L'encéphalomyélite myalgique à l'adolescence. Témoignage de Nathan, 16 ans.
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- Опубликовано: 6 сен 2024
- Nathan, 16 ans, atteint d'encéphalomyélite myalgique, nous livre un témoignage rare, à la fois pudique, émouvant et rempli d’espoir. Lecture et réalisation de la vidéo par Nathan et ses parents.
La simple lecture de son texte lors de l’enregistrement a provoqué chez Nathan un malaise post effort. Il a fallu espacer l’enregistrement et le tournage de plusieurs semaines… Nathan savait que ce témoignage allait empirer son état, malgré cela il a voulu contribuer à sa façon à rendre visible la réalité de tous les enfants et adolescents atteints d’EM/SFC.
Il compte sur vous pour partager et sensibiliser ! Mettez un pouce bleu levé pour remercier Nathan !
Si vous avez un enfant malade, lisez notre article : les parents de Nathan transmettent leur expérience en vous offrant quelques précieux conseils. millionsmissin...
licence de diffusion CC-BY-SA-NC
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Texte de Nathan :
Bonjour, je m'appelle Nathan, j'ai 16 ans, je suis atteint d’encéphalomyélite myalgique depuis plus de 3 ans, en stade sévère depuis un an.
Mon quotidien est rythmé par un épuisement extrême qui ne connaît aucun répit, si intense que j'ai l'impression d'avoir 100 ans. Ce qui est terrible, c'est que mes envies et mes rêves sont ceux d'un adolescent, je suis donc constamment écartelé entre ma volonté de faire et mon corps usé et douloureux qui ne suit pas.
Je ne peux plus aller au lycée. Mais comme les études sont importantes pour moi, j’essaie de suivre les cours par correspondance et je m'accroche de toutes mes forces pour construire mon avenir...
Je suis actuellement alité 22 heures sur 24, la moindre petite activité du quotidien doit être fractionnée, anticipée, suivie d'un temps de récupération dans le noir, sans bruit, pour reposer totalement mon corps et mon cerveau.
Ma maladie est tellement invalidante que je ne peux plus faire aucune activité physique, et les activités du quotidien s'apparentent pour moi à faire du sport de haut niveau : prendre une douche c'est faire l'ascension de l'Everest, me brosser les dents, c'est faire le marathon de New-York, aller marcher dans le jardin est un exploit qui donne les larmes aux yeux à mes parents. Je suis comme une Ferrari qui en a sous le capot mais dont le réservoir dispose au mieux de 20 % de carburant pour parcourir la distance de ma journée.
Et comme si cela ne suffisait pas, pendant la nuit, mon réservoir ne se remplit plus, mon corps a perdu cette capacité. Mon sommeil n'est plus réparateur, mon métabolisme ne produit plus correctement l'énergie et ne la stocke plus.
J'ai décidé de témoigner pour que vous mesuriez ce que recouvre ma maladie et que vous compreniez la nécessité de nous soutenir, nous les malades, car nous sommes nombreux à vivre dans l'ombre, au fond de notre lit, dans la confidence de nos chambres, sans visibilité, sans intérêt du corps médical, sans être compris, entendus, soutenus. Et cela m'est insupportable.
L’encéphalomyélite myalgique est une pathologie vraiment à part, c'est une maladie chronique invisible, complexe, méconnue, fortement invalidante au niveau physique et cognitif. Son impact est dévastateur sur le plan social, psychologique et émotionnel, en réalité absolument aucune sphère n'est épargnée.
Mon parcours de diagnostic n'a pas été facile. Pourtant il y a dans cette pathologie un symptôme très spécifique : c'est le malaise post effort. C'est un symptôme d'une violence inouïe qui peut durer plusieurs jours / semaines / mois, il s'accompagne d'un éventail très large de symptômes, d'une intensité parfois insoutenable, qui me clouent au lit dans un état cauchemardesque. Je dois donc apprendre à gérer ces malaises, à les anticiper, à les apprivoiser, à éviter au possible de les déclencher en gérant de façon drastique le peu d'énergie que je possède.
Je suis lucide sur la réalité de ma pathologie tant qu'aucun traitement curatif n'aura été trouvé... mais mon moral est d'acier et je garde espoir !
Merci de votre écoute et de votre aide.
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Pour en savoir plus : millionsmissin...
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Droits de diffusion de la vidéo : Millions Missing France, licence CC-BY-SA-NC (chaîne You Tube non monétisée). Musique : "Séparation" ANBR artlist.io/son...
