Девушка с синдромом Марфана: Ксюша | Быть Молодым
HTML-код
- Опубликовано: 21 сен 2024
- Ксюша уже родилась с синдромом Марфана - он передался ей от матери. Суставы девушки очень гибки, со зрением огромные проблемы, сколиоз, непропорционально длинные конечности (пальцы, например) и сложности с сердцем. Вся из-за мутации одного единственного гена. Люди с синдромом Марфана живут, как правило, около 45 лет.
Сама Ксюша с грустной иронией называет себя "бесплатным зоопарком" - очень часто люди косятся на нее и просят проделать что-нибудь с пальцами. А врачи в больницах смотрят, как на необычайный экспонат.
Мы продолжаем проект «Быть молодым», где рассказываем о белорусах, жизнь которых отличается от большинства.
Девушка с синдромом Марфана: Ксюша | Быть Молодым
➞ • Девушка с синдромом Ма...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscrib...
============================================
WEBSITE: www.tut.by
VK: tutby
Instagram: / tutbylive
Facebook: / tut.by
Twitter: / tutby
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
#бытьмолодым #синдроммарфана #тутбай
Привет, ребята! Сегодня свою историю нам рассказала Ксюша. Надеемся, вам понравится. Если хотите, чтобы таких видео становилось больше - обязательно ставьте лайк, оставляйте комментарий для продвижения видео и подписывайтесь на канал. Это здорово нас мотивирует. Любим вас! ❤️❤️❤️
@Михаил Липин тебе фул видео скинули зачем тебе ещё ссылка.
TUT.BY , расскажите ещё о синдроме элерса-данлоса, люди должны быть осведомлены о подобных генетических заболеваниях. Чаще всего, особенно в маленьких городах, даже врачи не подозревают о существовании дисплазии соединительной ткани, и о том как она диагностируется. Недиагностированных людей с ДСТ очень много, и может быть ваши видео помогли бы им найти ключ в своим проблемам со здоровьем . 🤗
У меня рецепт от этой болезни
Дай бог здоровья, мне так жаль ,я прослезилась, хотя не собиралась, ещё такая молодая. ..
Очень красивая и милая девушка, я бы хотел с ней пообщаться, подружиться, передайте ей что она классная😉✌🏻
девушка с приятной внешностью и доброй душой, с виду вообще не замечаешь каких- то недостатков
У нас ,у друзей семьи: в семье такой парень) Он очень классный)ему уже 16,очень спокойный,добрый,смышлёный.Солнышко) :переживает за свою особенность,но в этом вообще нет ничего зазорного!Подумаешь!Главное,чтобы был хороший и чистый сердцем человек!Это привлекает и тянет людей)!За внутреннее наполнение любят-не за длину пальцев и форму ушей)!!!
Разве это недостатки? Каждый прекрасен по своему
@@faridunazizov7834 да, это отклонение от нормы. Разрыв аорты не является чем-то прекрасным. Если все солдаты шагают в ногу, а ты нет, то это не норма. Приплетать сюда политику не надо, если появилось такое желание
Красивая, красивее чем многие девушки... И мудрая очень👍👍👍
@@nikolaifornar7245 Дело ещё в том, что почти каждый признак может в определённых ситуациях оказаться плюсом. И высокий интеллект в совокупности с добротой и феноменальной гибкостью действительно может когда-то перевесить здоровую сытую посредственность.)
Могу сказать как студент медик ,мы не смотрим на Вас "как в зоопарке" мы относимся к пациентам с уважением и с большой благодарностью ,если они соглашаются показать и рассказать про себя . Таким образом вы помогаете нам избежать ошибок в дальнейшем ... спасибо Вам!
Аш Мат очень спорно... не все. я помню , мне 10лет , сейчас мне 25, на обследовании в детской больнице. И меня привели к студентам и они вау , так много пятен?? А эти удивленные глаза. У меня нейрофиброматоз
если бы ещё согласия спрашивали, а то ставят перед фактом и всё. посмотреть можно на видео/фотографии, зачем травмировать человека? сама была в такой ситуации, приятного мало. Действительно ощущение зоопарка, пусть даже с уважительным отношением.
@@АнастасияГладких-х1э так или иначе учиться лучше на живых примерах, а не по книжке. Чтобы стать хорошим специалистом нужна практика. Иначе не удивляйтесь потом, что врачи не могут поставить правильный диагноз, если он немного отличается от ОРВИ. И конечно эти студенты просто люди, а многие еще дети и им удивительно то, чего они еще не видели. Это также как показать новый уникальный автомобиль механику.
@@prekrasnoyesozdanie у нас почти все больницы имеют в названии прилагательное "клинические", а это значит что они являются базами для обучения студентов и интернов) Так что если приходиться лечиться в больницах, то от этого никуда не деться
@@ViktoriaShunkevich врачебную этику ведь никто не отменял. В нормальных больницах спрашивают, не против ли пациент, чтобы его осмотрели студенты. Иначе это насилие над человеком. Мы не у доктора Менгеле лечимся всё же, где выбора быть не может по определению.
Мне не жаль девушку. Она активная, интересная,умная,приятная речь. Мне жаль что у нее этот синдром. Надеюсь у нее будет долгая счастливая жизнь
Счастья тебе, девушка! 💖
главная и более частая проблема - сердце. синдром более ничего опасного не представляет. это я говорю как человек который обладает этим синдромом
Проблема в том, что она не будет долгой.
Почему? Главно следить за здоровьем. У меня знакомая ей пятьдесят с лишним. Ей лет пять назад сделали операцию на сердце , и сейчас все ок. Она ходит обследуется и умирать не собирается.
@@PurpleSunset не пзди, гвно
На самом деле то, что колени выгибаются уже считается не таким уж и необычным. У большинства гимнасток колени так выгибаются.
