Desconocía la existencia de esta enfermedad, como estudiante de medicina pues, debo investigar más de esto para estar listo y ayudar a algún paciente que llegase a presentarla en el futuro (cuando ya sea médico)
a ver yo no tengo la culpa de que te haya ardido el comentario que te dejé en respuesta al que me hiciste en otro video para que vengas a sacar tus frustraciones
@Angello San Miguel No, en realidad es por un problema que se da al formarse el feto, nada tiene que ver lo que consumes nisiquiera si el padre o madre fue drogadicto, fumador o tomador
@@napstablookp.575 no en si, sino que hay muchos alimentos procesados con tantos químicos.. Aquí en México imperan los alimentos lignt, o sea químicos. El primer día que los consumí que yo no sabía que éra sentía un dolor de cabeza horrible, creía que tal vez ya era mi edad, algo ya debe dolerme, aunque no era tan vieja apenas pasaba los 30, pero no era joven, muchas de mi edad ya usaban lentes.. En fin, el producto light que consumía se me terminó y los dolores de cabeza desaparecieron, luego volví a comprarlos y esos dolores volvieron, me di cuenta que coincidieron con lo que estaba consumiendo, ya no los consumo y ya no tengo dolores de cabeza...
Hoy son mama de un niño y niña sanfelipo mi hijo ya está con dios El estuvo conmigo 22 años de su vida mi hija tiene 24 años y todavía está conmigo es una condición muy difícil y aprende uno todos los días
Ahora hay un tratamiento lo descubrieron unos padres En Estados Unidos Ahora los niños con ese síndrome les inyectan cada dos meses CICLODEXTRINA en el líquido cefalorraquídeo. Y han visto que hasta les vuelven a mirar a los ojos y detiene el avance del síndrome
Yo conocí a un niño con esa enfermedad se llamaba Pablito, se veía como un niño normal, pero alos cuatro años dejó de caminar dejó de hablar tuvo esos síntomas, la mamá lo llevó a doctores y le dijeron que era una enfermedad degenerativa fue demasiado difícil, se fue alos trece añitos, te extrañamos mucho Pablito.❤️
Que inmaduros los que se ríen o burlan, lamentablemente esta tipo de personas son las que esta en mejor condiciones de salud (algunas) y no saben que es tener un síndrome o estar malo
Tengo a toda mi familia sana y viva, no me sobra el dinero pero nunca me ha faltado la comida, tengo un lugar donde dormir, tengo gente que me quiere. Y aun asi, soy tan desagradecida que me quejo de la vida que tengo.
Paula Morante Mirá Paula... De pequeño mí madre me enseñó que los problemas de uno son problemas. No te compares con otras personas,es tu vida,no la de ellos... Suena egoísta en la manera en que lo digo yo,pero mí mamá lo decía de mejor manera :')
No es nueva la enfermedad , la diferencia es que a estas enfermedades raras se les está dando más difusión y dando más conocimiento a los padres para manejar o identificar sintomatologías . Para descubrir una cura hay que saber que la causa si es genérico , ambiental y así solo se puede llegar a una cura . No es fácil hallar el por qué , tarda tiempo y mucho trabajo
he vivido casi toda mi vida en las tablas y aún recuerdo ver a dani jugando con su moto amarilla gigante todo alegre y sonriente en el jardin, este niño es un tesoro y espero y deseo que todo lo que haceis por el y los que sufren este terrible sindrome no sea en vano❤️
Que fuerte , fuerzas a todos los que lo padecen o tienen alguien cercano sufriendo por esta enfermedad 💔💔💔
10 лет назад+101
Ciertamente es un video que no deja indiferente y muy bien realizado para una justa causa, para poder encontrar una posible cura y paliativos al Síndrome de Sanfilippo, ojala todas las enfermedades tenga una cura posible, ojala la investigacion avance rapido, todo el mundo debemos colaborar del modo que sea posible a que desparezcan las enfermedades y que todo el mundo tenga una calidad de vida, suena utopico, pero la utopia sirve precisamente para caminar
Pablo Todas esas enfermedades genèticas o huerfanas, se podrìan evitar hacièndole a la madre una prueba de amniocentesis, es una prueba prenatal, que se le hace a la madre entre la 15 y la 18 semana de embarazo, para descartar la presencia de ciertos defectos cromòsomicos y genèticos. Este procedimiento lo deberìan hacer a todas las madres embarazadas. Pero el sistema de salud, pondrian el grito en el cielo. Ellos consideran que los ninos que nacen con alguna enfermedad genètica, no son su problema, sino el de su familia. A que nùmero de cta, fue que dijo?
Daniel tiene una de las sonrisas más hermosas que alguien pueda comtemplar y si tienes la fortuna de recibirla en primera persona le entendereis. Tenemos que luchar para que siga siendo así.
El síndrome de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III (MPS-III) comprende un grupo de enfermedades de almacenamiento lisosomal, causada por la deficiencia de una de las cuatro hidrolasas lisosomales que participan en la degradación del glicosaminoglicano heparan sulfato (el cual se encuentra localizado en la matriz ...
