Endométriose - Mon parcours (+ mes lectures)
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- Опубликовано: 3 окт 2024
- Hello Fairies!
Une vidéo très différente de ce que je fais d'habitude, bien plus personnelle et vulnérable...
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Musique : Winds of Spring - The 126ers
Coucou ! C'est super que tu ai enfin un diagnostic ! Moi pas encore et j'en ai marre de ne pas savoir ce qui provoque tout ça ... Ne t'excuses pas du côté graphique de ta perception de ta douleur car franchement, c'est ce que malheureusement tu ressentais ! Là enfin mes proches se rendent compte que ce n'est pas normal alors que quand j'étais une très jeune ado "c'est normal tu as tes règles !" Ben oui c'est normal de me réveiller en hurlant de douleur, de m'évanouir à l'école ... 🙄🤦🏾♀️ et j'y ai cru ... J'espère vraiment que cette maladie comme bien d'autres sera mieux maîtrisée par le monde médical et que les futurs personnes à avoir ça subiront moins de souffrance ! Il y a trop de maladie comme certaines maladies oculaires ou thyroïdiennes qui sont encore trop peu maîtrisés et je peux malheureusement voir ce que subissent au quotidien certains de mes proches du fait du manque de traitement ou du manque de fiabilité de celui-ci ...
Le discours de "c'est normal" c'est vraiment horrible combien on l'a toutes entendues pour ensuite découvrir, bien des années plus tard que non. Et ensuite convaincre les gens que ça ne l'est pas c'est une autre paire de manches. Je suis contente pour toi si déjà tes proches le comprennent.
J''espère que tu pourras avoir un diagnostic et des réponses rapidement. N'hésite pas à te tourner vers des associations qui pourront t'orienter vers des médecins spécialisés.
Comme tu dis, il est plus que grand temps qu'on étudie mieux la santé des femmes, et qu'on fasse évoluer les choses. On ne peut pas continuer d'ignorer de telles maladies ou d'être aussi lent à trouver diagnostic et traitements...
Oh mince, concernant la pilule ! J'en prends et je pense aussi que ça me déglingue !
C'est compliqué de trouver l'équilibre pour que les effets positifs soient plus importants que les effets négatifs...
Concernant le fait que les médicaments type antadys ne font plus effet c'est bien pour cela que je prends plus grand chose en anti douleurs et compagnie ! Du coup au moins ça me permets de mesurer mes autres douleurs.
Tant que les douleurs sont gérables, effectivement, pourquoi pas ? Mais dans mon cas j'étais arrivée à un point ou sans anti-douleurs, j'aurais perdu connaissance tellement c'était violent. Mais l'accoutumance aux anti-douleurs et donc la diminution de leur efficacité est un problème.
Plus le temps passe et plus je suis convaincue d'avoir l'endométriose car je ne sais pas si c'est parce que ce qui ne vas pas prends plus de terrain qu'avant ou si c'est les années en plus ou encore mes nombreuses insomnies dues à mes périodes de chômage qui font qu'effectivement je suis plus facilement fatiguée, épuisée par les douleurs. Je comprends tout à fait ce que tu vis.
L'endométriose est une maladie évolutive. Elle empire avec le temps; Donc c'est tout à fait possible que tes symptômes et ta fatigue augmentent avec l'installation de la maladie
Perso, depuis le collège quand mon père a du se faire opérer en urgence du coeur et que certains cardiologues ne l'avaient pas auparavant pris au sérieux quand il a dit que ça n'allait pas du tout malgré 4 visites chez eux ... je n'avais déjà plus trop confiance et encore plus quand un peu plus récemment il a fait une hémorragie au niveau du nez et quand il est allé aux urgences : non pas d'hémorragie et on lui a mal retiré les mèches ... c'était du grand n'importe quoi! Vive les pompiers qui ont bien enguirlandé le médecin car franchement je me rappelle encore de l'odeur du sang dans la maison tellement l'hémorragie était importante !
wouaw ça devait être impressionnant. Et flippant.
Effectivement ça ne donne pas confiance !
