【患者会の代表】ウルリッヒ病の高校生に1日密着してみた

[@tan____o0]

彼の1日は朝食から始まりましたが、動画には載せられていない、起床から着替え等もとても体力を使う作業なのだろうと思います。彼の活動のおかげで病名を知りました。ありがとう。

[@user-lm8dy3rs1y]

雰囲気が大人すぎる
ここまで自分から行動出来るの本当にすげえわ
尊敬する

[@mellow6138]

クソほど頼れる上司と話し方一緒でカッコいい。

[@abcDa-m5h]

賢さが溢れ出てる

[@yanoya23]

学校の対応がすごい！車椅子の昇降機の導入なんて言葉で言えば簡単だけど、お金もかかるし結構大変だろうに。
同級生も自発的にサポートしていて素晴らしい。

[@hisakane]

難病なのにバスが混んでいると見送るって…渡部さんの謙虚な人柄に好感が持てます。病気なのだから遠慮なく公共交通機関を使って行動して欲しい。頑張ってお医者さんになられるように‼️応援しています。

[@ぽむぽむこ-p2m]

16歳という若さと思えない話の内容と、聡明さで本当に感心しました。大変なことも多いと思いますが応援しています！

[@リサイクル-e7z]

話し方から頭いいの分かる

[@e331kaitoku]

話し方からして優秀っぽさ溢れ出てて凄い
俺は全く勉強は出来なかった

[@おれおれ-b9z]

高校生とは思えないくらいしっかりしてるわ

[@弘子-o3i]

なんて、素晴らしいお子さんなのでしょう。何事にも前向きなのでしょう。自身の置かれた環境に、卑下することなく過ごされていることに、年老いた私が、考えさせられました。ありがとうございます。

[@xoxoxoxo6110]

学校すごい。同級生の子たちにサポートを強制してないところがいいと思った。生徒たちが自主的に手伝ってあげたりしててすごく自然に学校生活に溶け込めてる。

[@みんなのすーちゃん]

ほんとにいい母校です。この子の一個上の代なのですが先生や友達がサポートしっかりしてたのを覚えています。

[@はまの-q6u]

しっかりしている。聡明さがわかる。

[@お餅大王]

話し方がめちゃくちゃ丁寧でとても同級生とは思えないです。私もこの人を見習いたいです

[@おもち-i7v8o]

これは親が凄い。何でもできる環境を用意してあげてるし、家も良いところ、学校も近い

[@drancient]

かっこいい。ご家族も本当に尊敬する。夢が叶いますように。

[@shaaaa51]

役員3人だけど1人1人の持つ能力が半端なくて草
少数精鋭やん…しかも全員現役高校生とか…すごすぎ

[@Tokumeinanashi]

巣鴨高校とかめちゃくちゃ頭いいやんスゴすぎる

[@yunait9513]

約15分楽しく見させていただきました。
自分も兄弟が最重度の知的障害を患っており、なんとか医者になりたく医学部に入りました。将来は脳神経内科医になりたいです。神経領域の難病は認知度もそうですが中々治療法は見つかないですね。
将来どんなものであれ、貴方の助力になりたいと思いました。勉強応援しております。

[@ruru167]

大変なことがたくさんあると思いますが、頑張ってください。応援します！

[@グレイナル-f6w]

まじですごい人。
難病と言いつつもしっかりと勉強もして、役員代表もこなしてまじで尊敬します。これからも頑張って欲しいです

[@sanbanana5254]

目標に向かって頑張っている事が素敵です。
この動画によってウルリッヒ病に関心を持ってくれる人がもっと増えますように。
電動車イスでの通学、近いとはいえ雨天時など気をつけてくださいね。
応援しています。

[@shaaaa51]

やっぱり賢い人って話し方に出るよね…渡部さんもだし同級生も話し方から賢さ溢れてるわ…かっけえ

[@hitori6744]

病気がどうとかじゃなく、生きる力と目指す物がある人ってやっぱり目が違うと思った。
負けないように僕も頑張ります。

[@55397]

