여진아 안녕! 나도 너와 같은 신경섬유종증을 가진 20대 언니야😊 영상을 보는 내내 우리 여진이를 보며 나의 중고등학생 시절 힘들었던 날이 생각나 마치 나를 보는 듯 해 마음이 아팠어. 하지만 이 언니는 지금 20대가 되었고 좋은 직장에서 좋은 사람들과 함께 일하고 있어. 우리 여진이 힘냈으면 좋겠어! 넌 너무 소중한 존재야! 정말 아름답고 그 무엇보다 아름답고 특별한 아이라는 걸 기억하면 좋겠어!❤️
저도 신경섬유종을 앓고 있는 환우입니다. 제가 피해망상증이 있는건지 여태 신경섬유종으로 정말 상처를 많이 받았어요.. 여기 댓글에 응원해주시는 분들은 저도 많이 감동인데.. 나중에 제발 얼굴에 뭐냐 이거 왜 이런거야? 이런거는 진짜 제발 절대로 물어보지 말아주세요. 그런것도 다 상처에요.. 초등학교 1학년 때 몸에 점이 많아서 애들이 점박이라고 놀렸는데 그 후유증이랑 트라우마가 현재 고3인데 아직도 마음 한켠에 자리 앉아있어요.. 제발 사람과 사람 사이의 그런 예는 지킵시다.. 여진이 하루빨리 회복되도록 많이 기도할게 우리 같이 이겨나가자😊
여진아 안녕😀 우연히 알고리즘을 통해 이 영상을 보게 되었어. 언니도 여진이랑 같은 신경섬유종을 앓고 있어. 타인의 시선이 얼마나 날 힘들게 했는지 여진이 마음을 공감할 수 있어. 언니도 중학생 때부터 성격을 바꾸기로 했어. 애들이 나한테 다가오기 바라지 않고, 언니가 먼저 친한척 하면서 다가갔어. 예를들면 먼저 이름 불러주면서 인사했어. 내 외모에 주눅들지 않고 당당하게 지냈어. 그랬더니 친구들이 정말 많이 생겼어. 여진아 세상에는 마음이 삐뚤어진 사람도 있지만 좋은 사람도 많아. 중고등학교를 그렇게 보냈고, 서른이 된 지금도 그 친구들과 연락하면서 지내. 여진아 세상은 내가 어떻게 보느냐에 따라 달라지는 것 같아. 여진이가 조금만 더 용기를 가진다면 여진이를 응원하는 사람들도 보일꺼야. 여진아 넌 정말 예뻐. 같은 하늘 아래에서 우리 함께 용기 가지면서 살자!
여진이의 아버님이 간경화로 이식수술을 기다리던 중 건강이 악화되어 2020년 12월 별세하셨습니다. 삼가 조의를 표하며 가족분들에게 진심으로 애도의 뜻을 전합니다. 여진아 항상 웃음 잃지 않았으면 좋겠어.. 미안해 이런 말 밖에 해주지 못해서,, 꼭 얼른 치료되어 아프지 말고 행복하게 살아 기죽지 말고 하고픈 거 다 하고 살아.. 꽃길만 걷자 화이팅!!
아픈 두 사람도.. 이겨내는 그 모습 너무 대단하지만.... 정말 엄마가 철인이다... 맨정신으로 버틸 수 있는 상황인가...자신에게 닥친 이 일들이 온통 원망스러워서 매일 소리를 지르고 산다고 해도 이상하지 않은데 너무도 다정한 엄마, 든든한 아내로 살아간다.. 가족을 사랑하는 저 마음 배우고 싶다.
같은병을 앓고있는 사람입니다. 20대후반이고 병에 대해 공부하고싶어서 간호조무사 자격증 공부하고있어요. 자격증따고 일이년정도 일하면 보건대학가서 간호사 공부 할 수있다고해서 열심히 공부중입니다. 저랑 같은 병 있는분들이나 그게 아니더라도 아프신분들을 위해 돌봐드리고싶어서요ㅎㅎ늦었지만..그래서 더 열심히 공부하고 살고있습니다. 희귀병이 정말 많이 힘들어요 그래서 여진이 마음 충분히 이해가요..ㅎ 저는 여진이처럼 심하진않지만 한쪽눈이 티날정도로 쳐져있고 그래서 그런지 쳐진쪽은 난시도 심하고 시력도 잘 안나오더라구요.. 그래서 쳐진눈은 수술도 많이받았네요ㅎㅎ 온몸에 커피색반점도 많고..특히 등이 제일심하구요^.^.. 초반에 의사선생님 말씀처럼 성장하면서 신경쪽에 섬유종이 많이 생기더라구요..그래서 눈도 수술해봤자 하고나서만 괜찮지 시간지나면 다시 원상태로 돌아오더라구요.. 저도 지금 상태가 좋은편은 아니라 여진이보면서 많이 마음아프네요.. 척주쪽에 좀 큰 섬유종이 생겼는데..당장은 문제가없지만 나중가면 문제가 생길수도 있다고 하더라구요. 물론 이게 병의진행속도에 따라 다르더라구하더라구요..ㅎ 수술하게되면 척추라 팔도 잘 못쓸수도 있다구 장애판정 받을수도 있다고하더라구요..ㅎㅎ저도 선천적이라 여진이 마음 너무 잘 알거같아요..늦었지만 저도 한 일년전에 산정특례받고 이 병으로 진료받으면 병원비 많이 안나오더라구요..ㅎ 혹시 여진이 특례안받았으면 병원가서 특례신청 해달라고하세용..생각보다 금방 되더라구요^^..ㅎ 여진이도 여진이부모님도 건강하게 항상 행복하셨으면 좋겠어요.