Pareil que toi, j'avais mal avant, pendant et après mes règles. Quand, j'ai eu mes règles pour la première fois, j'avais 12 ans et j'avais mal donc je prenais du spasfon ou doliprane mais ça ne faisait rien. Donc ma mère a demandé à notre médecin si c'était possible que je prenne de l'antadys pour soulager mes douleurs qui n'étaient que pendant mes règles. Et quand j'ai eu 23 ans, tous les 2 mois, j'avais mal à l'ovaire droit. Mon médecin s'est dit que je devais avoir un kyste fonctionnel ou un sopk. Pour lui, c'était normal que j'ai un kyste puisque ma mère souffre de polykystose rénale. Je fais l'échographie et il n'y avait rien. Je n'y ai plus repensé car qlq mois après mon ovaire ne me faisait plus. Quand, j'ai eu 25/26 ans, j'avais de plus en plus mal et c'était avant et pendant mes règles. Je me disais que c'était normal puisque j'allais avoir mes règles et que j'étais une femme 🤡 Donc je me perds sur RUclips et je tombe sur la chaîne RUclips parlons peu... parlons cul'ture et sur leur vidéo qui parle de l'endométriose. J'en avais déjà un peu entendu sur Twitter (ça reste Twitter donc pas très fiable). Et je me dis mais moi aussi j'ai mal comme ça. Qlq mois plus tard, ma mère me dit tu sais en ce moment, j'entends beaucoup parler de l'endométriose et je pense que tu devrais aller voir un gynéco pour te faire diagnostiquer car ça correspond avec tes maux de ventres. Donc moi et ma peur de violences gynécologiques, j'ai attendu d'avoir 30 ans pour voir un gynéco et d'en parler. Elle m'a prescrit une écho et une irm. Elle me précise bien que l'endométriose ne se voit pas à l'écho mais qu'elle m'en fait une pour voir si je n'aurais pas autre chose. Je fais l'écho et je mets beaucoup de temps pour faire l'irm (peut-être que je me doutais que j'avais de l'endométriose mais que je ne voulais pas être devant le fait accompli). Le verdict tombe et j'ai de l'endométriose. Donc, je prends rendez-vous avec mon médecin qui me dit que le seul traitement qui existe malheureusement c'est de prendre une contraception en continue donc je décide de prendre la pilule (moi qui ne voulait pas d'hormones synthétique dans mon corps 🤡) et que si je veux changer pour l'implant ou le stérilet, je lui dit. La première qu'elle me propose ne fonctionne pas. La 2ème fonctionne mais j'ai souvent des bouffées de chaleurs et j'ai toujours mal au ventre. Là, en avril, j'ai vu une gynéco spécialisée dans l'endométriose qui était très ouverte et à l'écoute. Elle m'a mieux expliqué ce qu'était l'endométriose. Qu'avec ce que je lui avais raconté que j'aurais mal pendant les rapports. Que ce n'était pas normal que j'ai mal au ventre avec la pilule. Elle m'a dit qu'il y avait la douleur physique et la douleur psychologique. Et que pour diminuer la douleur psychologique car je sais que je vais avoir mal donc je me prépare à contracter. Pour ça, elle m'a dit de continuer le yoga, de faire de la sophrologie et aussi de voir un psychologue. Mon médecin m'avait parlé d'une pilule spéciale pour les personnes atteintes d'endométriose mais qu'elle était moins contraceptive et ne voyait aucun problème pour me la prescrire comme, je n'ai personne. Ma gynéco m'a dit que cette pilule pourrait-être une bonne option et qu'elle diminuait les kystes d'endométriose. Et elle m'a donné l'ordonnance pour un appareil (un peu comme les trucs qui muscles) pour réduire les crises. Par contre, elle n'est pas pour l'opération car mon kyste est sur mon ovaire et que si on enlève mon kyste, on enlèvera une partie d'ovaire sain. Et qu'à force de brûler les lésions ça peut fragiliser et qu'aussi comme tu as l'endométriose pourra revenir donc ce qu'ils avaient fait n'aurait servi à rien
Merci pour ton partage. Tu as vraiment vécu une longue errance médicale aussi, qui aurait pu être évitée si l'endometriose était mieux connue, que les médecins ne minimisaient pas les douleurs des femmes, si les violences gyneco n'étaient pas si fréquentes qu'elles provoquent naturellement des phobies...
Que ton médecin t'ait uniquement proposé la pillule comme unique option est la preuve qu'il n'a pas pris la peine de se renseigner, ce n'est pas la seule option, et comme la gyneco que tu as rencontrée après te l'a dit, il y a aussi des choses à mettre en place à côté... je suis contente pour toi que tu aies déjà pu trouver depuis avril quelqu'un qui te suive en sachant de quoi elle parle. 👀 que ça pourra améliorer les choses et diminuer tes douleurs 🤞🏼
Heureusement qu'il y a de plus en plus de personnes aux en parlent et de ressources disponibles pour se renseigner!
Pour l'opération, sur l'irm j'avais aussi que sur les ovaires et comme t'a dit ta gyneco, on ne touche pas à l'endometriose sur les ovaires (on m'a dit la même chose). Par contre ça ne l'a pas empêchée de faire une opération explorative et au final elle a trouvé de l'endometriose partout dans mon abdomen et retirer les lésions a vraiment changé ma vie. Donc sur le long terme ça pourrait être intéressant d'n rediscuter avec elle.
@@ImeneFaith après aussi si je n'avais pas attendu, le diagnostic aurait été posé plus tôt. Ce qui a fait aussi que j'ai attendu c'est que de mes 18 à 24 ans, je faisais régulièrement de l'acupuncture pour diminuer le mal de ventre. Je me souviens le bonheur que c'était de ne pas être plier en 2. J'avais toujours mal et besoin d'antadys mais la douleur était moins forte
@@itsjustdodo1 tu as trouvé des moyens de t'aider toi même! C'est le principal, que tu aies des moyens de gérer la douleur et de mieux vivre
N'empêche si je te racontais certains témoignages ... ça fait tellement peur ! Une femme opérée d'un cancer qu'elle n'a finalement pas, une femme qui après avoir accouché tombe dans la coma car on ne lui avait prodigué les soins nécessaires elle faisait une hémorragie ...
Je n'ose même pas imaginer le nombre d'histoires vécues comme ça. Le milieu médical n'est pas à la hauteur pour la santé des femmes, et ça donne des situations qui ne devraient jamais arriver...
😂😅 le spasfon ! 😂😅 🙄🤦🏾♀️
la blague du siècle... XD