偏差値中学63の高校72だし代表やるしガチ頭いいじゃない家もすごいしなんか語彙力無くなる……

[@紳士になりたい英国]

こういう先生マジでかっけーわ。

[@aikkia6073]

倍以上生きてる私より賢くてしっかりしていて、品がある。
ご両親も素敵。これからいろんな分野で活躍してほしい

[@Tombo8400]

病気に対する想いと行動力を持った立派な方ですね
これからも夢に向かって進んでいけることを願っています

[@ぽにょばば]

本人の頑張りも、学校の対応も素晴らしいですね！

[@みっこ-q8u]

息子さんもすごいが親御さんも素敵だと思います。だからこんなに素敵な息子さんがいるのだと思います。そして周りのお友達先生本当に素敵。

[@blueblue7057]

彼が医師となり多くの方の希望となる姿を見たいです。
この動画を見た多くの人が彼ならできると思わされたのではないでしょうか。

[@user-wr8dv7gp7f]

尊敬でしかないです。
過ごしやすい世界になってほしい。

[@ぐんぴー-c7d]

この病気を治せる薬を自分で開発できるほどの医学研究者になってほしい！

[@aman5151]

筋ジストロフィー聞いた事があります。温泉治療、リハビリをすると、難病に指定されてます。原因がわからないとか。

[@aman5151]

筋ジストロフィー聞いた事があります。温泉治療、リハビリをすると、難病に指定されてます。原因がわからないとか。友達が看護師をしてしりました。

[@ぐんぴー-c7d]

@@aman5151
だから？なんなの？

[@Tofe-ci9xh]

@@ぐんぴー-c7d なんで喧嘩腰なの？失礼じゃない？

[@TN-sf6ig]

@@ぐんぴー-c7d 確かに急にこんな返信されても「だからなに？」としかならないよな

[@mbczljgd]

素晴らしいですね。障害や難病者は多くはこもって街で見かけません。もっとみんなが出てみんなが助ける風景が普通になるように祈ります。

[@色々-w8k]

誰もが不自由なく街に出てこられるように、設備や街の人々の意識が変化していくといいですよね

[@鈴木-q2z]

朝日新聞で読んで、病気について知りました。
活動、応援しています。

[@どこかの3代目]

ぷw

[@aman5151]

頑張ってください。頭脳明晰なんだから、リハビリが大事ですよ

[@enithing7]

@@aman5151 3:21 既に色々なリハビリはやっていると思いますが…

[@くろままん]

いいお友達に恵まれて素敵な高校生活を送れていらっしゃるようでますます応援させて頂こうと思いました！車椅子の人を見かけたら何かの助けになれないか声掛けをしてみようと思います！

[@じぇすトモ]

自ら発信してくれてありがとう。

[@メロン-f5h]

こうして1日の貴方のスケジュールを
見れて良かったです。
これから、ずっと応援しています。

[@やぁ-d1p]

この子は相当頭がいいんだろうな…

[@greenpanda0427]

なんかすごく力をもらいました！

[@greenpanda0427]

自慢の子ですね！社会人になり20年が経ちますが、尊敬に値するお子さんだと思います(´ー｀)

[@うたたね-q6m]

すごいな😭
自分も頑張ろうって勇気付けられました🥺

[@れい-j7f6p]

巣鴨高校かよ！
めちゃくちゃ天才じゃねーか！

[@rei-cj1ty]

渡辺、応援してるぞ！

[@マルガレータ]

恐らくこの人生であなたに関わることはないだろうけどどんなところからでもずっと応援しています。頑張って！🔥

[@おくわた-w8o]

進学校だし優秀そうだし受け答えもしっかりしている　これから色んな可能性があると思います

[@蕎麦屋のさっちゃん]

初めて、動画を見ました。友達のお子さんが同じ学校に通ってました。中々障害者を受け入れるのは本当に大変けど、巣鴨中高校は熱心だなと思いました。
難病を現役高校生が発信するのも素晴らしい活動ですね、私も今日病院で処置して帰って来て家の前で転んで、不安な気持ちになってましたが、動画と出会って凹んで居られないなと思いました。渡辺さんも今出来る事を突き進んで欲しいですね。