저도 신경섬유종 가지고 있습니다 밀크색갈색 반점 때문에 힘든시기를 보냈습니다. 어린자녀를 둔 부모님깨 말씀 드리고 싶어요 넌 다르니까 다른 애들도 저래서 어린애 안 저래요 주장을 가지지 마세요 놀리는 거 부터가 잘못되었다고요 아픔 가지고 놀리지 마세요 내가 괴로 피고 장난치는거 넌 다르니까 남이 다르다고 해서 자녀가 특권을 가질 수 있는게 아닙니다. 그리고 썩는다 오혐된다 징그럽다. 하지 마세요 그런 말 한 당신이 더 징그러우니까요 제발 당사자 생각 좀 하고 사세요 그리고 여진아 내가 너를 위해서 기도해줄게 언니가 너를 보니 마음이 아파 여진이가 수술 열심히 받아서 이쁜 얼굴이 될 수 있게 기도해 줄게 버티어 주어서 고마워
그 누구도 이 아이에게 상처주지않았으면.... 사람들의 시선에 크게 상처받지말고 예쁘게 컸으면 좋겠어요 너무 예쁜아이네요 시도 예쁘게 쓰고 그림도 진짜 예쁘게 잘그리는구나♡ 그리고 마음도 예뻐요 ♡밖에 예쁜 풍경도 보고 맘껏 뛰어놀아야하는 나이에...기가 죽은듯한 모습이 마음아파요 그래도 밝고 예쁜 여진이 응원할게요 여진아 넌 참 예쁜아이야 건강해야해
하늘도 참 무심하네요 부자가 저렇게 아프다니 .. 정말 세상이 너무 불공평 해요 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 착한사람들에게는 항상 시련을 주는 것 같아요. 별거없는 취준생이지만 작은 후원이라도 조금 하고싶은데 방법이 있을까요 ..? 여진이 가족 모두 오래오래 행복했으면 좋겠습니다 힘내세요 🙏🏻
@@조상필-q6n 애초에 생긴게 남이 어떻게 생겼든 보태준거 있나 님도 다른 사람들이랑 다 다르게 생겼어요 영상에 나오는 여진이도 그렇고요 다른거지 잘못된게 아닌데 잘못됬다는듯이 행동하는 님 같은 사람때문에 어린 아이들이 상처 받고 또 그걸 배우고 악순환이 계속 되는거에요 제발 꼬인채로 살거면 입좀 다물어요.
안녕하세요 저도 여진이처럼 신경섬유종이있어요 저보다는 여진이가 안좋아서 한편으로마음이아프네요 저는 카페오레 점까지 있어서 그 위로 섬유종이올라오면제거수술을하는데 성인도수술을할때마다 힘든데... 우리 어린 여진이는 얼마나 힘들지 제가 알 것 같아요 그래두 여진이가 밝아서 다행이에요 여진이부모님들도힘내면 좋겠습니다 여진이 힘내요 언니가 응원할게요
우리나라는 왜케 쳐다보는지 모르겠다.. 나도 어릴 때 머리카락이 없어서 모자쓰고 다녀서 잘 알지.. 모자는 애기에 비하면 별 게 아닌데 조금만 달라도 쏟아지던 시선. 쳐다보지 말고 마주하게 되더라도 궁휼히 여기는 마음을 가져야 한다. 동정 말고.. 그보다 한차원 더 나아간 연민의 마음, 사랑말이다.
나도 외모 자신없을때 쳐다보는 사람들 너무 많고 원래 전에는 의식 안했는데 계속 쳐다보니까 기분 나쁘고 신경쓰이더라. 계속 쳐다보면 나도 똑같이 쳐다봐줌. 속으로 ㅈㄴ 쌍욕나옴 지금은 줄긴했는데. 이런 이유가 아니더라도 외모 자신없는 사람들이 성격 안 좋은거에도 한몫 한다고 봄
엄마가 예쁜 마음을 가진 천사를 낳아주셨네 여진아 순간 보여지는걸로 본인들 기준에 예쁘지 않다고 비난하는 사람들의 시선은 무시해도 돼 너를 진심으로 대하고 겪어 본 사람들만이 진가를 알아 줄테니 자존감 잃지말고 아부지 말씀대로 기 죽지 말고 좋아하는 그림 그리면서 여진이 예뻐해주는 사람들이랑 씩씩하게 행복하게 살아^^! 화이팅
여진아 안녕! 나도 너와 같은 신경섬유종증을 가진 20대 언니야😊 영상을 보는 내내 우리 여진이를 보며 나의 중고등학생 시절 힘들었던 날이 생각나 마치 나를 보는 듯 해 마음이 아팠어. 하지만 이 언니는 지금 20대가 되었고 좋은 직장에서 좋은 사람들과 함께 일하고 있어. 우리 여진이 힘냈으면 좋겠어! 넌 너무 소중한 존재야! 정말 아름답고 그 무엇보다 아름답고 특별한 아이라는 걸 기억하면 좋겠어!❤️
감동
두분 다 앞으로도 행복하셨으면 좋겠어요!! 응원합니다!
두분다 화이팅
@루나 초딩아 진짜 망신이㉰ ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
루나 그럼 중학생답게 행동하세요 웬만한 유치원 아이도 이렇겐 안 말하지 예의없게
댓글창을 보니 아버님은 돌아가셨네요
넘 안타깝고 마음이 아픕니다
여진학생 용기잃지말고 건강해졌음 좋겠습니다
응원합니다
여진아..... 우리 ㅅㄷ초 다녔을때 친했는데 ㅎㅎ 화장실도 같이가고.. 근데 남자얘들이 놀려서 너가 울지않고 무시하는데 너무 멋졌어 ㅠㅠ 힘내ㅐ
성덕초 겠구만...
@effua skgg 진짜에요 저도 ㅅㄷ초 다닐때 몇번봤어요
@han zo 남자들이 쓸데없는 게 아니라 교육을 못 받은 거
@han zo 아버지 잘 계시죠?
@han zo 일단 니는 쓸모없는 게 확실한듯
저도 신경섬유종을 앓고 있는 환우입니다. 제가 피해망상증이 있는건지 여태 신경섬유종으로 정말 상처를 많이 받았어요.. 여기 댓글에 응원해주시는 분들은 저도 많이 감동인데.. 나중에 제발 얼굴에 뭐냐 이거 왜 이런거야? 이런거는 진짜 제발 절대로 물어보지 말아주세요. 그런것도 다 상처에요.. 초등학교 1학년 때 몸에 점이 많아서 애들이 점박이라고 놀렸는데 그 후유증이랑 트라우마가 현재 고3인데 아직도 마음 한켠에 자리 앉아있어요.. 제발 사람과 사람 사이의 그런 예는 지킵시다.. 여진이 하루빨리 회복되도록 많이 기도할게 우리 같이 이겨나가자😊
맞아요 이게뭐냐..물어보는것도 매너없는거죠. 저도 길가다가 궁금해도 쳐다보지않으려고 애써요.