Lo siento mucho yo estoy colaborando para todos aquellos q la necesiten me duele tanto que un niño tan inocente viva su infancia así no pude evitar llorar lo siento de veras....
anahis Bilbao no hay mucha información sobre esta emfermedad me encuentro desesperada porfavor que alguien me ayude no c que hacer necesito que a mi mí niño lo vea un doctor que sepa de esta enfermedad el ya tiene tres años y no sabe pedir las cosas no sabe decir mamá o papá porfavor ayudame les puedo dar mi número sólo quiero que lo valore un médico que sepa de esta enfermedad gracias
Cada vez la cura esta mas cercana, en mi ciudad este año a fallecido un chico que llegó a los 30 y tantos años, la mayoría no llega, pero los estudios están muy avanzados lo que hacen estos padres es admirable porque realmente a ellos no les va a ayudar, ayudará a otros en un futuro cada vez más cercano. En España en el pais vasco hay una familia que tiene tres niños pequeños los tres con este síndrome.
La verdad yo le doy un gran aplauso al Reino de España porque han sido pioneros en el mundo acerca de dar con información de enfermedades raras. Un gran abrazo y una profunda admiración desde México
Como Me Gustaría Que Esta Enfermedad Tenga Cura! La Verdad Que Es Muy Triste Ver Qué La Persona Va Empeorando Poco A Poco... Tengo Mi Sobrinita Con Esta Enfermedad Y La Verdad No Es Fácil. Si Tienen Una Persona Con Este Síndrome Amenlo Y Aprovechen Cada Minuto Qué Tengan, Nunca Se Sabe.
Desde México, yo nací prematura y tengo una discapacidad igual mi hermano menor y ha sido muy difícil para ambos padres míos mi papá ya está en el cielo, poder ayudarnos y prepararnos para enfrentar el mundo la vida por nuestra condición no nos daban más allá de 18 años de vida... Nunca sabré qué es ponerse la piel de un padre pero he visto cómo se sufre siendo papás
Sugiero poner por escrito los síntomas de esta enfermedad en la pantalla para que sean más fáciles de visualizar y de recordar, el mensaje de este vídeo pueda ser más efectivo en llegar al público. Les agradezco mucho por esta información tan útil e importante!
Dios los bendiga y les de fortaleza a cada uno de los padres , hijos , hermanos ,sobrinos etc. familiar o no que padezcan de esto y por este tipo de acciones a los padres son unas personas extraordinarias
No esa peli es otra maggi muere de una enfermedad en el corazón, la película a que me refiero es una japonesa q se llama 1 litro de lágrimas q la muchacha tenía algo en el cerebro :,|
senti un hueco en el estomago y como una opresion en el pecho tengo mis ninos sanos gracias a DIOS ke pronto se encuentre la cura y ke impactante tanta enfermedad mortal DIOS PROTEJANOS SEÑOR MIO Y BENDIGA A ESOS NIÑOS Y SUS FAMILIAS
YiusPack 0 Pues, por comenzar, el Síndrome de Sanfilippo es consecuencia de un gen mutado que el niño/a hereda tanto del padre como de la madre (Lo que ocasiona que ambos progenitores sean portadores sanos de éste gen) Esto genera una degeneración grave del Sistema Nervioso Central y, con el paso de los años, las habilidades sociales del afectado se deterioren (Como decía el video: Dejar de comer, no dormir, dejar de caminar, de hablar y hasta dejar de respirar que es la etapa final) Es como si de una manera lenta uno se fuera muriendo o "Apagando". Espero la explicación te haya servido, perdón si suena muy técnico.
Juez Chocolatin pero si lo tenía la madre y el padre como es que no murieron en la adolescencia por la enfermedad? Ya que si tienen los genes deberían de haber muerto ya no?
Pues cuando es una enfermedad incurable no queda más que hacerlos feliz y darle gracias a Dios por el tiempo que nos hicieron felices y tener en cuenta que ya no sufren donde están ánimo a todas aquellas personas.que están pasando por una situación muy difícil como está
Dios bendiga a esta familia! Para él nada es imposible. Hasta que crié este angelito puede haber un milagro con la ciencia médica. Hay que poner todo en manos de Dios
Que dolor mi dios ..pxq tantas cosas raras ..ni x un segundo me pongo en el lugar de estos padres ..solo decirle q para nuestro señor no hay imposible ..fuerza para la flia de Dani y beso grande para el de 🇦🇷❤️
En serio? El video habla de algo muy serio, es una enfermedad mortal, pero tu te pones a comentar sobre unas ojeras, obviamente es de mal gusto genio, tu no te pondrías feliz si alguien ve tu cabello u otra cosa mientras te están diagnosticando una enfermedad, por cierto los likes tampoco dicen mucho solo hay 100 personas que jamás van a tomarse con la seriedad estos asuntos, solo son niños que buscan atención y lo has logrado bien por ti.
