Es ist richtig, dass Tobias in einer Wohngruppe lebt. Er hat zwar eine Beeinträchtigung, aber er ist ein erwachsener Mensch. Und mit 33 lebt man halt nicht mehr zu Hause. Anscheinend ist das nicht selbstverständlich, kann mir so vor als bestünde hier das Gefühl, sich deswegen rechtfertigen zu müssen seitens der Mutter. Dabei ist das richtig gut
Ich bin hungrig unerträglich. So eine Krankheit muss eine schlimme Qual sein . Die armen Menschen. Ich hatte in meiner Praxis ( Kinderarzt ) ein Kind dass diese Krankheit hatte . Ich habe noch nie so ein dickes Kind gesehen . Mir war nicht bewusst dass die Krankheit solche Ausmaße nehmen kann . Bzw wie furchtbar es auch für Eltern sein muss .
@@CalmoOmlac ja dann habe die sich schon an das essen gewohnt also hunger haben sie danach bestimmt nicht mehr weil hast du ja gehoert eiserne Diziplin
Da ist noch so viel mehr. Das PWS beschränkt sich nicht nur auf das permanente Essen. Meine Tochter wurde auch mit dem Syndrom geboren. Ich könnte stundenlang darüber erzählen, was so ein kleiner Fehler auf dem Chromosom für riesen Auswirkungen hat.
Habe das Gegenteil. Ohne Wecker würde ich nicht essen da kein Hungergefühl obwohl ich nicht wählerisch bin und alles gerne esse. In der Jugend habe ich oft 2-3 Tage überhaupt nichts gegessen und daher Untergewicht gehabt. Der Magen grummelt aber im Gehirn kommt es nicht als "Hunger" an. Dank Wecker werde ich an die 3 Pflichtmahlzeiten erinnert und habe Normalgewicht.
Echt schön dass er so gut abnehmen konnte Ich selber merke immer, dass ich bei mir Zuhause sehr viel mehr und öfter esse als außerhalb, einfach oft aus Langeweile . Deshalb habe ich bei mir niemals einen Vorrat an Süßigkeiten oder Knabberzeug. Eine Schokoladentafel ist zu 100% am Tag des Kaufs aufgegessen
Hätte mir mehr sachliche Informationen gewünscht. Was ist denn die Ursache der Krankheit? Gibt es da eine Störung im Gehirn? Ist es eine Stoffwechselstörung? Gibt es Medikamente, die evtl. helfen? Wie verbreitet ist die Krankheit? Was ist der aktuelle Stand der Forschung? etc.
Hallo, Rik Koodo! Vielen Dank für Deine Nachricht und die aufmerksame Ergänzung. Da der Landesschau Rheinland-Pfalz nur eine begrenzte Sendezeit zur Verfügung steht, hat sich die Redaktion aus Zeitgründen dazu entschieden, den Fokus in diesem Beitrag auf andere Gesichtspunkte zu legen. Wir geben die Anregungen aber gerne an die Redaktion weiter. :)
Hi xelsor, danke für deinen Hinweis. Leider ist da seitens unseres Communitymanagement, welches von verschiedenen Kolleg:innen betreut wird, etwas schief gelaufen. Wie im Beitrag anfangs erwähnt, handelt es sich bei der Ursache der Erkrankung um einen Gendefekt.
Ist ein Imprinting Fehler auf dem Chromsom 15...da fehlenTeilstücke...somit ein Gendefekt und meist tritt er, wie bei meiner ältesten Tochter, sporadisch auf. Das PWS ist nicht nur ständiger Hunger, da kein Sättigungsgefühl sondern noch immens andere Symptome. Und es ist wirklich nicht einfach. Hatte meine Tochter 28 bei mir.
@@marcelotto2506 früher war nicht alles besser was die behandlung von behinderten menschen angeht. abschieben oder gar töten gab es leider auch schon immer. manche menschen mit behinderung brauchen so viel zuwendung, dass es die familie allein nicht schaffen würde. deshalb gibt es ja auch professionelle pfleger/pflegerinnen, die dazu ausgebildet worden sind. hast du ein behindertes kind? ist bestimmt schwer sich das als außenstehende person vorzustellen. aber ich würde mir das urteil sparen.
@@marcelotto2506 es gibt viele Eltern die das nicht können oder wollen? Arbeit mit eingeschränkten Menschen ist enorm wichtig, gerade die professionelle. Die Menschen die dort beschäftigt sind zahlen ja genauso Steuern für Sachen die sie nicht gut finden. Ihre Argumentation ist äußerst engstirnig und sie sind in Texas sicherlich besser aufgehoben;)
Man kann nicht ständig gegen so ein Hungergefühl ankämpfen, vor allem nicht, wenn einem die geistige Kompetenz dazu fehlt. So eine Wohngruppe mit Betreuung ist da wohl die beste Lösung. Die Eltern brauchen auch einmal Ruhe von ihrem erwachsenen Sohn.
"Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist die Folge eines angeborenen Defekts in der Erbsubstanz. Betroffene Säuglinge sind kleinwüchsig, geistig unterentwickelt und muskelschwach. Im Kleinkindalter entwickeln sie einen unstillbaren Hunger, der leicht zu einer ausgeprägten Fettleibigkeit führt." Was denn noch ?
interessanter Beitrag! Aber warum muss man bei Interviews immer so in die Gesichter zoomen? So nah, dass nicht einmal mehr der Kopf ganz ins Bild passt? gibt es dafür eine logische Erklärung?
Das muss so eine Qual sein. Ich verspüre auch sehr häufig großen Appetit, egal, wie viel ich wann gegessen habe und empfinde das als äußerst belastend. Wie schlimm muss es dann mit einem solchen Syndrom sein? Alles erdenklich Gute.
Das ist mit Abstand die seltsamste Aussage, die ich seit langem gelesen habe. Ein Albtraum also, der einem anderen Albtraum im Wege steht? Bulimie ist eine ernstzunehmende Krankheit.
Routine Blutuntersuchung, die schlimmsten Symptome tauchten bei mir aber erst über Jahre auf weil ich grundsätzlich völlig falsch eingestellt war und weil die Ärzte bei Schilddrüse oft einfach keinen Schimmer haben! Muss man einfach so sagen. Sobald es mehr als Husten und Schnupfen ist kommt Ratlosigkeit auf.
@@julioestevez6831 Könnte sein.... lass mal abchecken. Bei mir wars Schwindel, Benommenheit, Kreislaufprobleme, Fressanfälle, Schüttelfrost, Schwitzen, frieren alles mögliche an Horror Symptomen.
Ich selbst habe eine ähnliche sehr seltene Krankheit (POMC-Defekt) die nebst anderen Hormonen die im Körper fehlen auch das Hormon welches das Hungergefühl reguliert beeinträchtigt. Diese Mutter spricht mir soo aus der Seele.
Ich musste über mehrere Jahre Cortison in hohen Dosen nehmen,jetzt immernoch aber nicht mehr so viel...ich hab so geweint,weil mein Magen gegrummelt hat und das 24/7,ich konnte nicht schlafen und war psychisch am Ende. Wünsche ich keinem!!!
@hobo habilitis kannst gerne nach checken das ADHS auch mit Amphetaminen behandelt wird und ADHS Medikation ähnliche Strukturformeln sowie Eigenschaften und Wirkung besitzt :) bullshit ist ausserdem ein seeehr aussagekräftiges Argument :')
Der arme Kerl. Hunger hat er ja trotzdem als Gefühl im Körper...stelle ich mir schlimm vor. Disziplin hilft nur gegen das Zunehmen, aber das Hunger Gefühl? Gibt es keine Appetitzügler Medikamente als Alternative dazu?
Naja Appetitzügler funktionieren in der Regel ja dadurch, dass sie großes Volumen im Magen erreichen. Sprich, sie schalten keine Empfindungen, Nerven, Hirnareale ein oder aus, arbeiten nicht mit Nervensignalen, nicht mit Neurotransmittern etc., was wahrscheinlich aber bei PWS nötig wäre (ich weiß nicht welche Ursachen das ständige Hungergefühl hat, deshalb sind das nur ein paar mögliche Beispiele). Appetitzügler füllen in der Regel den Magen mithilfe von fast kalorienfreien Stoffen. Glucomannan ist zum Beispiel ein solches, dieser wird aus der asiatischen Konjakwurzel gewonnen. So ähnlich wie Gelatine. Wenn man auf Gelatine Wasser drauf gibt, zieht die Unmengen an Wasser und vergrößert ihr Volumen. Das funktioniert super bei gesunden Menschen, die ein natürliches Hungergefühl haben, welches verschwindet, wenn der Magen voll ist. Aber bei Menschen die selbst dann noch Hunger haben, wenn der Magen voll ist, kann so ein Appetitzügler dann auch nichts machen, was nicht auch normale Nahrung macht.
Soweit ich weiß ist das Problem das Hormon Leptin, das ein Sättigungsgefühl hervorruft. Leptin wird v.a. von den Dünndarmzellen produziert, wirkt im Normalfall auf den Hypothalamus, und eben mit dem Hypothalamus haben die Menschen mit PWS ein Problem. Trotzdem kann es wohl helfen ihnen Leptin zu geben, aber Genaueres weiß ich dazu auch nicht.
100 Prozent pädagogisch berichtet. Zero wissenschaftlich. Schade, hätte mich interessiert. Alles Gute für Tobias und seine Mutter! 😎 👍 Cool, dass ihr hier mitgemacht habt.
@@jottb8220 … zum Beispiel biologische Zusammenhänge. Wovon genau Hunger abhängt. Das ist vielleicht komplex, aber guter Journalismus kann das ja tief recherchieren und dann kurz und verständlich vermitteln. Also sogar besser als das tolle Wikipedia. Also mich würde das stark interessieren.
