得了一種無法治癒的病是什麼感受？｜子葉ZY
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- Опубликовано: 12 сен 2024
- 是我斷斷續續改了兩個月的影片。
很猶豫究竟該說多少
很想把所有的事情全部塞進來
但又擔心影片會太長大家看不完XDDDD
總之還是想跟大家分享我這一年的生活
今年四月大地震後
我有讀到一篇文章
「雖然很違反直覺，但是研究指出，經歷過大地震的人，幸福感是提升的。」
「因為感受到了自己擁有些什麼。」
不曉得大家能不能理解這樣的事
但我很認同他說的
正如同我生病以後
卻感覺自己比以前還要快樂幸福
覺得自己其實擁有這麼多了
總要來點debuff吧（？
所以雖然身體很差
偶爾不小心去到蚊子很多的戶外
偶爾遇到外面商場冷氣開很冷的時候
或是偶爾我什麼都沒做卻又在發炎的時候
還是會跟我的身體發脾氣
但是我很好喔
我們有粉專啦： / zywithmu
子葉： / z.y.daily
沐： / i.a.m.m.u
line官方：＠zy-muse
是我斷斷續續改了兩個月的影片。
很猶豫究竟該說多少
很想把所有的事情全部塞進來
但又擔心影片會太長大家看不完XDDDD
總之還是想跟大家分享我這一年的生活
今年四月大地震後
我有讀到一篇文章
「雖然很違反直覺，但是研究指出，經歷過大地震的人，幸福感是提升的。」
「因為感受到了自己擁有些什麼。」
不曉得大家能不能理解這樣的事
但我很認同他說的
正如同我生病以後
卻感覺自己比以前還要快樂幸福
覺得自己其實擁有這麼多了
總要來點debuff吧（？
所以雖然身體很差
偶爾不小心去到蚊子很多的戶外
偶爾遇到外面商場冷氣開很冷的時候
或是偶爾我什麼都沒做卻又在發炎的時候
還是會跟我的身體發脾氣
但是我很好喔
身為免疫疾病的患者 完全能感同身受。一起正向面對這一切，只要心理夠強大，戰勝免疫疾病不是夢，正向就能減少免疫疾病見縫插針的機會，心理絕對是讓免疫疾病影響生理的一大關鍵，路還很漫長，一起加油！！
加油!!我也有沒藥救的兩個病19歲發病現在30歲,1.病名:布魯格達式症候群,2.病名:偏癱型偏頭痛,布魯格達式症候群是會出現致命性心律不整跟反覆昏厥目前發作起來OHCA10次左右8/19晚上又OHCA一次,電擊整律回來了,偏癱型偏頭痛會左半邊沒力發作時間持續3天以上,現在有點想放棄治療目前都沒藥物可醫只能隨它發作, 一起加油吧~
請問一下這個病要怎麼檢查...最近常常眼睛乾乾、肌肉東酸酸、西麻麻、身體容易僵硬、頭痛，各種症狀輪流出現 ...而且有些僵硬都是睡眠期間更嚴重
雖然還沒有感受到快樂跟幸福，但我得儘快在我這條爛命結束前，做些什麼，一起加油吧😊
對了要不要嘗試爬山 多多流汗 可以先爬簡單的比如象山劍潭山等簡單的開始
我媽30歲有紅斑狼瘡，症狀跟妳基本上一模一樣，我媽現在70歲了，身體狀況比年輕穩定很多，我媽是對自己要求很高的人，做生意非常成功，我發覺大部分有免疫系統疾病的人都對自己要求很高，一定要放鬆心情，現在多了很多新藥，一定可以改善
我以前也有類似的症狀，經過五年的努力，我也獲得很大的改善，也在事業上獲得一點成就：
1.大量吃健康食物，例如：魚肉、蔬菜、保健食品（植物性蛋白質、維生素礦物質、益生菌、魚油、卵磷脂等等）
2.適當出去旅遊
3.參加自己喜歡的社團，交到長期的朋友
4.找一個自己喜歡的工作或創業項目，做起來會有成就感的
雖然真的要花一些錢，但是一切都很值得！
我也在朝向康復的路上，我們一定辦得到！
謝謝你的建議！我會記下來的
一起加油～～
看完了，雖然不是你的本意但我差點哭出來🥹（平常是個淚點高的人，看劇或電影都不太會哭）⋯想給你一個抱抱🫂
好欣賞能在沉澱、思考後重新面對生活，這段期間一定有很多需要重新適應的事🥹
影片每支都有看，太無聊也會找舊的複習，看了不但放鬆也似乎能獲得一些什麼，謝謝你帶給大家一部分的生活樂趣
看影片品質還有平常的發言就能看出是一個對自己要求很高的人，既然如此那慢慢發片也沒關係，能做出喜歡的樣子可以帶來成就感與快樂！會慢慢等ㄉ
最後㊗️能越來越好～
（是說官方賴真的很有用，因為要準備考試所以哀居刪掉了，有官方賴的通知就能立刻去yt 主頁看短影片）
（然後影片中間有一段模仿沐的言談，那邊直接貼他的臉也太好笑）
謝謝你...🥹
聽到會重複看影片真的很感動🥹🥲
會覺得「啊、世界上真的有人很喜歡我做的東西呀」
然後就會覺得自己更有能量努力下去了！
謝謝你的祝福
也祝你考試順利～～～
我在23歲的時候確診MCTD，目前確診4年多
