"Tu subis la maladie plutôt que de vivre"
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- Опубликовано: 6 сен 2024
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Je filme avec un Nikon D5500 et un 35mm 1.8 et j'aime le thé, les avions ainsi que la nourriture végé.
De toute façon pour les validistes, et même s'ils disent le contraire, il n'y a pas de bonne façon d'être malade.
Sois réaliste sur ta situation et on te demandera de faire des efforts pour le cacher, pour relativiser ou pour prendre moins de place ou de ne voir que le côté négatif des choses..
Sois "courageux.se" et on te reprochera de ne pas être assez malade, de ne pas avoir besoin d'aide.
Si je me repose à cause de mes douleurs articulaires je suis une branleuse, par contre si je me bouge et que malgré la douleur je fais des trucs cools j'ai le droit au : " Tu vois, c'était pas si dur. " Même de la part de professionnels de santé. C'est très fatiguant.
Enfin bref. Merci de faire tous ces efforts pour démonter leur rhétorique. :3 Tu fais un travail absolument nécessaires pour nous tous.tes.
Comme on dit en anglais, tea sis/bro.
Pendant longtemps j'étais "une bonne handicapée". Je faisais tout pour être vu comme valide, j'en parlais pas... Et je pensais que je devais être "une bonne malade" pour être appréciée et être heureuse.
Et puis en te découvrant, mon regard à changé sur ma maladie. Depuis je vis avec ma maladie plutôt que de la subir (dans le sens où je respecte mes limites, où je dis stop lorsque j'ai trop mal).
Alors juste merci infiniment pour toutes tes vidéos !
PS: désolée pour la cuillère en moins.
Handicapé depuis un accident de la voie publique à 4 ans (pas lourdement, mais clairement je souffre de douleurs chroniques, de perte de souplesse articulaire et d'endurance musculaire sur une jambe) j'ai passé quasiment toute ma vie à essayer de surmonter "courageusement" mes limites, à ne pas les subir (en fait à 42 ans, ça ne fait que 4 ans que j'ai accepté que j'étais handicapé. Certes pas au point d'avoir besoin d'un fauteuil, pas encore du moins, mais je mesure aussi le positif de ce qui m'est permis par mon corps), et je me tape régulièrement des conseils de gens qui n'ont aucune idée de ce que je peux faire ou pas mais qui me donnent des conseils éclairés en refusant mes objections justifiées par ma propre expérience. Par exemple, ils ne pigent pas le concept des cuillères de Margot, qui pourtant m'a aussi aidé à visualiser, organiser mon endurance. Bah non "tu t'écoutes trop" "il faut se forcer un peu". Grrmbl.
Tiens, un point commun ! Moi c'est pareil ... je n'arrive pas à pleinement assumé.e le fait que je soit handicapée. Même si je ne souffre ''que'' de fatigue chronique due à un déficit hormonal aussi gros que ... ben gros quoi.
Parfois en société c'est difficile. Moi je sais que je rêve de pouvoir m'exprimer dessus, ne serait-ce que par prévention, et parce que je sais maintenant qu'à force de m'asseoir sur mes faiblesses pour ménager les autres je me suis considérablement empiré. Pour autant dans le "feu de l'action" c'est difficile. Bien des gens ne sont pas prompts au dialogue et à l'évocation de ce type de sujet qui pour eux relève sans doute du privé peut-être. D’ailleurs je me rends compte que je parle plus facilement de mes yeux que de mes hémorroïdes (qui bon, ne m'ont jamais posé de souci dramatique en soi non plus !) par exemple...
En vous lisant et en tecoutant ..pour peut être la 10eme fois...je me rend compte que je fais tout pour être la "bonne petite handicapé " . Et je me sens étouffé à un point inimaginable alors qu'au final c'est juste logique. Je crois qu au fond je n'ai tellement pas d'énergie disponible pour me "battre " pour faire comprendre aux autres que je préfère être la plus invisible possible 😞 donc agir comme on voudrait que j'agisse et je m'en veux troo pour ça 😢
Mais quelle message horrible et remplis d'indécence.
alors en tant que personne handicapée à plusieurs titres, c'est indécent d'envoyer une question de ce genre. je le dis jamais parce que ça ne me vient pas mais pour moi le vie c'est un cauchemars permanent depuis toute toute petite. j'ai pas envie de faire semblant d'aller bien pour faire plaisir! que les gens valide comprennent que c'est pas à nous de nous adapté!
Ce qu'on peut potentiellement faire par rapport à une personne valide ma kiné m'a fait le coup hier ! Elle m'a dit en ces mots : "On ne peut pas demander à Usain Bolt de courir plus vite car il est déjà le meilleur, alors que toi t'as une super marge de progression entre ta capacité de marche actuelle et celle d'une personne valide !" Heu... Ok... Puis elle a insister sur le fait de m'obliger à faire 30min de marche même si je suis fatiguée ou que j'ai mal, en faisant 50 pauses s'il le faut... Je vois pas vraiment l'intérêt puisque son obsession c'est mon périmètre de marche alors que moi c'est gagner en qualité de vie, ce qui n'est pas du tout la même chose !
La vision de "l'effort" pour aller mieux, pour guérir et pour justifier cette notion de vivre avec est vraiment cruelle et pourtant très très présente... Si tu souris pas assez, si tu sors pas assez, si tu n'a pas la possible de travailler, si ton habitations est mal rangé, si t'as pas pu faire tous tes papiers personne ne cherche à comprendre et le premier (et unique) conseil c'est "t'as qu'à faire un effort".
La pire chose qui m'a été dire c'est : "Tu mets ton handicap entre toi et les gens, donc ne te pleins pas d'être exclue par les valides, encore plus si tu n'accepte pas leur aide."
...
Tes mots sont très justes, merci !
Les Errances du chat Génial ta kiné... Le mien est l'exact opposé. Quand je me suis explosé la cheville en plus de mon handicap, j'ai re-appris à marcher avec lui en équipe. Étape par étape pas après pas. Il m'a expliqué, encouragé mètre après mètre. Me félicitant quand je faisait quelque mètres de plus et si j'étais trop fatigué, il me disait que ce n'était pas grave, que c'était normal, qu'on ne pouvait pas toujours être au top.
Résultat, j'ai pû remarcher plus rapidement que le chirurgien ne l'avait prévu.
Usain Bolt courrait sûrement moins vite si n'avait pas des entraineurs qui le motive.
Ta kiné c'est limite si elle ne t'insulte pas...
C'est totalement vrai ! On fait le coup aux personnes qui ont un handicap psychique, également... Insupportable.
On peut demander à Usain Bolt de courir plus vite, il a une super marge de progression entre sa capacité actuelle et celle d'un guépard ! (sarcasme)
Information d'utilité publique pour les valides sans décence : NOT EVERYTHING IS ABOUT YOU.
Coucou Margot (et Jean-Jean),
Déjà, merci beaucoup pour tes vidéos, elles m'ont vraiment aidé à moins culpabiliser face aux limites que m'imposent ma maladie (endométriose).
Ce message que tu as reçu, je l'ai entendu au quotidien pendant plusieurs années de la part de mes parents. Aujourd'hui et malgré le fait que je vis à 300 km d'eux depuis plusieurs mois, chaque contact avec eux me font faire des crises de paniques car je sais que je risque d'avoir encore des remarques à ce sujet (heureusement que j'ai namoureux qui est toujours à mes côtés à me soutenir et m'aider au quotidien). Merci à toi d'avoir mis des mots sur ce que je ressens face à ces remarques. J'espère que ça m'aidera à faire comprendre à ma famille que je n'ai pas les mêmes capacités qu'eux (même si c'est pas gagné, mon père étant persuadé qu'on peut guérir de la fatigue chronique avec des vitamines et une balade à pied... Voilà le niveau).
En tout cas, encore merci pour tout ce que tu fais (y compris nous narrer les aventures de Jean-Jean sur Twitter), je le redis encore mais j'ai pu faire un gros travail sur moi-même grâce à toi et je ne pense pas être la seule.
Bisous (si consentis) à toi et à ton pinou
P.s. mon pinou vous fais aussi des bisous
Moi même avec mon SED tu ne m’inspires pas de pitié au contraire, j’aurais envie d’être comme toi parce que moi justement j’ai trop pris le partie de faire croire que tout allais bien, que la vie était toute rose même avec la maladie, j’ai trop pris le partie de ne pas vouloir inspirer la pitié, d’inspirer le courage, j’ai trop pris le partie de ne pas montrer ce que je ressens vraiment et surtout de trop en faire par rapport à mes capacités pour me dépasser face aux valides. Et j’en subis les conséquences... déjà en terme de santé, mais aussi socialement parlant, parce que l’autre jour j’étais quelque part avec une amie, je vais aux wc mon amie attends les wc valides avec d’autres gens valides et une dame lui demande ce que j’ai, déjà elle s’est permise de répondre à ma place et aussi et surtout de dire « ça va elle le vis bien » ... mais là je me suis dis « mais... quelle image je renvoi? J’ai pas envie qu’on crois que je le vis toujours bien ! Parce que c’est pas le cas !! » maintenant j’essaie de réparer ça petit à petit. Parce que je veux renvoyer une image sincère, de comment je le vis et le gère VRAIMENT. Je veux plus avoir peur de dire que ça va pas. Parce qu’au final je suis comme ça parce que les valides le veulent (ce qu’évoque ce message...)
Chacun-e gère à sa façon, j'espère que tu trouveras celle qui te va le mieux ♥
(et c'est dur, mais essaie de ne pas t'en vouloir, c'est aussi une réaction normale que de vouloir dire "tout va bien")
Je suis bipolaire et j'ai fait pareil avec ma famille pendant des années. Maintenant, tout le monde pense que je vais toujours bien, j'ai doublé ma term et ma L1 à cause de ça mais on croit que c'est parce que je suis nulle, et quand je dis à ma mère que dans les phases aiguës je ne peux pas tout faire et que je ne peux pas prévoir dans quel état je serai dans un mois ou dans un an elle pense que c'est parce que je suis désorganisée et irresponsable. En ce moment, tout ce qu'elle me dit est une insulte du même genre que le «ça va elle le vit bien» de ton ami.e.
