안녕하세요 ^^ 캠핑카를 팔고 싶지않은 최희선입니다 ^^ 너무 즐겁게 촬영할 수 있어서 감사했습니다. 짧은 시간이라 많은 얘긴 못했지만~ 환자로 치료도 열심히 잘 받고~ 아이들과 가족과 함께 좋은 시간도 많이 보내겠습니다. ^^ 그리고 환자로의 삶 뿐 아니라, 최희선으로 주어진 삶도 최선을 다해서 지내려고요^^ 오래오래~~~ 즐겁게 잘 지내보겠습니다!! 응원 감사합니다!!
이제 세상은 큰 병에 걸렸다고 좌절하고 무조건 죽음을 대비해야하는 시대는 지난 것 같습니다. 암 말기 진단을 받고도 10년을 넘게 암을 지니고 살아가는 사람도 많고, 얼마전 지인은 췌장암에 위, 장 전이까지 되었지만 지속적인 치료로 전이된 암들은 사라지고 췌장암도 크기가 작아져서 이젠 조금씩 생식도 가능하다는 진단을 받았다네요! 루게릭병을 가졌지만 그 속에서 더 건강하게 살아갈 수 있도록 가장 최선의 선택을 하시기 바랍니다! 10년 뒤에 웃으면서 또 무물보 나와주시길 .. ❤ 미소가 아름다우십니다😊
루게릭 환자는 그 환자의 가족들도 힘들지만 본인당사자가 가장 힘든병입니다. 점점 근육이빠지며 몸에힘을쓸수없습니다 시간이 지나면 젓가락도 들수없게됩니다.완치는 당연히 불가능합니다. 겪어보지않은 분들은 모릅니다. 저 병이 얼마나 힘들고 아프게하는지...사람마음을 병들게하는 병입니다.사연자분 힘내세요 꼭 치료잘받으세요.
가족을 유전병으로 여럿 떠나 보낸 사람으로서 그래도 두분다 직장 있고 캠핑카 살 정도 재력도 되고 특히 서울에 부모님 연고도 있다는거 이게 얼마나 축복인지 모를겁니다 벌써 이것만으로도 복 받은거예요 지금 그 어떤말도 위로가 안되겠지만 아이들이 삶을 지탱해 줄거예요 밥 잘 챙겨드시고 힘내세요..
저는… 미리부터 답답한 서울 와서 환자처럼 살지 않으셨으면 좋겠어요. 움직여지는 한 아이들과 행복한 추억 많이 쌓으세요. 대신 해남에서 꼬박꼬박 완화제 주사 잘 맞으시면서요.. 희선님 본인에게 스트레스가 적은 환경이 병의 진행을 늦출 겁니다. 행복과 행운이 희선님과 희선님이 사랑하시는 가족들에게 깃들길 진심을 다해 기원해요.
해남도 괜찮다고 보는데... 병의진척도가 스트레스없는 환경이 치료에 지대한역할을 한다고 말하는 신경의학전문의 영상 미국에서 한달만에 1000만뷰 가까이찍었어요. 그거 보면 스트레스없는 환경, 개선된 습관 이거 두개만으로도 누군가는 수술전에 이미 나아버리고, 누구는 훨씬 좋은 상태였는데 스트레스받는 환경속에서 있으니까 빠른시간에 악화되고 그거때문에 현타와서 은퇴한 신경전문의 영상인데 그거 한번 보세요. 병의진척도가 느린것도 어떻게보면 해남에서 추억쌓는다고 좋은환경에서 있었던 결과였을수도 있어요.
안탁깝지만은 als 는 치료가 되지 않는 병입니다. 병이 악화되서 움직이지 못할때… 아이들하고 추억을 만들며 더 많은 곳을 못 간거 후회 될꺼예요. 지금 몸이 아직 자유로울때 가고 싶은데 가족이 가는게 더 좋아요. 본인도 남편도 아이도 그 시간을 병원 다닌거보다 더 기억 할꺼예요. 힘내세요 🙏
저렇게 밝고 즐겁게 사는 분에게도 그런 참담한 일이 일어나는군요. 아이들 이야기 나올때마다 웃고 울고 하시는게 얼마나 아이들을 사랑하는지가 느껴져요. 미국의 야구선수 루게릭의 이름을 따 붙여진 ALS는 불치병이에요. 몸의 모든 근육이 다 빠지고 혀근육도 빠지면 말도 할수없게 되고 나중엔 숨쉬는 호흡근도 빠지게되죠.근데 사람마다 또 증상과 진행속도의 차이가 커서 어떤분은 말만 못하시고 신체기능에는 전혀 문제가 없는 분들도 계시고 사연자님처럼 진행이 매우 느려 겉보기엔 멀쩡해 보이는분들도 있죠. 등치가 커서 좀 나을거다 했다는 의사선생님의 말이 근육이 많아서 나름 유리하다는 뜻이었을거에요. 지금 당장 서울에 올라가 치료를 집중적으로 한다고해도 병의 진행을 드라마틱하게 늦춰줄수도 없고, 사연자님 말씀처럼 최대한 건강한 컨디션일때의 엄마로서 아이들과 함께하고 싶은 마음이 이해가 가요. 단 양가부모님과 함께할 시간이 적어져서 아쉽겠지만, 지금 아이들과 가장 행복할수있는곳을 찾는게 답이라고 봐요. 아이들이 나중에 엄마와의 좋은 시간을 기억할것들이 많다는게 가장 소중한 선물이지않을까 싶네요. 본인의 상황게 맞게 잘 선택하시고 건강하시기 바랍니다.
