Bonjour cette nuit jai ete surprise de savoir ce que cetait arnold chiari que l'on ma decouvert en 2002 stade 2 on m'a rien dit et javais pas internet quand jallais travailler je titubais parfois et puis pendant 10 ans meniere acouphenes perte de vue en 2013 cancer sein droit operation et rayons apres remission 6 ans cette annee jamais eu mal !!!et recemment douleur cote opere comme si on marrachait les chairs horribles dans le dos a droite mais fugace selon que je me tourne ? Et en ce moment migraines( auras tous) les jours et meniere acouphènes genre bruits IRM en plus a droite spina bifida a la naissance c6 c7 et a la queue de cheval des kystes tarloves a la naissance ?? En 1945 on ne disait rien....donc cette nuit en vous lisant waou 👀👀👀👍 jembrasse tres fort les petits et autres qui en souffre je vous contacterai quand episose meniere sera calmée .... merci........du partage une mamy 🗼
Il y a 1 Centre de Référence et 13 centres de compétence Chiari en France labellisés par le ministère de la Santé (voir notre site) l’institut de Barcelone n’a aucune reconnaissance ni espagnole, ni internationale. .
J'ai découvert récemment près de dix mois que je souffre d’une syringomyélie s’étendant de C7 à T5-C6 associée à une malformation de Chiari type I. Au début, je souffrais beaucoup en éternuant ou toussais au niveau de l'épaule et, au bout d'un moment, j'ai perdu la sensation de chaleur et de chaleur au niveau de l'épaule gauche le long de la poitrine gauche avec une douleur intense et chronique. Le médecin a décidé de prendre des photos montrant que je souffrais d'une syringomyélie. Il y a trois mois, le médecin a d'abord décidé de se satisfaire de la surveillance afin d'éviter les risques liés à l'opération, mais je me suis senti un peu mollement dans la main gauche, surtout après le sommeil. Quels risques peut avoir la chirurgie? Est-il préférable d'accélérer ou de faire une surveillance au début? Existe-t-il une clinique spécialisée dans ce type de maladie? Merci beaucoup,
Bonjour, En France, il y a une centre de Référence avec 13 centre de compétence. Où habitez-vous? je peux vous conseiller sur un centre. Vous pouvez aussi consulter notre site www.apaiser.org où vous trouverez tous les renseignements concernant l'intervention chirurgicale.
Bonjour, aujourd'hui après 3ans de recherche et de douleurs intense on m'a diagnostiqué une syringomyélie. Le neurologue semblait dire que "ce n'est rien de grave, prenez des antidouleurs et on se revoit dans 1 an pour une IRM" sans plus d'infos. Apparemment, ce n'est pas accompagné d'une malformation de chiari (J'ai fais 2 IRM dont une cérébrale et on m'a rien dit sur cela, donc j'en déduis qu'il n'y en a pas). Dans les résultats ils disent que la syringomyélie est à hauteur de C6/C7 et également à hauteur de D4. Alors je suis très inquiet quant à l'évolution de la maladie, des risques et possibilités qui s'offrent à moi. Pourriez-vous s'il vous plait m'en dire plus ? Est-ce qu'il est normal que j'ai plusieurs "zone" de syringomyélie, est-ce rare, plus dangereux ? Merci d'avance pour votre aide, réponses.
il faudrait faire un point auprès d'un centre de référence ou de compétence pour voir exactement qu'elle est l'état de votre syringomyélie, si elle peut évoluer et quelle doit être la prise en charge. Beaucoup de ce genre de syringomyélie, n'évoluent pas mais chaque cas est particulier. Pour connaitre les centres: voir sur www.apaiser.org/professionnels-de-sante/centres-de-competences/
@@apaiser7806 Bonsoir, merci beaucoup pour votre réponse ! Mes douleurs ont beaucoup évolué durant ces 3 dernières années ; Passant du coude droit à tous le bras droit, ensuite au bras gauche complètement, pour finir par passer aux jambes (dessous du genoux jusqu'au pied), avec tous les symptômes à côté. C'est ce qui me fait le plus peur. Entre mon premier commentaire et celui-ci j'avais déjà pris un RDV chez un neuro-chirurgien assez connu ici en Belgique, il semblerait que malheureusement nous n'ayons pas de centre spécialisé en ça. J'ai deux dernière questions ; Mon généraliste m'a dit que parce-que c'était à hauteur de C7 et C6 ça expliquerait QUE les douleurs aux bras et pas le reste, est-ce possible que mes douleurs ailleurs (du même type) soient quand même dû à cela ? Savez-vous où je peux discuter avec des personnes atteinte de cette maladie pour échanger avec elles ? Merci d'avance.
