„Zaczęło się od mrowienia i drętwienia rąk. Zignorowałam pierwsze objawy” | 7 metrów pod ziemią
HTML-код
- Опубликовано: 9 авг 2023
- O stwardnieniu rozsianym opowiada Joanna Dronka - Skrzypczak.
Znacznie więcej informacji na temat SM znajdziesz na kanale Joanny: / @ochorobajoannadronkas...
Więcej na temat kampanii „Zapytaj o SM”: zapytajosm.pl
Partnerem odcinka jest Novartis.
PL2307281868
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Mój Instagram: / rafal_gebura
Mój Facebook: / 7metrowpodziemia
Mój TikTok: / rafal_gebura .
Moja książka: alt.pl/sklep/otworz-oczy-rafa...
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
„7 metrów pod ziemią” w formie podcastów:
🎙Spotify 👉 spoti.fi/2UsCz7w
🎙Apple Podcasts 👉 apple.co/2Ksv7ER
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
„7 metrów pod ziemią” to internetowe wywiady o tematyce społecznej. Zaciszna atmosfera garażu sprawia, że rozmówcy wyznają prawdę, na którą nie zdobyliby się w telewizyjnym studiu. Rozmawia Rafał Gębura.
🎥 Wideo: Grzegorz Skonecki
🎵 Oprawa muzyczna: Nice Guys Studio
🎞 Produkcja: Press Play
🤝 Współpraca komercyjna: rafalgebura.com
Choruję na SM 4 lata, miałem ostre objawy, nie widziałem na jedno oko prawie nic na drugie trochę, całe ciało czułem na 50%, depresja i ogólna tragedia. Myślałem że to koniec świata. Na szczęscie po diagnozie dostałem dobre leki, zmiana diety. Dziś mam syna 2,5 roku, córkę 1 rok, pracuje na budowie, remontuje dom, wychowuje dzieci. Od 2 lat nie mam żadnych objawów, wszystko wróciło do normy, z tyłu głowy ciągle mam to że jestem chory, ale na dzień dzisiejszy nie mam czym się martwić, mam 2 bombelki i piękna żonę. Wszystkim życzę wytrwałości, to nie koniec, sam chciałem ze sobą skończyć. Badajcie się i lekarze wiedzą co robią. Chwała Panu!
Chwała Panu, życzę Wam radości i opieki Matki Bożej na każdy dzień.
Masz szczęście że miałeś leki bo na moją chorobę niema
Ja również choruję na chorobę na którą nie ma lekarstwa. Po 15-stu ciężkiej walki, skrajnej udręki fizycznej i głównie uwiezienia w czterech ścianach nie mam już sił. Za 9 dni kończę 35 lat i chciałabym aby to były moje ostatnie urodziny. Ponad 99% lekarzy nigdy nie słyszało o tej chorobie, jest ultra rzadka i mimo wieloletniej walki nikt nie zechciał nawet spróbować mi pomóc. W tym momencie nie pomagają już nawet leki silniejsze od morfiny, które biorę bez kilku godzin przerwy. Też kiedyś miałam w sobie entuzjazm, nadzieję i siły do walki walki o swoje życie. Jednakże każdy ma swoje granice i każdego da się złamać...@@arturduszek9452
No tak, najważniejsze co masz do powiedzenia o żonie to że jest piekna, jakbyś wybierał sobie kawał mięcha z masarni a nie partnerkę życiowa
@@stokrotka5874co to za choroba?
Jestem pod ogromnym wrażeniem tej dziewczyny, jaka ona ogarnięta i rozsądna. Nie wiem czy ja bym byla w stanie taką chorobę w ten sposób zaakceptować. Bardzo oczytana, mądra i naprawdę... słów nie mam, brawo!
Choruję na SM 8 lat, diagnoza od 3. Pracuję nad etacie, prowadzę własną działalność, podróżuję i mam super życie. SM to nie wyrok, wręcz przeciwnie - motywator, by ulepszyć swoje życie. Asię uwielbiam, a wszystkim czytającym SM-owcom życzę dużo szczęścia i pomyślności (zdrowia nie życzę, jak to mówią na Titanicu wszyscy byli zdrowi ;)).
U każdego przebiega to inaczej. Cieszę się, że masz takie świetne życie. Niestety nie każdy ma tyle szczęścia. Ja choruję na sm i na depresję, ale to ta druga choroba jest u mnie gorsza.
Choruję na SM od 11 lat, jestem bardzo wdzięczna za ten odcinek - oswajajmy tę chorobę w kontekście społecznym!
Brazylijski profesor neurologii dr Cicero Coimbra leczy SM dużymi dawkami Wit D3.
Jego protokół leczenia jest w Internecie.
Stosuje nawet 100O
jed .Wit D3 na 1 kg masy ciała , czyli jeżeli ktoś waży 80 kg, to 80 000 jed. dziennie , ale wcześniej robi 12 różnych testów.
Nie można jesc wogóle nabiału , bo odkłada się wpan w tkankach miekkich.
Koniecznie należy zazywac Wit K2mk7 z wit.D3 , bo odprowadza wapn do kosci.
Po 20 latach badań stwierdził , że osoby chroniące na choroby autoimmunologiczne mają oporne przyswajanie Wit D3.
Wapń oprócz tego , że jest w nabiale , jest również w warzywach.
Choroba wyleczalna dla naturopatów. Natomiast zadaniem Szmat ubranych w białe kitkę jest zarobić na takich jak Ty. Polecam książkę Jacka Safuty ,,Mit chorób nieuleczalnych''. On również był chory na SM i wyleczył się sam niewiele zmieniając w swoim życiu.
Choruje na SM już od 10 lat. Leczę się, prowadzę własną firmę od 8 lat i pracuje w niej jako operator koparki. SM w tych czasach to nie wyrok. Dziękuję za uwagę☺️
Ściskam mocno i dużo zdrowia życzę ❤❤❤
Dziękuje za ten komentarz ❤️
Niestety mojej kuzynce nie udalo sie, odeszla dwa lata temu.
Dużo zdrowia ☺️
w jakim jesteś wieku?