Je me réoriente dans une filière super validiste (en tous cas dans ma fac), j'ai l'aménagement des études mais il va peut-être me pénaliser pour la sélection en master, puis j'ai failli ne pas l'avoir parce que la médecin qui s'en occupe pense que les maladies mentales sont limite imaginaires «Vous n'êtes pas malade, vous avez des problèmes d'ordre psychologique.»… (Le trouble bipolaire est génétique et touche les neurotransmetteurs, mais même les maladies purement mentales SONT des maladies.) Et ma mère pense que je ne dois pas utiliser l'aménagement des études pour ne pas doubler d'année, mais aussi ne pas prendre de médicament, ne pas parler de la maladie à qui que ce soit, ne pas aller mal, être valide en fait.
Shalom Xi je t'envoie plein de courage et d'ondes positives ! Les personnes qui sont valides ne nous comprennent pas et c'est peut être ça le plus dur, leur réaction vis à vis de nos maladies.
"L'avantage" d'avoir une maladie physique et pas mentale c'est que les gens nous croient déjà plus et dans un sens c'est plus facile. Si tu as Amino j'ai créer un groupe pour les personnes handicapées et leur proche. Le but est de s'entraider et de vivre au mieux avec notre maladie ou de soutenir le mieux possible des proches handicapés. Si ça t'intéresse je te laisserai un lien vers cet Amino.
+Lenzo Merci +++ pour ta réponse !!! :)
Moi je préfère avoir une maladie mentale, parce que j'ai un rapport au corps qui fait que je le supporte mieux xD Comme quoi, on peut être chacun content de ce qu'on a ^^
Je ne sais pas ce qu'est Amino, et quand je cherche sur Ecosia je trouve… de la chimie organique xD Alors je veux bien des explications si tu as le temps, ou le lien si tu penses que je peux me débrouiller avec
Shalom Xi c'est une application sur téléphone (je crois pas que ça existe pour ordi) qui permet à des personnes de parler dans différents groupes. C'est un peu un raiseau social mais c'est assez bien.
Justement moi c'est l'inverse. À cause de ma maladie (que j'ai depuis ma naissance) mon rapport à mon mental est bien trop fort et maintenant je préfère avoir une maladie physique que mental... Mais de toute façon on a pas le choix donc bon.
Merci pour cette vidéo!
J'ai beaucoup apprécié ce que tu dis sur les bonnes et mauvaises personnes avec un handicap. C'est un truc qui me met souvent mal à l'aise ou en colère quand des gens apprennent que je suis dyslexique et dysphasique, iels me félicitent souvent d'avoir été fort et d'avoir réussi mes études. Du coup, iel y a pas de remise en question du système (particulièrement scolaire) qui n'est pas toujours adapté à nos difficultés. J'ai aussi été parfois érigé en modèle par des valides auprès de jeunes dyslexiques (et on m'en parle seulement à posteriori) alors que réussir ces études, c'est pas réussir à être heureux et heureuses et que je n'ai pas pu m'exprimer sur les nombreux moments où j'ai vécu avec mon handicap plutôt que le surmonté comme certain.e.s l'ont dit.
Je ne suis pas sûr d'avoir été clair, mais voilà ce que ça m'a évoqué ^^. Bonne journée!
Concrètement, tous les valides qui se permettent de me dire comment je dois vivre ma maladie, (ça inclue également les proches) même en pensant bien faire, ça me met hors de moi. Merci pour cette vidéo
Bravo et merci ! ^^ Et j'espère que ce genre de messages ne te pourrit pas trop tes journées....
Dans ma famille, il y a des gens, (une personne en particulier) qui voudraient que je gère mon handicap de la façon dont EUX estiment que je devrais le gérer alors qu'ils sont valides; C'est très violent parfois.. D'autant que ces personnes, même les plus proches, suivent rarement toute notre évolution et tout notre cheminement La vision qu'on a de notre handicap, et notre façon de le gérer n'est pas du tout figée. Elle évolue avec les rencontres qu'on fait, notre âge, notre maturité, notre milieu familial...Je suis née avec et il m'aura fallu environ 19 ans pour bien le vivre et trouver une façon de le gérer qui me convient. Essentiellement grâce toi. Alors merci.
Moi je me suis considérablement éloigné de ma famille à cause de ça. Les "tu vas pas mourir" (certes, et après ?) et autres indélicatesses non suivies d'excuses merci bien. On a beau dire que les valides ne se rendent pas compte il y a un moment où trop c'est trop.
J'avoue que quand j'ai lu le message de cette personne (dont je ne partage pas du tout le ressenti) je ne voyais pas le problème ( je suis valide ) mais tu m'as bien remis les idées en place ! Malgré un enrobage qui se veut bienveillant il peut y avoir beaucoup de caca validiste en fond donc je te remercie d'avoir pris le temps de répondre à sa question.
Le pire c'est qu'en tant que trans on vit aussi ce genre de questions qui sont horribles mais qui ce veulent bienveillantes. Comme quoi on ne fini jamais vraiment de se déconstruire...
Je suis toujours choquée par ce genre de commentaires que reçoivent les personnes malades et non-valides...
Je fais partie de ces valides à qui tu ouvres les yeux, qui se rendent compte que cette discrimination est partout, quotidienne. Ce que tu nous apprends et ce que tu nous montres c'est juste la réalité et c'est ça qu'on doit voir. Je t'envoie plein de courage, de paillettes et de sourires.
Et des bisous à Jean-Jean.
UN MILLION DE FOIS MERCI ! je vais partager cette vidéo en mode public sur Facebook.
Ca me touche beaucoup car j'ai assez souvent entendu ce type de réflexion par rapport à mon Crohn... bref...
Cette vidéo est valable pour tout le monde en fait.
Chacun vit les choses différemment, valide ou pas d'ailleurs et en effet, c'est indécent de devoir justifier son ressenti, son vécu ou que sais-je.
Tes vidéos son très instructive et font beaucoup réfléchir.
C'est con mais depuis que j'ai un bébé et dc une poussette, je me rend compte quotidiennement du problème d'accessibilité et ca me met en RAGE total de voir à quel point les gens s'en branlent et les commercants.
A chaque fois que je vais au toilette ds un resto, je me demande comment feraient des personnes en fauteuil pour aller au sous-sol sans ascenseur... BREF
Encore merci !
C'est désolant que tu reçoives des messages comme ça, je te souhaite pleins de messages bienveillants ! Tu fais un travail vraiment génial sur cette chaîne, merci !
ps : Jean Jean est merveilleux 😀
Hello,
Belle réponse à un message au mieux maladroit, au pire moralisateur, voire indécent.
Chaque personne invalide vit avec sa maladie, son handicap, en les subissant. Je vis avec le SED quand je vais à un concert, et je le subi pendant et après le concert. A en crever de mal au point de rester au lit 2 jours de suite. Alors quoi ? J'ai été héroïque pendant 5 heures, et puis pitoyable pendant 2 jours ?
Mais tu as tout dit dans ta vidéo, inutile d'en rajouter.
Sinon, je me demande : qui sont ces personnes qui cliquent sur le pouce négatif ? Je les invite à écrire en quoi tes vidéos les dérangent, je serais très curieux de les lire. La technique, le son, le montage sont très bons; les réflexions, l'articulation du discours aussi, et la forme comme le fond sont respectueux et bienveillants. Comprends pas.
Bien à toi,
"10 bonnes raisons d'être malade" d'un point de vue de validiste, ça risquerait d'être du genre : "tu fais la feignasse toute la journée et tu vis grâce à l'argent de MES impôts" et ça aide personne de penser comme ça...
C'est pas une personne qui regarde tes vidéos ??? Je suis valide et la je suis choquée ! Pas terrible, bon courage et merci pour tes vidéos
ce message dit n'importe quoi tu es la personne la plus inspirante de youtube !
Je pense que comme tu l'as souligné, cette attitude passive de "pitié" est commune à de nombreuses choses. De nombreuses personnes dans mon entourage (et moi-même parfois) plaignent des gens, mais dès que leur demande ce qu'ils font pour résoudre les problèmes qu'ils plaignent, tout de suite ils se font moins vocaux. Je trouve ça triste que les gens montrent leur empathie, mais qu'elle s'arrête à la parole, et qu'elle serve d'excuse pour avoir bonne conscience en sachant pertinemment que les personnes qui pâtissent de ces problèmes continueront d'exister.
A part ça, merci de faire ce genre de vidéos, en tant que valide ça m'a permis de comprendre énormément de choses, et d'en apprendre toujoursp lus.
Je comprends pas les personnes qui te reprochent de te "plaindre", je le ressens pas du tout comme ça et au contraire même si ce n'est pas le but, ça me rend heureuse et me donne du courage de voir tes vidéos
Quand je dois faire avec les escaliers pour me rendre chez l'orthoptiste je subis non pas ma maladie mais l'absence d'accessibilité ! Moi je suis active vu que je me force à y aller quand même .. malgré toute la difficulté à lever ma jambe gauche. J'y vais car cette orthoptiste est la seule à bien me soigner ...
Je me souviens d'un dicton : "Il n'y a pas de questions cons". Peut-etre. Par contre des jugements cons cachés dans des questions, ça il y en a !!
Je compatis totalement car moi-même je suis malade ( je porte un corset depuis 5 ans et c'est extrêmement fatiguant, cela réduit considérablement mes mouvements et mes actions ) et souvent les gens me disent " il y a pire que toi" , " tu as de la chance " ou encore le jour où je rate le sport car j'ai mal c'est plus du " trop de chance d'avoir ça " . Je connais ma chance d'avoir une maladie guerissable mais les gens vois soit que les points négatifs soit que les points positifs mais jamais les deux. Les personnes valides ne se rendent pas compte que c'est un fardeau au quotidien et je te dis merci vraiment pour ce que tu fais cela permet de faire comprendre un petit peu ce que ressentent les personnes malades . Merci d'avoir lu mon commentaire qui est un peu un pavé 😁 .
J'ai oublié de dire que c'est vrai que cela manque considérablement d'aménagements pour les personnes non valide merci de bien appuyer sur ce point . Sinon continue ce que tu fais car c'est génial !
Je passe juste par là pour te faire un câlin virtuel *HUG* tu m'a rappelé ma maman ^w^, elle a porté des corsets pendant 10 ans (les vieux modèles qui allait de la nuque aux hanches) dans ce que tu décris ça me ramène aux souvenirs qu'elle m'a raconté donc ya un peu d'émotions.