Согласна
До сих пор гнутся назад, хотя не тренируюсь уже несколько лет хд.
Вот именно что у гимнасток, они это делают после множества тренировок.
Да, у Утяшевой так выгибаются. Она говорит, что ее и взяли заниматься потому, что тренер увидел, как она стоит и пальцы загибает в обратную сторону
моя кума в детстве рахитом была..бабушка перетирала куриную шкорлупу..и давала ей..у нее тоже сгибаются ноги..но она не считает дефектом..кальция не хватает в организме..ей надо сидеть на витаминах..а то родит хрустального мальчика..
Никогда не ставили никаких диагнозов, но есть половина из того, что есть у этой девушки.
Придумала
Тоже есть) колени)
У меня колени и пальцы выгибаются, зубы кривые, зрение плозое, плоскостопие, частично спина. Но мне никто никогда никаких диагнозов не ставил
Это похоже на дисплазию соединительных тканей, у меня такой диагноз, почитайте в интернете
Ребята это есть почти у всех даже и у меня и это не повод ставить себе диагнозы!
Какая-то клоунада в комментариях. Синдром Марфана это генетическое заболевание, девушка в видео сказала, что может быть более 30 симптомов, но прежде всего это определяется по нарушениям в генах, а не гибкостью колен.
Ксения очень красивая, культурная, желаю ей удачи и здоровья! Спасибо, TUT.BY за важные и интересные темы!
Рады, что вам понравилось!
Matthew Dew этот синдром очень похож на мой 😕 у меня синдром Элерса Данлоса, прочитайте , очень интересно )😂
@@МаратГибизов-с6щ
У меня тоже .Зрение ( астигматизм высокой степени),ПМК сердца,гипермобильность суставов,плоскостопие поперечное и продолтное 4 степени) и др.по мелочи.А и гибкость.Большая часть врачей не в курсе об этом синдроме и лечат симптомы по отдельности.Нашла таблицу какие витамины и микроэлементы нужно принимать пожизненно. Муж без этого синдрома.Ребенок( девочка) унаследовала частично.Все в меньшей степени,чем у меня.Зрение хорошее.
Yulia Astashkina у меня тоже большой букет ) порок сердца , слава Богу успешно прооперирован , плоскостопие 2 степени , гипермобильность суставов , и по этой причине очень часто ломал руки , пальцы , плечо 😂 Теперь у меня даже артроз логтевого сустава . Особо по мне не видно , что я болен и т.д. и на физ-ру даже хожу )Слава Богу зрение у меня хорошее и кожа не растягивается как на фото в интернете . Но очень боюсь того , что будет дальше , врач сказала , что в любой момент у меня могут колени выбиться 😕 и я сяду в инвалидное кресло ( расскажите , пожалуйста про то , какова вероятность перехода к ребенку этого синдрома . Хочу детей , но не хочу портить им жизнь этой болезнью
Ааа , забыл , еще у меня скалиоз 😂
Снимите видео пожалуйста про людей, которые были пропавшими без вести, но нашлись. Что с ними было и что они думали. Есть люди которые находятся через 5-10 лет. Где они были ?
Дааа, это было бы круто!!!
А передача "Жди меня" на что? Хах
@@lilith2006 формат уже не интересен
Посмотрите "Лиза Алерт" очень много мини фильмов.
Поддерживаю
Простите нас, студентов-медиков 🥺 каждый раз неловко, когда нас приводят к пациентам, я понимаю что их уже это порядком подзадолбало, особенно если это действительно редкий диагноз, но так мы лучше запоминаем и сможем помочь другим 🥺
спасибо за вежливость
скажите, а как отличить марфана от элерса-данлоса? подозреваю, что у меня есть дисплазия, но не знаю к кому из врачей обращаться вообще
Два года назад лежали со средней дочкой в больнице (ей было 3 месяца) и по нескольку раз в день заходили будущие врачи, смотрели, слушали ребёнка, спрашивали меня о симптоматике . С одной стороны это немного бесило, ведь ребёнку нужен покой и сон, с другой стороны, если логически подумать, то теория это хорошо и очень нужно, но без практики стать хорошим врачом нереально. Все мы хотим чтоб нас лечили профи, а для того чтоб стать профи, нужна не только теория
Удачи вам в дальнейшем обучении и работе. Надеюсь что вы будете врачом от Бога, а не врачом "не дай Бог"
@@karink253 к генетику обращайтесь
Хорошая девушка : серьёзная не по годам , рассудительная. Пусть у неё всё будет хорошо и её мамы .
Да и живут дольше чем 45.
Не по годам лол
Я молюсь за неё, чтобы они с мамой прожили долго долго и обязательно поправились. Такая молоденькая ещё, жизни не видела. Уверен, у неё ещё все впереди и детишки у неё родятся здоровыми.
"То есть обычный человек стоит так, а я такая ОП!". Просто топ момент)
Я так же стою
У меня та же фигня, но она вытекает из другого генетического синдрома (в моём случае)
Тупо я гимнастка и так же стою ....
Даже похуже 🤭😂
+++
И, что я так стою всегда и сын тоже , сколиоз у многих, суставы хрустят -на жопе меньше надо сидеть ...
Какая милая, симпатичная девушка. Позитивная, с хорошим чувством юмора. Очень приятно таких людей просто послушать.
Какая красивая девушка. После 15 лет гимнастики с суставами примерно тоже самое. А руки волшебные. Невероятно красивые руки, знаю одного фотографа который бы пищал от восторга и умолял позволить сфотографировать. Девушка, вы очень сильная и невероятная. Ваша воля к жизни невероятная и то что вы столь яркая и позитивная. Радуйтесь каждой секунде жизни. Уверенна что у вас все получится.