놀라더라도 놀리지는 말자..
놀라더라도 최소한 티는 내지 말자.
놀리는 애들은 교육못받은 티내는거다
솔직히 안놀라면 그게 이상한 거죠
@@아닌데-o5g 우짤 놀라는 게 더 이상한데 우짤
@@이름-d4j7z 티내지 말라는거지 솔직히 안놀랄순 없지
@@훈경-m3f 아니 솔직히 말해서 아예 안 놀랄 수도 있는 거야. 그리고 안 놀라면 이상한 거라길래 어이없어서 놀라는 게 더 이상하다고 한 거잖아 . 원댓은 애한테 상처 주지 말자는 취지로 단 댓글일 텐데, 굳이 안 놀라면 그게 이상한 거라는데 안 어이없음?
@@이름-d4j7z 그렇긴 한데 아예 안놀랄순 없지 안그럼?
누가 하늘에 계시다면 제발 부탁이에요 여진이 시력은 지켜주세요 ㅠㅠ
위에분 무슨뜻으로 말하신거에요
그냥 좋은 뜻으로 얘기한것 같은데요
아? 댓글 지우셨네
전에 어떤분이 내눈도 지켜주세요 이런식으로 말해서요
하늘에신이라고 말하는자가 있다면 그가 즉 악마일겁니다 저런슬픈일을 보고만있다며6
@@미미꼬미-b8u 마지막에 6은 뭔뜻이에요?😲
이제 사춘기라 한창꾸미기 시작할나일텐데..안타깝네요..기적이 일어낫음
좋겟어요....
장다경 맞아요 그랬으면좋겠네요
아이도 아이지만 엄마분 맘고생은 얼마나 심할지... 남편도 아프구 애기도 아프구.... ㅠㅠㅠ 엄마분 마음은 얼마나 아플지 상상도안감...그런데도 꿋꿋하 가장노릇하려고 일하시고 다정하시고ㅜㅜ
광주에서 태어나면 저렇게 됩니다 어서 광주에서 탈출하세여¡¡¡!!!
@@잡생각없애기 ?
윤서빈!
미친거아니니?
@@잡생각없애기 엥?? 미신인가욥??(기분나빴으면죄송합니당)
@@얼음공주-u9d 저요??
여진아 안녕😀
우연히 알고리즘을 통해 이 영상을 보게 되었어. 언니도 여진이랑 같은 신경섬유종을 앓고 있어. 타인의 시선이 얼마나 날 힘들게 했는지 여진이 마음을 공감할 수 있어.
언니도 중학생 때부터 성격을 바꾸기로 했어. 애들이 나한테 다가오기 바라지 않고, 언니가 먼저 친한척 하면서 다가갔어. 예를들면 먼저 이름 불러주면서 인사했어.
내 외모에 주눅들지 않고 당당하게 지냈어.
그랬더니 친구들이 정말 많이 생겼어.
여진아 세상에는 마음이 삐뚤어진 사람도 있지만 좋은 사람도 많아. 중고등학교를 그렇게 보냈고, 서른이 된 지금도 그 친구들과 연락하면서 지내.
여진아 세상은 내가 어떻게 보느냐에 따라 달라지는 것 같아.
여진이가 조금만 더 용기를 가진다면 여진이를 응원하는 사람들도 보일꺼야.
여진아 넌 정말 예뻐.
같은 하늘 아래에서 우리 함께 용기 가지면서 살자!
멋있어요!!
그렇게 대하기 쉽지 않았을텐데 너무 대견하고 멋지십니다. 앞으로도 그 용기 잊지 말고 행복하게 사시길 바래요!
👍👍멋져욤!!
사람들:오이오이 너무 멋지다고 밋고있어 다고!!!!
넘넘 예쁜마음을가지신분이시네요
항상 행복하시고 용기 잃지마세요
여진이의 아버님이 간경화로 이식수술을
기다리던 중 건강이 악화되어 2020년 12월 별세하셨습니다.
삼가 조의를 표하며 가족분들에게 진심으로 애도의 뜻을 전합니다.
여진아 항상 웃음 잃지 않았으면 좋겠어..
미안해 이런 말 밖에 해주지 못해서,,
꼭 얼른 치료되어 아프지 말고 행복하게 살아 기죽지 말고 하고픈 거 다 하고 살아.. 꽃길만 걷자
화이팅!!
삼가 고인의 명복을 빕니다
여진이 가족의 평범한 행복을 간절히 바랍니다
ㅠㅠ
헉..ㅜㅜ
삼가 고인의 명복을 빕니다…여진이가 아프지 않고 행복했으면 좋겠어요..
눈물이나네요 세상은 왜 착하고 어려운사람만 데려가는거죠
우리나라 사람들은 그냥 쳐다보는거도 아님 걍 대놓고 봐서 더 기분나쁨 그냥 안쳐다보거나 못본척 눈 마주쳐도 아무렇지 않게 지나가주는게 중요하다 몇몇은 길가다가 돌아와서보질 않나 지속적으로 계속 동물보듯이 빤히 쳐다보고 수근수근하질않나...
다른나라도 똑같습니다.
솔직히 신경안쓰이진 않는데 보면 의식적으로 아무렇지 않은 척 하고 내 갈 길 가는 척 했었는데 그걸 반복하니까 이제 당연하게 관심안쓰이고 다르다고 생각안들음
저는 길가다 외국인이나 장애가 있는분들 계셔도 눈안마주치고 그냥 지나갑니다
다른나라도 똑같에 우리나라만 그런줄 아나
그냥 사람이라는 종 자체가 그런거죠
이런분들 나라에서 좀도와주세요
온국민이 후원도 필요하겠죠
@ᄏᄒ 시비의삶
@ᄏᄒ 세상에 이런사람도있었지
저알안됏네요ᆢ
나라세금범죄자한테쓰지말고불쌍한애들한테써주세요ᆢ
제발 놀리지마세요. 그리고 자녀가 있으신분들은 한번 같은 반에 이런 상황있는 학우가 있는지 보고 절때 놀리거나 괘롭히면 안된다고 교육시켜줘야 합니다. 외면이 아닌 그 사란의 인성을 볼 수 있는 눈을 키워주세요.
