Baila un tango contra el ELA

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  • Опубликовано: 2 окт 2024
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    Cada día se diagnostican en España 3 nuevos casos de ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica. Una enfermedad que a día de hoy no tiene cura y que con el paso del tiempo, les impide moverse, hablar, comer e incluso respirar. En total en nuestro país hay más de 4000 afectados por esta enfermedad degenerativa. Uno de ellos es el de Jorge Murillo -ingeniero de telecomunicaciones-, con el que hemos hablado en Buenos Días Madrid.
    La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) no tiene cura actualmente por lo que es muy necesaria la investigación. Para ello hacen falta fondos y por eso organizaciones como la Fundación Luzón, que ha puesto en marcha la campaña "Baila un tango". Su protagonista, Marco, la padece. Puede bailar gracias a un efecto audiovisual. Se reivindica mayor asistencia sanitaria. Una asistencia que no puede pagarse el 94% de los afectados.
    La Fundación Luzón reclama una mejor atención sanitaria porque el 94% de los afectados no pueden pagarla. Para explicarlo hemos contado con la presencia de Ana Gonzalez Directora de Investigación de la Fundacion Luzon; Ana Martinez Coordinadora ELA de la COmunidad de Madrid y María del Mar Aguilera, esposa de Jorge Murillo.
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Комментарии • 87

  • @optimussolrrp
    @optimussolrrp 5 лет назад +47

    Mi padre falleció hace ya 2 años a causa de esta enfermedad, es increíblemente desgarrador ver cómo alguien de repente deja de moverse, de hablar, sintiendo todo y no pudiendo decir nada, solo pido mucha fuerza, unión y solidaridad para todos los que padecen esta terrible enfermedad

  • @kenyrios3693
    @kenyrios3693 5 лет назад +16

    Dios nos bendiga mucho a todos ...👫👫👫

  • @brendatorres6261
    @brendatorres6261 5 лет назад +20

    Felicidades que Dios los bendiga, pero a ti Marimar mas por cuidar de tu esposo y Jorge ese es el verdadero amor. Dios y la virgen les den la fuerza y fortaleza necesaria para continuar con esta prueba.

  • @luzmilarinconquinonez9658
    @luzmilarinconquinonez9658 5 лет назад +14

    jesus ten misericordia de el señor

  • @ClaudiaRodriguez-cy1vf
    @ClaudiaRodriguez-cy1vf 5 лет назад +23

    que bella Marimar ojalá sea muy feliz por apollar a su amado esposo y él sepa que su amor es lo único que necesita para seguir

  • @veronicaosorio9245
    @veronicaosorio9245 5 лет назад +12

    Jorge espero de corazon pronto la medicina reaccione y encuentre la cura pues todos ustedes son unos luchadores incansables mi admiracion y respeto a tu persona te abrazo a distancia con mucho cariño y quiero que ganen esta lucha ustedes sean ganadores vencedores

  • @amaliacondori9978
    @amaliacondori9978 5 лет назад +13

    Por DIOS. Que triste vamos jorge a no bajar los brazos y marimar se fuerte. Yo se lo que es vivir con esa enfermedad

  • @mailenvignales8315
    @mailenvignales8315 5 лет назад +5

    Divina mujer ...

    • @mariapiedadmirandalopez7509
      @mariapiedadmirandalopez7509 Год назад

      Lo inico que puede ayudar es poner toda la confiansa en Dios
      Clamen a DIOS QUE ES TODO PODEROSO LO QUE PARA EL HOMBREES IMPOSIBLE, PARA DIOS ES TODO TODO POSIBLE
      DOS PUEDE SANARTE

  • @dorisolivera7034
    @dorisolivera7034 5 лет назад +25

    Ay Jorge tienes la ventaja en medio del dolor de conocer el verdadero amor, que muchos que tienen sus extremidades Sanas, que se pueden mover, correr y demás no lo han logrado. Bendiciones a su hogar y en hora buena.

