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本当に本当に早く治療法が見つかりますように。
それに限りますね、それが一番、本人も家族も見てる人も一番幸せ感じます。
心から応援しています。穏やかにゆったりと過ごされますように。
みみりんさんと御家族の残りの人生が幸せで溢れますように。
素敵な夫婦。少しでも長く一緒にいられますように。 子供の明るさが救いですね。
看護学生です。可愛くてあったかい家族で憧れです。ALSの患者さんと関わることも多いのでずっと泣いてました。医療が進むこと、皆さんがずっと一緒にいられることを願っています。
優しいご主人、可愛い娘さんと毎日楽しく過ごして下さい😊病気が進行しないことを、お祈りしています🙏
詳しくお話しをきかせて下さって 本当にありがとうございます。心に響きます。
私はお二人が本当に互いを思いやるご夫婦だなと思いました。命有る限り互いを思いやり、命の有る限り側にいて、互いの人生を全うする💖良いお手本にしたいです。どうかどうか娘さんに誇れるお二人で居て下さい💖
一日でも早くこの難病の新薬ができることを願います。どうか、一日でも早く…お願いします。
みみりんさんの笑顔がとても素敵です。最期まで希望を捨てず家族で楽しい思い出をたくさんたくさん作っていってください😊
病気がわかってホッとした気持ちだった。って言うのが凄く良く分かります。私も日に日に力が入らず全身の痺れ、感覚麻痺、何を触っているのかも熱いのか冷たいのかもわからず、病院でもたらい回しにされました。最初の症状から5年後にやっと難病の診断が付いたとき、もう車椅子でしたがホッとしました。応援して貰える環境って凄く力になると思うので心穏やかに過ごしてください！
涙が止まりませんでした。みみりんさんや旦那さんは今まで沢山涙を流したんでしょう…私とあまり変わらない年齢で応援しているという気持ちを伝えたいのですがどんな言葉をかけたらいいのかわかりません。医学の進歩を心から信じてます。
優しい旦那様に出会えて幸せですね。お子さんにも恵まれ更に幸せな奥さんなので、３人がいつまでも幸せに暮らせますようにお祈りしています。
辛い。涙が止まらなかったです。こんな病気、何故あるのか。神様がいるならば助けてあげて欲しい。どうか、お願い。
こんな素敵な旦那様と結婚できたみみりんさんは幸せです。
若いのにしっかりお話しされて、自分の考えを伝えられていてさすがお母さんだなぁと尊敬します。お子さんも可愛い、旦那さんも偉い。自分も命を落としそうな病気になりなかなか回復しないが頑張ろうと思えました。
ほんとに素敵な旦那様
私はALSと宣告されて2週間くらいです。一人暮らしの高齢者なので、子供達には呼吸出来なくなったらそのまま逝かせてほしいと言いましたが、みみりんさんはまだ若いしお子さんも小さいので、呼吸器つけてほしいなと思いました。お互いに頑張りましょう！
1日も早く治療法が見つかりますように祈ります。素敵な旦那様ですね❤
素敵な笑顔、素敵な家族😊ただただ1日でも長く家族で楽しくいられる様に、願っています。早く治療法が見つかりますように!!
素敵なご夫婦。これ以上進行しませんように。
旦那様が本当に温かくて素晴らしいです。母が同じ病気で先月天国にいきました。人工呼吸器は、つけない選択でした。父も一生懸命支えていました。家族の力が本当に必要な病気ですが、家族の絆が強くなりました。弱音吐かない強い母でした。同じような家族の所に選んでALSは来るんだなと思いました。幸せな時間を沢山1日1日大切に過ごしてください。母も幸せでしたよ。元気貰えました。ありがとうございます
私の兄は60代前半にALSを発症し、約4年間の闘病し、2年前に亡くなりました。最初兄は人工呼吸器をつけないと言っていましたが妻の切実な希望により、妻の為に人工呼吸器を付けました。兄は、なんでこの病気になったのかと言う愚痴を一切言わなかった人でした。すごい誇らしい兄だと思いました。世の中にはこんなにたくさんの方がALSの難病にかかっている方が多いと痛感します。みみりんさん、負けないで勇敢に戦ってください。心から応援しています❤
素敵なご家族ですね。お子様もお母さんを心配して、3歳なりに元気づけようとしている姿に感動しました。ALSの進行を遅らせる新薬が早く見つかりますうに。
治療薬が一刻も早くこの世の全ての患者様に渡る事を切に願っております。感動を有難うございました。
みみりんさん、優しい 温かい 旦那さん とても素晴らしい人です。涙無しでは 観られません。出来る事から 家族皆んなで 楽しく過ごして くださいね。辛いけれど 明るく生きておられる様子を見て 応援させて頂きたいと 思います。私も 難病を抱えていますが みみりんさんを見て 前向きに 生きたいと 強く思いました。ありがとうございます😊❤共に 頑張りましょう‼️
