[나누면행복] 엄마가 미안해
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- Опубликовано: 7 сен 2024
- [나누면행복] 엄마가 미안해
피부와 중추신경계에 발생하는 종양으로 갈색 반점 등이 나타나는 난치성 희귀질환인 ‘신경섬유종’을 갖고 있는 엄마, 김수민 씨(44세). 세 살 무렵 다친 다리는 제때 치료를 받지 못해 후천적 장애까지 갖게 됐다. 왼쪽 다리에 비해 자라지 못한 오른쪽 다리. 양쪽 다리 길이가 5cm 차이가 나고 발 크기도 왼쪽과 오른쪽이 확연히 차이를 보인다. 다리에 장애가 있다 보니 균형을 잡을 수 없어 오래 서있는 것이 힘든 엄마는 집안일을 하는 것도 쉽지 않다. 5년 전, 남편과 이혼 후 홀로 두 형제를 키우고 있는 수민씨. 큰아들 건우는 중학교 태권도 특기생으로 선발됐을 만큼 뛰어난 실력을 지닌 엄마의 자랑이다. 반면 둘째 아들 정윤이는 또래보다 발달이 느렸지만, 어려운 형편 때문에 치료를 미뤄온 탓인지 몇 년 전 지적장애 판정을 받았다. 하지만 더 큰 문제는 정윤이에게서 엄마의 ‘신경섬유종’이 발병했다는 것. 아직은 초기라 반점과 혹의 크기가 작지만, 신경섬유종이 눈 주변 피부에 침투해 눈꺼풀이 심하게 내려앉아 한차례 수술을 받아야만 했다. 정윤이가 커가면서 커피색 반점과 혹의 크기도 서서히 늘어나고 있다. 생활비라곤 매달 정부에서 들어오는 수급비 및 장애수당 110만 원 남짓, 한창 성장하는 아이를 키우며 생활하기엔 너무도 부족한 금액이다. 아르바이트라도 하고 싶지만 몸이 불편하다보니 포기한지 오래다. 형편이 이렇다 보니 엄마의 다리 재활치료와 신경섬유종 제거 수술은 꿈도 못 꾸는 상황이다. 정윤이 또한 사춘기에 접어들면서 자신의 몸에 생긴 반점과 혹에 신경이 쓰인다. 공부도 열심히 하고 운동에도 재능을 보이는 큰 아들에겐 적극적인 지원을 해주지 못해 늘 미안하고, 둘째 정윤이에겐 엄마의 병을 물려줘 힘들게 한 것 같아 안쓰럽다는 엄마 수민 씨. 더 이상 신경섬유종이 재발하지 않길, 그저 평범한 일상을 살아갈 수 있길 꿈꾸는 엄마와 정윤이의 사연을 만나본다.
매주 수요일 밤 12시 35분 방송
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아들둘다 인물 훤하다 싶었는데 어머님이 미인이시네요
무엇보다 어머님이 아이들을 대하시는 대화법이라던지 눈맞춤, 모정 듬뿍담긴 스킨십 배우고 갑니다. 감사합니다
그 반점들도 예쁜 얼굴을 가리진 못하는것 같아요 아름다우세요!
막내는 귀여운 개구장이🤗
큰아드님은, 너무 든든하고 멋있는
엄마의 수퍼맨 입니다👍
아름다운 엄마💐응원보냅니다 🙏💙
되게이쁘시다 미인이세요 두아들도착하고잘생겼고 특히건우가 참착하고 대견하네요
응원할게요
예쁜엄마 에게는,사랑하는 멋진
두아들이 있읍니다👍힘내세요.
하나님의 기적의 치유가 있으시길
기도 드립니다 🙏
Mom and boys are so cute and pretty poor things 🙏🏻she’s very blessed with good boys. Beautiful family and the oldest son is so wonderful God bless him and them this is a serous condition
어머니란 이름만으로 당신은 우리 모두의 특별한 주인공입니다😊
이가족이 행복했으면 좋겠다
항상 감사하며 사는걸...잊고있었는데... 내 자신이 못났었네요... 얼굴도 이쁘신데 마음은 더 이쁘시네요...그리고 두 아들들이 정말 잘 자랐네요 든든하시겠어요
첫째아들이 참 기둥처럼 든든하네 .. 어린나이에 철이 빨리든거같아 마음아프네유..
너무 예쁘신분인데..ㅠㅠ
치료 열심히 받으시고, 두아들 잘키우세요..후원자가 많아서 치료가 원활하길 바랍니다..