Moja mama choruje na SM od prawie 20(?) lat. Powiem tak...ma niedowład prawej ręki i nogi, trudności z wypowiadaniem się, otępienie, spastyka, depresja i wiele innych przykrych skutków. Najgorsze są rzuty, które pojawiają się raz na jakiś czas i nigdy nie wiesz na jaki obszar ciała padnie, co tym razem odetnie ci choroba. Fajnie, że pani wypowiada się pozytywnie o możliwościach, dostępie do tego czym można się posiłkować, super, ale to nie pokazuje jak ta choroba potrafi być tragiczna. Gadanie, ze mozna poratowac sie tym i tym, ze normalne zycie jest praktycznie mozliwe, a wiec gdzie wystepuje problem? W sumie można się rozejść. Mama jest niezdolna do pracy, a i tak co jakis czas musi sie stawiac przed komisja lekarska, aby mogla otrzymac jakakolwiek pomoc. Dla rodziny jest to tragiczne obciazenie, gdyz zawsze ktos musi byc w domu, mierzenie się mamy sie z choroba jest na rowni z obojetnieniem i brakiem perspektyw na cokolwiek. Nie ma sily cwiczyc. Kazda czynnosc wymaga od niej heroicznej walki. Musi odpoczywac nawet po tym jak uda jej sie umyc kilka naczyn. Spi kilka razy dziennie. Jedynie gdzie jest w stanie samodzielnie wyjsc, to do biedronki oddalonej jakieś 200 m dalej, bo tak bardzo sie meczy. Normalnje jestes w stanie przejsc taki odcinek w 2 minuty, a jej to zajmie 10. Wzrok ludzi, kiedy przechadzam się z nią miedzy alejkami sklepowymi wiaze sie z oceniajacym wzrokiem, ze mama chodzi jak pijana, potyka się przez opadająca stopę...mam wtedy ochotę wykrzyczeć: ona jest chora! Potrzebujemy wiekszej swiadomosci w spoleczenstwie jak to wyglada od strony fizycznej. Odcinek przygnębiająco pozytywny, chciałam pokazać mamie, że fajnie, że się o tym mówi, ale chyba pękłaby na pół.
Dzień dobry, rozumiem, że u Twojej mamy choroba przebiega inaczej. Trzeba jednak pamiętać, że ja mówię z perspektywy osoby, która jest zdiagnozowana stosunkowo niedawno i u której od razu było wdrożone leczenie - niedostępne 20 lat temu. Dlatego coraz częściej się mówi, że dzisiejsze SM i to 20-30 lat temu ma i nie rokowania, szczególnie dla postaci rzutowo - remisyjnej. Najbardziej bym chciała, żeby niezależnie od przebiegu każda osoba z SM była objęta wsparciem, rehabilitacją itd. I wiem, że jest ogrom luk w systemie. Pozdrawiam!
Witam mój ojciec zmarł w 1999w wieku 53 lat zdiagnozowany w wieku 33 jak rozumiem teraz są jakieś możliwość leczenia wtedy byliśmy w czarnej dupie. Widziałem jak choroba postępuje i co potrafi zrobić z ciałem człowieka na przestrzeni czasu. Ostatnie 10 lat był przykuty do łóżka. Opiekowaliśmy się nim do końca w domu do ostatniego tchnienia. Proszę uważać na siebie i walczyć i próbować spowolnić chorobę która jest niebywale podstępną I konsekwentną. Życzę dużo zdrowia i wytrwałości.
Mam dokładnie tak samo z moją mamą 😢
Pozdrawiam Cię najserdeczniej i życzę dużo siły Tobie i Twojej mamie. Moja mama zmarła na SM i za każdym razem kiedy słyszę słowo SM to zaciska mnie w gardle. Kiedy piszesz o swojej mamie , ja widzę swoją przed oczami bo tez tak ciężko przechodziła chorobę. ❤
Przytulam was podziwiam rodziny i chore osoby które walczą każdego dnia...
Wszystkie badania powinny zawsze być darmowe, a nie tylko w ramach jakichś specjalnych akcji.
@@aquax7735no nie do końca. Żeby dostać się na rezonans magnetyczny trzeba zapłacić i to sporo. Tak samo laparoskopia to badanie które jako jedyne może wykryć endometriozę w początkowym stadium, ale zabieg kosztuje 60tys, więc powodzenia. W Polsce nie ma darmowych badań jeśli chce się leczyć, a nie czekać latami.
Wow nawet tutaj tak szybko jesteś. Dawno cię nie widziałam. Pozdrawiam
@@aquax7735i tu zaczyna się problem bo jeśli ktoś nie ma ubezpieczenia to za wszystko musi płacić. Jedynie wizyta u lekarza pierwszego kontaktu jest darmowa ale w okienku traktują Cię wtedy jak śmiecia i robią wszystko żeby Ci nie dać papieru do podpisania.
Ludzi bez możliwości leczenia w Polsce jest ogrom i oni po prostu umierają jak się coś zdarzy np wypadek bo lekarze w szpitalu też będą jak najbardziej przeciągać żeby zrobić operację bo zwyczajnie nikt szpitalowi za nie ubezpieczonego pieniędzy nie odda jeśli sam pacjent nie zapłaci.
@@ronidm7052rezonans magnetyczny? Nie jeden miałam na NFZ 🤔
A jak pracownicy Ochrony Zdrowia żądają zwiększenia nakładów finansowych na Ochronę Zdrowia, to na nich psioczycie...
Oni też by woleli móc swobodnie badać pacjentów.
Panie Rafale dlaczego nie ma napisów. Jestem osobą Głuchą. Też lubię oglądać 7metrow pod ziemią. A ostatnio brak napisów. Proszę o wgranie napisów
Proszę kliknąć w prawym górnym rogu kwadrat z napisem "CC" i to włączy napisy. Działają w każdym filmie nawet w tym w którym fabrycznie autor nie wgra napisów. Wszystkiego dobrego Pani Jadwigo ❤
Choruję od 8 lat. Podstępna choroba o 1000 twarzy. Każdy przechodzi inaczej 🤷🏼♀️ nie dajmy się 💪🏻 zdrowia!!
