы не было тяжело!