[@大砲-i4x]

こういう人が生きやすい世の中にしたい

[@ラフラフ-w5m]

私は吃音症です。今はだいぶ障害をもつ人に理解のある時代だなと思います。それに助けられています。理解がないところも無いといえば嘘になりますが、大事なのは「仕事を選べる立場」になるということです。私はそれなりの大学に進学し、そこでは大学の勉強だけでなく、プログラミングスキルを独学で勉強しました。そのおかげで仕事を選ぶ立場になることができました。なにかができないならそれ以外のことを普通の人以上にできるようになればいいのです。普通の人は「障害者でも普通に生きれるよ」と理想的な言葉を言うと思いますが、実際に障害をもつ私からすると障害者にはやはりなにか他の人には無い魅力が必要だと思います。私はスキルを選びましたが、それ以外のことでもいいと思います。性格や人望、経験などあらゆることを武器にしていきましょう。まだ高校生であればそれができます。厳しいことを言っているように感じるかもしれませんが、あなたならきっと自分にしかない魅力を持てると信じてコメントを書かせていただきました。頑張ってください。

[@エリー-d3w]

頭のいい人ですね。毎日貴重に、楽しく生きてください。私も自分のことを、大切にするようにこころがけます。

[@めぐ-w7u]

素敵な高校生。努力してる人って本当に魅力的です。もっとすごいことになるんでしょうね。応援しています😊

[@マロマロルル]

学校生活頑張ってください
応援しています

[@ユーザーiPhoneSE]

頑張って👍応援してる

[@bm_3045]

この女の子テックトックで観てたから出てきてびっくりした🧚‍♀️🧚‍♀️

[@Knodokuhaku]

特に異常がない人でも車椅子生活をしたら筋力が衰えるのに病気だと尚更大変そう。
声に力があってとてもいいですね。

[@北斗-q9f]

人としてかっけぇよ

[@user-rx9gm1ui7y]

世の中にはまだまだ知らない病名がたくさんありそうです！
この病名もこの映像で初めて知りました。

[@ndktws4154]

応援してます

[@mghn162264]

賢さに溢れてて驚きます。大人として襟を正します😅

[@user-vu4yq3we5y]

巣鴨頭いいなw

[@りよちば]

エレベーターの話初めて知ったから息子にドヤ顔で教えます

[@しろみ-k1b]

ウルリッヒの人がどんな生活を送ってるか垣間見れてとても参考になりました
大きな目標を達成できますように！🙏

[@inuikouki465]

この人たちすごいな障害を持っていようが努力してること

[@ジェニファーうっしー]

とことん人生を楽しんで欲しい、生きていて欲しい。

[@胡桃-z2l]

なんていい子なんだ。
早く良い薬が出来てほしい。

[@ぽんこ-c8p]

エレベーターの鏡付いてる意味なんて考えたこと無くて、それこそ見た目直すために使ってたけど、この動画で初めて付いてる意味を知れました、ありがとうございます！

[@user-bh3hl2rm3n]

小学校一緒でしたが凄い人でした

[@ああ-y4r5x]

どのようにすごい人でしたか？
抽象的すぎますよ

[@TN-sf6ig]

@@ああ-y4r5x 具体的に話さないといけない理由でもあるの？
知りたいのにそんな態度でいいの？

[@和世南條]

病気を除けば、ゲームの好きな普通の明るい高校生と、何ら変わらない。過酷な生活を送られているのに、微塵の暗さも感じない。
掛ける言葉が見つかりませんが、一日も早く、少しでも病状が改善に向かう治療法や薬が研究され完成することを願っております。

[@tara307]

一病を照らすこれすなわち国宝なり

[@ponyo_xx]

声イケボすぎやろ。

[@user-fx6nl7bg2n]

頭いいですね数学が得意ていいな！自分は数学が苦手でしたからww話し方も落ち着いてて！分かりやすいし！いい声です！考え方も大人ですね！素晴らしいです此れからも大変なこともあるでしょうが！応援してますから自分らしく頑張って✊😃✊下さい！

