Seltener Gendefekt: So kämpft Jonathan (2) für sein Leben
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- Опубликовано: 8 сен 2024
- Jonathan Kremer (2) hat MOPD 1 - ein extrem seltener Gendefekt, der zu Kleinwuchs, Hirnschäden und einer extrem verkürzten Lebenserwartung führt. Die Ärzte gaben ihm anfangs nur ein paar Monate - aber Jonathan ist ein Kämpfer.
So ein süßer kleiner Schatz. Wünsche der Familie noch ganz viel Lebenstage mit ihm
👎👎👎👎👎
@@someguy-et6pd Ich bin Jonathans Vater. Mich würde brennend interessieren wieso oder wodurch mein Sohn leidet?? Und wie Du es Dir vorstellst "ihn gehen zu lassen"?
Nachtrag....da hat er wohl seinen Kommentar gelöscht....
@@andykremer2645 Dies hier wurde laut RUclips vor 2Jahren geschrieben.Wie geht es Jonathan heute?
@@andykremer2645 Wie sollte man sich das schon vorstellen,denkst Du es wäre ein Zuckerschlecken🤷🤨
Finde es ja von dem großen Bruder so rührend und so niedlich wir sich um diesen kleinen Bruder kümmert
Er ist total süß -der Familie schicken wir Kraft und viel Zeit mit dem kleinen Spatz. LG.
Er ist so süß.
Der große Bruder ist einfach zu lieb zu sein klein Bruder. Ich wünsche der Familie noch sehr viele Jahre mit ihren Jonathan
Ja find ich auch total klasse.
Ich finde den kleinen Zucker süß 💗😍 und wünsche der ganzen Familie viel Kraft und Glück!!
Man muss den kleinen einfach liebhaben, alles Gute für die Familie. ❤️😘🍀
Er schaut ganz klug, neugieriger Blick, süßes Kind. Wünsche euch viel Liebe, Kraft, Geduld, Weisheit! Gott segne euch! 🙏
Man kann Gott nicht genug dankbar sein für gesunde Kinder und das unterschätzt man leider oft..🙄🙄
Ich wünsche der Familie noch viele schöne Jahre mit dem Kleinen 😊
Das ist nicht Gott den man danken sollte sondern sich selbst..die Natur kann unberechenbar sein..
@@cell9077
ich hoffe es kommt noch die Zeit und du verstehst das die Natur nicht von alleine entstanden ist😊
@EmilyBlueFire
Hab ich dir was aufzwingen?
Ich habe nur meine Meinung geäußert und darf man doch noch oder?
@EmilyBlueFire
Natürlich wenn ich das glaube dann bin ich mir sicher das ich Recht habe aber ich zwinge keinem meinen Glauben auf😊
Schönen Abend noch 😊
Dann könnte die andere Gruppe
" ihn" hassen...
Der kleine Jonathan ist so unglaublich süß
Der Jonathan hat so ein schönes Gesicht! Und sein Bruder ist so liebevoll, alles Gute für eure Familie, Gott behüte euch.
So ein süßer Junge und eine tolle Familie. Ich wünsche allen an viel Kraft und das sie noch ganz viel Zeit zusammen haben
Oh gott ist der süß, alles gute für die familie
Ein kleines Engel😘😘
Trotz allem...was für ein süßer Kerl! Da könnte man sich glatt verlieben! Und er sieht so fröhlich und glücklich aus! ❤ alles Gute für eure Familie!!!
Für ein Kind das wichtigste ist, die Liebe der Eltern....Jonathan ist wundervoll. So ein liebe kleine Junge... viel Glück und Liebe...Nur das beste für Jonathan und die Eltern
Jonathan ist so ein kleiner Kämpfer er hat so tolle und liebenswerte Eltern genauso sein Bruder wie er mit Jonathan umgeht bewundernswert weiter so Jonathan eslohnt sich zu leben
So schöne und kluge Augen. Ihr habt mich gerade sehr inspiriert mit eurem intensiven Leben. Letzlich ist der kleine Kerl ein Geschenk auch wenn es manchmal hart ist. Ich wünsche euch viel Kraft und weiterhin soviel Liebe in eurem Leben. Alles Gute
Sowas nennt man auch eine alte weise Seele ♥️
Ein süßer kleiner Spatz!