D'ailleurs si le corset peux te permettre de guérir tant mieux 🙆 ma maman avait une courbure trop accentuée au niveau de la colonne donc au final ça n'a pas diminuer ses douleurs une fois adulte. C'était une mesure plus esthétique que médicale proposé par les médecins de l'époque (année 80), pour cacher la maladie et rendre le dos plus droit visuellement 🙀
Lucia Holmes mes petites soeur doivent aussi porter des corsets, alors je compatis. C'est super contraignant et inconfortable au quotidien (je le vois bien). De mon côté, je n'en ai jamais porté (la faute à un imbécile de médecin qui disait que tout allait bien) et donc j'ai dû avoir recours à une artrodèse il y a de cela deux ans... alors courage, c'est super pénible et fatiguant, mais un jour tu pourras vivre librement (Je sais que tu dois déjà le savoir) ! Je te soutien de tout mon coeur, et j'espère que tu iras mieux même si ta situation d'aujourd'hui est difficile à supporter !
(PS: les remarques en sport, c'est vraiment une plaie 😧)
Je suis une personne valide, et quand je regarde tes vidéos où tu dénonces ce qui n'est pas adapté aux PMR, je ne ressens pas de la pitié, mais plutôt de la colère que tout ne soit toujours pas accessible ! Se déplacer dans Paris doit être un enfer pour une PMR. À mon échelle je ne sais pas quoi faire pour améliorer les choses. Même se loger doit être difficile, et ça n'est pas normal !
Bref, bon courage pour garder ton calme face à ce genre de commentaire. Je trouve que ta chaîne est très bien pour ouvrir les yeux des valides sur les difficultés rencontrées par les personnes handicapées et faire prendre conscience qu'il faut changer aussi bien les aménagements que le regard porté sur les personnes en situation de handicap.
Tu as choisis la direction de ta chaîne et on est nombreux je pense à avoir compris que ca ne te représente pas toi en intégralité...J'ai trop longtemps "plié " en entendant "Oh lala comme tu es courageuse tu te plains jamais alors que "nous" on se plaint pour un rien ".....heu moi aussi il m'arrive de plaindre pour des "broutilles". Je comprends pas cette notion de tout noir ou tout Blanc...c'est pas parce que on sourit qu'on va bien.....ou alors j'ai eu l'inverse une personne m'a dit "Moi j'aurais une maladie qui me condamne je tiendrais pas le coup " (oui merci de me rappeler que je suis condamnée à moyen terme). À côté de tout ça j'ai une vie, des amies et hormis les adaptations que ça demandes à mes amis, la douleurs j'y penses moins que les personnes qui m'en parle. Merci pour cette vidéo. Je pense pour conclure que cette personne a eu beaucoup de mal à trouver ses mots.....Je sais que personnellement j'en ai marre d'entendre que Je suis courageuse...courageuse de quoi...bref les intentions ne sont pas forcément mauvaise mais le ressentie au quotidien vient remettre une difficulté au quotidien.
BRAVO TU AS TOUT DIT ! Chacun a sa manière de gérer la maladie, je ne me permettrai jamais de dire à quelqu'un de malade d'être plus positif ou de faire plus d'effort, alors que quelqu'un de valide se le permette c'est carrément déplacé ! Je suis navrée que ce message t'aies blessé mais je te remercie infiniment d'en avoir fait quelque chose de positif avec cette superbe vidéo. J'ai l'impression qu'il faut que je me batte mille fois plus que les autres (valides) pour avoir ce que je veux, mais très souvent je me dis que je ne suis pas un superhéro ni une personne très courageuse et que c'est dur de voir que si on ne sourit pas à la vie, si on ne se bat pas H24, 7 jours sur 7, on déçoit les autres (valides). C'est facile d'imaginer comment on vivrait telle ou telle situation mais on ne peut clairement pas le savoir avant de l'avoir vécu ! C'est fatiguant de devoir tenir le coup pour ne pas démoraliser les autres ! C'est une demande qui est tellement violente comme tu dis... Si on veut se battre ça devrait être pour nous, non pas pour servir d'exemple de réussite ou pour soulager les autres d'un sentiment de pitié/tristesse qu'ils pourraient avoir à notre égard.
Merci beaucoup d'avoir pris le temps de faire cette vidéo ! Je suis valide et, sans ce que tu dis ici, j'aurais pu poser cette question à une personne handicapée, malade, sans me rendre compte d'à quel point c'est violent pour la personne et sans me rendre compte d'à quel point ça peut être indécent, également.
Je me doute qu'avec ta visibilité, tu dois recevoir ce genre de messages encore plus que d'habitude et je te souhaite beaucoup de courage ♥
Bonjour Margot,
J’ai des tas de projets, et, le plus important d’entre eux repose sur toi.
Quand je ne vais pas bien, je regarde une de tes vidéos, elles me donnent de l’énergie pour continuer de « Vivre avec ». Tu m’as fait gagner un temps fou pour comprendre la psychologie des gens, mais aussi et surtout la mienne. Savoir comment je pouvais me comporter et répondre face à toutes ces situations que tu décris.
J’ai toujours vécu avec, mais, je ne le savais pas: j’étais une valide handicapée.
Qu’est-ce que c’est ? Une personne qui est handicapée et qui veut vivre comme une valide. Pour vivre comme tout le monde. Sauf que désormais, je ne peux plus. Je suis en batterie faible tous les jours.
Alors, voilà un an que je suis travailleur handicapée, un an que je « vis avec » aux yeux de tous.
Un an que j’accepte d’être ce que je suis, ni plus, ni moins.
Je ne te trouve pas courageuse, tu ne l’es pas plus que moi ou tous les autres malades permanents ou ponctuels.
Quand j’ai mal, je pleure, en public ou pas.
Quand je ne suis pas contente pour une raison ou une autre, je le dis également, et cela n’a rien à voir avec le fait d’être handicapée, je suis née avec ce caractère, et personne ne m’empêchera de râler ou d’exiger que la Loi soit appliquée.
Si tu n’avais pas été handicapée, tu aurais utilisé ton énergie pour une autre cause: le réchauffement climatique, défendre une espèce protégée, n’importe quoi d’autre. Parce que, c’est ton caractère qui est ainsi.
Pour ma part, très égoïstement parlant, je suis contente de pouvoir venir chercher ton énergie sur RUclips, pas ton courage, ton énergie, parce que ton énergie me donne de l’énergie.
Alors, je te dis chapeau bas d’avoir pris le temps (et de l’énergie) de répondre à ce message, car, pour ma part, c’est TERMINÉ !
Je ne fais d’efforts que pour les personnes bienveillantes, les autres, je tacle.
Je suis handicapée, mais pas gentille avec les C... !
Merci pour ce que tu es et ton caractère !
Ma phrase préférée : la vie c’est comme une course de chevaux, les meilleurs ont un handicap pour laisser une chance aux autres de gagner ! 😜
Inspiration porn bonjour ! Tu sais, je ne suis pas absolument certaine que la personne ayant rédigé ce message soit valide (hormis le passage sur la pitié qui y fait clairement penser). Certaines personnes touchées par la maladie/le handicap pensent aussi comme ça, même si j'ai du mal à le comprendre. Il est possible que ce message soit une projection de sa propre peur ? Il y a malheureusement beaucoup de personnes concernées qui nourrissent et se nourrissent des clichés et de modes de pensées validistes...
Merci pour cette vidéo =)
Je suis d'accord, mais la tournure "je ne veux pas te blesser toi ou d'autres malades" le suggère fortement, du coup dans ma tête c'était le cas (à la relecture, rien n'est dit clairement, je me suis fait la réflexion au montage aussi)
Vivre Avec Oui, disons qu'il y a 3 chances sur 4 que ce soit une personne valide héhé =)
Oui il y a énormément de gens concerné.e.s qui se nourrissent de cette société validiste. Et ont un comportement validiste eux même.
J'ai passé un après-midi sous ma couette à regarder tes vidéos, parce que j'avais des brûlures gastriques insupportable... Ce que tu m'inspires ? Un réconfort pas possible. C'est même pas dans ce que tu dis, c'est dans ce que tu es, dans ce que tu dégages. Il y a une douceur incroyable dans la façon que tu as de présenter les choses, de parler de tes petits lapins qui sont juste adorables et dont je ne me lasse jamais. Mais de la pitié ? Non. Je ne vois vraiment pas comment tu pourrais m'en inspirer. Tu me fais du bien, et je ne pense pas être la seule à ressentir cela devant tes vidéos. Parce qu'on se sent compris.e, entendu.e.s. Peut-être pas par l'administration et la société en général, mais par quelqu'un qui a un mode de vie semblable. Alors encore une fois, merci à toi d'exister ♥
Y a-t-il de belles choses à dire de la maladie, lorsqu'on est malade ? La maladie n'est pas une chance, ni un confort. La maladie est une altération des fonctions ou de la santé d'un organisme vivant. La maladie, le handicap, empêche de vivre certaines choses. Faire des vidéos pour expliquer la maladie, le handicap, c'est informer, c'est partager, donc, c'est VIVRE AVEC ! Merci de tes partages, prends soin de toi.
MERCI. Ce message me mets tellement en colère... J'ai pas les mots là, mais merci et tout plein de soutien
Cette vidéo est une illustration très juste de ce qu'on se prend régulièrement dans les dents quand on est handicapé.e dans une société à dominante validitiste. Encaisser, être dépité.e, en colère, devoir prendre du recul, choisir ou pas de répondre et si oui comment le faire, l'énergie folle que ça prend. C'est tellement usant! Comme d'habitude, tu pointes avec finesse et pédagogie ce qui ne va pas et tu donnes des clés pour corriger le tir. Et comme d'habitude, ta vidéo m'a fait du bien (et je pense qu'elle va me servir pour les prochaine réflexions de ce genre que je recevrai, ça m'économisera du temps et de l'énergie). Merci pour ton travail toujours aussi chouette!
Je suis à 3 minutes de vidéo et j'ai une pensée qui m'est venue, à savoir "ouais, moi j'assume sans vergogne que vivre d'une aide sans que personne ne me demande rien, c'est cool".
Mais ensuite un autre truc m'a frappé.
Quand on parle des avantages à être malade, on nous répond toujours que c'est indécent, qu'on devrait pas en parler et être de brave petits malades qui souffrent. Et quand on souffre, on nous dit qu'on est chiant et déprimant. Bref, quoi qu'on fasse, on se prend ce genre de remarques....
Ceci dit je vote totalement pour que tu fasses une vidéo "les 10 avantages d'être malade". Niveau sarcasme et humour noir, ya moyen d'envoyer du lourd.