Stopper la maladie à son début c'est possible ? Le liquide cephlo rachidien est bloqué par la malformation de chiari et si on a une syringomyelie sans chiari comment sa marche ?
C'est plus compliqué, selon la forme de la syringomyélie (sa taille), le neurochirurgien peut prendre la décision de faire une dérivation mais cela est vraiment à voir avec le neurochirurgien
Syringomyeli sans La malformation c'est presque impossible ! Car c'est la malformation qui fait que le liquide se "stock" dans ta moelle épinière ! Et on peut soit t'enlever le liquide, soit te reboucher le troue où il y a le liquide
@@Kaii_e oui dans les radios on me parle de syringomielie mais jamais de chiari on est plusieur en france à avoir syringo sans chiari mais paersonne sait l'origine de sa syringo malheuresement les chiari vous avez au moin une reponse qui est la palformation de votre boite cranienne ou votre cervelet nous personne à une reponse pour nous et pourtant la maladie evolue et nous dertruit petit a petit
![CHILE vs. BRASIL [1-2] | RESUMEN | ELIMINATORIAS SUDAMERICANAS | FECHA 9](http://i.ytimg.com/vi/5ObJt_71AYc/mqdefault.jpg)
Merci 1000 fois à Apaiser et à Mado pour tout ce que vous faites pour nous pour que les maladies soient connues😍
Merci pour cette géniale réalisation!!!
Merci!
Merci
Très bien fait la vidéo, pourquoi pas d' institue de la chiari en France, un trajet vers l' Espagne pour une opération.
Merci pour cette vidéo
Bonjour cette nuit jai ete surprise de savoir ce que cetait arnold chiari que l'on ma decouvert en 2002 stade 2 on m'a rien dit et javais pas internet quand jallais travailler je titubais parfois et puis pendant 10 ans meniere acouphenes perte de vue en 2013 cancer sein droit operation et rayons apres remission 6 ans cette annee jamais eu mal !!!et recemment douleur cote opere comme si on marrachait les chairs horribles dans le dos a droite mais fugace selon que je me tourne ? Et en ce moment migraines( auras tous) les jours et meniere acouphènes genre bruits IRM en plus a droite spina bifida a la naissance c6 c7 et a la queue de cheval des kystes tarloves a la naissance ?? En 1945 on ne disait rien....donc cette nuit en vous lisant waou 👀👀👀👍 jembrasse tres fort les petits et autres qui en souffre je vous contacterai quand episose meniere sera calmée .... merci........du partage une mamy 🗼
Bonjour ! Merci pour le soutien, cela fait plaisirs. J'ai 14 ans, et je me suis fait opérer d'une syringomyelie. :)
Bonjour , merci de bien vouloir m'informer sur le centre le plus proche à Toulon
BECHEDLY Mahfoudh pour un enfant ou un adulte?
@@apaiser7806 pour un Adulte âgé de 34 ans
BECHEDLY Mahfoudh Pr Fuentes à la Timone.. voir notre site www.apaiser.org/professionnels-de-sante/centres-de-competences/
Peut-on enlever un sirinx?
Il y a 1 Centre de Référence et 13 centres de compétence Chiari en France labellisés par le ministère de la Santé (voir notre site) l’institut de Barcelone n’a aucune reconnaissance ni espagnole, ni internationale. .
J'ai découvert récemment près de dix mois que je souffre d’une syringomyélie s’étendant de C7 à T5-C6 associée à une malformation de Chiari type I.
Au début, je souffrais beaucoup en éternuant ou toussais au niveau de l'épaule et, au bout d'un moment, j'ai perdu la sensation de chaleur et de chaleur au niveau de l'épaule gauche le long de la poitrine gauche avec une douleur intense et chronique. Le médecin a décidé de prendre des photos montrant que je souffrais d'une syringomyélie.
Il y a trois mois, le médecin a d'abord décidé de se satisfaire de la surveillance afin d'éviter les risques liés à l'opération, mais je me suis senti un peu mollement dans la main gauche, surtout après le sommeil.
Quels risques peut avoir la chirurgie?
Est-il préférable d'accélérer ou de faire une surveillance au début?
Existe-t-il une clinique spécialisée dans ce type de maladie?
