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Millions Missing France
Франция
Добавлен 19 мар 2018
Vidéos en français (ou sous-titrées en français) concernant l'encéphalomyélite myalgique, maladie chronique dévastatrice.
Dans nos playlists thématiques, retrouvez témoignages, conférences, interviews de spécialistes et chercheurs, retours sur nos événements.
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#encephalomyelitemyalgique #em #mecfs #millionsmissing #covidlong #handicap #sante
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AG Millions Missing France 2024
Synthèse des échanges entre le 3 et le 21 septembre.
Ils se sont déroulés par mail, sur les groupes de l'association et lors d'une réunion en visio le 21 septembre.
Rerouver l'ensemble des documents dans vos mails !
Merci à toutes celles et tous ceux qui ont participé
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Rendons visibles les oubliés
Просмотров 1,2 тыс.5 месяцев назад
“Rendons visibles les oublié⋅es “ Chanson dédiée aux malades d’EM Paroles, musique et interprétation de Kévinn Bloquet, en hommage à toutes les personnes souffrant d’EM. Après le décès de sa compagne Faustine Nogherotto, Kevin prend sa relève à nos côtés. Nous le remercions infiniment. Merci également à Marie Capriata qui a eu l’idée d’illustrer cette chanson avec un magnifique colibri, symbol...
NON à la rééducation à effort pour l'encéphalomyélite myalgique ! Signez la pétition !
Просмотров 3458 месяцев назад
✍️ Signons la #pétition lancée par nos collègues du forum Science For ME ! Science For ME est un forum en ligne international et indépendant qui rassemble des malades d’EM/SFC, des professionnels de santé et des chercheurs. www.s4me.info Les membres du forum ont fait parvenir à l’institut #cochrane une lettre ouverte en réponse à une de leurs publications prônant la rééducation à l'effort chez ...
Marseille-15 mai 2022
Просмотров 3972 года назад
Ce qui devait être une toute petite rencontre conviviale s'est transformée en une vraie mobilisation ! Les ballons cœurs rouges font désormais partie de nos symboles ! Après le concert pour Faustine à Coye-la-Forêt et les actions de Toulouse, Rennes et Grenoble, l'équipe de Marseille clôture en beauté un printemps de mobilisation époustouflant, qui est allé bien au-delà de nos ambitions. Un trè...
12 mai 2022 - #ParlonsEM
Просмотров 4132 года назад
Journée internationale de mobilisation pour l'encéphalomyélite myalgique. Les malades disent en quelques mots pourquoi dire STOP à l'EM est une priorité de santé publique. Merci à toutes celles et ceux qui se sont mobilisé⋅es et à Isabelle pour le montage du diaporama. Pour en savoir plus sur l’encéphalomyélite myalgique, retrouvez-nous sur notre site web : millionsmissing.fr Pour soutenir les ...
L'encéphalomyélite myalgique. Présentation/témoignage par Nathan, 16 ans.
Просмотров 2,3 тыс.2 года назад
Nathan, 16 ans, atteint d'encéphalomyélite myalgique, nous livre un témoignage rare, à la fois pudique, émouvant et rempli d’espoir, d'une grande qualité pédagogique. Lecture et réalisation de la vidéo par Nathan et ses parents. Millions Missing France est en train de concevoir deux programmes nommés "La Voix de Faustine", en hommage à notre amie Faustine Nogherotto, décédée le 29 Janvier 2021....
Une étincelle - Poème composé et dit par Faustine
Просмотров 5 тыс.2 года назад
Hommage à Faustine (29 janvier 2022) 🎶 Faustine a écrit ce poème en 2017 et l’avait envoyé à une de nos membres. Nous l’avons illustré de photos montrant Faustine croquant la vie à pleines dents. C'était une combattante, l'espoir chevillé au corps, qui dégustait avec intensité chaque petit moment de répit. Faustine était engagée aux côtés de Millions Missing France pour rendre visibles les mala...
Introduction simplifiée au pacing
Просмотров 4,8 тыс.2 года назад
Diaporama animé, conçu par une de nos membres, pour comprendre les incontournables du pacing ou gestion du rythme d’activité. Une clé dans la prise en charge au quotidien de l’encéphalomyélite myalgique et aussi du Covid Long. Le pacing, c’est « faire différemment, faire mieux, faire personnalisé ». 📢 Encore quasiment inconnue en France, cette approche thérapeutique est valable pour tous les ma...