Wünsche der Familie ganz viel Kraft!
Er ist unglaublich schön!!!
Soll der Himmel euch anhören!!
es ist erfrischend zu sehen, wie lebenslustig der kleine Fratz ist. Alles Gute der Familie.
Natürlich wäre es einfacher ein " gesundes " Kind zu haben. Aber wenn ich diesen kleinen süßen Kerl sehe, sagt mir mein ❤, er wurde einer Familie geschenkt die mehr als nur LIEBE zu geben hat.
Der kleine ist echt zuckersüß und ich wünsche der ganzen Familie Kraft
So ein süßer Engel. Ich finde es so faszinierend das er trotz der Krankheit schon 2 Jahre alt ist. Aber kein Wunder bei so einer tollen Famile :) Wünsche dem kleinen Kämpfer und der Familie ganz viel Kraft❤
Jonathan ist echt süß viel spaß noch mit ihm
So ein kleiner süsser Schatz!... Ich wünsche euch alles Gute, bleibt alle miteinander gesund!...
Zuckersüßer Engel...
Ich wünsche das Ihr alle sehr sehr viel Freude habt trotzdem und ja alles nutzt sofort...sehr gute Entscheidung...
Alles Liebe euch und dem Engelchen 😇
Er hat sooooo wunderschöne Augen, ich bin Deutsche Muslima, und Mama von 4 Kindern, ich bewundere die Kraft der Mutter,
Meine deutsche omi wahr auch eine Kämpfer Frau. ich werde für ihn und seiner Familie beten. Ich wünsche euch allen vom❤️ alles Gute. Bleibt weiter so stark.
Bro deine Rechtschreibung ist so trash di
DER KLEINE IST VOLLER FREUDE, EINE LANGE ZEIT FÜR ALLE GEMEINSAM UND VIEL KRAFT❤❤WÜNSCHEN WIR DER FAMILIE ❤❤
Sehr schöne Geschichte, ich wünsche Jonathan und seiner Familie noch ganz viel Glück 👼🏼🍀
So ein Sonnenschein!!! Ganz viele gemeinsame und glückliche Tage für euch!!! Gott segne euch und viel Kraft euch allen!!
Ihr könnt mega stolz sein auf eurem kleinen maner ist etwas ganz besonderes und einzigartig man könnte den kleinen wirklich dauerhaft knuddeln ich wünsche der Familie alles alles Gute ganz viele Stunden gemeinsam und ganz ganz viele genieß die Zeit sowas vonund ich drücke euch ganz fest und mit meiner Familie die Daumen dass es 20 Jahre werden alles alles Gute
er ist so unglaublich süss 😻 Ganz viel Kraft ❤️ Er ist ein wahrer Kämpfer 🥰
Ich wünsche euch noch viele intensive Momente zusammen, danke dass du diesen kleinen Schatz zeigst. Ich sehe in einer Behinderung immer auch etwas sehr positives für alle, du bestätigst es wieder 💕👍🍀🍀🍀🍀
Unglaublich berührende Geschichte 😢
Mein Herz geht auf
Was für ein unglaublich süßer Spatz! Ich wünsche den Eltern das Jonathan viel älter als zwanzig Jahre wird und das er vielleicht auch noch viel mehr lernt! Ich wünsche der Familie unendlich viel Kraft und Liebe!!!