一開始也會覺得這麼年輕為什麼會就這樣生了無法治癒的病，吃藥要吃一輩子，怎麼吃了類固醇消炎止痛還是每天都痛到不行，什麼時候才要放過我…那時候真的每天都會有這樣的想法
後來比較穩定之後，就開始學著與病相處共存，學習吃健康一點、也養成要去運動的習慣
即便我現在還是會關節痛、緊張/很冷 雷諾氏就來找我，
但最近工作太忙回診被醫生說數值太差要注意一下，最近甚至有想過還是要換一個壓力不這麼大的工作，想了很多，不想為了疾病去遷就自己的未來
但又覺得不好好對待身體是不行的
我現在還是要好好學習找到平衡點 這個好困難，但我會努力
打了好多從來沒跟別人講過的內容，有點不知所云
總之被演算法推薦看到你的影片，一定就是有緣分的吧
我們過好生活，也要好好照顧身體
最常提醒自己的話就是藥要準時吃，手機的代辦事項最多的就是某某時間吃藥🤣
我暫時沒有身體疾病，心理倒是有的（各樣童年相關複雜性創傷），現在辭職了大半年，生活健康了很多，也沒了工作時侯別人給我的壓力，單是只需要面對自己給自己的壓力，已經有差了。現在我是好好過生活，多做GYM,YOGA, 掌握自己的步伐，才慢慢回到自己適合的職場。我會想，那些心理壓力/問題，我不好好處理/面對，一下子回職場不又是另一種痛苦？ 沒了健康，怎麼走下去呢？
我也是因為演算法而來的，共勉之呢。
突然被YT演算法推到這部片，平常有在看醫學科普的我，聽到自體免疫疾病就大概知道是怎麼一回事了，我印象中聽過的疾病基本上都是只能吃藥抑制身體的免疫細胞，而且在治療的過程也因為降低免疫系統的功用，所以會變得比一般人還容易被細菌、病毒等入侵，希望你可以在你的人生當中找到你自己想做或是秉持著屬於你自己的信念而盡力的活好每一天，我想到真的要離開的時候也會無憾了吧！(雖然人生一定會有遺憾的，但只要不愧對自己的心即可)
謝謝你的祝福～～
我也是混合型結諦組織疾病，說起來同病相憐，妳這種心情我了解，我是30年前從類風濕性關節炎開始一種又一種慢慢的產生，妳說的我都有甚至硬化症、乾燥症、失去嗅覺味覺，更多的是內臟出問題，尤其是心臟、腎臟、肝膽、胰臟、潰瘍性結腸。
妳非常幸運很快能診斷出來，我當時醫療並不好，經歷了20幾年到2019年因胰臟腫大後精準檢查才發現，努力不懈的治療並且運動，目前控制的不錯。
樂觀的面對疾病是我的方法。❤
我是創作者現在因兩手肘都斷了，可惜不能攝影及畫圖，沒關係我養鳥養魚養花一樣快樂。❤
🥲🥲🥲
辛苦你了
要開心過日子！
妳和劉俠一樣辛苦，不過她那時都沒有藥，現在比較好了，有藥出現
@@fighting000劉俠生病時我也已經生病了，只是医療有極限無法檢驗出來，當初只知道罕
見疾病而已，當然當初難過每次就醫都抱著希望到絕望。
現在有藥醫雖然必須服用大量的麻醉止痛劑及類固醇治療，但我我心情平靜每天運動生活很快樂。
壓力真的是隱形殺手...去年暑假就是去實習，壓力大到突發性耳聾，很喜歡子葉的樂觀看待！
說到這個我也有因為壓力造成耳朵有狀況過😂
真的是不能壓力太大耶，還好你已經過了那個時期🥹
之前我的人生因為身體疾病的關係完全暫停掉了
工作歸零、薪水歸零、生活歸零、愛情歸零、熱愛的事務歸零
那陣子活著就是難過到哭泣再行屍走肉的度過一天，如此往復好幾天好幾個月好幾年
每天最常對這個世界說的話就是：「為什麼是我....」
花了很多時間在面對這樣一事無成被病拖累且不被別人理解的人生裡
但後來慢慢慢慢開始接受面對自己身體就是這樣的事實
沒辦法，上帝老天爺佛祖世界竟然這樣安排了也沒辦法改變什麼，就接受吧....也只能接受
於是我試著每天正常飲食正常睡覺正常的多喝水正常的上廁所正常的呼吸正常的去運動
正常且盡量的對待自己的身體好一點
試著去照顧自己的身體、試著讓自己吃更健康的東西、喝更多的水再更認真的去運動
漸漸地我就發現我的身體有些微的改變
於是我就繼續努力地做到現在快6年了
身體不能說完全好了
但比起之前的身體真的好太多了
個性也開始樂觀了起來
我很感謝過去一直堅持這麼做的自己
也謝謝這場病讓我更愛我的身體，更珍惜我身邊很多的小事
每次遇到跟我有相同際遇的人我都會特別的有感觸
因為我知道這一路走來有多痛苦多難熬
最後，大家如果正在經歷這條路的話，很難過到完全不想動動不了的時侯
就好好的躺著深呼吸10次100次就好了
不要想著要去恨什麼，身體會更難受
而是好好專注在自己的呼吸，
吸氣越長越深越好、吐氣越慢越長越好
很有用的
恭喜好轉🥹🥹
也謝謝你的建議
相信一切都會越來越好的～
第一次看留言看哭了⋯⋯沒有經歷過是感受不了的🥲
我也是前三年 沒照顧好自己 後來免疫系統錯亂 攻擊神經
後來確診為 慢性神經脫髓鞘病變
經過這兩年吃藥治療 終於好了很多
醫生一直跟我說我運氣很好 很多人都是很嚴重的 這點算是蠻慶幸的
一起加油 共勉之!!
