После химии: отменили лучевую, рекомендации, инвалидность, самочувствие
HTML-код
- Опубликовано: 15 сен 2024
- В этом видео рассказываю о своей реабилитации по месяцам, о том, почему мне сначала назначили, а потом отменили лучевую терапию, как оформляла инвалидность. Привожу основные запреты и рекомендации для ремиссии после лимфомы Ходжкина.
Российские протоколы, 38ая страница: www.pirogov-ce...
Европейские протоколы, схема 3: www.annalsofon...
Здоровья,Анечка! Пусть болезнь больше не возвращается к вам!
Спасибо!
Дай вам Бог, чтобы всё у вас было хорошо, сил, терпения, удачи, успехов, радости побольше, всех вам благ! ❤
Аня, здоровой , долгой и счастливой жизни. От вас я узнаю о болезни и лечении больше чем от врачей. Спасибо.
Спасибо большое! Рада быть полезной
Вы такая симпатичная! Такая милая девушка.
Анечка, ты хорошо, свежо выглядишь, если учесть, сколько лекарств принимала. Желаю хорошего настроения, самочувствия ❤! Береги себя
Спасибо
Анечка ты молодец.я уверен у тебя всё будет хорошо.❤
Спасибо:)
Аня, спасибо Вам за понятные и информативные видео👍🏻Будьте здоровы всю свою жизнь🙏У меня появилось два шарика на шее, очень страшно… завтра первый раз пойду к врачу. Почему-то мысли такие, что у меня лимфома… никаких инфекций и тд не было. Надеюсь, все будет хорошо, спасибо ещё раз за видео, очень подбадривает
Ох, понимаю ваши чувства... Желаю, чтобы быстро провели диагностику и это оказалось что-то максимально безобидное. Если нужна будет информация или поддержка - пишите ❤️
Доброго времени суток Аня . Очень точно и четко сформулированный расказ. Здоровья вам 💐💐💐
Спасибо!
Здоровья, сил и удачи!
Анюта, желаю только счастья... Много счастья. ❤️💋
Спасибо!
Здоровья вам и удачи!!!
Спасибо!
Привет, Аня! Так рада твоему видио!
Привет, спасибо!
Дай бог вам крепкого здоровья🤗
Добрый день, Анюта! В декабре я находилась с тобой в одной палате на очередной химии.Очень рада тебя видеть. Посмотрела новое видео.Хорошо выглядишь, душа моя. А короткая стрижка тебе идёт. Молодец, не расслабляешься. Всё ,что ты говорила о герпесе, лишнем весе и повышенном холестерине, я с" успехом" прошла. Жизнь кипит. Мы живём в очень интересное время. Хочется увидеть развязку. А тебе, моя расчудесная , крепкого здоровья.
Привет, Маруся! Очень рада получить от вас комментарий. Все ли сейчас хорошо? Спасибо за добрые слова ☺️
Анюта, детка моя славная, ещё раз привет! Я наслаждаюсь свободой. Вышла на работу. Отработала 2 концерта. Мои шедевральные кокошники на сцене произвели фурор. Театр готовится к гастролям в Карелии. Я, конечно ,не еду. Хватает времени и заниматься клумбами. Поставила на участке трёх пугал. Народ мимо ходит и ржёт. Художнику нужен зритель. И я так развлекаюсь. Жизнь кипит. А к гематологу мне уже в начале июня. Полгода пролетели молниеносно. Целую тебя, моя раскрасавица.
😊
Здоровья вам!
Мне 19 лет, борюсь тоже, та же схема что и у вас, прохожу 3-ий курс по BEACOPP-esc
После 2 курсов был Deaville 3
Это хорошо, D3 - уже ремиссия! Оставшимися курсами закрепите. Как у вас переносится химия?
Довольно жёстко, после 1 курса ещё более менее было, но после 2 уже много побочек, и сложнее восстановление гораздо
Ну это при том что меня с октября лечили по схеме ABVD, в январе по ПЭТу было 5 баллов, дальше был перерыв в лечении, от меня не зависило никак, лекарств не было в городе, отказывали поэтому
И с конца марта проводить начали вторую линию уже по BEACOPP
Возможно поэтому плохо переношу эти курсы
А какая была изначально стадия, что АБВД назначили?
@@Anyavital изначально была 2А , сейчас не говорят мне уже, не знаю поэтому
А у вас какая стадия была, и как по ходу лечения менялась?
Стадия определяется по локализации очагов (с обеих ли сторон от диафрагмы, вовлечены ли органы/костный мозг), так что если дальше болезнь не прогрессирует, то эти же самые очаги просто убираются. У меня была 2В (где-то Bulky считают более 7см, где-то более 10см), все выше диафрагмы, органы не вовлечены, но лимфоузлов много. После второго курса беакопа почти все равномерно перестало светиться.
Дай Бог сил!!!
Здравствуйте, Анна.
У меня была поставлена лимфома Ходжкина 4 стадия, было 8 курсов химиотерапии.
Отправили из гематологии на лучевую. Но в центре радиологии, мне отказали в лучевой из-за первичных проблем с сердцем.
Спасибо за рекомендации! Мне в гематологии сказали только про стресс.
