Le vécu autistique
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- Опубликовано: 6 сен 2024
- #autisme #femmeautiste #neuroatypie #danslesyeuxdapril
Je vous propose une nouvelle vidéo sur le thème du vécu autistique : les autistes ont leur propre cadre de références qui ne doit pas être calé sur le cadre de référence non autiste et comparé à celui-ci, erreur que font beaucoup de professionnels.
C'est pourquoi nous avons besoin du témoignage des autistes qui vont expliquer de l'intérieur ce qu'ils expérimentent à travers leur vécu au lieu d'une compréhension qui serait extérieure à nous (et enfermante pour nous) que formulent souvent les non autistes.
Cette vidéo a été inspiré par la lecture de l'ouvrage L'Autisme expliqué aux non-autistes de Brigitte Harrisson et Lise St-Charles et en particulier de son introduction.
Bon visionnage !
Les critères diagnostics sont tellement froids et rigides… il faut continuer à témoigner, à exprimer ce que nous ressentons, partager notre expérience en tant qu’autiste. Comme l’ont fait une certaine Donna Williams et Temple Grandin. Je reste convaincue que la puissance et la multiplicité de nos témoignages parviendront à se faire entendre et moduler la perception que les NT ont de l’autisme. Peut-être qu’un jour les lignes du DSM bougeront assez également pour laisser entrevoir d’autres critères qui correspondent moins à du comportemental, mais plus à de l’expérimental.
Vos vidéos sont d’une grande richesse et une grande aide pour les adultes autistes non diagnostiqués. Merci
Tout à fait d'accord ! Je ne sais plus où j'avais entendu cette phase, mais c'était (venant d'une autiste) "Ne parlez jamais de nous sans nous".
Pendant des années, je me suis comparée douloureusement aux NT, et ça a été si délétère que je suis encore en train de tenter de raviver mon estime de moi.
Merci pour ce sujet très complexe.
Excellente vidéo. Merci de verbaliser si clairement ce phénomène 🙏
Ca n'a vraiment pas beaucoup de sens de prétendre que les autistes ne peuvent pas s'analyser eux-mêmes par "manque d'objectivité". Si on retourne deux secondes la situation, on voit bien que les neurotypiques se font évaluer par d'autres neurotypiques 90% du temps, aussi bien chez un psychologue que chez un praticien ou encore à l'école ou au travail. Si on suivait la logique de cette approche, seuls des neurodivergents seraient en mesure de les diagnostiquer. Et là voit très bien où le bât blesse, vu le gap de conception, construction, compréhension du monde 😅
Merci beaucoup encore une fois April pour ce contenu enrichissant.
Un petit exemple d'interprétation erronée qui m'a beaucoup perturbée mais que j'ai pu rétablir avec ma psychiatre bienveillante, à l'écoute et compréhensive.
Je me suis présentée à un RDV avec mon casque, on ne m'a posé aucune question à son sujet, ce que j'ai apprécié dans un 1er temps.
Mais dans le compte rendu, il a été précisé que je ne supportais pas le bruit (porte un casque) alors qu'en réalité, ce sont les brouhahas que je ne supporte pas et mon casque diffuse de la musique extrêmement forte car j'ai besoin de ressentir les basses dans tout mon corps. Il me permet aussi de n'entendre que des sons connus (musique techno avec boucles répétitives) et de ne pas entendre les conversations des gens qui me stressent à un plus haut point.
J'ai besoin de sons dans mon environnement, j'ai besoin de bruit de fond mais ils ne doivent pas être nombreux, surprenants ni aigus et ils doivent être habituels ou répétitifs.
il a aussi été précisé dans le compte rendu que je n'avais pas de recherche sensorielle ! hormis la recherche de pression.
Il me semble que j'ai aussi une recherche sensorielle auditive.