請問你這種病要採用何種療法，我有在補充硫辛酸，查過療效好像歐洲醫學界有用這種藥物治療神經傷害，不曉得適症？
恭喜好轉🥹🥹
一起加油！
@@newtonhung 會先吃類固醇控制+維生素B12增加神經修復，嚴重的話就是要打免疫球蛋白，但通常到這地步也很難醫了，基本上只會越來越嚴重吧
@@chiataihsu9264 不好意思，可以再問一下你當時是怎麼確定病因的？這似乎是一總很特殊的自體免疫疾病？
@@newtonhung 當初是去別家醫院看，醫生有懷疑，所以後來轉長庚去看，然後這段期間檢查的數據其實滿遭。自己也有上網去看，確實症狀一樣，
所以當時有直接跟醫生說懷疑是這個病。不過如果真的要很確定的話，必須抽脊髓液化驗，但我那時候是沒抽。後來再跟醫生討論後，醫生也認為是這個。
另外其實在看這個醫生之前有先看長庚另一個醫生，那時候有開類固醇吃，想說吃了1個月好很多，結果皮癢自己停藥+沒再回診，沒1個月又復發，又拖了一陣子再回去看。前前後後應該拖了半年多
現在我是打算明年再做一次檢查，如果比今年數據更好，打算跟醫生討論看能不能試試停藥
可以感受到子葉不想讓這件事聽起來很嚴重或者是接收到很多安慰所以用一個比較輕鬆的方式在述說。但是我完全可以想像每一個症狀發作的當下一定很痛苦甚至覺得無助，因為發病的痛苦只有自己知道…很佩服每一刻都還是堅持下去的子葉！！
我覺得健康真的不是輕易達到的事，讓我覺得更應該好好珍惜🥹
生命發生一些重大事件有時候好像能夠讓我們對於人生有更透徹的感受，希望子葉能夠做任何想做的事，我覺得你真的超棒💖
因為這不是討拍文所以就不拍妳了（？不過我覺得子葉真的很棒，祝福未來妳能順利看到極光，也繼續做任何妳喜歡做的事❤
😂😂😂謝謝你的祝福！
這部影片真的好有意義，除了讓大家更認識混合型結締組織疾病是什麼症狀之外，其中子葉的心態跟人生哲理真的讓我好震撼。往往我們都忽略了我們所有的，等到失去的時候才開始珍惜，更何況這種病症也不是自己願意失去的！但是在失去之後要怎麼釋懷，是要一蹶不振，還是要勇敢面對，我相信子葉本身就是最好的範例！謝謝妳，妳真的好棒，加油！希望有一天醫療能先進到能根治這些疾病，我也在慢慢往醫學路上邁進，希望之後能夠發揮所長，幫助到大家。（很喜歡守護靈那段，妳真的很正向，這些時間也辛苦了🥹）
謝謝你，我也會加油的～
你對影片的用心程度
真的能看出來你給自己多大的壓力xD
很喜歡你對事情的幽默和樂觀
能帶給我很多能量
祝你身體健康
會繼續支持你的頻道！！
謝謝你～～～
建議看陳俊旭醫生的「吃錯了，當然會生病」
我也被自體免疫反復性關節炎困擾三四年，每天早上都伴隨著關節痛起床，西醫生也只能症狀治療，並跟我說有些人會自己好，但有些人會變更嚴重。
自從我依照書裡面的方式調整飲食，而且我發現會觸發我關節痛的是手搖杯裡面的高果糖糖漿。
調整飲食後大約半年，症狀就好了80%。
到現在已經十幾年了，一年頂多發作一次…..
也希望你可以找到自癒方式….祝健康…
感謝推薦！我會去找來看的
@@ZY-MUSE他也有YT頻道可以去關注喔 不定期直播
同樣被免疫疾病折磨8年終於也看到曙光😊
確診前那2年過的超痛苦，到今天我也已經能做到好多好多以前沒辦法做的事🎉
加油！我們就是要慢慢來😊
太好了！恭喜你！！！！
我第一次看你的影片，就是你做ai ig account 的影片。那時覺得你做事很有恆心，而且說話清晰。
現在才知道你的情況，大概厲害的人，都太會給自己壓力吧。
加油！真的很喜歡你影片又有趣又有條理！
謝謝你～～很開心你喜歡🥹
看到一半就很為子葉高興 很開心妳是以非常樂觀的樣子來面對這些不公平！
我也是前陣子身體突然出狀況 在否認期的時候真的一點都不相信是我-.-
看著自己突然出現的病徵都會想為什麼別人沒有 也常常懷疑健康時的我是什麼感覺(?)