희선님의 강인한 모습과 그 마음속 삼킨 눈물이 얼마나 많을지 감히 상상도 안되네요. 조심스럽지만 해남이란 도시도 너무 좋지만 서울에서 눈에 넣기도 안 아픈 남이 봐도 이쁜 아이들과 그리고 남편과 다른 가족들과 또 희선님을 위해서라도 서울에 올라와서 가족과 함께 시간을 보내는게 좋을것 같다고 생각됩니다.... 밝게 웃는 희선님에게 많은 감정을 느껴 댓글을 조심스럽게 달게 되네요. 병과 함께 살아도 괜찮으니, 덜 아프게 그리고 오래오래 행복하시길 진심으로 응원합니다! 용기내서 방송나와주셔서 감사드리고 늘 응원합니다. 행복하세요 희선님~!
@@syy5308 루푸스랑 착각하신 거 같네요 루게릭은 절대 그럴 수 없어요 좋은약이란 것도 없구요 불치병이고 세상에서 존재하는 병들 중 가장 끔찍하고 잔인한 병이라 걸리면 호전은 없고 무조건 악화되는 거 밖에 없어요.. 정말 너무 슬퍼요 이 병 너무 싫어요 그분이 진짜 루게릭인데 지금 건강하게 살고있다면 세계 최초의 완치자로 전세계인터뷰 방송 신문 논문에 나올겁니다
모든 선택은 기준은 환자본인중심이여야합니다 가족이 힘든건압니다만 환자는 선택의 결과의 흑백을 다 생각하고 압니다 그러고 선택하는겁니다 환자이야기들어주세요 갑작스런 환경변화 더 스트레스 줍니다 서서히 받아드릴 시간을 주세요 제촉마시길 제발 환자이야기를 들어주세요 ... 하루아침 시한부선고 의사가 필요한게아닙니다 의사는 충분합니다 동행동반자가 필요할뿐.... 단단하신분 생즉사사즉생의 맘으로 저도 지나가고있네요 응원합니다 하고싶은거 하고 행복하세요
저희 어머님 께서도 루케릭이십니다. 현재 6년째 앓고 계시고 아직 거동은 불편하지만 밥도 잘드시고 어느정도 말씀도 잘하고 계세요 . 저희 어머님은 진행속도가 더딘 편이거나 멈춘거 같다고 하셨어요 . 말씀 드리고 싶은게 근육이 빠지면 안되기 때문에 맛있는거 많이 드시고 좋은추억 많이 만드시는게 가장 중요 한거 같아요 . 모든 병은 스트레스를 받으면 더 악화되니 힘내시고 좋은 생각만 하시고 아이들과 가족과 행복하셨으면 좋겠습니다 .
좋지않은 결과를 가정할땐 몸이 조금이라도 멀쩡할때 아가들과 좋은 시간 보내주는게 좋을수도 있지만 선녀 말이 맞는거 같아요... 치료에 전념하다보면 호전되거나 기적이 일어날수도 있으니 정말 노력해보고 않될때 그때 애들이랑 좋은 추억 시간 만드시고 지금은 치료에 전념하시는것이... 좋은 일 있으시길 바랍니다.. 애들을 위해서라도.. 기운내세요~
![루게릭병 판정을 받았습니다.. 가족들 생각에 눈물이 터져버린 사연자 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 230327 방송](http://i.ytimg.com/vi/vN55I2K9M9Q/mqdefault.jpg)
![루게릭병 판정을 받았습니다.. 가족들 생각에 눈물이 터져버린 사연자 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 230327 방송](/img/tr.png)
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안녕하세요 ^^ 캠핑카를 팔고 싶지않은 최희선입니다 ^^
너무 즐겁게 촬영할 수 있어서 감사했습니다.
