Como descobrimos a Síndrome de West???

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  • Опубликовано: 15 окт 2024
  • Minha bebê começou a ter crise aos 5 meses e mudou toda a nossa vida!
    Nesse vídeo conto como descobrimos, a ida ao médico e o que senti!
    O vídeo foi gravado em junho de 2019, mas só estou postando hoje.
    Hoje, em Janeiro de 2020, Bela está ÓTIMA! Desenvolvendo lindamente! Siga @vidacombela no Instagram !!!

Комментарии • 190

  • @cleidilenerodrigues5423
    @cleidilenerodrigues5423 4 года назад +102

    Minha sobrinha tbm foi diagnosticada... infelizmente tem 1 ano que ela descansou... Deus nos permitiu tê-la conosco por quase 5 anos. Faleceu 1 semana antes de seu aniversário de 5 anos. Ficou sua irmã gêmea... vemos ela todos os dias nela... nao é facil!

  • @cortadoepintadoatelie2360
    @cortadoepintadoatelie2360 4 года назад +77

    Cai aqui por indicação do RUclips, a Bela está ótima, só pra deixar o meu testemunho: O meu filho deu a primeira crise com 02 anos na escolinha, foi terrível e até que saísse o diagnóstico na época vivíamos em alerta, então saiu e foi a síndrome de West, entramos logo com a medicação e com uma semana as crises cessaram, foram longos 08 anos de tratamento, hoje ele tem 26 anos, e sem nenhum problema neurológico, então o correto é não deixar passar, e começar logo o tratamento, pra que não fique sequelas.

    • @elainymiquely1701
      @elainymiquely1701 3 года назад

      Essa síndrome aposenta ????

    • @vaniaferreira6306
      @vaniaferreira6306 3 года назад +4

      Tem uma semana que descobrimos que minha filha ela tem essa doença está com tratamento em casa não deu mais crises ela não anda não fala em nome de Jesus Cristo eu creio no poder de Deus ela vai ser curada a semana que vem ela começa a fazer fisioterapia para desenvolver seus movimentos ela tem 1 aninha de vida nossa alegria nossa amor vou fazer de tudo pra ela ficar bem

    • @cortadoepintadoatelie2360
      @cortadoepintadoatelie2360 3 года назад

      @@vaniaferreira6306 tenha fé que tudo dará certo, ela irá ficar boa sim, Deus tudo pode🙌🙌

    • @gleissemiranda1857
      @gleissemiranda1857 2 года назад

      Glória a Deus ele e maravilhoso 🙏

    • @ayrtonnoriciguenagata
      @ayrtonnoriciguenagata 2 года назад +2

      @@elainymiquely1701 infelizmente nao pois é muito raro receber alta da doença ( patricamente impossível)
      Além de mim ( atualmente com 39 anos,) o filho da moça do comentário é a primeira pessoa que ouço falar que recebeu alta da doença e chegou a fase adulta
      Se isso acontecer a pessoa nao consegue aposentar e devisto a nao existir um Cid específico para a doença para entrar em cotas de deficientes é nescessário usar o cid de alguma possivel sequela (no meu caso uso o da Hipotonia muscular)
      Já passei algumas humilhações ( vergonha) ao tentar vagas alegando West ( os médicos so faltavam rir da minha cara)

  • @bruna7odrigues
    @bruna7odrigues 4 года назад +47

    Cheguei nesse vídeo por indicação do vídeo da primeira crise (não conhecia), mamães que têm seus filhos com essa síndrome recebam meu apoio e admiração, muita força e que Deus guie cada passo da sua família ♥️

  • @kauanc.candido2740
    @kauanc.candido2740 3 года назад +15

    Olá, minha irmã foi diagnosticada com 6 meses com a Sindrome de West, estar sendo muito dificil, iniciamos um tratamento e torço para que ela fique igual a Bela.

  • @terezinharibeiro4043
    @terezinharibeiro4043 4 года назад +23

    Eu te entendo passei por isso 28 anos atrás levei no médico mas como você falou poder da oração hoje minha filha está curada para Glória de Deus

  • @psicologairenelima
    @psicologairenelima 4 года назад +96

    Eu fui mãe de uma linda menina também com síndrome de west. Por doze anos e meio ela ficou conosco. Sempre viveu como um bebê. Enfim...foi um grande aprendizado! Foi um privilégio ter sido mãe dela. #DudaViveNoMeuCoracao

  • @alinepinheiro265
    @alinepinheiro265 4 года назад +23

    Ve sua filha evoluindo me da ainda mais esperança, descobri que meu filho tbm tem west e tem um atraso do desvimento mas tenho esperança, linda sua filha!

  • @agnaldoborges2117
    @agnaldoborges2117 4 года назад +49

    Minha filha era para vegetar hoje está curada fiz tudo que pude não dei trégua para a doença hoje e normal dava 100 crises dia

    • @sharacrz
      @sharacrz 3 года назад

      Oi. Tudo bem? Quais os métodos que você usou?
      Tenho uma menina com Paralisia Cerebral e suspeita de síndrome de West.
      Se for melhor, me chama no wpp: (48) 9 8818-0768

    • @agnaldoborges2117
      @agnaldoborges2117 3 года назад +1

      @@sharacrz te chamei zap

    • @eliezerfalcaodossantosjuni3899
      @eliezerfalcaodossantosjuni3899 3 года назад

      Oi pode me chama no WhatsApp por favor preciso tirar dúvidas sobre está síndrome médicos falaram que minha filha tem 51983437121

    • @JuniorBezerras
      @JuniorBezerras 3 года назад

      @@agnaldoborges2117 me conta como foi o tratamento? 83 99605-0822

    • @pollyanenaves9849
      @pollyanenaves9849 2 года назад +2

      Qual o Neuro vc levou sua filha ?

