Mrb.Dr.bey annem günde 4 defa mestinon kullaniyor ama iştahsızlık aşırı yorgunluk ve dilde dolanma var geçmiyor,yutkunma zorluğu devam ediyor ne önerirsiniz sizinle nasıl iletişim kurabiliriz
Hocam okadar güzel anlatmışsınız ki yadadiklarim bir bir gözümün önünden geçti şimdi rupiksimap tayim umarım bundan fayda görürüm. Verdiğiniz bilgiler için size minnettarim 🙏🙏🙏🙏
@Eren Elmas rituksimab tan sonra kortizonu bıraktım ve Şuan gayet iyiyim. Kortizon çok zarar veriyordu bana rituksimab daha kesin bi tedavi oldu benim için gayet iyi geldi
Hocam benim esimde miyastemi hastasi timus bezi alininca iylesme hizlaniyormus dogrumu.sesi cocuk sesi gibi oldu cignemesi ,gozkapagi dusuklugu,cift gorme kaslarda gucsuzluk zayiflama bunlarin hepsi 20 gun icinde oldu daha once hic bir sikayeti yoktu,saglikliydi
Ben timektomi ameliyatı oldum işe yaradığını hiç düşünmüyorum 2019 yılında ameliyat oldum ilaçlar azaliyor hastalık bitme ihtimalii var dediler fakat hiçbir iyileşme olmadı
@@donatzinet4630 Geçmis olsun,Bu hastalık zaten kronik kas hastalığı eşimden dolayı öğrendim.Ankara Etlik Hastanesi'nde Teşhis kondu ameliyat istedi eşim antikor yüksek diye yapmadılar,15sise serum uygulandı beş gün icinde, şimdi hayatina devam ediyor günde Dört kez içtiğini ilaclari var ,hayatına işine devam ediyor çoksukur ,ilacını geciktirdiginde kötü oluyor onun dışında Elhamdülillah iyi
Merhaba Hocam.34 yaşındayım bendede timus bezi byümesi var.Şunu çok merak ediyorum bu yağ ğrganı yada bezi neden büyümeye devam eder.Genetikmidir yaşam biçimidir lütfen cevap verirmisiniz?
Merhaba ben 39 yaşındayım 2 yıldır miyastani gravis ile mücadele ediyorum mestinol prednol ivik hepsi beni zehirliyor timus ameliyatı oldum iyiydim ilaçsız yaşadım şuana kadar sadece sağ gözümde ptoz var ama artık kollarım çabuk uyuşuyor ve ses kaslarıma da vurmuş plazma ferez yapamayız dediler ege üniversitesinde rutipsimab için testler yapıldı bakanlık onay verdi ama halen alerji dr cvp bekliyoruz cidden sıkıntım büyük geceleri zor uyuyorum nefes sorunlarım başladı gerekirse sizede gelirim lütfen bana yardımcı olun bir yol bulmam lazım iyi çalışmalar diliyorum
Merhaba. Çok geçmiş olsun. Öncelikle çok iyi bir merkezde takip ediliyorsunuz. Anladığım ciddi bir alerji probleminiz var. Rituximab için onay çıkınca tedaviye başlayacaklardır. Sonrasında gerekirse başka tedavi seçeneği de olabilir.
Hocam mestino imuran ve kortizon tedavisi oluyorum ama faydası yok hastaye yattım ivik aldım ama sonuç yok yutmamda ve nefeste yürümede güçlük çekiyorum ne yapmam gerekiyor
Hocam bir sorum olacak ben 10 yıldır myastenia hastasıyım kol ve backlara vurdu artı sag koltuk altına çok şiddetli bir ağrı var dönerken nefes almakta zorlanıyorum bunun tedavisi mümkünmü açıklama yaparsanız çok memnun olurum yaşım 70
Slm hocam şimdi anti asetilkolin antikor reseptör kantahlili sonucum 0.01 referan değerleri 0.40 0-99yıl yazıyo bu sonuç iyi birşeymi yoksa kötümü bi türlü anlamadım
Merhaba Necdet hocam, ben kas hastasıyım ve Çene ameliyatına gireceğim (Alt çeneyi ileri alma operasyonu) ancak kas hastası olduğun için ameliyat iptal edildi ve anestezi doktorları birazcık endişeli bu konuda, kas hastası birisinin 5-6 saat operasyonda kalması çok büyük risk söz konusu, özellikle operasyon sonrası solunum cihazına bağlı kalmamdan endişeleniyorlar. Kas hastası olan insanlar hiç ameliyata giremez mi nasıl korunur bu konuda bi bilginiz var mı anestezi doktorlarına özellikle belirtmeniz gereken bi şeyler var mı?