MERCI pour cette vidéo ! :D moi je t'ai toujours trouvé juste, sincère… tu donnes de la visibilité à la vérité ! Et t'es vraiment trop chouette. Pour te dire, normalement je fuis les gens et les groupes qui parlent du SED pcq ca me déprime, mais tes vidéos... Tes vidéos quoi !! Elles sont belles, elles sont bien faites, elles font tu BIEN. Merci Margot !
(Je m'excuse d'avance pour les fautes) C'est quoi une "bonne handicapé" ? Celle qui te fait pas culpabiliser grace a son superbe sourire ou celle dont on ne voit pas qu'elle est malade car elle prend sur soit ? Je pense sincèrement que la personne qui as écrit ce texte n'as pas prit le temps de pousser sa réflexion. Le sed ( Je ne peut parler que de cette maladie vue que je l'ai aussi) et une maladie qui quand elle prend le dessus, devient fortement envahissante. Du jour au lendemain si tu faisais de la danse, du roller et du vélo...et bien tu peut te mettre toutes ces activités dans l'endroit où le soleil ne brille jamais. Tu le subit au début car tu doit accepter. Tu le vie après parce que tu t'adapte à elle et apprend à la connaître...que ce soit c'est limites, ce qu'elle te permet de faire et comment elle réagit.
Donc je ne voit pas ce que cette maladie "apporte" à part un point de vue différent sur la société d'aujourd'hui et ces travers qui nous concerne. Que veut entendre cette personne ? un top cinq des trucs qu'apporte la maladie ? Je peut lui en faire un si c'est sa qui l'interresse.
1. Chouette je peut pas couper ma viande aujourd'hui.
2. Mais ami(es) parte au ski je les attend dans le chalet.
3. Je veux voir une expo mon fauteuils passe pas à l'entrée.
4. Ma mère jardine je la regarde.
5. J'arrive pas à aller en cours, mais c'est pas grave !
Personnellement je ne voit pas en quoi on devrait péter la forme. Être ou avoir était une victime n'ais pas une mauvaise chose, le tous c'est de ne pas le rester. (Et si sa peut répondre aux questions de cette personne, cette chaîne est diriger par quelqu'un qui est loin de ce victimisé et qui expose sont coup de gueule ou ces constations du moment, qui sont pour ma part, réfléchie !)
Ah. Désoler. Mon moi intérieur me dit de me calmer. Zennnnnnn~~
Pardon de mettre emporter. Mais ont ne devrait plus à avoir à ce justifier, n'y as culpabiliser, n'y as être exclus, n'y as subir de reproche cacher et envelopper dans des gants de velour parce qu'on inspire de la pitier ou une sorte d'héroïsme....imaginer vous, c'est un peu comme demander à une R4 d'emprunter une route uniquement praticable par un 4x4, parce que c'est ce qu'on est actuellement, on s'adapte à tous les terrains même quand il y as des bosses alors qu'on est pas fait pour sa...
Enfin bref. On est malade et sa changera pas, alors après avoir bien déprimer, ont ce retrousse les manches et on ce sort les doigts du c**, et vue que c'est pas facile, ont à pas en plus à apaiser la conscience des non handicapé (qui si vous voulez mon avis, le sont mentalement)
Youtoubeuse dont j'ai oublier le nom (pardon c pas polie), je te laisse t'exprimer à ma place car sinon y'en as qui vont ce retrouver avec du plomb dans l'aile et ce sera contre productif.
Mais... Est-ce que les gens qui répondent "MOI J'AI PAS TROUVE CA PAS BIEN" ont regardés la vidéo ?
Les valides, votre avis sur ce qu'on ressent, on en pas pas grand chose à faire. Elle dit CLAIREMENT, MOT POUR MOT, qu'elle en a marre de ça, et vous venez quand même avec vos grosses bottes de "mais non c'est pas méchon".
Allez vous renseignez sur l'inspiration porn, merde. Ce genre de message, ça enrage.
Pour le coté "tu parle que de ce qui vas pas, tu montres jamais les cotés positifs, etc...", bah déjà c'est ta vie, c'est ta chaîne, tu es libre de poster ce que tu veux, positif ou non.
Merci merci merci merci !
J'ai juste envoyé ta vidéo à quelqu'un qui m'a dit quelque chose qui ressemblait, je suis tellement d'accord avec tout ce que tu racontes. On a pas à faire semblant d'aller bien pour ne pas déranger les valides, pour pas les mettre mal à l'aise et ne pas leur faire pitié. C'est quoi ce résonnement de merde sérieusement ?? Ca me met tellement en colère les personnes qui posent ce genre de question, qui font des remarques blessantes et indécentes, et qui, en plus disent au début des trucs du style " c'est juste mon avis, t'en fais ce que tu veux" ," c'est pas pour te blesser mais.." et " à ta place../ Si j'étais toi.." Mais non, ça sert à rien, ça excuse pas les propos tenus, ça fait toujours aussi mal. Je trouve ça limite plus énervant parce que justement, si la personne sait que c'est blessant, ou juste désagréble, pourquoi elle le fait ?!
Enfin bref, je crache un peu ma haine là mais à la base je voulais juste te remercier d'avoir fait cette vidéo et toutes les autres, ça fait du bien.
Bravo tu as raison et franchement je ne comprends pas cette personne car depuis que j'ai le sed en regardant tes vidéos j'accepte mieux cette maladie. Tes vidéos sont bénéfiques et je voulais te remercier. Continue et merci
"La pitié vient de toi , pas de moi" là tu as tout dit! 👍
Je vais profiter de cette vidéo pour expliquer pourquoi je suis abonnée à cette chaîne ^^
De base, j'avais commencé à regarder les vidéos parce que je voulais me renseigner sur le SED par pure curiosité. Et puis je me suis rendue compte que Margot parlait de plein d'autres choses et que tout était intéressant.
Et puis au bout d'un moment, à force de regarder les vidéos qui parlaient du handicap et de la société validiste, j'ai commencé à prendre conscience que mon comportement n'était pas parfait non plus. J'ai réalisée qu'en tant que valide, je ne peux pas comprendre le quotidien des personnes handicapées et dire à leur place ce qui serait le mieux pour eux. J'ai réalisé que j'avais des clichés à la con (du style t'es handicapé que si t'as un fauteuil, je me rends compte maintenant à quel point cette pensée est stupide). J'ai réalisé que si j'avais été face à une personne handicapée, j'aurais pu me comporter d'une manière irrespectueuse sans le vouloir (du genre "oh ma pauvre blablabla"). C'est nous, les valides, qui devont nous remettre en question et changer notre comportement. On doit arrêter de penser qu'on sait mieux que vous ce qui est mieux pour vous. Et il faut vraiment que la société s'adapte aux personnes handicapées. Grâce à cette chaîne, j'ai compris que si aujourd'hui les personnes handicapées sont infantilisées, c'est de notre faute (pour qu'on se sente supérieur, pour notre égo? Je sais pas mais c'est égoïste en tout cas). Et donc perso, avec cette chaîne, j'écoute les conseils de Margot pour mieux comprendre comment me comporter, parce que c'est prétentieux de penser qu'on est assez ouvert d'esprit pour tout comprendre.
J'ai jamais trouvé que Margot se victimisait ou quoi que ce soit. Elle explique des faits. Et quand on se rend compte qu'on est soit même pas parfait, ça pique un peu, mais faut savoir se remettre en question.
Ensuite j'aime bien le côté naturel des vidéos. Et les interventions de Jean Jean (très important).
Voilà ^^ j'espère que j'étais claire dans mes propos, j'ai tendance à me répéter un peu quand j'explique un truc
Oh merci merci, c'est génial que tu aies pu avoir cette remise en question et je suis très heureuse d'avoir pu aider ♥
toujours tellement juste, pertinente, ne change surtout rien ! Si des personnes sont gênées par tes vidéos et bien invitons les à s'interroger sur ce malaise qui en réalité leur appartient totalement. Pour résumer : c'est leur problème !! Et c'est elles qui ont un problème.Là où toi tu assumes totalement ta maladie et l'impact qu'elle peut avoir dans toutes les sphères de ta vie. Tu l'exprimes toujours de façon si juste ! C'est absolument sidérant que qui que ce soit puisse trouver à redire sur le contenu de ta chaine, en terme de "ça ne serait pas si positif que ça" ! Alors que moi je ne vois que courage, finesse, auto analyse, distance, une capacité rare à te décaler d'un vécu quotidien tellement pénible. Bien sûr que la maladie est quelque chose que l'on subit patate ! ais-je envie de dire à cette personne ! c'est la vérité de la palisse. Personne n'a envie d'être malade, personne ne le choisit et personne n'est humainement constitué pour endurer de la souffrance de la douleur quotidiennement ! c'est une situation qui n'est ni naturelle, ni normale, ni souhaitable, ni enviable ! Sauf que c'est la réalité de vie des personnes malades chroniques ou handicapées, et elles sont bien obligées de se démerder comme elles peuvent avec ça. Il faut vraiment avoir la capacité d'empathie et émotionnelle d'une cuillère à café pour ne pas comprendre ça... et pour croire pouvoir donner des leçons de vie en général aux autres qu'on soit valide ou pas... à sa décharge peut-être cette personne n'a vraiment pas compris que le sujet de tes viédos est comment tu te débrouilles avec ta maladie. Et donc forcément ça suppose que tu vas parler de toutes les difficultés que ça représente au quotidien. Je ne sais pas pourquoi cette personnes souhaiterait que tu fasses des vidéos dans lesquelles tu t'éclates dans la vie. En tout cas moi je sens dans ton regard ton énergie, tes yeux pétillants que tu es loin d'être quelqu'un qui ne saurait pas jouir des bonnes choses que la vie peut aussi t'apporter, mais ça c'est ta vie privée, et c'est pas le sujet en soi de ta chaine ! bref, je crois que cette personne manque vraiment de discernement et n'a pas compris grand chose à ta démarche. C'est bien dommage. Moi je n'ai jamais rien ressenti de négatif au visionnage de tes vidéos bien au contraire !
Je suis entièrement d'accord avec cela, nous ne faisons pas partie du même monde. Il y a les malades, ceux qui ne sont pas capables.. et les valides.. et vos vidéos me redonnent toujours le moral même si je ne vous connais pas depuis longtemps!