Ya se pasan de estúpidas,ni siquiera interpretan lo que leen. Aparte si no entendí mal es el niño el de la enfermedad,y se trata de una publicidad,obviamente hablando de un síndrome grave. Comenté las ojeras porque me llamó la atención- pero sobran las brutas-
Admiro mucho a la Mama de Danny pues yo tengo un hijo especial tambien,.El mio tiene Autismo y no es facil pero los Padres somos leones para nuestros hijos
😞 Bendiciones para esa familia y ese bebe, espero que la ciencia pueda encontrar el tratamiento óptimo para contrarrestar está vaina y los bebés que la padezcan puedan crecer sanos y felices, las personas que se lo toman con humor no tienen idea lo que es amar un hijo que acaba de llegar a dar luz e ilusión a nuestras vidas.
Cuanto daño hay en nuestro mundo!!!😱😭 por qué tienen que existir tantas malas enfermedades!!! Todo mi apoyo y mucho ánimo!!! Para todos los niños y padres que luchan por esta enfermedad y por todas las demás🙌🙏👏🍀 enfermedades raras que por desdicha existen!!
EL GORDO CON MAS ESTILO QUE UN GIGANTE el padre o la madre los tienen pero los genes no se reactivan en ellos. Si lo hacen en el hijo, o quizás ambos padres tienen alelos de la enfermedad al ser una enfermedad recesiva y eso hace que se active el gen. No lo sé bien pero se q uno d los 2 mínimo de tenerlo aunque no se le active
Algunos son portadores, tiene que coincidir padre y madre. Los niños nacen normalmente y cuando tienen algún añito empiezan a deteriorarse el problema es que hasta que esta algo avanzada no es fácil el diagnóstico.
Agustina Ferrari claro pero yo me refiero que cuando no estubiera me moriria eso es una cosa que no debe de pasar, como decia mi abuelo que murio, los padres no entierran a los hijos son los hijos a los padres. Es lo que deberia de ser.
Hela 7u7 o acaso te gustaría vivir con una discapacidad? la mayoría de la gente discapacitada desea la muerte, lo se porque lo veo en sus ojos y los otros solo aceptaron su destino de estar incapacitados y los niños que han muerto sin que ellos hubieran querido, solo lo dicen porque no han vivido la realidad de vivir en este putrido mundo lleno de porquerias, en el hospital los tratan de lo mejor y ellos piensan que todos son asi, por eso dicen que no quieren morir, si tu estuvieras en una situación similar, creeme que desearías la muerte.
Hela 7u7 tu mismo lo dijiste, disfrutan lo que se pueda, es que para que entiendas un poco a lo que me estoy refiriendo es esto, un ejemplo: un niño que no ha ido a la escuela y ya tiene 8 años, el desea con muchas ansias ir a la escuela y daría lo que fuera por ir, pero que pasa cuando tiene la oportunidad de ir y luego pasan los años? simplemente se fastidia y aprende tanto cosas buenas como malas y traumantes, en conclusión es lo mismo con los humanos y la vida, los que tienen oportunidad de vivir, simplemente la malgastan o desaprovechan y los que no tienen eso, simplemente desean ser como los otros, pero si esa persona se cura.... vuelve a comenzar la misma historia. "LA VIDA ES MUERTE" "VIVIR ES MORIR" Y VICEVERSA.
Este video me hizo llorar porque es muy difícil saber que en la adolescencia se te va ir lo más preciado que Dios te presto porque eso son los hijos prestados
No hay nada más cruel y triste que escuchar al médico especialista decir señora son pocas las posibilidades para tu hijo y yo madre no acepto y creo que sí se ha sanar.lo aceptas cuando con mucho dolor lo ves envuelto en una sábana.mas allá de la vida lo AMO.
Pongamos nuestras vidas y la nuestros hijos en la mano del señor, que el aga su voluntad. El lo puede todo. Curar cualquier enfermedad, es su amor que nos sostiene el que nos levanta.
Soy un pedazo de ser al que muy pocas veces le importa gente que no conoce y posiblemente no lo haga nunca,pero al ver la fecha del vídeo me sentí mal :( la perdida de un ser querido es lo más horrible que hay
Tio que mal rollo maldito mundo que es tan cruel ¿porque? ¿Que habrán hecho ellos para q les toque eso? Nada no han hecho nada q injusta es la vida. Si estas leyendo esto valora lo afortunado que eres. Oja se encuentre cura para las enfermedades raras. Todo mi esfuerzo va para esas familias que lo pasan mal ❤
Dios nuestro protege a nuestros hijos con tu sangre sagrada de cualquier enfermedad y de todo accidente, para que tengamos la dicha de verlos crecer sanos y fuertes y que dia con dia sean mejores seres humanos y buenos hijos tanto contigo con mamita maria y con nosotros.
Que haría una servidora, procurar estar más con el niño disfrutar cada momento k dios permita estar con él y dar gracias a dios por tenerlo unos años con nosotros .
![SahBabii - Viking [Official Music Video]](http://i.ytimg.com/vi/D37cL92JX0I/mqdefault.jpg)
Desconocía la existencia de esta enfermedad, como estudiante de medicina pues, debo investigar más de esto para estar listo y ayudar a algún paciente que llegase a presentarla en el futuro (cuando ya sea médico)
a ver yo no tengo la culpa de que te haya ardido el comentario que te dejé en respuesta al que me hiciste en otro video para que vengas a sacar tus frustraciones
ojala lo encuentres por el bien de la humanidad.
