Millions Missing France
Millions Missing France
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AG Millions Missing France 2024
Synthèse des échanges entre le 3 et le 21 septembre.
Ils se sont déroulés par mail, sur les groupes de l'association et lors d'une réunion en visio le 21 septembre.
Rerouver l'ensemble des documents dans vos mails !
Merci à toutes celles et tous ceux qui ont participé
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Rendons visibles les oubliés
Просмотров 1,2 тыс.5 месяцев назад
“Rendons visibles les oublié⋅es “ Chanson dédiée aux malades d’EM Paroles, musique et interprétation de Kévinn Bloquet, en hommage à toutes les personnes souffrant d’EM. Après le décès de sa compagne Faustine Nogherotto, Kevin prend sa relève à nos côtés. Nous le remercions infiniment. Merci également à Marie Capriata qui a eu l’idée d’illustrer cette chanson avec un magnifique colibri, symbol...
NON à la rééducation à effort pour l'encéphalomyélite myalgique ! Signez la pétition !
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✍️ Signons la #pétition lancée par nos collègues du forum Science For ME ! Science For ME est un forum en ligne international et indépendant qui rassemble des malades d’EM/SFC, des professionnels de santé et des chercheurs. www.s4me.info Les membres du forum ont fait parvenir à l’institut #cochrane une lettre ouverte en réponse à une de leurs publications prônant la rééducation à l'effort chez ...
Marseille-15 mai 2022
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12 mai 2022 - #ParlonsEM
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L'encéphalomyélite myalgique. Présentation/témoignage par Nathan, 16 ans.
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Nathan, 16 ans, atteint d'encéphalomyélite myalgique, nous livre un témoignage rare, à la fois pudique, émouvant et rempli d’espoir, d'une grande qualité pédagogique. Lecture et réalisation de la vidéo par Nathan et ses parents. Millions Missing France est en train de concevoir deux programmes nommés "La Voix de Faustine", en hommage à notre amie Faustine Nogherotto, décédée le 29 Janvier 2021....
Une étincelle - Poème composé et dit par Faustine
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Introduction simplifiée au pacing
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Marseille 2021 - Mobilisation pour l'encéphalomyélite myalgique
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Grenoble - Mobilisation pour la reconnaissance de l'EM
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Témoignage de Manon
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"Je vole à la maladie tout ce que je peux lui voler".
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Комментарии

  • @nabisekak3726
    @nabisekak3726 3 дня назад

    Que dieu te reçoivent dans son paradis

  • @kisup4970
    @kisup4970 3 дня назад

    J’ai les mêmes symptomes, et les mêmes espoirs & des rêves d’amélioration, et j’ai 60 ans. Merci pour ce témoignage & beaucoup de respect pour toi et ta famille qui te soutiennent. Je t’envoie beaucoup de force et d’espoir 💪

  • @mariepelleray6597
    @mariepelleray6597 10 дней назад

    🙏🙏🙏🙏

  • @mariepelleray6597
    @mariepelleray6597 10 дней назад

    RIP en paix 😢

  • @genevievevidal288
    @genevievevidal288 18 дней назад

    Très bien dit Tout-y est Le texte est même beau Malgré cette tristesse Je suis en état modéré Geneviève

  • @verorove9419
    @verorove9419 29 дней назад

    On ne vit plus. D'imaginer que demain il va encore falloir se laver ! Les angoisses matinales seront présentes.

  • @laurenceeeckhout1496
    @laurenceeeckhout1496 Месяц назад

    Merci pour ce compte rendu audio très clair.

  • @mamisa6578
    @mamisa6578 Месяц назад

    Merci pour ce partage sous la forme Audio qui facilite grandement sa prise de connaissance 👍pour ma part, la lecture aurait été bien plus éprouvante et m'aurait demandé bien plus de concentration 😏cette formule est très claire, détaillée et je vous remercie encore pour votre implication et l'ensemble de vos vos travaux🙏bon courage et bonne continuation à toutes

  • @StérixIzi
    @StérixIzi Месяц назад

    Merci à vous de nous avoir partager cette synthèse très explicatif et merci encore pour tt ceux que vous faites aux quotidiens pour nous 🫶🏻🫶🏻🫶🏻