짧은 시간이라 많은 얘긴 못했지만~
환자로 치료도 열심히 잘 받고~
아이들과 가족과 함께 좋은 시간도 많이 보내겠습니다.
^^
그리고 환자로의 삶 뿐 아니라,
최희선으로 주어진 삶도 최선을 다해서 지내려고요^^
오래오래~~~
즐겁게 잘 지내보겠습니다!!
응원 감사합니다!!
힘내세요..응원과 기도 드립니다
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
아이들과 오래도록 행복하세요
치료도 열심히, 인간으로서 삶도 열심히길 바랍니다! 응원할게요 ❤
화이팅!!!
꼭 기적이 일어날 줄 믿습니다
의술은 계속 놀랍도록 발전하니까요!!
건강하게 아이들과 오래오래 행복하실거예요❤❤❤
이 세상 모든 행운이 전부 그대에게 향하길….
다른 악성질병의 사람들이 살수 있는 행운이 없어졌습니다.
@@qoO8_8Oop ㅠㅠ
로또는 없다 현실을 인지하세요
@@우리히어로즈-d1n 로또는 있습니다. 누군가는 로또에 당첨되죠.
제껀 돌려주세요
이제 세상은 큰 병에 걸렸다고 좌절하고 무조건 죽음을 대비해야하는 시대는 지난 것 같습니다. 암 말기 진단을 받고도 10년을 넘게 암을 지니고 살아가는 사람도 많고, 얼마전 지인은 췌장암에 위, 장 전이까지 되었지만 지속적인 치료로 전이된 암들은 사라지고 췌장암도 크기가 작아져서 이젠 조금씩 생식도 가능하다는 진단을 받았다네요! 루게릭병을 가졌지만 그 속에서 더 건강하게 살아갈 수 있도록 가장 최선의 선택을 하시기 바랍니다! 10년 뒤에 웃으면서 또 무물보 나와주시길 .. ❤ 미소가 아름다우십니다😊
서장훈씨 진심이 항상 보인다.
속도 깊고 현명하고..
참 좋은분이신듯
루게릭 환자는 그 환자의 가족들도 힘들지만 본인당사자가 가장 힘든병입니다. 점점 근육이빠지며 몸에힘을쓸수없습니다 시간이 지나면 젓가락도 들수없게됩니다.완치는 당연히 불가능합니다. 겪어보지않은 분들은 모릅니다. 저 병이 얼마나 힘들고 아프게하는지...사람마음을 병들게하는 병입니다.사연자분 힘내세요 꼭 치료잘받으세요.
엄마는 안아프게 해주세요.. 엄마는 해야할 일이 너무 많아요..
그럼 아빠는 아파도돼? 아들딸은 아파도되고? 뭐이런인간이다있어
@@피곤하다피곤해그런 말이 아니잖아요...ㅠ 제발!!
@@피곤하다피곤해아놔 ㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎ 이렇게 받아들이는 사람이 있구나 ㅎ딸린다고 봐야 할 둣
@@피곤하다피곤해지능수준 잘 보고갑니다
@@피곤하다피곤해아빠도 해야할일이 많으니 아프면 안되죠😊
서장훈님 정말 상담 잘하시네요,, 제 얘기도 아닌데 막 마음이 움직이고 눈물이 나요😭 사연자님 가족들과 함께 항상 건강하세요!!!
참 행복한 가정입니다~~
잘 이겨내고 잘 될거라 믿습니다.
건강기원합니다
가족을 유전병으로 여럿 떠나 보낸 사람으로서 그래도 두분다 직장 있고 캠핑카 살 정도 재력도 되고 특히 서울에 부모님 연고도 있다는거 이게 얼마나 축복인지 모를겁니다
벌써 이것만으로도 복 받은거예요
지금 그 어떤말도 위로가 안되겠지만 아이들이 삶을 지탱해 줄거예요
밥 잘 챙겨드시고 힘내세요..
방송에서 서장훈님 보면 의외로 똑똑하고 예리하고 욕 먹을줄 알면서 바로바로 짚어주는 그런점도 좋아요 좋은예기만 할수는 없잖아요~~^^ 응원합니다
서장훈씨 말대로 그 정성이 하늘에 닿아서 진행을 늦추고 기적이 일어나기를 바랄께요 분명 고칠수있는 약도 만들어질테니까
지금처럼 긍정적인 마음으로
남편,우리 아이들과 행복하게 살아가시길 바랍니다
서장훈씨, 옛날에 농구선수할 때는 몰랐는데, 생각이 아주 깊은 분이네요
기운내요 희선님 저도 10년전 42살에 암선고 받았는데 지금 가족들과 행복하게 살고 있어요 할 수 있어요~~~화이팅!!!진한 응원 보내요
장훈님 말씀에 100%공감합니다.