  • @Karmadelas
    @Karmadelas 4 года назад +96

    Ai o youtube me recomendou o vídeo da primeira crise dela, meu Deus que vontade de chorar, imagino que não deva ser fácil pra vc que é mãe assistir esse vídeo tbm. Nossa eu li a descrição primeiro e nossa que vontade sei lá salvar ela, imagina a barra que ela tava passando nessa crise. Ai mãe você e a Bella são muito guerreiras. Desejo o mundo de coisas boas pra vcs.

    • @bgabyag8197
      @bgabyag8197 4 года назад +3

      💕💕💕JESUS TE AMA (E EU TAMBÉM),ELE TE ENTENDE ,INDEPENDENTE DO QUE VC TENHA FEITO NA VIDA,É UM AMOR QUE NOS CONSTRANGE ,ELE PAGOU UM ALTO PREÇO POR SUA ALMA .ELE SENDO DEUS ,SENDO O VERBO SE ENCARNOU ,VIVEU NA TERRA COMO UM DE NÓS ,E FOI CHICOTEADO,LEVOU BOFETADAS,LEVOU CUSPE NO ROSTO,UMA COROA DE ESPINHOS NA CABEÇA,FOI CRUCIFICADO ,ZOMBADO,TEVE UMA LANÇA TRANSPASSADA NELE ,MORREU,E RESSUSCITOU AO TERCEIRO DIA TUDO ISSO POR TE AMAR DEMAIS ,PARA QUE TODO AQUELE QUE NELE CRE NÃO PEREÇA MAS TENHA A VIDA ETERNA .ELE TE AMA ,ESTÁ A TODO TEMPO TE OBSERVANDO ,CUIDANDO DE VC ,ELE VEIO PARA OS QUE NECESSITAM DE MÉDICO,NÃO PARA OS SÃOS ,ELE É O PASTOR QUE DEIXA AS NOVENTA E NOVE OVELHAS ,PARA BUSCAR A PERDIDA ,E A TRAZ EM SEU OMBRO GOSTOSO,SABIA QUE HÁ MAIS ALEGRIA NO CÉU QUANDO UM PECADOR SE ARREPENDE DO QUE POR NOVENTA E NOVE JUSTOS QUE NÃO NECESSITAM DE ARREPENDIMENTO??POIS É,ELE TE AMA MUITO ESTÁ SENDO PACIENTE ESPERANDO A SUA CONVERSÃO .EU TENHO CERTEZA DE QUE SE VC FOSSE O ÚNICO SALVO ,ATRAVÉS DO SACRIFÍCIO DELE ,ELE FARIA TUDO DE NOVO !PQ?EU JÁ DISSE:PQ ELE TE AMA!!!
      💕💕💕
      ARREPENDA-SE DOS SEUS PECADOS ,RECONHEÇA QUE É PECADOR ,ORE A JESUS ,ACEITE-O COMO SEU ÚNICO E SUFICIENTE SENHOR E SALVADOR DE SUA VIDA DIZENDO DO FUNDO DO SEU CORAÇÃO : '''JESUS EU RECONHEÇO QUE SOU UM PECADOR MISERÁVEL ,E MESMO ASSIM ME DESTE A OPORTUNIDADE DE SALVAÇÃO ATRAVÉS DO TEU SACRIFÍCIO NA CRUZ .JESUS EU CREIO QUE TU VIESTES EM FORMA DE HOMEM ,POR AMOR A MIM ,MORRESTE POR AMOR A MIM ,RESSUSCITASTE POR AMOR A MIM SUBISTE AOS CÉUS ,E AGORA ESTÁS A DESTRA DE DEUS.JESUS EU CREIO QUE ÉS O FILHO DE DEUS ,O MESSIAS QUE HAVIA DE VIR AO MUNDO,E QUE EM BREVE VOLTARÁ.JESUS, PERDOA OS MEUS PECADOS POR FAVOR ,LAVA-ME COM O TEU SANGUE CARMESIM ,JUSTIFICA-ME DIANTE DO PAI.JESUS EU CREIO EM TI,E TE ACEITO COMO O MEU ÚNICO E SUFICIENTE EXCLUSIVO ,SENHOR E SALVADOR DA MINHA VIDA,DA MINHA ALMA.ESCREVE O MEU NOME NO LIVRO DA VIDA ,E SELA COM TEU SANGUE PARA O GRANDE DIA .EU ME ENTREGO A TI EM NOME DO PAI ,DO FILHO E DO ESPÍRITO SANTO ,AMÉM .'' .TOME POSSE DA SALVAÇÃO EM CRISTO JESUS ,DA VIDA ETERNA ,LEMBRE : JESUS ESTÁ VOLTANDO,NÃO PERCA TEMPO,TODAS A PROFECIAS ESTÃO SE CUMPRINDO ,JESUS PODE VOLTAR A QUALQUER MOMENTO
      💕💕💕💕
      E você já tomou a sua decisão já entregou sua vida a Jesus...............
      💕💕💕💕

    • @karinasousa1943
      @karinasousa1943 4 года назад +1

      Eu também ,me recomendaram hj

  • @lianetrivero3653
    @lianetrivero3653 4 года назад +20

    A minha filha tem foi diagnosticada aos cuasi 7 meses. E começou as crisis com meu esposo eles estabam sosinhos porque eu estava internada sem poder caminhar e até fiz cirurgia. Imagina a desesperação de ele quando ela tinha as crisis. Passaram poucos dias e voltei a casa No outro dia fuimos ao neuropediatra e confirmamos a doença com o electro. Fizemos resonancia mais tudo estava bem. Quando tomou o primer comprimido de sabril pararam suas crisis. O síndrome de ela é idiopatico. Hoje tem 1 ano e 5 meses e esta perfectamente linda e muito alegre igual a sua filha. É um momento q você pensa q deus esqueceu de você mais todo tem um propósito e a fé move montanhas. Agradeço muito a deus por todo o bom q nos ha dado. Quisera estar em esses grupos facebook ou de wats app.