F.P.I.: El Falso Profeta de la Ignorancia when seas un medico famoso acuerdate de mi, la que te comentó al comentario de un video ❤
:D
F.P.I.: El Falso Profeta de la Ignorancia *aplaude*
Debe ser doloroso saber que tu hijo morirá en la adolescencia. Que impactante video. u.u :c
Mariano Ql porque la vida es tan cruel
Demasiado doloroso....
@Angello San Miguel
No, en realidad es por un problema que se da al formarse el feto, nada tiene que ver lo que consumes nisiquiera si el padre o madre fue drogadicto, fumador o tomador
@Xccsd NBDB/2017 yo también creo eso, los alimentos procesados.
@@napstablookp.575 no en si, sino que hay muchos alimentos procesados con tantos químicos.. Aquí en México imperan los alimentos lignt, o sea químicos. El primer día que los consumí que yo no sabía que éra sentía un dolor de cabeza horrible, creía que tal vez ya era mi edad, algo ya debe dolerme, aunque no era tan vieja apenas pasaba los 30, pero no era joven, muchas de mi edad ya usaban lentes.. En fin, el producto light que consumía se me terminó y los dolores de cabeza desaparecieron, luego volví a comprarlos y esos dolores volvieron, me di cuenta que coincidieron con lo que estaba consumiendo, ya no los consumo y ya no tengo dolores de cabeza...
Hoy son mama de un niño y niña sanfelipo mi hijo ya está con dios El estuvo conmigo 22 años de su vida mi hija tiene 24 años y todavía está conmigo es una condición muy difícil y aprende uno todos los días
dios te vebdiga como ha echo para controlar la enfermedad por tanto tiempo
Rosa María Soto Rodríguez te envío mucha fuerza
Debes ser muy fuerte que Dios te bendiga, no se que decir pero espero que se encuentre la cura a esta enfermedad cuidate mucho😘😘
no esta con Dios :v esta en la tumba
Javitsune Idiota. :v ¿Eres o te haces?, guardate esos comentarios mejor, ¿quieres?
que mal encerio uno que esta ¡sano! no valora lo que tiene ;\
Estar sano no es ningún mérito.
Al vivir más sufres más . . . Como la pérdida de tus padres . . .
Sufres mas?? eso es algo inevitable que todos pasamos, el tiene una enfermedad que ya lo tiene condenado, eso es mil veces peor...
Exacto, como la capacidad de escribir bien que no utilizas.
Es 'en serio'
FaZe SONNY II tienes mucha razón ,primero es la salud.
Que difícil saber la fecha limite de tu hijo....
Gog
🙏🙏
Que tristeza
Claro que no, es fácil
Ahora hay un tratamiento lo descubrieron unos padres
En Estados Unidos
Ahora los niños con ese síndrome les inyectan cada dos meses CICLODEXTRINA en el líquido cefalorraquídeo.
Y han visto que hasta les vuelven a mirar a los ojos y detiene el avance del síndrome
Yo conocí a un niño con esa enfermedad se llamaba Pablito, se veía como un niño normal, pero alos cuatro años dejó de caminar dejó de hablar tuvo esos síntomas, la mamá lo llevó a doctores y le dijeron que era una enfermedad degenerativa fue demasiado difícil, se fue alos trece añitos, te extrañamos mucho Pablito.❤️
Liz L y... Llegó a clavar un clavito?
Camila Lápela jajajajajajajaja
@@jackie192 no creo que sea gracioso...
Que inmaduros los que se ríen o burlan, lamentablemente esta tipo de personas son las que esta en mejor condiciones de salud (algunas) y no saben que es tener un síndrome o estar malo
Mi hermano se llama Pablo y tiene 13 años :’v
Fui la única que se asusto en el principio ?
No lo se, pero tu cara si que asusta :u
Bv
Por?
No
A mi si me dio un poco de miedito.... Horrible el video,triste, pero horrible. Asusta
Tengo a toda mi familia sana y viva, no me sobra el dinero pero nunca me ha faltado la comida, tengo un lugar donde dormir, tengo gente que me quiere. Y aun asi, soy tan desagradecida que me quejo de la vida que tengo.
Paula Morante Hay que agradecerle a Dios.
Paula Morante pos no te quejes
Paula Morante Mirá Paula... De pequeño mí madre me enseñó que los problemas de uno son problemas. No te compares con otras personas,es tu vida,no la de ellos...
Suena egoísta en la manera en que lo digo yo,pero mí mamá lo decía de mejor manera :')
Paula Morante Estamos igual
Paula Morante
Yo también me alegro de mi vida
Es horrible todas las enfermedades que aparecen todos los días y lo peor es que no hay cura
Si cada ves descubro más enfermedades que algun día pondrían agarrarme o que cuando tenga hijos nazcan con una enfermedad
No es nueva la enfermedad , la diferencia es que a estas enfermedades raras se les está dando más difusión y dando más conocimiento a los padres para manejar o identificar sintomatologías . Para descubrir una cura hay que saber que la causa si es genérico , ambiental y así solo se puede llegar a una cura . No es fácil hallar el por qué , tarda tiempo y mucho trabajo
Es triste ver sufrir a un niño
he vivido casi toda mi vida en las tablas y aún recuerdo ver a dani jugando con su moto amarilla gigante todo alegre y sonriente en el jardin, este niño es un tesoro y espero y deseo que todo lo que haceis por el y los que sufren este terrible sindrome no sea en vano❤️
Queen Nerin Espero que sea feliz 💓 , pero Dani esta ahora mismo en el cielo o sigue con todos nosotros ? Saludos💓
como esta Dani?
