현재 남은 것은 160cm의 키와 43kg의 몸무게. 온 몸이 돌처럼 딱딱하게 굳어 가는 각피 석회화증. 고독과 싸우면서시를 쓰기 시작했다! (KBS 20040805 방송)
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- Опубликовано: 10 сен 2024
- ▶ 우리나라에서 단 한 명뿐인 각피 석회화증
온 몸이 돌처럼 딱딱하게 굳어 가는 병. 열 세 살부터 몸은 서서히 굳어갔고 스무 살이 되었을 때는 완전히 굳어져 있었다. 현재 남은 것은 160cm의 키와 43kg의 몸무게. 몸 안에서 생긴 돌덩이들이 피부를 뚫고 밖으로 나올 때에도 진식씨가 할 수 있는 일은 그 고통을 견디는 것뿐이었다.
온 몸, 특히 관절사이 사이에까지 칼슘이 침착 되어 혼자 힘으로는 일어나 앉을 수도 없는 진식씨. 초등학교 졸업 이후 학교를 다녀본 적도, 친구를 만들 기회도 없었다. 부모님마저 일터로 가고 나면 방안에 누워 어쩔 수 없이 맞이해야 하는 고독과 싸우면서 진식씨는 시를 쓰기 시작했다. 움직여지지 않는 손에 펜을 쥐고 키보드를 누르며 오랜 투병생활 가운데 얻어진 자신만의 생각을 토로하는 것이 진식씨의 하루일과이다.
박진식씨가 병에 대한 진단을 처음 받은 것은1987년. 세계적으로도 드물지만 우리나라에서 단 한 명뿐인 진식씨의 병에는 이렇다 할 치료법이 없었다. 당시의 진단은 부갑상선 기능항진에 의한 각피 석회화증이었다. 그런데 얼만 전 외국에서 진식씨와 유사한 증세를 가진 사람이 약물치료에 의해 호전되었다는 보고가 들어왔다. 17년 만에 다시 병의 원인과 치료법을 찾아보기로 한 진식씨. 차라리 죽음이 오기를 소망할 정도였기에 새로운 시도가 오히려 두려울 수 있는 진식씨는 오랜 시간의 절망을 희망으로 바꿀 수 있게 될까?
※ 이 영상은 2004년 8월 5일 방영된 [영상기록 병원24시 - 시인의 골방] 입니다.
#각피석회화증 #시인 #돌덩이
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