Una en un Millón, Distrofia Muscular de Becker - Teleantioquia

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  • Опубликовано: 2 ноя 2024

Комментарии • 151

  • @monicarubianoleon2175
    @monicarubianoleon2175 7 месяцев назад +4

    Hola mi hijo tiene distrofia muscular de duchenne tiene 20 años pero tiene mucha fortaleza mental y espiritual nos da lecciones de vida

  • @ydp3984
    @ydp3984 4 года назад +14

    Me encanta la actitud del chico, tienes mucho por hacer en la vida. Mucha fé, ánimo y esperanza.

    • @yeisonstivenramirezalzate9161
      @yeisonstivenramirezalzate9161 Год назад

      Es la mejor cara que se puede dar frente a esto

    • @yeison237XD
      @yeison237XD Год назад

      es fuerte esa enfermedad yo tengo un hijo de 12 años y tiene esa enfermedad y me camina así de puntilla yo quiero q me lo operen aver si camina con sus piesitos normal

  • @yanethtrochez315
    @yanethtrochez315 3 года назад +16

    Hola,yo también tengo una distrofia..o miopatía,camino con bastones canadienses no toma ningún medicamento y llevo 21 años desde q me inicio,me empezó muy lento..tengo una vida muy activa pero no presento dolor y eso es lo bueno q no me a permitido decaer... siempre he estado en fisioterapia.. pero ahora llevo alrededor de un mes haciendo ejercicio diario de una hora a hora y media y siento mucha fuerza y buen equilibrio... gracias

    • @FloreriaLuzMireya
      @FloreriaLuzMireya 2 года назад +2

      Te sugiero averiguar las terapias con ozono, son maravillosas, ideal para las enfermedades neurodegenerativas, o distrofias musculares.

    • @gracielacruz4194
      @gracielacruz4194 7 месяцев назад +1

      Si el ejercicio es fundamenta mejor dicho es mejor q cualquier medicamento

  • @CuauhMX
    @CuauhMX 4 года назад +9

    De admirar este muchacho, mis respetos hacia el

  • @jacquelineagudelo4874
    @jacquelineagudelo4874 4 года назад +11

    Me encantan estos documentales por que se presentan como personas normales personas bien, da gusto verlas, cuentan su historia sin hacer teatro o creerse los martires, sin lloriqueos nada, normal. Y asi tiene que ser vivir y disfrutar la vida, excelente muchacho

    • @jennsolano4028
      @jennsolano4028 3 года назад +1

      Aprendemos a llorar solo para nosotros, a ser más fuertes y siempre tener una sonrisa apesar de que internamente sea lo contrario

    • @jacquelineagudelo4874
      @jacquelineagudelo4874 3 года назад +1

      @@jennsolano4028 lose, personas como tú son de admirar

    • @jennsolano4028
      @jennsolano4028 3 года назад +1

      @@jacquelineagudelo4874 la personas son a veces molestas y frustrante por qué se quejan de todo y lloran por cosas tontas y no ven lo ofortunados que son de poder hacer lo que quiera cuando quiera sin depender de nadie

    • @jacquelineagudelo4874
      @jacquelineagudelo4874 3 года назад

      @@jennsolano4028 así es

    • @yeisonstivenramirezalzate9161
      @yeisonstivenramirezalzate9161 Год назад

      La mejor cara y actitud ante las adversidades, la intención del documental no es dejar lástima sino coraje en las personas a que luchen y no se rindan

  • @RosySalmon72
    @RosySalmon72 11 месяцев назад +6

    Mis 3 hijos tienen distrofia de bekers y a sido un camino muy largo entre hospitales terapias y múltiples cirugías en sus pies y los padres tenemos que ser mas fuertes que esta enfermedad😢 y estar siempre alli para nuestros hijos❤

  • @mariamurillo9415
    @mariamurillo9415 2 месяца назад

    Hola yeison Dios te siga ayudando y fortaleciendo tengo una hija de 19 años que a presentado siertos síntomas hace unos 8 años y no a sido diagnósticada presente pérdida muscular en pantorrillas manos la columna se está torciendo mucho a medida que pasa el tiempo dificultad para saltar baja de defensas constantes taquicardia le hicieron la mesa bascular salió mal uvo un tiempo que se desmayaba contemente y hablaba raro y se fatiga mucho con pérdida de visión retardo en el desarrollo el médico avía dicho que podía ser una enfermedad vuerfana pero a sido muy difícil un diagnóstico por que ni citas logro conseguir con especialistas es frustrante no saber uno de mamá como poder ayudar a sus hijos cuando uno no tiene la atención con los médicos que se requieren ni los recursos para acudir con espesialista muchas gracias por compartir tu historia