Ахах, помню как с детства была привычка хрустеть пальцами к тыльной стороне. Тогда почему-то было впечатление, что все делают также как и я. Крч, я в школьном возрасте мог всеми пальцами обеих рук, кроме больших, закруглять их без особой силы и боли почти до тыльной стороны. Там примерно сантиметр или полтора не хватало. Крч, несколько ниже 45°. Сейчас могу лишь до 45° (мизинцами я мог касаться тыльной стороны).
Кстати, это иногда помогала, когда кто-то пытался выкрутить мне пальцы. Я им в лицо смеялся. Они даже как-то умудрялись забыть об этой моей особенности и пытались снова через несколько лет.
Такая девушка красивая, речь интеллигентная без мата, почему такие люди страдают от таких болезней?
Всякие страдают
Какая к черту разница? Никто не заслуживает страдать от болезни.
Это моё субъективное мнение, но заметила, что зачастую люди с какими-то серьёзными и не очень заболеваниями более тактичные и понимающие. А многие из тех, кто обладает крепким здоровьем и имеют возможность делать всё, что хочется, не особо стремятся говорить добрые слова, толерантно относиться к проблемам и особенностям других. Видимо, когда испытываешь что-то неприятное на собственной шкуре, это меняет твоё отношение не только к себе, но и к окружающим.
В смысле без мата???Она,что будет материться на камеру???По-моему это странно было бы,не?
Она такая интеллигентная и приятная потому что она страдает ПО НАСТОЯЩЕМУ и ценит свою жизнь.
В отличие от тех, у кого все проблемы надуманные.
Тема для выпуска : "Перестали общаться с родителями/Родители разрушили мою жизнь/ Деспотичная мать". Сделайте такого плана тему .
Героя для такого ролика можно найти наугад из толпы )
Когда мама не пустила погулять на улицу
meeck не смешно
@@yorrerrr а по-моему, смешно
@@yorrerrr так-то смежно
"Мы с мамой стоим так, как кузнечики. Люди проходят мимо, такие: ... нормально."
"кузнечики"))) Почему мне так смешно?)
А ты откуда?
лично меня называют не только кузнечиком, но и страусом, фламинго
я тоже так стою и мне побоку)))
У меня как прикол тоже ноги назад и они порядком назад прогибаться, у меня раньше в классе замечали, сейчас наверное меньше прогибаю, либо просто не замечаю. И палец "уточкой", но только один могу сделать
Девочка на сказанного эльфа похожа ,красивая 🙂
Проблем правда много, но девушка выглядит красиво.
Как-то по эльфийски💚
Моей дочке тоже так говорят.Но она отличается от сверстников и задает вопросы "почему?"
Тут самое опасное это сердце. Многие умирают от аневризмы артерии, это самая большая опасность в жизни :(
Все так :(
Разрыв аневризмы аорты, если быть точнее
а заранее провести операцию можно? чтобы избежать
@@MAPAvideo_ а как вы их находите?
Делают операцию по протезированию клапана аорты. Делать чем раньше, тем лучше.
Осторожно, в комментах люди ставят себе и друг другу диагнозы
Спасибо за диагноз, из людей 🤠
ахахахахаххахахахахахахахахахахахахахахахахах
это норма
@@vvladq79 соболезную нет
@@miyeon175 здесь кто-то умер разве??
Балерины и гимнастки, у которых выгнутые (иксовые) ноги ценятся: 🗿
а я всегда комплексовала из-за этого 🗿
Я тоже написала ххахаха
Я всегда так стою (гимнастка) я
Да ладно я шо балерина??? МАМА, Я БАЛЕРИНА!
Ахаха! Вы серьезно?
Какая красавица. Вы зря стесняетесь своей улыбки, у вас очень красивые зубки - верхние резцы видны когда губы приоткрыты, это выглядит юно и привлекательно. Если у вас и есть проблемы с прикусом, со стороны это не бросается в глаза.
Мне кажется это даже загадочно смотрится , слегка- застенчивая улыбка
может ей уже поправили прикус и зубы? потому что реально выглядит нормально всё, хотя я обычно неправильный прикус замечаю моментально.
08:09 - врачам это не интересно, а необходимо. Интерны - будущие врачи, им просто нужно на практике изучать болезни, тем более редкие. Всего хорошего героине, здоровья, терпения и сил.
У меня пальцы сгибаются похлеще чем у нее, и все что она показала я могу. Но у меня нет этого синдрома
@@mirinadina6940 то же самое
Если бы они ещё что-то запоминали. Сидишь реально как в зоопарке, задают одни и те же вопросы. Интересуется только препод, но никак не студенты. Каждый год одно и тоже,приходит табун, и страдают ерундой... Мама спустя время просто перестала пускать в палату
♥К.@.p.@.m.e.JI.ь.k.@♥ На одной неделе занимается огромное количество групп, всем надо сходить к пациентам. Как правило, ходят к одним и тем же, кто согласится принять студентов. В больницах пары могут пересекаться, вы увидеть в одно время сможете студентов от 3 курса вплоть до ординаторов. И все они будут спрашивать одни и те же вещи, ибо все мы пишем истории болезни, которые пишутся по практически идентичному плану у всех.
Вашу маму опрашивало, скорее всего, огромное множество РАЗНЫХ студентов в разные дни, и ей в один момент просто надоело отвечать на однотипные вопросы. Не надо делать поспешных выводов о нашем процессе обучения, не разбираясь в нем.
С уважением, студент-медик :)
@@mirupun, большинство в носу ковыряет, с криком-это не мое, я ошибся.
Много кто в комментариях путает гиперэластоз и синдром Марфана :/
А как их различать? Интересно
Что такое гиперэластоз?