  • @NAT.n565
    @NAT.n565 Месяц назад

    Mais ne rien faire du tout, c'est mieux, vraiment ? Mieux sur quel plan ? Des etudes le prouvent ou se sont juste des impressions ? Quid de la sarcopenie qui ne peut que s'accélérer ? Ne rien faire fatigue aussi, le problème ne peut que se renforcer... Personnellement, sur le plan sportif, je m'ecroulais encore au moindre effort il y a 10 ans environ. J'ai fini par laisser tomber de nombreuses années, mais j'ai fondu (sur le plan musculaire). J'ai perdu en force, en endurance. C'est un cercle vicieux. Il y a 4 ans, jai pris la ferme décision de me remettre au sport (quitte à y aller minute par minute) et de ne plus jamais lacher quoi qu'il arrive. -4 ans plus tard, niveau performance, jen suis tjrs + ou moins au meme point (tres legere amélioration (des performances) par moment (au prix de gros efforts par contre!!) qui finissent TJRS en crash pour plusieurs semaines pour tout recommener a zero ensuite. J'espérais que les effets (positifs) du sport soient large : meilleure forme, etc. Mais rien. Je vieilli aussi. Je ne sais pas si cest le propre de mon age de ne pas parvenir a progresser ou si c'est cette fichue maladie qui me limite tant. Si je suis honnete, je ne suis pas non plus du troisième age et qd je regarde des personnes de mon age se remettre au sport, ils parviennent aisement a evoluer quand moi ca me coute 100 fois plus d'énergie pour des résultats inexistants a cote des leurs Cependant, je narrive pas à me resoudre de ne plus en faire. Meme si je dois moins sortir (entre amis) pour pouvoir donner le peu d'énergie que jai, au sport. Je mise la dessus depuis 4 ans. D'un point de vue extérieur, peut-être qu'on pourrait me dire "tu vois bien que ca ne sert à rien". Mais je n'en suis pas certaine. Je doute. Ce dont je suis certaine, cest que le sport me fatigue maïs ne rien faire me fait fondre. Le sport me préserve un peu qd meme sur le plan musculaire (je fais du renforcement). Et depuis peu je me suis mise au cardio lent (course a pied) sans objectif de cadence que je suis incapable de tenir malgré les conseils kine, mais si je cours a mon rythme a moi je trouve que cela me fait BCP de bien. Mais pas facile de trouver la juste limite pour ne pas me crasher, je fais du renforcement a côté, pas simple de composer. J'aimerais bien savoir si d'autres que moi persistent aussi à se "reconditionner"..et s'ils pensent vraiment que ca ne sert à rien ?

  • @verorove9419
    @verorove9419 Месяц назад

    Eh, Ya moi aussi

  • @EricLeborne
    @EricLeborne 3 месяца назад

    Bravo pour ce Courage Continuez à témoigner c’est comme ça que l’on avance Petit peu par petit peu On pense à toi et à tes proches très fort 😘😘😘😘👏

  • @ToujoursDansLeRouge
    @ToujoursDansLeRouge 3 месяца назад

    Quelles nouvelles de Nathan ?

  • @verorove9419
    @verorove9419 4 месяца назад

    On en bave dans cette putain de vie! Allez mesdames

  • @vanessajaud-pastels-peintu3840
    @vanessajaud-pastels-peintu3840 4 месяца назад

    c'est fou cette EBV c'est vrai que avant celà j'étais clairement en mega forme mais ensuite d'autre virus et bacterie on peu a peu fait la suite puis le covid et paf terminus.

  • @IrisBARATIER
    @IrisBARATIER 5 месяцев назад

    merci pour vos explications

  • @daniellina57
    @daniellina57 5 месяцев назад

    pauvre fille que cé triste la vie des fois pour elle et tant d'autre qui souffre tout le temps myalgique cé dans la famille fybromialgique je suposse sa me fais peur mais en même temps quand tu souffre tout le temps ta hate de partir alors ma belle faustine j'espère que tu souffre plus la ou tu est ma belle

  • @valerie1575
    @valerie1575 5 месяцев назад

    Wow! Je suis rarement ému par la maladie avec tous les murs que j’ai construit… ça vient ébranler ces murs. Les mots sont tellement parfait l’un après l’autre

    • @bladgik
      @bladgik 2 месяца назад

      Merci beaucoup 😊

  • @isademonet9091
    @isademonet9091 5 месяцев назад

    Je viens d'écouter ta chanson, vraiment très précis de tout ce qu'on ressent et très touchante... Je t'admire pour ton courage, mon état est plus que correct par rapport à toi. Courage Claire 💋

  • @rejeanbourque1522
    @rejeanbourque1522 5 месяцев назад

    De la ville de Québec, merci à toi. 50 ans dans mon cas et seulement depuis 2016 que je sais ce que j'ai, d'où l'importance dans un premier temps d'un biomarqueur. Vivement la recherche et dans notre coin, on encourage Alain Moreau et son équipe à l'hôpital Ste-Justine de Montréal et son biomarqueur.