괴
맞아요 저런예들보면 놀리지말고 말도 썪지말고 무시하는게 답입니다 ㅠㅠㅠㅠㅠ
미친거 아니예요? 당신 진짜 인성 문제 있어? 당신 다식 저런 아픔 있다면 이럴까? 장난이라도 이러지마요. 안보이는 곳에서 당신의 진짜 인성이 드러나는거예요
@@j.y.3900 너 미친거냐? 놀리고 패는게 더 나쁜거야 돌아버린거냐
@@Lee-jl7yb 언어장애있으신 분인가요? 아님 이해력이 없는 분인가요?
엄마가 진짜 책임감있고 너무 멋지다..
어머니 한 번 안아드리고싶네요. 얼마나 마음이 무너지실지 상상도 할 수가 없네요..
아이가 벌써부터 체념한듯한 느낌이랄까
바라는것도 하나 없이.. 그동안의 고생과 아픔이 다 묻어나네요. 제발 아이에게 남은 것까지 다 뺏어가지 말아주세요.. 그림 그리는 것을 너무나도 좋아하고 잘하는 것 같은데 그 마저 뺏어가려고 하시면 어찌합니까..
이 가족에게 기적이 일어나길 .. 여진이도 아빠 엄마도 건강하고 행복하게 오래오래 사셨으면 좋겠어요
저 나이때는 친구들이랑 놀고싶고 놀러가고싶고 하고싶은거 많을텐데 ㅜㅜㅜ 아이가 이쁘던데 안타까워요.. 따님도 아버님도 좋은 결과있었으면 좋겠어요 ㅜㅠㅠ
딸을 가진 아빠로서 가슴이 너무 아픕니다. 제발 이가족들에게 행복만 가득하시길 바랍니다. 힘내세요. 여진가족분들.
여진이 원래 얼굴은 엄청 이쁜얼굴이네요ㅜㅜ 잘보면 엄마랑 똑닮았어요 어머님이 넘 미인이시네요! 여진이네 가족 꼭 행복했으면 좋겠네요ㅠㅜ
저기서 젤힘든건 엄마다ㅠ 어디하나 기댈곳이없네.. 아빠는언제죽을지모르고.. 여진이도 정상적인생활은 조금 힘들거같은데ㅠㅠ 에혀.. 어찌이런 기구한 상황이다있다냐ㅠㅠ 댓글에도 힘내라 외모가다가아니라하지만 가슴에손을얹고 본인은 이런상황모르고 여진이를본다면 과연 아무렇지않게 행동할까 싶네..
저도보는내내 안타깝더라구요ㅠ여진이 어머님도 얼마나힘드실지..남편분 연세도 많아보이시는데 몸도안좋으시니.. 어머님 혼자 모든걸 책임져야되는 저 상황이 참....
엄마...어째요ㅜㅡ으휴..속이다탔겠다
여진이도 부모님도 꽃길만 걸으시길...
아이고 어쩌나 진짜
누가 좀 딸이 좀 주면 안될까요
그림그리기 좋아하는 여진이 시력은 뺏어가지말아주세요....
누구한테 부탁하는거임..?
Allen 분위기 깨지말고
@@Allen-ol3hs 아 잼민이 ㅗ
@@Allen-ol3hs ;;;
@@Allen-ol3hs 사람새낀가...
여진이에 그느아아앙
안녕하세여 벌서 중2가 되었어요 지금은 친구들도 많고 학교도 너무 좋아요 단 시험은 싫지만....아무튼 절 응원해주시는 분들을 위해 언제나 발게 살게요!
아 근대 1년전인데 이걸 다시 봐주는 사람이 계실까...?
여진이 친구에요??
@@눈눈-b6y 여진인대염
여진님 응원합니다 화이팅
으어어어 중3싫어어어 살려주세요ㅠㅠㅠ 여진이는 공부가 싫어ㅠㅠ
아픈 두 사람도.. 이겨내는 그 모습 너무 대단하지만.... 정말 엄마가 철인이다... 맨정신으로 버틸 수 있는 상황인가...자신에게 닥친 이 일들이 온통 원망스러워서 매일 소리를 지르고 산다고 해도 이상하지 않은데 너무도 다정한 엄마, 든든한 아내로 살아간다.. 가족을 사랑하는 저 마음 배우고 싶다.
첫화면을 보면서 여진이의 모습을 보니,넘 불쌍하고 측은해서 눈물이 다 왈칵 쏟아졌읍니다.힘들더라도 힘내고 용기를 잃지 마세요.
저도 희귀난치병을 이겨낸 사람입니다.화이팅
제발 좀 도와주세요..
내가족이아닌데도 너무 속상하고 안타깝네요.. 꿈이많을때인데 부디 저 소녀의 미래를 찾아주고 도와주세요...
정말 대놓고 쳐다보는게 맘아프네요 저도 저런경우 마주쳤는데 오히려 무관심하게 지나가는게 예의인거 같아요
시력이 회복되셔서 멋진 작가가 되시길 바랍니다 응원합니다.
행복하게 지내고 더이상 주위 시선에 상처 받지 않으셨으면 합니다 어머님과 함께 오래오래 건강하세요 ㅜ
제가 행사때문에 여진이 학교에 간적이있는데 여진이 정말 활기차고 얼굴이 너무 행복해보였어요 여진아 항상 이렇게 살아 오빠가 응원할게
+님들..이제 그만싸우세요 갘응님도 잘못이있지만 계속 욕하시거나 패드립치기면 전부다 같은사람이 돼는겁니다...