厳しい病気ですが、希望を持って、生き抜いて頂きたいです。私の母もＡＬＳになりました。早く良い治療方法が確立される事を望んでます。ファイザー製薬が治験を行っていますが、効き目があるのなら、速やかに治療方法として確立してほしい。時間との闘いです。頑張って希望を。応援してます。
早くこの病気が治る治療法が出来る事を願います。まだ若いのに〜子供さんの成長も見たいだろうし孫も見たいはず！ 頑張って生きて下さい。
ALS本当に辛く嫌な病気😭治療薬の開発💊一刻も早くお願いします🙏😭
調子が良いときに相手に優しくするのは簡単だけれど、困難に出逢ったとき、難儀しているときに、相手に優しくできるのが、本当の愛情だと思います。動画を観て、本当の愛情にあふれた、素敵なご家族だと思いました。どうか、一日も早くこの病気の有効な治療法や薬が、開発されれば良いなと思います。これからも、ずっと幸せでいてほしいです。
最近ips細胞を使ったALSの治療薬の治験についてのニュースを見ました。どうかどうか治る病気になりますように。
12:00 まさかの20代での発症...。これからやりたい事も山のようにあるのだろうに...。進行を遅らせる薬しか現状はない悲しさ。一刻も早く進行を止められる薬、さらには進行が進んでしまった方が回復できる薬が出て欲しい😢😢😢
全ての難病の治療法が見つかりますように。みみりんさん、私はあなたに比べたら、全然なんですが国で指定されている難病があります。病気は全然違うけど、１日でも早く治療法が見つかることを願っています。
こんなにお若い方が、、。義母も同じ病気になりました。強い気持ちで毎日をお過ごしください。陰ながら、お祈りします
みみりんさん本当に素敵なお人柄と可愛らしい女性で感動しています。いつもいつも応援しています。お大事になさってください
なかなか受け入れられない病気ですね。家族さんとの楽しい時間を大切に。1日でもながく筋力低下がきませんように祈ってます。
病気のことは切ないけれど、きっとつらいこともたくさんあると思うけれど、お二人は、決して不幸ではない、深い絆と、愛情で結ばれていて、本当に素晴らしい、、と心から思いました。お二人の綺麗な心が娘さんにも受け継がれていきますように、、、遠くから応援しています✨✨✨
旦那さんの気持ちを思うと…せめてお子さんがいて良かったなってすごく思います
とても感動しました。素敵なご家族ですね。私は身内をALSで亡くしています。家族が難病を患った時、心が離れていく人達も多い中、本当に素晴らしい旦那様です。お子さんと一緒にシャボン玉をしているみみりんさんの表情が優しくほんわかした気分になりました。この先辛く悲しい事もあるかと思いますが、応援してます！言葉にしないと伝わらない事ってありますよね。私も夫に感謝の気持ちを伝えたいと思います。近い将来、治療法が見つかりますように。日本でも治験薬が早く認可されますよう祈っています。
私の息子は28歳、ドゥシャンヌ型筋ジストロフィーでほぼベットの上で生活しています。昨年気管切開し人工呼吸器をつけました。胃瘻手術もしました。息子も人工呼吸器をつけたくないと言ってましたが、つけて身体は楽になり、早く手術すれば良かったと言ってます。私（母親）に迷惑をかけたくないとも言ってましたが、訪問看護やヘルパーさんにお手伝いいただいてるので、そんなに辛くはないです。私は息子には楽に楽しく人生を全うしてもらえれば幸せです。息子も仕事や趣味のゲームで充実した毎日をすごしています。ALSも過酷な病気ですが、楽しくご家族と過ごせると良いですね。さんまさんの受け売りですが、生きてるだけで丸儲けだと思います。
自分が病気に罹患して初めて人の痛みを意識しました笑顔で病と向き合う姿に教えられた事沢山あります。私も少しでも、、役に立てるように穏やかに生き(笑)を分けてあげよう
舩後靖彦さんは1999年夏に41歳で発病。呼吸器を選択し、2024年現在、お元気になさっています。発病から25年です。娘さんの成長や、お孫さんの誕生を見ることもできました。議員になる前も、メールを使ってＡＬＳの仲間を励ますピアサポートをしていて、それが生きる力になったと話してくださいました。まっ暗闇ではありません。コミュニケーションはできます。押しつけるつもりがありませんが、何もできなくなるわけではないとお知らせしたくて。舩後さんも「家族に迷惑を掛けるから」と最初は断固として呼吸器拒否でしたが、方針転換して「しあわせの王様」になりました。どうか、ご一考を。
健康な時はそれが当たり前に思ってしまい感謝が出来ません😢みみりんさん、旦那さん、娘さん、とっても仲が良いですね。愚痴、不平不満が出てしまう私ですが、動画を見て当たり前の事はひとつもないことに改めて気づかせて頂きました。みみりんさん、ありがとう❤
みみりんさん、心が今にあり毎日を大切に生きる事。短期間で人生が変わってしまった中でも、支え合いそれを実行されていて、私も見習わなければと痛感しました。無いものではなく、今あるものに心を向けて、人生最後まで楽しみたいと思いました。みみりんさん、応援しています!