Eine wundervolle Mutter der junge alles liebe und viel zeit mit süßen Jonathan
So ein kleiner zarter Mann,es bricht einem das Herz das ihr nicht so viel gemeinsame Zeit habt,ich wünsche euch als Familie ganz viel Kraft und weiter so viel Liebe innerhalb eurer wunderbaren kleinen Familie. Er sieht so fröhlich aus...
Sie haben zwei wundervolle Kinder!
Viel Kraft ihr macht das wunderbar
Ich wünsche Euch alles Glück der Welt
Es ist wundervoll wie Ihr Euren tollen und wunderbaren Jonathan liebt
Ich Drücke Euch ganz fest und denk an Euch
Alkes Liebe und Gute
So ein hübscher&süßer Junge.😍❤️ Er schafft das!👀❤️
Joni is so ein Goldstück. Er hat so einen harten Kampf hinter sich und ist so viele Schritte zurück gefallen. Ich wünsch ihm trotzdem alles Gute und werd ihn weiter auf Instagram verfolgen. Hab ihn ins Herz geschlossen. ❤❤❤❤❤
So ein süßer kleiner Schatz
Ich wünsche euch alles gute
So ein süßer Schatz. ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️💝💝💝💝💝💝💝♥️♥️♥️♥️💓💓💓💓💓💓💓💓💓💓💓😘😘😍😍😍😍🌹🌹🌹💕💕💖💖💞💞Ich wünsche der Familie viele schöne Tage und Jahre und Wochen mit Jonathan
Ochgottchen der kleine Mann ist ja mal soooo putzig 😍😍😍❤ die armen Eltern , ich hoffe er lebt noch lange , alles gute der Familie❤❤
Ist dieser junge süß. ❤
Er ist so süß und hübsch hoffentlich hat er in seiner Zukunft ein langes und schönes leben
so ein süsser Schatz, ich wünsche der Familie alles Liebe und viel Kraft
So ein süßer kleiner Mann ich wünsche die famiele viel krank und viel Lebenszeit mit denn kleinen Mann
so eine süsse motte wüsche ihm ein langes leben ❤
Ich wünsche euch alles Liebe von ganzen Herzen 😍❤❤❤❤❤
Tolle Eltern, was für ein schönes Leben für die Kinder !!
Ich wünsche ihm alles gute.😔🤲🏼❤
Der große Bruder ist ja goldig ❤️
Der Jonathan ist mega süß, es tut mir mega leid für die Familie!
Was ist jetzt aus der Familie passiert ?
Was eine tolle Familie
Wenn man das Video sieht kommen echt die Tränen
Viel Kraft für ihn und seine Familie ❤️
Joni du größer stärker Löwe 🦁🦁🦁🦁 du hast eine wunderbare Familie und seid so lieb ❤❤❤❤❤
So ein Süßer...
Wünsche ihn alles gute
Viel Kraft und Gottes Segen. Gott was ist der süß
Jonathan alles liebe für dich und Familie
hoffe du wirst 20
Er ist sooooo süß ❤️😍🥺
Seine Augen😍😍 und immer trifft es die wo es nicht verdienen!
Oh meine Güte ist der Zucker ich würde ihn sofort nehmen 😍😍
Er ist so süß 😍
Die Kinder sind sooo süß...
Alles Gute kleiner Mann...👍💕
Sagt Alhamdullilah und seit damit glücklich was euch Allah gegeben hat. Das, was er euch gibt ist das Beste von ihm. Er kommt inshaalah ins Paradis.
OMG, ist der süß. Er erinnert mich vom Gesicht her irgendwie an Michael Emerson😊
Ich finde ihn sooo süß😍😍
Der kleine Kerl ist so sympathisch und niedlich so tapfer und stark ,der Familie wünsche ich noch eine schöne und lange Zeit mit dem kleinen Schatz .
Wundert sich noch jemand außer mir das 10 Kinder Weltweit betroffen sind und drei davon in dem kleinem Deutschland leben . Woher kommt dieser Defekt.durch was entsteht er ,wodurch kann er verursacht werden .