  • @capocastro2572
    @capocastro2572 4 года назад +19

    Animo hermano yo tengo 36 años y sufro lo mismo solo encomendarnos en Dios

    • @tonybaez5282
      @tonybaez5282 4 года назад +4

      Hey hola. Soy Antonio. Y tengo lo mismo. Las complicaciones se me fueron presentando a los 18. Hoy tengo 28 y pues sigo caminando solo que más lento.

    • @capocastro2572
      @capocastro2572 4 года назад +1

      @@tonybaez5282 de donde ers amigo mandame whatssap 529531161212

    • @tonybaez5282
      @tonybaez5282 4 года назад

      Soy de tijuana BC México. Amigo.

    • @sonrixs9635
      @sonrixs9635 4 года назад

      Yo tengo varios sintomas, me gustaría saber con que doctor tengo que ir si pudiera orientarme estaría excelente

    • @sergiocarlossandovalmedina7687
      @sergiocarlossandovalmedina7687 3 года назад +2

      @@tonybaez5282 yo también soy de Tijuana y tengo distrofia! Cuál tratamiento has realizado? Cuáles han sido tus síntomas, actualmentr tengo 24 y soy corredor, lo más que he hecho ha Sido medio maratón

  • @MundoInformatico
    @MundoInformatico 2 года назад +14

    Yo pensaba que tenia la de ducher pero creo que tengo la de beker tengo 30 años me la detectaron a los 7 años mas aparte tengo esclerosis, mi mama cuando era pequeño siempre me dio vitaminas de michas hasta perdí la cuenta, muchos doctores decían que a los 20 ya no iba a caminar, cuando tenia 29 casi 30 empecé a notar que estaba avanzando rápidamente y que es lo que hago tomo vitaminas, para ser específicos "Hemanina" lo compro en naturistas, y solo se que esta avanzando pero se detuvo, actualmente hago ejerció en casa hasta donde mi cuerpo me lo permita, y mas aparte tomo whey protein en polvo es una proteína para después de ejercicio, soy maestro de computación trabajo en una secundaria y una primaria las dos son escuelas de publicas así se les dice en mexico, estoy estudiando la universidad por que quiero ser maestro de grupo... afortunadamente aun me puedo desplazar yo solo puedo caminar claro a un paso normal sin prisa.
    SI YO ETOY SALIENDO ADELANTE TU TAMBIEN
    SALUDOS

    • @jessicaedpatule4042
      @jessicaedpatule4042 2 года назад +2

      Tu testimonio me da mucha esperanza a mis dos hijos 10 y 14 se la dectectaron cómo decirle que ya no puede jugar fútbol oh que deje de correr 😢😢

    • @yeisonstivenramirezalzate9161
      @yeisonstivenramirezalzate9161 Год назад

      Saludos, claro hay que salir adelante, no tenemos más opción, así como digo en el vídeo, hay que seguir

    • @mariamurillo9415
      @mariamurillo9415 2 месяца назад

      Muchas gracias Dios te siga dando sanidad

  • @yemalismaelchavezcarbajal9420
    @yemalismaelchavezcarbajal9420 3 года назад +9

    Hola soy de Perú asé 6 meses comense a perder la masa muscular de mis piernas y brazos y no puedo caminar me comienzan a doler mis pantorrillas y tengo mucho ormigueo y soy una persona de bajos recursos económicos solo m queda orar y esperar la voluntad de nuestro señor Jesucristo

    • @gacha_daniela_uwu9068
      @gacha_daniela_uwu9068 3 года назад +1

      A mí me pasa lo mismo , y no sé cómo encontrar un diagnóstico para saber q tengo

    • @j.m.9918
      @j.m.9918 3 года назад +1

      @@gacha_daniela_uwu9068 hola , mi hermano tuvo eso, y tardaron mas de un año en diagnosticarlo, eres de México? El instituto Nacional de Rehabilitación es l
      El mejor lugar, donde puedes llegar, de ahy te refieren a todos los demas institutos.