말 그대로 난치병인데 지금은 진행이 느리더라도 바로 내일 어떻게 될지 모르는거죠.
아주 작은거라도 남편과 아이들과 시간을 같이 갖는게 중요합니다.
힘내라는 말은 너무 흔해서 그것보다는 시간을 알차게 보내세요.
한점 후회없게.
당장 치료받는게 급선무ㅜㅜ
루게릭병은 왜이리 치료약이 안나오나요 모든 연구원분들을 응원합니다 하루빨리 조속히 나오길
서장훈은 정말 좋은 사람이란게 느껴지네요 물론 수근님도 그렇고
?
서장훈님 생각보다 속이깊더라구요 현실적으로 옳은말을 많이해서 좋아요
이수근??? ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
@@syymango8060비웃는 너같은 쓰레기랑 비할바겠냐
상습음주운전 과 3아일랜드
이 세상의 모든 희귀병들의 치료약이 개발되기를...간절히 기도하고 기도합니다.
서장훈님이 최근에 힘든 일 겪으셨어서 사연듣고 더 마음이 아프셨을 것 같아요..
서장훈님 말이 전부 맞는듯..
멋져요
미투입니다
힘내세요 루게릭 환우님들
할수 있을때 뭐든 하세요
하루빨리 치료약이 나와서 건강 되찾을수 있도록 기도 함니다
원래 서장훈님 팬이였는데!역시...우리 서선녀님🩷단호할때는 단호하시지만 따뜻할때는 한없이 따뜻한....사랑합니다 서장훈오빠 ☘️수근님도 👍 치료 집중하셔서 아이들과 좋은 시간 더 많이 갖게 되시길 기도합니다. 🙏
저는… 미리부터 답답한 서울 와서 환자처럼 살지 않으셨으면 좋겠어요. 움직여지는 한 아이들과 행복한 추억 많이 쌓으세요. 대신 해남에서 꼬박꼬박 완화제 주사 잘 맞으시면서요.. 희선님 본인에게 스트레스가 적은 환경이 병의 진행을 늦출 겁니다. 행복과 행운이 희선님과 희선님이 사랑하시는 가족들에게 깃들길 진심을 다해 기원해요.
저도 같은 생각입니다.. 안그래도 얼마나 지속될지 모르는 하루하루 소중한 자유를 버리고 스스로 갑갑한 서울로 떠나다니요.. 가까이서 약받는다고 치료가 더 잘되나요? 마지막까지 가족들을 위해 이래라저래라 하는건 가족이 너무 이기적이라 느껴요
캠핑카를 산지 얼마되지도 않았다는데 어떻게 가족들이 그 꿈을 버려라 할 수 있나요 ㅠㅠ
저두요!!!
저의 착한 형수님도 루게릭병진단받아 치료중인데 치료약은 아직 없지만 세상일이 기적은 일어날수 있으니 힘내시길 바랍니다
엄마 제발 다 나으셨으면 좋겠어요.. 응원할게요
서장훈...따뜻한사람..
사연자님..
힘내시라는 말 전하고 싶네요...
아픈 당사자도 물론 힘들지만 바로 옆에서 지켜보는 가족들은 가슴이 찢어집니다. 부디 좋은 치료환경에서 좋은일만 가득하길 기도드립니다.
서장훈씨 우는데 따라서 눈물이 나네요. 이세상 사람들 모두 그저 행복했으면 좋겠습니다. 너무 좋은 프로그램이네요.
오늘부터 서장훈님 응원합니다. 팬돼버렸어요😀
웃으면서말하는데... 속은얼마나힘들겠어요ㅠ
기도합니다! 치료제가나오기를...
힘내세요
서장훈님 말에는 진짜 진심이 담겨있어서 마음을 울린다. 우리 모두는 어딘가에서 각자 정신적으로든 몸으로든 버티고 있는 삶. 같이 위로하며 버텨봐요.
그래도 발병전에 아이들과 잊지 못할 추억을 만드셨으니 얼마나 다행인가요... 조금이라도 건강할때 이 행복을 누리고 싶어하시는 희선님의 마음과, 같이 있지못하니 곁에서 돌봐주고 싶어하시는 남편분의 심정도 다 충분히 이해가 돼요ㅠ 잘 의논하셔서 절충안을 내시면 좋겠어요~
내가 못움직일수도 있다는 생각에..할수있을때 아이들과추억을 만들어주고자하는 마음
알것같습니다...
잘버티시고 좋은치료약이 얼른나왔으면좋겠습니다
10년후에도 건강한모습으로 근황소개해주세요. 응원합니다.