Что ты сейчас сказал?
А как их различать?
Гиперэластоз менее опасен : просто суставы слишком подвижны (выгибаются в обратную сторону) и бывают проблемы с кожей. Синдром Марфана же влечет за собой проблемы с сердцем, зрением, костями, и человеку с ним необходимо регулярно проверять здоровье, а в частности сердце, так как в основном люди с таким синдромом умирают от сердечной недостаточности.
Просто у меня гиперэластоз, и немного стремно было читать многие комментарии
Красивая девушка, да и добрые глаза, выдают что она хороший друг.
Че какой друг
@@ЖамиляАсылбекова-е4з Жамиля, чего непонятного, друг он и в Африке друг.
Железная логика 🗿
Ее глаза без хрусталиков, поэтому такие необычные
@@homefarm6936хрусталик есть у всех
Я один был без ума когда увидел её красивенькие тонкие длинненькие пальчики, это настолько эстетично, настолько женственно, я желаю тебе и твоим родным и близким всего только самого наилучшего. Дай бог вашей семье и близким здоровья и счастья! И да,между тем она очень красивая и привлекательная и обязательно найдёт себе надёжного мужчину который в свою очередь тебя будет всеми силами оберегать!
руки действительно классные
puk puk есть два рубля?
Если только она не лесбиянка. И при чём здесь вообще мужчина?
Фетишист, понятно...
Парни я вас хочу огорчить(
Она лесби)
Очень красивая, интересная, умная девочка! Воспринимай это всё как свои особенности, будь счастлива!
И кисти красивые и пальчики
Вы с этим сталкивались? Это не красиво. У меня этот синдром. У меня ужасная деформация грудной клетки,пол жизни слышу оскорбления
@@AnastasiaFil_91 сожалею
@@AnastasiaFil_91 частично да, но видимых деформаций у меня нет. Я глубоко презираю тех ублюдков, которые всячески насмехаются и оскорбляют людей с разного рода болезнями, я лишь хотел сказать то, чтобы люди с деформациями не считали себя хуже остальных, и не воспринимали свою болезнь как что-то страшное, тем более не реагировали на оскорбления и унижения. Я имел ввиду что всегда нужно быть на позитиве, со всем можно жить, Ник Вуйчич яркий пример тому, я желаю вам здоровья, всегда быть на позитиве, и я не хотел бы чтобы вы обращали внимание на глупых людей, будьте счастливы!
@@AnastasiaFil_91 Сочувствую вам, много дикарей вокруг
Надеюсь, что она и ее мама проживут намного дольше, а главное счастливо!
Сколько же смелости и решимости нужно иметь чтобы так открыто рассказать на камеру о своей болезни особенно если ты молод! Ведь есть люди которые начнут тыкать пальцем или начнут смеяться с них!
Думаю, в случаях с молодыми людьми стадия принятия наступает довольно рано в виду пластичности детской психики, ведь это с ними произошло не вчера.
"Люди подходили, говорили".... Где у таких людей чувство такта, жесть
Так комплименты же говорили, какие проблемы?
У нашего брата его НИКОГДА и не было...
Так это же вечеринка,тем более она сама спалилась сказав "с бутылкой",кто на вечеринках соблюдает чувство такта?
Прекрасная, милая, воспитанная, образованная с отличной речью девушка
Подобные передачи распространяют осведомленность о различных заболеваниях, о которых мы можем даже не знать! Спасибо ребятам за работу!
А вообще, когда я переехал в Англию и увидел сколько людей тут с различными заболеваниями живут и казалось, что это не нормально, что что-то не так, а потом понял, что просто в наших странах многие даже не подозревают о своих заболеваниях, а многих родители прячут по домам! Так как о них не принято говорить, детей с синдромом дауна в России даже в ресторан не пустят! Все сидят по домам и мы не видим всех этих замечательных людей. Отличная передача.
Еьанутся оксимирон в комментариях на тут бай.
Да, англичане молодцы в этом, там люди живут полноценно!
В 1999 году в Лувре мы встретили целую группу детей -подростков с синдромом Дауна с двумя учительницами, оказалось - это дети из Америки. У меня был шок - подход к больным у "загнивающего капитализма" и у советского "развитого социализма" (шарахаются от них быстрее, чем от бандитов) .
Заметил что с этим синдромом люди более позитивные и умные
Господи, эта девушка такая красивая, не могу глаз отвести 💗💞💗💞💗
Ну так руки под стол и в перёд
@@Анамхули Ржу в голос.Респект.Сделал мой день.
Сильная девочка, достойно
Желаю ей долгой, счастливой жизни
Девушка очень красивая, здоровья тебе и счастья!
У меня тоже синдром марфана, мне уже 64 года, ещё живу, надо постоянно делать зарядку следить за диетой, не перегружать себя тяжёлой физ. работой, мерять давление постоянно, чтобы давление не поднималась больше 130,у меня тоже память хорошая была, я стихи запоминала после первого чтения, а после 2 кесаревых сечений память упала, передалась болезнь сыну, 50 процентов передаётся, а в моё время о такой болезни ещё не знали
Ну у вас видимо с аортой все нормально...
Какой ужас, и вам не тошно жить с такими ограничениями? Не задумывались никогда о том, что лучше уж никакой жизни, чем такая? А про потомство я вообще молчу, зачем разносить больные гены.
@@arturkogan8853Какая разница, что с аортой. даже то, что у неё есть, никак не назовёшь жизнью.
@@dr8166это да, но просто она начинает расширяться с возрастом и в любой момент может разорваться
Приятная девушка-здраво мыслит.