  • @WOLFXAVERIUS
    @WOLFXAVERIUS 2 года назад +2

    Yeison eres una persona muy berraca. Tengo un amigo con la misma enfermedad. A todos lo que padecen este tipo de enfermedad o cualquier otra que les impidan tener una vida normal para mí son unos valientes,un ejemplo de amor por la vida ! Dios los bendiga y los fortalezca cada día.

    • @yeisonstivenramirezalzate9161
      @yeisonstivenramirezalzate9161 Год назад +1

      Muchas gracias, creo que hay que meterle fe, ganas y esperanza, ha pasado 4 Años de este video y me encuentro estable, hace poco me gradué de la universidad y acá vamos con toda

  • @alexeipena5002
    @alexeipena5002 5 лет назад +13

    Mi marido tiene esa enfermedad llegó a quedar en silla de rueda como el muchacho aquí en Cuba le isieron varias operaciones y gracias a dios camina normal hoy en día tiene 25años ..recuerden q para dios nada es imposible tenemos un bb asta hora gracias a dios no apresentado ningún síntoma....gracias a dios y yo lo amo con mi vida...

  • @guadalupeanguelicafloresre296
    @guadalupeanguelicafloresre296 4 года назад +10

    Hola te entiendo yo de igual manera la tengo no es fácil pero echándole ganas podemos salir adelante espero algún día conversar

  • @demyca248
    @demyca248 9 месяцев назад +1

    Andaba leyendo un libro sobre la contraccion del musculo esqueletico y me aparecio sobre esta enfermedad y las contracturas. La de becker es parecida a la duchenne pero da un poco de posobilidades a tener sintomas menos visibles. La distrofia de duchenne aparece aprox a los 12 y de ahi con silla de rueda y la vida se estima a los 30 por algun tipo de paro cardiaco

  • @aliciaprisciliano4676
    @aliciaprisciliano4676 5 лет назад +13

    Yo tengo distrofia muscular de Becker, mi hermana mayor tambien y el ultimo de mis hermanos . Mi hermana tiene 51años yo tengo 45 y mi hermano 31. Mi hermano tuvo tres hijos varones gracias a Dios los tres sanos, yo tuve dos hijos sanos tambien, mi hermano no se casó y él está muy triste espera un milagro , pero es impossible porque no hay cura..no me pesa mi enfermedad ,pero sí me duele ver a mi hermano triste y no querer hablar con nadie.

    • @Andy-rj5pi
      @Andy-rj5pi 5 лет назад +4

      Alicia Prisciliano
      Tambien yo tengo distrofia muscular. Es triste y dificil pero ahi esperanza. Viene en camino una una posible cura, que puede añadir al ADN el gen que produce la distrofina. Se llama Crispr.

    • @juancarlosbram9567
      @juancarlosbram9567 5 лет назад +4

      Conoces el tratamiento con Boldo para distrofia muscular?

    • @Andy-rj5pi
      @Andy-rj5pi 5 лет назад +1

      Juan Carlos Bram
      Lei sobre ese tratamiento ace como un año, lo intente durante dos meses pero no note diferencia. Sirve en verdad?

    • @Astroxpp
      @Astroxpp 5 лет назад +1

      @@Andy-rj5pi de qué trata el tratamiento con boldo?

    • @alexeipena5002
      @alexeipena5002 5 лет назад +1

      Para dios no ahy nada imposible

  • @k.p.9009
    @k.p.9009 3 года назад +3

    CUANDO SEÑOR CUANDO PIADOSO PADRE ENCUENTREN CURA A LAS DISTROFIAS MUSCULARES,EL SER HUMANO GASTA TANTO DINERO EN GUERRAS PORQUE MI SEÑOR SOMOS ASI,TANTAS ENFERMEDADES QUE PODRÍAN LLEGAR A TENER CURA!!..MI CRISTO Y LO DESPERDICIAMOS EN COSAS BANALES PERDONANOS SEÑOR Y AYUDANOS A SEGUIR TU LO PUEDES TODO Y DE TI DEPENDE TODO SEÑOR AYUDANOS AYUDAR POR NUESTROS HIJOS,FAMILIARES AMEN.🙏🏼🙏🏼🙏🏼💔😥😔