  • @lardabia2804
    @lardabia2804 4 года назад +5

    Nossa não sabia que você tinha postado mais vídeos, assisti seu vídeo a muito tempo atrás e fiquei em desespero ,hoje fiquei tão feliz em ver esse vídeo é ver que a bela tá grande ,não para de postar vídeos.....😘💕🙏

  • @ivantmello
    @ivantmello 3 года назад +4

    Meu filho foi diagnosticado com essa síndrome na quinta-feira passada. Procuro informações em todos os lugares, então obrigado por publicar este tipo de conteúdo.

  • @luciafigueira9308
    @luciafigueira9308 4 года назад +3

    Superar limites , de acordo com cada caso, seja qual for a situação, faz parte da vida, sempre confiando que DEUS rege tudo. A Bela é linda e com pais amorosos e atentos muitas mudanças maravilhosas virão, com certeza. Um filho é sempre uma benção, um aprendizado constante.

  • @sergioreis6698
    @sergioreis6698 4 года назад +34

    Meu filho foi diagnosticado Tb!Ele tem 6 meses hj!começou os espasmos com 5 meses!Mais ele segura mamadeira,pescoço normal,está quase sentando,É uma criança normal até Agora!
    Mais vamos fazer ressonância de encéfalo para saber qual o tipo e é a causa!O médico está acreditando mto que é idiopatica(Não consegue achar a causa)...
    Mais estou mto confiante!Agora está sendo acompanhado por neuro,pediatra etc...
    Ele é tão normal que o médico ainda não colocou vigabatrina no tratamento!Para não afetar a visão Por enquanto depakene e Gardenal infantil!Eu acredito na cura total dele!Sua filha está linda!Ele da risada Tb!

    • @rayanesouzza8
      @rayanesouzza8 4 года назад +1

      Deus abençoe que tudo de certo!❤

    • @DiabolikFregonassi
      @DiabolikFregonassi 4 года назад +1

      Como está seu filho ?

    • @sergioreis6698
      @sergioreis6698 4 года назад +4

      @@DiabolikFregonassi Muito bem!Já está quase andando!Sem qualquer sequela ou atraso!controlamos rápido as crises!!Vai ter uma vida plena pela frente!

    • @bgabyag8197
      @bgabyag8197 4 года назад +1

      QUE DE TUDO CERTO EM NOME DE JESUS ,QUERO DEIXAR UMA MENSAGEM 💕💕💕JESUS TE AMA (E EU TAMBÉM),ELE TE ENTENDE ,INDEPENDENTE DO QUE VC TENHA FEITO NA VIDA,É UM AMOR QUE NOS CONSTRANGE ,ELE PAGOU UM ALTO PREÇO POR SUA ALMA .ELE SENDO DEUS ,SENDO O VERBO SE ENCARNOU ,VIVEU NA TERRA COMO UM DE NÓS ,E FOI CHICOTEADO,LEVOU BOFETADAS,LEVOU CUSPE NO ROSTO,UMA COROA DE ESPINHOS NA CABEÇA,FOI CRUCIFICADO ,ZOMBADO,TEVE UMA LANÇA TRANSPASSADA NELE ,MORREU,E RESSUSCITOU AO TERCEIRO DIA TUDO ISSO POR TE AMAR DEMAIS ,PARA QUE TODO AQUELE QUE NELE CRE NÃO PEREÇA MAS TENHA A VIDA ETERNA .ELE TE AMA ,ESTÁ A TODO TEMPO TE OBSERVANDO ,CUIDANDO DE VC ,ELE VEIO PARA OS QUE NECESSITAM DE MÉDICO,NÃO PARA OS SÃOS ,ELE É O PASTOR QUE DEIXA AS NOVENTA E NOVE OVELHAS ,PARA BUSCAR A PERDIDA ,E A TRAZ EM SEU OMBRO GOSTOSO,SABIA QUE HÁ MAIS ALEGRIA NO CÉU QUANDO UM PECADOR SE ARREPENDE DO QUE POR NOVENTA E NOVE JUSTOS QUE NÃO NECESSITAM DE ARREPENDIMENTO??POIS É,ELE TE AMA MUITO ESTÁ SENDO PACIENTE ESPERANDO A SUA CONVERSÃO .EU TENHO CERTEZA DE QUE SE VC FOSSE O ÚNICO SALVO ,ATRAVÉS DO SACRIFÍCIO DELE ,ELE FARIA TUDO DE NOVO !PQ?EU JÁ DISSE:PQ ELE TE AMA!!!
      💕💕💕
      ARREPENDA-SE DOS SEUS PECADOS ,RECONHEÇA QUE É PECADOR ,ORE A JESUS ,ACEITE-O COMO SEU ÚNICO E SUFICIENTE SENHOR E SALVADOR DE SUA VIDA DIZENDO DO FUNDO DO SEU CORAÇÃO : '''JESUS EU RECONHEÇO QUE SOU UM PECADOR MISERÁVEL ,E MESMO ASSIM ME DESTE A OPORTUNIDADE DE SALVAÇÃO ATRAVÉS DO TEU SACRIFÍCIO NA CRUZ .JESUS EU CREIO QUE TU VIESTES EM FORMA DE HOMEM ,POR AMOR A MIM ,MORRESTE POR AMOR A MIM ,RESSUSCITASTE POR AMOR A MIM SUBISTE AOS CÉUS ,E AGORA ESTÁS A DESTRA DE DEUS.JESUS EU CREIO QUE ÉS O FILHO DE DEUS ,O MESSIAS QUE HAVIA DE VIR AO MUNDO,E QUE EM BREVE VOLTARÁ.JESUS, PERDOA OS MEUS PECADOS POR FAVOR ,LAVA-ME COM O TEU SANGUE CARMESIM ,JUSTIFICA-ME DIANTE DO PAI.JESUS EU CREIO EM TI,E TE ACEITO COMO O MEU ÚNICO E SUFICIENTE EXCLUSIVO ,SENHOR E SALVADOR DA MINHA VIDA,DA MINHA ALMA.ESCREVE O MEU NOME NO LIVRO DA VIDA ,E SELA COM TEU SANGUE PARA O GRANDE DIA .EU ME ENTREGO A TI EM NOME DO PAI ,DO FILHO E DO ESPÍRITO SANTO ,AMÉM .'' .TOME POSSE DA SALVAÇÃO EM CRISTO JESUS ,DA VIDA ETERNA ,LEMBRE : JESUS ESTÁ VOLTANDO,NÃO PERCA TEMPO,TODAS A PROFECIAS ESTÃO SE CUMPRINDO ,JESUS PODE VOLTAR A QUALQUER MOMENTO
      💕💕💕💕
      E você já tomou a sua decisão já entregou sua vida a Jesus...............
      💕💕💕💕

