Истинная полицитемия - онлайн-школа для пациентов | ВООГ Содействие
HTML-код
- Опубликовано: 12 сен 2024
- Программа:
- Открытие школы, модератор - Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие»;
- «Залог успеха терапии истинной полицитемии в достижении и сохранении контакта между врачом и пациентом» - лектор: Власова Юлия Юрьевна, к.м.н., заведующей отделением ТКМ для взрослых клиники НИИ им. Р.М. Горбачевой, ассистент кафедры ФГБОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П. Павлова» Минздрава России, Санкт-Петербург;
- Ответы на вопросы on-line.
sodeystvie-cml....
При лимфоцитозе в поликлинике Москвы терапевт отказывают в направлении к гематологу, в схеме маршрутизации, спущенной сверху по прикпзу, не направляют даже на УЗИ брюшной полости. Зато направляют на вич, гепатит и сифилис!😂
Врачи дают назначения, но сразу говорят, что ни за что не отвечают и ничего не гарантируют и если наступают осложнения от препаратов или заболевания, никто не поможет:(((
пью аспирин постоянно с 16 г 500 аспирин...в 19 г был тромб в глубокой вене правой голени без окклюзий, увеличивала аспирин...вообщем лечусь сама ....расскажите пожалуйста с ХПН как лечиться!? мочевая кислота поднимается иногда, хотя мясо не ем....повторно сейчас сделать трепанобиопсию думаю нет возможности, так-как не будет возможности остановить кровь.....и как сейчас понять, что нет миелофиброза....поднимается креатинин 200, мочевина и т.д......мой гематолог поставил диагноз С 92,7....другой миелоидный лейкоз, ПОЧЕМУ!? в Москву из Калининграда нет возможности лететь и на поезде тоже....плохо чувствую и ходить не могу....что делать...
др
Пишут, что датские ученые выяснили, что метморфин помогает в лечении истинной полицитемиии. Так ли это?
нет конечно!?
Здравствуйте! Нахожусь в Калининграде! никакой помощи никто не оказывают!!! бессмысленная писанина...предложили взять документы и ехать в Москву по записи...вот и все....только за какие средства не сказали...мне нужно подбирать химию....у меня больные почки и Гидрею принимать не могу....все, что рассказывает врачи, знает каждый больной, кто болеет ...у меня все три ростка костного мозга повреждены опухолевыми клетками, по трепанобиопсии....jak 2 ...ген мут. обнаружен в 14 экзоне....не могу попасть у нас к тому врачу который поставил и обнаружил у меня заболевание....потому-что все платно у нас!!! и, по факту всем плевать на таких больных как я!!! сама пью аспирин 500 мг ..все очень болит, особенно кости, мышцы и т .д эритропоэтин 3,5....повышен кальций...ходить много не могу...и когда хожу! задыхаюсь....УЗИ тоже у хорошего врача нет возможно проти, из-за того, что все платно ..инвалид я, 2 группы по почкам ... размер пенсии 12,500.... помочь некому!!! мне 55 лет, в 16 г был поставлен диагноз ...покраснение, на лице у меня было очень давно, тромбоциты, гемоглобин, гематокрит с 11 г ..терапевты как правило не видят этого...спленомегалия на УЗИ, то видят, то нет!? физические нагрузки не возможно выполнять практически не какие....острые ишемические атаки, с глазами проблема, при похолодании немеют пальцы на руках, иногда на ногах, в жару распухают ноги руки и т.д пастозная отечность, нарушения лимфостаза....много есть не могу, к вечеру живот раздувается...но, не худею...может потому-что это отек во всем теле ..в руках где бицепци раздуваются руки, уплотнение, увеличение рук и сильно болят, нет возможности ничего делать...когда холодает, опухоль пропадает, боль нет, бывает, что синяки там ..лопаются сосуды ...
ПОЧЕМУ ТАК БОЛЯТ ВСЕ КОСТИ , ПОВЫШЕН КАЛЬЦИЙ!?....удаление крови, нет возможности, высокие тромбоциты ..даже и не стала пробовать гематолог... был раз опыт, стало хуже...взяли всего до 50 куб......тромбоциты 1000 иногда чуть больше-меньше....давление было высокое началось с 20-ти лет...долго искали и не нашли, пока сама не сделала КТ почка было в 5-ть раз больше, редкая врождённая аномалия губчатой почки .. сейчас вторичная сморщенная почка, нефросклероз и т.вторпя почка не очень ...
сама считаю тоже, что в моем случае не смогу принимать Гидрею....температура 37,2 начиналась много лет назад, с 18 с до 22 ч....сейчас даже на 509 аспирина тоже может быть температура ...лейкоциты были 15, больше не поднимались, сейчас они норма ....у онколога не была, ко врачам не хожу, они не знают эту болезнь и что с этим делать ..
Хочу вам подсказать. Ознакомьтесь плотно с сайтами, Ленни Россоловски, Саблиминал Россия( на анг) и Алхимия дельфина. Купите накладные наушники проводные стерео и слушайте их программы,. ознакамливайтесь с описанием под видио " еще" и с комментариями. они реально помогают. Правда надо иметь время, чтоб слушать. Желаю эдоровья.
Вы как справляетесь с такими симптомами? Это же не жизнь! Я сама в Ташкенте живу.. летала в Москву на трепанобиопсию.. поставили диагноз истинная полицитемия..тоже назначили Гидреа.. но я сама стала лечить себя.. пегасис раз в неделю Колю.. уже почти три года… все показатели пришли в норму.. побочные почти нет.. была на приеме у Соколовой М. А. И с ее же трудами ознакомилась в интернете..
@@liliyag4362 Здравствуйте! никуда не летала, у меня проблема с почками и я, понимаю, что может произойти принимая химию...
по хорошему, ее нужно подбирать, но! в этом заболевании нет ремиссии. ещё есть фактор возрастной...чем старше заболеваешь, тем лучше...
кроме аспирина ничего не пью...в 13-14-15 г и лейкоциты немного повышались, ставили! Другой миелоидный лейкоз!
по jak 2 в 14 экзоне, истинная полицитемия!
@@liliyag4362здравствуйте! скажите пожалуйста, как анализы сейчас у Вас!?
от жары у меня все вены, артерии раздуты и вся отекла, руки и стопы, глаза и т.д сильно болят... как эритропоэтин!? и на jsk 2 задавали в какой экзоне полож. показал анализ в 12 или 14 !??????? у меня в 14-том..