Je vis avec une maladie rare - La maladie de Wilson [témoignage]

[Journée mondiale des maladies rares 2023]
👉En 2013, après une longue période d’errance thérapeutique, Caroline, franco-colombienne de 41 ans, apprend qu’elle est atteinte de la maladie de Wilson.
Aujourd'hui, elle témoigne de sa chance d’avoir pu bénéficier, en France, de l’organisation des réseaux de maladies rares :
-des équipes médicales et pluridisciplinaires formées et impliquées aux côtés des patients,
-un dépistage génétique familial
-un tissu associatif fort, d’entraide entre patients.
La stabilisation de sa maladie, lui a permis de reprendre une activité salariée à temps plein et, d’occuper depuis 2021 la présidence de l’association de patients Bernard Pepin pour la maladie de Wilson.
300 millions de personnes dans le monde vivent avec une maladie rare.
Pour en savoir plus sur la maladie de Wilson :
www.crmrwilson.com
www.abpmaladiewilson.fr