Cela m'a perturbée sur le moment mais avec le recul, ça va un peu mieux d'autant que je sais que je peux rétablir cette erreur si je le souhaite : je vais le faire, mon besoin de justesse est extrême ! 😁
🙋♀️C'était ton rdv au CRA?
Merci pour cette vidéo encore pertinente. Je ne m’ atteins et ne me comprends jamais autant que quand je parle / communique avec des autistes ou/et autres neuroatypiques .
Oui, ça soulage énormément ! Vous allez bien ? 😊
Ta dernière vidéo et celle-ci sont tellement pertinentes. Après un diag, c´est tellement difficile de trouver un équilibre. Effectivement les NT continuent à prendre leur cadre de référence comme but supreme.
Ce n'est pas un but suprême.
Nous sommes ainsi comme vous êtes aussi. Merci de ne pas taper sur les neurotypiques ( ce terme m'agace d'ailleurs )... surtout en parlant de " cadre de références ".
Ça craint dans le genre inhumain.
Serions-nous tous devenus des robots ?
Pas moi.
@@emmapile2627Dans quel sens est-ce que ce terme t'agace ? C'est intéressant
@@emmapile2627 Et c'est pourtant le cas dans la majorité des cas, la *grosse* majorité des NT vont trouver étrange qu'un(e) NA stimme un peu trop, ne regarde pas dans les yeux ou n'apprécie pas un excès de bruit, par exemple. Ne me dites pas l'inverse, sinon les NA seraient *beaucoup* plus accepté(e)s et inclus dans la société.
@@Heymilyyy_ C'est aussi extraordinairement difficile de se représenter et de quantifier la douleur d'une blessure qu'on n'a jamais eue. Plus encore, quand on ne sait même pas qu'elle existe. Ce serait comme demander d'imaginer ce que c'est d'avoir mal à un membre fantôme. Comment espérer être compris par des êtres qui, certes foulent le même sol, mais vivent une autre réalité ?
@@SlowlyTears Je vous rejoins à 1000% !
J’ai eu mon diag il y a 2 jours! Merci pour ton travail, ta chaîne, etc… grâce auxquels (parmi d’autre mais dans la sphère francophone ça ne court pas les rues) j’ai eu le courage de parler de mes soupçons à mon entourage puis à un professionnel 🙏🙏 Merci ❤️❤️❤️
❤Merci beaucoup chère April de discuter de ce sujet qui est encore méconnu. Les gens associent l’autisme aux cas les plus sévères, alors que c’est beaucoup plus compliqué que cela. Je me suis souvent dit: ce monde n’est pas fait pour moi. J’ignorais pourquoi je disais ça, mais maintenant je comprends pourquoi.
Merci April 🙏🍀🐞💌🙏
Très bonne continuation dans ce que tu fais avec respect et empathie envers tout le monde ❤ à force tu arriveras à faire prendre conscience de ces évidences !!
Merci infiniment pour ces vidéos 🙏
Merci 🌷
Une phrase que tu prononces dans cette vidéo m'interpelle autant par le fait que je suis du même avis que par le fait que je vois les choses différemment du message que tu transmet dans cette vidéo : "on a besoin de la subjectivité de l'autre parce que sinon en s'enferme dans notre propre subjectivité". Justement c'est ce que les psy permettent à leurs patients, ils nous apportent un peu de leur subjectivité pour nous aider à sortir de notre monde et voir un peu les choses différemment qu'on soit neuroatypiques ou neurotypiques.
Vu que tu cites le concept psychanalytique du contre-transfert j'ai envie d'en aborder un autre qui vient aussi de la psychanalyse (le concept de contre-transfert s'est d'ailleurs aujourd'hui étendu à toutes les obédiances de la psychologie puisqu'il s'agit de la prise en compte de la relation patient-thérapeute (et d'ailleurs même si le premier psychanalyste à avoir développé ce concept était un psychanalyste proche de Freud (en l'occurrence je parle de Sandor Ferenczi) c'était aussi l'un des psychanalystes les plus "dissidents" (en fait je préfère dire innovant) vis-à-vis de la pensée freudienne, il y a d'ailleurs une de ses biographies qui porte le nom "Ferenczi, l'enfant terrible de la psychanalyse" en référence au fait que sa relation à Freud était faite d'une telle proximité qu'ils se considéraient tout deux comme père et fils spirituellement mais qu'il agaçait souvent Freud le fair qu'il pensait différemment... Ferenczi était probablement neuroatypique)).