總之在這裡幫子葉打氣！大家都會陪著妳的哇
希望你的身體快快好起來🥺
也謝謝你的打氣！
祝福子葉越來越安然自在舒服
最喜歡的RUclipsr沒有之一
聽到你這樣說真的好開心🥹
我是紅斑性狼瘡的關節炎、肌炎，很能體會你的心情！手不能握拳我都會掉零錢、冬天寒流還沒夠熱水時，手指也開始發白雷諾式，超怕冷😂⋯⋯oh!給你抱一個！一起加油
一起加油🫂🫂🫂！
加油❤
好心疼...在我們看不到的地方，你應該非常非常努力吧...希望病情能控制住，由衷的希望有天能出特效藥可以痊癒，加油。
謝謝你～～
很喜歡看你的影片是因為打從心底覺得子葉是個溫柔樂觀的人
就像這部影片前半段說的那樣 尤其是1:31那邊！
大家真的要意識到有好有壞才是正常人啊
然而能夠揭露自己不好的一面是正面且有勇氣的行為
所以你一定可以越來越好的🙇♂
至於疾病本身 我不是醫生也沒有相關的學術專業
（只是自己對身體保健有點興趣無聊胡亂研究的人
建議可以多吃「高抗氧化」的食物 像是藍莓、草莓、覆盆子、菠菜、羽衣甘藍、核桃、綠茶、全榖物等等
這些食物基本上都可以增強免疫系統、維持免疫系統的平衡、保護免疫細胞的功能維持其正常運作
當然它就叫高抗氧化食物，自然可以減少人體氧化壓力、中和體內自由基
其他像是魚油或是富含Omega-3的食物也可以，它可以降低人體的發炎反應
不管怎樣 相信一切都會越來越好的 願你願大家都能健康且幸福👍
謝謝你的建議～也感謝你的祝福🙏
跟不少人一樣突然被yt演算法推送這影片
喜歡你用這風趣的方式分享自己的事情
好像不應該說什麼加油，相信你已經很努力了
就簡單地送上一個祝福！all the best
人生真的不容易，希望有一天這些病都能被徹底醫治
希望🥺
看你的影片快要哭了，要寫出拍出公開這些病程，症狀真的不容易，希望你可以繼續慢慢發片，加油，你的影片可以激勵到我❤
一開始看到你是AI的實驗影片
後來真的開始喜歡你的影片好像是看到你去歐洲找妹妹，然後就幾乎把每支影片都看完了！ 很喜歡聽你們聊天、分享故事，很有趣！
默默變成了小粉絲 ，雖然還是小期待那些未完待續的屯片，但是身體更重要！ 要好好照顧身體！ 加油：）
哇 因為這部影片認識了你 真的覺得你又漂亮又樂觀❤這樣的人未來一定會有正面的驚喜等著的～～
早陣子也毫無原因地不斷起蕁麻疹，被困擾了一年多。每天都癢到睡不着覺，全身都起滿一塊塊的蕁麻疹，這邊退了另外一邊又起，每天醒來都覺得自己是一個怪獸。但好可惜我抽血也找不到原因，吃西藥吃到有抗藥性，只能夠每星期都去複診，看中醫放血，每天喝討厭的中藥，曾經也有大半年沒有吃肉類或者太高蛋白質的食物。但是現在的情況已經接近痊愈了，但是太累或太大壓力的話也會偶然出現一兩顆。
只想對你說聲加油！！🥺❤️❤️❤️很欣賞你的心態，你已經很棒了！你並不是孤單的！❤我也因為我經歷過所以更加珍惜自己的身體和健康，現在覺得沒有什麼東西比健康更重要了！相信上天給予我們這些考驗，是為了讓我們從中學習到某些東西，每個事件發生都有他的原因，讓我們成為更好的自己！❤️
支持你！謝謝你讓我用輕鬆的心情看完整段影片❤
是不是胃不好 洗完澡會皮膚癢
請問是怎麼好的？因為我也一直被蕁麻疹困擾😢
謝謝你～～健康真的很重要！
對，不要吃肉，身體會比較好
@@楊淑吟 應該沒有關係，因為當時是無時無刻都出現蕁麻疹
祝福子葉，能更開心享受生活每一刻，跟身體和平相處～😊
謝謝你的祝福～
你是一個很勇敢跟很棒的人 被你鼓勵到！
"那我就是真正的美人魚吧"
聽到笑了出來 又痛了一下
但是也只能說加油
很喜歡妳的影片 祝你順心
子葉 妳好
經由一些演算法，第一次看妳影片
看妳也年紀輕輕就發生了一些不可逆的疾病
看了很感同身受也不捨
我自己是在30歲那年要換工作體檢
才發現自己的一隻眼睛很模糊
最後去檢查發現是圓錐角膜造成
慶幸的是還好只有一隻眼睛這樣
但醫生也不排除另一隻眼睛也會併發
我自己是一個很不會戴隱形眼鏡的人
要戴這個角膜片對我來說很辛苦的事
妳有過的感受，我也感受過了
看了妳這個情形
發現其實我還蠻幸運的
我還能去運動，自由地走動跑跳
希望妳也能繼續完成妳喜歡的事情
加油!!
可是看子葉的長相很開心，很難看出傷痛，彷彿是幸福的人，但有病痛就讓某些人嫌棄的情況
喜歡合法當個公主這句XDD
你好樂觀，馬上訂閱!!!!
現在誰能比我更公主👸😤（開玩笑ㄉ
之前因為演算法 在推薦看到AI那部影片
那時候就被你的影片風格所吸引！
沒想到第二次看到你就是這樣的消息🥲
辛苦了 你的努力跟樂觀都是我要去學習的
希望你的生活能越來越好❤
（被圈粉了 我先手刀按個訂閱來支持）
風濕免疫科疾病真的是非常難纏且痛苦的疾病，需要長期吃藥外且終生不一定好，現在要UP主要做的事情就是全力把發炎指數降下來，建議妳要多吃維他命C有助身體，本身有風濕病，深知這種病的痛苦，所以過來給你打氣加油
謝謝你～～
看完整個視頻，雖然你說的不想要別人覺的你過的很好，在這之前我從你們拍讀書心得就追蹤，我真的覺的你們姐妹是人生勝利組，雖然你是以比較樂觀的方式述說！但我相信上帝關了一扇窗，也會開一扇窗！加油美女！讓生命更發光發熱，不要讓自己後悔
謝謝你～～
真希望可以把視頻改成影片，沒有惡意，只是感覺支語充斥台灣好可怕😢
影片這個名詞快消失了🫢
@@alyson-r7w這個”視頻”真的好好看喔哈哈哈哈哈
@@zkkisdead 你真幼稚😐
辛苦了QQ，真的是會覺得為什麼會是我，
然後才是心態調適...