Waw, cette vidéo m'a vraiment bouleversée car je me rends compte que j'ai tellement été éduquée à avec des personnes valides et la notion de débrouille toi...Fais comme eux, que j'ai beaucoup de mal à digérer mon manque de rentabilité par rapport à eux. Encore plus depuis qu'on m'a diagnostiqué mon lupus articulaire, je suis super dure avec moi...lorsque j'ai des crises et que je suis bloquée. Genre comme si je devenais une " mauvaise personne handicapée " car je suis coincée dans mon lit et je ne fais rien. Franchement merci, ta chaine m'aide beaucoup à revoir le regard que je porte sur moi-même et la manière avec laquelle j'ai tendance à nier mes limites physiques et à tirer sur la corde.
J'aime énormément cette vidéo ! Ta réponse est formidable, ça m'a fait beaucoup de bien de l'écouter !
Merci beaucoup pour cette vidéo (et pour toutes les autres). Au départ, je voulais laisser mon avis sur la question puisque étant invalide j’ai souvent ce genre de réflexions. Mais tu expliques tellement bien le sujet dans la vidéo que je n’ai rien à ajouter. Alors juste merci, et j’espère vraiment que un jour, tout le monde se comprendra mieux malgré les différences.
Merci Margot, encore.
Ma mère a un handicap et je connais une personne qui voulait sans cesse l'aider pour tout, en lui prenant le bras pour l'aider à mieux marcher sans demander l'autorisation, et j'en passe... Ca me mettait hors de moi mais difficile de l'expliquer à une personne qui se croyait pleine de bonnes intentions alors qu'au fond, elle se rendait plus service à elle-même qu'à ma mère.
+ les personnes qui donnent des "bons conseils" alors qu'on leur a rien demandé : "tu devrais plus sortir, ça t'aiderait à aller mieux" -_-
Bonjour,
cela fait quelques temps que je suis ta chaîne et je m'exprime pour la première fois, juste pour te remercier. En effet j'ai mon collocataire/Meilleur ami qui est dans une situation similaire avec un SED. Tes vidéos m'aide beaucoup à savoir et comprendre comment bien voire mieux réagir, l'aider et changer aussi ma façon de m'exprimer envers les et les autres . Voilà on adore tes vidéos c'est toujours instructifs et agréables
Grâce à cette vidéo je viens de comprendre un truc qu'on m'a dit aujourd'hui quand j'ai parlé de mes études avec la maladie.
Ça fait plusieurs fois que je la regarde, vraiment merci d'en parler c'est si important !
Bonjour, merci beaucoup pour la vidéo. Je trouve que cette vidéo est très bien, et j'aimerais la montrer à certaines personnes. Car ma mère a aussi une maladie chronique (même si ce n'est pas la même pathologie) et on lui repproche les mêmes choses parfois. Je pense partager un peu ce sentiment de colère (certes pas tout à fait le même peut-être, mais assez fort pour que ça m'énerve).
Surtout que certains membres de ma famille également ne comprennent pas vraiment le fait d'avoir une maladie chronique.
Je souhaite soutenir cette chaîne. Encore merci.
Bonne continuation. 😊
En tant que femme noire queer non-valide, je me reconnais totalement dans ta colère contre ces personnes, souvent de la majorité oppressante, qui viennent toujours faire des remarques sur le fait qu'on explique que notre situation est difficile (en partie à cause de la maladie ou autre, mais également, souvent, à cause d'eux et de leur société mal conçue et pas incluante !), et qu'on ose dénoncer ça. Je mettrais tout de même un bémol car je trouve ça bien que cette personne prenne des précautions oratoires et s'excuse d'avance. Mais elle est totalement à côté de la plaque et le fond de son message est révoltant de validisme. Bisous à toi et à Jean-Jean !!
Coucou ! :)
Etant non valide et n'ayant pas été choquée par ce message, merci pour ta vidéo. On réagit tous différemment mais en fait, même invalide on est tellement habitué au validisme qu'on réagit plus et on trouve ça normal de se faire remettre en question et d'avoir des injonction. On oublie que ce n'est pas normal. Merci merci, vraiment au début c'était pas indécent pour moi et je réalisais pas je prenais ça juste comme exprimer maladroitement une question mais en fait c'est clairement un manque d'information et indécent de t'envoyer ça (pas de le ressentir, au final comme tu dis, en tant que blanc.he on a ça aussi puis on évolue, faut juste s'informer en tant que valide et comprendre qu'on fait du caca).
Et j'avais aussi compris ça comme " Ok, j'arrive pas à réaliser pourquoi ce que je pense c'est du caca validiste, tu peux m'expliquer et me remettre dans le droit chemin ? " Genre, elle veut pas blesser dans le sens elle sait que c'est blessant mais elle sait pas comment arrêter de penser ça mais elle veut arrêter. -> En gros performer du bonheur et la pitié elle trouvait ça nulle aussi peut-être de penser ça, juste qu'elle savait pas comment s'en défaire ? :s
Mercii ❤️ je suis valide et ça me fait du bien d’entendre tout ça. Je suis sensibilisé aux handicaps et aux maladies chroniques. Et de t’entendre dire tout ça renforce ce que je penses depuis un petit moment. Soi juste toi-même et fait le contenue qui te semble juste pour toi 🙏
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N'oubliez pas l'astuce : pour en regarder plus que 3, on peut passer en navigation privée.
C'est nul qu'on ne puisse pas mettre deux pouces verts ! XD
Mais ton message est tellement frappant, à croire que tu lis dans mes pensées *sourire amusé, chose rare*
Je répond ici pour que tu le vois. Je pense que certaines personnes ont se point de vue sur le contenu de ta chaîne seulement à cause du manque de musique, on est sur un média qui "pétille" tellement que le contraste fait que tu as l'air très sérieux qu'importe le sujet abordé! Mais je me disais que ton choix de ne pas mettre de musique était surement pour assurer le confort de personne ayant des troubles lié au sens.
J'imagine qu'on t'as déjà posé la question de l'absence de musique, mais ça pourrait être intéressant d'en parler :)
Je comprends. C'est difficile d'entendre des gens qui te disent que tu n'es pas quelqu'un mais quelque chose.
Merci énormément pour tes vidéos.
Je suis dans une situation d’épuisement moral et émotionnel intenses, et tu mets les mots sur ce que je pressentais : je m’épuise à me battre pour être « une bonne malade ».
Quand un psy m’avait fait remarquer qu’il entendait beaucoup de combattivité dans mon discours, il m’avait mis en garde de cet épuisement.
Mais à ce moment-là j’aurais eu l’impression de me résigner, pas d’accepter.
D’un autre côté, tant qu’on est dans l’errance diagnostic, tout reste possible, y compris de guérir.
Même aujourd’hui où le discours médical est partagé entre certains spécialistes qui m’expliquent que mes symptômes correspondent à ces maladies (auto-immunes), d’autres - en particulier des « experts » devant les tribunaux - pointent du doigt ceux qui ont un de mes diagnostics et vivent très bien (les « bons malades » 🙄
Même si je sais qu’il y a différents degrés, qu’il existe des formes plus sévères que d’autres, je me sens mal quand ces « professionnels », voire des gens lambdas comme une voisine, me disent qu’au fond il y a de la fainéantise, du manque de volonté etc. Que je ne me comporte pas bien.
Alors que chaque jour je déploie beaucoup trop d’énergie pour affronter la journée...
Donc merci énormément. Ta vidéo m’aide à réfléchir. À oser adopter l’autre point de vue. Celui de me respecter.
Car je défends toutes autres malades chroniques ! Ce que j’écris, là où je me sens mal, c’est beaucoup plus relié à un jugement négatif de moi-même. La maladie étant une facette.
Merci et bonne continuation 👍
C'est déjà si épuisant le quotidien avec une maladie chronique, alors c'est primordial de ne pas s'épuiser encore plus, surtout quand c'est uniquement pour l'opinion du monde extérieur. Mais c'est bien plus facile à dire qu'à faire et c'est génial que tu puisses réfléchir à ce sujet et faire en priorité attention à toi.
Ça doit être si complexe d'avoir ce genre de message..
Mais je te soutient véritablement.
C'est un désavantage. Tout bonnement. Donc.. non. Non tu n'as pas à paraître positive ! Tu vis avec. Tu n'as pas le choix.
C'est vraiment impressionnant. Et je.. personnellement, ne te demanderais jamais d'être un modèle. De devoir donner une image positive.. c'est si.. bête.
Je te suis depuis un moment, tres silencieuse et.. je te dis merci pour ton tres bon travail qui nous aides à comprendre ta vie.
Merci Margot pour ce magnifique message ... Chaque mot que tu dis est extrêmement puissant et JUSTE. Ce que tu dis est formidable !
Courage à toi !
C'est vrai que ce message est (pour moi) déplacer. En plus il me semble bien que tu montres ,peut être pas le positif, mais tu ne montre pas le pire non plus. Je vois plus ta chaîne comme un éclairage sur les choses qui sont à changer et non vraiment comme une plainte.
Mais bon bref continue ce que tu fais, sa fait tellement du bien d'entendre quelqu'un parler de ce genre de sujet ❤️
Magnifique vidéo, j'ai découvert récemment ta chaîne et je la trouve géniale ! J'apprends pleins de choses, ça m'ouvre l'esprit, je t'adore
Est ce que la télévision / les médias en général n'ont pas amené à ce genre de façon de pensée ?
Les émissions patos pour faire pleurer dans les chômières qui font verser une petite larme mais ne remettent jamais rien en question ?
J'ai l'impression que toute la société pense en terme de "bon handicapé" (celui qui ne se plaint pas, est courageux, sourit tout le temps, etc) VS le "mauvais handicapé" (celui qui va faire part de ses douleurs, de ses difficultés, etc).
merci pour cette vidéo, comme les autres je la trouve très juste. Chacun.e gère sa maladie comme iel le peut/veut , et personne n'a à dire comment s'y prendre. On m'a fait la morale récemment, sur le fait que je parle de mon SED sur insta (la personne est malade également mais semble "pas trop atteinte" (qqs douleurs qui sont très gérables d'après elle). Tout comme je comprends qu'on ne veuille pas en parler, qu'on préfère faire comme s'il n y avait rien, je comprends aussi qu'on ne pointe que les problèmes (je sais que ce n'est pas ton cas, c'est juste que je comprends ces deux "extrêmes") tout simplement car on gère et on fait comme on peut. mon commentaire est un peu en mode "tourner en rond" ;) mais je tenais à te laisser ce petit message de remerciement.