Ich habe nie Hunger, aber ständig Appetit, was auch scheiße ist. 😢 Ich bin sehr oft am essen und vor allem zwischendurch. Als ich damals in meiner Reha war, hatte ich auch gut abgenommen. Tja und jetzt ist fast alles wieder wie vorher. 😔
Mein kleiner Bruder 20j. hat auch das Prader Willi Syndrom. Er lebt seit seinem 15 Lebensjahr auch in einem Betreuten Wohnheim für Behinderte Menschen. Seit meiner frühsten Kindheit, war bei uns zuhause Küche und Vorratsraum ständig abgeschlossen und wenn mal der Schlüssel abhanden kam…..😓
Bei mir genau so alle Räume sind abgeschlossen mein Bruder ist erst 14 Jahre hat aber dazu leider auch noch ein Herzfehler dazu. Ist anstrengend aber er ist trotzdem so ein herzenslieber Mensch
@Stephanie Maria da haben Sie schon das richtige gehört , doch Angst und Sorge ist auch ein ewiger Begleiter, das wird niemals aufhören , das sind wohl Syndrome die Eltern niemals loswerden 🤧
Nicht nur das :) Hormonhaushalt auf dem Kopf da die Hypothalamusdrüse nicht richtig arbeitet, sehr niedrige Frusttoleranz, sehr hohe Schmerztoleranz , dazu dieser ständige Hunger , sehr wenige Betroffene haben einen Brechreiz .
Es gibt ein Nahrungsmittel, um das zu verwerten braucht der Körper mehr Energie als er dann nach der Verdauung daraus gewonnen hat. Das ist Stangensellerie. Und ich frage mich auch, wieso beim Essen portionieren nicht gewogen wird? Ein gemessenes Gewicht ist immer noch besser als so ne Kelle würde ich jetzt sagen. Oder denke ich da jetzt gerade falsch?
Wiegen hat halt den Nachteil dass die Teller dann von der Menge unterschiedlich aussehen können. Schlussendlich ist es keine Essstörungsklinik, sondern eine betreute Einrichtung.
@@ThePitcher73 nee, wenn ich das richtig verstanden habe, dann ist die genormt. Weil da passt ja Volumen x rein. Zum Beispiel 170 ml und da ist ja auch keine Messvorrichtung dran. Ist ja noch nichtmal mit Skala
Kann mir das irgendwie nicht vorstellen, was ist denn wenn man sich immer wieder Nachschlag holt erbricht der Körper das dann irgendwann weil es zu viel wird oder setzt irgendwann doch ein Sättigungs Gefühl ein? Muss ja schlimm sein.
Ich finde betroffenen Personen wird häufig zu wenig ihr Stimme gegeben. Auch hier wird größten teils über den jungen Mann geredet als das er selbst sagt wie es im geht!
Gibt es auch Erfahrungen über Prader Willi im Alter? Mein Bruder lebt mittlerweile in einer Rentnergruppe und kann aus organisatorischen Gründen nicht mehr in der PWS Gruppe wohnen. Ältere PWSler kenne ich nicht und ich bekomme auch nirgends Informationen dazu. Mein Bruder ist jetzt 61 hat einen Herzfehler, lebt mit Sauerstoff, da die Lunge beeinträchtigt ist und zeigt ansonsten alle PWS Eigenschaften. Er hat seit Jahren ein konstantes Gewicht von 70-78 kg und ist etwa 155 groß. Wenn hier jemand Infos für mich hat, freue ich mich sehr.
Ich arbeite auf einer PWS Wohngruppe. Wir hatten letztes Jahr noch einen Bewohner, der 62 Jahre alt war. Meist bauen Menschen mit PWS schneller körperlich ab als Menschen ohne PWS. Da PWS als Krankheit noch nicht lange bekannt ist und noch nicht so lange pädagogisch begleitet wird, ist man sich in der Forschung noch uneinig wie hoch die Lebenserwartung von Menschen mit PWS ist. Ich wünsch dir und deinem Bruder auf jeden Fall nur das Beste.
Leiden diese Menschen nicht? Falls ja , wäre es nicht besser, sie könnten mehr essen ? Wäre sicher ein kürzeres Leben. Aber, was nützt ein langes Leben, wenn es Leiden bedeutet?
Ne, der isst ja nicht die zweifache Menge und dann ist Schluss, sondern der hat auch mit 8000kcal. noch Kohldampf, muss sich übergeben und hat danach weiter Hunger. Das ist weder gut für die Betroffenen noch gesundheitlich richtig.
Die Frau die das Essen verteil, sieht aus (zumindest mit Maske) wie Anastasia steel, aus fift shades of grey! 😄😇 wünsche den Menschen aus der Doku alles Gute!
Schön das es solche Bereiche gibt. Eine wirklich komplizierte Krankheit.
@@tanjak2320 bezweifeln Sie die hier dargestellte Krankheit oder ist eine Anspielung auf die gerade herrschende Pandemie?
Tanja K. Die Expertin hat gesprochen.
Gut das solchen Menschen geholfen wird und das es ihn gut geht
Tobias sieht wirklich sehr sehr lieb aus
Dann heirate ihn doch.