Brawo! Pozdrawiam z calego serca.
Bardzo ciekawy wywiad. Pani Joanno życzę aby do emerytury się nie pogorszyło i żeby miała Pani silę fizyczną na swoje pasje i plany w życiu.
Na emeryturze też niech będzie dobrze!!!
Pani Joanno bardzo Panią podziwiam i życzę wytrwałości w przezwyciężaniu choroby.Ja już jestem seniorka i od 45 - roku życia przeszłam na rentę inwalidzka-wczesniejsza emeryturę ,gdyż miałam te same objawy co Pani- niemoc i drętwienie i brak sił a szczeg.w rękach.Jak otrzymałam wcześniejszą rentę i inwalidztwo z diagnoza na kręgosłup gdyż punkcja krwi z kręgosłupa nic nie wykazała i na tym zakończona moja chorobę otrzymując inwalidztwo II grupy. Otrzymałam bardzo mała rentę która nie starczała na utrzymanie 2-ch osób i na zagospodarowanie nowo otrzymanego mieszkania więc bez zastanowienia w zrywie musu zarobienia na utrzymanie i zmiennego samopoczucia oraz swojej zaradności podjęłam pracę w Kiosku Ruchu gdzie choroba się potęgowała i zaczęło silne nietrzymanie moczu, zmienny brak siły, straszne bóle głowy itp. na co lekarz zapisał tylko tabletki które później musialam odstawic i zaczęłam leczyć się sama różnymi herbatkami ziołowymi.Od 2 lat i z tym czasem byłam całkowicie odizolowana nie mając siły żeby iść do lekarza, po czym już trzeci rok jako tako funkcjonuje ale po zażyciu tabl.bole wraz z bezsilnością i bolem mięśni rąk wracają i tak pomyślałam o czym wspominałam lekarzom o tej samie chorobie co Pani " stwardnienie rozsiane"której zaprzeczyli Ja myślę wg obecnej analizy swego ciała iż mam tą samą chorobę. Jestem osobą optymistycznie nastawiona do otoczenia ale z tym bólem jest strasznie ciężko, tak że boję się iść nawet spać. Może by mi Pani doradziła do jakiego lekarza o jakiej specjalności musiałabym się udać.Serdecznie Panią i najbliższych Pani sercu pozdrawiam.
Z tego wywiadu płynie bardzo ważny morał- badajmy się, jeśli czujemy, że dzieje się coś złego. To my znamy swoje ciało najlepiej i potrafimy zauważyć, gdy dzieje się coś niedobrego. To uratowało życie mojej córeczki. Gdy byłam w ósmym miesiącu ciąży zaczęłam czuć okropne swędzenie stóp. Tak dziwnie mocne, że zdecydowałam to wygooglować. Rano od razu pojechałam na badania krwi, które potwierdziły cholestazę ciążową. W międzyczasie od różnych ludzi słyszałam, że na pewno przesadzam, że pewnie panikuję... I nie mogę być taka nerwowa, że powinnam poczekać... Córeczka urodziła się miesiąc przed czasem, bo choroba była oporna na leczenie i rozwijała się bardzo szybko. W szpitalu czułam się dobrze, za to wyniki były bardzo złe. W domy bym tego nie wychwyciła. Cieszę się, że wtedy zadziałałam, a nie przeczekałam, tak jak mi radzono.
No i co z tego że pójdziesz do lekarza natychmiast. Na tę chorobę nie ma leku! 😢
"Badajmy się". Taaaaa,w dobie czekania miesiącami na badania i wizyty lub w czasach potrzeby posiadania hajsu na owe rzeczy; dodajmy do tego strach pacjenta przed potencjalną diagnozą i często niedelikatnosc lekarzy , ah i jeszcze ogólny mental , czyli : facetom nigdy nic nie jest, to tylko wymysły, zmęczenie, głupoty ,a kobiety - zawsze zwalają wszystko na hormony, pms, zmęczenie w związku z przepracowaniem albo boją się usłyszeć diagnozę ,bo mają świadomość, jesli cos im dolega, to posypie im się życie i nikt już nie zadba o pranie,sprzątnie, dom, dzieci, ogródek, rodziców.... to jest rzeczywistość tysiąca rodzin w tym kraju. Wystarczy podpytac z jakimi stanami piersi przychodza kobiety na badania - potrafia miesiacami ukrywac broczący sutek, choc maja przeczucie, ze jest cos nie tak, ale wszystko jest na ich glowie....Łatwo powiedzieć milionom Polaków,ze maja sie badać. My dalej żyjemy w lesie. Najłatwiej jest powiedzieć warszawce i mieszczuchom, nowobogackim.
@@ewawroblewska436 Oczywiście, że są leki! Co nie znaczy, że choroba jest uleczalna, bo przy aktualnym stanie medycyny niestety nie jest. Leki mają za zadanie spowolnić chorobę, co pozwala chorym dłużej zachować samodzielność.
@@jus4795 Dziękuję za uświadamianie. Doceniam trud. Wiem wystarczająco dużo z autopsji niestety . Pozdrawiam.
@@ewawroblewska436 Również pozdrawiam i życzę zdrowia (w tym by w końcu wynaleziono leczenie które pozwoli cofnąć zmiany wyrządzone przez chorobę)
Bardzo mądra, pozytywna, realnie patrząca na życie elokwentna kobieta.
Świetna rozmowa 👌
Świetny wywiad, dziękuję! Sama choruję 14 lat (od pierwszego semestru studiów). Diagnoza, a wcześniej 2 bardzo ciężkie rzuty jeden po drugim dały mi kopa, by zmienić życie i spełniać marzenia. Porzuciłam Uniwersytet, dostałam się na ASP na konserwację dzieł sztuki (kompletnie bez większych nadziei, bo rzuty między innymi pozbawiły mnie na pół roku władzy nad prawą ręką, którą jednak w celu malowania się posługuję - i nie tylko, bo cała prawa strona oberwała- wzrok, słuch, noga - a na egzaminy wstępne poszłam po miesiącu od odzyskania jako takiej sprawności) i teraz żyję sztuką i ze sztuki. I chucham i dmucham na rękę, by mi znów cyrków nie robiła. ;)
Dużo zdrowia i sił dla Was wszystkich :)
Zycze pani powodzenia i dalszych osiągnięć.