와우~ 서장훈 멋찌다~~
공감력 쩐다
사연자분 건강하게 오래오래. 가족들과찐으로
사랑하고 행복해야해요
응원합니다 ~😢😊😊😊
서장훈 급보급 센터애서 국보급 멘토가 되신 것 같습니다👍👍👍
정말 매번 주옥 같은 조언 너무 좋습니다🙏
서장훈씨를 알고좋아하게된 계기가 바로 이프로그램인데 증말 진심으로 사고가 바른사람이고 개다가 정도많은 훌룡한 인성이라는겁니다^^^ 늘 펜이에요 수근씨도 열혈팬입니다
동영상보니 그곳에
자연과 함께하는게 너무 보기좋아요
바닷가 모래길 황토둘레길 맨발걷기도 하셨으면.
합니다 어느기사에 병명은 다르지만 파긴스병 있으신분이
맨발걷기 3년했는데
더이상 진행되지않았다고
어느 방송에서 봤어요.
치료열심히하시고 맨발걷기도 하셨으면
저두 맨발걷기로 몸이
좋아지는걸 느꼈어요.
하시기전에 꼭 파상품
주사맞아셔야해요.
완꽤하시길바래요.
해남에서 아이들이 해맑고 행복해하는데 엄마맘으로 해남포기하기 쉽지않겠어요
근데 서장훈님 조언도 100 퍼 맞는말이네요~~~~
참 행복한 가정입니다~~
잘 이겨내고 잘 될거라 믿습니다.
건강기원합니다
모든병이 감기처럼 지나갔으면 좋겠다...
나도 허리디스크 있어서
일상생활이 너무 아프고 힘들다
허리가 그러니 다리도아프고
등도아프고
여기저기 너무아프니까 우울하다..
일도못하고..
나이나 많으면 그려러니하지만
이제 애다키워놓고 뭐걱정이라고..
이렇게된건지...
애들 어릴때도 맞벌이한다고 어린애들 잘못챙겨주면서 일했었는데...
사는게 여유로웠으면 어릴때 집에서 애들잘챙기면서 있었을텐데...
얼마나 힘들까요! 밝은 에너지가 꼭! 좋아지실거에요 장훈씨 상담너무잘해주셔서 감사합니다 수근씨도 참좋아요
오늘밤은 그대만을 위해 기도하겠어요. 꼭 기적이 일어나길 빕니다.❤
보살분들 정말 스윗하셔,,,,,
지금처럼 밝게 최대한 병 증세를 지연시키면서 건강히 지내셨으면 좋겠어요,,!😢😢 언제나 건강이 우선이라는 사실을 잊지 마세요!
너무 보기좋은 행복한 가정이네요❤
반드시 이겨내실 거에요. 힘내세요!
같은 병으로 치료중인 가족처럼 생각하는 형님이 있습니다.
누구보다 가족을 사랑하고 열심히 사신분인데 힘든 시련을 겪고 있네요.
사연자분도 우리 형님도 하루빨리 치료제가 개발되어 완치되어 일상생활을 함께 했으면 좋겠습니다.
건강하세요
진짜 정성이 하늘에 닿아서 완치는 아니더라도 좀 더 오~래 자녀들 옆에 있었으며 하는 작은 바램입니다.
저 칭구도 루게릭병인데 진행이 빨라서 반년도 안됐는데 현재는 말을 못해요.옆에서 보고 있어도 너무 마음이 아파요. 힘내세요.
좋은 약이 발명 될거에요~ 포기하지마세요
서장훈 너무좋음...
엄마가 루게릭으로 고생하시다 가셨어요 맛있는거 많이 드시고 가족들과 행복한 시간 보내시길 바랍니다 갑자기 호흡에 문제 오실수 있으니 병원 근처에 사셨으면 좋겠어요 희선씨 가정에 기적과 행복이 가득하길 바랍니다
희선씨.힘내세요.
아이들이 희선씨에게 큰 힘이 되어서 병의 진행을 더 늦추어 주겠네요.얼른 약이 개발되어서 건강하게 지내시길 바랍니다~
의료 대란 시기에 적절히 치료 받으실 수 있기를. 서장훈님 얘기에 울컥했어요.
굳이??
@@3-qr3dg 응 굳이.
해남도 괜찮다고 보는데... 병의진척도가 스트레스없는 환경이 치료에 지대한역할을 한다고 말하는 신경의학전문의 영상 미국에서 한달만에 1000만뷰 가까이찍었어요. 그거 보면 스트레스없는 환경, 개선된 습관 이거 두개만으로도 누군가는 수술전에 이미 나아버리고, 누구는 훨씬 좋은 상태였는데 스트레스받는 환경속에서 있으니까 빠른시간에 악화되고 그거때문에 현타와서 은퇴한 신경전문의 영상인데 그거 한번 보세요. 병의진척도가 느린것도 어떻게보면 해남에서 추억쌓는다고 좋은환경에서 있었던 결과였을수도 있어요.