ㅋㅋ 특이하게 생겼으니 기억하고 있겠지 평범 했으면 기억 못 했을 꺼면서
@@갘응 왤케 꼬였어
@@갘응 인성봐라 니 인성이 어떨지 짐작 간닼ㅋㅋㅋㅋ
@@갘응 그게 다른 사람들이 니 얼굴을 기억하는 이유임ㅎㅎ
이저격 왜그래 그냥 좋게넘겨...닉값하네
엄마가 제일 불쌍해....몸도 마음도 너무 힘드실꺼 같아요...ㅠㅠ
여진언니도 불쌍ㅜㅜ
그래서 아빠는요? ㅋㅋㅋ
빈인데욤ت 영 아빠는 지금 딱 봐도 아파보이잖아요. 심리적으로 누가 제일 힘들겠어요?
다 불쌍해 다 힘들고 ㅠㅠ 눈물만 나네
이가족에게 기적을...
저런 병을 앓고도 씩씩하고 용기잃지 않고 살아가는게 아주 대단하고 존경스럽다고 생각합니다 어려서부터 저런일들 극복하면 커서 큰 사람이 될거라고 믿습니다 응원합니다
어머님 진심 대단하심...꿋꿋하고 밝고... 정말 너무 대단하셔요
같은병을 앓고있는 사람입니다.
20대후반이고 병에 대해 공부하고싶어서
간호조무사 자격증 공부하고있어요.
자격증따고 일이년정도 일하면 보건대학가서
간호사 공부 할 수있다고해서 열심히 공부중입니다. 저랑 같은 병 있는분들이나
그게 아니더라도 아프신분들을 위해 돌봐드리고싶어서요ㅎㅎ늦었지만..그래서 더 열심히 공부하고 살고있습니다. 희귀병이 정말
많이 힘들어요 그래서 여진이 마음 충분히 이해가요..ㅎ
저는 여진이처럼 심하진않지만 한쪽눈이 티날정도로 쳐져있고 그래서 그런지 쳐진쪽은
난시도 심하고 시력도 잘 안나오더라구요..
그래서 쳐진눈은 수술도 많이받았네요ㅎㅎ
온몸에 커피색반점도 많고..특히 등이 제일심하구요^.^..
초반에 의사선생님 말씀처럼 성장하면서 신경쪽에 섬유종이 많이 생기더라구요..그래서 눈도 수술해봤자 하고나서만 괜찮지 시간지나면 다시 원상태로 돌아오더라구요..
저도 지금 상태가 좋은편은 아니라 여진이보면서 많이 마음아프네요..
척주쪽에 좀 큰 섬유종이 생겼는데..당장은 문제가없지만 나중가면 문제가 생길수도 있다고 하더라구요. 물론 이게 병의진행속도에 따라 다르더라구하더라구요..ㅎ 수술하게되면 척추라 팔도 잘 못쓸수도 있다구 장애판정 받을수도 있다고하더라구요..ㅎㅎ저도 선천적이라 여진이 마음 너무 잘 알거같아요..늦었지만 저도 한 일년전에 산정특례받고 이 병으로 진료받으면 병원비 많이 안나오더라구요..ㅎ 혹시 여진이 특례안받았으면 병원가서 특례신청 해달라고하세용..생각보다 금방 되더라구요^^..ㅎ 여진이도 여진이부모님도 건강하게 항상 행복하셨으면 좋겠어요.
대단하시네요!화이팅!!
힘내세요
저는 영채님의 삶도 응원합니다 치료가 잘 되서 건강한 삶 사시길 바래요
힘내세요~~화이팅
영채님, 멀리서나마 기도 하겠습니다. 좋은 의료기술이 얼른 생기길 바랍니다.
없는사람 왜자꾸 뺏어가나요... 없는사람들 얼마나 더 가여워져야하나요
없는사람은죽어라업고 진짜나쁜놈들은잘먹고잘살고...
진짜세상참 ㅜㅜ
옷 차림을 보세요.없이 사는 것도 아닌것 같구만!?^^
옷 차림을 보세요.없는 사람 들은 아닌것 같은데.^^
김윤지 닥쳐 그냥
@@김피나-k9m 어허! 틀니딱딱! 틀니 2년 압수다!
책상에 포카칩 한 개 뜯어져있고 두 개 보관해둔 거 뭔가 귀엽당...
ㅋㅋㅋ 그러게요
포카칩 좋아하는데 탐나기까지 했음ㅋㅋㅋ
아껴먹기 ㅎㅎ
앙 아껴먹깅~
그게 뭐가 귀엽죠?
저도 신경섬유종 가지고 있습니다 밀크색갈색 반점 때문에 힘든시기를 보냈습니다.
어린자녀를 둔 부모님깨 말씀 드리고 싶어요
넌 다르니까 다른 애들도 저래서 어린애 안 저래요 주장을 가지지 마세요
놀리는 거 부터가 잘못되었다고요
아픔 가지고 놀리지 마세요
내가 괴로 피고 장난치는거 넌 다르니까 남이 다르다고 해서 자녀가 특권을 가질 수 있는게 아닙니다.
그리고 썩는다 오혐된다 징그럽다.
하지 마세요 그런 말 한 당신이 더 징그러우니까요 제발 당사자 생각 좀 하고 사세요
그리고 여진아 내가 너를 위해서 기도해줄게
언니가 너를 보니 마음이 아파
여진이가 수술 열심히 받아서 이쁜 얼굴이 될 수 있게 기도해 줄게 버티어 주어서 고마워
어머니 정말 미인이신데 어휴... 여진아 힘내.. 자신을 소중히 여기고.
ㅈ까는 소리는 달나라가서 하시고...
여진아 너 너무 이쁘다 주눅들지말고 자신있게 하고싶은거 하고살자
여진이 많이 이뻐~~^^♡♡
애기때 너무 이쁘게 생겼다 진짜
애기 없는데여 학생만 있어요
라인플레이은비 뭔 좆논리지
3:05
@@라인플레이은비 너는 어딜가도 욕처먹는구나 정말 수준 떨어진다
@@라인플레이은비 수준 떨어진다 ㄹㅇ
한창 친구들하고 놀 나이인데 안타깝고 여진이에게 기적이 있어났으면 좋겠어요 꼭 힘내시고 건강하게 잘 지냈으면 좋겠어요
여진아 안녕! 나도 신경섬유종증을 가진 고등학생이야 영상을 보니 많이 안타깝고 마음 많이 아파..ㅜㅜ 많이 힘들겠지만 같이 힘내고 활발한 여진이가 되었으면 좋겠어..!!