Nöral terapi kullanılabilir. İlaç tedavisi de. Ancak bu tedavilerin hiç biri hastalığı tamamen iyi etmez. Ağrıların gelmesini önler sadece. Geçmiş olsun.
@@14_ayan salam.dordan saqaladacag ne yaxsı adnza sevindim.bu xesteliyden qutaran olsa dunyanın xoşbextidi.kaş mende sizde saqalasız.nömresi var o hekmin?
Slm hocam bende yaklaşık 5 yıldır gırtlak yutak dil kaslarında güçsüzlük yemek yerken yutarken refleks kaybı çiğneme zorluğu uyuşma var yavaş yavaş başladi bir kaç nöroloji ve romatoloji gastroenteroloji kbb gittim nöroloji repetetif EMG ve antikor testi istedi normal sınırlar içinde geldi ancak göz kapağı düşüklüğü yok tiroit yavaş çalışıyor sizin kliniğe gelsem yutak ve gırtlak dil kaslarıni yutkunma yaparken ölçüm EMG si yapılıyor mu romatizma doktoruda yutma kaslarında sorun olabilir dedi.
Ne yazık ki mestinon iyi gelmedi dr beycim. Deltakortile basladik 25mg gunde. Tedaviye cavap veemiyor galiba. Gene 4 gündür cift görme var. Oktagam iyi gelmedi. İvik te beyaz küresi cok düştü.. rituxumab onerildi bize dr bey. Yada onun turevleri gibi ilaclar onerdi doktorumuz.
Merhaba hocam kusura bakmayın rahatsız ediyorum size bir sorum olacaktı eğer vaktiniz olursa cevaplarsanız sevinirim ben 24 yaşındayım 2015 yılında yüz felci geçirdim tomografi vs çekildi soğuktan kaynaklı dendi. Ama o zamandan beri tüm vücumda segirmeler kaldı dilimde dahil her yerim bazen çok sık olurken bazen azalıyor. Bunun için bi bi kac ay öncesine kadar bir çok nöroloji doktoruna gittim son gittiğim doktora segirmeler ve göz kapağı düşuklugumde olduğundan bahsettim miyastenia dan suphelendi ve emg mr achr kan testi ve bi çok testi yaptı sonuçlar negatif dedi sadece Tümüs artığı gözükmus o da senin yaşlarında normal dedi göğüs doktoruna gösterdim o da aynı yorumu yaptı hala tüm belirtiler var 7 yıldır sizce bir kas hastalığı olmuş olsa baya bir ilerleme olmaz miydi? Tekrardan tetkik yapılması gerekiyor mu
merhaba hocam ben miyasteni hastasıyım 24 yaşındayım, hocam dolgu yapmam gerektiği için diş hekimine gittim fakat hastalığımdan ötürü lokal anestezi yapmadılar, genel norkozu da kaldıramayacağımı söylüyorlar sizce gerçekten durum bu kadar vahim mi siz ne düşünüyorsunuz.
@@zehrayuzbasioglu838 kortizon içtiğim için on kilo aldım ödem oldu yinede çok yemedim sirkeli ballı su içtim günde bir bardak sonra gramı azalınca kortizonun kilo verdim ödemler gitti şu anda 67 klioya kadar düştüm çok şükür ama yemek yerken dilimde uyuşma oluyor yutma güçlüğüm var bazen olmuyor bazen oluyor
Ritusinap mı doktor bey. Oktagam nedir.
Bu hastalığı olup bitkisel tedavisi tedavi yapan ve faydasını gören varsa bizi ilgilendirebilir mi?
Merhaba hocam kolay gelsin mediastende timik remrand ile uyumlu görünüm izlenmiştir yazıyor ne demek istiyor rica etsem cevaplayabilirmisiniz
Hocam İVig ve plazmaferez riskli uygulamalar mi acaba dönüş yaparsanız çok sevinirim. teşekkürler.
Hocam ben 2 yildir çarpıntı cabuk yorulma titreme agzimin ıcınde gerilme halsizlik gidiyorum poskolojik diyorlar nasil piskolojik olsun dişimi bile fırçalayamıyorum
Mrb.Dr.bey annem günde 4 defa mestinon kullaniyor ama iştahsızlık aşırı yorgunluk ve dilde dolanma var geçmiyor,yutkunma zorluğu devam ediyor ne önerirsiniz sizinle nasıl iletişim kurabiliriz
Merhaba. Çok geçmiş olsun. Ben Bursa'dayım. Bursa'da iseniz internette telefonum var.