    • @verovale928
      @verovale928 3 года назад +2

      Doris, que hermoso y es tan cierto lo que ud. Dice. Animos a todos los que padecen esta maldita enfermedad y animos para toda la familia y cuidadores!!!
      Saludos

    • @EthelArellano
      @EthelArellano 8 месяцев назад

      Los que vivimos con enfermedades crónicas es muy duro lo vivo con fibromialgia y pues estoy con el amor de mi vida. 😢❤

  • @adrianaflores3042
    @adrianaflores3042 5 лет назад +8

    Si es algo muy fuerte yo tambien tengo mi esposo con ElA pero dios nos de fuerza para estar al dia a dia 🙏😭

    • @yelitzalongart9884
      @yelitzalongart9884 5 лет назад +1

      Yo tengo a mi papá con esa enfermedad es terrible.. estamos en Venezuela.. aquí la gente se muere a menguas... nadie lo ayuda ...

    • @mundoidioma2989
      @mundoidioma2989 2 года назад +1

      Como sigue tu esposo?

  • @JohnDoe-zm9yc
    @JohnDoe-zm9yc 3 года назад +3

    Más ayuda a la dependencia y menos a la televisión pública, eso es lo que hace falta. Muy bonito y emocional todo, sí, pero al final lo que importa es que le ayuden para que viva lo mejor posible.

  • @fabianpachonvargas7645
    @fabianpachonvargas7645 3 года назад +3

    Deberian de investigar mas para saber mas como funciona la enfermedad y descubrir algo que ataje al enfermedad y no avance mucho

  • @lourdesmunozsanchez7454
    @lourdesmunozsanchez7454 3 года назад +3

    Jorge se como te sientes mi hijo la padeció pero te digo una cosa lo más importante en esta vida es el amor en general es lo único qué te llevas cuando te vas y eso tu lo tienes la gente que te quiere Jorge por esta gente no dejes de luchar de estar el máximo tiempo que puedas con ellos de dejarte querer de dejarte cuidar no te sientas mal por ello pues en ésta vida lo más importante es el amor y yo te quiero 💕 Jorge con el mismo amor que siento por mi hijo aunque estemos en la distancia sigo sintiendo lo mismo por el

  • @elviradup8597
    @elviradup8597 5 лет назад +5

    que triste, mi prometido se parece mucho a Jorge, eso me dolió =(

  • @alydi861
    @alydi861 5 лет назад +12

    Hoy hable con un cliente que me platico que un dia de la nada dejo de moverse, hablar, etc.. despues de mucho buscar logro que le hicieran una tomografía y ahi fue que le detectaron un cisticerco muerto en el cerebro que tapo una arteria y eso le detono ya no poder moverse, muy similar a lo que estoy viendo en este video, se lo retiraron y le pusieron una valvula artificial que cambia cada cierto número de años y el hoy en día se ve y actúa tambien como una persona normal. ♥️

    • @sandraim.6833
      @sandraim.6833 5 лет назад +1

      Yo pienso igual, debe haber algo en su cabeza no se algo que está haciendo presión o que está causando el daño. Yo no aceptó que no se sabe nada y no hay más que ver como va muriendo lentamente la vida.

    • @bienvenidoajp7638
      @bienvenidoajp7638 4 года назад +1

      @@sandraim.6833 es la muerte de las neuronas motris. Ese es el prolema. Se mueren esas neuronas y no son regenerarivas. Por eso cada neurona muerta va perdiendo una capazidad del cuerpo

  • @monnyperez7615
    @monnyperez7615 5 лет назад +4

    Dios esta contigo ten fe dios puede darte fuerzas y la fe para que puedas salir adelante mis respetos para su esposa

  • @antoniorios8053
    @antoniorios8053 Год назад

    Romanos 12:12 Alegrense por la esperanza. Aguanten cuando tengan dificultades. Perseveren en la oracion. Filipenses 4:6,7 no se angustien por nada. Mas bien, en cualquier situacion, mediante oraciones y ruegos y dando gracias, haganle saber a Dios sus peticiones , y la paz de Dios, que esta mas ella de lo que ningu ser humano puede entender, protegera sus corazones y sus mentes por medio de cristo Jesus. Jeremias 29:12 ustedes me llamara, acudiran a mi en oracion, y yo los escuchare'. 1pedro 5:7 miendra hechan todas sus inquietudes sobre el, porque el se precupa por ustedes. Santiago 5:15 Y la oracion hecha con fe hara que el enfermo se recupere, y Jehova lo leantara. A ti, el que escucha las oraciones, a ti acudira genge de toda clase. Salmos 65:2 1Juan 5:14 y esta es la confianza que tenemos con el: que le podemos pedir cuanlquier cosa que este de acuerdo con su voluntad y el nos escucha.