  • @Dislex1
    @Dislex1 2 года назад +2

    No se esfuercen tanto esta enfermedad no le importa lo que hagas a fin de cuentas de todas formas a los 40 ya no tendrán fuerzas vivan no piensen en la enfermedad no luchen contra ella si es.asi vivirán preocupados

  • @juancarlosbram9567
    @juancarlosbram9567 5 лет назад +16

    Me gustaría contactarme con el chico del video para recomendarle un tratamiento con Boldo que he venido tomando y con el cual mejoraria su calidad de vida actual hasta un 70%👌

    • @Andy-rj5pi
      @Andy-rj5pi 5 лет назад +2

      Juan Carlos Bram
      Me gustaria porder contactarte y hablar contigo sobre ese tema.

    • @richardsequeiracruz6626
      @richardsequeiracruz6626 5 лет назад

      Q es boldo

    • @yeisonstivenramirezalzate9161
      @yeisonstivenramirezalzate9161 5 лет назад +3

      señor bram soy yeison el del video, si claro contacteme

    • @maymay.6836
      @maymay.6836 5 лет назад +2

      Conosco a una persona que puede tener edta enfermed me gustaría contarme con ustedes

    • @merysperez6288
      @merysperez6288 5 лет назад +1

      Yo también estoy muy interesada en ese tratamiento por favor explique y ayudenos

  • @player355
    @player355 3 года назад +3

    Cuando estoy parado se me dobla el nose como que se me cansa ya me preocupe

  • @gloriastellacifuenesramos4637
    @gloriastellacifuenesramos4637 5 лет назад +10

    Joven guuuapo. Si las tetapias muy importantes.cuando Dios te creo, te hizo perfecto. Por algun motivo, pasa esta enfermedad. El te puede curar. Ten fe en El que todo lo puede. Eres muy guapo, tierno e inteligente , com mucho carácter y disposición. Bendiciones a toda tu familia. Gran ejemplo.

  • @maceva2
    @maceva2 4 года назад +1

    Eres un joven tenaz pegate de Dios El no te desampara. No necesito conocerte se ve que eres inteligente y fuerte. Adelante no te rindas. Empresas privadas haber donde estan, el no camina bien 100% pero piensa y analiza al 200% necesita una oportunidad.

  • @rosamariacastroalfonso9919
    @rosamariacastroalfonso9919 2 года назад +2

    P yo nunca perdí la esperanza siempre busque la verdadera enfermedad de luche mucho hasta que murió a los 15 es una enfermedad terrible p pero hay que saber lidiar con ella y seguir adelante

  • @vm_zambrano
    @vm_zambrano Год назад +1

    Tengo 22 podría ser ? Esque me dijeron qué podría ser que tenga eso estoy en exámenes pero se puede presentar a los 22

    • @yeisonstivenramirezalzate9161
      @yeisonstivenramirezalzate9161 Год назад

      Hola, no es por alarmarte pero si existen muchas Distrofias musculares y pueden presentarse también en esa edad
      Saludos

  • @rosamariacastroalfonso9919
    @rosamariacastroalfonso9919 2 года назад +2

    P hijo y pues terminó yo tuve un hijo tu hijo que murió a los 15 años de esa enfermedad y fue perdiendo toda hasta que cumplió 15 años

  • @maryzermeno6824
    @maryzermeno6824 3 года назад +6

    La hija necesita hacerse exámenes,pues si la mama fue la portadora ,la hija también puede tener el gen,no me lo tomen a mal el comentario,pero seria para prevenir que los hijos que tenga no tengan la enfermedad!

  • @adventureaf9549
    @adventureaf9549 4 года назад +3

    Hola tengo un primito , se llama Miguel Ángel vive en Ibagué Tolima y tiene distrofia muscular Duchenne , estaba en tratamiento con la EPS pero la EPS no volvió a darle los tratamientos y el solo tiene 13 años , me duele verlo así y el quiere estudiar , quiere mejorar su calidad de vida , no se pide dinero ,solo pedimos que alguien nos ayude con trámites para que la EPS siga con los tratamientos.

    • @maceva2
      @maceva2 4 года назад

      Que porquerias esas EPS no se rindan luchen y pidanselo a Dios que despues de El nadie.