En tant que valide et soignant le message que tu as reçu m'énerve. Si tu sais que tu va être blessant ben... tait toi XD même si je reconnais que fasse à la douleur des autres on est parfois maladroit. J'ai de l'arthrose aux genoux, c'est pas top mais je fais avec, et les gens me disent systématiquement que je suis trop jeune, que c'est impossible, que je me la raconte. Va dire ça a mon rumatho et il sera content. Bref c'est pas comme toi mais je comprend à mon petit niveau. Et j'ai envie de dire qu'on ne choisi jamais d'être malade. Personne ne se lève le matin en se disant "aujourd'hui je chope un handicap et c'est trop chouette!"
Bref tu as mon soutient et merci pour tes vidéos.
Bonjour Margot,
Je suis une personne en situation de handicap visuel, je suis née avec, il a évolué au fur et à mesure et à l’avenir je serais peut-être condamnée (ou non) à vivre dans le noir.
J’ai visionné ta vidéo, et je ne suis pas d’accord avec les propos que tu y tiens. Je voudrais, dans cet espace de commentaire et de libre échange, donner mon avis sur la question.
Tout d’abord, je pense qu’il y a eu une méprise sur le message que tu as reçu. Tu as pris sa question bien trop à cœur, alors qu’elle est aussi simple que de dire à une connaissance, dont le coiffeur à louper, sa coupe « regarde le bon côté de la chose, tu as encore des cheveux ! ».
Comme elle, j’ai le sentiment que tu ne montres que le négatif sur ta chaîne (sur tous les plans). En soit, ce n’est pas un problème, c’est un parti pris de ta part, mais il faut l’assumer. Au lieu de monter systématiquement ce qui ne va pas, tu pourrais expliquer comment tu contournes le problème par exemple. Certes, ça n’empêche pas que certaines choses doivent changer (par exemple l’accessibilité), mais ça montre une autre facette de ta vie avec ta maladie et tout ce qu’elle implique.
Quant à la différence entre « vivre avec » et « subir », je souhaite faire un simple exemple avec mon cas : je vis avec mon handicap quand, malgré tout ce qu’il implique, j’arrive à partir seule en promenade avec mon chien ; a contrario, je le subis quand je dois rester accrocher au bras de mon copain pour me déplacer dans les magasins.
En parlant de mon copain, qui est un « valide homme blanc cis hétéro, blablablabla » (à croire qu’on aime caler tout le monde dans des cases…), il vit depuis des années avec une douleur chronique qui l’empêche de faire bien des choses (autant loisir que professionnel) et qui n’est absolument pas reconnu. Bref, les aides, il n’en a pas, et ce n’est pas grave si cette douleur chronique l’empêche d’exercer sa profession. Il a ses avis sur le handicap, cela fait-il de lui un « validiste » ?
Mon commentaire part un peu dans tous les sens, et cela, à mon sens, mériterait un vrai débat. De mon point de vue, je pense que tout le monde (qu’importe le handicap ou non) devrait vivre sa vie positivement, sinon, on appel ça de la dépression, et là, c’est un autre débat.
Bien à toi
Bah le truc c'est que visiblement, tu es quasiment la seule à ne voir QUE le négatif sur sa chaîne.avec la personne qui a envoyé le message.. Margot répète souvent qu'elle est heureuse et que le seul problème, c'est l'extérieur pas adapté. Elle parle souvent de son lapin, de ses plantes, de ses petits bonheur, de comment se sentir bien avec le handicap. Elle est souriante le plus souvent....Et elle parle souvent de contourner les problèmes. Quels remèdes contre la douleur, par exemple ou comment se changer les idées, se sentir bien. ....Je vois mal en quoi c'est négatif.
Ensuite, ta définition subir/vivre est très réduite. Pour toi accepter l'aide des autres, et donc de ton compagnon en acceptant de te mettre à son bras, c'est subir?
Et vivreavec pour toi, c'est uniquement te forcer à faire des trucs concrets,comme les autres?
N'y a t-il pas d'autres façons de vivre avec ? Par exemple, savoir respecter ses limites ,, c'est aussi vivre avec non? Savoir s'écouter et se foutre des exigences des autres, ce n'est pas vivre avec? Savoir accepter l'aide d'autrui quand elle est nécessaire, ce n'est pas être vivre avec?
Vivre ce n'est pas uniquement faire des choses concrétés/ physiques. Vivre,c'est aussi se connaître, réfléchir. Il y a des gens qui restent dans leur chambre toute la journée et qui vivent intensément, qui sont très actifs mentalement.
Bonsoir Light Dys,
Je ne pense pas être la seule à voir/ressentir le négatif sur la chaine. Au moment où j’écris, la vidéo a été visionnée plus de 2 300 fois et cumule 417 pouces bleus. En bref, moins de 20% des personnes ayant visionnés la vidéo ont manifesté leur soutien, et moins de 1 % leur désaccord. Ça laisse beaucoup de place pour la fameuse majorité silencieuse de RUclips. Sans parler que tout le monde n’ait pas un avis tout blanc ou tout noir sur la question.
Je ne dis pas que la chaîne de Margot ne contient que du négatif en rapport de loin ou de prés aux handicaps, mais elle pointe du doigt ce qui ne va pas (et elle le revendique), ce qui donne cette impression à terme. Du moins, c’est mon ressenti personnel. Cela ne veut pas dire que je ne suis pas d’accord avec tout ce qu’elle dit et que je désapprouve son travail !
Pour ma vision du subir/vivre avec, je vais détailler mon point de vue. Dans le cas où je vis avec mon handicap quand je vais me promener seule avec mon chien en forêt, c’est que dans ce milieu mon handicap n’existe pas, ne me gêne pas pour me déplacer, m’orienter, profiter du cadre, des odeurs, de la sensation. A contrario, je le subis dans les magasins, car la luminosité importante, le bruit, etc., me sont parfaitement désagréable au point d’en faire des malaises, et je suis totalement incapable de gérer ça seule. Donc oui, je subis le handicap dans ces moments-là.
Vivre avec, ce n’est pas respecter ses limites, c’est les connaitre pour savoir ce que nous sommes capables de faire ou non. Dans mon cas, je peux faire de l’escalade, même si de prime abord cela ne semble pas accessible, et je peux dépasse en perméance mes limites dans cette discipline.
Personnellement, je m’écoute et je me fous bien des autres, je vis pour moi et non pour eux, mais cela est propre à tout le monde, handicap ou non.
Vivre avec (handicap ou non) n’est pas que faire des choses concrètes ou physiques, comme tu le dis. Une citation dit (plus ou moins) que le plus grand des voyageurs n’est rien s’il n’a pas au moins fait une fois le tour de soi-même. Même cela n’a rien à voir avec le handicap.
elle dénonce les choses qui ne vont pas... c'est le principe du militantisme et de sa chaîne. Mais le fait de dénoncer des problèmes, ne signifie en rien qu'elle subit sa maladie ou qu'elle ne voit que le négatif dans sa vie. Donc, hors-sujet
Pour le reste,je comprends mieux et suis plutôt d'accord avec vous ^^ .
mais vivre et subir c'est la même chose on en même temps que l'on subit, que l'on soit valide ou pas on subit le vie.
Salut à toi !
J'ai moi aussi un handicape visuel dont je subis les conséquences depuis plusieurs années mais qui n'as été diagnostiqué que récemment. Je vais aussi sûrement devenir aveugle, sauf si la recherche trouve un remède.
Je suis principalement en désaccord avec toi, je pense que c'est principalement de la manière dont nous perçevons le message que Margot à reçu. J'ai l'habitude d'essayer d'enlever toute les formule de politesses, les formes d'un messages pour ne voir que le fond afin de comprendre ce qu'elle veux vraiment dire, et pour moi, ici c'est plus, pour reprendre ton exemple : un coiffeur fait une vraiment mauvaise coupe à un client, quelque chose de vraiment ridicule qui fait réagir négativement toute les personne qui croisent son chemin. Quand la personne parle de tout les problème que ça lui pose, un-e inconnu-e vient lui dire "roh, mais arrête de te plaindre ! Tu pourrais pas prendre ça plus joyeusement ?" Ce qui me paraît totalement inopportun et assez insensible.
Ensuite, pour ta différence entre subir et vivre avec, je pense que tout dépend vraiment des définitions des personnes de ces deux termes et de leur ressentis. Moi, les premiers mois de l'annonce de ma maladie et de ma cécité futur, je l'ai vraiment subi. J'ai encore quelques périodes comme ça, mais globalement, maintenant je vis avec, que ce soit quand je vais seul à pied au lycée ou quand je suis obligé de tenir le bras d'un proche quand je suis dans des endroit où il y a beaucoup de monde ou beaucoup de circulation. Pour moi la différence entre subir et vivre avec, c'est surtout un état d'esprit et on peux pas blamer les gens pour la manière dont ils vivent ce qui leur arrive.
Quant à montrer du positif sur sa chaîne, moi je trouve qu'elle en montre, elle est très souriante, parle d'anedoctes dans sa vie, dans ses "en attendant [telle année]" elle parle de pleins de choses qui n'ont pas forcement de rapports avec le handicape, elle invite d'autres gens à parler avec. Puis elle interviens aussi sur une autre chaine ou elle anime une émission "les courrier du coeurs et du cul" ou elle parle santé sexuelle... Je ne vois vraiment pas ce qu'elle fais comme que du négatif, elle parle de ce qui devrais changer pour être amélioré, montre que non, il n'y a pas de honte à aller mal, à être handicapé, que c'est pas quelques chose à cacher. Ça m'as beaucoup aidé, personnellement, à pas avoir honte de moi ou de mes lunettes ou à être aussi maladroit.
Quant à ton copain, ce n'est pas parce que le système ne reconnais pas ses douleurs et ne lui propose aucune aide qu'il n'est pas handi, donc il n'est certainement pas valide ^^ et bien sûr qu'il peut être validiste, il existe bien des femmes sexiste, même si, ne le connaissant pas, je ne saurais dire s'il l'est vraiment ou pas. (Pour ta remarque sur les cases : je suis d'accords, mais les cases que tu as cité n'existent que parce que celles de "handi, homo, noir et trans" existaient avant)
Oh et je suis allé voir ta chaîne, et bien que je sois loin d'être d'accord avec tous ce que tu dis, je trouve ça très interressant pour l'instant, au plaisir de voir de tes nouvelles vidéos ^^
Peut-être que ça t’intéressera: Je suis valide et je n'ai aucune personne malade ou handicapée dans mon entourage, et pourtant je regarde à peu près régulièrement ta chaîne. Pourquoi? En dehors du fait que tu es une sympathique et attachante personne, je trouve très intéressant d'avoir ton point de vue (sur la vie en général ou des situations en particulier).