@@ProfDrNecdetKarl eskişehirdeyiz netten nasıl ulaşabiliriz size
Hocam bende bu hastalıkla cebelleşiyorum ve bana ameyat öneriyorlar ilaçları bırakabilmem için cvp verebilirmisin amelyatı öneriyor musunuz?
Hocam okadar güzel anlatmışsınız ki yadadiklarim bir bir gözümün önünden geçti şimdi rupiksimap tayim umarım bundan fayda görürüm. Verdiğiniz bilgiler için size minnettarim 🙏🙏🙏🙏
Bende aynı durumdayım. Mestinon, deltacortil,rituksimab kullandım be suan sıfır hiç bişey kullanmıyorum.
@Eren Elmas rituksimab tan sonra kortizonu bıraktım ve Şuan gayet iyiyim. Kortizon çok zarar veriyordu bana rituksimab daha kesin bi tedavi oldu benim için gayet iyi geldi
@Eren Elmas bende koç ünv. Hastanesi nöroloji ve kas merkezi bölümünde tedavi görüyorum. Ben günlük 8 adet deltacortl alıyordum yavaş yavaş bıraktım
@Eren Elmas teşekkür ederim sanada
@Eren Elmas lütfen hastalıkla ilgili görüşmemiz mümkünmü
Hocam benim esimde miyastemi hastasi timus bezi alininca iylesme hizlaniyormus dogrumu.sesi cocuk sesi gibi oldu cignemesi ,gozkapagi dusuklugu,cift gorme kaslarda gucsuzluk zayiflama bunlarin hepsi 20 gun icinde oldu daha once hic bir sikayeti yoktu,saglikliydi
Ben timektomi ameliyatı oldum işe yaradığını hiç düşünmüyorum 2019 yılında ameliyat oldum ilaçlar azaliyor hastalık bitme ihtimalii var dediler fakat hiçbir iyileşme olmadı
@@donatzinet4630 Geçmis olsun,Bu hastalık zaten kronik kas hastalığı eşimden dolayı öğrendim.Ankara Etlik Hastanesi'nde Teşhis kondu ameliyat istedi eşim antikor yüksek diye yapmadılar,15sise serum uygulandı beş gün icinde, şimdi hayatina devam ediyor günde Dört kez içtiğini ilaclari var ,hayatına işine devam ediyor çoksukur ,ilacını geciktirdiginde kötü oluyor onun dışında Elhamdülillah iyi
Katılıyorum size@@donatzinet4630
Merhaba Hocam.34 yaşındayım bendede timus bezi byümesi var.Şunu çok merak ediyorum bu yağ ğrganı yada bezi neden büyümeye devam eder.Genetikmidir yaşam biçimidir lütfen cevap verirmisiniz?
Xaış edırəm mənə də kömək edın.mestınon,kalımın ıçırəm köməyı az.olur.gun ərzındə-4-saatdan bır-qəbul edırəm.ən yaxşi təsır edən hansi tabletdır?
Merhaba ben 39 yaşındayım 2 yıldır miyastani gravis ile mücadele ediyorum mestinol prednol ivik hepsi beni zehirliyor timus ameliyatı oldum iyiydim ilaçsız yaşadım şuana kadar sadece sağ gözümde ptoz var ama artık kollarım çabuk uyuşuyor ve ses kaslarıma da vurmuş plazma ferez yapamayız dediler ege üniversitesinde rutipsimab için testler yapıldı bakanlık onay verdi ama halen alerji dr cvp bekliyoruz cidden sıkıntım büyük geceleri zor uyuyorum nefes sorunlarım başladı gerekirse sizede gelirim lütfen bana yardımcı olun bir yol bulmam lazım iyi çalışmalar diliyorum
Merhaba. Çok geçmiş olsun. Öncelikle çok iyi bir merkezde takip ediliyorsunuz. Anladığım ciddi bir alerji probleminiz var. Rituximab için onay çıkınca tedaviye başlayacaklardır. Sonrasında gerekirse başka tedavi seçeneği de olabilir.
Hocam mestino imuran ve kortizon tedavisi oluyorum ama faydası yok hastaye yattım ivik aldım ama sonuç yok yutmamda ve nefeste yürümede güçlük çekiyorum ne yapmam gerekiyor
Hocam bir sorum olacak ben 10 yıldır myastenia hastasıyım kol ve backlara vurdu artı sag koltuk altına çok şiddetli bir ağrı var dönerken nefes almakta zorlanıyorum bunun tedavisi mümkünmü açıklama yaparsanız çok memnun olurum yaşım 70
Slm hocam şimdi anti asetilkolin antikor reseptör kantahlili sonucum 0.01 referan değerleri 0.40 0-99yıl yazıyo bu sonuç iyi birşeymi yoksa kötümü bi türlü anlamadım
Merhaba. Antikor yok demek. İyi bir şey.