@@lew3839 ??
Starker Hunger ist wirklich ein schlimmes Gefühl. Das muss schrecklich sein.
Stimmt schon aber wen man weiss das man gegessen hat
Ständig nass zwischen den beinen is nicht grad besser
@@fallenvienna3336 🤭
Es ist richtig, dass Tobias in einer Wohngruppe lebt. Er hat zwar eine Beeinträchtigung, aber er ist ein erwachsener Mensch. Und mit 33 lebt man halt nicht mehr zu Hause. Anscheinend ist das nicht selbstverständlich, kann mir so vor als bestünde hier das Gefühl, sich deswegen rechtfertigen zu müssen seitens der Mutter. Dabei ist das richtig gut
Geht wohl eher da drum, dass er nicht alleine leben kann.
Es ging vor allem darum, dass es zu Hause nicht mehr ging
Hätte jetzt noch gerne gewusst, wie sie medizinisch therapiert werden..
So ein permanentes Hungergefühl treibt einen doch in den Wahnsinn!
Ich bin hungrig unerträglich. So eine Krankheit muss eine schlimme Qual sein . Die armen Menschen. Ich hatte in meiner Praxis ( Kinderarzt ) ein Kind dass diese Krankheit hatte . Ich habe noch nie so ein dickes Kind gesehen . Mir war nicht bewusst dass die Krankheit solche Ausmaße nehmen kann . Bzw wie furchtbar es auch für Eltern sein muss .
Gell dachte ich mir auch 😳
Da gibt safe Medikamente die nehmen sie nach den essen oder vor und gut is
@@CalmoOmlac ja dann habe die sich schon an das essen gewohnt also hunger haben sie danach bestimmt nicht mehr weil hast du ja gehoert eiserne Diziplin
@@omccc was redest Du für einen Quatsch :D
Schön das es die Wohngruppe gibt.
Wichtige Hilfe.
Für das gesamte Leben.
Man muss echt dankbar sein, dass man gesund ist.
Das ist für alle Beteiligten unglaublich anstrengend. Toll dass es dafür Hilfe gibt!
Schön das niemand Aufgegeben wird finde ich toll,weiter so !
Super junge Respekt vor der Mama ein super Sohn hat sie
Viel Glück der Familie und ihm
@@marcelotto2506 was? Bruh ist doch egal man sollte solchen Menschen Glück wünschen sei froh das du sowas nicht hasst Undankbares kind
Er schafft das!!!! Ich glaube an ihn🙏🏻🙏🏻🙏🏻
die Doku ist so kurz, ich glaube da ist noch mehr als nur ständig Hunger... hätte gerne mehr gehört
Was soll da noch mehr sein?
Da ist noch so viel mehr. Das PWS beschränkt sich nicht nur auf das permanente Essen. Meine Tochter wurde auch mit dem Syndrom geboren. Ich könnte stundenlang darüber erzählen, was so ein kleiner Fehler auf dem Chromosom für riesen Auswirkungen hat.
Gerne mehr von der Pws!
Und gerne auch längere Dokus von Tobias oder anderen😊
Habe das Gegenteil. Ohne Wecker würde ich nicht essen da kein Hungergefühl obwohl ich nicht wählerisch bin und alles gerne esse. In der Jugend habe ich oft 2-3 Tage überhaupt nichts gegessen und daher Untergewicht gehabt. Der Magen grummelt aber im Gehirn kommt es nicht als "Hunger" an. Dank Wecker werde ich an die 3 Pflichtmahlzeiten erinnert und habe Normalgewicht.
Er ist so sympathisch! 🥰🤗
Musste irgendwie an den Pubär denken, beide sind süß und lieben Essen zu sehr. Alles liebe euch ♡♡♡
Krümelmonster... 🤗
Echt schön dass er so gut abnehmen konnte
Ich selber merke immer, dass ich bei mir Zuhause sehr viel mehr und öfter esse als außerhalb, einfach oft aus Langeweile . Deshalb habe ich bei mir niemals einen Vorrat an Süßigkeiten oder Knabberzeug. Eine Schokoladentafel ist zu 100% am Tag des Kaufs aufgegessen
Hätte mir mehr sachliche Informationen gewünscht. Was ist denn die Ursache der Krankheit? Gibt es da eine Störung im Gehirn? Ist es eine Stoffwechselstörung? Gibt es Medikamente, die evtl. helfen? Wie verbreitet ist die Krankheit? Was ist der aktuelle Stand der Forschung? etc.
Hallo, Rik Koodo!
Vielen Dank für Deine Nachricht und die aufmerksame Ergänzung.
Da der Landesschau Rheinland-Pfalz nur eine begrenzte Sendezeit zur Verfügung steht, hat sich die Redaktion aus Zeitgründen dazu entschieden, den Fokus in diesem Beitrag auf andere Gesichtspunkte zu legen.
Wir geben die Anregungen aber gerne an die Redaktion weiter. :)
Soweit ich verstanden habe ein Gen defekt
@@LandesschauRP die frage wurde doch im video beantwortet
guckt ihr eure eigenen filme nicht?