감사해요~~ 저도 그랬음 하는데~
쉬운게 없네요~~^^
저도 서울에서 스트레스 받는거보다 해남의 환경이 환자에게도 더 낫겠다 생각했어요
저도 같은생각입니다. 현명한 선택으로 좋은결과 있길 간절히 바라겠습니다😊
현재도 루게릭 의심일까 노심초사 하는입장으로 냉정하게 치료제도 완화제도없는 상황에서 그냥 행복하게 해남에서 지내는게 나을거같습니다 병원가도 해줄게없는 병입니다
해남에서 일단 6개월 6개월 그렇게 연장하며 지내보시는 거 어떨까요? 병에 대한 집착과 걱정 떨쳐버리고요..
빨리 좋은 치료제가 나왔으면 좋겠네요 힘내세요
기적이 일어났으면 좋겠습니다
오래오래 행복했으면 좋겠습니다
서장훈님 정말 좋으신분이세요..
저희 어머니가 아프실 때 병원이 가까워야 한다는걸 절실하게 느꼤어요
꼭 이겨내셔서 남편분과 아이들과 건강하게 찐행복 누리고 사시길 바랍니다.
안탁깝지만은 als 는 치료가 되지 않는 병입니다. 병이 악화되서 움직이지 못할때… 아이들하고 추억을 만들며 더 많은 곳을 못 간거 후회 될꺼예요. 지금 몸이 아직 자유로울때 가고 싶은데 가족이 가는게 더 좋아요. 본인도 남편도 아이도 그 시간을 병원 다닌거보다 더 기억 할꺼예요. 힘내세요 🙏
ㅈ문가 등장
서장훈님은 정신과 의사 선생닝 이시네요...띠뜻한 마음을 가지셨어요....진심이 느껴져서 제가 눈물이. 나네요...어서 쾌유 하세요..
다가올 미래를 아시니까 건강할 때 아이들과 행복한 좋은 추억 많이 많이 1초라도 더 만들려고 하시는 마음이 아닐까… 그래도 치료 잘 받으시고 가족들과 행복하시길!
같이 울며 응원하겠습니다.이세상은 따뜻합니다.
저렇게 밝고 즐겁게 사는 분에게도 그런 참담한 일이 일어나는군요. 아이들 이야기 나올때마다 웃고 울고 하시는게 얼마나 아이들을 사랑하는지가 느껴져요. 미국의 야구선수 루게릭의 이름을 따 붙여진 ALS는 불치병이에요. 몸의 모든 근육이 다 빠지고 혀근육도 빠지면 말도 할수없게 되고 나중엔 숨쉬는 호흡근도 빠지게되죠.근데 사람마다 또 증상과 진행속도의 차이가 커서 어떤분은 말만 못하시고 신체기능에는 전혀 문제가 없는 분들도 계시고 사연자님처럼 진행이 매우 느려 겉보기엔 멀쩡해 보이는분들도 있죠. 등치가 커서 좀 나을거다 했다는 의사선생님의 말이 근육이 많아서 나름 유리하다는 뜻이었을거에요. 지금 당장 서울에 올라가 치료를 집중적으로 한다고해도 병의 진행을 드라마틱하게 늦춰줄수도 없고, 사연자님 말씀처럼 최대한 건강한 컨디션일때의 엄마로서 아이들과 함께하고 싶은 마음이 이해가 가요. 단 양가부모님과 함께할 시간이 적어져서 아쉽겠지만, 지금 아이들과 가장 행복할수있는곳을 찾는게 답이라고 봐요. 아이들이 나중에 엄마와의 좋은 시간을 기억할것들이 많다는게 가장 소중한 선물이지않을까 싶네요. 본인의 상황게 맞게 잘 선택하시고 건강하시기 바랍니다.
서장훈님 와...나오늘 엉엉우네.... 20대에 암선고받고 10년지나 암선고 또 받고 정말 끝도없다고 생각하면서도 하늘은 스스로 돕는자를 돕는다 이생각하며 살아가고있는데 정성이 하늘에 닿을거라는말에 눈물이 앞을가린다... 환자분 꼭 좋은일만 있으시길 바랍니다
아이들이 다 커서 결혼할때까지
증상이 아주아주 더디게 진행되길
바라요.🙏
미투입니다
희선씨 저도 아이를 낳고보니 너무 그맘이 이해되고 정말 맘이 아픕니다. 보살님이 말하듯이 꼭 건강하게 좋은소식 생길거라 믿어요.