  • @mariacandida465
    @mariacandida465 4 года назад +30

    Vc deveria continuar postando vídeos pois tem muitas mães precisando da sua ajuda

  • @brunacristinabdp
    @brunacristinabdp Год назад +3

    Oi. Como a Bela está hoje? Por que parou te postar vídeos? Deus abençoe!

  • @analorena8269
    @analorena8269 4 года назад +4

    Que o Senhor Jesus possibilite sua filha a ter muita saúde,muita alegria e que Deus possa dar a ela a oportunidade de melhorar a cada dia mais! Ela é linda! Muita alegria para a Bela!❤😍😘🙌🙏😚

  • @mariac.8547
    @mariac.8547 4 года назад +2

    Como assustar uma pessoa? Diga “não quero te assustar!”. Ainda mais se tratando de filho pequeno, ou quando se dá uma notícia sobre qualquer ser tão querido... Não estou querendo culpar essa pessoa, mas noto que as pessoas deveriam escolher melhor as palavras para falar certas coisas... Tenho esse mínimo de sensibilidade desde de muito pequena e me espanta ver como tantas pessoas não têm... Se eu não soubesse como falar algo, eu me calava até encontrar as palavras e poder dizer de uma forma que, de fato, tentasse não assustar, isso desde pequena. Sei que era um alerta e muito necessário, não sou melhor do que ninguém, mas me coloco no lugar do outro apenas antes de falar as coisas... Se fosse eu teria entrado em pânico... E tantas vezes sofri com essa falta de tato das pessoas para falar as coisas... 😓 O motivo do comentário não é culpar ninguém nem me vitimizar ou sentir superior é apenas fazer com que se reflita a respeito disso...

  • @CarlaPatricia-xg6oy
    @CarlaPatricia-xg6oy 2 года назад +1

    Oi...descobrimos ontem 02/05 /22 Q meu netinho de 7 meses está com essa síndrome. Minha filha está muito mal , preciso ser forte para ajuda_la ,nao está sendo fácil . E tudo novo pra familia nunca tinha ouvido falar sobre .

  • @wevilypires7981
    @wevilypires7981 2 года назад

    Ver esse vídeo me acalmou muito , minha filha tem a síndrome de down e agora foi diagnosticada com síndrome de west , eu creio que Deus estar no controle de tudo , mais bate um desespero . Mais obrigada por fazer esse vídeo e acalmar outras mamães

  • @vaniacarrion1133
    @vaniacarrion1133 3 года назад

    Olá mamãe, obrigada por dividir a história de vocês com a gente. Pode ter certeza que seus relatos estão ajudando muitas famílias!
    Poste mais vídeos da Bela para nós, ver o desenvolvimento dela nos enche de alegria e esperança 😉
    Um abraço 🤗

  • @SabedoriaDoCristão.NaaraCastro
    @SabedoriaDoCristão.NaaraCastro 3 года назад +6

    Impossível não prestar atenção na baguncinha da bela la atrás😅
    Que linda, ativa e inteligente💕

  • @JM-lm5ob
    @JM-lm5ob 4 года назад +3

    Parabéns , lindos vocês, não tenho caso na família mas é bom conhecer ter a informação.
    O poder da oração é incrível .
    Deus proteja sua BB e todas as crianças com essa síndrome.🙏🏾🙏🏾✨✨🙏🏾🙏🏾✨✨✨

  • @welloliveirawell
    @welloliveirawell 4 года назад +23

    Toda saúde do mundo para a sua filha. Que Deus abençoe sua família.

