Это разновидность дисплазии соединительной ткани...снимите репортаж про это заболевание....многие врачи не обращают внимание на букет болезней, а только что касается их профиля, а в итоге время теряется...и все болячки у деток усугубляются. Например гипермобильность суставов+ плосковальгусные стопы+ очень быстро прогрессирующая миопия+ сколиоз...и ДР. Это у моего сына ...и только один доктор ортопед заподозрил неладное...и отправил к гинетику...до этого все врачи смотрели только на проблему своего профиля...а корень проблемы в дисплазии соединительной ткани, которую нужно укрепить . Так как соединительная ткань находится во всём организме...кровь, лимфа, суставы, хрящи, глаза, все внутренние органы....то и проблемы могут быть разные....
Здравствуйте.Спасибо что поделились.Если не сложно, поделитесь сколько стоит генетический анализ на синдром Марфана.Нам написали направление, но предупредили, что дорого.У сына патология.14 лет.Зовут Лео.
@@yarkosvetit1086 я кокретно говорю о FBN1.Видео посвящено СМ.Это заболевание происходит из-за мутации FBN1.Нам, родителям, озвучили стоимость около 1000 $, в Украине этот анализ не делают.Если Вы прошли ген.анализ, конкретно на СМ, поделитесь информацией.
Если мать знала, что у неё такой синдром, то зачем рожала? Нужно нести ответственность за будущее поколение, а не рыдать потом на публику, собирая деньги на лечение.
А что она должна была сделать? Крещенная с детства? Когда вам православным начинаешь говорить о Боге, то вы все кричите что крещенные и все сразу становитесь верующими. Ты не знаешь Бога, и ты не крещенная, тебя в детстве подмыли. Убийство это грех очень большой.
@@penadine , а Вы Бог, чтобы давать свои "дельные советы", кто имеет право на жизнь, а кого нужно "предохранить" от рождения? Все мы ходим под Богом и кто сегодня полностью здоров-завтра может быть неизлечимо болен-помните об этом и не берите греха на душу!
@@penadine , плохо, что Вы не воспользовались своим же советом про голову, когда написали свой комментарий! Не зарекайтесь никогда от болезней, жизнь может за одну секунду поставить на колени любого здорового человека! А ребенку-крепчайшего здоровья и благополучия!
Высокие, худые дети у них могут быть длинные пальцы рук и ног, длинные руки, готическое небо, нарушения прикуса, вдруг возникшая близорукость, повышенная гибкость суставов, ребенок жалуется на ненормальное сердцебиение. Из этих симптомов может быть пара, не обязательно все сразу. Дальше - только генетический тест
От того что люди размножились от одной небольшой популяции и потом уже расселились по миру. Два человека по генам похожи на 99%, и только одна сотая дает нам уникальность (цвет гла, волос, форма лица и т. д.) То есть если взять вас и африканца, ваши гены все равно будут похожи на 99% Ни у одного вида животных нет такой схожести. Похожие ДНК наслаиваются лруг на друга, отчего и возникают мутации. У каждого здорового внешне человека есть мутации в генах, и если он встречает партнера с такими же мутациями (причем тот тоже абсолютно внешне здоров), то тут и получается больной ребенок.
@@РахильИзраиль-х1л есть люди, которые живут по совести, по правилу "относись к людям так, как хочешь чтобы относились к тебе", но они не знают молитв, не ходят в церковь и тд. А есть убийци, которые замаливают свои грехи в церквях. Возможно я не правильно понимаю смысл слов "прийти к Богу"
@@zhenyamelnik4768 Суть не в том как ты будешь относиться к людям, в первую очередь суть в том как ты относишься к Богу. Если человек хорошо относится к людям, делает хорошие дела, но при этом не имеет никакого отношения к Богу, такой человек будет в аду. Человек который не оценил жертву Иисуса Христа, не покаялся и не принял его как своего личного Спасителя никогда не будет с Богом, потому что ПЕРВАЯ И САМАЯ ГЛАВНАЯ ЗАПОВЕДЬ : Возлюби ГОСПОДА БОГА ТВОЕГО, ВСЕМ СЕРДЦЕМ ТВОИМ, ВСЕМ РАЗУМОМ ТВОИМ И ВСЕЮ КРЕПОСТЬЮ ТВОЕЙ. А вторая: Возлюби, БЛИЖНЕГО СВОЕГО КАК САМОГО СЕБЯ Если будешь любить БОГА, значит будешь любить и людей, которых Господь создал по образу и подобию своему
@@zhenyamelnik4768 Если человек был преступник и жил как попало, но узнав о Боге понял что он мерзавец и ему надоело жить такой жизнью и он обращается к Богу в покаянии и оставляет жизнь беззаконика , тогда такой человек будет спасён, потому что ради таких Господь пошёл на крест. Если например человек убил 10 человек и он за эти убийства всю жизнь по тюрьмам, и в конце концов ему дали пожизненно или смертную казнь, то женщина которая сделала 10 абортов не несёт никакого наказания, но они находятся с этим в равном положении. Один ворует и всю жизнь и по тюрьмам, а другой сидит при власти в галстучке и пользуясь своим положением грабит на всю катушку, больше любого зека, но живёт в шоколаде и не несёт никакой ответственности, но они находятся в ровном положении, но только этот ворюга и убийца понял это и покаялся, а та с абортами и тот в галстучке не считают себя виновными. Так кто их них лучше?