Donc si tu me suis encore, le concept dont je voulais parler avant de partir dans les méandres de mes associations d'idées c'est l'objectivité de la subjectivité, un concept de René Roussillon. Selon lui le travail que fait tout psy consiste à avoir de l'objectivité dans sa compréhension de la subjectivité d'autrui, c'est à dire non pas apporter à l'autre une vérité descendante venant de l'extérieur vers l'interieur mais plutôt découvrir de l'autre une vérité ascendante allant de l'intérieur vers l'extérieur, à la façon d'un explorateur qui décrit ce qu'il decouvre de la façon la plus exacte possible, correspondant le plus possible à ce qu'est vraiment la subjectivité de la personne qu'il observe. C'est donc une définition de l'objectivité qui s'éloigne de celle qu'ont la plupart des gens qui comprennent ce concept souvent de travers en le confondant avec la normativité, ce qui, tu l'explique très bien, ne peut pas fonctionner avec l'autisme. Et dans l'absolue en réalité une objectivité normative ça ne fonctionne avec personne, mais c'est juste qu'avec les neurotypiques ça passe mieux parce qu'ils ont un fonctionnement qui est déjà dans les normes (ou qui s'en rapproche beaucoup plus). Alors que pour nous les autistes très souvent cette norme elle est très loin et inaccessible sans réaliser d'immenses efforts qui de toute façon, à la vue des résultats que ça donne, n'en vaut pas la peine.
Je pense que les autistes sont justement capables d'objectivité bien plus que tous les autres puisqu'on a une façon de voir qui est différente de la norme, on a l'habitude d'avoir du recul par rapport au point de vue des autres de la même façon qu'on peut developper des stratégies d'adaptation en prennant du recul par rapport à soi-même, en se remettant en question pour se conformer aux autres, parfois même trop ce qui peut causer une baisse de confiance en soi, voire une réelle détresse psychologique. Et d'un autre côté on a toujours besoin d'une autre personne pour être vraiment objectif vis-à-vis de soi-même (surtout pour les parties de nous-même qu'on a du mal à accepter). Freud disait lui-même qu'il échouait dans son auto-analyse car il demeurait aveugle à une partie de lui-même. Et pourtant il était persuadé d'être le meilleur psychanalyste n'ayant jamais existé alors pour qu'il en vienne à admettre ça il fallait vraiment qu'il se soit retrouvé face au mur (il avait tellement la grosse tête que je me demande comment il pouvait mettre des t shirt... à moins qu'il ne mettait que des chemises 🤔😂). Mais c'est vrai aussi pour les neurotypiques alors je ne vois vraiment pas pourquoi les autistes pourraient moins être objectifs.
L'idée que tu développe qu'il faut concevoir des caractéristiques communes de l'autisme en partant des particularités de chaque personne je suis totalement en adéquation avec mais en fait je crois que c'est ce qui se fait déjà puisque le processus classique de la science c'est de commencer par des études de cas qui permettent d'étudier dans le détail chaque personne et à les multiplier pour ensuite voir les points communs qui rassemblent ces personnes en une population commune (processus ascendant, ce que tu appelles de l'interieur vers l'extérieur) et c'est seulement à partir de là que peuvent commencer des études de grande envergure avec un grand nombre de participants qui font des généralités beaucoup plus globales, et de là une forme d'objectivité descendante apparaît (ce que tu appelles de l'exterieur vers l'intérieur). C'est pour ça que les critères du DSM-5 peuvent paraître très froids et impersonnels mais c'est parce que ce sont des généralités à voir comme un guide, des repères mais qui ne font pas tout. Même si les professionnels les prennent en compte ils ne s'arrêtent pas à ça, et j'en ai même déjà entendu dire que ça ne servait pas à grand chose et que le savoir expérientiel des patients leur permettaient beaucoup mieux de comprendre la personne qu'ils ont en face d'eux (ça me paraît tellement logique en même temps j'ai l'impression d'enfoncer une porte ouverte).