    • @bladgik
      @bladgik 5 месяцев назад

      Oui vivement le remède . Bonjour de France et bon courage

  • @igusza.
    @igusza. 5 месяцев назад

    Wieczny odpoczynek racz jej dac Panie, a swiatlosc wiekuista niechaj jej swieci na wieki wiekow, amen. Ojcze przedwieczny, ofiaruje Ci cialo i krew Najswiedszego Syna Twojego, a Pana Naszego Jezusa Chrystusa, na przeblaganie za grzechy nasze i calego swiata. Dla Jego bolesnej męki, miej milosierdzie dla nas i calego swiata. Dla Jego bolesnej męki, miej miłosierdzie dla nas i całego świata. Dla Jego bolesnej męki, miej miłosierdzie dla nas i całego świata... Jezu ufam Tobie.

  • @giseleschmutz7770
    @giseleschmutz7770 5 месяцев назад

    Merci pour cette belle chanson qui décrit notre maladie justement

    • @bladgik
      @bladgik 5 месяцев назад

      J’ai fait au mieux… 🙏🏼 merci

  • @sandradesbois8071
    @sandradesbois8071 5 месяцев назад

    Merci beaucoup pour cette chanson si émouvante et pour votre combat à nos côtés.

    • @bladgik
      @bladgik 5 месяцев назад

      Merci Sandra 🙏🏼

  • @elenka2610
    @elenka2610 5 месяцев назад

    Très belle et douce chanson en notre honneur ! Un grand merci Kevin❤️

    • @bladgik
      @bladgik 5 месяцев назад

      Avec plaisir bon courage

  • @evelynebossu3484
    @evelynebossu3484 5 месяцев назад

    Merci pour ce partage. Je connais quelqu'un qui en souffre

  • @Melisson2
    @Melisson2 5 месяцев назад

    Merci beaucoup !❤❤❤❤❤

    • @bladgik
      @bladgik 5 месяцев назад

      Merci ☺️ 🙏🏼

  • @blandinedumas2554
    @blandinedumas2554 5 месяцев назад

    Très touchant, Millions Mercis💙

    • @bladgik
      @bladgik 5 месяцев назад

      Merci 🙏🏼

  • @CindyFabre-rg1vf
    @CindyFabre-rg1vf 5 месяцев назад

    Merci❤

    • @bladgik
      @bladgik 5 месяцев назад

      Avec plaisir 🙏🏼

  • @MsClemence13
    @MsClemence13 5 месяцев назад

    Magnifique je suis malade em sévère merci pour cette contribution en cette journée du 12 mai ❤

    • @bladgik
      @bladgik 5 месяцев назад

      Bon courage ❤️‍🩹

  • @moonmo100
    @moonmo100 5 месяцев назад

    🥹🎈❤️🙏🏼

    • @bladgik
      @bladgik 5 месяцев назад

      🙏🏼🙏🏼

  • @drinette7669
    @drinette7669 5 месяцев назад

    Merci ❤

    • @bladgik
      @bladgik 5 месяцев назад

      🙏🏼🙏🏼

  • @jess_covidlong70
    @jess_covidlong70 5 месяцев назад

    j'ai pas les mots pour dire à quel point je suis touchée par cette magnifique chanson et cette belle vidéo de nous tous ... merci !!!

    • @bladgik
      @bladgik 5 месяцев назад

      Merci beaucoup 🙏🏼🙏🏼

  • @laetitiakerlo5864
    @laetitiakerlo5864 5 месяцев назад

    Merci Kévin Bloquet pour cette chanson .

    • @bladgik
      @bladgik 5 месяцев назад

      🙏🏼🙏🏼☺️😉

  • @dorinnehenon8631
    @dorinnehenon8631 6 месяцев назад

    Bravo ! Tellement représentatif de ce que je vis ! Merci ! De dire tout haut avec votre jolie voix ce vécu et ressenti si difficile à exprimer... Non nous ne déprimons pas...nous sommes malades...❤️🙏

  • @claramillot9043
    @claramillot9043 6 месяцев назад

    Elle est decedee?

    • @neesousunebonneetoile
      @neesousunebonneetoile 6 месяцев назад

      Oui malheureusement !

    • @l.l.4920
      @l.l.4920 8 дней назад

      ​@@neesousunebonneetoileEst-elle décédée de l'EM?