畢竟來了也就只能面對🥺🥹
我也是自體免疫疾病患者
妳的經歷完全部都可以感同身受
我也是念相關科系
同樣對這個疾病非常了解
心想教科書上的東西
怎麼發生在我身上😱
工作後發現肌無力症、紅斑
但一切控制良好
因此很開心的去生小孩
生一個尚沒事
生第二個就故障了
聽力開始慢慢喪失
生完已經第三年了
已經領到殘障手冊
這兩三年因為帶著孩子及家人的幫忙
一直過著無業輕鬆的日子
看到你的影片 覺得你真的很棒
是期許自己也能像妳一樣😊
做更多事 然後也再多賺一點🤣🤣🤣
😂😂希望你能幸福安康！
一定還能做很多事的～
辛苦了 免疫系統真的是雙面刃 加油
誠心為你祈禱，一切都會越來越好的。
謝謝你🥹
謝謝妳的分享 , 在承受了如此大的痛楚與不便 , 還盡力在銀幕呈現這樣努力且光明樂觀的妳 , 真的有夠了不起 , 相形之下 , 我的小小慢性病、親人離世後的孤獨生活 , 一無所有的連續意外 , 對生命沒有期待 , 對生活沒有動力 , 都顯得那麼無病呻吟 ; 原來 , 英雄不是只存在電影 , 這樣的妳, 根本就像超級英雄一樣 ! 難得且超強 !!!!! 衷心佩服 !
並不是無病呻吟喔，如果沒辦法樂觀起來，就保持現在這樣也沒關係。
你已經很努力了，面對這樣的事情，是個人都會沮喪，陷入低潮。
但從你的留言中可以看到，你很希望自己可以樂觀生活，趕快好起來。
這是股很了不起的力量，你真的很棒。
你也是屬於你自己，最棒的英雄。
我要哭了我好喜歡你說的話🥲🥹
認同樓上的說法
才不是無病呻吟呢！！！！
你真的很努力了，要認可自己的努力喔～
我也不是一下子就能看開的
剛確定診斷的時候也是一直哭一直哭
覺得沒有希望沒有動力都是正常的
就算覺得自己走得很慢也沒關係
你不是已經在前進了嗎
不是也有想要變好的心嗎
那樣就很棒了喔🥹
祝福你看得到極光，最近因為太陽風暴，極光一直出現，現在也還不會冷。至於保暖，現在還有USB充電的襪子以及手套還有背心，天氣冷或是去比較冷的地方旅遊可以準備起來喔。
去國外太冷可以貼暖暖包在裡面的衣服那層，希望妳能平安健康的追夢成功❤，妳的口條好清晰，比喻也好到位，影片剪的很棒還有大標題等等的超厲害，妳真的好棒，一直有默默看妳們的影片（但我比較少留言😅）原來沐進了那麼強的企業，妳們都好優秀❤❤❤，我知道關節炎真的超痛當時打疫苗過敏引發的，走路都有困難，真的超痛苦，不動也在痛🤧超級難過的，祝妳越來越好❤越來越穩定❤
謝謝你🥹也很開心你一直都在！
很令人心疼的美人魚耶～但是超喜歡妳的樂觀和無所畏懼，喜歡妳的勇氣十足。更喜歡子葉的影片喔～
不管多久才更新，一定會支持妳的。
我心目中的超強勇士～
❤❤❤
謝謝你🥹🥹🥹
我非常能夠理解你，雖然我的疾病有更多康復選擇，但很謝謝你在痛到哭的時候還有點樂觀？😂
我更有動力為自己的想法付諸行動了，我就先不要站起來，繼續躺著吃藥吃保健品做治療😂
真的是辛苦了，我光是皮膚莫名癢就超級痛苦，因為工作關係某年過年連續三十天左右每天睡覺時間都被壓縮到大概五小時，然後中間可能有兩三天忙到翻過去我甚至不知道我到底有沒有睡，然後身體就開始會莫名癢，到現在也兩年多了吧，大家真的要好好放過自己，沒有健康什麼都很難過
辛苦了，我也是自體免疫疾病的患者，我都戲稱自己發言（炎）人😂😂😂 沒事的，我們一起加油，你的影片很好看，也不要給自己太大壓力喔（但感覺很難😂）
發言人好好笑😂😂😂
一起加油～～
我在今年確診皮肌炎MDA5，不但出現關節酸痛，肌肉無力，不能吃整整3-4個月都用鼻胃管，無法講話，肺也纖維化，最嚴重時大約30天，幾乎不能走，光站就喘到不行，還好醫師盡力治療，之前住院60天，經過化療、免疫球蛋白、標靶治療全做，目前出院已4個月左右，身體機能大約恢復30%，不過還好聲音跟進食已恢復約70%，加油！我這疾病致死率40-60%，現在醫學發達一定可以慢慢恢復以前的生活的，我也一直這樣深信著，讓我們一起加油。
謝謝你的分享，希望你的影片能幫助到更多的人，也希望你能一直充滿正能量
被YT首頁推薦路過，你很正向努力，祝你有康復的那一天！
謝謝！
謝謝子葉製作這樣的影片，看了很有共鳴。
我生病後也常常拿自己的病當地獄梗，也是每天喝中藥、西藥和吃保健品就吃不太下正餐了。