Ich bin Jonathans Papa!!! Sorry für die späte Antwort. Sehr tolle Fragen!! Danke dafür!!! 8o) Also....der Beitrag ist über 2 Jahre alt, die Infos die wir damals hatten waren von unserer Humangenetik. MITTLERWEILE haben wir über die WALKING WITH GIANTS FOUNDATION die führenden Forscher in Jonathans Krankheitsbereich kennengelernt und wissen das es NICHT 10...sondern 100 (!!) Kinder weltweit sind. Die Sache ist einfach die: dieses Krankheitsbild ist so selten, es gibt kaum Informationen - wir haben es damals nicht besser gewusst. Heute sind wir in Dtld 5 betroffene Familien, eine Familie wartet auf die Bestätigung.....der Gendefekt wird ausschließlich "autosomal-rezessiv" vererbt, er kommt also nur dann zum Ausbruch wenn beide Elternteile Träger des fehlerhaften Gens sind. Wenn Du Dich weiter informieren möchtest kannst Du gerne mal auf die Homepage des von uns gegründeten Vereins WALKING WITH GIANTS GERMANY gehen. Dort gibt es auch einen Email-Kontakt zu uns!
Habe das jetzt erst entdeckt
Ich wünsche euch auch das er 20 oder 25 jahrealt wird viel Glück noch
Er ist so wunderschön 😭❤️
So krass süß der kleine 😍
So ein kleiner Kämpfer ❤❤
So ein süßer junge 😭💝
Jedes Leben ist Lebenswert
Wie süß ist er omg
Aww wie süss er doch ist.❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤💋👑😍
So ein süßes baby😞❤️
Alle eltern die Kinder haben 😍❤️❤️
8o))) JA: darüber amüsiert sich Marvin auch jedes Mal aufs Neue!!! Lach...normalerweise kann meine Frau sich ja gut ausdrücken, aber wenn dann eine Kamera auf einen gerichtet ist....8o)
Der kleine ist voll süß
Unglaublich süß ❤❤❤
Wie süß ist er den 😍😣
Ich finde den kleinen süß❤️
Omg er ist soooo niedlich😍
Viel Glück❤️
1 min 36 sec da strahlt er glücklich große Nase aber ok haben Eltern auch, hier eben der kleine Körper dazu und eben nicht das Kindchenschema aber gesamt auf zweiten Blick niedlich doch
min 1.03 sec auch niedlich, wie er mit dem Bruder spielt und doch Freude zeigt- Der Kleine wird sich entwickeln, hat liebevolles Umfeld und hat ein schönes Leben..
“Umgetauscht“?? 😨😕
Omg er ist sooooooooo Süß ❤
Jonathan sieht sehr klug aus.
Ich folge Ihnen auch auf insta sie sind die besten eltern
Die Familie hat auch Instagramm, falls ihr Interesse habt an ihrem Leben:)
Wir heißen sie?
@@finja2352 johnatan_ein_leben_mit_mopd1
Ja. Und leider geht es Joni momentan nicht so gut😞
Sage niemals NIE! Und gebe niemals AUF!
❤💐
Cok datlü Rabbim uzun ömür versin
Habe ihn zufällig auf instagram gefunden
Was ist mit den 46 Menschen die das Video gedisliket haben los 🎟
Das frag ich mich auch.
Der kleine ist echt zuckersûss zum knuddeln gern
Den Gedanken schon zu haben ohne es auszusprechen "hätte ihn am liebsten ausgetauscht" die soll mal glücklich und dankbar sein dass sie Kinder hat, es gibt Frauen die kämpfen eins wenigstens zu haben!!!
Aus diesem Satz spricht die Verzweiflung und die Ungewissheit. Nicht alle Dinge, die man in Panik denkt und fühlt würde man bei klarem Verstand auch von sich geben.
Oh nein die armen