Hi xelsor, danke für deinen Hinweis. Leider ist da seitens unseres Communitymanagement, welches von verschiedenen Kolleg:innen betreut wird, etwas schief gelaufen. Wie im Beitrag anfangs erwähnt, handelt es sich bei der Ursache der Erkrankung um einen Gendefekt.
Ist ein Imprinting Fehler auf dem Chromsom 15...da fehlenTeilstücke...somit ein Gendefekt und meist tritt er, wie bei meiner ältesten Tochter, sporadisch auf.
Das PWS ist nicht nur ständiger Hunger, da kein Sättigungsgefühl sondern noch immens andere Symptome.
Und es ist wirklich nicht einfach. Hatte meine Tochter 28 bei mir.
Armer kerl! Tut mir wirklich Leid
@@marcelotto2506 früher war nicht alles besser was die behandlung von behinderten menschen angeht. abschieben oder gar töten gab es leider auch schon immer. manche menschen mit behinderung brauchen so viel zuwendung, dass es die familie allein nicht schaffen würde. deshalb gibt es ja auch professionelle pfleger/pflegerinnen, die dazu ausgebildet worden sind. hast du ein behindertes kind? ist bestimmt schwer sich das als außenstehende person vorzustellen. aber ich würde mir das urteil sparen.
@@marcelotto2506 es gibt viele Eltern die das nicht können oder wollen? Arbeit mit eingeschränkten Menschen ist enorm wichtig, gerade die professionelle. Die Menschen die dort beschäftigt sind zahlen ja genauso Steuern für Sachen die sie nicht gut finden. Ihre Argumentation ist äußerst engstirnig und sie sind in Texas sicherlich besser aufgehoben;)
@@marcelotto2506 Das Kind ist 33 und arbeitet in einer Werkstatt.
Krass! Prader-Willi-Syndrom als Phänomen der Genetik war mir zwar bekannt, aber die Problematik mit dem Hungergefühl kannte ich nicht.
Die sind nur geizig mit dem Essen
@@mr.leidernichtallwissend6391 erzähl doch nicht so einen Blödsinn
@@mr.leidernichtallwissend6391 okay
Furchtbar.. wünsche ihm viel Kraft 😘
Ich würde diese Krankheit nicht aushalten,ganz ehrlich. Ich hoffe er wird wieder Gesund und Wünsche ihm eine Gute Besserung und gute Zukunft.
Das ist ein Gendefekt.. der ist nicht heilbar
Man kann nicht ständig gegen so ein Hungergefühl ankämpfen, vor allem nicht, wenn einem die geistige Kompetenz dazu fehlt. So eine Wohngruppe mit Betreuung ist da wohl die beste Lösung. Die Eltern brauchen auch einmal Ruhe von ihrem erwachsenen Sohn.
Ich hab noch nie von PWS gehört, gerne mehr Berichte darüber! :)
Ich hab irgendwie das Gefühl sein Dauerhunger ist nur die Spitze des Eisbergs.
"Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist die Folge eines angeborenen Defekts in der Erbsubstanz. Betroffene Säuglinge sind kleinwüchsig, geistig unterentwickelt und muskelschwach. Im Kleinkindalter entwickeln sie einen unstillbaren Hunger, der leicht zu einer ausgeprägten Fettleibigkeit führt."
Was denn noch ?
die vielen geschmacklosen Kommentare hier zeigen wie es um die Menschheit steht. Unfassbar. Alles Gute den Menschen mit dieser Krankheit 🙏
interessanter Beitrag! Aber warum muss man bei Interviews immer so in die Gesichter zoomen? So nah, dass nicht einmal mehr der Kopf ganz ins Bild passt? gibt es dafür eine logische Erklärung?
Das muss so eine Qual sein. Ich verspüre auch sehr häufig großen Appetit, egal, wie viel ich wann gegessen habe und empfinde das als äußerst belastend. Wie schlimm muss es dann mit einem solchen Syndrom sein? Alles erdenklich Gute.
Ich bin froh öfters extremen Appetit auf bestimmte Lebensmittel zu haben . Den Hunger habe ich eigentlich nie.
Diese Krankheit wäre für mich als Bulimikerin mein absoluter Albtraum, Respekt an Tobias!
Gute Besserung, ich hoffe du schaffst die Esstörung zu besiegen :)
@@JS-eg1jw Dankeschön ☺️
Fishing for attention
Das ist mit Abstand die seltsamste Aussage, die ich seit langem gelesen habe. Ein Albtraum also, der einem anderen Albtraum im Wege steht? Bulimie ist eine ernstzunehmende Krankheit.
Deine Krankheit is aber auch ein Albtraum, deswegen solltest du darüber ja nun garnicht erst nachdenken, sondern Therapie machen!
Aufgrund einer Schilddrüsenerkrankung hatte ich ebenfalls eine Zeitlang ständig das Bedürfnis zu essen... einfach schrecklich.