ホントに素敵な家族ね😮
💪てね。心よりお祈りしています。優しい旦那様体に気を付けられてくださいね。毎日毎日おいのりしてますよ。
おはようございます😊私も、難病の一つの、パーキンソン病です。最初は、なんで私がという思いから、すごく落ち込んだけど、ユーチューブでいろいろな動画みて、わたしだけじゃないことがわかって、みんなから元気もらってます。一日も早く、いい薬ができればと思ってます😊
お優しいご主人です😭
みみりんさんが生きることは誰かを生かすことです。
いつまでもお元気でいれますように。
研究者の皆さん １日も早く 難病の治療薬を研究してください。
素敵な旦那様ですね。彼となら周りが思うより、うんと長生きが出来ますね。みみりんさん、これからも、お幸せに、毎日毎日大切に過ごしてください。
まだ小さい子供さんがおられること、これから先のこと…。胸が締め付けられる思い…。
素敵な方ですね✨✨✨✨
知人はALSで人工呼吸器をつけていますが、口パクで会話できます。講演会などあると、吸痰（気管切開部から）して欲しいと頼まれます。 私が看護師のため。 自分も病気を抱えているため予定がたてられないけど、出来るだけ援助したいと思ってます。お子さんの成長していく姿は良いものですよ。
1日長く生きてください😊
治療法が見つかります様に祈ります！動画有り難うございます
毎日毎日、動画、拝見してます、みみりんさん、頑張って❤、何にもできませんが、ただただ祈る🙏だけです、素晴らしい人生を、送ってくださいね、❤
いいご家族ですね。優しい旦那さんやお母さんそして明るいお嬢ちゃん。素敵でした✨✨✨。私はエムズチャンネルと言うので同じＡLSのなつみさんと旦那さんのしょうさんといつもライブで交流してます。お二人ともすごく気さくで明るい方です。1度見て頂きたいです。なつみさんも最初は呼吸器は付けない選択でしたが今は付けて声は失ったけれど元気に明るく過ごしておりますよ。選択は自由ですが旦那さんと娘さんとお母さんのためにも1日でも長く生きて欲しいです。
ブログ見てます！ 揺れ動く気持ちを表現してくださり、貴重な経験を他の人と共有してくださり、ありがとうございます。
貴重なたいけんだん、つらいのにおはなしてくださって、有り難うございます、辛い気持ちがあると思いますが、よくなるといいですね、医学も進歩してるので
治療法、早く出てきて欲しいです
病気の種類によっては生活習慣病もあって、発病も本人に全く非がないとは言えないような病気もあるけど、ALS のような病気は本当に早く治してあげたい
家の娘の同級生も中学生で…😢年齢は関係無いかもしれません。早くこの病気に対する治療がおこなわれるのを願います😭
文句一言も言わず、全てをこなし、常に側に寄り添う素晴しい旦那さんですね💕みみりんさんのAKSが、一早く治る様にと願っています🙏
みみりんさん、今日も、楽しくお過ごしできましたでしようか、優しいご主人様に、支えて頂き、毎日前向きに、楽しくお過ごしくださいね祈る事🙏しか、出来ませんが、❤看護師より
無邪気におしゃべりしながら遊んでおられるお子さんのすがたが何より愛おしいです❤
みみりんさんどうぞお身体大切にしてくださいね～ご主人様の愛情を受けまたお子様の元気な姿を見られてご自身も１日１日を元気に過ごされることを願っておりますどうぞお身体大切にしてくださいね～
楽しい毎日を過ごせてありますね。お子様の元気が回りを明るくしてあります👪
わたしはalsのたくさんの方を見てきました。自分がこの病気になったら延命はしないと決めてました。まさか父がなるなんて考えてもなかった。今は呼吸苦に対して麻薬が使えます。父は延命せずになくなりました。生きるも死ぬも大変です。小さいお子さんいたら将来を見たいですよね。切なすぎます。ほんとこんな病気なくなってほしい。
本当に辛い。辛いという言葉だけでは到底表せないなと思いました。本当にAIがこんなにも世の中に浸透しているのに、なぜ治せないんだろうと思ってしまう。癌もそうですが、世界中のもっともっと優秀な方を集めてなんとか、治療法を開発できないのかなともどかしいです。神様。。どうか、どうか。。
私も思いました。まだまだ治療法が見つからない難病がやまほどあり、医学が進歩してるとはいえ、まだまだですね。むち打ちの後遺症で、気が狂うほどの爆音の耳鳴りや、脳に刃物を刺されたような痛みが毎日で不眠ですが、名医に診てもらっても治せないとのことでした。がんも再発した場合、完治できる病気になってほしいですが、私たちが生きている間にはまだまだ追いつかなさそうですね😢こちら癌家系で若くて数人ガンでなくしています。もちろん治った方もいますが。特効薬ほしいです。
心から応援しています。神様ご家族の幸せをお守り下さい。