Que fuerte , fuerzas a todos los que lo padecen o tienen alguien cercano sufriendo por esta enfermedad 💔💔💔
Ciertamente es un video que no deja indiferente y muy bien realizado para una justa causa, para poder encontrar una posible cura y paliativos al Síndrome de Sanfilippo, ojala todas las enfermedades tenga una cura posible, ojala la investigacion avance rapido, todo el mundo debemos colaborar del modo que sea posible a que desparezcan las enfermedades y que todo el mundo tenga una calidad de vida, suena utopico, pero la utopia sirve precisamente para caminar
Pablo Todas esas enfermedades genèticas o huerfanas, se podrìan evitar hacièndole a la madre una prueba de amniocentesis, es una prueba prenatal, que se le hace a la madre entre la 15 y la 18 semana de embarazo, para descartar la presencia de ciertos defectos cromòsomicos y genèticos. Este procedimiento lo deberìan hacer a todas las madres embarazadas. Pero el sistema de salud, pondrian el grito en el cielo. Ellos consideran que los ninos que nacen con alguna enfermedad genètica, no son su problema, sino el de su familia. A que nùmero de cta, fue que dijo?
Daniel tiene una de las sonrisas más hermosas que alguien pueda comtemplar y si tienes la fortuna de recibirla en primera persona le entendereis.
Tenemos que luchar para que siga siendo así.
El síndrome de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III (MPS-III) comprende un grupo de enfermedades de almacenamiento lisosomal, causada por la deficiencia de una de las cuatro hidrolasas lisosomales que participan en la degradación del glicosaminoglicano heparan sulfato (el cual se encuentra localizado en la matriz ...
Este video me salió en recomendaciones, y que bueno! No tenía conocimiento de esto pero gracias por la información!
Éstos niños y su familia hay que ayudarles cada cómo podamos. Fuerza y esperanza para éstos niños y niñas y su familia
Lo siento mucho yo estoy colaborando para todos aquellos q la necesiten me duele tanto que un niño tan inocente viva su infancia así no pude evitar llorar lo siento de veras....
anahis Bilbao no hay mucha información sobre esta emfermedad me encuentro desesperada porfavor que alguien me ayude no c que hacer necesito que a mi mí niño lo vea un doctor que sepa de esta enfermedad el ya tiene tres años y no sabe pedir las cosas no sabe decir mamá o papá porfavor ayudame les puedo dar mi número sólo quiero que lo valore un médico que sepa de esta enfermedad gracias
Talvez es normal, Por que ahi niños que no aprender tan rapido las palabras y esas cosas pero es mejor ir a un medico para sacarse las dudas
BENDICIONES a todos los niños con síndrome de SanFilippo, y a sus familias también, desde México city..!!
osea muy directo el narrador
sr legendario Y el nino que tiene la pareja fue diagnosticado con alguna enfermedad? Yo creo que no.
idiota.
Así es la vida compañero...
La enfermedad también es directa y va enserio.
Cada vez la cura esta mas cercana, en mi ciudad este año a fallecido un chico que llegó a los 30 y tantos años, la mayoría no llega, pero los estudios están muy avanzados lo que hacen estos padres es admirable porque realmente a ellos no les va a ayudar, ayudará a otros en un futuro cada vez más cercano. En España en el pais vasco hay una familia que tiene tres niños pequeños los tres con este síndrome.
Por eso hay que aprovechar cada segundo con nuestros seres queridos 😭😢
Que fuerte. Que valientes todos los que enfrentan esas enfermedades degenerativas. Dios los bendiga ♥️
Dios mío.. tengo miedo que pasará eso con mi tesoro ..
rosa rupp no va a pasar eso,tranquila
¿Y al final que paso?
t y que onda xD
kaneki-ken kun respeta :v
t y joder callate
Wow, me quedé sin palabras, mis oraciones para la familia!
Y oraste??
Espero puedan encontrar un gran apoyo economico, espiritual, emocional y por supuesto un gran apoyo medico
La verdad yo le doy un gran aplauso al Reino de España porque han sido pioneros en el mundo acerca de dar con información de enfermedades raras. Un gran abrazo y una profunda admiración desde México
Como Me Gustaría Que Esta Enfermedad Tenga Cura! La Verdad Que Es Muy Triste Ver Qué La Persona Va Empeorando Poco A Poco... Tengo Mi Sobrinita Con Esta Enfermedad Y La Verdad No Es Fácil. Si Tienen Una Persona Con Este Síndrome Amenlo Y Aprovechen Cada Minuto Qué Tengan, Nunca Se Sabe.