서장훈님 참 좋은 사람인지 알고는 있었지만
정말 착하고 선하고 진심이신분같아요^^
수근님도 마찬가지시구...
항상 응원하겠습니다
희선님두 건강하시고 힘내세요~
화이팅 입니다~`
이래서 서장훈님이 좋습니다
개인차가 천차만별 병이 있다고 다 같지는 안으니 맘편히 먹고 치료 받아가면서 운동하고 사시면 평생 진행을 늦추고 살수있어요 힘내세요
울컥해지네요 힘내요
진짜 이세상 모든행운과 복 운 등등 좋은기운은 다 가져가시길 빕니다~
장훈님의 진심어린 조언에 마음이 든든해지셨기를..
희선님의 강인한 모습과 그 마음속 삼킨 눈물이 얼마나 많을지 감히 상상도 안되네요. 조심스럽지만 해남이란 도시도 너무 좋지만 서울에서 눈에 넣기도 안 아픈 남이 봐도 이쁜 아이들과 그리고 남편과 다른 가족들과 또 희선님을 위해서라도 서울에 올라와서 가족과 함께 시간을 보내는게 좋을것 같다고 생각됩니다.... 밝게 웃는 희선님에게 많은 감정을 느껴 댓글을 조심스럽게 달게 되네요. 병과 함께 살아도 괜찮으니, 덜 아프게 그리고 오래오래 행복하시길 진심으로 응원합니다! 용기내서 방송나와주셔서 감사드리고 늘 응원합니다. 행복하세요 희선님~!
병이 조금씩 진행되서 최대한 장수 하셨으면 좋겠네요 힘내시길 바랄게요
참 마음을 위로받는 프로입니다.
어머님 힘내세요~~
마음이 너무 아프네요 꼭 완치 되실겁니다 !
아프지않고 아이들과 오래동안 행복하시길
서장훈님 진심으로 감사드립니다
정성을 모아야한다는 그 말.
가슴깊이 와닿습니다.
미약하나마 정성을 다하겠습니다.
즐겁게 사셔야 병도 이길힘이 생긴다고 생각합니다~
제가 아는 지인은 루게릭 30대초에 진단받고 지금40대 중반인데도 건강하고 술도 많이 먹고 일반인하고 똑같이 잘살고있어요 !! 좋은약도 많이먹고 스트레스 안받고 건강하게 사시면 아마도 평생 건강하실것같아요 체질도무시 못하잖아요 제가 봤을때는 출연자님은 긍정적인 마인드시라서 건강하실것 같아요 힘내시고 저도 희귀병환자인데 부디 좋은 소식만 들리기를 바래요~~화이팅~~!!
15년정도가 지났는데 일반인처럼 똑같이 살고있다구요..? 건강하고 술도많이먹고 일반인처럼 걸어다니고 물건도 다 들 수 있구요...?
진짜 루게릭병이라면 그럴리가 없는데 ..
루게릭병이 아닌데 루게릭이라고 오진받으신 거 같네요
.........루게릭은 근육이 굳는 병이에요.. 다른거랑 착각하신거 같아요
@@syy5308 루푸스랑 착각하신 거 같네요
루게릭은 절대 그럴 수 없어요
좋은약이란 것도 없구요 불치병이고 세상에서 존재하는 병들 중 가장 끔찍하고 잔인한 병이라 걸리면 호전은 없고 무조건 악화되는 거 밖에 없어요.. 정말 너무 슬퍼요 이 병 너무 싫어요
그분이 진짜 루게릭인데 지금 건강하게 살고있다면 세계 최초의 완치자로 전세계인터뷰 방송 신문 논문에 나올겁니다
루게릭병이 뭔지 모르시나
루푸스겠지.. 루게릭은 근육이 점점 굳어요
기적이 일어나서 출연자분 가족에 행복 하셨으면 좋겠습니다.
힘내세요 응원하겠습니다 😊
4월달에 한국나가서 막내 여동생 암으로 가는것 보고 하와이 집으로 왔는데 아직도 매일 매일이 슬픕니다. 장훈님 말씀에 너무 공감합니다. 건강하게 조금 더 오래 아이들과 있을수 있도록 심해지기전에 치료 잘 하시기를 바라고 응원합니다.
희선님, 응원합니다! 아이들에게 더할 나위없이 좋은 시간을 이미 선물하셨네요~ 이제부터는 치료에 전념하세요. 쾌유를 빌어드려요~~~❤
모든 선택은 기준은 환자본인중심이여야합니다 가족이 힘든건압니다만 환자는 선택의 결과의 흑백을 다 생각하고 압니다 그러고 선택하는겁니다 환자이야기들어주세요 갑작스런 환경변화 더 스트레스 줍니다 서서히 받아드릴 시간을 주세요 제촉마시길 제발 환자이야기를 들어주세요 ... 하루아침 시한부선고 의사가 필요한게아닙니다 의사는 충분합니다 동행동반자가 필요할뿐....