  • @AnaCristina-ox5pl
    @AnaCristina-ox5pl 3 года назад

    Graças a Deus 🙏❤️
    Foi muito difícil ver aquele vídeo dela bebezinha e agora ver este sorrisão não tem preço!!
    Que Deus continue abençoando e que ela seja muito feliz!
    😍😘❤️

  • @cristianeflores8412
    @cristianeflores8412 3 года назад +1

    Que bênção ver o desenvolvimento da Bela! Como ela está atualmente?
    Paz e Luz! 🤗

  • @lucimarmota4587
    @lucimarmota4587 4 года назад +8

    Eu te entendo muito bem....minha bebe tambem e especial quando recebemos o diagnostico ficamos sem chao depois disso tudo eu tive ansiedade e depressao so queria morrer ....e dificil mas temos que viver por eles so Deus mesmo pra nos sustentar de pe

    • @musicasprarelaxar7142
      @musicasprarelaxar7142 4 года назад +1

      É verdade o meu tbm é especial não é fácil.. mas a dor é maior sem eles

  • @thiagogoncalves4023
    @thiagogoncalves4023 4 года назад +9

    Hj o RUclips me recomendou o vídeo d quando vc filmou ela deitada na cama sem saber ainda oq era, fiquei muito feliz quando entrei no canal e vi ela graças a deus bem, muita felicidade pra vcs sempre!😍🙏🙏🙏🙏🙏

  • @adrianacosta7084
    @adrianacosta7084 3 года назад +1

    Sua filha tinha medo por tudo, tipo moto passando fazendo barulho alto e qualquer barulho alto?

  • @vainetesantos8838
    @vainetesantos8838 4 года назад +2

    Que bom vê-la sorrindo,feliz,que Deus derrame muitas bênçãos sobre vcs,que bom que vc percebeu logo no início, isso faz muita diferença, um grande abraço

  • @keitydaiane6389
    @keitydaiane6389 Год назад +1

    Como está a Bela agora? Como foi o desenvolvimento dela?

  • @jennyfertavares6107
    @jennyfertavares6107 11 месяцев назад

    Oiii meu bebê está com o mesmo sintomas, fiz o eletrocefalograna e não deu nada 🥺 tá muito difícil de diagnosticar

  • @mariadorosario3716
    @mariadorosario3716 4 года назад +5

    Venho seguindo sobre a BELA desde ela bebê 🙂🌹. Graças a Deus 🖐️🙏😇👼 ela está bem 🙌.

  • @remarques3325
    @remarques3325 6 месяцев назад

    Minha filha tem o mesmo que bela,so que nao deu nada no eletrocefalograma e nem na ressonancia magnetica

  • @analinavieira8183
    @analinavieira8183 Год назад +1

    Pra descobrir a sindrome vc fez o eletroencefalograma normal ou com mapeamento?

  • @omundodeclaudiasampaio
    @omundodeclaudiasampaio 4 года назад +1

    Cai aqui por recomendação do RUclips e quis saber como ela está , MTA admiração e carinho por todas vcs q cuidam c amor e ficam atentas aos seus filhos . E a vcs q descobrem e cuidam bem deles . Deus abençoe a todas ❤️🙏

  • @luxlisbon11
    @luxlisbon11 4 года назад +5

    Oi meu filho tem 1 ano e 2 meses e ele no eletro foi diagnosticado com epilepsia mas as crises são iguais a da Bela de se jogar pra frente estou ainda em período de investigar ainda tem ressonância pra fazer mas aceito o q for de resultado e fico muito feliz em ver ela tão bem

  • @rebeccaleite4323
    @rebeccaleite4323 4 года назад +11

    DEUS é poderoso pra curar esses pequenos.. uma duvida.. Dormindo eles também tem esses espasmos?

  • @gleicesilva9668
    @gleicesilva9668 4 года назад +3

    Que linda! Emocionada com o vídeo e com a historia da Bela... que Deus derrame muitas bênçãos e cura sob ela! Vida longa, saudável e feliz!

  • @rosanaaraujo8539
    @rosanaaraujo8539 Год назад

    Meu filho tá tendo umas tremedeiras estranhas tô preocupada. Vou passar ele com especialista

  • @ilzagallo1
    @ilzagallo1 4 года назад +3

    No seu 1° video, eu descobri que uma de nossas crianças aqui da Nossa Casa também tinha esta síndrome. Graças ao seu canal hoje o Arthur está muito bem.

    • @jehmamaedeautista53
      @jehmamaedeautista53 4 года назад

      Sim foi tambem no primeiro vidio dela q descobri q meu filho tambem faz isso meu te. 1 ano e 11 meses anda desde os 11 fala algumas palavras e meio agitado e um poco nervoso mais ta super bem

  • @elianepinowribas6560
    @elianepinowribas6560 4 года назад

    Qual medicamento o médico utilizou? Faz outro vídeo explicando como foi, se precisou hospitalizar para fazer tratamento. E se o medicamento usado foi aquele importado dos EUA?

  • @genecistreck302
    @genecistreck302 Месяц назад

    Oii...me desculpa a pergunta....como ela ta hj?

  • @LoraaaahPortela
    @LoraaaahPortela 4 года назад +1

    Manda sua história pro Amar, com a Mariana K. Pra que muito mais mães possam conhecer a doença e prestar atenção nos seus filhos

  • @thaynaratavares9501
    @thaynaratavares9501 3 года назад

    Tenho uma bebê q tem crises convulsivas graças a Deus agr estão controladas mas teve seu desenvolvimento muito atrasado por conta q tinha várias crises tem 1 ano e faz fisioterapia pra poder se desenvolver melhor mas ela ainda não tem diagnóstico

  • @fafamarcarini
    @fafamarcarini 3 года назад

    Estou desolada, meu filho tem essa síndrome mas não tem nenhum tratamento, os médicos não fazem nada, já passou por mais quatro Neuro pediatra, quatro neurologistas, mas não tenho condições, também tenho deficiência, mas luto para poder dar o melhor que eu posso para o meu filho, já não aguento mais ver ele chorar tanto a noite e ter as crises de espasmos, ossos e outras coisas mais.