這樣的樂觀背後真的有太多太多的無奈。
反覆發作的時刻總是又一次被打趴在地上，每每想著放棄，又還是掙扎著站起來。
朋友邀約的時候總不斷的猶豫：該不該冒著發作的風險赴約？會不會讓朋友掃興？
原本100%的快樂因為疼痛被削減成30%，但每天還是努力的尋找方法，也許一切都會變好。
希望子葉在該難過的時候能夠盡情的難過，有時候不那麼樂觀也是可以的。
也許根本不用我瞎操心，子葉已經能夠做到了吧？😅
但我還是想說出口，主要是給我自己的喊話：「不夠堅強的時候，也沒關係。」
很喜歡你說的話，不夠堅強也沒關係！
我也是花了些時間調適
剛發病時也是哭個不停
一定會悲傷
悲傷也是重要的情緒！（出自腦筋急轉彎）
也希望你早日好起來～～
看到跟我阿嬤一樣的兩款藥😂，沒事的啦我阿嬤也是SLE，確診30幾年但是現在很健康！加油٩(˃̶͈̀௰˂̶͈́)و
阿嬤健康真是太好了～～
希望我以後也是健康的阿嬤！（咦
看一半覺得好心疼，也很感謝你做這支影片，你說出來是對的
需要讓社會上更多人認識這個疾病，才能讓更多人自在一些地生活
我也覺得多一點人知道是好的🥹
你真的很樂觀雖然生病1年多了但是你在影片裡還是表現得你很開心也很樂觀這是一件很難做到的事情你真的很厲害😊
子葉 加油 妳可以的❤
謝謝你～
要用這麼輕鬆的方式述說這些事 想必經過不少煎熬吧 子葉辛苦了😢（加上自己也是因為壓力過大 同樣對自己要求很高 努力想把什麼事都做到完美 然後就生了其他病了...所以更能感同身受🫠）
很喜歡你的影片輕鬆、幽默、給人開心舒暢的風格唷！
希望你也能找到放鬆的方法～
我們都要放過自己！😂
能夠說出來真的是需要蠻多的時間跟勇氣的！希望尼不要給自己太多壓力，好好放鬆休息治療一陣子！祝福你可以恢復到完全不痛完成尼看極光跟去其他地方玩的願望！
謝謝你～一定會的🥹
被演算法推來
自體免疫疾病患者+1
整部片都非！常！有！感！
希望我們都好好的🫶🏻
一起好好的🫶
加油!! 看到這麼正向看待自己的你就知道一定會更好的啦~
謝謝你～～
相信都會越來越好的🥹
子葉會去看到極光的！！！
㊗️福子葉能一步一步慢慢完成那就去清單(*•̀ᴗ•́*)و ̑̑
會的！！！
謝謝你的祝福！
真的好喜歡子葉
沒有要停更真的是太好了
慢慢發影片也沒關係🥺
子葉的影片總有種魔力
讓人看了會產生很多種情緒
子葉加油💕
謝謝你～～
我會加油的！
看完了！
喜歡妳影片的流暢度以及妳的口條。聽了很舒服不拖泥帶水！很棒！（第一次看妳的影片是AI那部）。
雖然妳說不是討拍影片、但我看完了還是覺得很難過（想抱抱妳）。
生病很辛苦也不是你願意的，誰不希望自己健健康康的到處玩呢？但是如果當下真的很不舒服、就先躺好沒關係的。
慢慢發片也可以，不要太辛苦。這樣才會走得遠走得久的。
謝謝你～～
我會調整自己的，希望能和大家一起走得長久🥹
加油哦！我也有治不好的病 挺难的 但是无论怎样生活还是要继续吧……
你超棒！！！（想不到該怎麼留言，但你超棒ＸＤ）
我也是很擅長給自己壓力的人，祝我們都能找到跟自己的阿焦和平共處的方式～
真的需要和平共處🥹🥹🥹
訂閱你們的頻道從國三看到現在我要升大一了😂 一直以來都很期待你們的更新 影片很貼近我們的生活 因此很多主題我都很喜歡 即便有些主題平常不會去接觸 但看完之後會想去了解 因此也默默學到很多東西 （像ai那支影片！）一直很感謝你們製作影片 也願子葉可以健健康康
期待下次的影片主題🤩
哇那真的很久🥹好開心你一直都在
謝謝你的祝福～
很不簡單，祝你順利生命鬥士！
會順利的！
最後被雞湯到🥺🥺💗 祝子葉之後都能健健康康的～
哇 謝謝分享 妳很棒
辛苦了，我也生過大病，算是撿回一條命那種，保重
平安、知足、幸福
現在健康就好🥹
大家都打好多
很多很多人都是愛著你的喔！
我也會一直支持你們的頻道！！
謝謝你🥹🥹🥹（哭粗乃
一直有在關注子葉的動態～之前看到畫帳提到關於生病的事情，覺得妳真的好厲害！有辦法在面對疾病痛苦的情況下做這麼多有意義的事，我自己是一年半前開始臉部有不正常的發炎情況，隨時碰到任何一丁點刺激都可能發作，很嚴重的時候心態真的會崩掉，後來長時間治療後狀態起起伏伏，越來越學會跟它共存，很可以同感子葉提到的適度放過自己，我也在學習跟沐一樣有些事情做60分就好了～一切都會越來越好的