Donc en fait il y a déjà cette démarche de prendre en compte ce qui vient des personnes autistes mais pas assez sous la forme de considérer les personnes concernées comme des experts objectifs de ce qu'elles vivent et ayant un véritable savoir du fait de leur expérience. Tu parles de pair-aidance et c'est justement sur ça que la pair-aidance se base, les personnes stabilisées utilisent leur savoir expérientiel pour aider celles qui ont besoin d'aide et c'est justement ce que tu fais à travers ta chaîne youtube (merci pour ça d'ailleurs). Ceci dit il est vrai que ce n'est pas encore suffisamment pris en compte dans le système médical, mais ca avance. Il existe en France trois diplômes universitaires de pair-aidance (dont un qui a ouvert cette année dans la ville où j'habite).
Pour ton sentiment d'être une intruse lors de certains stage je pense que c'est pas forcément lié au fait d'être autiste, ou pas seulement. C'est aussi lié au fait d'être stagiaire, d'avoir ce "statut social" qui selon les endroits génère une sorte de mépris de la part des gens qui y travaillent parce que les stagiaires sont dans leurs pattes et leur rajouttent un "poids" supplémentaire à gérer qui les encombre. C'est beaucoup le cas dans les grosses institutions types hôpitaux ou établissement scolaires (et encore ça dépend, j'ai vu le meilleur comme le pire dans mes propres expériences) et c'est aussi quelque chose qui est ressenti par les stagiaires neurotypiques, j'en ai fait le constat quand j'ai été en stage en binôme dans des établissements scolaires avec des personnes de ma classe. La différence est très flagrante pour tout le monde selon le lieux de stage. On était assignés par nos profs sur des lieux de stages sans avoir la possibilité de choisir (notre avis étant quand même pris en compte, mais dans la mesure du possible). Et quand on était en stage avec quelqu'un d'ouvert d'esprit, dans une ambiance accueillante etc. on se sentait à notre place que l'on soit atypiques ou typiques. Mais quand on arrivait dans un lieux de stage où les tutrices ne pensaient qu'à l'efficacité et ne voulaient pas avoir des stagiaires dans leurs pates qui les ralentissent, on nous faisait clairement comprendre qu'on était des intrus, en nous le disant même explicitement. J'ai carrément subis ce qu'on pourrait appeler un jugement au sens d'une mise au banc des accusés dans lequel les trois tutrices responsables de nous m'ont prises entre quatre yeux (ou plutôt 8 du coup) pour me reprocher tout ce qui en fait est inhérant à mon trouble, dans un véritable acharnement de culpabilisation et de rabaissement de mon estime de moi-même. Ça m'as mis dans un état de détresse tel que ça m'as mis dans un état de paralysie mentale dans lequel je n'arrivais plus à intégrer dans mon esprit ce qu'on me disait, je n'arrivais plus à les regarder même si j'essayais de toutes mes forces pour éviter d'avoir l'air impoli, contenir mes larmes à ce moment-là etait tellement dure qu'à la fin j'en avais des douleurs dans tous le corps (surtout le dos, le ventre et la tête) et j'en avais des vertiges. Je me demande encore pourquoi je ne suis pas parti de cette pièce au milieu de leur discours en leur disant d'aller se faire foutre pour ne plus jamais revenir, peut-être justement parce que en tant que neuroatypiques nous avons trop l'habitude de donner le change pour essayer de s'adapter à des gens, à une société qui n'essaient même pas de nous comprendre et nous bombardent d'injonctions non seulement impossibles à satisfaire mais en plus paradoxales. Bref, l'un des pires moment de mon cours passage à l'éducation nationale, sûrement même le pire moment. Tout ça pour montrer que même si c'est vrai qu'on est parfois mal reçu en tant que neuroatypiques ça dépend des lieux et malheureusement les stagiaires sont souvent victimes de malveillance de la part de gens qui ont oublié ce que c'est d'être en situation d'apprentissage (et même parmis les profs).