@@julioestevez6831 Unter
Ich auch unter... 🙂
@@julioestevez6831 Mein Hausarzt hat mich darauf getestet... Bei mir wurde Diabetis vermutet, weil ich immer wieder Abszesse bekomme...
Routine Blutuntersuchung, die schlimmsten Symptome tauchten bei mir aber erst über Jahre auf weil ich grundsätzlich völlig falsch eingestellt war und weil die Ärzte bei Schilddrüse oft einfach keinen Schimmer haben! Muss man einfach so sagen. Sobald es mehr als Husten und Schnupfen ist kommt Ratlosigkeit auf.
@@julioestevez6831 Könnte sein.... lass mal abchecken. Bei mir wars Schwindel, Benommenheit, Kreislaufprobleme, Fressanfälle, Schüttelfrost, Schwitzen, frieren alles mögliche an Horror Symptomen.
sehr spannend! noch nie davon gehört
Hab das auch, wiege aber deshalb auch 250kg und komme es Emmskirchen
lol
Da schmeißst mir glatt die Brügel raus.......
@@norbertgabler8267 witzig...nicht.
Meddl loide
Eh? Ik ben 78kg dat is geen excuus. (Ik was op edtwt and zeg dat ik ben conservativef, geen wel erde)
Ich selbst habe eine ähnliche sehr seltene Krankheit (POMC-Defekt) die nebst anderen Hormonen die im Körper fehlen auch das Hormon welches das Hungergefühl reguliert beeinträchtigt. Diese Mutter spricht mir soo aus der Seele.
PWS is mainly an developmental disabilty but people like to see the hunger part more
Ich musste über mehrere Jahre Cortison in hohen Dosen nehmen,jetzt immernoch aber nicht mehr so viel...ich hab so geweint,weil mein Magen gegrummelt hat und das 24/7,ich konnte nicht schlafen und war psychisch am Ende. Wünsche ich keinem!!!
Amphetamin unterdrückt das Hungergefühl.
@hobo habilitis Nein aber du
@hobo habilitis er hat tatsächlich Recht. Adhs Medikation ist auch reines Amphetamine also nicht so Vorurteilshaft ;) lieber informieren.
@hobo habilitis kannst gerne nach checken das ADHS auch mit Amphetaminen behandelt wird und ADHS Medikation ähnliche Strukturformeln sowie Eigenschaften und Wirkung besitzt :) bullshit ist ausserdem ein seeehr aussagekräftiges Argument :')
@hobo habilitis Einbildung is auch ne Bildung xD
Hat der Cousin meiner besten Freundin auch. Es tut mir so unglaublich leid. Gerade wenn sie noch Kinder sind, verstehen sie das nicht.
Man hätte das thumbnail schöner machen können o:
Und einen anderen Text verwenden können. "Süchtig" ist einfach voll daneben. Diese Menschen sind alles andere als süchtig, sie sind hungrig.
Das Thumbnail macht häufig der RUclips Algorithmus selbst.
@@paddy1004 Aber nicht mit dem "Süchtig nach Essen" Banner
Sehr kluger junger Mann ! Trotz allem ! Muss man sagen. Darf man fragen
Wie die Lebenserwartung ist bei dieser Krankheit ?
Klug scheint ein sehr subjektiver Begriff
Der arme Kerl. Hunger hat er ja trotzdem als Gefühl im Körper...stelle ich mir schlimm vor. Disziplin hilft nur gegen das Zunehmen, aber das Hunger Gefühl? Gibt es keine Appetitzügler Medikamente als Alternative dazu?
Naja Appetitzügler funktionieren in der Regel ja dadurch, dass sie großes Volumen im Magen erreichen. Sprich, sie schalten keine Empfindungen, Nerven, Hirnareale ein oder aus, arbeiten nicht mit Nervensignalen, nicht mit Neurotransmittern etc., was wahrscheinlich aber bei PWS nötig wäre (ich weiß nicht welche Ursachen das ständige Hungergefühl hat, deshalb sind das nur ein paar mögliche Beispiele).
Appetitzügler füllen in der Regel den Magen mithilfe von fast kalorienfreien Stoffen. Glucomannan ist zum Beispiel ein solches, dieser wird aus der asiatischen Konjakwurzel gewonnen. So ähnlich wie Gelatine. Wenn man auf Gelatine Wasser drauf gibt, zieht die Unmengen an Wasser und vergrößert ihr Volumen.
Das funktioniert super bei gesunden Menschen, die ein natürliches Hungergefühl haben, welches verschwindet, wenn der Magen voll ist. Aber bei Menschen die selbst dann noch Hunger haben, wenn der Magen voll ist, kann so ein Appetitzügler dann auch nichts machen, was nicht auch normale Nahrung macht.
Soweit ich weiß ist das Problem das Hormon Leptin, das ein Sättigungsgefühl hervorruft. Leptin wird v.a. von den Dünndarmzellen produziert, wirkt im Normalfall auf den Hypothalamus, und eben mit dem Hypothalamus haben die Menschen mit PWS ein Problem. Trotzdem kann es wohl helfen ihnen Leptin zu geben, aber Genaueres weiß ich dazu auch nicht.