Nathan, je pense très fort à toi. Reste confiant, combattant. J’y suis, tu n’es pas seul, on te comprend tous. Respect 🙏🏻
Toutes mes pensées sont pour toi Nathan. Je ne connaissais pas cette maladie. Toutes mes ondes positives sont pour toi . Je vis que 2 mois de 'bien' dans une année à cause de 5 opérations du dos qui n'ont servies qu'à me donner des séquelles invalidantes. Gros bisous 🙏😘
Lâché ma petite larme de compassion ET de colère au milieu de la vidéo.
Un excellent et terrible travail de synthèse qui saura je l'espère trouver ses cibles et faire bouger les lignes.
Mention spéciale au plan combiné de la voiture et de l'escargot, une double image qui résume bien ce que vivre en dessous de ses moyens/besoin énergétiques veut dire...
Très belle carte heuristique aussi : il n'en faut pas moins pour commencer à dessiner la complexité de l'affaire.
Moment sourire avec l'apparition de Challenger ( un rêve, mais aussi un crash...) : au-dessus de mon lit se trouve une carte postale Nasa en 3D de Jupiter et ses lunes pour me rappeler de voyager et exister dans d'autres dimensions que celles de la chambre.
Félicitations et courage à toute la famille.
Un immense merci pour ton témoignage Nathan ! C’est tellement difficile de faire comprendre cette maladie à autrui. Maman d’une jeune fille de 19 ans atteinte d’EM sévère depuis 3ans et demi. Je suis tellement admirative de toutes ces personnes qui subissent l’EM , quelle force !! Quel courage !! Quelle leçon de vie ! Vous êtes des Warriors !! 🥰
n'hésitez pas à vous rapprocher de Millions Missing France, à nous contacter, à utiliser nos ressources mises en ligne sur le site... De tout coeur avec vous.
IL ya des enfants ateint de cette maladie ? Jaimera la reponse svp
Merci pour ce témoignage jeune homme.
Comme c'est frustrant d'entendre que ton âge ressenti est celui d'un vieillard, alors que tu devrais pouvoir faire tant de choses a ton âge.
Pourvu qu'un jour un traitement puisse te soulager de ça, en attendant reçois toute notre compassion et notre respect face à ton difficile quotidien.
Merci pour ton Témoignage! c'est courageux! tu es courageux et tu t'engages, c'est beau. Force et douceur, on va s'en sortir jeune compagnon de galère :-)
Bravo Nathan ! Et merci pour cette vidéo si importante pour que les patients EM soient visibles. J'ai 39 ans, EM depuis 3 ans, maman d'une fille de 8 ans 1/2 et comme toi je m'accroche à mes rêves. Ça on peut 😉
Ma fille a déjà réalisé avec moi ce dessin du petit bonhomme qui est dans le rouge. Seule manière de lui faire un peu comprendre. Je ne lui ai jamais montré de vidéo sur ma pathologie mais la tienne sera peut être la 1er.
Ça va mieux ?
Magnifique Nathan. Quel courage et quel beau témoignage. Souhaitons que la science soit aussi efficace que pour trouver le vaccin contre le Coro
Je te comprends tellement Nathan
Merci de ton engagement Nathan
12 mai 2021, en ce jour spécial, celui de la Journée Internationale pour la Connaissance et la Reconnaissance de la maladie neurologique Encéphalomyélite Myalgique ( EM) : une pensée particulière pour toi.
Encore merci à toi et tes parents pour cette superbe vidéo très instructive.
Courage, Patience, Espoir , Bienveillance, Douceur... à tous les patients atteints de l Encéphalomyélite Myalgique, en France , et partout dans le monde.
Aujourd'hui, le 8 août 2021 : Journée Internationale de la sensibilité à l état Sévère de la maladie Encéphalomyélite Myalgique.
Une douce pensée pour toutes ces personnes atteintes de l EM Sévère , confinées chez elles depuis plusieurs années.
Quel travail magnifique qui va, espérons-le, faire le tour du monde ! Merci Nathan.
Bravo jeune homme : un convaincant mélange d'explications scientifiques et de sentiments qui viennent du cœur pour dire au monde entier que les malades atteints d'encéphalomyélite myalgique sont des personnes qu'il faut aider par un investissement dans la recherche. Merci au nom des malades.
Un contenu clair, authentique, précis, juste. Un témoignage d une très grande valeur. A partager un maximum. Pour faire connaître notre maladie. Pour une reconnaissance de la maladie par les autorités. Pour que la recherche scientifique se mette en place.
Merci Nathan !