И как ведущая это что трагедия а а а . Трагедия и очень большая Трагедия Всемирный Психоз который помог многим при закрытых больницах люди выздоравливали . Ну да да
Мама встань на колени перед Иисусом Христом и он ИСЦЕЛИТ твоего ребёнка. Нет никаких генетических заболеваний, а есть дьявол который прячется за этими названиями и болезнями.
Кариноча живи очень долго 💋💋💋💋💋😘😘😘😘😘
Довели ребенка. Ето можно бьіло предупредить правильной тактикой лечения. Люди с синдромом Марфана доживают до 80-ти и больше лет
Это разновидность дисплазии соединительной ткани...снимите репортаж про это заболевание....многие врачи не обращают внимание на букет болезней, а только что касается их профиля, а в итоге время теряется...и все болячки у деток усугубляются.
Например гипермобильность суставов+ плосковальгусные стопы+ очень быстро прогрессирующая миопия+ сколиоз...и ДР. Это у моего сына ...и только один доктор ортопед заподозрил неладное...и отправил к гинетику...до этого все врачи смотрели только на проблему своего профиля...а корень проблемы в дисплазии соединительной ткани, которую нужно укрепить .
Так как соединительная ткань находится во всём организме...кровь, лимфа, суставы, хрящи, глаза, все внутренние органы....то и проблемы могут быть разные....
Здравствуйте.Спасибо что поделились.Если не сложно, поделитесь сколько стоит генетический анализ на синдром Марфана.Нам написали направление, но предупредили, что дорого.У сына патология.14 лет.Зовут Лео.
@@LeoToys здравствуйте, я не знаю
Пусть ваши детки будут здоровы. Вам сил, терпения.
А как её укреплять?
@@Angel-x9k8t Вы не делали анализ на выявления FBN1?У Вашего ребенка установлена инвалидность?
Напишите стоимость генетического анализа на синдром Марфана.Для многих семей это сложно оплатить.Тем более когда ребенок болен, а выплаты крайне малы.
около 2000 грн.
@@yarkosvetit1086 выявление FBN1?Вы ошибаетесь.
@@LeoToys это т анализ называется.- КАРИОТИПИРОВАНИЕ
@@yarkosvetit1086 я кокретно говорю о FBN1.Видео посвящено СМ.Это заболевание происходит из-за мутации FBN1.Нам, родителям, озвучили стоимость около 1000 $, в Украине этот анализ не делают.Если Вы прошли ген.анализ, конкретно на СМ, поделитесь информацией.
@@LeoToys Да , и анализ на кариотип покажет эту мутацию.
Господи,благослови і зціли🙏
Дажились уже з Богом онлайн
А врачи на что!?! 🌶 елки палки! при правильном лечении люди доживают до 80 -ти и более лет.
Каріночка====здоров"ячка тобі доню хай БОГ посилає!!!
долгих тебе лет жизни кариночка
Я розумiю, що це дуже делiкатна тема, але, якщо мама мае такий диагноз, можливо не треба народжувати дiтей с паталогiею?...
А якщо ніхто не мае такий диагноз? А дитина помирає. Бо безграмотні лікарі?
Если мать знала, что у неё такой синдром, то зачем рожала? Нужно нести ответственность за будущее поколение, а не рыдать потом на публику, собирая деньги на лечение.
А что она должна была сделать? Крещенная с детства? Когда вам православным начинаешь говорить о Боге, то вы все кричите что крещенные и все сразу становитесь верующими. Ты не знаешь Бога, и ты не крещенная, тебя в детстве подмыли. Убийство это грех очень большой.
@@РахильИзраиль-х1л она должна была не зачинать этого ребенка изначально. Есть масса средств контрацепции.
@@penadine , а Вы Бог, чтобы давать свои "дельные советы", кто имеет право на жизнь, а кого нужно "предохранить" от рождения? Все мы ходим под Богом и кто сегодня полностью здоров-завтра может быть неизлечимо болен-помните об этом и не берите греха на душу!