😳
Тот момент когда узнаешь что оказывается это болезнь ... ок
синдром, а не болезнь
Да, причём, болит голова, желудок. Потому что это всё соединительная ткань. Сосуды из этой ткани состоят. Голова болит.
Это очень сложный синдром
у меня ничего не болит,есть одна проблема с сердцем,но это уже прошло,у меня выгибается большой палец,в свои 12 у меня длинные пальцы
Теперь ясно почему я не могу полноценно дышать носом.
Такая симпатичная, умная хорошо рассуждает, видно что очень добрая.
Вот что меня восхищает в таких людях, это их жизнелюбие. Какие бы проблемы со здоровьем их не преследовали они не опускают руки и находят позитивные моменты во всём. Вот даже Ксюша - коленки "оп!", память афигенная, пальцами умею делать "уточку", адреналин прёт и все время хочется что-то делать)))
Береги себя!
Очень красивая девушка. Прям завораживает. Здоровья ей и её семье крепкого!
ты что наделала. у нее сразу синдром исчез. ты наверное фея.
Ксюшечка, мне 69 лет, а у меня с молодости так же пальцы гнулись, я могла пальцы загнуть в веер. Все хорошо, это Ваша исключительность. Здравия и благополучия Вам. Не комплексуйте. Сыну тоже вырывали лишние зубы. Ксюшечка, помогай Вам, Господь
@@НатальяБо-ъ7ч при чем тут господь? Зубы явно не господь удалял. И спасибо вы должны говорить врачам. Надоела уже эта хрень. Помогают врачи, а спасибо вымышленному персонажу.
@@Din-Djarin слушайте, ну вы тоже надоели ...прям слово Господь обжигает как бесов. Реакция красочная на Бога. Везде помогает Господь и врачует руками великолепных врачей. Низкий им поклон!
@@user-wl2gw1wi2s дураки должны во что-то верить.
Ну его, этот синдром Морфана. Красивая девушка))!
Красивая марфана
Боже,героиня,вы просто чудо!Очень красивая и несомненно умна не по годам-желаю вам всего самого наилучшего!
Надеюсь, с ней все будет хорошо! Я бы с ней дружила) не из жалости, а потому что она приятный и интересный человек)
Какая приятная девушка. Здоровья ей и долгих лет!
"Обычный человек стоит вот так... а я так, "ОП!"
Золотое правило не стандартного человека!
И копытами на спину ОП!
Я тоже так могу сделать
Когда понимаешь что все симптомы совпадают, но тебе никто не говорил что это болезнь...
@@ГенералТаран Почему не доживёте? Сейчас нормальная кардиология доступна
Это синдром
Жиза… вот единственное что не совпадает это руки. Руки обычные
Такая милая девочка, очень яркая и харизматичная. Надеюсь у нее все будет хорошо
У меня так же гнутся ноги, когда стою, выворачиваются руки ит.д все прочее. Абсолютно никогда не мешало ни в чем, ни в спорте, ни в учебе, ни в отношениях. Двое здоровых детей. Люди бывало косились в автобусах или в городе, но сама это замечала очень редко. Кому не нравится - не мои проблемы)
У меня у мужа так, и у одноклассницы) мне кажется это не признак
У меня тоже ноги и руки прогибаются, я думаю, что у многих людей так, и это нормально...
Так Александр или Александра?)
А вообще не у всех одинаково выражено же. У неё основная проблема - это внутренние органы и глаза, суставы. Это не только и не столько эстетические проблемы, это о здоровье. У вас же может просто небольшая дисплазия соединительной ткани, или один из синдромов, которые с этим связаны.
Синдром Марфана - это вот как раз когда подвывихи хрусталиков, пороки сердца и так далее. Там есть конкретные критерии.
У меня тоже в целом
Поменьше подвижность рук и кстей, а вот ноги да) хотя может дело в том, что я занимался танцами и типа растянул
У меня тоже самое, хотя я без синдрома (по крайней мере никто не говорил)
Мои мысли: "Так вот как эта хрень называется"
*Блин мне очень нравится когда длинные пальцы на руках*
Да, очень красиво
+
Ахаххахаах помню чувак говорил про какой-то паучий синдром , я сначала офигел а потом понял что он про длинные пальцы
Петинг нравится?
По-моему перебор,аккуратные руки у девушек намного приятнее
Я тоже умею "уточку делать" я знаю что пальцы это не у всех. Но про колени я думала что все так стоят...
у неё ничего и нет, кроме того, что она загрузилась какой то х, что ей "врачи" наговорили тупые, которые как говорится "вон из профессии"
помноженное на сверх впечатлительность то дало результат, человек как говорится может устать жить, лечь и помереть, у классиков в литературе описано сие.....
эту дурь тяжело у неё выбить, видать в детстве застрашали, но вы то хоть не ведитесь.....
Да многие умеют так делать, включая меня и ничего страшного в этом нет(это не редкость)
Да не из чего видео сделали, так бред, да все с ней в порядке, какой синдром?! Скоро обычный человек, диковинка покажется..
@@iarna2009-x7y есть немного
никому ничего доказывать не имею интереса
Я тоже умею
Очень понимаю Ксюшу. У меня тоже синдром Морфана. Всё, что она описала - всё это есть у меня и ещё много чего... Мне уже 30 и я в прошлом году перенёс операцию на аорту.
Во всех больницах чувствую неподдельный интерес к моему диагнозу!)
С каждым годом букет недугов разрастается.
P.s. жить с этим тяжело в прямом и переносном смысле.
Поддержу Вас! Не унывайте
А где это диагностируется? В какой больнице?
@@women-s-repair можно провести генетический тест. Без гентеста диагноз устанавливается путём выявления симптомов и признаков данного недуга (есть ряд очевидных признаков по которым диагноз "синдром Марфана" ставится без гентеста).