  • @myriammartinezrincon4097
    @myriammartinezrincon4097 Год назад +1

    Dios tenga misericordia 🙏🙏🙏😢y fortaleza para toda las familias.

  • @monicaochoa8356
    @monicaochoa8356 5 лет назад +7

    Quisiera saber qué ha pasado con Jorge. Tengo un hermano con la misma enfermedad

  • @thegreenhorney6353
    @thegreenhorney6353 5 лет назад +2

    A mi Padre cuando le diagnosticaron el ELA solo nos duró Dos Años.
    Empezó en las extremidades inferiores (las piernas) luego le paso a los brazos y por último fue a los pulmones.
    Fue algo muy duro tanto para el como para la familia.
    Y son pocas las personas que les da esta enfermedad y se detiene repentinamente.
    Sin razón de ser.🙏🙏

  • @luzmarinagallegogalvez6396
    @luzmarinagallegogalvez6396 5 лет назад +4

    Está muy lindo Jorge.dios te bendiga

  • @dorisolivera7034
    @dorisolivera7034 5 лет назад +3

    Ten fe Jorge, aunque no lo creas la enfermedad te devuelve la humanidad que la soberbia y el ego de la Juventud nos quita. Dios te bendiga, te guarde y te proteja.

  • @jacquelinedorta9741
    @jacquelinedorta9741 4 года назад +2

    Santo Dios hay que colocarse en su lugar. Ten misericordia mi señor dale fortaleza y derrama tus bendiciones sobre el y los cuidadores🙏🙏🙏

  • @albertovillar8093
    @albertovillar8093 5 лет назад +1

    Mi madre la tiene desde hace sobre un año,es horrible,faltan ayudas y faltan apollos,falta de todo. Probamos nosotros mismos nuevas investigaciones por que la sanidad pública a pesar saben ay algo mas que Rilutek,un tratamiento que no a variado en 23 o 30 años,es inaceptable aparten estas enfermedades los gobiernos.Ojala esto cambie y poca logica es que a los cuidadores les empiecen a pagar de 7 a 20 meses desde sale la resolución de la ley de dependencia,es horrible la verdad y no ayudan apenas,poca información a familias por parte medicos y bueno es horrible de verdad sufrir esta enfermedad para eyos y para la familia y amigos etc,a nosotros en 1 año casi lleva no a soltado un duro el gobierno y esto es muy real por que la experiencia es la que manda y por desgracia a mi me a tocado sufrirla,un abrazo y mucho ánimo.

  • @teresatrevejo5972
    @teresatrevejo5972 4 года назад +1

    BENDICIONES MARIMAR ERES MARAVILLOSA QUE DIOSITO TE CUIDE X SIEMPRE EL AMOR VERDADERO ASI ES SACAR LAS FUERZAS DE DONDE SEA Y TENER A TU ESPOSO A TU LADITO CUIDALO MUCHO A TU AMORCITO DALE TODO EL AMOR LO QUE DIOSITO NOS ENSEÑO CUIDENSE FUERZA JORGE NO TE DERRRUNBES TU ERES ESA EMFERMEDAD ES ATROFIADO LOS NERVIOS SAL ADELANTE X TU AMADA ESPOSA Y FAMILIA QUE DIOSITO ME LOS CUIDE BENDICIONES LOS QUIERO 🙏🙏🙏🙏🙏😘🌷🌷.

  • @darioamaite
    @darioamaite 2 года назад +1

    Dios cuide a las personas en tal experiencia, y, a las demás, que les aguarde de ella.