Marseille 2021 - Mobilisation pour l'encéphalomyélite myalgique
Просмотров 8332 года назад
Marseille 2021 - Mobilisation pour l'encéphalomyélite myalgique
Grenoble - Mobilisation pour la reconnaissance de l'EM
Просмотров 7543 года назад
Grenoble - Mobilisation pour la reconnaissance de l'EM
Journée de sensibilisation à l'encéphalomyélite myalgique sévère - 2020
Просмотров 2,7 тыс.3 года назад
Journée de sensibilisation à l'encéphalomyélite myalgique sévère - 2020
Ça ne tient qu'à un fil... Campagne #MillionsMissing 2021
Просмотров 7043 года назад
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Temoignage de Faustine - Campagne #MillionsMissing 2019
Просмотров 40 тыс.3 года назад
Temoignage de Faustine - Campagne #MillionsMissing 2019
L'encéphalomyélite myalgique à l'adolescence. Témoignage de Nathan, 16 ans.
Просмотров 13 тыс.3 года назад
L'encéphalomyélite myalgique à l'adolescence. Témoignage de Nathan, 16 ans.
"Je vole à la maladie tout ce que je peux lui voler".
Просмотров 1,3 тыс.4 года назад
"Je vole à la maladie tout ce que je peux lui voler".
#JeDisEM pour rendre visibles l'Encéphalomyélite Myalgique
Просмотров 6694 года назад
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Interview G.Kierzek (Europe1), 28 mai 2018
Просмотров 1674 года назад
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La réalité de l'EM en crash ou en état sévère.
Просмотров 4,3 тыс.4 года назад
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Témoignage de Faustine pour #MillionsMissing 2020
Просмотров 340 тыс.4 года назад
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Avant l'EM, avec l'EM : des vies volées.
Просмотров 1,5 тыс.4 года назад
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Pour le financement par l'UE de recherches biomédicales pour l'encéphalomyélite myalgique
Просмотров 3835 лет назад
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Journée internationale #MillionsMissing 2019
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Présentations des associations lors de la journée nationale du 27 mai 2018 (Châteaubourg)
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Présentations des associations lors de la journée nationale du 27 mai 2018 (Châteaubourg)
Que dieu te reçoivent dans son paradis
J’ai les mêmes symptomes, et les mêmes espoirs & des rêves d’amélioration, et j’ai 60 ans. Merci pour ce témoignage & beaucoup de respect pour toi et ta famille qui te soutiennent. Je t’envoie beaucoup de force et d’espoir 💪
🙏🙏🙏🙏
RIP en paix 😢
Très bien dit Tout-y est Le texte est même beau Malgré cette tristesse Je suis en état modéré Geneviève
On ne vit plus. D'imaginer que demain il va encore falloir se laver ! Les angoisses matinales seront présentes.
Merci pour ce compte rendu audio très clair.