    • @fafamarcarini
      @fafamarcarini 3 года назад

      Sei que existe tratamentos para esta síndrome, mas ninguém até hoje passou um remédio para amenizar todas essas crises, esta noite fomos dormir já era 2h00 da manhã, se alguém desejar entrar em contato comigo urgente lesa gostaria de trocar experiências e ter mais informação. Obrigada

    • @gemiana1297
      @gemiana1297 Год назад +1

      ​@@fafamarcarini oi. Como está o seu filho?

    • @fafamarcarini
      @fafamarcarini Год назад

      @@gemiana1297 oi querida, graças adeus meu filho está bem, está tomando remédio para controlar as crises de convulsões, descobri que ele não tem síndrome de oeste, foi um grande equívoco da parte da médica, ela quase matou meu filho com as doses de remédio, hoje ele dorme super bem, faz fisioterapia, faz terapia ocupacional e fonoaudióloga por causa da paralisia cerebral e da microcefalia. Consegui aqui no estado do Espírito Santo a cadeira de rodas para o meu filho, hoje me sinto outra mulher graças adeus, noites na mal dormidas nunca mais cá cá cá, só posso agradecer ao médico lá no Rio de Janeiro que viu que ele estava tendo convulsão e falou mãe leva ele para o Neuro pediatra urgente, Deus abençoe os médicos de coração, aqueles que amam a profissão e ama seus pacientes.

  • @priscilamendesdaosicopedro8810
    @priscilamendesdaosicopedro8810 4 года назад +6

    Lindo o seu depoimento e como ela está muito linda!

  • @adrianateles3136
    @adrianateles3136 Год назад +1

    O que houve com esse canal pois nao publicou mais nada

  • @anaana6075
    @anaana6075 4 года назад

    Que lindo sorriso da Bela...Família unida

  • @tatianetatiane5617
    @tatianetatiane5617 4 года назад

    Ela nem parece que tem esse problema. Graças Deus e sua a mãe que corre atrás pro desenvolvimento dessa linda criança.

  • @suelicozinha
    @suelicozinha 4 года назад +7

    Que linda Deus continue abençoando sua família para honra e glória do senhor ela está bem 👏

    • @anamariaamorimdecarvalho941
      @anamariaamorimdecarvalho941 4 года назад

      Estou emocionada com o seu depoimento! Meu Deus! Igualzinho ao que vivi a 33 anos atrás! A minha filha também teve síndrome de West. Digo teve por que ela foi curada para honra e glória do Senhor. Hoje ela é normal, inteligente, estudiosa, tem duas graduaçøes e pós-graduaçåo é professora e etc. A minha luta para hoje ela está curada foi grande! Tive que me tornar uma heroína, mas tudo valeu apena. Seu que você tamvėm vai conseguir. Gostaria muito de ter um contato mais próximo com você. Fica com Deus.

  • @fatinhasousacroche8047
    @fatinhasousacroche8047 4 года назад +2

    E hj como está a Bela?

  • @Daniellecristina123
    @Daniellecristina123 4 года назад +3

    Que bom que ela está ótima!!

  • @jehmamaedeautista53
    @jehmamaedeautista53 4 года назад +2

    Ola mamae hoje novamente vim mo seo canal tenho um menino de 1 ano e 10 meses meu filho anda desde os 11 mais desde q veio ao mundo ele faz igual vc relato da sua filha porem faz espasmo tambem junto mais a pediatra me falo q era simdrome da perda de folego no inicio fiquei muito preocupada faz um tempinho q ele n faz mais guando fica nervoso pode sabe q ele vai dar . q Deus de muita saude pra sua filha

  • @mestrezero01
    @mestrezero01 4 года назад +32

    Meninas, procurem Jesus ele tem a cura.

  • @naydiafabian7313
    @naydiafabian7313 4 года назад

    Que Deus abençoe abundantemente a vida de VOCÊS. Muita saúde e paz.🙏🙏🙏🙏🙏🙏❤️

  • @maradalilasouza4960
    @maradalilasouza4960 3 года назад +1

    Olá mãezinha da Bela,acabei de descobrir que minha filha tem essa doença,😢💔 tô arrasada!!! Tô muito feliz,em saber que sua filha tá bem,e que essa doença tem cura,creio na cura da minha filha , também!!

  • @leizaromitti7387
    @leizaromitti7387 4 года назад

    Tenho uma sobrinha com essa doença, e TB hidrocefalia, ela era gêmea e prematura, só ela sobreviveu, hoje ela tem 16 anos, totalmente deficiente.

  • @fabricialapa8678
    @fabricialapa8678 2 года назад +1

    Que luz 🙏🏻, recebi um presente desses.
    Meu neto mais novo nos assustou com esse diagnóstico e toda ajuda e informação é bem vinda.
    Obrigada por compartilhar 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
    Continue nos ajudando 😍🙏🏻

  • @anapaulabottan2140
    @anapaulabottan2140 3 года назад +2

    Ai moça, minha filha tem 1 mês e 11 dias e faz isso 😭

  • @carolinachiesa
    @carolinachiesa 4 года назад +3

    Olá, já ouviu falar em dieta específica para esses tipos de patologias?

  • @anacarolina6689
    @anacarolina6689 4 года назад +7

    Boa tarde mamãe. Assisti seu caso pelo RUclips, sou mãe também de uma bebê de 4 meses que estava com torcicolo congênito, e atravéz de muitas orações está curada. Queria te convidar a assistir um vídeo de um pastor que realiza milagres o pastor Pedro Medina, ouça as palavras dele e receba está cura da sua filha, assim como aconteceu com a minha. Estaremos orando pela sua princesa e assim como o corpo de Cristo e curado e sarado assim será a Bela em nome de Jesus.

