La comunicación entre las familias es imperativa. 1ro. no se debe ocultar a sus hijos y tampoco a la pareja de sus hijos. Pero antes deberían evitar los hijos, pero eso es muy personal. 2do. Prepararse para el futuro no solo buscando apoyo familiar, sino, económico. Los tratamientos como lo son la terapia, medicamentos, evaluaciones de sicólogos, siquiatras, neurólogos, fisiatras y planificación de quien o quienes será el cuidador y/o si hay que pagar para ello. Recuerden que el cuidador necesita mucho apoyo emocional y físico.
Asi es, creo que en estas familiares la consejeria genética es vital; considerando que es autosómica dominante y que es de esas enfermedades que presentan fenómeno de anticipación con las subsecuentes generaciones, es una herencia mortal y algo que no quieres hacer pasar a tus hijos.
Tengo mi hermano con esta enfermedad es muy triste 😢solo pido a Dios que lo protega mi hermano lo tiene como 20 años hoy tiene 65 😢me da pena ver q cada día avanza más. Hoy entro ne depresión. Esta con siquiatra po motivo no puede dormir. 🙏😪
Es muy triste verdad mi papá tiene esa enfermedad y somos de pobreza extrema no podemos hacer nada por el aunque lo queramos solo pedemos ayudarlo con una anciedad de hambre extrema q nada le calma su hambre es triste sin tener posibilidades de llevar lo al médico para que nos den algún medicamento yo veo estos vídeos y me afectan mucho porque no saver si las dos hijas tengamos esa enfermedad 🙏🙏🙏
Buno para todos los que ben este vídeo. Hay una solución cristo Jesús para el no hay nada imposible buca una iglesia cristiana dónde hagan guerra espiritual Jesucristo es el camino la verdad y la vida solo el bendiciones
Hola mi nombre es Diana carmona soy de bosconia cesar te cuento mi madre falleció hace 3años con esa enfermedad y uno de mis hermanos la tiene no sabemos cómo ayudarlo
hola a todos, mi esposa fue diagnosticada con esta enfermedad. ella tiene 56 años y hace 5 años empeso a tener los síntomas, aunque la EPS nos a atendido de la mejor manera, quisiera que alguna fundación pudiera dar apoyo alas personas con esta enfermedad.
@@SanacionesConcientes, hola buenas noches, mi padre de 80 años lo acabaron de diagnosticar con la enfermedad además de ser epiléptico. Quisiera tener contacto con ustedes
Busca al señor Jesucristo pará el no hay na imposible busca una iglesia cristiana que sea de guerra espiritual que le hagan una liberación. bendiciones
Disculpen hablan de avances ya existe algún tratamiento ? O en pruebas actualmente me interesa mucho mi tía tiene 68 años y apenas comenzó con síntomas.
Bueno ya con 68 años al menos tuvo la mayor parte de su vida bien... En cambio mi hijo le empezó muy bien y murió de 35 años y mi hija también la tiene 😢😢
Ojala avance la ciencia y se descubra alguna cura, la enfermedad es cruel en mi familia la padecen y estamos en riesgo, es muy difícil ver a mis familiares padeciendolo y apagandose 😢 y obviamente estamos en riesgo y a lo que veo ya se esta desencadenando últimamente en a menor edad
Hoy en día ya se puede modificar el ADN.También es importante desparasitarse, éstos provocan una diversidad de enfermedades.Se está usando medicinas alternativas cómo CDS (dióxido de cloro),agua de mar, cloruro de magnesio,y dieta mediterránea...Buscar e investigar la medicina alternativa.
Y sabiendo que su enfermedad es limitante, genética, progresiva, crónica y hereditaria TIENE UNA HIJA!!! Qué gente tan egoísta y poco responsable. Sus antepasados no tenían información de la enfermedad, pero él si. Debería ser delito traer hijos al mundo, si tienes este tipo de enfermedades. UN POCO DE RESPONSABILIDAD Y CONCIENCIA, por favor.
Hey, no concuerdo con tu opinión, todos tienen derecho de tener descendencia, por supuesto, traer un hijo no es fácil y se requiere madurez y responsabilidad. También ten en cuenta que hay un 50% de probabilidad de que el descendiente padezca la enfermedad. Es decir, que tal vez la hija nunca lo padezca o tal vez sí. Aún así respeto tu opinión porque es tuya. Pero ten en cuenta ese detalle antes de llamar a alguien egoísta, aunque tampoco no los conozco así que nada es confirmado si son unos egoístas o simplemente decidieron que querían tener una hija.