Здравствуйте. А что было после отмены лучевой, оставили под наблюдением?
@@Anyavital Да, под наблюдением. Сказали т.к. сделали дополнительные 2 курса х.т. (закрепляющие), а по результатам ПЭТ КТ остаётся ремиссия(2 балла). Назначили следующий приём через 3 месяца с результатами ЭХО-КС.
@@Anyavital Желаю Вам долгой ремиссии 🙏
Может и лучше. Моему мужу назначили и лучевую и химию вместе. Четыре недели всё было нормально, а потом стало резко плохо. Мало того никто не обращал внимание на его состояния. Двенадцатого апреля этого года закончили весь курс, приехали домой, а через три дня он умер от закупорки лёгочной артерии, вот так нас полечили. Столько он перенёс врагу не пожелаешь и всё зря.
@@Марина1-р5ж Примите мои соболезнования.
Скажите пожалуйста, где он лечился?
Какое красивое лицо !
Спасибо😁
какая хорошая девочка
Аня, Вы молодец!
Очень рада за Вас!
Грамотное лечение,выход в ремиссию, взвешенные решения!
Моя история с другим онкозаболеванием тоже началась в 2022 г, в июле.
Химиотерапия 6 курсов, операция между ними, сейчас поддерживающая терапия раз в месяц в целом на 18-22 мес при отсутствии рецидива.
Плановые обследования клинические, биохимические, КТ, ПЭТ КТ.
Тоже инвалидность 2гр на год со всеми "плюшками", тоже увольнение с работы и тоже ощущение простой радости жизни, много планов.
У меня вопрос к Вам по биологической специальности.
Где можно по ОМС в Москве или Подмосковье, в каком институте, лаборатории - сделать исследование операционного материала на BRSA гены?
Спасибо! Наверное Вы имеете в виду гены BRCA1/2? В ФГБНУ «МГНЦ», НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова, программа RUSSCO.
@@Anyavital ,Аня, спасибо большое!
Конечно, их имела в виду!
А технически как это осуществить?
Нужно по месту прикрепления взять туда направление. 057/у.
Так?
А потом либо отвезти, либо с курьером отправить материал?
Наверняка, есть у них специальная курьерская служба.
Договариваться с лабораторией сначала нужно?
@@AnyavitalАнна, добрый день, меня то же зовут Анна, хочу спросить у вас по поводу этой же мутации, у меня она найдена, но в роду по женской линии никого не было, я понимаю, что есть ещё спонтанные мутации, а могут ли отцы передовать её?
Здравствуйте. «В роду по женской линии никого не было» - означает, что проверили маму, и у нее нет мутации или она не болела? Мутация может быть, но при этом не быть онкологии. По мужской линии этот мутированный ген тоже может передаться, он расположен в 17ой хромосоме, носителем может быть как женщина, так и мужчина. При этом вероятность получить мутацию от обоих родителей одинаковая -50%.
@@Anyavital Маму не проверяли, ей 75 лет, она не болела, и никто не болел, ни её сестра двойняшка, ни её мама, ни другая бабушка,отцовская мама , ни тётя по отцу, стало быть мутацию мне передал отец, а ему мой дед. Моей сестре 51 , она не болела, на мутацию не стала сдавать анализ, думаю, она не унаследовала. Скажите, Анна, что вы слышали про желудок на этот счёт, официально это не доказано, но его врачи к этому защитному гену приписывают, как вы думаете, каков процент риска?
Кресло ужасной расцветки, что- то напоминает, даже страшно написать что...
Зеленый с красным? Не бойтесь, напишите)
оченъ похожа на мою сестру поэтому я подписаласъ но сестра умерла от рака мочевого пузыря пошла кровъ в моче и она просто отказаласъ идти к врачу никог не хотела слушатъ и вот резулътат она умерла но капали химию и сеста говорила я оченъ хочу житъ хотъ чутъ чутъ умерла
Звук очень слабый
моей сестре дали 2 группу а надо было датъ 1 т.к. метастазы пошли и ей давали на полгода я предложила давай я тебя переведу на 1 она отказаласъ.....ей удалили даже мышцы от моц страшно... их надо постоянно отливатъ ...
Действительно странно, что не дали 1ую группу..
Анечка, как ваши дела?
Все хорошо, спасибо. Уже успела переехать в Израиль и сделать там КТ, сегодня как раз год, как в ремиссии
@@anyathedopamineseeker А до этого где лечились ?
@@user-fnlb7sh6jв 52ой московской больнице
Здравствуйте! Какую группу вам дали?
Вторую на год
Какая на хрен - трудовая характеристика !!! Она каким боком к получению инвалидности, а биографию не надо на 500 страниц написать !? Когда уже этот бред с бумажной бюрократией закончится ? Или, если ребенок несколько раз пришел на работу не вовремя ( к примеру ), то и группа теперь ему не положена ? Аннушка, живи, как хочется ! Победы тебе, с уважением.
Нене, с производственной характеристикой все было легко, она пишется произвольно, типа сколько часов сидячей работы, если нужно поднимать вес, то какой, есть ли стрессовая нагрузка… может разрешат самому работнику заполнить и подпишут.
Вы очень красивая, здоровья вам ❤
Спасибо