Здоровья, к сожалению так бывает...Да а есть ли абсолютно здоровые люди?(
Терпения вам, и побольше улыбок
Боже, какая красивая девушка, счастья и здоровья ей!
Половина комментаторов вообще не понимает, что это за болезнь и чем она грозит. Советуют девушке, которая в любой момент может развалиться, пойти в балет 👌
Ещё и диагнозы себе ставят по видео
@@Снамибог-т1й в принципе, есть те, кто узнал из видео о такой болезни и заметил у себя схожие симптомы. Просто нужно убедиться у врача, а не писать, что у тебя, оказывается, то же самое.
Да под этими мега интересными видео, такое чувство, что собираются в основном одни школьники (либо сорокалетние "школьники"), которые мало что ещё знают.Такое ощущение по прошлым видео.Особенно про синдром Туретта.Как все, и стар и млад, умилялись этому синдрому ...это пизπ×ц, товарищи!))
@@pinkururu21 ну, я это и имела ввиду)) Спасибо, что дополнили)
да, в балет, конечно, что бы там она вообще развалилась
Такой позитивный человек, не смотря ни на что. Восхищаюсь!
Бедная девушка, понимать что скорее всего умрешь не дожив до старости, это страшно
в следующей жизни будет жить, не сомнивайся!
Здрасте, сейчас можно это исправить Там главное постоянно наблюдаться у кардилога и вовремя сделать операцию Подобный успешный опыт уже есть при этом не единственный
Капитан Плазменные-Бакенбарды Ххах! Да пол России понимает, что не доживет до старости!
в России это к лучшему
Ну как бы смысл то дожить то песнии , что в принципе задача не самая простая для любого .
Прекрасные пальцы! Красивее в жизни не видела!!! Не могла глаз отвести. Давайте будем добрее и терпимее друг к другу, нам же всем это так необходимо!
Какая прекрасная девочка, длинные пальцы- это очень красиво )
Желаю ей и маме здоровья, да и всем людям
Мне тоже всегда говорят про пальцы пианистки, прям не по себе стало( Но выгибать так пальцы как девушка не получается
Ну крлме циган конечно
У меня тоже длинные пальчики) ;3
@@VoiSempai а ты фиксинг делаеш?
@@gvd1000 что?)))) Фиксик, ёпт!)))) Иди спать!
Здравствуй Ксюша!!!)))
Тебя лично я, не знаю, но, Маму твою знаю хорошо) Мы работали однажды вместе. Она замечательная женщина! Потрясающий человек!)) И кстати я всегда восхищался её руками. Они очень красивые.
Синдром.... Синдром.... Напридумывали слов всяких. Я б это назвал особенностью просто)))
Я и не узнал бы если б не увидел этот ролик.
Капец! Вы крутые ребята! Смотрю видео в первую минуту после выпуска)) Герой очень позитивная девочка!
Девочка - эльф. Стмпатичная
+
она не эльф
Солнце, я помолюсь за тебя. Ты обязательно выздоровеешь и долго долго проживешь, как и твоя мамочка. Все будет хорошо, я уверен.
TUT.BY, вы такие умнички! Очень интересный выпуск, никогда раньше о таком синдроме не слышала.Героиня приятная, здоровья ей!
спасибо! ♥️
Лёгкая форма синдрома - это даже благо,люди,как правило,очень симпатичные,высокие,стройные,с красивыми волосами и голосом. Да,есть проблемы с сердцем и зрением,но это контролируется,многие известные люди жили с этим синдромом (Андерсен,Де Голь,Трой Сиван,Костолевский),много спортсменов,потому что сердце увеличино. Жить можно,только следить за здоровьем требуется. А вот тяжёлые случаи - это...
Причём тут волосы
В любом случае,это не благо!Что вы такое говорите блин.Благо,это родиться здоровым и никогда не задумываться о возможных проблемах и ограничениях.
ну не знаю. Я предпочитаю свой очень невысокий рост, но зато здоровье и к врачам не хожу вообще.
Ксюша, желаю долгой и здоровой жизни! Все получится, главное это следить за собой и сохранять положительный настрой.
У моей подруги синдром Марфана с весомым набором проявлений: очень плохое зрение, расширение аорты, пороки сердца, гиперпластичность суставов - это только то, что на поверхности. Ей синдром передался от её отца, которому сейчас больше 60-ти лет. Да, у него была операция, шунтирование, но в целом - человек вполне спокойно живет, несмотря ни на какие прогнозы. Моей подруге сейчас 33 года, у нее двое детей, мальчик и девочка, обоих она выносила полный срок, родила кесаревым сечением, весь срок находилась под наблюдением врачей. Хотя изначально, при первой беременности врачи настоятельно рекомендовали ей аборт по медицинским показаниям, но подруга наотрез отказалась. Она верила в то, что все получится, и все действительно сложилось благоприятно. Жаль, что одному из её детей синдром передался, но у другого ребенка синдрома нет.
не разказала бы сама не догадалась бы не о чём, очень красивая девочка, дай бог долгих лет жизни и ей и матери её
Солнышко, ты такая хорошая. Столько пришлось пережить. Пусть у тебя все будет хорошо)
Спасибо большое создателям канала за то, что вы знакомите своих зрителей с обычными людьми и их проблемами. Вы показали кадр, где у Ксюши в ладони лежит цветок яблони. Это показывает насколько прекрасна и хрупка может быть чья-то жизнь и героиня ролика, как никто другой это понимает, считая, что "аборт - это страшно". Ксюша сказала, что в школе с ней никто не общался, кроме девочки, похожей на нее, кто знает, может, над ней и смеялись, но это не помешало ей сохранить доброту. Хоть физически ее сердце больное, духовно оно сильное. Как хорошо, что не все судят нас по тому, какие мы внешне, но и по тому, какие мы внутри.