@@elenastratichuk8035 На Бога надейся, а сам не плошай. Головой своей надо думать в любых ситуациях.
@@penadine , плохо, что Вы не воспользовались своим же советом про голову, когда написали свой комментарий! Не зарекайтесь никогда от болезней, жизнь может за одну секунду поставить на колени любого здорового человека! А ребенку-крепчайшего здоровья и благополучия!
Ну и где ответ на вопрос: как вовремя выявить синдром Марфана?
Высокие, худые дети у них могут быть длинные пальцы рук и ног, длинные руки, готическое небо, нарушения прикуса, вдруг возникшая близорукость, повышенная гибкость суставов, ребенок жалуется на ненормальное сердцебиение. Из этих симптомов может быть пара, не обязательно все сразу. Дальше - только генетический тест
Врачи не дадут вам вовремя и даже не вовремя вьіявить етот диагноз. У них работа такая
Откудо это всё берёца😪? Эти болезни эти патологии
От безбожья, люди Бога не знают, а дьявол их награждает болезнями, потому что грешат и к Богу не идут.
От того что люди размножились от одной небольшой популяции и потом уже расселились по миру. Два человека по генам похожи на 99%, и только одна сотая дает нам уникальность (цвет гла, волос, форма лица и т. д.) То есть если взять вас и африканца, ваши гены все равно будут похожи на 99% Ни у одного вида животных нет такой схожести. Похожие ДНК наслаиваются лруг на друга, отчего и возникают мутации. У каждого здорового внешне человека есть мутации в генах, и если он встречает партнера с такими же мутациями (причем тот тоже абсолютно внешне здоров), то тут и получается больной ребенок.
@@РахильИзраиль-х1л есть люди, которые живут по совести, по правилу "относись к людям так, как хочешь чтобы относились к тебе", но они не знают молитв, не ходят в церковь и тд. А есть убийци, которые замаливают свои грехи в церквях. Возможно я не правильно понимаю смысл слов "прийти к Богу"
@@zhenyamelnik4768 Суть не в том как ты будешь относиться к людям, в первую очередь суть в том как ты относишься к Богу. Если человек хорошо относится к людям, делает хорошие дела, но при этом не имеет никакого отношения к Богу, такой человек будет в аду. Человек который не оценил жертву Иисуса Христа, не покаялся и не принял его как своего личного Спасителя никогда не будет с Богом, потому что ПЕРВАЯ И САМАЯ ГЛАВНАЯ ЗАПОВЕДЬ :
Возлюби ГОСПОДА БОГА ТВОЕГО, ВСЕМ СЕРДЦЕМ ТВОИМ, ВСЕМ РАЗУМОМ ТВОИМ И ВСЕЮ КРЕПОСТЬЮ ТВОЕЙ.
А вторая:
Возлюби, БЛИЖНЕГО СВОЕГО КАК САМОГО СЕБЯ
Если будешь любить БОГА, значит будешь любить и людей, которых Господь создал по образу и подобию своему
@@zhenyamelnik4768 Если человек был преступник и жил как попало, но узнав о Боге понял что он мерзавец и ему надоело жить такой жизнью и он обращается к Богу в покаянии и оставляет жизнь беззаконика , тогда такой человек будет спасён, потому что ради таких Господь пошёл на крест. Если например человек убил 10 человек и он за эти убийства всю жизнь по тюрьмам, и в конце концов ему дали пожизненно или смертную казнь, то женщина которая сделала 10 абортов не несёт никакого наказания, но они находятся с этим в равном положении. Один ворует и всю жизнь и по тюрьмам, а другой сидит при власти в галстучке и пользуясь своим положением грабит на всю катушку, больше любого зека, но живёт в шоколаде и не несёт никакой ответственности, но они находятся в ровном положении, но только этот ворюга и убийца понял это и покаялся, а та с абортами и тот в галстучке не считают себя виновными. Так кто их них лучше?
Господи Помилуй
Здесь лечение адекватное надо и диагностика. Что не делают врачи целенаправленно скрьівают диагноз.
И у меня Марфан, мне 47...
И как ведущая это что трагедия а а а . Трагедия и очень большая Трагедия Всемирный Психоз который помог многим при закрытых больницах люди выздоравливали . Ну да да
❤️❤️❤️
Мама встань на колени перед Иисусом Христом и он ИСЦЕЛИТ твоего ребёнка. Нет никаких генетических заболеваний, а есть дьявол который прячется за этими названиями и болезнями.
я хз,рожать что бы знать что ребенок умрет....,это ж как иб.ся хотеться
анимешника спросить забыли
1