Merci pour votre témoignage.
Il faut vraiment beaucoup de courage pour supporter . Je suis de tout cœur avec vous .
Beaucoup d'ondes positives
Un grand merci pour ton témoignage ❤
Bravo et merci Nathan 💖💖💖 Quel témoignage exceptionnel ! Il est clair, concis et décrit parfaitement ce que l’on vit sans donner pour autant dans l’auto apitoiement (même si parfois ce que l’on endure peut largement excuser des moments où on n’a plus la force de feindre…) Mais tu es un garçon intelligent, lucide et tu restes un battant sans aucun doute ! Je partage bien sûr et je te souhaite plein de courage…
Merci Nathan . Quel Courage !et qu'elle Force. Un exemple pour tous. De tout coeur avec toi et tous ceux et celles qui souffre de l''EM. 🥰👍🥰
Wow, si jeune et déjà tellement de courage!!! Faut dire que lorsqu'on est en situation de difficile, la vie ne nous offre pas plusieurs choix. Et toi, tu as choisi le bon. Félicitations, bonne patience, et bon courage.
Bonsoir Nathan et merci pour ton témoignage si poignant.
Je connais une jeune femme atteinte de Emg et je vois les difficultés de son quotidien.
Tout mes compliments pour ton courage et ta détermination à te battre.
Je crois dans les avancées même si elles sont encore timides.
Restes fort mon cher Nathan. Simone
merci Simone.
Nathan, je suis très émue par votre vidéo. La recherche avance beaucoup ces derniers temps. Tenons-bon ! Bravo jeune homme formidable lucide et à la voix très agréable
Merci beaucoup pour ton témoignage Nathan. Je te souhaite plein de courage...
Merci pour votre témoignage courageux. Votre morale d'acier est évident et admirable.
Je te l'ai deja dit Nathan mais encore bravo pour ton courage, l'espoir qui ressort de cette video malgré ta douleur. Et bravo à cette famille que je sais exceptionnelle ❤️. Et à Millions Missing pour votre engagement à tous à rendre visible l'invisible🙏
Je partage , j espère que on trouvera vite un traitement pour vous ...je connais depuis peu cette maladie car une amie y est confronte également..
qu'elle n'hésite pas à se rapprocher de Millions Missing France, si nous pouvons aider, nous le faisons.
Bravo Nathan pour cette vidéo si concrète et émouvante, quel brillant et courageux jeune homme tu es, au moral d'acier, chapeau bas monsieur et plein de courage !
Superbe vidéo :) Merci Nathan pour ton témoignage! On va sortir de l'ombre!
😥mon fils a les mêmes symptômes ...
Courage a toi et à mon fils ...nous les parents ont est derrière vous ...
Bravo !
Bravo merci pour ce témoignage précieux
Bravo Nathan! Ta vidéo est magnifique et tes mots si vrais... si réel pour nous!
Tu es courageux, je t'admire. J'espère qu'un jour la médecine pourra te guérir.
Bonjour Nathan. Je découvre ta vidéo de mon lit avec le plateau repas tout comme commence ta vidéo.
Je ne suis pas sûre que tu iras mieux rapidement, mais tu es là pour témoigner avec force et puissance et tu as le pouvoir de 100 personnes en bonne santé grâce à ça. Tu es formidable. Tu es magnifique. Bravo.
N'hésitez pas à vous rapprocher de notre association, si nous pouvons aider...
@@chantalsomm6574 c'est Marie
Bon courage vous etes jeune Prier DIEU de vous guerir, perso j ai cette maladie mais je suis en retraite ,juste une personne qui me comprend mais elle souffre de problemes mecaniques et a aussi du mal a bouger on doit s entraider comme ça
Très bonne vidéo
J suis d tt coeur avc toi.... affirmative .... j ai les memes syntome.... mais on m traite tjrs d parresseuse.... c tres dure d vivre cela en afrique dans un pays sous developè avc les condition de vie d ici et les mentalitè..... c tres tres difficile .... courage a toi
Bon courage Nathan! Tu es un véritable héros dans ce combat tellement difficile et une grande inspiration pour nos batailles. Je suis persuadée qu'on pourra bientôt nous aider. Garde la foi, les choses bougent aussi en Allemagne où je vis. Le long-covid nous donne enfin une visibilité au niveau mondial et la reconnaissance de l'urgence de trouver des traitements. Je te souhaite de pouvoir très bientôt reprendre toutes les activités que tu souhaites, nous saurons à quel point les apprécier quand ce sera à nouveau possible !
