【香港小胖威利症家長大會】患者家長分享
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- Опубликовано: 27 дек 2024
- 普瑞德-威利症候群(Prader-Willi Syndrome / PWS),俗稱「小胖威利症」,是一種肇因於特定基因功能喪失的罕見遺傳性疾病。患者在外觀上常見前額狹窄、手腳短小、身高矮小、淺膚色等特徵。
大部份患者自出生起已要面對各種健康的挑戰,例如新生兒患者會出現肌肉無力、進食不良及發育遲緩等症狀。但從童年開始,患者郤會變為不斷地有飢餓感,並常因過度進食而導致肥胖和第2型糖尿病,也常伴隨著輕至中度的智力障礙、情緒和行為異常問題,令到家長們疲於奔命。
有見及此,香港兒童內分泌科學會和香港罕見病聯盟於2023年12月9日聯合舉辦【「胖」您同行:香港小胖威利症家長大會】,旨在與家長們分享這個遺傳病的成因和種種健康的問題,並提供照顧貼士,希望有助家長更懂得如何與病童一起面對各種挑戰,以及結織更多同路人,交流照顧心得,互相扶持和鼓勵。
活動除了一糸列專題講座和答問環節外,還有患者家長的親身分享。