今初めて、みみりんさんの動画を見させていただきました。ママの涙をふく3才のお子さんに涙がこぼれました。みみりんさんは人工呼吸器を付けないと言われてますが3歳のお子さんにとってはただ一人のお母さんです。私の一人息子は今50才ですお嫁さんと二人で遊びに、また、LINEでのやり取りも。今から48年前に私が大学病院に入院した時に満2才の息子が僕のお母さんはどこ言ったんだと泣いたのです。私も主人も障害4級で週2回ヘルパーさんが来てくれてます。みみりんさん、優しい旦那様と心強いヘルパーさんを頼り人工呼吸器を付けても涙をぬぐってくれるお子さんのために生きていただきたいと切に願っています。お子様生んで偉かったですね。どうしても私の気持ちを伝えたかったです。
頑張ってくださいなんて簡単に言えない。若くしてこんなにつらくて残酷な病気にかかっているみみりんさんに。頑張ってくださいなんて言われたら私なら泣いてしまう。神様はいるんでしょうか。こんな幸せな家族がどうしてこんなことになるんでしょう。ただただ、祈っています。ALSの色々な研究がされているニュースも見ました。彼女はまだまだ若い、進行が進まぬうちにどうかどうか少しでも早く良い治療法が見つかりますように。
かっこいい男だ
心から願ってます。
素敵なご家族拝見させて頂きました可愛い娘さんがいることで、崩れ落ちそうになる気持ちをぐっ、と堪えて生きよう！生きなくちゃ！と前向きにしてくれてるんだなぁ と思いました私がみみりんさん家族に出来るたった一つの事強く祈ります！みみりんさんの病気が消えることを薬や治療方法が無くても、自己免疫力はあります想像してください！AＬSとサヨナラして、元気にダンスしている自分の姿を私は想像し、強く祈りますみみりんさん家族の笑顔を❤
今後の方針への気持ちについて、あくまでも取材時の時点ですから。いつでも気持ちは変わって良いのですからね。
重度訪問介護で介護士をしています。ALSという病気は、あまり多くの方に知られていない気がしますが、患者数は多く年齢も様々です。私が支援に行っていた方で、一番若くて40代の方でした。若いからこそ、症状の進行が早く、昨日できたことが、今日できなくなる事が当たり前のように感じました。その方は、呼吸器を付けていましたが、小声で訴えを伝えてくださっていたので、意思の疎通はスムーズでした。スピーチカニューレを使う事で、声を出せる事もありますが、肺の動きが弱いため、自発呼吸が難しく、スピーチカニューレを断念したと言っていました。呼吸器をつけるという判断に至ったのは、子どもの成長を見届けたいからだと話してくれました。ですが、私が支援に入っていた時は、お子さんが反抗期真っ只中で、辛く当たられている姿も何度も見ました。涙を流して「なんで私がこんな病気になったんだろう。神様、なんで私を選んだの」と話された時は、私も胸が締め付けられました。呼吸器を付けるか付けないか、決断するのはとても難しい事ですが、みみりんさんが納得して、家族全員が苦楽を共にして、支え合って最後には笑顔で過ごせる事を祈っています。
一日でも長く生きて欲しい…
みみりんさんは仕事、子育て、介護を旦那さん一人に背負わせる事が申し訳ないんだね…一日でも早く治療法が見つかる事を心から祈ります。
ほんとなんともいえない気持ちでいっぱいです。優しくて穏やかなご主人、可愛い娘さんに囲まれて🍀奇跡が起こることを信じたいです。医療関係の方々、国の機関どうにかして、解決できるお薬等等早急に治験でもなんでもいいですからお願いします！！アラカンの２歳の孫一人いる私ですが神様お願い🙏
なぜ神様は こんなささやかなご夫婦をこんなにいじめる
みみりんさんのように素敵で、こんなに美しい女性を見たことがないです。旦那さんも心の優しい方で、夫婦愛に大感動しました。みみりんさんが旦那さんに書いたお手紙も、覚えてしまうぐらい動画を見ました。ぜひこれから、毎日何十人なんてものではなく、千人の優秀なヘルパーさんや、心の温かいボランティアさんが、みみりんさんとご家族の生活を助けてもらいたいです。国や政治家の方々には、そんな政策をしていただきたいです。みみりんさんの可愛らしくて素敵な笑顔を守っていただきたい。どうぞ宜しくお願い致します。そして世界中、日本中の篤志家の方々には、みみりんさんにたくさんの寄付をしていただきたいです。どうぞ宜しくお願い致します。
みみりんさん、ヘルパーしてます。私もALSの利用者さんに癒されながらお仕事をさせてもらってます。みみりんさんもご主人も素晴らしいです❣️皆んなに色んな意味で発信してくださり、有難うございます。そして、楽しい日々を過ごしてきださいね。
税金一般使って研究が早く進みますように祈ります。ご主人もご自愛下さいどうかあらゆる補助制度を活用して助けを借りて下さい。お子様が笑顔で過ごせますように😊
凄く大変だと思いますが、家族で仲良頑張ってください🥺
こんなに可愛くてしっかりされている奥さんを神様は本当に酷な事しますね😢お辛いでしょうが、ご主人様や お嬢さんの為にもそのお優しい笑顔でお過ごし下さいね🤗
こんにちは僕の時間というドラマを思い出しました。本当に大変な病気です。私自身もヘルパーてして三人の方に関わり、進行の早さに驚いてました。ご家族様、どうぞ楽しい時間を多く持ってくださいね。
僕のいた時間ですね