Mas jakiegoś ig czy fb z pracami?
@@krystynakoppel9344 Bardzo dziękuję!
❤
@@mrokomaroko4429 joannasztyrak _ art (bez spacji)
Czekałam na ten odcinek i bardzo za niego dziękuję.
Choruję na SM od 3 lat. Gdy usłyszałam diagnozę, w głowie pojawił mi się obraz młodej osoby na wózku, zupełnie zależnej od innych. Początkowo byłam załamana, ale spotkałam na swojej drodze wiele mądrych, pozytywnie nastawionych do życia ludzi, dzięki którym uwierzyłam, że ta diagnoza to nie wyrok. Dzisiaj jestem na lekach, funkcjonuję niemalże normalnie, jak wcześniej.
Warto przybliżać szerszemu gronu odbiorców z czym "się je" ta choroba i może jej nazwa przestanie się tak paskudnie kojarzyć, a nowo zdiagnozowane osoby nie będą przechodziły początkowego załamania, jakiego ja musiałam doznać.
Życzę Pani dużo zdrowia ❤❤❤
Proszę pić olej z czarnuszki
Pani Joasiu, jest Pani bardzo dojrzałą emocjonalnie i niezmiernie pozytywną Osobą. Z całego serca życzę dużo radości i siły. Trzymam kciuki by zachowała Pani zdrowie jak najdłużej. Wierzę, że uda się dopracować leczenie tak, że SM nie będzie dla nikogo wyrokiem, a chorobą do pokonania bez najmniejszego problemu.
Pani Joanna jest niesamowita.Młoda a tak mądra życiowo kobieta.Tak jak wszyscy komentujący jestem pod wielkim wrażeniem 🌹👏👌🤗🥰❣️🌹🐞🍀
Jak zwykle ciekawy wywiad. Pan Gebura robi dobrą robotę.
pani Joanna prowadzi doskonały vlog na yt. Bardzo pomocny i wypełniony większą wiedzą niż ma niejeden lekarz.
Dziękuję! ❤
To prawda. Subskrybuje kanał p.Joanny. też mam SM.
Nie znałam Pani Joanny ale jakoś wyczułam że ma taką swobodę wypowiedzi.
Jaka nazwa kanału Pani Joanny?
O choroba ! Joanna Dronka Skrzypczak
Choruje na WZJG. Bardzo ciężko mi było na początku odnaleźć się nowym scenariuszu. Zdrowy nigdy nie zrozumie chorego i tego z czym musi się mierzyć w swojej głowie. Najważniejsze to walczyć dla siebie, czy mając wsparcie wśród bliskich czy nie! Skrupulatność, dbałość o szczegóły, zero odstąpień przynoszą skuteczne efekty.
Dużo zdrowia!!
Cześć, choruję na ChL-C. Pozdrawiam i ciagłych remisji życzę
Bardzo mądry wywiad.Choruje na inną jednostkę i słowa te mają przełożenie na inne choroby. POZDRAWIAM życząc dużo zdrowia
Każdy, u którego podejrzewają SM powinien przebadać się w kierunku boreliozy i chorób odkleszczowych. Opowiem na moim przykładzie - w zeszłym roku trafiłam na SOR z drętwieniem i dziwnym czuciem w lewej ręce i nodze, uciskiem i zawrotami głowy, dziwnym czuciem ust po prawej stronie, szumem w uszach itd. Nie odesłano mnie z kwitkiem, bo mam mutację czynnika V zakrzepowego, więc potencjalny udar. Tomografia głowy ok. Przyjęto mnie na oddział z podejrzeniem TIA (mikro udar)lub zmian demielizacyjnych (m.in.SM). EEG, rezonans głowy i szyi z kontrastem, punkcja - czysto. Możliwa diagnoza - silna nerwica. Ale zaczęłam czytać o SM i od forum do forum trafiłam na tematy boreliozy i większość objawów się zgadzała (nawet takie, które wcześniej bagatelizowałam, czyli np.zmeczenie, stanu depresyjne, krótkie ale przeszywające bóle głowy). Zrobione zostały badania: Elisa pozytywna, WB pozytywne w dwóch klasach przeciwciał, dodatkowe płatne badania: PCR, KKI dodatnie. Dodatnią wyszła również Bartonella - częstą odkleszczówka. Intensywne leczenie antybiotykowe, teraz zioła - wszystkie objawy przeszły. W trakcie leczenia miałam kontakt z innymi chorymi i niektorzy z nich mieli już zmiany w mózgu w obrazie rezonansu, ponoć układ tych zmian jest podobny do obrazu w SM. Dlatego trzeba mieć absolutną pewność, że mamy do czynienia z choroba autoimmunologiczną, bo leczenie boreliozy a SM jest totalnie różne.
Zgadzam się, miałam tak samo. Diagnoza borelioza i choroby odkleszczowe.
Tak samo mialem😢 czytając jakbym napisał własna opowieść
@@jakubkubiakkkkk czy jest Pan już zdrowy?
Miałam podejrzenie tej choroby. Prawie już wierzyłam, że ją mam. Badania, rezonanse, punkcja... Na szczęście okazało się, że nie. Kilka miesięcy w depresji i wreszcie wychodzę na prostą. Wszystkim chorym życzę wytrwałości, siły i spełnienia marzeń ❤
A z jakiego powodu podejrzenia?
Życze dużo zdrowia dla Pani Joanny, mogła by Pani być z powodzeniem ambasadorką wiedzy o SM - miło się słychać tak rezolutnej kobiety.
Prowadzi swój kanał na yt o choroba
Pani Joanno, wierzę, że są lepsze i gorsze chwile. Jest Pani bardzo dzielna i silna. Trzymam kciuki za Pani dobre samopoczucie bardzo, bardzo!
