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pas d'échange ici. Voir pour contact www.apaiser.org

Comme vous ont m’a diagnostiqué une syringomyélie, par le biais d’un irm médullaire, j’ai beaucoup attendu parce que mon ancien médecin ne sait pas inquiéter mais le nous est plutôt pro et bienveillant. Je dois refaire une irm médullaire début mars pour le suivi de celle-ci car depuis les douleurs sont récurrentes, ainsi que les gêne neurologiques lié a ce problème, pour l’instant j’ignore l’origine de ce problème. Bon courage à vous cordialement.

@@hatreyuv5983 Alors moi, je l'ai découvert un peu par hasard car j'ai fais l'irm médullaire suite à des fourmis et une gêne dans les jambes (d'où ce que m'a dit la neurologue par la suite pour le syndrome des jambes sans repos). Après cela peut être post traumatique aussi, avez vous eu une chute ou autre accident ? Car pour moi qui fait beaucoup de roller, un peu casse cou, je suis déjà tombé plusieurs fois et peut être que c'est arrivé ainsi car sinon je n'ai pas eu d'autres accidents dans ma vie. Tant mieux si vous avez pu changer de médecin et que vous puissiez avoir un suivi, oui il faut voir comment cela évolue et j'espère que ça va aller pour vous, je vous encourage et vous souhaite bonne chance pour la suite. Merci de m'avoir répondu, prenez soin de vous surtout et faites attention, courage !

@@lafarguedamien25 je suis à la fois content et triste. Car j’ai eu les mêmes symptômes (également des fourmis dans les mains, et une névralgie dû nerfs d’Arnold) Casse cou aussi dans ma jeunesse mais aucun réel trauma qui ne m’ai fait hospitalisé.

@@hatreyuv5983 Oui je vous comprends, content d'avoir pu avoir un diagnostic mais la suite, après, on ne sait pas comment ça se joue car il y a plusieurs syringomyélies et plusieurs symptômes et comme c'est une maladie rare, ça aide encore moins. Moi je l'ai su l'an dernier après aucune idée de savoir depuis combien de temps et comme vous je n'ai jamais été hospitalisé après une chute ou quoi que ce soit, parfois la maladie peut ne pas avoir de réponse pour l'origine. Bon courage à vous en tout cas !

@@lafarguedamien25 bon courage à vous également en espérant avoir plus de piste sur ce mal qui comme vous le dites et rare. Cordialement

Bonjours Même problème que toi Mais moi j ai toujours des douleurs qui s arrête pas En plus je me suis fait opéré Dit moi si vous travailler ?

@@hatimafk986 Courage pour les douleurs, as-tu un traitement particulier pour ça ? Sinon oui je suis fonctionnaire reconnu RQTH depuis 2011 et je travaille dans l'administratif et je n'ai pas besoin d'aménagement particulier sur mon lieu de travail donc ça va.

Bonjour ! Moi j'ai 14 ans, et de base, je n'avais que une scoliose. On a passer une IRM et dessuite, le docteur a dit à ma mère "Il va falloir l'operer" on y croyais pas. Quelques mois plus tard (1) on va voir mon docteur de la scoliose, il ressois les résultats de l'IRM il me dit que je vais devoir me faire opérer pour éviter la paralysie. je vais donc a Marseille, voir le docteur Scavarda pour qu'il m'osculte. Et il me dit que dans un mois je me fait opérer. Je me suis fait opérer, et ça fait déjà un mois post OP et ça va mieux. Bonne journée :)

Salut tu as eu un chiari 2 ?

@@Scarecrow8511 Salut qu'est ce que tu appelles Chiari 2 ?

Bonjour ! Merci pour le soutien, cela fait plaisirs. J'ai 14 ans, et je me suis fait opérer d'une syringomyelie. :)

il faudrait faire un point auprès d'un centre de référence ou de compétence pour voir exactement qu'elle est l'état de votre syringomyélie, si elle peut évoluer et quelle doit être la prise en charge. Beaucoup de ce genre de syringomyélie, n'évoluent pas mais chaque cas est particulier. Pour connaitre les centres: voir sur www.apaiser.org/professionnels-de-sante/centres-de-competences/

@@apaiser7806 Bonsoir, merci beaucoup pour votre réponse ! Mes douleurs ont beaucoup évolué durant ces 3 dernières années ; Passant du coude droit à tous le bras droit, ensuite au bras gauche complètement, pour finir par passer aux jambes (dessous du genoux jusqu'au pied), avec tous les symptômes à côté. C'est ce qui me fait le plus peur. Entre mon premier commentaire et celui-ci j'avais déjà pris un RDV chez un neuro-chirurgien assez connu ici en Belgique, il semblerait que malheureusement nous n'ayons pas de centre spécialisé en ça. J'ai deux dernière questions ; Mon généraliste m'a dit que parce-que c'était à hauteur de C7 et C6 ça expliquerait QUE les douleurs aux bras et pas le reste, est-ce possible que mes douleurs ailleurs (du même type) soient quand même dû à cela ? Savez-vous où je peux discuter avec des personnes atteinte de cette maladie pour échanger avec elles ? Merci d'avance.

BECHEDLY Mahfoudh pour un enfant ou un adulte?

@@apaiser7806 pour un Adulte âgé de 34 ans

BECHEDLY Mahfoudh Pr Fuentes à la Timone.. voir notre site www.apaiser.org/professionnels-de-sante/centres-de-competences/

Bonjour, En France, il y a une centre de Référence avec 13 centre de compétence. Où habitez-vous? je peux vous conseiller sur un centre. Vous pouvez aussi consulter notre site www.apaiser.org où vous trouverez tous les renseignements concernant l'intervention chirurgicale.

+APAISER Bonjour ,j'habite a Toulon

@@mhby216 C'est dingue, j'y habite aussi, mais je me suis fait opérer de la Malformation de chiari type 1 avec Syringomyeli :

Ce ne sont pas les maladies qui sont reconnus comme handicaps, ce sont les symptômes qui doivent être reconnus comme invalidants pour les MDPH.

Moi je lai depuis que j'ai 8ou 9 ans aujourd'hui j'ai 12 ans je me suis fais opéré 2 fois même peut être u.e 3 fois sa fais écartement mâle

C'est plus compliqué, selon la forme de la syringomyélie (sa taille), le neurochirurgien peut prendre la décision de faire une dérivation mais cela est vraiment à voir avec le neurochirurgien

Syringomyeli sans La malformation c'est presque impossible ! Car c'est la malformation qui fait que le liquide se "stock" dans ta moelle épinière ! Et on peut soit t'enlever le liquide, soit te reboucher le troue où il y a le liquide

@@Kaii_e bonjour cest bizzarre jai que la syringo pas de chiari dans les radios la position de mon cervelet est normale

@@MrCha3bi C'est que tu dois avoir quelques choses d'autres, tu as fait des IRM ?

@@Kaii_e oui dans les radios on me parle de syringomielie mais jamais de chiari on est plusieur en france à avoir syringo sans chiari mais paersonne sait l'origine de sa syringo malheuresement les chiari vous avez au moin une reponse qui est la palformation de votre boite cranienne ou votre cervelet nous personne à une reponse pour nous et pourtant la maladie evolue et nous dertruit petit a petit