여러분...여진이를 포함한 모든 주위 사람들이 나와 다르다고 해서 편견을 갖고 바라보지 않았으면 좋겠습니다. 도움은 주지 못 할망정 상처는 주지 맙시다.
맞아요 무시가 답이예여 괴롭히지맙시다
티비서 보고 정말 너무 울컥했습니다...
부모가 무슨 죄인지
아이가 무슨 죄인지...
정말 너무너무 이쁠 나이인데 자신의 모습을 미워해야 한다니...
너무너무 이쁜데
그저 병일 뿐인데
너무 가슴 아픕니다
따가운시선 색안경좀안꼈으면좋겠다 애기가얼마나상처일까 하 ㅠ
여진아 행복하고 꽃길만걷길바랄게
애리 니애랑 결혼시키셈
@@예수돈고쫄깃 닉값하네?
인성참 안봐도훤히보이네 일베충 ㅉ
@@예수돈고쫄깃 말을 그딴식으로밖에 못하냐
느금 에휴 2학년보다 못했다
@@예수돈고쫄깃 재미도 없고 소득도 없는 따개비 시키가 ㅋㅋㅋㅋㅋ왜 자꾸 앵길려고 지랄이지
여진이가 상처받지 않고 씩씩하게 자랐으면 좋겠어요 너무나 귀한 아이고 사랑스러운 아이인데 여진이 위해 기도할께요
여진이 어머님 기운내시고, 가슴이 답답 할땐 숨 한번 내쉬면서 하루를 잘 지내시길 바랍니다.. 어머님 버팀목은 이제 어머님 자신이시니까요..힘내시고, 끼니 잘챙겨드시구요..
왜 이렇게 착하고 좋은사람들이 아파해야만 하는걸까요.. 여진이,엄마,아빠 정말 세 분 다 행복했으면 좋겠습니다...
쫌그냥 앉자있던가 애가 아프고싶어서 그런것도아니고
계속 그렇게 지나갈때마다 수근수근거리면 여진이랑 가족들은 마음은 얼마나속상하겠냐고 그냥쫌 지나가라
애도 속상하다 진짜
앉아있던가
@@김해영-r7m 그니깐요 애가아픈게 죄리구요
맞아요. 요새 사람들은 별 이유없이 사람을 빤히보는 무례한 버릇을 좀 고쳐야해요. 정상인 사람도 기분나쁜데 얼굴이 아픈 사람은 얼마나 상처겠어여. 아이고 어른이고 부모들이 가정교육좀 잘 시켰으면 좋겠어요.
@@Is_how_speed
어떻하지 x
어떡하지 o
@@Is_how_speed 그럼 가지 못하게 붙들어 잡어. 가끔은 그런게 배려라고 하는거야
그 누구도 이 아이에게 상처주지않았으면.... 사람들의 시선에 크게 상처받지말고 예쁘게 컸으면 좋겠어요 너무 예쁜아이네요 시도 예쁘게 쓰고 그림도 진짜 예쁘게 잘그리는구나♡ 그리고 마음도 예뻐요 ♡밖에 예쁜 풍경도 보고 맘껏 뛰어놀아야하는 나이에...기가 죽은듯한 모습이 마음아파요 그래도 밝고 예쁜 여진이 응원할게요 여진아 넌 참 예쁜아이야 건강해야해
맘이아파힘들엇읍니다
아무희망이없다고말하는걸듣고요
눈이라도건강해야하는데
여진이를위해매일기도하려구요
좋은약과치료제가나와서꼭회복되길기도합니다
여진아힘내구가족들다힘내셔요
하나님께기도합니다
꼭좋은길을보여주실거라믿읍니다~^^
아이구...어머님 얼굴도 이쁘신데...ㅠㅠ
여잔이는 훌륭한 시인,작가가 될거에요 .. 아버지랑 어머니랑 행복하게 잘컸으면 좋겠어요
엄마가동글동글 너무이쁘고귀여운상 얼굴도 동안이구 피부도진짜곱고 30대초정도? 젊어보여 더 안타깝다
다른댓에도 장난식으로 달고다니는 그냥 관종이야 무시해 혼자 끄적이다가 언젠가 사라질놈이야 ㅋㅋㅋ
펀쿨섹좌 너는 저주받는다 절대 곱게 못죽는다
@@Is_how_speed 인성좀 갖 춰라
@@Is_how_speed
역시 일본인 답네
@@Is_how_speed ㅋㅋㅋㅋㅋ존내웃기넼ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 모기 ㅋㅋㅋ
너무 마음이 아픕니다.
생각을 글로 표현하기조차 너무 힘겹네요.
힘내시고 포기하지 마세요.
응원할께요
어머니도 두 분 간호하시는 거 보니 정말 강인하고 대단하십니다. 존경합니다.
엄마가 진짜 고생이 심하다....여진아 못 도와줘서 진심 미안해...
하늘도 참 무심하네요 부자가 저렇게 아프다니 .. 정말 세상이 너무 불공평 해요 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 착한사람들에게는 항상 시련을 주는 것 같아요. 별거없는 취준생이지만 작은 후원이라도 조금 하고싶은데 방법이 있을까요 ..? 여진이 가족 모두 오래오래 행복했으면 좋겠습니다 힘내세요 🙏🏻
윗쮸 저도 후원하고 싶은데ㅠㅠ 여진이 어머님이 유투브 채널같은 걸 만드셔도 좋을 거 같은데... 여진이 그림 그리는 거나 생활 보고 싶어요~~
부자??
부녀....
@@plur7186 굿네이버스에 연락해보세요 후원할수 있습니다.