人は必ず死を迎える。そのことを肝に銘じ、一日一日を懸命に生きたいと思います
私の父は、25年前にALS発症と言われました。その頃は、今よりも知られていない病名でした。医師から余命を伝えたれた時は、頭が真っ白になったことを今でも鮮明に覚えています。父もみみりんさん同様に機材を一切装着せず、最後まで自分の力で生きました。何が正解かは、わかりません。それは、ご自身が決めたことに寄り添うことが、家族ですよね。1日1日を丁寧に過ごしてくださいね。笑顔を忘れずに🍀
人工呼吸器＝死生観 人それぞれです 私達が思っている以上に悩み 苦しみ 出した結論だと思う
軽々しく言えないですけど、生きて下さい‼️家族の成長や世の中を見て生きて下さい‼️応援してます。
私の祖母も1年前、同じ疾患で亡くなりました。患者様家族の気持ちも、ご本人の辛さも理解しています。亡くなった時はショックで仕方がなかったです、住まいも同じです。そんな私はALSであろうと、そうでなかろうと全ての人に平等に寄り添えるような看護師になりたいって思って日々頑張っています。
家族の皆さんやさしいので頑張ってください。
ヘルパーしててALSの方にも入ってるので勉強と思い動画拝見しましたが、泣いてしまいました🥲
本当の病気がわかってホッとしたという気持ちが痛いほどわかりました。私の母は2019年にパーキンソン病といわれましたが、母はずっと疑念を持っていました。2021年に、パーキンソン病ではなく、「大脳皮質基底核変性症」という日本に2000人しかいない病気だったことがわかりました。正直本当の病気がわかってホッとしました。それから闘病生活を頑張り、2024年6月4日に亡くなりました。病気になる意味でなんだろうと最近考えます。
病気に負けずに、気持ちを強く持つて頑張ってください!まだ若いのですから、応援してます❤
皆に甘えてね私も応援してます
とても優しい旦那様ですね^_^
本当に本当に
早く治療法が見つかりますように。
それに限りますね、
それが一番、本人も家族も見てる人も一番幸せ感じます。
心から応援しています。
穏やかにゆったりと過ごされますように。
みみりんさんと御家族の残りの人生が幸せで溢れますように。
素敵な夫婦。少しでも長く一緒にいられますように。 子供の明るさが救いですね。
看護学生です。可愛くてあったかい家族で憧れです。ALSの患者さんと関わることも多いのでずっと泣いてました。医療が進むこと、皆さんがずっと一緒にいられることを願っています。
優しいご主人、可愛い娘さんと毎日楽しく過ごして下さい😊
病気が進行しないことを、お祈りしています🙏
詳しくお話しをきかせて下さって 本当にありがとうございます。
心に響きます。
私はお二人が本当に互いを思いやるご夫婦だなと思いました。命有る限り互いを思いやり、命の有る限り側にいて、互いの人生を全うする💖
良いお手本にしたいです。どうかどうか娘さんに誇れるお二人で居て下さい💖
一日でも早くこの難病の新薬ができることを願います。どうか、一日でも早く…お願いします。
みみりんさんの笑顔がとても素敵です。最期まで希望を捨てず家族で楽しい思い出をたくさんたくさん作っていってください😊
病気がわかってホッとした気持ちだった。って言うのが凄く良く分かります。
私も日に日に力が入らず全身の痺れ、感覚麻痺、何を触っているのかも熱いのか冷たいのかもわからず、病院でもたらい回しにされました。
最初の症状から5年後にやっと難病の診断が付いたとき、もう車椅子でしたがホッとしました。
応援して貰える環境って凄く力になると思うので心穏やかに過ごしてください！
涙が止まりませんでした。
みみりんさんや旦那さんは今まで沢山涙を流したんでしょう…
私とあまり変わらない年齢で応援しているという気持ちを伝えたいのですがどんな言葉をかけたらいいのかわかりません。
医学の進歩を心から信じてます。
優しい旦那様に出会えて幸せですね。
お子さんにも恵まれ更に幸せな奥さんなので、３人がいつまでも幸せに暮らせますようにお祈りしています。
辛い。涙が止まらなかったです。
こんな病気、何故あるのか。
神様がいるならば助けてあげて欲しい。どうか、お願い。
こんな素敵な旦那様と結婚できたみみりんさんは幸せです。
若いのにしっかりお話しされて、自分の考えを伝えられていて
さすがお母さんだなぁと尊敬します。
お子さんも可愛い、旦那さんも偉い。
自分も命を落としそうな病気になりなかなか回復しない
が頑張ろうと思えました。
ほんとに素敵な旦那様
私はALSと宣告されて2週間くらいです。
一人暮らしの高齢者なので、子供達には呼吸出来なくなったらそのまま逝かせてほしいと言いましたが、みみりんさんはまだ若いしお子さんも小さいので、呼吸器つけてほしいなと思いました。
お互いに頑張りましょう！
1日も早く治療法が見つかりますように祈ります。素敵な旦那様ですね❤
素敵な笑顔、素敵な家族😊
ただただ1日でも長く家族で楽しくいられる様に、願っています。
早く治療法が見つかりますように!!