Peut-être qu'un jour ça m'empêchera de faire une boulette, de poser une question dérangeante ou soûlante à quelqu'un, je ne sais pas. Mais dans tous les cas, quoiqu'il arrive, je trouve que c'est toujours bon de voir un peu la vie à travers les yeux des autres. C'est un exercice qui rend plus tolérant, plus compréhensif, moins égocentré. Bref, qui nous rend meilleur (en tout cas je l'espère).
Merci pour cette vidéo, je crois qu'elle sort au moment où j'en avais le plus besoin.
Je préfère répondre à des questions qu'on peut me poser (tant qu'elles ne sont pas indécente ou personnelles ) car je pense qu'en faisant comprendre comment les personnes handicapées fonctionnent au plus grand nombre on arrêtera petit à petit d'avoir des remarques dans ce style.
Parce que finalement ça vient juste du fait que ces personnes ne savent pas tout ça.
Eh bah ce genre de message... wow O.o en tout cas j'approuve tout ce que tu dit ! J'adore ta chaîne !
Et jamais tu n'inspire la pitié !
J'aime beaucoup tes vidéos, je suis heureuse que tu en fasses. Je t'envoie des bonnes ondes!!!!❤️❤️❤️
Et merci ENORMEMENT pour ce que tu fais!!
Tu donne tellement de force pour les autres meuf. Et ça fait super trop top du bien. Quelqu'un qui juge pas, qui va pas dire " OUAIS MAIS MOI JE SOUFFRE PLUS QUE TOI OKAY". Alors que oui, sûrement des fois, souvent tu souffres beaucoup, plus que moi, plus que d'autres. Et t'en fais pas un concours. Voilà, tu m'aides à mieux vivre ma maladie, et je l'ai déjà dit mais tout ton travail mérite salaire, donc monnaie tes vidéos :p.
Plus je lis le message que tu as reçu plus ça m'énerve --'
en tout cas gg pour cette réponse et tout ton travail
Et Jean Jean est si chou ❤
Ce que ta chaine, tes témoignages et la fenêtre que tu nous ouvres sur ton quotidien m'inspirent, ce n'est pas de la pitié.
C'est d'abord une prise de conscience, parce qu'étant valide je n'aurais jamais pu me rendre compte par moi-même de tout ça, et donc ça renforce mon empathie, forcément, et contribuera à me rendre plus prévenante, efficace et bienveillante dans mes relations avec des non-valides.
Ensuite, c'est de la révolte et un sentiment d'injustice. Pas parce que "oh la pauvre, c'est injuste qu'elle soit malade", mais parce que je me rends bien compte que l'immense majorité des problèmes que tu rencontres au quotidien sont lié, certes à la maladie, mais surtout à la société. Une grosse part de ces problèmes pourrait être facilement solutionnée par des choses basiques (infrastructures, volonté politique, éducation, civisme, solidarité, etc...), et en prendre conscience me donne envie d'agir en ce sens.
Coucou Margot,
J'ai aussi un SED et je comprends comme plein de personnes bienveillantes dans tes commentaires ce que tu vis au quotidien et je trouve que ce genre de commentaire est blessant et inconscient du mal que ça peut faire envers n'importe quelle personne en situation de handicap (physique ou mental)
J'adore tes vidéos elle sont super constructives et m'aident beaucoup au quotidien 💖💖
PS: prends soin de toi et de Jean-Jean
Personnellement je suis valide et tes vidéos ne m'ont jamais inspiré de "pitié" ou quoi. J'adore ce que tu fais, ça m'a appris énormément de chose sur le quotidien de personnes non valide et au contraire, je trouve ça super, et juste normal, en fait que t'exprime ce que tu ressens vraiment et pas que tu joue un role pour faire plaisir. Et je pense pas que tes vidéos auraient le meme impact si tu donnaient les "points positifs a être malade" ou je sais pas quoi ...
merci de nous aider (valides) a mieux comprendre ce qui blesse et a nous éviter des maladresses qui ont un impact négatifs sur les autres ( ayant un handicap ou non d'ailleurs) et de me faire aussi voir un autre point de vue que le mien, c'est chouette alors merci t'es super géniale
wahoo, j'aime les mots que tu utilise pour expliquer avec justesse; Je suis une "valide" soignante et je pense que lorsque je ferrais mon métier je penserai à cette vidéo ... Bravo!
Bonjour ! Je suis valide aussi, et je ne te cache pas que quand tu as posté la capture d'écran sur Facebook, je me suis dit dans le fond que j'aurais pu écrire un peu quelque chose du genre (enfin non, surtout la partie du début, celle ou il s'excusait beaucoup). Je ne t'ai jamais écrit parce que quelque chose me freinait, et là, après avoir regardé ta vidéo, je viens de comprendre quoi.
La première fois que j'ai vu une de tes vidéos, c'était par curiosité (la vidéo des cuillères). J'étais dans une phase dépressive violente, en plein burn out, avec des crises d'angoisse et de panique pour pleins de trucs. Pendant trois semaines, je ne pouvais plus sortir de chez moi.
Tu m'as sauvé la vie, littéralement. J'ai compris que je n'étais plus capable de vivre "normalement" (GROS GUILLEMETS) comme avant, et qu'il fallait que je fasse les choses petit à petit. Maintenant, ça va mieux. Je suis pas guérie, je sais pas si je le serai un jour, mais juste merci. Merci de m'avoir montré la voie pour apprendre à faire petit à petit, en fonction de ce que je pouvais.
Merci de me montrer parfois mes erreurs et mes torts, de pointer du doigt ce qui ne va pas.
Merci, juste merci et bises à Jean Jean :)
personnellement, je trouve qu'au contraire, tu es vraiment positive, même quand tu fais des vidéos où tu partages tes moments durs, des vidéos où pendant celles-là tu ne te sens pas bien et pfiou, c'est assez impressionant, ben même dans ces moments, alors qu'on pourrait s'attendre au contraire, y'a une gentilles et une bienveillance qui transparait chez toi. Faut y aller pour dire que tu n'es pas très positive... sérieux. Je ne la comprend pas cette personne quoi.
Et puis quand bien même, soi négative ou positive où tout ce que tu veux comme ça te chante ! si ça l'ennuie qu'elle passe son chemin. Tu n'es pas une porte parole faisant la pub des maladies ou des handicap, tu n'es pas responsable de de l'image des tous les personnes non "valides" de la Terre ! Non didju, c'est comme les mecs qui disent "oui oui c'est bien d'être féministe mais vous parlez un peu fort du coup sorry on n'a pas envie de vous écouter vous décrédébiliser votre cause".Bref, je comprend.
Merci encore pour ces partages, je suis valide et il y a tellement de choses que j'ignore. Je viens ici parce que ça me permet de comprendre la vie de quelqu'un d'autre, d'avoir un autre regard. Et puis aussi je m'inspire de ton caractère que je trouve cool et que j'aimerais avoir pour moi.
Et puis j'aime Jean-Jean est trop cool.
C'est perturbant parce que ça fait quelques jours que je regarde plein de tes vidéos et j'ai pas eu du tout l'impression que cette personne a eu. Tu es souriante souvent, tu es drôle, tu prends visiblement soin de toi (c'est un signe qu'on se sent bien en général non ? :) ) enfin bref, pour moi t'es vraiment une personne pleine de vie justement! Bon parfois dans des vidéos tu es moins en forme que d'autres malheureusement, mais ça t’arrêtes pas de filmer, de mettre ça ici pour en faire profiter tout le monde ! être RUclips je sais que c'est du travail, et si tu fais du contenu ici c'est que tu le veux bien et que tu aimes ça et clairement quelqu'un qui ne "vivrait" pas mais ferait que "subir" ne se casserait pas le cul à faire tout ça comme tu le fais ! Je suis une "valide" et pourtant j'irais jamais remettre en cause ce que tu dis parce que j'ai aucune idée de ce que tu vis, aucune, d'ailleurs pas parce que tu as cette maladie, juste parce qu'on se connait pas quoi, je connais pas ta vie tout simplement, je vois que ce que tu montres de toute évidence et je vais pas aller extrapoler le reste ^^
Bref pour moi t'es clairement quelqu'un de battant (dans le sens général, dans la vie quoi, pas juste la maladie), plus que moi en tout cas, alors tu as tout mon respect. J'ai clairement pas pitié de toi, j'ai pitié des abrutis qu'ils pensent qu'ils peuvent avoir de la pitié pour toi !
Et en plus t'es hyper mignone :3 (c'était le compliment optionnel, mais fallait que je le dise tu vois ^^)
Je te trouve déjà tellement incroyablement positive (en même temps je suis quelqu'un de très négative donc forcément je sens le contraste !!) Je vois pas comment tu pourrais l'etre plus !!
Wtf si ya bien quelqu'un pour qui je ne me serais pas attendue à ce qu'il reçoive ce genre de "remarques" c'est bien... Ta chaîne ...
Je comprends ce que tu ressens car j'ai moi-même cette maladie c'est très invalidant compliquant journalièrement personnellement ou sans août 2020 auparavant il m'arrivait de me bloquer le dos ou d'avoir d'autres soucis sans que le médecin comprenne réellement mets depuis décembre l'année dernière on m'a envoyé dans un centre antidouleur et là le médecin de là-bas a commencé à voir mais j'y suis retournée 3 mois après et c'est là réellement qui m'a parlé de ma maladie je me demandais ce qu'il m'arrivait j'ai beaucoup pleuré mais en même temps cela m'a apporté beaucoup de réponse sur ce qu'il m'est arrivé tu rends ma vie aujourd'hui j'ai 47 ans et on va dire que depuis 2 ans la maladie a évolué progressivement mais très vite c'est-à-dire que cette maladie je suis né avec en réfléchissant j'avais parfois des symptômes et ce n'était pas régulier donc personne n'a décelé cette maladie aujourd'hui la maladie est présente au quotidien c'est très douloureux je dois essayer de calculer ce que je dois faire c'est pas toujours facile on m'a dit il fallait que j'écoute mon corps et non plus ma tête mais ce n'est pas simple ma tête veut tellement quel entraînement mon corps à faire les choses mais après ça je souffre les cachets ont du mal à me faire effet il peut m'arriver même de devoir rester coucher car après il y a comme une sorte de fatigue même un épuisement je pense qu'il faut le vivre pour comprendre et c'est une maladie qui peut pour certaines personnes évoluer moi ma maladie ah depuis 2 ans évoluer et voir depuis l'année dernière à évoluer encore plus j'ai peur chemin demande jusqu'à où ça va continuer moi je te conseille de ne pas écouter les valides ils peuvent pas comprendre ce que l'on peut ressentir ne perds pas ton temps avec ce genre de personne et encore moins ton énergie car tu sais comme moi que nous n'en n'avons pas beaucoup et nous allons surtout devoir vivre comme ça jusqu'à la fin c'est très triste donc effectivement ne pouvons pas être joyeuse moi j'ai encore de la chance elle est vraiment évoluer on va dire à partir de 45 ans donc j'ai pu profiter de quelques années même si j'avais des problèmes de santé mais malheureusement aujourd'hui tout s'est arrêté je ne peux plus ou presque plus faire les choses même si j'essaie de prendre sur moi c'est très compliqué très douloureux et très très très fatiguant je te souhaite bon courage je souhaite bon courage à tous ceux qui ont cette maladie
Aujourd'hui j'ai eu de ce genre de remarque désobligeante, et ça fait du bien de voir quelqu'un qui leurs remet les idées en place ! Je vais lui envoyer ta vidéo en espérant qu'elle comprenne et je n'ai pas encore à justifier le fait d'être malade chronique.