@@annelien3432 Leider funktioniert Leptin da nicht mehr weil das Gehirn resistent ist.
Übergewichtige haben paradoxerweise eine Leptinresistenz.
100 Prozent pädagogisch berichtet. Zero wissenschaftlich. Schade, hätte mich interessiert.
Alles Gute für Tobias und seine Mutter! 😎 👍 Cool, dass ihr hier mitgemacht habt.
Pädagogik ist angeblich auch ne Wissenschaft ... ;-)
Lisa, 18 - Hauptschulabschluss nach 9 in NRW 😂
@@Wheelchair_Winkler nö
Was meinst Du mit wissenschaftlich?
@@jottb8220 … zum Beispiel biologische Zusammenhänge. Wovon genau Hunger abhängt. Das ist vielleicht komplex, aber guter Journalismus kann das ja tief recherchieren und dann kurz und verständlich vermitteln. Also sogar besser als das tolle Wikipedia.
Also mich würde das stark interessieren.
Haben auch schon oft einen Jugendlichen in unserer Einrichtung gehabt mit dem Syndrom.
Was es alles gibt 😔
Du bist nicht Du wenn Du hungrig bist ...
Erst so merkt man wie komplex unser Körper eigentlich ist
Der Arme 😔
Ich habe nie Hunger, aber ständig Appetit, was auch scheiße ist. 😢 Ich bin sehr oft am essen und vor allem zwischendurch. Als ich damals in meiner Reha war, hatte ich auch gut abgenommen. Tja und jetzt ist fast alles wieder wie vorher. 😔
Si fühl ich mich auch 😅ständig hungrig
Mein kleiner Bruder 20j. hat auch das Prader Willi Syndrom.
Er lebt seit seinem 15 Lebensjahr auch in einem Betreuten Wohnheim für Behinderte Menschen.
Seit meiner frühsten Kindheit, war bei uns zuhause Küche und Vorratsraum ständig abgeschlossen und wenn mal der Schlüssel abhanden kam…..😓
Bei mir genau so alle Räume sind abgeschlossen mein Bruder ist erst 14 Jahre hat aber dazu leider auch noch ein Herzfehler dazu. Ist anstrengend aber er ist trotzdem so ein herzenslieber Mensch
Des bedarf's !
So fühl ich mich auch immer nach dem 3. Joint
Ich gleich nach dem ersten🤣
Oh, Mann!!! Ich bin so glücklich, drei gesunde Kinder zu haben. Ich weiß nicht, ob ich das ertragen könnte! 😫
@Stephanie Maria da haben Sie schon das richtige gehört , doch Angst und Sorge ist auch ein ewiger Begleiter, das wird niemals aufhören , das sind wohl Syndrome die Eltern niemals loswerden 🤧
Der arme😢
Da müsste ich auch mal einen Monat hin
Was man erwähnen muss ist, dass die Menschen mit Prayer Willi das Gefühl haben, dass sie verhungern
Danke für die Info! Oje! Sie tun einen ja echt Leid!
Nicht nur das :) Hormonhaushalt auf dem Kopf da die Hypothalamusdrüse nicht richtig arbeitet, sehr niedrige Frusttoleranz, sehr hohe Schmerztoleranz , dazu dieser ständige Hunger , sehr wenige Betroffene haben einen Brechreiz .
@@zipfelstrumpf 🥺🥺🥺🙏
💖💖💖💖💖💖
Ja mei, gsundn Appetit hat er.
Ihr habt keine Ahnung , was Praxer Willi Syndrom bedeutet
Es gibt ein Nahrungsmittel, um das zu verwerten braucht der Körper mehr Energie als er dann nach der Verdauung daraus gewonnen hat. Das ist Stangensellerie. Und ich frage mich auch, wieso beim Essen portionieren nicht gewogen wird? Ein gemessenes Gewicht ist immer noch besser als so ne Kelle würde ich jetzt sagen. Oder denke ich da jetzt gerade falsch?
Ja das schmeckt schon richtig giftig
Wiegen hat halt den Nachteil dass die Teller dann von der Menge unterschiedlich aussehen können. Schlussendlich ist es keine Essstörungsklinik, sondern eine betreute Einrichtung.
Wer anderen Dummheit unterstellt sollte wenigstens seinen eigenen IQ kennen.
Die Kelle ist doch geeicht. Ham se bei 2:24 gesagt 😁
@@ThePitcher73 nee, wenn ich das richtig verstanden habe, dann ist die genormt. Weil da passt ja Volumen x rein. Zum Beispiel 170 ml und da ist ja auch keine Messvorrichtung dran. Ist ja noch nichtmal mit Skala
krass,
gibt ein viel zu denken
hut ab
hoffnung
Mama!! HUNGER!!!!
Er kann froh sein das er so schlank bleibt ! Alles Gute für dich 🍀
Bei 120 kg ist er von der Mutter in diese Einrichtung gebracht worden und da hat er dann abgenommen.