Хорошая светлая девушка. Здоровья ей! И маме тоже.
Что касается студентов и интернов - ну, нам же надо как-то учиться. Просто смотреть в учебники - это совсем не то, этого мало. Поэтому большой респект людям, которые не отказывают и рассказывают о своей болезни, делают снова и снова одни и те же тесты для разных групп студентов) Мы понимаем, что это может досаждать и надоедать, но это важно:)
Такие приятные люди в Беларуси , убеждаюсь с каждым разом
Тот момент, когда смогла повторить все "штуки" руками😓
Синдрома нет, но гипермобильность - наше все)
Дай пять)
+
+
Смотреть этот канал, как читать справочник заболеваний-через некоторое время ставишь себе 17 диагнозов)
Это точно😂
По поводу интернов
Это нельзя сравнивать с зоопарком
Понятно, что надоедает, очень сочувствую(кстати, вы можете отказаться от этого, если вам некомфортно)
Врач просто экзаменует интернов на знание этой болезни, он не ради интереса это делает
На самом деле девушка очень красивая и здраво рассуждает
Удачи вам❤
Интерны там сами зоопарк)
меня в гастроэнтерологическом отделении тоже осматривали по нескольку раз в день
при том что когда они спрашивали типа - можно мы тебя осмотрим? и я говорила Нет, потому что это и правда надоедает
они всё равно шли и осматривали ✌🏻главварч тоже сказала типа лол, ещё чего
Кароче выбора в такой ситуации нет
Красивая девушка😍 Дай бог тебе и твоей маме долгих лет жизни и счастья🌜💜🍃
очень приятная и красивая девушка. сил и терпения в борьбе с болезнью
Хорошая девушка, счастья тебе и любви! ❤️
Какая милая и чудесная девушка, ты прекрасна!
ьляь смени аватарку
У вас прекрасная аватарка, так и хочется блевануть.
@@AgnesAbeatrix спасибо, я очень тронут
Очень эмоциональная классная девушка!!! Здоровья тебе!
Какие красивые руки! Невероятно красивые! Крепкого здоровья тебе, милая девушка!
"Уточку" тоже могу делать. Но только на левой руке. На правой не могу.
А девушка очень красивая. При этом ещё и умная. Не сомневаюсь, что у неё всё хорошо будет
Какие пальцы длинные🙂 завораживает
Какая она красивая
Боже.. я выворачиваю пальцы ещё сильнее , чем Ксюша, с рождения . У меня есть отклонения с сердцем, тоже зубы, и неправильной формы роговица.
Спасибо за видео, мне ни один врач не сказал ни разу, что у меня может быть этот синдром. Теперь буду узнавать детальнее, что это и как это диагностировать.
Сочувствую тебе
Я это написала другой девочке, но решила и Вам этот текст поставить."Вам нужно обязательно обратиться к генетику. Многие врачи этого не знают, редко встречается, а педиатры тему генетических болезней прогуливали наверное. Невропатолог детский, которого пригласили к внучке, когда ей был год (а ему за 40), самостоятельно сам изучал все, что нашел по Марфанам, очень помог нам. Дочь уже 15 лет зарегистрирована на Американском сайте общества Марфанов. Они очень помогают, консультируют, тогда в 2005 году много брошюр прислали, бесплатно, из США в Украину, очень помогло - тогда информации было мало, да в русскоязычном интернете и сейчас не очень. Дочь и сейчас распечатки с оборудования от окулиста сканирует, отправляет им - ей всегда отвечают, подсказывают. Американцы действительно молодцы, меня тогда, в 2005, поразило - откликнулись, помогли девочке в далекой для них Украине".
@@ОльгаОсипенко-ю2ц я не знаю, как в 2005, но нам про этот синдром рассказали ещё на первом курсе универа на генетике (это было всего несколько занятий в курсе биологии), но синдром Марфана - один из самых известных, заподозрить его легко, не могу представить, чтобы отучившийся врач в современном мире его не знал. Сейчас, повторюсь, всё меняется быстро, в 2005 могло быть и так. А сейчас скорее просто стараются не делать гипердиагностику. Не гонять пациента по генетическим анализам и тонне исследований, если у него не столь серьезные отклонения.
@@catalina12_ Привет Catalina! Мой зять умер в 2008 году от аневризмы аорты, ему было 37, о том что он Марфан узнал, когда генетик попросила, чтобы пришел отец внучки (кстати 3я по счету врач, которую мы нашли, первые две не поняли что перед ними ребенок Марфан. Подвывих хрусталика на обеих глазах окулисты диагностировали в 1 год - у нас обязательный медосмотр у всех специалистов, когда ребенку исполняется год. Тогда мы и поехали по всем генетикам). При этом, с детства зятю лечили спину, даже в интернате для детей с проблемами опорно - двигательного аппарата лечился 2 года, видел плохо, ходил в очках, выраженные вальгусные стопы. Тем не менее в армию его забрали, 2 года отслужил. А ведь в военкомате целая комиссия, несколько врачей, никто не заподозрил, хотя внешне зять был классический Марфан, из учебника. А то, что Вы говорите "рассказывали", это не значит, что все слушали и учили. Я про это всегда говорю: "Учитель в классе рассказывает 30ти детям одинаково, а отличников - хорошистов всего 5-7, т.е. - это процент тех, кто слушает. Думаю мединститут в этом плане не исключение, особенно сейчас, когда врачи даже названия лекарств пишут с орфографическими ошибками, хотя на стене висит плакат с рекламой этого лекарства, и на ручке, бумаге для записей та же реклама. Хороших врачей мало и это подтверждает теорию отличников, кто реально учится и старается. Пациенту повезло, если несколько отличников соберется в одном месте, есть надежда на спасение.