Hojam Allan razy olsun sizden☝
İyiki varsınız teşekkür ederim bilgilerinizi aktardığınız için 🤗
Merhaba Necdet hocam, ben kas hastasıyım ve Çene ameliyatına gireceğim (Alt çeneyi ileri alma operasyonu) ancak kas hastası olduğun için ameliyat iptal edildi ve anestezi doktorları birazcık endişeli bu konuda, kas hastası birisinin 5-6 saat operasyonda kalması çok büyük risk söz konusu, özellikle operasyon sonrası solunum cihazına bağlı kalmamdan endişeleniyorlar. Kas hastası olan insanlar hiç ameliyata giremez mi nasıl korunur bu konuda bi bilginiz var mı anestezi doktorlarına özellikle belirtmeniz gereken bi şeyler var mı?
Merhaba Geçmiş olsun. Kas hastaları ameliyat olabilir. Ancak bunu anestezi doktorları ile nöroloji doktorunuz karşılıklı konuşarak kararlaştırmalı.
Hocam günde 12 deltacortil ve 3 mestonin ve arada bir ivik alıyorum engelli raporu yüzde 36 da kalıyor nasıl bir yol izlemeliyim
Her myastenia gravis tanısı konulmus kişide Timus bezinde timoma kesin varımdır hocam
Hayır. Hastaların %10-20'sinde olur.
Hocam size küme hastalığla ilgili sorum olacak nöralterapi uygulanırmı riski varmı yapmak gerekiyormu başka çaresi yokmu küme hastalığına
Nöral terapi kullanılabilir. İlaç tedavisi de. Ancak bu tedavilerin hiç biri hastalığı tamamen iyi etmez. Ağrıların gelmesini önler sadece. Geçmiş olsun.
Çox sag olun doktot,sızı Azərbaycandan salamlayiramm.Mən-30-ıldır bu xəstəlıkdən əzıyyət çəkırəm. Vıdyolariniza görə təşəkkur edırəm
Salam sizin hekim elxan doktor deyildimi
@@Gamzekarta_hayrani182salam sizde bu xeselkden ezyət cəkirsizmi?
@@EhmedEhmedli-l1e tanisimin ovladi beledir
Salam.men azerbaycandan yazram size.14 ildi miyastyna hastasyam.çox ezab çekrem.derman içmesem hereket ede bilmirem.ne edm men bir care yoxdu buna😔
Salam xanim mende de bu xesteliydendi hekimim deyib 5 ile saqalacaqsan Avrasiya qospital eli hekim qedin onun yanina o sizi saqaldar
@@14_ayan salam.dordan saqaladacag ne yaxsı adnza sevindim.bu xesteliyden qutaran olsa dunyanın xoşbextidi.kaş mende sizde saqalasız.nömresi var o hekmin?
Selamlar Hojam Kalimin ilac var faydasi nedir
Salam kalimin içirsiz?
Slm hocam bende yaklaşık 5 yıldır gırtlak yutak dil kaslarında güçsüzlük yemek yerken yutarken refleks kaybı çiğneme zorluğu uyuşma var yavaş yavaş başladi bir kaç nöroloji ve romatoloji gastroenteroloji kbb gittim nöroloji repetetif EMG ve antikor testi istedi normal sınırlar içinde geldi ancak göz kapağı düşüklüğü yok tiroit yavaş çalışıyor sizin kliniğe gelsem yutak ve gırtlak dil kaslarıni yutkunma yaparken ölçüm EMG si yapılıyor mu romatizma doktoruda yutma kaslarında sorun olabilir dedi.
İyi geceler samet bey hastalığınızla ilgili görüşebilirmiyiz
Ne yazık ki mestinon iyi gelmedi dr beycim. Deltakortile basladik 25mg gunde. Tedaviye cavap veemiyor galiba. Gene 4 gündür cift görme var. Oktagam iyi gelmedi. İvik te beyaz küresi cok düştü.. rituxumab onerildi bize dr bey. Yada onun turevleri gibi ilaclar onerdi doktorumuz.