merci pour cette video
Merci April.
La perception du monde d'un neuroatypique est originale, comme une culture à part entière. Décrire l'autisme par un neurotypique : c'est comme si un américain décrivait la culture française depuis son propre filtre : pas certain qu'un Français s'identifie dans cette description américano-centrée. C'est aux neurotypiques d'exprimer ce qu'ils perçoivent du monde.
Ils nous haïssent. On se connais mieux que leur formation protocolaire et ils on le sentiment qu'on veut leur apprendre leur boulot alors que notre quête c'est d'être compris entendu reconnu.
Or,c'est tout le contraire qui se passe. Limite on est rabaissés infantilisés et niés.
Leur diplômes prévalent sur nos ressentis et notre vécu.
J'ai été diagnostiqué tdah à 36 ans, pour l'autisme et la dyspraxie je courais toujours à mon avis.....mais l'important c'est que je me connaisse moi. Et que je sache que je ne suis pas handicapée que ma manière de fonctionner est légitime, et qu'ils devraient commencer par arrêter de prendre en charge des différences qu'ils ne comprennent pas. Seul un autiste tda tdah dys est expert pro de son domaine qu'il expérimente dans sa chair.
Et Pas un diplômé d'état qui s'inspire de Freud et de cases a noircir
Du coup on peut avoir le titre du livre en question ? Merci !
Oui c'est L'autisme expliqué aux non autistes (mais j'ai mis la référence complète dans la barre d'info)
Bonjour et merci.
Avez-vous un aménagement de votre poste de travail?
Par rapport aux 4 première minutes de ta vidéo: c’est comme si nous on s’était amusé à poser les critères de diagnostic des neurotypiques. Bon certes des chances qu’on serait parti dans les détails mais pour sûr que ça serait biaisé, c’est logique et impossible autrement. Je comprend pas pourquoi ils s’en rendent pas compte ceux qui gèrent le DSM et compagnies. Je peux facilement reconnaître un trouble dans la communication chez les autres par exemple! Ne pas dire ce qu’on veux dire alors qu’on a créer des mots avec un sens accessible à toutes personnes lettrée grâce aux dictionnaire c’est très… troublant 😂😛
💁♂️👍🏻☀️
Y-a-t-il des études confirmant ce niveau d'échecs dans la prise en charge de l'accompagnement des autistes?
Je cherche des auteurs!
Je réalise une recherche justement sur le vécu d'enseignantes autistes, en processus d'insertion professionnel (d'inclusion!)
Quelle belle construction argumentaire dans ce video!!! Très fluide, avec un fil toujours solide! BRAVO!!!
L'implication de chercheurs autistes dans la question de l'autisme est, je le crois, nécessaire.
Oui, les milieux institutionnels gouvernementaux, telles les écoles, peuvent être bien fermés à la vision qu'a un intervenant ou un enseignant autiste sur l'autisme et sur les approches à adopter. J'ai aussi expérimenté ce refus d'ouverture quant à ma façon de faire avec mes élèves autistes,, dont on a fait aucun cas. On m'a plutôt demandé (exigé) d'agir comme il est prescrit, sans s'attarder au manque de logique des façons de faire et même des arguments sur lesquels on se basait pour me demander d'adopter l'approche ordinaire.