Der tut mir voll leid
Kann mir das irgendwie nicht vorstellen, was ist denn wenn man sich immer wieder Nachschlag holt erbricht der Körper das dann irgendwann weil es zu viel wird oder setzt irgendwann doch ein Sättigungs Gefühl ein? Muss ja schlimm sein.
Der Körper erbricht alles wieder aus. Dann wird wieder ein starkes Hungergefühl ausgegeben.
Menschen mit PWS können nicht erbrechen. Eher kommt es zum Magendurchbruch.
Nein die erbrechen nicht die würden solange essen bis was innerlich kaputt gegt
den kenne ich sogar.
Also beim 500g Honigglas kam ich mir ertappt vor xD
😮
Krass das es sowas gibt Als Krankheit eine Geschichte über die Entdeckung der Krankheit wäre interessant
Ich glaube ich habe das auch
Die Eltern haben alles richtig gemacht.
Same bro
sehr traurig
Ich finde betroffenen Personen wird häufig zu wenig ihr Stimme gegeben. Auch hier wird größten teils über den jungen Mann geredet als das er selbst sagt wie es im geht!
Mein Essverhalten ist nicht anders haha meine Eltern haben leider nichts portioniert und zu selten richtig gekocht
Omg ich hab das auch. Esse den ganzen Tag
Ich esse was ich will, wer das nicht akzeptiert, bekommt meine Tasse auf den Kopf!
Ich versteh den bruder!
Was es nicht alles gibt 😐
Nehmen sie Medikamente ein, die das hunger Gefühl verringern können?
Irgendwie fühl ich mich angesprochen
3:27 Wie nah können wir ranzoomen? Ja!
🤣🤣🤣 Aber wirklich
Gibt es auch Erfahrungen über Prader Willi im Alter?
Mein Bruder lebt mittlerweile in einer Rentnergruppe und kann aus organisatorischen Gründen nicht mehr in der PWS Gruppe wohnen.
Ältere PWSler kenne ich nicht und ich bekomme auch nirgends Informationen dazu.
Mein Bruder ist jetzt 61 hat einen Herzfehler, lebt mit Sauerstoff, da die Lunge beeinträchtigt ist und zeigt ansonsten alle PWS Eigenschaften.
Er hat seit Jahren ein konstantes Gewicht von 70-78 kg und ist etwa 155 groß.
Wenn hier jemand Infos für mich hat, freue ich mich sehr.
Ich arbeite auf einer PWS Wohngruppe. Wir hatten letztes Jahr noch einen Bewohner, der 62 Jahre alt war. Meist bauen Menschen mit PWS schneller körperlich ab als Menschen ohne PWS. Da PWS als Krankheit noch nicht lange bekannt ist und noch nicht so lange pädagogisch begleitet wird, ist man sich in der Forschung noch uneinig wie hoch die Lebenserwartung von Menschen mit PWS ist. Ich wünsch dir und deinem Bruder auf jeden Fall nur das Beste.
Guten Appetit !!
Gott soll ihm helfen 🙏
Durch mein borderline durch die Medizin habe ich auch immer hunger
Das ist aber ne Nebenwirkung vom Medikament und nicht wie mit diesem Syndrom zu vergleichen 🤦🏻♀️
Man stelle sich vor er findet ein Blech Hash Brownies
Hab auch immer hunger🤔
Er tut mir leid der arme
Den willst du nicht einladen
Der frisst dir alles weg
Kenn ich..
🇩🇪🇩🇪🇩🇪Ich liebe Deutschland
Constanze Wietrzychowski 😍 Traum
Christian Bauer ohne Bart
Leiden diese Menschen nicht? Falls ja , wäre es nicht besser, sie könnten mehr essen ? Wäre sicher ein kürzeres Leben. Aber, was nützt ein langes Leben, wenn es Leiden bedeutet?
Ne, der isst ja nicht die zweifache Menge und dann ist Schluss, sondern der hat auch mit 8000kcal. noch Kohldampf, muss sich übergeben und hat danach weiter Hunger. Das ist weder gut für die Betroffenen noch gesundheitlich richtig.
Iss nen snickers
Wasss, dass ist eine Krankheit???
Ich esse auch den ganzen Tag.
Und dann geht man unter andere Videos und ließt "Wer Fett ist ist selbst schuld!" Wtf.
So ein Schwachsinn. Gibt genug Erkrankungen was absolut nichts mit essen zu tun hat . Natürlich gibt es auch Übergewicht durch zu viel Essen.
Eduard Schäfer 2.0 LoL 😂😂😂
Kein frisches Gemüse?
Zu teuer😬
Die Frau die das Essen verteil, sieht aus (zumindest mit Maske) wie Anastasia steel, aus fift shades of grey! 😄😇 wünsche den Menschen aus der Doku alles Gute!
Ich bin nur süchtig nach Bier,ist das schlimm?
nein, Alkoholsucht ist super
Überhaupt nicht
@@Sebastian-kv8by Ich wuste es,Danke.
Ja
@@blockn-o Auf jeden Fall und Prost!