  • @yelitzalongart9884
    @yelitzalongart9884 5 лет назад +1

    Mi papá padece ELA. . estamos e BB Venezuela aquí la gente se muere a menguas

  • @vidaamor4758
    @vidaamor4758 5 лет назад +1

    Que triste es como el alhzaimer mi madre esta asi que dolor no hay cura

  • @maryalmiron4975
    @maryalmiron4975 Год назад

    Hola,Jorge prueba con alimentación ayurvédica

  • @benjaminlukas1906
    @benjaminlukas1906 3 года назад

    Gracias al Dr. abdul no youtube, el herbolario profesional. porque el uso de este medicamento a base de hierbas para curar mi angustia de ELA, que el nombre de Dios sea alabado por siempre.--

  • @carlosantoniotobarcardenas5029

    Aca en chile a mi vecino le diasnogticaron ela muy triste

  • @encarnaqa6460
    @encarnaqa6460 5 лет назад +1

    Marinar hola como está tu marido?

  • @elidianajera586
    @elidianajera586 4 года назад +1

    Traten el Clorito de sodio . Milagroso !!

  • @maricelaguerra3856
    @maricelaguerra3856 5 лет назад +2

    😢💔🙏

  • @pulito48
    @pulito48 6 лет назад +1

    Dios

  • @erardomessano
    @erardomessano 3 года назад

    Lo mejor que he visto

  • @lauracaceres713
    @lauracaceres713 4 года назад

    Buen día soy Laura de Argentina y tengo a mi hermana Cristina diagnosticada ELA avanzada y no sabemos como ayudarla

    • @abel_62x37
      @abel_62x37 Год назад

      Hola mi mami también le diagnosticaron ELA avanzada hace 6 meses y cada día está peor estoy desesperada no sabemos cómo ayudarla a dónde acudir somos de buenos Aires

  • @silviapatriciarp6764
    @silviapatriciarp6764 5 лет назад +4

    Pidan a Dioss con mucha fe siiii los milagros existen.

    • @lourdesmunozsanchez7454
      @lourdesmunozsanchez7454 5 лет назад +3

      No perdona los milagros no existen es la cruda realidad esos enfermedad más cruel

    • @evatamayo6701
      @evatamayo6701 5 лет назад +4

      Dios no tiene Piedad de nadie...

    • @margaperdiguero1813
      @margaperdiguero1813 5 лет назад +3

      @@evatamayo6701 Dios no tiene culpa de q suframos, la culpa la tiene Satanás, Adán y Eva. Pero a pesar de todo, Dios arregló todo dando la vida de su hijo. Algún dia disfrutaremos de vida eterna de nuevo. La Biblia lo explica, Jesús resucitó a muertos para q sepamos q en un futuro lo volvera a hacer. En un futuro no muy lejano, disfrutaremos de un mundo justo, sin enfermedades ni muerte, y los muertos volverán a vivir... Eso lo promete Dios en su palabra. A Dios no le gusta ver sufrir a su creación, ya sean humanos o animales, es cierto q lo permite, pero solo por un tiempo limitado. El q lo permita es por una cuestión muy importante q tiene q ver con Dios y Satanás. Satanás tiene sus días contados...

    • @evatamayo6701
      @evatamayo6701 5 лет назад +2

      @@margaperdiguero1813Marga, por qué Jesucristo no escribió el mismo la biblia, de su puño y letra, te lo has preguntado? Por qué dejar que lo hicieran otros después de su muerte. Pasaron muchos años, cómo podían recordar las palabras exactas sin añadir, omitir o tergiversar, o sencillamente olvidar. Si es la palabra de Dios por qué no la escribió él mismo?