Merci beaucoup,
Bonjour, En France, il y a une centre de Référence avec 13 centre de compétence. Où habitez-vous? je peux vous conseiller sur un centre. Vous pouvez aussi consulter notre site www.apaiser.org où vous trouverez tous les renseignements concernant l'intervention chirurgicale.
+APAISER
Bonjour ,j'habite a Toulon
@@mhby216 C'est dingue, j'y habite aussi, mais je me suis fait opérer de la Malformation de chiari type 1 avec Syringomyeli :
Bonjour, aujourd'hui après 3ans de recherche et de douleurs intense on m'a diagnostiqué une syringomyélie.
Le neurologue semblait dire que "ce n'est rien de grave, prenez des antidouleurs et on se revoit dans 1 an pour une IRM" sans plus d'infos.
Apparemment, ce n'est pas accompagné d'une malformation de chiari (J'ai fais 2 IRM dont une cérébrale et on m'a rien dit sur cela, donc j'en déduis qu'il n'y en a pas). Dans les résultats ils disent que la syringomyélie est à hauteur de C6/C7 et également à hauteur de D4.
Alors je suis très inquiet quant à l'évolution de la maladie, des risques et possibilités qui s'offrent à moi.
Pourriez-vous s'il vous plait m'en dire plus ? Est-ce qu'il est normal que j'ai plusieurs "zone" de syringomyélie, est-ce rare, plus dangereux ?
Merci d'avance pour votre aide, réponses.
il faudrait faire un point auprès d'un centre de référence ou de compétence pour voir exactement qu'elle est l'état de votre syringomyélie, si elle peut évoluer et quelle doit être la prise en charge. Beaucoup de ce genre de syringomyélie, n'évoluent pas mais chaque cas est particulier. Pour connaitre les centres: voir sur www.apaiser.org/professionnels-de-sante/centres-de-competences/
@@apaiser7806 Bonsoir, merci beaucoup pour votre réponse !
Mes douleurs ont beaucoup évolué durant ces 3 dernières années ; Passant du coude droit à tous le bras droit, ensuite au bras gauche complètement, pour finir par passer aux jambes (dessous du genoux jusqu'au pied), avec tous les symptômes à côté.
C'est ce qui me fait le plus peur.
Entre mon premier commentaire et celui-ci j'avais déjà pris un RDV chez un neuro-chirurgien assez connu ici en Belgique, il semblerait que malheureusement nous n'ayons pas de centre spécialisé en ça.
J'ai deux dernière questions ;
Mon généraliste m'a dit que parce-que c'était à hauteur de C7 et C6 ça expliquerait QUE les douleurs aux bras et pas le reste, est-ce possible que mes douleurs ailleurs (du même type) soient quand même dû à cela ?
Savez-vous où je peux discuter avec des personnes atteinte de cette maladie pour échanger avec elles ?
Merci d'avance.
Bonjour ! Est-ce que cette maladie est reconnue comme handicap ?
Ce ne sont pas les maladies qui sont reconnus comme handicaps, ce sont les symptômes qui doivent être reconnus comme invalidants pour les MDPH.
Moi je lai depuis que j'ai 8ou 9 ans aujourd'hui j'ai 12 ans je me suis fais opéré 2 fois même peut être u.e 3 fois sa fais écartement mâle
Stopper la maladie à son début c'est possible ? Le liquide cephlo rachidien est bloqué par la malformation de chiari et si on a une syringomyelie sans chiari comment sa marche ?
C'est plus compliqué, selon la forme de la syringomyélie (sa taille), le neurochirurgien peut prendre la décision de faire une dérivation mais cela est vraiment à voir avec le neurochirurgien
Syringomyeli sans La malformation c'est presque impossible ! Car c'est la malformation qui fait que le liquide se "stock" dans ta moelle épinière ! Et on peut soit t'enlever le liquide, soit te reboucher le troue où il y a le liquide
@@Kaii_e bonjour cest bizzarre jai que la syringo pas de chiari dans les radios la position de mon cervelet est normale
@@MrCha3bi C'est que tu dois avoir quelques choses d'autres, tu as fait des IRM ?
@@Kaii_e oui dans les radios on me parle de syringomielie mais jamais de chiari on est plusieur en france à avoir syringo sans chiari mais paersonne sait l'origine de sa syringo malheuresement les chiari vous avez au moin une reponse qui est la palformation de votre boite cranienne ou votre cervelet nous personne à une reponse pour nous et pourtant la maladie evolue et nous dertruit petit a petit