素敵なご夫婦。これ以上進行しませんように。
旦那様が本当に温かくて素晴らしいです。母が同じ病気で先月天国にいきました。人工呼吸器は、つけない選択でした。
父も一生懸命支えていました。家族の力が本当に必要な病気ですが、家族の絆が強くなりました。弱音吐かない強い母でした。
同じような家族の所に選んでALSは来るんだなと思いました。
幸せな時間を沢山1日1日大切に過ごしてください。
母も幸せでしたよ。
元気貰えました。ありがとうございます
私の兄は60代前半にALSを発症し、約4年間の闘病し、2年前に亡くなりました。最初兄は人工呼吸器をつけないと言っていましたが妻の切実な希望により、妻の為に人工呼吸器を付けました。兄は、なんでこの病気になったのかと言う愚痴を一切言わなかった人でした。すごい誇らしい兄だと思いました。世の中にはこんなにたくさんの方がALSの難病にかかっている方が多いと痛感します。みみりんさん、負けないで勇敢に戦ってください。心から応援しています❤
素敵なご家族ですね。お子様もお母さんを心配して、3歳なりに元気づけようとしている姿に感動しました。ALSの進行を遅らせる新薬が早く見つかりますうに。
治療薬が一刻も早くこの世の全ての患者様に渡る事を切に願っております。
感動を有難うございました。
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私も 難病を抱えていますが みみりんさんを見て 前向きに 生きたいと 強く思いました。
ありがとうございます😊❤
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厳しい病気ですが、希望を持って、生き抜いて頂きたいです。私の母もＡＬＳになりました。早く良い治療方法が確立される事を望んでます。ファイザー製薬が治験を行っていますが、効き目があるのなら、速やかに治療方法として確立してほしい。時間との闘いです。頑張って希望を。応援してます。
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ALS
本当に辛く嫌な病気😭
治療薬の開発💊一刻も早くお願いします🙏😭
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最近ips細胞を使ったALSの治療薬の治験についてのニュースを見ました。
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一刻も早く進行を止められる薬、さらには進行が進んでしまった方が回復できる薬が出て欲しい😢😢😢
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みみりんさん
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お二人は、
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深い絆と、愛情で結ばれていて、
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遠くから応援しています✨✨✨
旦那さんの気持ちを思うと…
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役に立てるように穏やかに生き(笑)を分けてあげよう
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1日長く生きてください😊
治療法が見つかります様に祈ります！動画有り難うございます
毎日毎日、動画、拝見してます、みみりんさん、頑張って❤、何にもできませんが、ただただ祈る🙏だけです、
素晴らしい人生を、送ってくださいね、❤
いいご家族ですね。優しい旦那さんやお母さんそして明るいお嬢ちゃん。素敵でした✨✨✨。私はエムズチャンネルと言うので同じＡLSのなつみさんと旦那さんのしょうさんといつもライブで交流してます。お二人ともすごく気さくで明るい方です。1度見て頂きたいです。なつみさんも最初は呼吸器は付けない選択でしたが今は付けて声は失ったけれど元気に明るく過ごしておりますよ。選択は自由ですが旦那さんと娘さんとお母さんのためにも1日でも長く生きて欲しいです。
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貴重なたいけんだん、つらいのにおはなしてくださって、有り難うございます、辛い気持ちがあると思いますが、よくなるといいですね、医学も進歩してるので
治療法、早く出てきて欲しいです
