안녕하세요~ 김준순 교수님 치료 덕분에 아주성공적으로 일상으로의 복귀를 마치고 진정한 행복이 무엇인지 깨닫고 있습니다~ 시신경척수염 환자로서꼭 참석하고 싶었지만 업무상 가장 바쁜 시기여서 시간을 뺄수없어 너무 아쉬웠는데 이렇게 영상올려주셔서 정말 감사합니다. 응급실에서부터 지체없이 스테로이드 치료와 입원실로 와서 바로 혈장교환술을 해주신 덕분에 현재 매우 건강한 상태로 하루하루를 보내고 있습니다. 저에겐 교수님이 생명의 은인이며 명의중에 명의시라고 생각합니다. 다음 외래때 또 뵙겠습니다.새해복많이 받으세요~^^
제아내가 65 세인데 5개월전에 시신경염이라고 진단을 받고 Steroid 치료를 받고도 2 번더 재발되어 Plasma 교환시술을 7 차례에 걸쳐서 받고난 후에 MOG Antibody Disease라는 병명으로 진단되었는에 OMGAD 를 MS와 같은 방법으로 생각해도 될까요. Rituximab infusion 이 Ivy Vein 을 통하여 시술이 준비되어 있습니다.
![[희귀질환교육] - 발달지연을 보이는 희귀난치질환 환자의 수면개선 : 소아청소년과 조재소 교수 (희귀질환센터)](http://i.ytimg.com/vi/ljcdzdLShrs/mqdefault.jpg)
![[희귀질환교육] - 발달지연을 보이는 희귀난치질환 환자의 수면개선 : 소아청소년과 조재소 교수 (희귀질환센터)](/img/tr.png)
![[희귀질환교육] - 항-MOG 항체 연관 질환에 관하여 : 신경과 김준순 교수 (희귀질환센터)](/img/1.gif)
안녕하세요~ 김준순 교수님 치료 덕분에 아주성공적으로 일상으로의 복귀를 마치고 진정한 행복이 무엇인지 깨닫고 있습니다~ 시신경척수염 환자로서꼭 참석하고 싶었지만 업무상 가장 바쁜 시기여서 시간을 뺄수없어 너무 아쉬웠는데 이렇게 영상올려주셔서 정말 감사합니다. 응급실에서부터 지체없이 스테로이드 치료와 입원실로 와서 바로 혈장교환술을 해주신 덕분에 현재 매우 건강한 상태로 하루하루를 보내고 있습니다. 저에겐 교수님이 생명의 은인이며 명의중에 명의시라고 생각합니다. 다음 외래때 또 뵙겠습니다.새해복많이 받으세요~^^
암센타에서
혈장교환술 하고
주기적으로 맙테라 맞으며 건강하게 10년째살고 있읍니다
물론 가끔 안정제는 먹어요
불안할때마다 먹는데
그것도 많이 뜸 해요~~^^
앞서가는 치료 하고 싶어서
영상도 자주 봅니다~~
제아내가 65 세인데 5개월전에 시신경염이라고 진단을 받고 Steroid 치료를 받고도 2 번더 재발되어 Plasma 교환시술을 7 차례에 걸쳐서 받고난 후에 MOG Antibody Disease라는 병명으로 진단되었는에 OMGAD 를 MS와 같은 방법으로 생각해도 될까요. Rituximab infusion 이 Ivy Vein 을 통하여 시술이 준비되어 있습니다.
안녕하세요 친정엄마가 시신경척수염진단받으셨어요
저는50대시신경 척수염 환자입니다
3년째 하반신 마비로 살구 있습니다~
지금은 면역억제제 마이렙트
절임약 가바펜틴. 복용중입니다~
강직약도 복용중입니다
암센타에서. 진단받았습니다
저는 폐암 환자인데. 2년만에 척수에 전이됫습니다
전이된 부위는 방사선 치료로 회복되어서 암은 깨끗하게 좋와졋는데는 하지에 마비는 점점심해지고 소변도 나오질 않습니다
3년동안 하반신 마비로 지내고 있습니다.
치료가 가능 한지 궁금합니다~
안녕하세요 교수님 !
오십대 중반에 척수염 발병하여 거의 십년 가까이 하반신 마비로 고생하고 있는 여성입니다
시간이 경과하여도 치료가 가능할까요?
3년 전부터 척수염 진단으로 치료 중인데 최근 코로나 진단이 되서 약을 1주정도 먹고 있는데 코로나 중증 전환이 우려됩니다
조언 부탁드립니다