Bravo mon grand....très bien expliqué....je ne sais pas si ma fille l a ..ou si suite lyme.....elle a des symptômes comme toi...alors je te comprends..garde espoir!!!!
Voir , sur RUclips, le très bon reportage allemand de ARTE d'une très bonne qualité scientifique et journalistique , sur la maladie immunitaire et neurologique Encéphalomyélite Myalgique ( celle avec le symptôme du Malaise Post, celle reconnue par l OMS depuis 1969 , celle codée G93.3 CIM 10 en 2021 ) , reportage diffusé en juillet 2021. C est traduit en Français.
Pardon mais je n'ai pas mis de message pour Nathan; Si jeune et déja malade;Ton témoignage est tres courageux,tu l'es aussi;Il faudrait arriver a faire pression sur les autorités concernées pour que des recherches soient faites, et qu'on trouve un traitement;On est nombreux ( sans compter ceux qui s'ignorent ) a souffrir de cette maladie et ce n'est pas normal , ce n'est pas humain de nous laisser sans espoir; De l'argent,ils peuvent en trouver !!!
n'hésitez pas à vous rapprocher de Millions Missing France
Je vous envoie plein d'ondes positives. J'aimerais tellement que vous puissiez aller mieux.
🙏 paem dans le même état que toi Nathan actuellement. Gardons espoir 🙏🙏😘
Merci pour ce témoignage ❤
Bravo à ce témoignage !! Si vrai...
Courage à toi Nathan, tu es si jeune. L'alitement 22h/24 me semble trop exagéré pour un petit gars comme toi. Où en es-tu aujourd'hui ?
Bonjour, existe t il une antenne de l'association ou des cercles de paroles sur Marseille ou n'importe où en France ? J'aimerais avoir face à moi des interlocuteurs physiques vivant la même chose que moi. Je suis désespéré pour l'instant. Merci grandement.
Désolés du retard à vous répondre. Non, pas d'antenne locale, nous ne sommes pas assez nombreux et tous malades. Mais vous pouvez contacter l'association par mail info@millionsmissing.fr. Nous avons des groupes locaux Facebook réservés aux adhérents, pas mal de membres se rencontrent par cet intermédiaire
Je veut parler à ce jeune homme svp comment le contacter ??? Je vie sa vie et je sais plus quoi faire !!
Bonjour, contactez l'association Millions Missing FRANCE par les divers réseaux sociaux ou sur leur site internet. Les bénévoles pourront vous guider. Courage !
Salut, comment peut on t’aider ? Tu as une idée de quelque chose que tu n’arrive pas à faire qu’on pourrait tous faire pour toi ?
Diffuser au maximum cette vidéo ...
Regardez du côté de la, maladie de lyme je suis à, peu prêt comme vous et j'ai trouvé.. Je ne dit pas que c'est ça, mais c'est une piste
malheureusement, pas toujours. L'EM est une maladie à part entière, qui peut être ou pas corrélée à Lyme.
Ce n'est pas mon avis la plus part du temps cest infectieux mais on ne voud le dira pas car en France aucun test de lyme est fiable..
@@nathalieponzo8132 J'ai eu la maladie de Lyme (tests allemands) qui dans mon cas a probablement déclenché l'EM mais ce n'est pas le cas de tout le monde : post-opératoire, mononucléose, post-grossesse, autres infections, et désormais Covid+. Tout n'est pas Lyme. Toute fatigue chronique n'est pas l'EM. Les choses sont plus complexes hélas.
De tout cœur avec toi Nathan
En espérant que ta situation a pu évoluer
De nombreux covid long deviennent EM et de nombreuses nouvelles équipes de recherches travaillent conjointement sur le sujet. Mais je sais que tu sais !
Agréable journée
Jai fai un crahs hier après midi je me suis reveliée a 17 -18h javais mal au jambe ça va mieux mais pas a 100 pour100 de dirai 75 pour 100
Je serais curieux de savoir si le pouce négatif ( heureusement il n'y en a qu'un pour 300 positif ) est une erreur de frappe ou si c'est volontaire et auquel cas, les " arguments " de l'âne qui l'a mis.
c'est quoi cet enfer.
SFC / EM c’est un egnime du siècle ça peut arriver pour n’importe qui
2:32 I like that😍💋 💝💖❤️
Mind Mapping (from a young master mind).
Courage à toi aussi cher Nathan ma petite fille Manon de 18 ans a exactement la même chose ❤courage, 😘😘
@@martinelinares732 n'hésitez pas à vous rapprocher de notre association surtout.