@@ImKelly2.0 Las personas que padecen esta enfermedad tienen derecho de tener hijos, sí, pero creo que lo más importante a sus derechos, es no arriesgar la vida de otro ser humano, si el hijo no la padece, toda su vida se quedará cuidando a su padre o hermano, si la padece tendrá esa vida que no sólo es trastorno físico sino emocional, ver que su futuro será como el de su padre o madre es muy triste, si yo tuviera esa enfermedad, así deseara tener hijos, no los tendría porque los condenaría a padecer lo mismo. Los que tienen este tipo de enfermedad no deberían tener hijos.
Mira que la cura la. tienes en Dios el te puede sanar si tu quieres si le buscas de todo corazón. Esto se llama maldiciones generacionales. Y necesitas aceptar a Dios en tu Corazón y una liberación. De esta atadura
Eso no es una maldición, es un problema genético, está en el ADN de TODAS las células. Sí usted vio el vídeo, una religiosa, una persona dedicada a Dios, también lo padeció. Rezar no arregla el ADN.
Que ridícula es, me choca que le digan esto a la gente con enfermedades cómo está… aparte que rezar no va a servir de nada, le esta diciendo a la gente que no se cura nada más porque no tiene suficiente fe. Que crueldad!, tenga tantita empatía de la que tanto presumen los religiosos con su amor al prójimo. Que comentario más despreciable!
La comunicación entre las familias es imperativa. 1ro. no se debe ocultar a sus hijos y tampoco a la pareja de sus hijos. Pero antes deberían evitar los hijos, pero eso es muy personal. 2do. Prepararse para el futuro no solo buscando apoyo familiar, sino, económico. Los tratamientos como lo son la terapia, medicamentos, evaluaciones de sicólogos, siquiatras, neurólogos, fisiatras y planificación de quien o quienes será el cuidador y/o si hay que pagar para ello.
Recuerden que el cuidador necesita mucho apoyo emocional y físico.
Asi es, creo que en estas familiares la consejeria genética es vital; considerando que es autosómica dominante y que es de esas enfermedades que presentan fenómeno de anticipación con las subsecuentes generaciones, es una herencia mortal y algo que no quieres hacer pasar a tus hijos.
Tengo mi hermano con esta enfermedad es muy triste 😢solo pido a Dios que lo protega mi hermano lo tiene como 20 años hoy tiene 65 😢me da pena ver q cada día avanza más. Hoy entro ne depresión. Esta con siquiatra po motivo no puede dormir. 🙏😪
Es muy triste verdad mi papá tiene esa enfermedad y somos de pobreza extrema no podemos hacer nada por el aunque lo queramos solo pedemos ayudarlo con una anciedad de hambre extrema q nada le calma su hambre es triste sin tener posibilidades de llevar lo al médico para que nos den algún medicamento yo veo estos vídeos y me afectan mucho porque no saver si las dos hijas tengamos esa enfermedad 🙏🙏🙏
Hay una asociación que se llama Verónica Ruiz. Tiene canal de RUclips es . mexicana
La. Asociación atiende en latino américa atiende.a todos los pacientes con medicamentos y pruebas genética,y es la asociación Verónica Ruiz
@@erickafernandez303Ya no esta con la Pandemia termino y no hay cura para esta enfermedad si algunos Medicamentos pero cura no ...😢
Esa enfermedad es horrible, mi papá la tuvo
Buno para todos los que ben este vídeo. Hay una solución cristo Jesús para el no hay nada imposible buca una iglesia cristiana dónde hagan guerra espiritual Jesucristo es el camino la verdad y la vida solo el bendiciones
Acércate a Dios y Dios obrará y te sorprenderás. Tu vida cambiará para mejor. Habla con Dios.
Hola mi nombre es Diana carmona soy de bosconia cesar te cuento mi madre falleció hace 3años con esa enfermedad y uno de mis hermanos la tiene no sabemos cómo ayudarlo
Hola, ya sabes cómo?
hola a todos, mi esposa fue diagnosticada con esta enfermedad. ella tiene 56 años y hace 5 años empeso a tener los síntomas, aunque la EPS nos a atendido de la mejor manera, quisiera que alguna fundación pudiera dar apoyo alas personas con esta enfermedad.
@nancygomez6814 te envie solicitud en tu canal. aceptame para entrar en comunicacion.
@@SanacionesConcientes, hola buenas noches, mi padre de 80 años lo acabaron de diagnosticar con la enfermedad además de ser epiléptico. Quisiera tener contacto con ustedes
@@nancygomez6814 me suscribire a tu canal de youtube, aceptame para entrar en comunicacion.
@@nancygomez6814 me suscribí a tu canal, para poder entrar en comunicación.
@@nancygomez6814 me suscribire a tu canal para entrar en comunicacion
Algun rremedio para esta enfermedad tengo mi esposa con esta enfermeda
Desgraciadamente, ninguno😕
Fé en Dios de que todo estará bien y ella será sana creelo pídele a Dios que la libre de esa enfermedad , el es el único que puede .