Geçnis olsun.35 gündür çift görme var geçmiyor ne yapılabilir
Merhaba hocam kusura bakmayın rahatsız ediyorum size bir sorum olacaktı eğer vaktiniz olursa cevaplarsanız sevinirim
ben 24 yaşındayım 2015 yılında yüz felci geçirdim tomografi vs çekildi soğuktan kaynaklı dendi. Ama o zamandan beri tüm vücumda segirmeler kaldı dilimde dahil her yerim bazen çok sık olurken bazen azalıyor. Bunun için bi bi kac ay öncesine kadar bir çok nöroloji doktoruna gittim son gittiğim doktora segirmeler ve göz kapağı düşuklugumde olduğundan bahsettim miyastenia dan suphelendi ve emg mr achr kan testi ve bi çok testi yaptı sonuçlar negatif dedi sadece Tümüs artığı gözükmus o da senin yaşlarında normal dedi göğüs doktoruna gösterdim o da aynı yorumu yaptı hala tüm belirtiler var 7 yıldır sizce bir kas hastalığı olmuş olsa baya bir ilerleme olmaz miydi? Tekrardan tetkik yapılması gerekiyor mu
Merhaba geçmiş olsun. Yüz felci sonrasında bazen seyirmeler olabiliyor. Kas hastalığı bu zamana kadar ilerlerdi. Endişelenmenize pek gerek yok.
@@ProfDrNecdetKarl çok teşekkür ederim hocam cevapladiginiz için
İyileştinizmi acaba kızım 24 yaşında aynı belirtier var onda da bana ulaşırmısınız acaba
Hocam bende bu hastalıkla cebelleşiyorum ve bana ameyat öneriyorlar ilaçları bırakabilmem için
Ameliyat olunca ilaçlar bırakılmıyor melesef
Hocam mrb size ulaşamıyoruz. Google olan tlf numarasını arıyoruz kapalı. Adanadan takip ediyorum sizin yanınıza gelmek istiyoruz.
Bursa Uludağ üniversitesinde görev yapıyor hocamiz
merhaba hocam ben miyasteni hastasıyım 24 yaşındayım, hocam dolgu yapmam gerektiği için diş hekimine gittim fakat hastalığımdan ötürü lokal anestezi yapmadılar, genel norkozu da kaldıramayacağımı söylüyorlar sizce gerçekten durum bu kadar vahim mi siz ne düşünüyorsunuz.
Çok geçmiş olsun. Hastalığınızın durumuna genellikle lokal anestezide bir sıkıntı olmaz. Ancak ağır veya belirgin bulber miyastenide sıkıntı olabilir.
Engelli raporunun varmı acaba
Ekoluzmap onerdi doktorumuz
Hocam istem siz boğazımdan gelen bir yüzüme doğru kasılmam var göKapak larımda düşme var ne yaptıysam olmuyor
Büşra hanım görüşebilirmiyiz
Bende altı yıldır miyasteni gravis hastasiyim tedavi görüyorum ilâçlarım olmasa yemek dahi yiyemiyorum
Geçmiş olsun. Peki bu sürede kilo artışı oldu mu sizde?
@@zehrayuzbasioglu838 kortizon içtiğim için on kilo aldım ödem oldu yinede çok yemedim sirkeli ballı su içtim günde bir bardak sonra gramı azalınca kortizonun kilo verdim ödemler gitti şu anda 67 klioya kadar düştüm çok şükür ama yemek yerken dilimde uyuşma oluyor yutma güçlüğüm var bazen olmuyor bazen oluyor
İlaç dışında yaşam biçimi beslenme yada takviye hiç mi etkili değil
2:38 o
Acaba benim gibi doğuştan myastein hastasi varmi genç
Var
@@FatmaYlmaz-ub2mq sanırsam kadınların sadece gözlerde oluyordu yaşınız kac
@@theend5945 kadınlarda sadece gözlerde değil kişiye göre değişiyor
@@zeynepd481 mesela sizde varmi ?
@@zeynepd481 hastalık sizde var mı peki
Hocam bende bu hastalıkla cebelleşiyorum ve bana ameyat öneriyorlar ilaçları bırakabilmem için cvp verebilirmisin amelyatı öneriyor musunuz?
Ben ameliyat oldum bir faydası yok ama doktorlar özenle ameliyatı öneriyor 2019 da ameliyat oldum bir faydasını görmedim
Hocam bende bu hastalıkla cebelleşiyorum ve bana ameyat öneriyorlar ilaçları bırakabilmem için cvp verebilirmisin amelyatı öneriyor musunuz?
Ameliyat olunca ilaçlar bırakılıyor hastalık baya hafifliyor diye birsey de yok sağlıklı günler Ameliyat için yinede doktor tavsiyesi dinlemek lazım