단단하신분 생즉사사즉생의 맘으로 저도 지나가고있네요 응원합니다 하고싶은거 하고 행복하세요
힘내세요 모든게 잘될겁니다! 기적이 일어날겁니다!
서장훈님 조언 진짜 진심이 느껴지시네요 잘들었습니다.
기적은 아무렇지 않게 다가온다고 합니다^^
치료 잘 받으시면 분명 더 좋은결과와 뜻하지 못한 인생에 행운이 올거라고 생각합니다^^ 항상 웃음이 가득한 하루 하루가 되시길😂
장훈님 진짜 옳으신 말씀을 엄마가 곁에 있는게 아이들에겐 초ㅣ고입니다
저희 어머님 께서도 루케릭이십니다. 현재 6년째 앓고 계시고 아직 거동은 불편하지만 밥도 잘드시고 어느정도 말씀도 잘하고 계세요 . 저희 어머님은 진행속도가 더딘 편이거나 멈춘거 같다고 하셨어요 . 말씀 드리고 싶은게 근육이 빠지면 안되기 때문에 맛있는거 많이 드시고 좋은추억 많이 만드시는게 가장 중요 한거 같아요 . 모든 병은 스트레스를 받으면 더 악화되니 힘내시고 좋은 생각만 하시고 아이들과 가족과 행복하셨으면 좋겠습니다 .
비슷한 상황들 보면 스트레스가 만병이 맞고 자연속에 계시길. 서장훈 진심도 이해하는데 마지막 깃발도 그렇고 자연이 산삼입니다. 매일 맨발걷기 바닷물 적시며 하시고 가능할때까지 자연속 계시길. 그게 아이들에게도 좋을듯.
다른분도 적으셨네 바닷물도 산길 황토 맨발걷기도 하시고 바다수영도 하시고.
좋지않은 결과를 가정할땐 몸이 조금이라도 멀쩡할때 아가들과 좋은 시간 보내주는게 좋을수도 있지만
선녀 말이 맞는거 같아요... 치료에 전념하다보면 호전되거나 기적이 일어날수도 있으니
정말 노력해보고 않될때 그때 애들이랑 좋은 추억 시간 만드시고 지금은 치료에 전념하시는것이...
좋은 일 있으시길 바랍니다.. 애들을 위해서라도.. 기운내세요~
서장훈씨 너무 공감하시는거 감사하네요
꼭 포기하지 마세요!기도할게요
고기를 건강하게 구워서, 삶아서 많이 챙겨드시고 살살 근육운동도 하시고 걷기도 살살 하시고~그러시면 아이들이 클때까지도 건강하실꺼에요^^
행복한 매일매일을 보내시길요❤ 그렇게 추억을 저축하고 맘에 저장하고..그게 아이들 가슴속에 남아있게.. 세 명의 아이들과 희선님, 그리고 남편님 건강하게 잘 지내길요~ ❤❤❤
얼굴이 너무나 사랑스럽게 생기셨다~
저렇게 밝은 분이 엄마인 아이들은 참 좋겠다, 우리 모두의 기도로 오래오래 아이들 곁에 있길 응원합니다 ❤❤
아이들 옆에 꼭 오래오래 계시길...
같은 엄마로서 간절히 기원해요
참~ 서장훈님 좋은 분이신 거 같아요..
남편분은 현실적인것같고 아내분은 감성적인것 같아요😂😂
전 아내분의 손을 들어주고싶긴합니다.. 죽기전에 후회하는게 그런거잖아요😂 자식들과 가족과 추억을 많이 만들껄..이라는거 ㅎㅎ
엔딩이 정해졌다면 전 그럴거같아요 😊 꼭 잘 치료되시길!
꼭 해남이 아니더라도 해남과 비슷한 환경인 곳이 서울 근교에 있을거에요. 가족과 잘 상의하시고 또 치료에 적극적으로 임하셔서 좋은 컨디션을 항상 유지하셨음 좋겠습니다. 힘내세요. 화이팅!!❤🎉
힘 내세요.저도 난소암 4기인데 지금 항암 으로 시간보내고 있어요.화이팅 함께 해요.
꼭 완치하시길요. 좋은 약과 치료로 잘 치료되길 바랍니다.❤
화이팅화이팅 ❤❤
건강하시죠??? 꼭 그러셔야해요
.행복한 가족 오래오래 살아야죠~~너무 안타깝네요..건강하세요
꼭 이겨내리라 기도합니다 이세상의모든기적이 이분께 함께하시기 바랍니다