부자 ㄴㄴ 부녀
한번처다보는사람: 정상
계속처다보는사람: 비정상
처다보고 수근거리는사람: 싸이코
싸이코랑 비정상 반대아님..??ㅋㅋㅋ
한번처다보는사람이 비정상이지. 기괴하게 생겼는데 계속처다봐야지 정상이지
@@조상필-q6n 남이 님 생각하는거 꼬였다고 계속 쳐다보진 않아도 댓글로 관심은 많이 줄거 같네요 옛다 관심ㅎㅎ
@@조상필-q6n 애초에 생긴게 남이 어떻게 생겼든 보태준거 있나 님도 다른 사람들이랑 다 다르게 생겼어요 영상에 나오는 여진이도 그렇고요 다른거지 잘못된게 아닌데 잘못됬다는듯이 행동하는 님 같은 사람때문에 어린 아이들이 상처 받고 또 그걸 배우고 악순환이 계속 되는거에요 제발 꼬인채로 살거면 입좀 다물어요.
@@이름-t4u ㅇㅈ....👍
저 아픔 누가 헤아릴까...
여진아 좋은 엄마 아빠 만나서 다행이다.
그리고 여진이 너도 씩씩해서 참 고맙다.
어머니 감사합니다
힘든상황에서 열심히 살아주셔서
감히 감사의말씀 드립니다.
세 가족이 온전하게 평안한 하루를 보냈으면 좋겠어요 정말 ..
여진이 어머님이 너무 힘드시겠어요.... 힘내세요..
딸을 가진아버지로써 맘이 너무 아프네요 여진이가 건강해줬으면 좋겠네요 부디 기적이 일어나시길
6개월마다 수술을 하면서 살아야하는 여진이 너무 안타까워요 보는내내 눈물났어요 섬유종 완치될수있는 약이 하루빨리 개발이 됐으면 좋겠네요..ㅠㅠ
혹시 어찌 지내고 있을까요? 어디서든 건강하고 행복하기를 😊
놀리는건 당연히 안해야되는거고 다르다고 신기하듯 빤히 쳐다보고 동정보내는 것도 하지말아야합니다. 저 아이가 바라는 건 동정도 위로도 아닌 다른 사람들과 똑같이 대해주는 것일거에요.
그건 어딜가나 불가능함
놀라는건
2:03 우리 여진이 포카칩 어니언맛 덕후구나
@Symeon Bga 뭔놈이야 이건
@Symeon Bga 사람들 관심 받고 싶어하는 관종?????
@Symeon Bga 왓더
넌 인생 자체를 안살아주면 안되냐
여진이는여진이같게살면될거같습니다 ㅎㅎ
글솜씨가 예사롭지 않아보임..ㄷㄷㄷ
그림도 마찬가지고..ㄷㄷㄷ
(((나같은 똥손은..ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
재주가 남달라보이네요 여진양~!
여진양~ 힘내세요:) 부모님도 힘내세요! 화이팅!!★
나는 아무렇지 않고 싶은데...속에선 울지만
겉으론 남들과 같이 당당해보이고 싶은
그런마음인데....
자꾸 쳐다보고 뒤돌아서서 쳐다보고 그짓거리좀 하지맙시다...
이 짧은 영상만 봐도 얼마나 착하고 귀엽고 재능있는 아이인지 알 것 같다 나중에 예술쪽에서 이름을 다시 볼 수 있을 것 같다!!
여진씨 항상 씩씩하게 지내주는 모습이 너무 보기좋아요. 항상 응원할께요!! 사랑해요
진짜 신이 있다면 이 집에 기적을 한 번만 선물하면 좋겠다 제발
여진이 아버님도 맞는 간기증자 빨리 찾아서 완쾌하시길 바랍니다 🙏
가족이 건강히 오래오래 행복하기를 기도합니다.
축복합니다
진짜 마음이 너무 아프다........ 14살 여자아이가 감당하기에 너무 큰 고통... 저렇게 해맑고 밝은 아이인데 너무 예쁜 가족인데 여진이네 가족 제발 행복했으면 제발
여진이가 얼른 나아서 평범한 행복 누릴수 있었으면 좋겠다.
기도할게 삼촌도 지금 아파서 많이 힘든데 우리 기도하자.
그냥 타인에관심좀 가지지마라고. 시선폭행이다진짜. 여진이가받을상처가 너무가혹할듯하네ㅠ
눈치없는할망구들은 대놓고쳐다보면서 혀찬다
진짜매너없고 눈치없고 무식한...
아니 시선폭행이아니라 본능적으로 보이는걸보는걸 가지고 그러시면 어쩌십니까?? 별걸다가지고 갈등조장하시네...
@@인생은노무현처럼 갈등조장? 뭔갈등조장했는지 써봐 어디서 주워들은건 있어서ㅉㅉ
나이스햇빛 당연히 본능적으로 보이는것은 사실입니다...하지만 본능적으로 보고 바로 뒤돌수 있는 시간도 1초밖에 안걸립니다.. 그 1초 후에는 되도록 다시 바라보지 말고 하고싶은 말이 있어도 마음속으로하고 신경을 꺼달라는 거죠...
@@인생은노무현처럼 이런 얘기 당당하게 할 수 있는 사람 신기하다ㅋㅋㅋㅋ 지 인성 수준을 알까?
안녕하세요 저도 여진이처럼
신경섬유종이있어요 저보다는 여진이가
안좋아서 한편으로마음이아프네요
저는 카페오레 점까지 있어서 그 위로
섬유종이올라오면제거수술을하는데
성인도수술을할때마다 힘든데...
우리 어린 여진이는 얼마나 힘들지
제가 알 것 같아요
그래두 여진이가 밝아서 다행이에요
여진이부모님들도힘내면 좋겠습니다
여진이 힘내요 언니가 응원할게요
군대 안가는 한녀는 당해도 쌉니다 ㅎ
그럼 여진이가 당해도 싸다는 거예요?!
이래서 인성 쓰레기 같은 놈들은 사라져야되.
비공개 혹시 이거 미러링이라고 하는 거면 니는 그냥 뇌가 없다 야
슈주님도 화이팅 ! 여진이도 화이팅!