Desde México, yo nací prematura y tengo una discapacidad igual mi hermano menor y ha sido muy difícil para ambos padres míos mi papá ya está en el cielo, poder ayudarnos y prepararnos para enfrentar el mundo la vida por nuestra condición no nos daban más allá de 18 años de vida... Nunca sabré qué es ponerse la piel de un padre pero he visto cómo se sufre siendo papás
Que triste y también que difícil :(
Sugiero poner por escrito los síntomas de esta enfermedad en la pantalla para que sean más fáciles de visualizar y de recordar, el mensaje de este vídeo pueda ser más efectivo en llegar al público. Les agradezco mucho por esta información tan útil e importante!
Dios me bendijo en muchos sentidos pero el que más agradesco es que mis tres hijos están sanos.
Dios los bendiga y les de fortaleza a cada uno de los padres , hijos , hermanos ,sobrinos etc. familiar o no que padezcan de esto y por este tipo de acciones a los padres son unas personas extraordinarias
Que angustia e impotencia nadie debería pasar por esto
desde adolescente supe que no tendría hijos... pero que manera de rompernos el corazón estos genios publicistas 😭😄
entre inseguridad y enfermedades no paramos, dios nos proteja
Que duro es saber que el final de tu hijo está tan cercano mi Dios !
No cuesta nada dar a like y dar a conocer el sindrome
El locutor es aterrador hace un buen trabajo
Yo si puedo ponerme en su piel yo tengo la Enfermedad Neubrofribromatosis 😊 Saludos y Bendiciones y Recuerden que para Dios no hay imposible 😘😙
y estas feliz por eso ? :v
Fulljs U3Glitches más bien eso es ser positiva ante la vida, cosa que pocos podrían conseguir
Vaya,siento el atrevimiento,pero,¿De que trata esa enfermedad?
Mawlenss :3333 eso mismo iba a preguntar vaya
Ne Andrea Chanampa Y que hago te aplaudo?
No sabia nada de esta enfermedad, pareciera Esclerosis multiple :( ...DIOS!!QUE BUENOS PADRES TIENE DANY
Es coma la enfermedad de la chica de la película un litro de lágrimas :(
Pamela Larios No se aceptan devoluciones.
O.o q???
Creo que así se llama la película que comentas de la niña que muere de una extraña enfermedad terminal
No se aceptan devoluciones
No esa peli es otra maggi muere de una enfermedad en el corazón, la película a que me refiero es una japonesa q se llama 1 litro de lágrimas q la muchacha tenía algo en el cerebro :,|
Pamela Larios Aaaa ok coye esa no la e visto.
senti un hueco en el estomago y como una opresion en el pecho tengo mis ninos sanos gracias a DIOS ke pronto se encuentre la cura y ke impactante tanta enfermedad mortal DIOS PROTEJANOS SEÑOR MIO Y BENDIGA A ESOS NIÑOS Y SUS FAMILIAS
No puedo ponerme en su lugar dado que solo una persona que lo sufre sabe lo que se siente pero si puedo ayudarlos
Que dios los ayude aquellas personas que lidian con esa enfermedad y sus seres que sufren el dolor. Ojala que encuentren una cura pronto.
Casi es 2019 y el niño no se ha muerto hay esperanza chavales :)
Sigue vivo ?
😔😢 sólo puedo decir y tener fe que éstos angelitos tienen el cielo ganado, si señor😔
Yo lo haría feliz hasta el último momento
Se me llenaron los ojos de lágrimas.
Que hace esa enfermedad ? No le entendí, por favor expliquenmelo
YiusPack 0 Pues, por comenzar, el Síndrome de Sanfilippo es consecuencia de un gen mutado que el niño/a hereda tanto del padre como de la madre (Lo que ocasiona que ambos progenitores sean portadores sanos de éste gen) Esto genera una degeneración grave del Sistema Nervioso Central y, con el paso de los años, las habilidades sociales del afectado se deterioren (Como decía el video: Dejar de comer, no dormir, dejar de caminar, de hablar y hasta dejar de respirar que es la etapa final)
Es como si de una manera lenta uno se fuera muriendo o "Apagando".
Espero la explicación te haya servido, perdón si suena muy técnico.
+YiusPack 0 Es un trastorno hereditario del metabolismo asi es mas facil de entender :3
+Juez Chocolatin es como ELA pero en niños?
YiusPack 0
Juez Chocolatin pero si lo tenía la madre y el padre como es que no murieron en la adolescencia por la enfermedad? Ya que si tienen los genes deberían de haber muerto ya no?
Pues cuando es una enfermedad incurable no queda más que hacerlos feliz y darle gracias a Dios por el tiempo que nos hicieron felices y tener en cuenta que ya no sufren donde están ánimo a todas aquellas personas.que están pasando por una situación muy difícil como está
No se porque me acorde a la serie japonesa que me vi una vez que se llamaba un litro de lagrimas creo 😳
Ojalá se apoye lo suficiente la investigación y pueda ayudar en esta y otras enfermedades raras.