  • @colibricriacoes8524
    @colibricriacoes8524 4 года назад +2

    A atriz Isabel Filardis tbm tem um filho com a síndrome de West

  • @marianadiniz9252
    @marianadiniz9252 4 года назад +10

    A bela é muito linda, Deus abençoe!

  • @mateusfernandescauan1503
    @mateusfernandescauan1503 7 месяцев назад

    Minha bebê tá tendo isso gente tô coração partido com medo 😢

  • @mribeiro5405
    @mribeiro5405 4 года назад +5

    Bom mamãe
    Linda a sua BELA!!!!
    Por que não tem mais vídeos dela?

    • @VidacomBela
      @VidacomBela  4 года назад +2

      Muito sem tempo de atualizar aqui!!!

    • @mribeiro5405
      @mribeiro5405 4 года назад

      @@VidacomBela É.....
      Imagino!!!

  • @loydferreiralf
    @loydferreiralf 4 года назад

    Que Deus a proteja e derrame muita saúde sobre sua vida sempre !!!

  • @andrealvesdeanhaia4093
    @andrealvesdeanhaia4093 3 года назад

    Oi meu filho também foi diagnosticado com síndrome de west e eu gostaria de saber como era o olhar da Bela

    • @elainenevesdeoliveira5062
      @elainenevesdeoliveira5062 3 года назад

      Olá minha prima foi diagnosticada recente e ela está com 7 meses e estamos achando ela triste não brinca como antes isso é normal?

  • @keilarg
    @keilarg 4 года назад +2

    Não vai fazer mais vídeos?

  • @vitoriasousa4178
    @vitoriasousa4178 3 года назад

    O bebê sente dor?

  • @lizinha46
    @lizinha46 4 года назад

    A bela está linda🥰🥰🥰 que bom que ela está bem... DEUS NO CONTROLE...

  • @renanpassos.oficial
    @renanpassos.oficial 2 года назад

    Tá, mas não disse se tem cura e qual o tratamento.

  • @alessandra4216
    @alessandra4216 Год назад

    Igual minha Maria com 5 meses tá fazendo esses espamos, dia 16 temos consulta, já tô preparando meu coração 😢

    • @MariaRafaela-nr2wy
      @MariaRafaela-nr2wy 4 месяца назад

      Como sua bebê está? Meu filho de 10 meses tem vários espasmos, mas ainda não passei no médico

  • @rafellesuerly2332
    @rafellesuerly2332 3 года назад +1

    Oi eu tenho um bebê de 10 meses que foi diagnosticado com a síndrome de west

  • @larissa3121
    @larissa3121 4 года назад +1

    Deus abençoe vcs e que ela seja curada

  • @lizetmayen8632
    @lizetmayen8632 8 месяцев назад

    Qué medicamento toma tu bebé bela se ve bien

  • @monicagoncalves2766
    @monicagoncalves2766 4 года назад +8

    Que bom que vc não se contentou com o 1o diagnóstico!!

  • @krislaynemachado2800
    @krislaynemachado2800 4 года назад

    Fico feliz que ela ta bem 💖

  • @marciacorte6789
    @marciacorte6789 4 года назад

    Ela é MT linda. Deus abençoe sempre VCS 🙏😘

  • @KellyBH1
    @KellyBH1 4 года назад +2

    Deus abençoe vcs!🙏🏻

  • @raqueldreger8944
    @raqueldreger8944 4 года назад +1

    Como ela está agora?

  • @noraianeferraz6348
    @noraianeferraz6348 4 года назад +2

    Mais não foi diagnosticada a síndrome no ultrassom de traslucencia nucal? De 12 semanas de gravidez

  • @fabiolachavesbarros8016
    @fabiolachavesbarros8016 3 года назад

    Tadinha meu Deus.. que dor que dá não poder pegar pra nós todo o sofrimento..

  • @Pelotinha2012
    @Pelotinha2012 3 года назад +1

    RUclips recomendou a crise da belinhaa,e Por favor faz mais vídeos 01:33 14/11/2020

  • @carolinagomes4718
    @carolinagomes4718 3 года назад

    Pero tu hija durante el día tiene un comportamiento normal?

  • @missionariakassiafarias7048
    @missionariakassiafarias7048 4 года назад +1

    E que medicamentos usou ela

  • @luanalopes3924
    @luanalopes3924 2 года назад

    Meu bebê tem 5 meses e tem síndrome de down,agora descobrimos a síndrome de west ,eu fiquei devastada na primeira crise corri já fui pra neuro fizemos exame e já está tomando sabril ....Benício parou de sorrir e isso pra mim foi uma facada ....hj foi primeiro dia sem convulsão ....estamos confiantes que tudo ficará bem...

  • @karinasousa1943
    @karinasousa1943 4 года назад

    Que garotinha esperta q gracinha .

  • @MReis-hz1uz
    @MReis-hz1uz 4 года назад +1

    Num vídeo, em que disse que filmou a primeira crise da menina, chamou-a preguiçosa. Porquê?????

    • @kellencoelho6030
      @kellencoelho6030 4 года назад +1

      Ela não sabia do que se tratava.

    • @viviancassol3
      @viviancassol3 4 года назад +1

      🙄

    • @Jess90150
      @Jess90150 4 года назад +1

      pq ela não sabia , tá escrito na descrição daquele vídeo

  • @eunicerosa6909
    @eunicerosa6909 4 года назад +1

    Que Deus abençoe sempre!