Будьте все здоровы!
Как же жалко 😔
себя пожалейте. А девушка красавица, не понимаю, что ее жалеть? Такой же человек как и все, только характером она намного сильнее.
У девушки серьезные проблемы с сердцем, большая вероятность не дожить до старости, могут возникнуть осложнения во время беременности, и все это может передаться ребенку. Сильный характер это, конечно, хорошо, но ситуацию это не улучшает. Вполне оправданно высказать сочувствие ее проблемам
@@ЭтоЯ-т3ж сочувствия ей нах не нужны. От этого ей лучше не станет.
Даже если помочь не можешь, сопереживание, сочувствие и поддержка бывают очень важны
Может прекратите писать о том, что у вас тоже синдром или возможно что вы тоже больны, только потому что у вас так же выгибаются пальцы, руки или ноги 😐
а у меня и есть этот синдром, хаха. полагаю, не стоит этим кичиться. если быть точнее, у меня немного не определено, это либо марфана, либо Элерса Данлоса
Угу...
@@pependos7164 есть супер память?
Почему нет? Если чесно для меня это бвло шоком.
Ребята,если у кого-то тоже такой диагноз, моя мама и тетя с таким же диагнозом уже имеют возраст 54 и 57. И никаких сейчас угроз для жизни нет. То есть эти данные о возрасте уже устарели. Тем более, у всех этот диагноз проявляется по разному. Я например из толпы не выделяюсь) А те кто по плоскостопию у себя его ищет 😁 не переживайте, у вас скорее всего все в порядке. Марфана это серьезное генетическое заболевание, оно передается по наследству. Вы бы заметили уже давно у кого-то из родных. И его не определяют по таким признакам. Делают генетический тест, либо исследуют организм на наличие подвывиха хрусталика, ПМК и истории болезни родных, как в моем случае. Дисплазия в данном случае следствие отсутствия одного гена фибрина, но она встречается часто и у людей без этого диагноза
Миллионы людей с такими особенностями. И большинство здоровы. Дай Бог тебе счастья)))
У меня и ноги так сгибаются и пальцы выгибаются сильно, проблемы со зрением и спиной. Не знала что всё это связано с этой болезнью!
Не ставь себе диагноз по видео.
Надо генетический анализ проводить, если действительно все симптомы присутствуют.
@@ЕвгенияЗарубина-н8о Совершенно верно. Не нужно ставить диагноз себе самостоятельно. На основе видео или статьи в интернете. Если вас насторожил сюжет - лучше всего обратиться к врачу.
Это видео оказалось действительно полезным. Заранее переживать не стоит, но к врачу сходить не мешало бы
Почитай про дисплазию соеденительной ткани, про синдром элерса-данло.
Вы такая милая, пусть у Вас будет все хорошо ❤❤❤
Веселая ,позитивная девушка. Я уверен с ней даже смотреть как краска сохнет не скучно будет)))
самое ха, что у неё ничего и нет, кроме того, что она загрузилась какой то х, что ей "врачи" наговорили тупые, которые как говорится "вон из профессии"
Такая милашка! Это не беда, у меня такая же история. Руки могу выгибать разно, за спиной выкручивать и т.д. и через себя. А вот ноги деревянные, никакой растяжкой не растянуть. И с сердцем то же самое и с глазами. Как про меня рассказывает). У меня тоже пмк и мне делали РЧА, помогло очень. При своём росте 176 и весе 49 родила ребёнка богатыря абсолютно здорового. Не парься, девочка. В России любят запугивать врачи. Мне тоже говорили, что возможно жизнь короткая будет. После родов я поправилась до 55 и стала чувствовать себя гораздо лучше. Ребёнку ничего не передалось. Сейчас живу в Европе и врачи говорят, что это не так серьёзно, чтобы нужно было делать операцию. Главное-подобрать правильные лекарства
Здоровья этой девушке.🙏🏻 Очень милая
Девушка такая милашка, Боже мой, птенчик🧡
Боже, как это круто) У меня такая же фигня... Меня все спрашивают: "Ой, а покажи как ты пальцы выгибаешь! А похрусти!"
Люди, если это есть в человека, не чего такого тут нет,ведь иногда да это могут издеваться и чморить, но ведь человек не виноват, что он такой родился...🙁
У меня тоже эта "фигня" но надомной никогда на основе этого не издевались, для окружающих я просто высокий умный дрыщ с очень гибкими суставами)
виновата мама что родила когда у самой такой же диагноз
@Svyatoslav Fastovetsky И у меня такой же диагноз. А у мамы нет - рост 164, нормальное строение костей. Что-то у вас не сходится, генетик с большой буквы Г.
В комментариях множество одноклеточных юзеров с «а у меня тоже коленки!». Этот синдром не про коленки и плоскостопие, господи.
да, детский сад. "А у меня это такое же". Реально средняя группа детсада на ютубе.
Просто в видео именно на гибкости был акцент. А это не так уж редко бывает
Я думаю, что это можно было бы превратить в преимущество.
у меня еще пальцы выгибаются))))
Про колени- так у многих. Просто у некоторых растянуты колени
Это лечиться?
У гимнасток такие колени всегда 😍. Я сама гимнастка и у меня так же выгибаются. Даже сильнее бывает
@@conormc8893 это не надо лечить. Наоборот плюс
У меня с коленями один в один
@@user-ul2kl1pr7h плюс в чем, подробней?
Ты большая молодец, забей на всех и всё, ты неповторима♥️
@@AAlxNo95 1 на ~50000-100000
👍Силы и мужества тебе,милая девушка! Все будет хорошо...✊
Живи долго и наслаждайся жизнью!!!