#StopSanFilipo🖑 Apoyo a todas las familias q luchan cada dia❤
Dios bendiga a esta familia! Para él nada es imposible. Hasta que crié este angelito puede haber un milagro con la ciencia médica. Hay que poner todo en manos de Dios
Iba a decir "Que ojeras tiene la mujer" pero me acordé de que yo las tengo igual :'v
PD: Uve doble uve doble uve doble xD
Yo tambien , nunca duermo bien esa es la causa.
Feito realmente, no sabia de este síndrome, en todo caso, Dios da sabiduría y gran corazón a quienes deben pasar por esto
EEEEEEHHHHHH NO
"Lo que mi hijo va a heredar...
Es el síndrome de sanfilippo"
Sé que es algo serio pero me mato esa parte xd.
Es como estar esperando un mañana sin esperanza y no quisieramos q el tiempo pasara Dios tiene la ultima palabra
que haría orar a cristo Jesús para que se le quite la enfermedad porque la oración tiene poder y solo Dios decide cuando una persona se va
EEEEEEHHHHHH NO
Si se supone que somos de Él, en vez de rezar y quitarla, por qué lo mandó con ella? No tiene lógica.
Que dolor mi dios ..pxq tantas cosas raras ..ni x un segundo me pongo en el lugar de estos padres ..solo decirle q para nuestro señor no hay imposible ..fuerza para la flia de Dani y beso grande para el de 🇦🇷❤️
que ojeras la mujer parece un fantasma!!!
+arual sot ¿en serio?... se nota que lo escribiste con sentimiento D:
En serio? El video habla de algo muy serio, es una enfermedad mortal, pero tu te pones a comentar sobre unas ojeras, obviamente es de mal gusto genio, tu no te pondrías feliz si alguien ve tu cabello u otra cosa mientras te están diagnosticando una enfermedad, por cierto los likes tampoco dicen mucho solo hay 100 personas que jamás van a tomarse con la seriedad estos asuntos, solo son niños que buscan atención y lo has logrado bien por ti.
Ya se pasan de estúpidas,ni siquiera interpretan lo que leen. Aparte si no entendí mal es el niño el de la enfermedad,y se trata de una publicidad,obviamente hablando de un síndrome grave. Comenté las ojeras porque me llamó la atención- pero sobran las brutas-
jajaja, no la quieras arreglar Bruta, lo decís mal,como la mayoría-
Me estoy yendo a Mongolia, a cortarme las venas con un alfajor! Erudita. jajaja
Admiro mucho a la Mama de Danny pues yo tengo un hijo especial tambien,.El mio tiene Autismo y no es facil pero los Padres somos leones para nuestros hijos
Jesús bendito asusta tanta enfermedad!!!
Es el anuncio más precioso que he visto ❤️
Lo mejor es no procrear hijos para evitar problemas y tristezas mas adelante
Custodio Díaz Si... Y la sobre población -_-
No hay por qué vivir con miedo. Si se deja de procrear la raza humana se extingue
Mi respeto y admiración para estos padres. Seguro que Dios tiene algo especial para ellos después de esta vida.
a la verga el será el legendario super saiyayin
😞 Bendiciones para esa familia y ese bebe, espero que la ciencia pueda encontrar el tratamiento óptimo para contrarrestar está vaina y los bebés que la padezcan puedan crecer sanos y felices, las personas que se lo toman con humor no tienen idea lo que es amar un hijo que acaba de llegar a dar luz e ilusión a nuestras vidas.
Se le adelantó la fecha de caducidad.
MUERO HAHAHAHAHA 😂😂😂😂😂😂
La gracia la tienes en el culo
Que duro debe ser saber un familiar tuyo padezca de esa enfemedad
Yo lo haria lo mas feliz q pudiera
Cuanto daño hay en nuestro mundo!!!😱😭 por qué tienen que existir tantas malas enfermedades!!! Todo mi apoyo y mucho ánimo!!! Para todos los niños y padres que luchan por esta enfermedad y por todas las demás🙌🙏👏🍀 enfermedades raras que por desdicha existen!!
Pero si es hereditaria... es que el padre tiene eso... o sale asi porque si?
+lautty garcia el padre puede transmitirlo mediante un gen aunque el no lo padezca o eso imagino. (no lo se seguro)
EL GORDO CON MAS ESTILO QUE UN GIGANTE el padre o la madre los tienen pero los genes no se reactivan en ellos. Si lo hacen en el hijo, o quizás ambos padres tienen alelos de la enfermedad al ser una enfermedad recesiva y eso hace que se active el gen. No lo sé bien pero se q uno d los 2 mínimo de tenerlo aunque no se le active
Algunos son portadores, tiene que coincidir padre y madre. Los niños nacen normalmente y cuando tienen algún añito empiezan a deteriorarse el problema es que hasta que esta algo avanzada no es fácil el diagnóstico.
Exacto tienen que coincidir padre y madre bueno eso nos explicaron el por qué mi nieto lo tiene
Gracias, tuve que hacer un trabajo sobre este Síndrome, y este video viene de puta madre para añadirlo al final. Mucho Apoyo
Dice el video tu que harias yo hacer lo que pueda y morirme de pena, que enfermedad mas asquerosa no deberia de existir.
ninguna enfermedad debería existir
Si y si es un hijo es que es peor creo yo, no?