  • @ygghuhhgygyg
    @ygghuhhgygyg 6 месяцев назад

    c'est quoi cet enfer.

    • @Soufiene-iw7mq
      @Soufiene-iw7mq 3 месяца назад

      SFC / EM c’est un egnime du siècle ça peut arriver pour n’importe qui

  • @caroleperret499
    @caroleperret499 7 месяцев назад

    Jai fai un crahs hier après midi je me suis reveliée a 17 -18h javais mal au jambe ça va mieux mais pas a 100 pour100 de dirai 75 pour 100

  • @muslima-umm-awladi
    @muslima-umm-awladi 7 месяцев назад

    Je la comprend tellement Je suis actuellement alitée je me leve que pour aller aux toilettes Vertiges douleurs manque d'air mal a respirer je ne marche plus fauteuil roulant fatigue extreme aucune énergie. Position assise penible Heureusement que jai ma religion

    • @Pronostic-Hocine
      @Pronostic-Hocine 7 месяцев назад

      Vous allez essayer le jeune thérapeutique, allez voirle dr filanov

  • @muslima-umm-awladi
    @muslima-umm-awladi 8 месяцев назад

    Quand ils comprendront que les efforts aggravent ... Cest bien mon cas jai poussé poussé poussé je suis en fauteuil roulant alitee dans un état catastrophique

    • @augustinufudje1100
      @augustinufudje1100 8 месяцев назад

      Moi j'essayais tous les jours de marcher un peu pour faire disparaitre la paresthésie (fourmis dans les jambes) et au final ça a aggravé mon état

    • @giseleschmutz7770
      @giseleschmutz7770 5 месяцев назад

      Mon médecin a compris que je doit faire le pacing !

  • @JHaim
    @JHaim 8 месяцев назад

    Signé ! Merci pour ces exploications... Vivement que cette maltraitance cesse...

  • @surdagogo
    @surdagogo 8 месяцев назад

    Signé ☑️

  • @augustinufudje1100
    @augustinufudje1100 8 месяцев назад

    J’ai signé

    • @MillionsMissingFrance
      @MillionsMissingFrance 8 месяцев назад

      Merci beaucoup 🙂

    • @muslima-umm-awladi
      @muslima-umm-awladi 8 месяцев назад

      @MillionsMissingFrance Dites moi vous avez des adresses de médecin en France vers qui me diriger qui connaissent cette maladie ?

  • @caroleperret499
    @caroleperret499 8 месяцев назад

    Jai aussi ça mon cas est lerger et je soufre le panda an cause du cytomegalovirus dans le ventre de maman la fatique est du au covid je lai eu 2 fois

  • @frisouille02
    @frisouille02 9 месяцев назад

    J'ai vu un reportage il y a un an sur une jeune qui avait cette maladie. C'était horrible à voir. Juste franchir la cuisine pour boire un verre d'eau était un supplice. Elle était complètement atrophié, et ne marchait quasi plus. Repose en paix jolie fleur.😢😢😢

  • @ToujoursDansLeRouge
    @ToujoursDansLeRouge 9 месяцев назад

    ❤✊🏻

  • @encephalomyelite_myalgique
    @encephalomyelite_myalgique 9 месяцев назад

    Merci pour ce témoignage ❤

  • @SuperEicha
    @SuperEicha 10 месяцев назад

    Paix à votre âme regrettée Faustine 🥺. Vous avez vraiment été fatiguée 😔. Que vos douleurs soient évaporées. Que Dieu apaise la tristesse de votre courageuse famille, de vos bienveillants 👐🏿.

  • @augustinufudje1100
    @augustinufudje1100 10 месяцев назад

    Soutien

  • @caropala8730
    @caropala8730 11 месяцев назад

    Repose en paix 🤍 je viens de t’écouter et je m’aperçois qu’il y a des similitudes avec ce que je ressens 😮 j’ai 59 ans et je suis douloureuse depuis mes 15 ans .Cette grosse fatigue qui me suis durement depuis et plusieurs semaines d’affilées . Tout ça aggravé par une injection du tétanos il y a 10 ans 🙁 douleurs atroces dans le bras puis l’épaule,suivis de paresthésies. Le syndrome de Parsonnage !!! Ou quand la myéline se détruit toute seule ou appelé maladie auto immune ! Oui aucun traitement ! Je fais confiance à l cortisone qui me donne du répit ! Courage à nous !

  • @carolemegge840
    @carolemegge840 Год назад

    Quel enfer pour vous. Courage jeune homme. Votre témoignage est important. Merci ❤