Ola! Que leve seu depoimento❤ vou te seguir e conhecer mais sobre este tema. Sou orientadora parental, estou atendendo pais de uma adolescente com ame2. Espero poder ajuda-los neste desafio.
Parabéns pela força. Levei minha filha (1 ano 3 meses) para dois neuros e clínicamente avaliaram com tipo 2. Estamos esperando o resultado do exame genético.
@@alissoncruz3195 o exame genético acusou ame tipo 2, entramos na justiça para o remédio spinraza (na época o governo não sedia ao tipo 2, apenas tipo 1). hoje ela já está na sétima dose. O tratamento é lento, mas vemos ela aos poucos ficando mais forte. ontem fez 3 aninhos :)
Oi Erika, aqui em casa também somos duas com AME, eu e minha irmã. Tenho certeza que Deus vai cuidar de vocês, tenha fé e aceite ajuda das pessoas de boa vontade.
Sim, faço fisioterapia a minha vida toda, sempre encarei a fisio como um remédio. Meu pulmão está super bom por causa da fisioterapia. Muito obrigada por assistir meu vídeo, peço a gentileza que se inscreva no canal. Qualquer dúvida estou a disposição!
![DDG & G Herbo - Nosey [Official Video]](http://i.ytimg.com/vi/I9Ra0Zc2NlQ/mqdefault.jpg)
Ola! Que leve seu depoimento❤ vou te seguir e conhecer mais sobre este tema. Sou orientadora parental, estou atendendo pais de uma adolescente com ame2. Espero poder ajuda-los neste desafio.
#VIMPELONOSSOALEX, muito bom vídeo, continue!
Muito obrigada!
Parabéns por explicar a nós sobre AME, tenho uma amiga do Canadá que tem AME. Força oara vocês que Deus ilunine sempre todos .
Parabéns pela força. Levei minha filha (1 ano 3 meses) para dois neuros e clínicamente avaliaram com tipo 2. Estamos esperando o resultado do exame genético.
Fica tranquilo, ela vai ter uma vida muito feliz. Dizem que nós, que temos AME, somos muito inteligentes :)
Miguel, teve diagnóstico fechado? Como está sua filha hoje em dia?
@@alissoncruz3195 o exame genético acusou ame tipo 2, entramos na justiça para o remédio spinraza (na época o governo não sedia ao tipo 2, apenas tipo 1). hoje ela já está na sétima dose. O tratamento é lento, mas vemos ela aos poucos ficando mais forte. ontem fez 3 aninhos :)
@@DaianaNicolao ela é incrível
Vc é perfeita....que fala de Paz,serena e disse tudo.
Muito obrigada, só tento mostrar para as pessoas que é possível ser feliz apesar das dificuldades
Muita força guerreira sei bem como é a Ame tenho 2 crianças com essa doença não está sendo fácil pra mim peso pra Deus cuidar dos meus filhos
Oi Erika, aqui em casa também somos duas com AME, eu e minha irmã. Tenho certeza que Deus vai cuidar de vocês, tenha fé e aceite ajuda das pessoas de boa vontade.
Obrigada por compartilhar conosco! Você é um exemplo! ❤️ Deus te abençoe!
Você faz Fisioterapia Respiratória e motora?
Sim, faço fisioterapia a minha vida toda, sempre encarei a fisio como um remédio. Meu pulmão está super bom por causa da fisioterapia. Muito obrigada por assistir meu vídeo, peço a gentileza que se inscreva no canal. Qualquer dúvida estou a disposição!
Obrigada pelo seu comentário ,meu filho tem ame tipo 3 ,ele tem 13 anos ainda anda ,pouco mais anda. Voçe toma algum remédio ?
Oi, eu comecei ano passado a me tratar com Spinraza, faço a cada 4 meses uma aplicação na medula
@@DaianaNicolao uma pergunta o spinraza ajudo ?
Minha irmã tambem tem tipo 2. Ela hoje tem 12 anoa .. é muito triste ver minha irma perdendo as forças agora da mão. Ela operou a escoliose .. 😢
Oi Jéssica como está a sua irmã hje?
Qntos anos vc tem?
Tenho 42
Qntos anos vc tem?
Tenho 42 anos