Agustina Ferrari claro pero yo me refiero que cuando no estubiera me moriria eso es una cosa que no debe de pasar, como decia mi abuelo que murio, los padres no entierran a los hijos son los hijos a los padres. Es lo que deberia de ser.
Que tristeza debe ser terrible tener que vivir esto fuerza a todas esas personas que tienen que pasar por esto
viendolo en otra perspectiva esos niños son dichosos, saber que morirán antes y no vivir el infierno de la tierra, es un excelente destino.
Satanás No toda la gente quiere morir sabes?
Hela 7u7 o acaso te gustaría vivir con una discapacidad? la mayoría de la gente discapacitada desea la muerte, lo se porque lo veo en sus ojos y los otros solo aceptaron su destino de estar incapacitados y los niños que han muerto sin que ellos hubieran querido, solo lo dicen porque no han vivido la realidad de vivir en este putrido mundo lleno de porquerias, en el hospital los tratan de lo mejor y ellos piensan que todos son asi, por eso dicen que no quieren morir, si tu estuvieras en una situación similar, creeme que desearías la muerte.
Satanás Conozco a personas con discapacidades, que disfruten lo que puedan de su vida.
Hela 7u7 tu mismo lo dijiste, disfrutan lo que se pueda, es que para que entiendas un poco a lo que me estoy refiriendo es esto, un ejemplo: un niño que no ha ido a la escuela y ya tiene 8 años, el desea con muchas ansias ir a la escuela y daría lo que fuera por ir, pero que pasa cuando tiene la oportunidad de ir y luego pasan los años? simplemente se fastidia y aprende tanto cosas buenas como malas y traumantes, en conclusión es lo mismo con los humanos y la vida, los que tienen oportunidad de vivir, simplemente la malgastan o desaprovechan y los que no tienen eso, simplemente desean ser como los otros, pero si esa persona se cura.... vuelve a comenzar la misma historia.
"LA VIDA ES MUERTE"
"VIVIR ES MORIR"
Y VICEVERSA.
Este video me hizo llorar porque es muy difícil saber que en la adolescencia se te va ir lo más preciado que Dios te presto porque eso son los hijos prestados
Nada, no voy a hacer nada.
Así como lo hago con tantas millones de cosas horribles que sé que suceden.
Gonza c:c Tú si sabes xd
No hay nada más cruel y triste que escuchar al médico especialista decir señora son pocas las posibilidades para tu hijo y yo madre no acepto y creo que sí se ha sanar.lo aceptas cuando con mucho dolor lo ves envuelto en una sábana.mas allá de la vida lo AMO.
Si, bueno, ¿Quién tiene hambre? :v
Mac Ni Yo :v
Mac Ni io :v
Para dejar comentarios de mierda como esté mejor ni comentes
Pongamos nuestras vidas y la nuestros hijos en la mano del señor, que el aga su voluntad. El lo puede todo. Curar cualquier enfermedad, es su amor que nos sostiene el que nos levanta.
Yo creía que el vídeo era de coña, que duro tronco, mucho apoyo.
Mi tío tuvo esa enfermedad hoy en día está en el cielo , fue un niño muy sonriente
A muchas personas no les da miedo morir, sin embargo a muchas otras vivir les aterra como si fuesen unos niños.
Puedo ponerme en sus zapatos, sentir parte de su dolor, no sé compara con lo que sienten sus padres y familia cercanos.
Dios santo esto me parte el corazon es triste y duro esa enfermedad
Que tristeza dios los bendiga siempre🙏
Soy un pedazo de ser al que muy pocas veces le importa gente que no conoce y posiblemente no lo haga nunca,pero al ver la fecha del vídeo me sentí mal :(
la perdida de un ser querido es lo más horrible que hay
Pensé que se venia algo de terror al principio y ya iba a sacar todo
Tio que mal rollo maldito mundo que es tan cruel ¿porque? ¿Que habrán hecho ellos para q les toque eso? Nada no han hecho nada q injusta es la vida. Si estas leyendo esto valora lo afortunado que eres. Oja se encuentre cura para las enfermedades raras. Todo mi esfuerzo va para esas familias que lo pasan mal ❤
Lola Delgado Perez Mira Lola... Tener techo,familia,amigos y salud no significa que seamos afortunados...
Dios nuestro protege a nuestros hijos con tu sangre sagrada de cualquier enfermedad y de todo accidente, para que tengamos la dicha de verlos crecer sanos y fuertes y que dia con dia sean mejores seres humanos y buenos hijos tanto contigo con mamita maria y con nosotros.
EEEEEEHHHHHH NO
No conocía está enfermedad, Dios nos libre de que un familiar la padezca.
Impactante video
Que haría una servidora, procurar estar más con el niño disfrutar cada momento k dios permita estar con él y dar gracias a dios por tenerlo unos años con nosotros .
El comercial más sentimental que he visto
Los niños NO, deberían tener ninguna enfermedad NO ni abusos de ninguna clase NO.💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙
que dios lo bendiga mucho
Que impactante
este video ahora ya hace 5 años ,le deseo lo mejor a ese niño....n