Merci pour ce partage sous la forme Audio qui facilite grandement sa prise de connaissance 👍pour ma part, la lecture aurait été bien plus éprouvante et m'aurait demandé bien plus de concentration 😏cette formule est très claire, détaillée et je vous remercie encore pour votre implication et l'ensemble de vos vos travaux🙏bon courage et bonne continuation à toutes
Merci à vous de nous avoir partager cette synthèse très explicatif et merci encore pour tt ceux que vous faites aux quotidiens pour nous 🫶🏻🫶🏻🫶🏻
Mais ne rien faire du tout, c'est mieux, vraiment ? Mieux sur quel plan ? Des etudes le prouvent ou se sont juste des impressions ? Quid de la sarcopenie qui ne peut que s'accélérer ? Ne rien faire fatigue aussi, le problème ne peut que se renforcer... Personnellement, sur le plan sportif, je m'ecroulais encore au moindre effort il y a 10 ans environ. J'ai fini par laisser tomber de nombreuses années, mais j'ai fondu (sur le plan musculaire). J'ai perdu en force, en endurance. C'est un cercle vicieux. Il y a 4 ans, jai pris la ferme décision de me remettre au sport (quitte à y aller minute par minute) et de ne plus jamais lacher quoi qu'il arrive. -4 ans plus tard, niveau performance, jen suis tjrs + ou moins au meme point (tres legere amélioration (des performances) par moment (au prix de gros efforts par contre!!) qui finissent TJRS en crash pour plusieurs semaines pour tout recommener a zero ensuite. J'espérais que les effets (positifs) du sport soient large : meilleure forme, etc. Mais rien. Je vieilli aussi. Je ne sais pas si cest le propre de mon age de ne pas parvenir a progresser ou si c'est cette fichue maladie qui me limite tant. Si je suis honnete, je ne suis pas non plus du troisième age et qd je regarde des personnes de mon age se remettre au sport, ils parviennent aisement a evoluer quand moi ca me coute 100 fois plus d'énergie pour des résultats inexistants a cote des leurs Cependant, je narrive pas à me resoudre de ne plus en faire. Meme si je dois moins sortir (entre amis) pour pouvoir donner le peu d'énergie que jai, au sport. Je mise la dessus depuis 4 ans. D'un point de vue extérieur, peut-être qu'on pourrait me dire "tu vois bien que ca ne sert à rien". Mais je n'en suis pas certaine. Je doute. Ce dont je suis certaine, cest que le sport me fatigue maïs ne rien faire me fait fondre. Le sport me préserve un peu qd meme sur le plan musculaire (je fais du renforcement). Et depuis peu je me suis mise au cardio lent (course a pied) sans objectif de cadence que je suis incapable de tenir malgré les conseils kine, mais si je cours a mon rythme a moi je trouve que cela me fait BCP de bien. Mais pas facile de trouver la juste limite pour ne pas me crasher, je fais du renforcement a côté, pas simple de composer. J'aimerais bien savoir si d'autres que moi persistent aussi à se "reconditionner"..et s'ils pensent vraiment que ca ne sert à rien ?
Eh, Ya moi aussi
Bravo pour ce Courage Continuez à témoigner c’est comme ça que l’on avance Petit peu par petit peu On pense à toi et à tes proches très fort 😘😘😘😘👏
Quelles nouvelles de Nathan ?
On en bave dans cette putain de vie! Allez mesdames
c'est fou cette EBV c'est vrai que avant celà j'étais clairement en mega forme mais ensuite d'autre virus et bacterie on peu a peu fait la suite puis le covid et paf terminus.
merci pour vos explications
pauvre fille que cé triste la vie des fois pour elle et tant d'autre qui souffre tout le temps myalgique cé dans la famille fybromialgique je suposse sa me fais peur mais en même temps quand tu souffre tout le temps ta hate de partir alors ma belle faustine j'espère que tu souffre plus la ou tu est ma belle
Wow! Je suis rarement ému par la maladie avec tous les murs que j’ai construit… ça vient ébranler ces murs. Les mots sont tellement parfait l’un après l’autre
Merci beaucoup 😊
Je viens d'écouter ta chanson, vraiment très précis de tout ce qu'on ressent et très touchante... Je t'admire pour ton courage, mon état est plus que correct par rapport à toi. Courage Claire 💋
De la ville de Québec, merci à toi. 50 ans dans mon cas et seulement depuis 2016 que je sais ce que j'ai, d'où l'importance dans un premier temps d'un biomarqueur. Vivement la recherche et dans notre coin, on encourage Alain Moreau et son équipe à l'hôpital Ste-Justine de Montréal et son biomarqueur.
Oui vivement le remède . Bonjour de France et bon courage
Wieczny odpoczynek racz jej dac Panie, a swiatlosc wiekuista niechaj jej swieci na wieki wiekow, amen. Ojcze przedwieczny, ofiaruje Ci cialo i krew Najswiedszego Syna Twojego, a Pana Naszego Jezusa Chrystusa, na przeblaganie za grzechy nasze i calego swiata. Dla Jego bolesnej męki, miej milosierdzie dla nas i calego swiata. Dla Jego bolesnej męki, miej miłosierdzie dla nas i całego świata. Dla Jego bolesnej męki, miej miłosierdzie dla nas i całego świata... Jezu ufam Tobie.
Merci pour cette belle chanson qui décrit notre maladie justement
J’ai fait au mieux… 🙏🏼 merci
Merci beaucoup pour cette chanson si émouvante et pour votre combat à nos côtés.