病気の種類によっては生活習慣病もあって、発病も本人に全く非がないとは言えないような病気もあるけど、ALS のような病気は本当に早く治してあげたい
家の娘の同級生も中学生で…😢
年齢は関係無いかもしれません。早くこの病気に対する治療がおこなわれるのを願います😭
文句一言も言わず、全てをこなし、常に側に寄り添う素晴しい旦那さんですね💕みみりんさんのAKSが、一早く治る様にと願っています🙏
みみりんさん、今日も、楽しくお過ごしできましたでしようか、優しいご主人様に、支えて頂き、毎日前向きに、楽しくお過ごしくださいね
祈る事🙏しか、出来ませんが、❤看護師より
無邪気におしゃべりしながら遊んでおられるお子さんのすがたが何より愛おしいです❤
みみりんさんどうぞお身体大切にしてくださいね～ご主人様の愛情を受けまたお子様の元気な姿を見られてご自身も１日１日を元気に過ごされることを願っておりますどうぞお身体大切にしてくださいね～
楽しい毎日を過ごせてありますね。お子様の元気が回りを明るくしてあります👪
わたしはalsのたくさんの方を見てきました。自分がこの病気になったら延命はしないと決めてました。
まさか父がなるなんて考えてもなかった。
今は呼吸苦に対して麻薬が使えます。父は延命せずになくなりました。生きるも死ぬも大変です。
小さいお子さんいたら将来を見たいですよね。切なすぎます。ほんとこんな病気なくなってほしい。
本当に辛い。
辛いという言葉だけでは到底表せないなと思いました。
本当にAIがこんなにも世の中に浸透しているのに、なぜ治せないんだろうと思ってしまう。
癌もそうですが、世界中のもっともっと優秀な方を集めてなんとか、治療法を開発できないのかなともどかしいです。
神様。。どうか、どうか。。
私も思いました。まだまだ治療法が見つからない難病がやまほどあり、医学が進歩してるとはいえ、まだまだですね。むち打ちの後遺症で、気が狂うほどの爆音の耳鳴りや、脳に刃物を刺されたような痛みが毎日で不眠ですが、名医に診てもらっても治せないとのことでした。がんも再発した場合、完治できる病気になってほしいですが、私たちが生きている間にはまだまだ追いつかなさそうですね😢こちら癌家系で若くて数人ガンでなくしています。もちろん治った方もいますが。特効薬ほしいです。
心から応援しています。神様ご家族の幸せをお守り下さい。
今初めて、みみりんさんの動画を見させていただきました。
ママの涙をふく3才のお子さんに涙がこぼれました。みみりんさんは
人工呼吸器を付けないと言われてますが3歳のお子さんにとってはただ一人のお母さんです。私の一人息子は今50才ですお嫁さんと二人で遊びに、また、LINEでのやり取りも。今から48年前に私が大学病院に入院した時に満2才の息子が僕のお母さんはどこ言ったんだと泣いたのです。私も主人も障害4級で週2回ヘルパーさんが来てくれてます。
みみりんさん、優しい旦那様と心強いヘルパーさんを頼り人工呼吸器を付けても涙をぬぐってくれるお子さんのために生きていただきたいと切に願っています。お子様生んで
偉かったですね。
どうしても私の気持ちを伝えたかったです。
頑張ってくださいなんて簡単に言えない。
若くしてこんなにつらくて残酷な病気にかかっているみみりんさんに。
頑張ってくださいなんて言われたら私なら泣いてしまう。
神様はいるんでしょうか。こんな幸せな家族がどうしてこんなことになるんでしょう。
ただただ、祈っています。ALSの色々な研究がされているニュースも見ました。
彼女はまだまだ若い、進行が進まぬうちにどうかどうか少しでも早く良い治療法が見つかりますように。
かっこいい男だ
心から願ってます。
素敵なご家族拝見させて頂きました
可愛い娘さんがいることで、崩れ落ちそうになる気持ちをぐっ、と堪えて生きよう！生きなくちゃ！と前向きにしてくれてるんだなぁ と思いました
私がみみりんさん家族に出来るたった一つの事
強く祈ります！
みみりんさんの病気が消えることを
薬や治療方法が無くても、自己免疫力はあります
想像してください！AＬSとサヨナラして、元気にダンスしている自分の姿を
私は想像し、強く祈ります
みみりんさん家族の笑顔を❤
今後の方針への気持ちについて、あくまでも取材時の時点ですから。いつでも気持ちは変わって良いのですからね。
重度訪問介護で介護士をしています。
ALSという病気は、あまり多くの方に知られていない気がしますが、患者数は多く年齢も様々です。
私が支援に行っていた方で、一番若くて40代の方でした。
若いからこそ、症状の進行が早く、昨日できたことが、今日できなくなる事が当たり前のように感じました。
その方は、呼吸器を付けていましたが、小声で訴えを伝えてくださっていたので、意思の疎通はスムーズでした。
スピーチカニューレを使う事で、声を出せる事もありますが、肺の動きが弱いため、自発呼吸が難しく、スピーチカニューレを断念したと言っていました。