Pozdrawiam wszystkich słuchaczy dziekuje ❤😊
NIESAMOWITA DZIEWCZYNA !!!!!!!!!!🎉🎉🎉
Bardzo podziwiam tą panią😊
1 maja usłyszałam diagnozę stwardnienie rozsiane... Całe szczęście z pomocą życzliwych osób trafiłam w ręce fantastycznej pani doktor. 2 czerwca miałam podany pierwszy zatrzyk leku wysokoskutecznego. Mam nadzieję, że będę sprawna jak najdłużej się da.
Nie będziesz sprawna😊
@@aveprussia7065 kochanie jestem sprawna, i mam nadzieję, że to potrwa jak najdłużej. Życzę więcej pogody ducha i empatii.
@@karolinapodsiado8067 Życzę Ci najlepiej i oby pogoda ducha Cię nie opuściła ;) Niestety w tej chorobie nie czegoś takiego jak lek wysoko skuteczny. Moja mama choruję na SM przeszło 20lat, początkowo były trudności w skupieniu się, zbieraniu myśli delikatnie z chodzeniem, niestety z biegiem czasu było tylko gorzej. Aktualnie porusza się głownie na wózku, jak ma lepszy dzień to z chodzikiem. Cewnik założony 24/7, co 2 dzień przychodzi opiekunka pomóc przy kąpieli itp, do tego choroba dwubiegunowa i depresja prawdopodobnie spowodowane stwardnieniem. Testowali na niej większość leków typu tysabri, aktualnie mayzent, wcześniej były inne, których nazw nie pamiętam.
Nie mam na celu Cię zdołować, lepiej się nastawiać stopniowo jak może (nie musi) wyglądać przyszłość niż się nagle zderzyć ze ścianą. Pozdrawiam i zdrowia życzę ;)
@@macia691242 no u mnie niestety nie zaczęło się tylko 'trudnościami w skupieniu i zbieraniu myśli'. Od razu z dnia na dzień zaczęło mi odcinać prawą nogę, aż do masywnego niedowładu kiedy to nie byłam w stanie sama dać kroku i wylądowałam na neurologii. Więc pisanie o zderzeniu się ze ścianą, nie znając sytuacji jest mega słabe. Nie rozumiem tego typu komentarzy pt. 'nie chce Cię dołować ale'. To co mam teraz już na samym początku poddać się i siąść na ten przysłowiowy wózek i płakać w kącie bo padło na mnie ? Zdaję sobie sprawę, że prędzej czy później będzie bardzo ciężko, ale pozwolisz, że teraz będę próbować 'normalnie' żyć. Życzę mamie dużo zdrowia mimo wszystko i siły na to bo musi być jej ciężko z tak pesymistyczną osobą obok. Miłego wieczoru.
@@aveprussia7065pocieszające
Kocham ludzi, którzy mają takie metodyczne podejście do choroby.
Pani Joanno, jest Pani mega mocną babeczką, podziwiam i trzymam kciuki, żeby wszystko się Pani pomyślnie w życiu układało ❤
Pani Joanna jest genialna. Dużo zdrowia!
Nadal proszę o odcinek na temat nieswoistych zapaleń jelit w tym choroba Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Pozdrawiam, dziękuję za odcinek
Należy pić sok z kapusty świeżej . Szklanka każdego dnia przez miesiąc .
Działka pozytywnie na jelita.
Odstawić wszystko co z mąką odstawić.
Niezwykle wartosciowa postać. Wyrazy uznania i ogromnego podziwu❤
Trafiłam na filmik czekając na diagnozę. Tydzień temu rezonans, złe samopoczucie od 3 lat chociaż pierwsze objawy kilkanaście lat wstecz. Dzięki takim filmikom człowiek się nie boi. Diagnoza to nie wyrok a wiedza ma potężna moc w walce z choroba.
Życzę z całego serca zdrowia i siły ❤
polecam zgłębić medycynę germańską czy totalną biologię
Jakie objawy miała Pani kilkanaście lat temu?
@@user-fb7dz2px9s Dziękuję bardzo ❤️
@@hanula85 Nie mogłam ustać nogach, chodziłam w pół zgięta bo mięśnie były tak słabe, kręcenie w głowie. Prąd w całym ciele. Byłam wtedy młoda dziewczyna i uznali że to wirus. Dużo rzeczy przegapili ale to były inne czasy.
Ale wspaniała osobowość, bardzo miło się Pani słucha. Bardzo duże brawa dla Pana prowadzącego, zawsze jestem pod wrażeniem nie tylko podejścia do gościa i danego tematu, ale również przygotowania do rozmowy. Pozdrawiam serdecznie i dziękuję za materiał :)
Ciekawy odcinek, dziękuję i życzę Pani takiego optymizmu jak do tej pory❤❤❤
jest Pani bardzo miłą i silną osobą, życzę dużo szczęścia przy walce z chorobą❤
Alez fantastyczna osoba, swietnie sie sluchalo. Ciesze sie ,ze moglam wysluchac Pani historii.
Zycze wszystkiego dobrego x
Gratuluję sposobu podejścia do "zmiany" i przyjmowania jako normy każdej możliwej sytuacji. Aby tak dalej. Cieszy mnie to, powodzenia.
Dziękuje za ten wywiad, jestem akurat w trakcie diagnozowania SM
Powodzenia i Zdrówka w super kondycji !!!
Asiu zycze Ci bardzo mocno tego zeby ta choroba nie przeszkadzala Ci spelniac marzen. Swietnie sobie radzisz. Jestes wspaniala. Przytulam Cie ❤
Powodzenia Asiu . Fajnie przekazujesz wiedzę ❤
Choruje naSM od 19 lat urodziIam dwie córki mooje dzieci dają mi siłę.Dwa razy straciłam wzrok.dziesiatki razy upadłam złamałam rękę miałam wstrząs mózgu
Oberwanie żołądka.Zyyje teraz kiedyi miną zły czas czuje się dobrze chodzę . widzę.Ciesze się każdą Chwilą
Świetny wywiad! Bardzo oczytana, mądra i rozsądna kobieta. Jest Pani dla mnie przykładem. Ten wywiad bardzo mnie zainspirował by w inny sposób postrzegać małe codzienne rzeczy. Pan Gebura jak zwykle robi świetną robotę. Brawo!
