Le Sjögren, le caractère multidisciplinaire du suivi et la coordination des soins
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- Опубликовано: 14 окт 2024
- Web conférence des Associations de Patients FAI²R du 17 mars 2018
Le Sjögren, le caractère multidisciplinaire du suivi et la coordination des soins avec le Pr Valérie DEVAUCHELLE-PENSEC et Catherine FAOU, en partenariat avec l'Association Française du Gougerot-Sjögren (AFGS).
🔎 Dans cette web conférence, le Pr DEVAUCHELLE vous explique :
🔵 Le syndrome du Gougerot-Sjögren et sa prévalence
🔵 Le diagnostic de la maladie
🔵 La prise en charge et les traitements
🔵 Les objectifs de la consultation multidisciplinaire
🔵 Le bilan initial, qu'est-ce que c'est ?
🔵 Les critères de classification de la maladie
🔵 Les facteurs de risque de lymphome
🔗 En savoir plus sur le Sjögren : www.fai2r.org/...
🔗 En savoir plus sur l'association de patients AFGS : www.afgs-syndro...
Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
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Hassani Rachid du Maroc.
Bonjour.
Je voudrais commencer par vous remercier de l aide que vous apportez aux malades, et vous informer que je viens de savoir que je suis atteint du syndrome de sjogren, après avoir effectué un bilan: biopsie, analyses et autres.
Est-ce que je pourrais vous envoyer tout les résultats pour savoir ce que vous en pensez.
Merci beaucoup.
Bonjour, merci pour votre message et votre retour sur nos contenus. En tant que filière de santé maladies rares nous ne sommes pas habilités à délivrer des avis médicaux personnalisés, nous ne pourrons donc pas donner suite à votre demande. En complément, n'hésitez pas à consulter notre site et plus particulièrement la rubrique dédiée au Gougerot-Sjögren pour en apprendre plus sur la maladie, vous y trouverez de nombreuses ressources : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Très bonne journée
C est pas évident le moral
Tous mes respects à madame Catherine Allah vous protège
Bonjour j'ai appris que je suis atteint de la maladie de Gougerot j'aurais voulu que quelqu'un m'explique tous les symptômes de cette maladie les yeux la bouche sèche les symptômes là je les ai mais j'aurais voulu savoir plus qu'est-ce qui m'attend si quelqu'un peut m'expliquer
Bonjour, nous vous remercions pour votre message. N'hésitez pas à consulter sur notre site, l'article dédié aux questions les plus fréquentes de la maladie pour en savoir plus : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Nous vous souhaitons une belle journée
T
Bonjour, je suis tres intéressée car atteinte de polyneuropathie sensitivo-motrice et Fibromyalgie;Le quotidien est tres dur ! Depuis plusieurs années j'ai les yeux secs,j'ai fais des conjonctivites et kératites, j'ai toujours soif aussi mais mon médecin ne fait pas de recherche,et mon neurologue me propose une biopsie; Je suis certaine d'avoir un Sjögren, mais moi aussi c'est l'errance,les médecins n'aiment pas qu'on leur " suppose " quoi que ce soit; Je prends du Rivotril et de l'Ixprim ,il y a des jours j'ai l'impression d'avoir la myxomatose !! Je ne sais plus que faire;Au moins que ce soit reconnu;
Bonjour, avec examen on a trouvé votre polynevrite et c est quoi exactement vos symptomes? Vous souffrez de vertiges ? Moi je ne sens pas bien ma.jambe droite en marchant mais mon EMG est bon, j ai un sogren aussi
Bonjour, estce que je peux adherer a l'association merci
Bonjour, voici le site internet de l'Association Française du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs : www.afgs-syndromes-secs.org/. Nous vous souhaitons une bonne journée
Bonjour moi aussi je suis atteinte due syndrome de gougerot sjorgen et n'arrive a trouver qui me suive sans me dire je n'ai rien pour vous
Car j'ai beaucoup de polyalgies
Pourriez vous m'aider
J'habite a nantes
Qu est ce que vous prenez comme medicament?
Bonjour, moi aussi je suis atteinte... je suis du maine et loire... Je suis suivie au chu de cholet, depuis janvier 2020 mais je suis atteinte depuis octobre 2018, errance médicale.. Je suis suivie tous les 6 mois par mon interniste mais pareil, j'ai l'impression de me sentir seule... Ton commentaire date, est ce que cela a évolué pour toi ?
Moi aussi 😭😭
reddit: maintenant on me dit que c plus le sjogren..mais le lupus...sans plus de détails (examen... ) j attend mon rdv en 2023 avec chu Angers...
@@linaghazouani9837 السلام أختي الكريمة واش هم الاعرظ تاعك أنا كذالك عندي هاذ المرض عندي العياء المزمن فمي شايح عينية كذالك عندي حرقان في ووخز في القدمين عندي صطر في كل الجسم لا أنام اليل زرت كثير من الأطباء في كل التخصصات ولا واحد افادني ولا أدري ماذ أفعل؟
🙏🙏j’ai souffert avec la maladie chogren
Moi aussi j ai la bouche très sèche et gorge qui brûle
Vertige
Pas facile à vivre cette maladie
Très pénible à vivre
Perso c est surtout la bouche sèche et gorge et langue qui brûle