呼吸器をつけるという判断に至ったのは、子どもの成長を見届けたいからだと話してくれました。
ですが、私が支援に入っていた時は、お子さんが反抗期真っ只中で、辛く当たられている姿も何度も見ました。
涙を流して「なんで私がこんな病気になったんだろう。神様、なんで私を選んだの」と話された時は、私も胸が締め付けられました。
呼吸器を付けるか付けないか、決断するのはとても難しい事ですが、みみりんさんが納得して、家族全員が苦楽を共にして、支え合って最後には笑顔で過ごせる事を祈っています。
一日でも長く生きて欲しい…
みみりんさんは仕事、子育て、介護を旦那さん一人に背負わせる事が申し訳ないんだね…
一日でも早く治療法が見つかる事を心から祈ります。
ほんとなんともいえない気持ちでいっぱいです。
優しくて穏やかなご主人、可愛い娘さんに囲まれて🍀奇跡が起こることを信じたいです。
医療関係の方々、国の機関どうにかして、解決できるお薬等等早急に治験でもなんでもいいですからお願いします！！
アラカンの２歳の孫一人いる私ですが神様お願い🙏
なぜ神様は こんなささやかなご夫婦をこんなにいじめる
みみりんさんのように素敵で、こんなに美しい女性を見たことがないです。旦那さんも心の優しい方で、夫婦愛に大感動しました。みみりんさんが旦那さんに書いたお手紙も、覚えてしまうぐらい動画を見ました。
ぜひこれから、毎日何十人なんてものではなく、千人の優秀なヘルパーさんや、心の温かいボランティアさんが、みみりんさんとご家族の生活を助けてもらいたいです。国や政治家の方々には、そんな政策をしていただきたいです。みみりんさんの可愛らしくて素敵な笑顔を守っていただきたい。どうぞ宜しくお願い致します。
そして世界中、日本中の篤志家の方々には、みみりんさんにたくさんの寄付をしていただきたいです。どうぞ宜しくお願い致します。
みみりんさん、ヘルパーしてます。私もALSの利用者さんに癒されながらお仕事をさせてもらってます。
みみりんさんもご主人も素晴らしいです❣️
皆んなに色んな意味で発信してくださり、有難うございます。そして、楽しい日々を過ごしてきださいね。
税金一般使って研究が早く進みますように祈ります。
ご主人もご自愛下さい
どうかあらゆる補助制度を活用して助けを借りて下さい。
お子様が笑顔で過ごせますように😊
凄く大変だと思いますが、家族で仲良頑張ってください🥺
こんなに可愛くてしっかりされている奥さんを神様は本当に酷な事しますね😢
お辛いでしょうが、ご主人様や お嬢さんの為にもそのお優しい笑顔でお過ごし下さいね🤗
こんにちは
僕の時間というドラマを思い出しました。本当に大変な病気です。私自身もヘルパーてして三人の方に関わり、進行の早さに驚いてました。
ご家族様、どうぞ楽しい時間を多く持ってくださいね。
僕のいた時間ですね
人は必ず死を迎える。そのことを肝に銘じ、一日一日を懸命に生きたいと思います
私の父は、25年前にALS発症と言われました。
その頃は、今よりも知られていない病名でした。
医師から余命を伝えたれた時は、頭が真っ白になったことを今でも鮮明に覚えています。
父もみみりんさん同様に機材を一切装着せず、最後まで自分の力で生きました。
何が正解かは、わかりません。
それは、ご自身が決めたことに寄り添うことが、家族ですよね。
1日1日を丁寧に過ごしてくださいね。
笑顔を忘れずに🍀
人工呼吸器＝死生観 人それぞれです 私達が思っている以上に悩み 苦しみ 出した結論だと思う
軽々しく言えないですけど、生きて下さい‼️家族の成長や世の中を見て生きて下さい‼️応援してます。
私の祖母も1年前、同じ疾患で亡くなりました。
患者様家族の気持ちも、ご本人の辛さも理解しています。
亡くなった時はショックで仕方がなかったです、住まいも同じです。そんな私はALSであろうと、そうでなかろうと全ての人に平等に寄り添えるような看護師になりたいって思って日々頑張っています。
家族の皆さんやさしいので頑張ってください。
ヘルパーしててALSの方にも入ってるので勉強と思い動画拝見しましたが、泣いてしまいました🥲
本当の病気がわかってホッとしたという気持ちが痛いほどわかりました。私の母は2019年にパーキンソン病といわれましたが、母はずっと疑念を持っていました。2021年に、パーキンソン病ではなく、「大脳皮質基底核変性症」という日本に2000人しかいない病気だったことがわかりました。正直本当の病気がわかってホッとしました。それから闘病生活を頑張り、2024年6月4日に亡くなりました。病気になる意味でなんだろうと最近考えます。
病気に負けずに、気持ちを強く持つて頑張ってください!まだ若いのですから、応援してます❤
皆に甘えてね
私も応援してます
とても優しい旦那様ですね^_^