[@aiai99]

賢くてびっくりしました。頑張ってくださいね。

[@takamamisan]

え？高校生？！もう立派な大人の方だと思いました…わたしはウルリッヒ病では無いのですが10月末にギランバレー症候群で入院したのですが、今だに筋力が回復しないままにいます。5月末に新婚旅行でハワイに行く予定で、車椅子じゃないと30mも歩けなくて自宅で尻もちを着くことが多くて夫が仕事に行ってる時は不安ばかりで1人で泣いてる時もあります。

[@aris2103]

若いのにしっかりしている！　息子と同世代だとは思えません。
周囲にも恵まれましたね！　皆がこうやって助け合い生きていく地域であるべきです。
将来はどういう大人になるのでしょうね。
親目線、こういう息子に育ってくれて誇らしく思っておられると思います。
……え？　同級生？！　お父さんかと思ってたw

[@さわやか-v1f]

元気を貰った
久しぶりです
感激した

[@Chelsea-BEYOOOOONDS]

喋りから頭いいんだろうなーって思ったら巣鴨高校かい
案の定頭良かったわ
筋肉がついていかないってことはこの人がいつかまともに話すことすらままならなくなってしまうってことなのかな
だとしたら惜しい人材を病気で失うことになってしまうな

[@user-lb2er3vw]

5:19 めっちゃ関係ないけど東進の消しゴム一緒。これ無料で大量に貰えるしuniだから最強に消しやすいから最高😂

[@2718e]

話がうまい

[@ふっぴー-j4i]

玉置さんってRUclipsのNEWSで見たことある、かわいい😊

[@iwyu1777]

渡部さんのバイタリティ、知的な雰囲気が伝わってくる

[@kakitabetai]

巣鴨高校ってめっちゃ賢いじゃん！

[@rus16g]

この動画？インタビューに出てくれてありがとうございます
あなたのおかげでこの難病があるという事実を知る事ができました

[@utchy1205]

かっこいい！

[@reoruna50o07]

普通高校行けるんだ❗体制すごい

[@やまだ-c1w]

かっこいいな

[@lonely8612]

勉強になった

[@rikuriku9088]

ショートで気になって再生してみたら、まさかの16歳！そんな若いとは思わなかった！知性に溢れてる。

[@ミタソン]

ウルリッヒの意味　
古高ドイツ語で「遺産」「先祖伝来の」を意味する「ôd (al)」と、「力のある」「主」を意味する「rich」に由来し、古くは「Udalrich」「Uodalroch」という形だった。

[@いなり寿司食べ男]

人としてまじでかっこいい
ちっぽけな力にしかならんだろうけどこれからもレジ横募金とかあればお釣り入れるようにする

[@砂砂-r4t]

この年でしっかりしてるなあ

[@lionk.t1548]

僕と同い年で難病に向き合いながらもここまで努力している姿勢は素直に尊敬に値する✨

[@saraku1790]

エレベーターの鏡のこと初めて知った。
すごい

[@田上芝刈機]

大学病院単位での治療研究が進んで欲しいですね、一般の病院の医師は日々忙しいからな、日本はまだ細かいバリアフリーがまだまだ進んでいない

[@akiiii3402]

筋ジスは大学で習ってたけどウルリッヒは知らなかったな〜

[@守健太-i5d]

喋り方が大人にしか見えないので、ゲーム好きの方が「意外な一面」感があるｗ

[@ちゃま-i3z]

いい学校だ

[@のい-g2d]

偏差値74の学校で成績優秀だから東大入れそう

[@mm-qq3kb]

いい学校

[@blackk9160]

一瞬、松丸亮吾さんに見えた

[@美味しい若鶏]

ウルリッヒより筋ジスのがみんな知ってる名前な気がする

[@カナダのしば犬]

鏡の話とかへーってなった、気をつける

[@Moritsu_Anti]

巣鴨高校！？頭良すぎワロタ