아이들 에게 딸 아들자 사랑한다
힘내세요ᆢ
아이들은 엄마의 요리를 좋아하는거 같아요 ❤
4품 비용이 40만원 헠
저희집과 비슷한연령이네요
큰아들 잘생기고 착하구요
어머니도 미인이시고
가정에 행복이가득하시길
어머니 가 정말 멋져요ㅠㅠ 정말 다정하고
이 글은 '신경섬유종증'환자분들께 참고로 말씀드리는 것입니다.
본인이 조사한 결과 신경섬유종증은 유전도 아니고 불치병도 아닙니다. 발병의 근본원인은 환자의 면역력저하 입니다. 자식은 부모의 체질을 이어 받는 것이기 때문에 부모와 같은 질병으로 고생할 수 있습니다. 따라서 갓 태어난 자식이 부모와 같은 증세(작은 갈색의 반점 등)가 보일 때는 면역력을 높이는 생활습관으로 변경해야 합니다. 결론적으로 신경섬유종증은 고혈압이나 당뇨와 같이 평생 관리가 필요한 질병입니다.
신경섬유종증이 발병한 원인은 신경계에 24시간 흐르고 있는 내분비샘이 원인이 된 것입니다.현재 의학게에서는 신경계에 내분비샘이 흐르고 있다는 사실을 모르고 있습니다. 내분비샘(인체의 분비샘: 일종의 인체의 윤활유)은 임부가 끝나면 죽은세포가 되어 몸안의 노페물이 되는데, 인체의 쓰레기인 노폐물은 림프(면역시스템)가 청소를 해서 몸밖으로 내보내기 때문에 사람은 건강에 문제없이 생활을 할 수 있는 것입니다. 문제는 환자의 면역력이 저하되어 있으면 몸안에 쌓이게 되어 반점이나 혹이 생기는 것입니다. 신경섬유종증 발병의 또 하나의 중요한 원인은 온몸의 신경체계에 비해 몸안의 청소부인 림프(면역시스템)가 없는 곳이 많아 몸안의 노페물을 제대로 청소하지못해 그 노페물이 몸안에 쌓이게 되어 커피반점 등의 증상이 나타나는 것입니다. 따라서 아기에게 어떤 문제점이 나타나면 바로 면역력에 문제없는 생활습관을 꾸준히 실시하변 병의 진행을 막을 수 있습니다.
1) 면역력을 올리는 첫번째 방법은 자식의 체질에 맞는 좋은 음식(맛있는 음식이 아님)과 좋은 물(순수한 물)을 섭취하는 것이다.
2)기타 면역력을 올리는 방법
잠은 '많이' 보다 '잘' 자야, 가벼운 운동을 주 3회이상 꾸준히, 스트레스 해소법찾기, 정기적으로 건강검진 받기, 하루 최소 8회 손씻기, 하루 2L이상 물 마시기 (출처 : 정책브리핑)
* 신경섬유종증은 하루 아침에 발병된 것이 아닙니다. 따라서 하루 아침에 병이 좋아지는 것이 아닙니다. 면역력이 저하된 것이 근본적인 발병원인이기 때문에 치료를 하면서 꾸준히 면역력을 정상화시키도록 노력하면 병이 호전됩니다.
아이고어머니도얼굴귀엽다하필이면이런병찾았와나
아들 참 잘생겼다
얼굴이쁘네요어찔못된혹이생겨나요
주여 도우소서 신속 하게 치료 의 광선을 발하소서 십자가 보혈 로 깨끗이 씻어 주소서 치료자 되신 예수님 이름 으로 간절히 기도 드립니다 아멘 할렐루야 힘내세요 🙏
13분대에 구구단나오는데 2학년때 2단밖에 못하는애 있었음... 울반은 몇 명 빼고 다 외웠던데(나 포함해서)
요 시리아 정은이 오빠 이효심
엄마 수급자 상금 돈 되세요
가슴 에 반점 생기면 가슴 3개,4개가 될 수도있나?
님은 사타구니에 뾰루지 나면 알 여러개 되는 부분?
애들 엄마가 미모도 대단히 뛰어난데다가... 예쁜 아들을 둘이나 낳아줬는데~ 애들 아빠는 도망갔나???
애들 키우게 돈을 벌어와야 될거 아니냐구!!! 처, 자식 버리고~ 진짜 도망갔으면 잡아서 개작살을 내버려야 되는데!!!