    • @evatamayo6701
      @evatamayo6701 5 лет назад

      @@margaperdiguero1813 los textos que forman la biblia fueron escritos a lo largo de mil años, entre el 900 a.c y el 100 d.c

  • @soy_yo_catalina
    @soy_yo_catalina 5 лет назад

    Es terrible

  • @nicomos4198
    @nicomos4198 6 лет назад

    hola

  • @antoniorios8053
    @antoniorios8053 Год назад

    Ese gran dia en que Jehova va quitar todita las enfermedades como dice isaias 33:24 y nongun habitante dira: Estoy enfermo". DEUTERONOMIO 7:15 Jehova te quitara todas las enfermedades Apocalipsis 21:4 Y les secara toda lagrima de sus ojos, y la muerte ya no existira, ni habra mas tristeza ni llanto ni Dolor. Las cosas anteriores han desaparecido". Salmos 41:3 Jehova lo sostendra cuando este enfermo en cama; le cambiaras por completo la cama durante su enfermedad. Jeremias 33:6 'voy a curarla y a devolvele la salud; voy a sanarlos y a darles paz y seguriadad en abundancia. FILIPENSES 2:27 y lo cieto es que estuvo tan enfermo que casi muere. Sin embargo, Dios se compadecio de el;isaias 38:1-5 isaias 41:10,13 no tenga miedo, porque estoy contigo. No te angusties, porque yo soy tu Dios. Yo te dare fuerzas. Si, yo te ayudare. Con mi mano derecha de justicia, de veras te sostendre'. Porque yo, Jehova tu Dios, tengo agarrada tu mano derecha; soy el que te dice:'no tenga miedo. Yo te ayudare'. Deuteronomio 31:8 Jehova es el que va delante de ti, y el seguira contigo. No te dejara ni te abandonara. No tenga miedo ni te aterrorices". Salmos 34:18,19 Jehova esta cerca de los que tienen el corazon destrozado; salva a los que estan hundidos en el desanimo. Muchas son las deficultades del justo, pero Jehova lo libera de todas ellas. Proverbios 24:16 porque, aunque el justo caiga siete veces, volvera a levantarse, salmos 37:24 Aunque caiga, no quedara tendido en el suelo, porqueJehova lo tiene agarrado de la mano.

  • @donnalopez4057
    @donnalopez4057 5 лет назад +3

    solo les puede decir que busque de Dios es el único que les puede ayudar. busque haya en su país España 🇪🇸 una iglesia pentecostal unida de Colombia 🇨🇴 Dios lo puede sanar. un pastor llene del poder de Dios que vaya a orar. busque en Internet IPUC

    • @diovelysdelacruz7338
      @diovelysdelacruz7338 5 лет назад +6

      Con todos mi respecto para buscar de dios, crer en dios no es necerio buscar de ninguna iglesias o religión ya que en la iglesias ay más demonio y falsante que fuera

    • @donnalopez4057
      @donnalopez4057 5 лет назад

      @@diovelysdelacruz7338 jjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjj 🤣 hay que leer mucho míja ante de hablar burradas. que no se olvide nunca Dios es con mayúsculas. no con minúsculas. porque intonse hablas de tus dios paganos. no tienen ni ideas por menos sabe que es religión

    • @ibanez988
      @ibanez988 5 лет назад +5

      Señorita la religión no cura enfermedades ,entiendo su fe y seguramente en el entorno en el que vive está muy presente ,pero la realidad es otra , se que por mucho que le digan usted seguirá creyendo , solo le terminó diciendo que la unica cura está en la evolución científica y en la aportación socioeconómica para ello. Ojala el ser humano tome conciencia de esto de una buena vez.

    • @donnalopez4057
      @donnalopez4057 5 лет назад +2

      @@ibanez988 cuanto se es ingnorante. no se sabe ni expresar. si los que cura son los médicos cuénteme porque no han curado el cáncer. o el sida o esta enferdad quien es el dueño de la ciencia. de sabiduria. y todo lo que existe solo Jesús. es el único cuando no sabe mejor vivir en la ignorancia. como bruto

    • @dorisolivera7034
      @dorisolivera7034 5 лет назад

      @@ibanez988 más allá de tu incredulidad, la espiritualidad te da la FE que muchos le da la fuerza de salir de muchas enfermedades.

  • @mariaorfapalacioorozco2947
    @mariaorfapalacioorozco2947 3 года назад

    Yo vivo en Bogota Colombia me diagnosticaron ELA

  • @monicaaguirre8706
    @monicaaguirre8706 Год назад

    Siempre dicen que no tiene cura..... Que bueno que conocieran al Dr Andreas Kalcher,. Y verán que el 80% de enfermedades si tienen cura...