,,o choroba,, kanał Asi na yt
Moim zdaniem jeden z najlepszych wywiadów na kanale
Wspaniały wywiad, Pani jest niesamowita, dobrze, że są tacy ludzie. Życzę dużo zdrowia.
Bardzo ważny temat - p. Joanna cudowna osoba! ❤
Dziękuję za ta dawkę wiedzy pani Asiu, życzę wszystkiego dobrego !!❤
Dziekujemy Pani Asiu za edukacje. Duzo zdrowia zyczymy.
Mądra i silna kobieta ❤
Jestem dopiero po rodzinnym bo sam to podejrzewam u siebie (może wręcz paranoicznie). Za miesiąc mam neurologa. Dziękuje za ten film bo mnie uspokoił. Może jednak dam radę spełnić swoje marzenia. Mam dopiero 20 lat wiec liczę że w razie w uda się szybko zaradzić
Tego życzę z całego ❤
Zbadaj się na borelioze, objawy są bardzo podobne! Tak samo z nerwica czy depresja! Powodzenia! Trzymam kciuki!
@@1982larysaLekarze wiedzą, co mają zbadać.
Mam przepuklinę oponowo-rdzeniową i też mnie tak czasem odcina. Mało robię, nie jestem jakiś bardzo aktywny, ale też czasem Zapominam, że jak ciało Ci mówi, że masz się zdrzemnąć, to masz się zdrzemnąć. Słuchajmy naszych ciał ❤.
Bardzo miły gość i ciekawa rozmowa
Piękna rozmowa i piękna silna kobieta ... Dziękuję
dziękuję za rzetelną, spokojną rozmowę!
Dziękuję tej mądrej Pani.
Wspaniały mądry Prowadzący. Szacun. 💐
Niezwykle sympatyczna i przyjemna w słuchaniu Osoba. Bardzo dobry odcinek, gość skradł show 😊
Dziękuję za wywiad :) ciężko znaleźć w mediach cokolwiek neutralnego na temat tej choroby, a żyjąc z nią 5 lat dobrze jest usłyszeć kogoś dzielącego się swym doświadczeniem
Asia ma swój kanał, jest tam ogrom wiedzy: O choroba!
Też choruję przewlekle na dość rzadką chorobę i faktycznie jest problemem, że wielu lekarzy nie zna się na niej i czasem boi się o czymś zdecydować 🙈 Wspaniała rozmowa ❤️
Witam cię serdecznie . Żyje z ms 22 lata mam w tej chwili 54 i zaczyna się , czytam te opinie i pamiętajcie , każdy przechodzi inaczej niemodna mówić , ze to nie groźne , to okrutna choroba . U mnie przez 20 lat było spokojnie, nie spodziewałam sie ….. teraz po tylu latach zaczynam sie obawiać . Ty masz takie objawy jak ja miałam , pisze to w telegraficznym skrycie , trzy osoby które znała w króciutkim czasie zmarły , ja żyje być może dlatego , ze nie pogarszało sie , ponieważ dostałam bardzo skuteczne leki . A to szczęście miałam bo wyjechałam do USA itd dziekuje ci bardzo miło cię słuchać i tak trzymaj , nie myśl co może być , to naprawdę pomaga , powiem ci jeszcze ze przygotowuje sie do przyjęcia komórek macierzystych , tu w USA trzeba płacić dużo bo jeszcze żadne ubespieczenie nie płaci ale już od pszysxlego roku to sie zmieni i już jestem zapisana , opowiem wam jak sie czuje i ogólnie „czy działa” do usłyszenia
Bardzo ważny i ciekawy temat, życzę Pani dużo zdrowia!👍
Biotad Plus kto testował?💪💪
Bardzo ciekawa rozmowa, dziękuje 👍
Ja choruję od 10 lat i krótko po diagnozie wyjechałam z mężem do Niemiec. Tu zaczęłam się leczyć a po roku dostałam z Polski list ze szpitala, że mogę przystąpić do programu lekowego. Oglądam czasem pani programy i cieszę się, że są w Polsce zmiany na lepsze. Pozdrawiam i byle te króliki trzymały się od nas z daleka.
Pracuje z osobami chorymi na SM jako fizjoterapeuta i popieram że jest to bardzo indywidualne, każdy pacjent jest inny każdy inne objawy każdy inny stan nie zależnie od "stażu" choroby. Oczywiście jakieś punkty można połączyć ale każdy ma "swój przebieg". Życzę dużo zdrowia i pogody ducha bo to najważniejsze ❤🎉
a gdzie Pani przyjmuje klientow? ciezko o fizjoterapeute z wiedza o SM
Podpinam sie do pytania
Bardzo ciekawy wywiad, dużo się dowiedziałam za co bardzo dziękuję 😊
Pozdrawiam ❤
Na narty zawsze mozecie jechać jak nie bedziesz miala sily mąż pojeździ a Ty pospacerujesz, polazisz po sklepach lub posiedzisz z goracym kubkiem w knajpce a pozniej wspolnie spedzicie czas😊. My z moim niepełnosprawnym partnerem tak sobie radzimy, nie wszystko mozemy robic razem co nie wyklucza wspólnych wyjazdów.😊
Wspaniała cudowna Kobieta❤❤❤❤❤🌹🌹🌹
bardzo ciekawa rozmowa, nawet dla osoby, która nie choruje i nie ma do czynienia z chorymi na tę chorobę...takich wywiadów chce się słuchać - dobry dziennikarz, świetnie poprowadzona rozmowa i ciekawy rozmówca :) brawo
Mówienie że to niby nic powoduje ignorancję wobec osób na wózkach. To bardzo poważna choroba. Siada na mózg i cała rodzinę. Opiekuje się mama już ponad 20 lat. Pozdrawiam
Bardzo starałam się opowiadać moją historię jednocześnie nie bagatelizując tej choroby. Ona powoduje wiele problemów i ja o tym wspomniałam w wywiadzie. Ważne jest jednak to, że to jest historia mojej choroby i tak miało być. To poważna choroba i to też mówię w tym filmie - że ja jestem osobą z niepełnosprawnością, nie jestem zdrowa ani bez objawów.