我們都要放過自己🥺🥹🥹
加油 辛苦了 這樣保持對生活的熱情 這麼的樂觀積極 真的做得很好 不簡單🥹👍🏻👍🏻
畢竟人生是不可能一帆風順的🥹來了就面對！
我男友有自體免疫相關的皮膚病，佔比80%以上全身體無完膚，吃藥也沒用，穿短袖上街會有各種關心的目光。他有努力嘗試過健康生活，不過作用不大。我們現在移民到加拿大一個有生物製劑健保的省份，覺得他終於可以過上正常人生活。如果真的敵不過疾病的話，可以看看有沒有這樣的退路
謝謝你的建議！我會思考看看的
不過聽完你們的狀況有一些好奇的部分想問～
加拿大的生物製劑和台灣的有什麼種類或廠牌差異嗎～？
因為在台灣自費施打vs移民加拿大
我初步思考覺得以開銷來說
後者似乎不會比前者小
所以在想是不是因為種類不同
還是他需要施打的頻率很高呢？
@@ZY-MUSE 我們是香港的，他的醫生有找到他在香港打的那隻藥，藥廠是Janssen、強生的子公司。只要嚴重程度有到就可以全免，其他細節我們也不清楚。
另外，他以前屋主也有用異位性皮膚炎的生物製劑，他的病徵沒有很嚴重，但公司醫療保險受保
可以Google 找找看，他醫生也是在他面前Google 看看有沒有保險合付🤣
@@ZY-MUSE 移民加拿大不用很多錢，就是找工作特別困難。男友是2個月打一次，生物製劑要打一輩子來算很划算
我在台灣持續治病一年 剛申請過生物製劑 台灣也可以
辛苦你了
即使如此還是保持樂觀 真的超級令人佩服
當然也不是一開始就能這樣😂都是需要調適的～
你真的太厲害了！！！Fight!Fight!Fight(川普式揮手
一切都是個性造成的,通常自我要求高的,壓力就很大~ 我是自律神經失調+恐慌症~ 嚴重的時候會左半邊身體直接無力~ 神經傳導變很差~ 好處是我左手可以拿很冰或是很熱的東西 XD~
自我要求高 通常是後面有個恐懼讓你無法放過自己~ 我後來找到恐懼的原因~ 因為我怕自己沒價值~ 別人會離開我~
找到原因再經過自我調適~ 就可以降低壓力~ 雖然我現在也是都過敏的亂七八糟~ 可是至少恐慌症沒有一直發作了~
學會跟自己相處 , 同時間放過自己 , 記住你出生開始 , 就是完美而且寶貴被受祝福的 !!
好喜歡你的最後一句話🥹
我會繼續練習放過自己的！
我也是那種從小身體就不好的人，很幸運的是小時候就意識到了健康的重要性
學會慢步調很重要!!!情緒壓力的降低對身體非常有益處
也許也可以試試看冥想٩(๑❛ᴗ❛๑)۶
真的🥺需要好好調節壓力
冥想我還在練習～～
（因為我是一閉眼就會開始胡思亂想的人😂整個很難成功）
但我會繼續嘗試的！
想起之前在實習期間，看到妳每天精神狀況都不太好😢，時隔這麼多年才知道這件事，真的是辛苦了！加油！妳一定會越來越好🫶🏻🌷✨
喔嗚是梯友！
謝謝你🥹我也相信會越來越好的～～
我也是有一個一輩子不會好的先天性疾病，是因為基因的關係，不過是一個隱疾，不會像妳這樣明顯發作，也常常夜深人靜的時候想著為什麼會是自己，是做太少好事嗎（？）什麼的，別的女生活的漂漂亮亮，自己卻因為生病而感到自卑的心理對我來說難以避免
看妳那麼堅強真的很勇敢
希望子葉能健健康康的ㄚ! 沒有停更真是太好ㄌ~ 子葉加油 ! ! Fighting ! !💪🏻💪🏻
謝謝你～～～
才剛看這個頻道，希望子葉能盡量放鬆心情，有一種專門貼腳的暖暖包，子葉可以試試看
謝謝你～我會去找找看的！
看到9:47笑出來😂，我覺得你面對疾病的態度真的好讓人佩服，講話超級有趣，你一定會越來越好的🫶🏻
都會越來越好的🫶
加油啊！好好照顧自己的身體，做自己最開心的事
我會的～謝謝你！
加油！ 願你平安
求沐的近況影片！
另外子葉在影片中的表現有時候會讓人會心一笑
還有希望你身體越來越好～
沐：都在加班啦QQ
看完 只覺得妳比我更堅強好多
我是先天性蜘蛛網膜囊腫（長在頭腦裡）
一出生就有的疾病 跟妳一樣常常覺得為什麼是我？也超要強 不想要麻煩別人 因為它讓我的經歷很黑暗 我都沒辦法像妳一樣樂觀看待這個疾病！
（我很少在留言 妳是少數讓我停下來留言的人🫶🏻）
真的很棒 妳能樂觀看待
未來一定會越來越棒！
加油 祝早日圓夢 病痛全無!!!!
謝謝你！
辛苦了......