Merci Sandra 🙏🏼
Très belle et douce chanson en notre honneur ! Un grand merci Kevin❤️
Avec plaisir bon courage
Merci pour ce partage. Je connais quelqu'un qui en souffre
Merci beaucoup !❤❤❤❤❤
Merci ☺️ 🙏🏼
Très touchant, Millions Mercis💙
Merci 🙏🏼
Merci❤
Avec plaisir 🙏🏼
Magnifique je suis malade em sévère merci pour cette contribution en cette journée du 12 mai ❤
Bon courage ❤️🩹
🥹🎈❤️🙏🏼
🙏🏼🙏🏼
Merci ❤
🙏🏼🙏🏼
j'ai pas les mots pour dire à quel point je suis touchée par cette magnifique chanson et cette belle vidéo de nous tous ... merci !!!
Merci beaucoup 🙏🏼🙏🏼
Merci Kévin Bloquet pour cette chanson .
🙏🏼🙏🏼☺️😉
Bravo ! Tellement représentatif de ce que je vis ! Merci ! De dire tout haut avec votre jolie voix ce vécu et ressenti si difficile à exprimer... Non nous ne déprimons pas...nous sommes malades...❤️🙏
Elle est decedee?
Oui malheureusement !
@@neesousunebonneetoileEst-elle décédée de l'EM?
c'est quoi cet enfer.
SFC / EM c’est un egnime du siècle ça peut arriver pour n’importe qui
Jai fai un crahs hier après midi je me suis reveliée a 17 -18h javais mal au jambe ça va mieux mais pas a 100 pour100 de dirai 75 pour 100
Je la comprend tellement Je suis actuellement alitée je me leve que pour aller aux toilettes Vertiges douleurs manque d'air mal a respirer je ne marche plus fauteuil roulant fatigue extreme aucune énergie. Position assise penible Heureusement que jai ma religion
Vous allez essayer le jeune thérapeutique, allez voirle dr filanov
Quand ils comprendront que les efforts aggravent ... Cest bien mon cas jai poussé poussé poussé je suis en fauteuil roulant alitee dans un état catastrophique
Moi j'essayais tous les jours de marcher un peu pour faire disparaitre la paresthésie (fourmis dans les jambes) et au final ça a aggravé mon état
Mon médecin a compris que je doit faire le pacing !
Signé ! Merci pour ces exploications... Vivement que cette maltraitance cesse...
Signé ☑️
J’ai signé
Merci beaucoup 🙂
@MillionsMissingFrance Dites moi vous avez des adresses de médecin en France vers qui me diriger qui connaissent cette maladie ?
Jai aussi ça mon cas est lerger et je soufre le panda an cause du cytomegalovirus dans le ventre de maman la fatique est du au covid je lai eu 2 fois
J'ai vu un reportage il y a un an sur une jeune qui avait cette maladie. C'était horrible à voir. Juste franchir la cuisine pour boire un verre d'eau était un supplice. Elle était complètement atrophié, et ne marchait quasi plus. Repose en paix jolie fleur.😢😢😢
❤✊🏻
Merci pour ce témoignage ❤
Paix à votre âme regrettée Faustine 🥺. Vous avez vraiment été fatiguée 😔. Que vos douleurs soient évaporées. Que Dieu apaise la tristesse de votre courageuse famille, de vos bienveillants 👐🏿.
Soutien
Merci beaucoup 🙏🙏
Repose en paix 🤍 je viens de t’écouter et je m’aperçois qu’il y a des similitudes avec ce que je ressens 😮 j’ai 59 ans et je suis douloureuse depuis mes 15 ans .Cette grosse fatigue qui me suis durement depuis et plusieurs semaines d’affilées . Tout ça aggravé par une injection du tétanos il y a 10 ans 🙁 douleurs atroces dans le bras puis l’épaule,suivis de paresthésies. Le syndrome de Parsonnage !!! Ou quand la myéline se détruit toute seule ou appelé maladie auto immune ! Oui aucun traitement ! Je fais confiance à l cortisone qui me donne du répit ! Courage à nous !
Quel enfer pour vous. Courage jeune homme. Votre témoignage est important. Merci ❤