@@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak proszę nie zwracać uwagi na takie komentarze. Człowiek, który uważnie wysłuchał o pani chorobie i jej przebiegu, doskonale wie, że jest ona opowiedziana bazując na pani przykładzie i doznaniach. Cieszę się, że dane mi było wysłuchać. Niesamowita wiedzą i doskonale opowiedziane.Wysłuchałam z ogromną uwagą za co serdecznie dziękuję🙂Mojej partnerki mama też choruje na tą chorobę.Jest po 70-ce.Porusza się o kulach(głównie po domu) oraz używa wózka inwalidzkiego.Życzę pani oraz najbliższym wszystkiego najlepszego❤Siły i wytrwalosci oraz samych życzliwych ludzi, takich którzy będą podporą, a nie balastem ciagnacym w dół🤞Serdecznie pozdrawiam z 🇬🇧🤗💐❤️
Wspaniały wywiad ,podziwiam Panią.Życzę dużo zdrowia
Trzymam kciuki! Mój tata miał SM, ale kilka lat temu nie było takich możliwości leczenia/zatrzymania choroby :(
Moja historia z SM zaczęła się od polecenia przez lekarza na bolące kolano Iboprufenu 3 x 600 w ciągu dnia. Po kilku dniach nastąpił paraliż całego ciała. W szpitalu dostałam morfinę, kortyzolu i hemoterapię którą miałam brać do końca życia. Fakt jest że to postawiło mnie na nogi ale ciągle miałam problemy z chodzeniem i byłam cała spuchnięta. Postanowiłam wzmocnić się suplementami,vitaminami i enzymami. Ktoś polecił jedzenie jagnięciny od 1 do 3 razy w tygodniu. (ponoć szybciej odbudowuje nerwy). Tak też się stało wróciła sprawność i mimo że zbliża się 70 rok życia prowadzę 2 firmy, podróżuję i żyję pełnią życia.
U mnie pojawiło się mrowienie 3 palców lewej dłoni. Po kilku dniach pomyślałam, coś jest nie halo. Poszłam do przychodni, zrobili ekg wyszło, że mam zawał i kazali jechać swoim autem do szpitala....
Wróciłam do domu, wzięłam męża i pojechaliśmy. W szpitalu się okazało, że to pewnie od łokcia, albo kręgosłupa szyjnego ze względu na pracę przy kompie. Skierowanie do neurologa. Neurolog kazał zrobić płyn mózgowo rdzeniowy....
Żeby dostać się do szpitala musiałam iść z czymś... Żeby iść z czymś trzeba było zrobić rezonans głowy za 700 zł. W szpitalu pobrali płyn i pyk do domu. Skierowanie na 5 rezonansow. Po każdym wizyta u tego samego neuro. Diagnoza. Może to być sm, a może nie być. Proszę przyjść za rok. No i tym sposobem od roku 2021 nadal nie wiem czy to sm czy raczej nie.
Jak leczyć się w Polsce skoro nikt nie bierze nas na poważnie? Były już łzy i cóż. Objawy zostały do tej pory, diagnozy jak nie było tak nie ma. Aaa no i mam się zgłosić jak mi się pogorszy....
Cudowny nasz nfz. Same rezonanse zajęły mi rok 😂
Przebadaj się w kierunku boreliozy i innych chorób odkleszczowych
@@megmeglk zapomniałam dodać, że odhaczone,ale nic nie wyszło.
Diagnozowanie było pod kątem sm, ale nikt się nie podjął tej decyzji, choć było kilka nieścisłości w badaniach.
Może przespali na studiach 😁
@@hakunamatata1400 a były robione te bardziej dokładne testy? U wielu osób w zwykłej Elisie czy Western Blot nic nie wychodzi, ale już już w PCR, KKI czy Elispot tak. Ja miałam to szczęście (w nieszczęściu) że wyszło mi już w tych najprostszych badaniach, a tymi droższymi tylko potwierdziłam.
Po tamtych negatywnych nikt już się nie kwapił żeby mi powiedzieć o bardziej dokładnych. Miałam różne dziwne i niepokojące objawy. Szkoda, że nikt się tym nie zajął. Teraz jak sobie o tym przypominam to cześć z nich minęła, część została, a ja już nie mam siły żeby się z tym borykać na nowo. Pozostał tylko smutek, że coś jest, ale wszyscy mają w dupie co to jest.
@@hakunamatata1400 czyli klasyk - mam wrażenie, że przy bardziej skomplikowanych przypadkach lekarzom po prostu nie chce się szukać przyczyny. Zdrowia życzę:)
Mam 31 lat, choruję od 17. Jakoś leci😊
Ja mam chorobę nerwowo-mięśniowa, genetyczną, polineuropatię CMT. Na tego typu jednostki chorobowe, ale też na stwardnienie rozsiane genialnie działa terapia komórkami macierzystymi - jest udowodniona naukowo jako skuteczna i ja np. za pomocą tlenoterapii namnażam te komórki w organizmie. Dzięki temu postęp mojej choroby na jakiś czas zostaje zatrzymany
Wykryto mi sm w tym roku na Wielkanoc, pierwszy rzut miałam ok 3/4 lata, pozagalkowe zapalenie nerwu wzrokowego, straciłam wzrok na prawe oko, cofnął się i wrócił, tym razem wyczułam, że coś jest nie halo z okiem to poleciałam na sor i tam, że punkcja 😏i info, że ma pani stwardnienie 🥴 musiałam przestać karmić synka, weszłam w program lekowy, biorę zastrzyki. Od roku jestem na zasiłku z sm mam depresję kliniczna i nerwice. Jak jest lepiej, jeżdżę konno, przebywam w stajni, z końmi jestem związana 16 lat, więc myśl pierwsza była, czy ja będę mogła dalej z nimi przebywać. Jak ludzie słyszą o sm to często mówią oo Boże to tragedia, jesteś taka młoda 🥴no nie jest to przyjemne, ale byłam w tym roku w górach, staram się próbować nowych rzeczy, miałam momenty wyparcia, ale co począć
Pani Asiu jest pani super pozytywnie nastawiona do zycia i dziekuje pani z ten wspanialy wywiad i zycze pani samych sukcesow w zyciu.