@@user-bm7bg7iy3s 감사합니다
가족중 건강한분 한사람이라도있어 다행이네요 딸이 그림 솜씨가 예술이네요 꼭 좋아져서 에니메이션 작가가 되였으면 좋겠네요 이렇게 힘든 가족은 정부에서 도움을 줘야하는거 아닌가
여진이가 살기 좋은 세상이 왔으면
좋겠습니다
여진이,가족 모두 힘내세요.
여진이가 앞으로도 행복하고 건강하게 지냈으면 좋겠네요♡
여진이 화이팅!!!!!
힘내세요 빨리신경성섬유종 완치되는 의술이 개발되길간절히바라는 사람입니다 힘내세요
11번의 수술을 견뎌내다니 앞으로도 꾸준히 치료를 받아야하는 거겠지요?ㅠㅠ 그래도 견뎌내고 가족들과 행복한 일들만 있길 기도할께요!!
보는데 너무 마음 아파요 ㅠ 후원이 많이 되었으면 좋겠어요
어린아이에게 감당하기엔 너무 버겁고 힘들겟어여 마음이 미어지네요 한참 이쁠나이에
멋부리고 싶고 가수들도 좋아할나이인데 항상 매사매사 쉽진않켓지만 항상 밝게 웃으며 살길 바랄게 안녕
여진이시력은지켜주세요ㅜㅜㅜㅜ아빠는또간암 ㅜㅜㅜㅜ넘눈물나고 힘드시겠어요ㅜㅜ그래도힘내세요ㅜㅜ
화이팅 ㅜㅜㅜ
우리나라는 왜케 쳐다보는지 모르겠다.. 나도 어릴 때 머리카락이 없어서 모자쓰고 다녀서 잘 알지.. 모자는 애기에 비하면 별 게 아닌데 조금만 달라도 쏟아지던 시선.
쳐다보지 말고 마주하게 되더라도 궁휼히 여기는 마음을 가져야 한다. 동정 말고.. 그보다 한차원 더 나아간 연민의 마음, 사랑말이다.
옹ᄋᄉᄋ 처다보는시선은 모든나라든 어딜가면 당연히 잇을수밖없지만 다른나라에서 많이 살아본 사람이 보기에도 한국이 심하긴 하죠....
사람을 관찰하듯 빤히 쳐다보는게 얼마나 무례하고 사람을 기분나쁘게 만드는 행동인지 모르는듯
관찰하듯 빤히 보는건 정말 무례한거라고 부모들이 좀 가정교육좀 시켰음 좋겠다. 부모 지부터서도 그러니 교육도 안시킬려나...
@@고은-x5s 너무 욱해서 왜 쳐다보냐고 물어보면 대답안하는 사람들이 대부분이더라구요....
나도 외모 자신없을때 쳐다보는 사람들 너무 많고 원래 전에는 의식 안했는데 계속 쳐다보니까 기분 나쁘고 신경쓰이더라. 계속 쳐다보면 나도 똑같이 쳐다봐줌. 속으로 ㅈㄴ 쌍욕나옴 지금은 줄긴했는데. 이런 이유가 아니더라도 외모 자신없는 사람들이 성격 안 좋은거에도 한몫 한다고 봄
겨우 14살 어린 소녀인데 아프겠어요 ㅠㅠ
눈이 안보이면 어떻게 해요 ㅠㅠ
엄마 마음이 아프겠어요 여진양도 그렇구요
그나저나 여진양 그림 너무 잘 그려요 금손이에요
그림이 너무 귀여워요
세가족에게 좋은 일들만 가득하길 바래요
보는내내 마음이 너무 아팠어요ㅠㅠㅠ 여진이 시력 잃게하지 말아주세요ㅠ 여진이, 여진이아빠 여진이엄마 모두 건강하고 행복한 일만 있게 될거에요 끝까지 희망을 놓지 마세요!! 응원하겠습니다
마음이 아프네요... 이런 분들이야 말로 후원을 해드려야 하는데 ㅠㅠㅠ 저 많은 병원비 어떻게 감당하시겠어요.... ㅠㅠ
여진이도 부모님도 때론 힘드시겠지만 부디 삶에 행복이 가득하길 바래요.🙏🏻
응원할게, 여진아!😊
엄마가 예쁜 마음을 가진 천사를 낳아주셨네
여진아 순간 보여지는걸로 본인들 기준에
예쁘지 않다고 비난하는 사람들의 시선은 무시해도 돼
너를 진심으로 대하고 겪어 본 사람들만이 진가를 알아 줄테니
자존감 잃지말고 아부지 말씀대로 기 죽지 말고
좋아하는 그림 그리면서 여진이 예뻐해주는 사람들이랑
씩씩하게 행복하게 살아^^! 화이팅
어른도 견디기 힘들 시련인데 여진이는 꿋꿋히 잘 이겨내고 있네요..앞으로 의료기술이 발전되서 꼭 병이 나을꺼라는 희망을 갖고 꿈을 향해 열심히 나아가길 바랍니다 여진이 화이팅♥
딸아이를 둔 엄마로써 않쓰럽네요.
한참 이쁜거좋아할 나이인데 여진이가 밝게 사는모습좋아요.
가족생각많이하네요.
착한 여진이.
여진이네가족에게 따뜻한 손길이 필요해요.
여진어머님 힘내세요.
더 건강하고 행복하길 진심으로 바랍니다😌🙏
신경섬유종 유전인거 알면서 낳은건데 냉정히 자신이 억제해야 하지않았을까 싶습니다 저도 아픈사람중에하나입니다 신경섬유종은 아니지만
섬유종은 90%가 모계유전이라는데 부모님은 괜찬으신거같은데 안타깝네요 저도 섬유종이 심해서 수술을하고나서 몸이 더안좋아져서 휠체어에 의지해서 생활하는데 섬유종은 아직 치료법이 없다는게 문제네요
잘 이겨내시길 바랍니다..
댓글 신고박으시길..
@@salbak9465 어의 x 어이 o
힘내세요ㅜㅜ
@@salbak9465 에휴
sal bak 진짜 모르는거예요 아님 모르는척하는 거예요? 진심 너무 궁금해서요... 이유를 모르시다면.. 정말 안타까울 뿐이네요...