希望你的病可以得到好的控制，讓你不會那麼難受
其實對我來說最近已經很好了！
我大部分的時候都過得滿開心的～～
願君安康，早日圓夢！加油！
謝謝！
其實可以從吃的東西
去尋找容易誘發的原因
你可以把免疫疾病
當做過敏反應對待
例如：喝茶和咖啡會心悸
吃海鮮痛風
有人吃肉就會過敏
吃炸物燒烤長痘痘
熬夜皮膚也會差
有的人喝果糖關節就會痛，吃普通的砂糖就不會，重點是驗不出痛風，類風濕性關節炎，但不吃飲料店用的果糖就沒事
有些豆漿店用的是砂糖，紅茶奶茶豆漿都不會痛
但是用果糖的就會加在豆漿牛奶裡都會引發關節炎，或是皮膚炎
可以嘗試看看自己是因為什麼引起的
謝謝你的建議～
我會再注意的！
推一個 甚至可以去做個過敏原檢測避開那些食物
雖然我不是讀醫的
但看很多美劇House的我，只知道: 幹~ 自體免疫病很難搞
我還看到你的short 去日本看極光~ 所以還是有機會看到，去多幾次就看到了😉
衝一次沒有就多衝幾次（？
辛苦了 加油 希望你的症狀能逐漸好轉
謝謝🥹
我小時候有非常嚴重的異位性皮膚炎，直到成年後才因為免疫系統成熟才（奇蹟式）的擺脫掉全身都是傷這件事。
但是我20幾歲又因課業繁重引發了精神疾病，而且還是兩個。
然後三十好幾終於穩定下來我又被診斷乳癌…
已經哭到不能再哭了，我也想過我上輩子應該是個大壞蛋吧😂我也很愛拿自己身體開地獄玩笑，沒頭髮啊、沒乳頭（其實有時候超方便的😂不用洗頭、假髮會飛走，不用穿胸罩？很方便）
很多原因最後追根究底都是壓力引發的，我還在學習跟我的生心靈合解！
每天都要吃好多藥，吃什麼食物都要考慮很多，不能想吃什麼就吃什麼。
但我的行動能力是不差，但身上有傷、有人工血管、甚至胸部裡面還是個矽膠水袋，所以能做的事情也有限制。
好難😢
感謝演算法帶我來這裡，在又一個有點憂鬱的夜晚。
我在蔦屋書店買了一本書，叫做疾病的隱域，推薦給妳（如果還沒看過的話）
ps.雖然書名很正經八百？但我覺得作者的文字很幽默（作者應該也得了跟妳一樣的病，但她一開始一直找不到是什麼引發她那些問題…是一條很長的路）
看完你的影片，真的可以感覺到你是個很拼命的人耶，語速好快，我難得想按慢速鍵😮 也許是時候好好慢活，耍廢一下了❤ 喜歡你的影片喲
哈哈哈哈哈說話太快了嗎
可能我真的是急性子
還在調整中～
總之很開心你喜歡！
辛苦妳了祝福你越來越好❤
壓力太大真的會有問題 而且你生病或是有問題後(像是蕁麻疹) 你心裡都會想放輕鬆一點 不要壓力太大 但你越想反而越在意 而且你生活就算過得很健康之後 心裡會想說應該多少好轉了吧 事實是根本沒變好 有時候身體很累但心裡更累 而且很多問題是親身經歷過才懂得 別人沒體會過很難感同身受
是的～放鬆真的是需要練習的🥲
QQ真的，要哭出來，好多都是我很想對其他人說得話，
雖然得的病不一樣，但也是得了一種無法治癒的病，
我自己從小就知道自己有這樣的疾病，
但小時候的我是一個會假裝跟正常人一樣的人，
是會很倔強的想說自己一個人也可以做到跟正常人一樣的事
表面上會盡比別人還有多數倍的力氣來掩飾自己與普通人沒有兩樣，
會努力地、努力地戴上面具撐起微笑展示給眾人，
但...畢竟身體是很誠實的
身體就是有那莫名其妙地病，
事實證明我一次次的努力偽裝，就如同小丑一般可笑，
身體會確確實實地讓你意識到"你在對自己的身體說謊"，
畢竟紙是包不住火，偽裝的非常痛苦，
直至有一次各種糟糕的事情擺在眼前壓力超大時
儼然崩潰
那時真的是我人生中最低谷的時候惹
或許我心底只是不想承認自己有病罷了...
後來心態有調適了，沒有想要偽裝了，
但往往調適好覺得可以共存後，
有時可能是周圍的朋友和家人刻意的體貼
有時可能是陌生人無意間的詢問狀況，
雖然都知道他們都出自好奇或好心的關心不是故意的
但往往我在解釋後，我自己又會再陷入那個為什麼是我的漩渦
真的真的真的很難受QQ
我很好，我很好
我沒有想要像之前一樣偽裝成正常人
也沒有想要刻意展現出我的疾病讓別人討拍同情
就讓疾病擺在那邊共存吧
面對這種事真的非常希望
請不要用關愛的眼神看我
如果有狀況也絕對會像其他人求助的
真希望大家都能跟我普通相處就好
真的真的希望QQ
可能文字敘述上有點亂哈哈
沒事的！這真的需要慢慢調適
暫時還沒辦法保持正向也沒關係
你很努力了🥺
慢慢來吧～
我自己是恐慌症，對於出門感到害怕，手抖，喘不過氣，雙腳顫抖，甚至影響到工作辭職😔希望妳越來越好，有時候放過自己也是一種解脫❤
吃NAC可以幇助解決以上問題！
影片調性很好。希望你一切安好。
謝謝你～
我的也是罕見的自體免疫疾病，聽起來很多小症狀都很類似，剛開始不能走路也找不到原因，開刀拿掉血栓完又塞掉，幾年後才找到對的科別、願意好好研究的醫生，被發表了這種罕病會攻擊心血管的全世界第一例文獻，也算對世界做出貢獻。
不過後來也都過得好好的，側枝循環長得很好可以走路、短距離跑步、爬一小段山，換了人工髖關節過海關安檢門一直叫，生活跟一般人很接近。
我生在這個時代已經很幸運了，還能有機會找到醫生處理、開藥壓制免疫，而且以後醫界不會只知道這個病會攻擊腎臟，還會攻擊心血管，可以及早治療其他人。
能過一般的生活真是太好了～
確實我們活在現代都是幸運的🥹
想請問治療這個很貴嗎😢最近也得知得了這個疾病
@@user-pv1gd2ol5q 風溼免疫科是內科，有健保身分定期追蹤拿藥控制不貴，換人工關節比較貴，不過也有健保的