Si la hay estos trastornos son ataduras generacionales nuestros ancestros y en el nombre de ieshua. Jesús se hacen liberaciones de estas ataduras
@@gloriaparra4947 amén
Gano excel según e escuchado pero no lo hemos intentado
Me gustaría saber a qué edad murió la mamá de Juan, con todo respeto, Yo también tengo.esta e enfermedad
Busca al señor Jesucristo pará el no hay na imposible busca una iglesia cristiana que sea de guerra espiritual que le hagan una liberación. bendiciones
Y ya tiene hijos Juan Felipe...es hereditario🙄
Pero mira el no lo sabía además la niña tiene un 50% de padecerla ... PRESTE ATENCIÓN
@@antonygonzalez0692su madre lo padecio,pero no lo relasionamos con herencia genetica
Disculpen hablan de avances ya existe algún tratamiento ? O en pruebas actualmente me interesa mucho mi tía tiene 68 años y apenas comenzó con síntomas.
Bueno ya con 68 años al menos tuvo la mayor parte de su vida bien... En cambio mi hijo le empezó muy bien y murió de 35 años y mi hija también la tiene 😢😢
A mi ha dado el primero espero que no me repita
Necesitamos ayuda el está perdiendo el movimiento ya casi no se le entiende lo que dice
Ojala avance la ciencia y se descubra alguna cura, la enfermedad es cruel en mi familia la padecen y estamos en riesgo, es muy difícil ver a mis familiares padeciendolo y apagandose 😢 y obviamente estamos en riesgo y a lo que veo ya se esta desencadenando últimamente en a menor edad
Hoy en día ya se puede modificar el ADN.También es importante desparasitarse, éstos provocan una diversidad de enfermedades.Se está usando medicinas alternativas cómo CDS (dióxido de cloro),agua de mar, cloruro de magnesio,y dieta mediterránea...Buscar e investigar la medicina alternativa.
Nada de eso funciona 😢 yo he probado de todo con mis hijos 😢
Y sabiendo que su enfermedad es limitante, genética, progresiva, crónica y hereditaria TIENE UNA HIJA!!! Qué gente tan egoísta y poco responsable. Sus antepasados no tenían información de la enfermedad, pero él si. Debería ser delito traer hijos al mundo, si tienes este tipo de enfermedades. UN POCO DE RESPONSABILIDAD Y CONCIENCIA, por favor.
Hey, no concuerdo con tu opinión, todos tienen derecho de tener descendencia, por supuesto, traer un hijo no es fácil y se requiere madurez y responsabilidad. También ten en cuenta que hay un 50% de probabilidad de que el descendiente padezca la enfermedad. Es decir, que tal vez la hija nunca lo padezca o tal vez sí. Aún así respeto tu opinión porque es tuya. Pero ten en cuenta ese detalle antes de llamar a alguien egoísta, aunque tampoco no los conozco así que nada es confirmado si son unos egoístas o simplemente decidieron que querían tener una hija.
No debió tener hijos, ya la niña está condenada a esa enfermedad
@@ImKelly2.0 Las personas que padecen esta enfermedad tienen derecho de tener hijos, sí, pero creo que lo más importante a sus derechos, es no arriesgar la vida de otro ser humano, si el hijo no la padece, toda su vida se quedará cuidando a su padre o hermano, si la padece tendrá esa vida que no sólo es trastorno físico sino emocional, ver que su futuro será como el de su padre o madre es muy triste, si yo tuviera esa enfermedad, así deseara tener hijos, no los tendría porque los condenaría a padecer lo mismo. Los que tienen este tipo de enfermedad no deberían tener hijos.
@clairesalas1288 Tienes razón, aunque podrían adoptar hijos como alternativa.
Mira que la cura la. tienes en Dios el te puede sanar si tu quieres si le buscas de todo corazón. Esto se llama maldiciones generacionales. Y necesitas aceptar a Dios en tu
Corazón y una liberación. De esta atadura
JAJAJAJAJAJAJA
no es una maldicion por favor
Maldiciones generacionales 🙄🤦🏼♀️🤦🏼♀️
Eso no es una maldición, es un problema genético, está en el ADN de TODAS las células. Sí usted vio el vídeo, una religiosa, una persona dedicada a Dios, también lo padeció. Rezar no arregla el ADN.
Que ridícula es, me choca que le digan esto a la gente con enfermedades cómo está… aparte que rezar no va a servir de nada, le esta diciendo a la gente que no se cura nada más porque no tiene suficiente fe. Que crueldad!, tenga tantita empatía de la que tanto presumen los religiosos con su amor al prójimo. Que comentario más despreciable!