  • @lucialves7987
    @lucialves7987 4 года назад

    DEUS abençoe a bela

  • @flordemaracuja2020
    @flordemaracuja2020 4 года назад

    Ela é linda!!💓

  • @angelasoares8444
    @angelasoares8444 4 года назад +1

    Cuidei de uma criança com West até os 3 anos foi "normal" e teve mtas evoluções a partir dos 3 só decaiu hoje tem 10 anos e vegeta.... isso é só um relato e pelo visto vai de criança para criança e estímulos . Sua filha é linda DEUS abençoe vocês 🤗

  • @lillymorenno3567
    @lillymorenno3567 4 года назад

    ❤️❤️❤️ que linda!!!

  • @isadoraalmeida9882
    @isadoraalmeida9882 4 года назад

    Tenho certeza que Deus pode curá-la totalmente!!

  • @bgabyag8197
    @bgabyag8197 4 года назад

    💕💕💕JESUS TE AMA (E EU TAMBÉM),ELE TE ENTENDE ,INDEPENDENTE DO QUE VC TENHA FEITO NA VIDA,É UM AMOR QUE NOS CONSTRANGE ,ELE PAGOU UM ALTO PREÇO POR SUA ALMA .ELE SENDO DEUS ,SENDO O VERBO SE ENCARNOU ,VIVEU NA TERRA COMO UM DE NÓS ,E FOI CHICOTEADO,LEVOU BOFETADAS,LEVOU CUSPE NO ROSTO,UMA COROA DE ESPINHOS NA CABEÇA,FOI CRUCIFICADO ,ZOMBADO,TEVE UMA LANÇA TRANSPASSADA NELE ,MORREU,E RESSUSCITOU AO TERCEIRO DIA TUDO ISSO POR TE AMAR DEMAIS ,PARA QUE TODO AQUELE QUE NELE CRE NÃO PEREÇA MAS TENHA A VIDA ETERNA .ELE TE AMA ,ESTÁ A TODO TEMPO TE OBSERVANDO ,CUIDANDO DE VC ,ELE VEIO PARA OS QUE NECESSITAM DE MÉDICO,NÃO PARA OS SÃOS ,ELE É O PASTOR QUE DEIXA AS NOVENTA E NOVE OVELHAS ,PARA BUSCAR A PERDIDA ,E A TRAZ EM SEU OMBRO GOSTOSO,SABIA QUE HÁ MAIS ALEGRIA NO CÉU QUANDO UM PECADOR SE ARREPENDE DO QUE POR NOVENTA E NOVE JUSTOS QUE NÃO NECESSITAM DE ARREPENDIMENTO??POIS É,ELE TE AMA MUITO ESTÁ SENDO PACIENTE ESPERANDO A SUA CONVERSÃO .EU TENHO CERTEZA DE QUE SE VC FOSSE O ÚNICO SALVO ,ATRAVÉS DO SACRIFÍCIO DELE ,ELE FARIA TUDO DE NOVO !PQ?EU JÁ DISSE:PQ ELE TE AMA!!!
    💕💕💕
    ARREPENDA-SE DOS SEUS PECADOS ,RECONHEÇA QUE É PECADOR ,ORE A JESUS ,ACEITE-O COMO SEU ÚNICO E SUFICIENTE SENHOR E SALVADOR DE SUA VIDA DIZENDO DO FUNDO DO SEU CORAÇÃO : '''JESUS EU RECONHEÇO QUE SOU UM PECADOR MISERÁVEL ,E MESMO ASSIM ME DESTE A OPORTUNIDADE DE SALVAÇÃO ATRAVÉS DO TEU SACRIFÍCIO NA CRUZ .JESUS EU CREIO QUE TU VIESTES EM FORMA DE HOMEM ,POR AMOR A MIM ,MORRESTE POR AMOR A MIM ,RESSUSCITASTE POR AMOR A MIM SUBISTE AOS CÉUS ,E AGORA ESTÁS A DESTRA DE DEUS.JESUS EU CREIO QUE ÉS O FILHO DE DEUS ,O MESSIAS QUE HAVIA DE VIR AO MUNDO,E QUE EM BREVE VOLTARÁ.JESUS, PERDOA OS MEUS PECADOS POR FAVOR ,LAVA-ME COM O TEU SANGUE CARMESIM ,JUSTIFICA-ME DIANTE DO PAI.JESUS EU CREIO EM TI,E TE ACEITO COMO O MEU ÚNICO E SUFICIENTE EXCLUSIVO ,SENHOR E SALVADOR DA MINHA VIDA,DA MINHA ALMA.ESCREVE O MEU NOME NO LIVRO DA VIDA ,E SELA COM TEU SANGUE PARA O GRANDE DIA .EU ME ENTREGO A TI EM NOME DO PAI ,DO FILHO E DO ESPÍRITO SANTO ,AMÉM .'' .TOME POSSE DA SALVAÇÃO EM CRISTO JESUS ,DA VIDA ETERNA ,LEMBRE : JESUS ESTÁ VOLTANDO,NÃO PERCA TEMPO,TODAS A PROFECIAS ESTÃO SE CUMPRINDO ,JESUS PODE VOLTAR A QUALQUER MOMENTO
    💕💕💕💕
    E você já tomou a sua decisão já entregou sua vida a Jesus...............
    💕💕💕💕

  • @LarissaCarvalho-t7c
    @LarissaCarvalho-t7c Год назад +1

    É verdade que nos meninos é mais grave:

  • @memoriasdaluh5381
    @memoriasdaluh5381 4 года назад +1

    Só quem vive isso,sabe a dor que é. 😓😓😓😓😓😓

  • @melani6377
    @melani6377 2 года назад

    Me gustaría que tuviera subtitulos en español por favor

  • @drika.organiza1046
    @drika.organiza1046 4 года назад

    Posta mais vídeos,a Bela está bem?