Świetna rozmówczyni! ❤
Świetny odcinek. Mam przyjaciela ze stwardnieniem rozsianym, niestety już z postacią wtórnie postępującą.
Super Asiu! Bardzo lubię twój kanał: O choroba!
Świetny odcinek❤
Dziekuje! Wspanialy odcinek. Pani Joanno, jest pani absolutnie niezwykla! 🥰
Dziękuje za ten odcinek, jedna z najważniejszych dla mnie osób choruje od wielu lat, stwierdzam że niezwykle dużo szczęścia chyba jak tak słucham tego odcinka.
A na na nartach jeździ nawet z Kasprowego mimo kilkunastu lat od diagnozy :)
Brawo. G
Dzięki za ten odcinek! Trzy dni temu się dowiedziałem, że mam SM :/
Duuzo zdrowia i radości ❤
Bardzo żetelny wygląd,pomyślności Państwa serdecznie 😊
Mam nadzieję że Pani przeczyta ten komentarz. Jestem pod ogromnym wrażeniem Pani pogody ducha, mimo choroby jest Pani tak pozytywna osoba, że słucha się Pani jednym tchem. Życzę jak najmniej rzutów i jeszcze więcej optymizmu oraz więcej wywiadów bo to czysta przyjemność Pani słuchać..
❤
Pięknie wysławiająca się osoba. Gratuluję.! Lepiej wytłumaczyła niż niejeden lekarz. Dużo zdrowia 😘❗
Choroba której boję się najbardziej, wkręciłam sobie ten strach w wieku około 14 lat i nadal 11 lat później boję się że na nią zachoruje... Pani wygląda pięknie i nastawienie ma cudowne❤
Im wiecej strachu i paniki tym lattwiej sie rozchorowac !!!Przede wszystkim nalezy badac sobie poziom wit D3 co pol roku,poziom homocysteiny i badanie typu OB i przestac sie bac !wiem co pisze bo odpukac nawet z guzem od 15 lat jakos jestem aktywna zawodowo i mamgdzie te mammogrfie ,ktore przyspieszaja wzrost guzow piersi
Proszę się zainteresować metodą EFT, dzięki niej min takich strachów można się pozbyć baaardzo szybko. Można EFT robić samemu, to bardzo proste, można z trenerem, wtedy będzie szybciutko po sprawie. Pozdrawiam i życzę spokoju.
Wystarczy zrobić punkcję lędźwiowa i będziesz wiedziała czy Ci grozi ta choroba czy nie, bo to wynik który pokazuje czy kiedyś zachorujesz
Potrzebujesz konsultacji z psychologiem czy psychiatrą.
Świetny wywiad. Również borykam się z przewlekłą choroba i chętnie posłucham wywiadu z osobą, która w młodym wieku zachorowała na Reumatoidalne zapalenie stawów, które również jest dość trudną i ciężką chorobą. Niestety jeszcze często uważanå za chorobę osób starszych co jest absolutnie błędne. Sama bym opowiedziała z czym się to "je" ale niestety nie ma mnie w kraju. Pozdrawiam
Jest Pani super!
Pisałem do pana Rafała około roku temu żeby poruszył w programie 7 m pod ziemią temat stwardnienia rozsianego Dziękuję ślicznie Panie Rafale że wreszcie moja skromna prośba została wysłuchana sam choruje na sen od 28 lat i w pełni zgadzam się z tym co powiedziała pan rozmówczyni Dziękuję ślicznie jeszcze raz za poruszenie tego tematu na kanale❤😢 pisząc ten post jestem akurat po rzucie choroby
Znalazłam kiedyś artykuł z badaniami, że rzuty mogą być łagodzone korzeniem hortensji, tylko nie pamiętam czy miał być proszek czy nalewka. Ona ma jakieś właściwości blokujące cytokiny zapalne.
💐
Witam chciałem jeszcze dod.ać że zachorowałem mając 12 lat. Dzisiaj mam 39. W tym wywiadzie jest wątek odnośnie dzieci Otóż mam dwunastoletnia córkę która jest zdrowa. Każdy choruje inaczej
Świetny wywiad, rozmówczyni cudna, bardzo zaciekawia tematem.
Uwielbiam oglądać Asię, jest świetną mówczynią i jej kanał jest bardzo pomocny ❤
Można z tym żyć...
Świadomie...
Brawo 🖐️🙂
Ryszard Bąk Goczałkowice Zdrój
Tak sluchajac tego wywiadu widze objawyvu swojej 12letniej córki. Jedna pielegniarka w rozmowie prywatnej mowila mi o tym że jej to wyglada na SM. Kiedys wyczynowo grajaca w rwprezentacj pilki nożnej, teraz juz nie ponieważ widziałam to ze wykancza to organizm córki fizycznie bardzo mocno. Ostani czas bardzo osłabiona corka jest. Z tego co słyszę w wywiadzie moze być SM. Bóle ciała, mięśni,kończyn. Zastanawia mnie jeszcze czy to nie jest reumatologia bo czesto bala mięśnie, stawy. Czyli udać sie do neurologa musze z córką. Dzięki za ten wywiad❤
Dla pani bardzo duzo zdrówka życzę.
Bardzo dziękuję za ten film. Przy tej okazji znów oddaję się refleksji nad tym, jak niewielką pomoc mamy oferowaną w ramach NFZ, a jak wiele można zrobić kiedy się ma środki.
Bardzo dziękuję za ten odcinek. Inaczej już postrzegam SM. Ps. Kilka lat temu miałam różne objawy i myślałam, że mam SM a okazało się, że to sarkoidoza. Niestety też mało znana choroba i nieuleczalna. Bardzo chętnie bym posłuchała odcinek o życiu z sarkoidoza. Jest Pani profesor Panstwowej Akademii Nauk, która zmaga się z tą chorobą.