    • @demyca248
      @demyca248 9 месяцев назад

      Como esta? Yo conozco que esa enfermedad se suele presentar aprox a los 12 años y de manera grave que necesita silla de ruedas 😢

    • @BrayanEstebanClavijoJaimes
      @BrayanEstebanClavijoJaimes 3 месяца назад

      Buenas noches yo tengo un hijo recién diagnósticado con distrofia muscular tengo nueva eps ,para que le cubra todo vaya alas oficinas de su alcaldía busque la personería lleve todo sus papeles del paciente y aya le hacen una tutela con eso usted puede seguir con el tratamiento y cuando le niegue algo meta un desacato o va uno ala súper salud así es que yo e logrado todo para mí hijo . A él meledan todo hasta una leche hiper calórica con proteína.

  • @ΒιολέταΓαλαζουλα
    @ΒιολέταΓαλαζουλα Год назад +1

  • @nicolasrubianocanas3351
    @nicolasrubianocanas3351 2 года назад +2

    Mi hermano tiene 44 años y se quedó en cama, porque se cayó y se fracturó la rodilla y ahora está perdiendo la fuerza en los brazos 😥

  • @therubendd9447
    @therubendd9447 2 года назад +1

    A los 20 años yo no estaba así era más débil la enfermedad

  • @pacopacoctero6024
    @pacopacoctero6024 2 года назад +1

    Yo estoy casi como ese chico con 35 años y mi padre dice que soy un gandul y que no me pasa nada, el gobierno no me da ayuda y no tengo ni para comer, solo espero morirme rapido

  • @peppiuxjarcor7346
    @peppiuxjarcor7346 4 года назад +3

    A todos les digo ay un suplemento que se llama dióxido de cloro lo usan para desinfectar el agua ,pero la gente lo toma también para diferentes enfermedades parece qué es bactericida y también lo an usado para el virus actual,mi cuñado está en diálisis ya lo iban a entubar porqué le dió el virus ad actual y otro cuñado le dió eso y se puso mejor ,un artista mexicano y su hermano se curaron de cáncer, lo entrevistaron pero no dijo qué tomó, sólo dió unas pistas.Yo sigo a una doctora en RUclips se llama Diana tapia (nutricionista) desde hace varios años sabe muchísimo, ella tiene un página en Facebook y ahí le preguntaron por algo para distrofia muscular de cinturas y respondió diciendo los nutrientes que se deben de tomar, yo creo en los nutrientes y les digo que son excelentes,mañana volveré aquí con la lista de nutrientes y lo escribiré pues ya es tarde para mí, sinceramente Dios los bendiga yo creo que les servirá

  • @joaquingorke2302
    @joaquingorke2302 Год назад +1

    Alguien con distrofia muscular de Becker en el 2023??

    • @alvaalvarado1305
      @alvaalvarado1305 8 месяцев назад

      A mi hijo le acaba de confirmar la sospecha

    • @alvaalvarado1305
      @alvaalvarado1305 8 месяцев назад

      Desde niño venía con síntomas hasta q pagamos una consulta con un especialista y el si dió con la enfermedad ningún médico de EPS encontró la respuesta a los síntomas hoy tiene 22 años

  • @reneorriols2685
    @reneorriols2685 4 года назад +4

    Ajo jenjibre y mucha curcuma todos los dias y hacer un avito de esta dieta .Te da salud total.Creelo y aslo y saldras a hacer una nueva documental como :Llegaste a la normalidad.

  • @carlosbarca1416
    @carlosbarca1416 4 года назад +2

    Yo tengo esa enfermedad y puedo caminar, hacer ejercicio yo soy de admirar más que el saludos 😉

    • @ricardovillarreal159
      @ricardovillarreal159 4 года назад +3

      Porque consideras tu q eres más de admirar que el ?.

    • @maceva2
      @maceva2 4 года назад +1

      Perdona pero no es asi que se hecha porras se ve feo las comparaciones.

    • @carlosbarca1416
      @carlosbarca1416 4 года назад

      Bro lo escribí hace mucho chau

    • @lesssszzzzly
      @lesssszzzzly Месяц назад

      HOLA COMO ESTAS ACTUALMENTE

  • @user-kn6hh6zt3g
    @user-kn6hh6zt3g 5 лет назад +2

    .