En tout cas merci beaucoup voir tes vidéos et lire les commentaires m'aide beaucoup, on se sent soutenu et ne plus se sentir seule putain ça fait du bien !!!
Je ne savais pas que tu allais dire autant d'informations et d'exemples que je vies aussi. Ca fait trop bizarre. Je m'en étais pas rendu compte avant que tu en parles en fait.
Je ne sais pas si c'est un bien ou un mal du coup ^^'
plus de 25 ans que je me sais malade, et que ça évolue, et jamais je n'ai fais attention. Alors que tu as totalement raison d'être en colère
Salut. Juste pour te dire que même si je ne partage pas du tout tes positions politiques, je tenais a te feliciter pour ton travail. Et que tu parles de ton handicap au quotidien afin d'aider mes handicapés. Bravo.
Je trouve que tu parle de ta maladie de façon super positive !
(La façon dont tu en parle est positive).
Je ne sus pas du tout d'accord avec le début du com. Tu semble vivre avec ta maladie plus que tu ne la subit.
Tu présente certes surtout les points négatifs mais tu le présente de façon positive : tu n'a pas l'air de te plaindre etc. Au contraire tu présente des solutions etc.
Tu parle des activités chouettes que tu fait en plus.
Comme ta chaîne porte sur la maladie c'est normal que tu en parle et que tu ne montre pas le reste de ta vie. Comme une personne faisant de la vulga sur l'espace ne parlera essentiellement que d'espace.
Je suis valide et tu ne m'inspire pas de la pitié :)
Salut ! Je suis étudiante en ergothérapie, et ce qui m'étonne C' est que dans tes vidéos tu parles souvent de ''personnes handicapées'' alors que depuis le début on me parle plutôt de ''personnes en situation de handicap ''
merci pour ta vidéo, je retrouve vraiment le comportement de personnes valides autour de nous qui ne comprennent rien et nous disent par exemple que manger de la baguette ou quelque chose de dure se n'est pas grave pour une fois, marcher longtemps ce n'est pas grave pour une fois qu'il ne faut pas s'écouter s'enfermer dans la maladie, tu dort pas prend de l'homéopathie tu ira mieux etc...Tes vidéos permettent de comprendre beaucoup de choses si seulement ces personnes prenaient la peine de les regarder
surtout que t'as fait une super vidéo sur ton déménagement , ton boulot c'est tres positive tout ca
Salut Margot, Tout d'abord, super vidéo comme toujours, je suis semi-valide (maladie chronique qui peux être en rémission complète comme me clouer au lit pour un mois) et tu m'a personnellement beaucoup aider durant mes crises. donc merci, merci, merci!!!
Pour en revenir à cette vidéo, j'ai l'impression que la télé et les mode de diffusion traditionnels utilisent souvent les personnes handi/malades/atypiques... bref « pas comme il faut » comme des exemples. Des exemples qui sont montrés à des gens qui ont jeter l'éponge, qui ont décidés qu'ils occuperaient leur vie à attendre la mort pour faire simple, pour les culpabiliser. La phrase de Macron, «Les gens qui réussissent et les gens qui ne sont rien » résume pour moi tout ce que ce monde est. Dans ce monde, un « pas comme il faut » qui réussit, montrera aux « gens qui ne sont rien » que franchement ils pourraient se bouger... et donc, il se diffusera une idée que l'obstacle, est soit une raison de faire quelque chose, soit une excuse, mais certainement pas un obstacle. Preuve en est cette vidéo de Casey Neistat qui demande a un handi de donner des conseils pour les autres. ruclips.net/video/g3s0--LcgQw/видео.html marrant qu'elle soit sortie la veille de ta vidéo à toi. (j'ai peu être manquer une subtilité du message dû a mon niveau d'anglais pas encore parfait)
Pour élargir un peu le cadre de la réflexion, j'ai l'impression, qu'au vu du nombre de personnes qui ont tellement subit le système économique actuel qu'il aient décider de lâcher l'affaire, il faut à tout prix montrer des gens qui aurait du le subir mais qui ont réussis, pour que les autres continuent à croire que ce monde tourne encore et qu'il est possible de faire partie des gens qui ont réussis. Même ceux qui ont fait des études et qui bossent 50-60h par semaine peuvent être virés, juste pour la rentabilités, alors à quoi bon bosser si il n'y a pas quelqu'un « pas comme il faut » qui te montre qu'on peux réussir ? Mais je m'égare sans doute un peu.
Bref, je crois que si il n'y avait pas autant de gens qui jettent l'éponge (du à la violence du monde) , qui décide que leur vie ne vaut rien, peu être que cette injonction de réussir ne viendrait pas jusque à faire culpabiliser les handi/malades/atypique de réussir pour servir d’exemple.
Bonne continuation, vraiment navré que tu ait à subir ce genre d'insulte à ce que tu essaye de véhiculer sur cette chaîne depuis le début.
Merci
bonjour, j'ai lu ce commentaire sous ta vidéo il était tellement long qu'il m'a forcément attiré je pense que la personne n'a jamais connu de près la maladie, ça m'avais blessé aussi car comme toi j'ai des maladies, j'arrive toujours pas à comprendre si cette personne était vraiment consciente de ce qu'elle écrivait à ce moment là....
Je te comprends ce n pas facile toujours car je suis dans le cas où moi aussi j'ai douleurs chroniques
Je trouve ça tellement nuuuuuul... Quand je vois tes vidéos (bon je suis loin d'avoir tout regardé) je trouve que le titre "vivre avec" est parfait, il décrit très bien ce que tu cherches à transmettre. J'ai toujours trouvé tes analyses, tes observations, ultra constructives, et justement ces raisonnements ont pour but de t'aider toi, et ton public concerné, à vivre avec ce qu'il se passe, j'ai l'impression que c'est vivre avec mentalement, pouvoir se réveiller le matin et ne pas être dans le rejet de qui on est, juste pouvoir se dire "je suis ainsi, je vais composer avec"
Après je suis une personne valide, j'ai peut-être compris et dit n'importe quoi, mais en regardant tes vidéos et tes commentaires c'est vrmt ce qui m'a paru prépondérant. C'est peut-être pcq je suis neuro-atypique et que je me suis longtemps détestée (pcq différente des normes sociales hinhin) que ça m'a vraiment marqué
Dans tous les cas, cette personne fut profondément malavisée, et elle manque profondément d'empathie...
(et définitivement, tu ne fais pas pitié, t'es merveilleuse)
Merci pour cette belle vidéo ♡
Salut ! :) Etant valide et pas du tout concernée par la maladie chronique je suis tombée sur une de tes premières vidéos et te suis depuis plusieurs années déja. Je n'ai au même titre que n'importe quelle personne qui n'est pas sujette au handicap ou à la maladie (ou plutôt qui n'est pas toi), aucune légitimité à attribuer des bons ou mauvais point concernant ce que tu choisis de partager avec nous et ta manière de la faire (ça tombe bien ça n'est pas l'objet de ce message). Je voulais simplement te dire que m'étant interressée à la notion d'empowerment (notamment dans le cadre des mouvements féministes ) je trouve que ton contenu porte pour moi un véritable message personnel mais aussi sociétal dans un contexte ou on a tout interet à être un "bon pauvre" un "bon noir" ou du coup un "bon handicapé" (et sans faire de vagues hein). Je te rejoins concernant le malaise qu'on peut ressentir face à des oppressions dont on peut être acteur et la prise de conscience de l'étendue du travail de déconstruction des représentations que l'on doit opérer. Il y a du taf et ça bouscule un peu les certitudes bien-pensantes ! Bref merci pour tes videos ! PS: t'es pas ma leçon de vie hein, c'est juste que te suivre me permet de conscientiser pas mal de choses afin de faire mon max pour pas être dans la violence valido-centrée (et en plus jean-jean il est trop chouette) ^^
Perso, je suis valide aussi comme la personne du message j'imagine, mais je ne pense pas du tout la même chose.
Je trouve au contraire ta chaîne très instructive et ça offre un autre point de vue qu'il faut juste accepter comme il est et ça permet au contraire de changer de regard vis à vis de personnes atteintes de handicap...
Bref, je ne sais pas si j'ai réussi à bien formuler ce que je ressens.
De plus, j'ajouterai que quand j'ai des coups de blues, ta voix, ton sourire, tes balades me remontent beaucoup le moral.
Continue ton combat, tu n'es pas seule et on sera de plus en plus nombreux/ses à se rendre compte que rendre le monde accessible est une priorité.
Bisous !!!
PS : en y réfléchissant, j'ai pensé que tu pourrais comprendre l'inverse de ce que j'ai voulu dire : je ne suis pas en train de dire le fameux truc que tu reproches souvent aux valides "tu me fais me sentir mieux parce que tu es malade" ; c'est pile l'inverse et c'est la raison pour laquelle j'adore tes vidéos : les vidéos "légères" me font sourire car ta bonne humeur est ultra contagieuse (et encore une fois MERCI pour ça) et les vidéos plus explicatives et où tu parle de maladies, de handicaps, de sexualité, et de comment tu perçois ce monde validiste/hétéro cis genre m'apporte beaucoup et m'aide à porter un regard différent sur le monde (et pour ça je te remercie encore plus).
Voilà, je pense avoir réussi cette fois à mettre mes pensées au clair à l'écrit ^^