Und wenn man es dir ansieht bist du wehleidig und musst einfach nur öfter an die frische Luft. Selbstverständlich darf auch das Gegeneinander-aufwiegen nicht fehlen. Denn egal wie schlecht es dir geht, jeder hat noch einen Bekannten der dieses oder jenes hat,der sich aber zusammenreißt. Achja,und egal was du hast irgendjemand ist immer bereit anzudeuten dass du ja in irgendeiner Form bestimmt selbst Schuld hast und gar nicht willst dass es dir besser geht.
Letzten Endes hab ich auch noch nie jemanden mit meiner Krankheit gefunden. Das Problem ist, dass sie unsichtbar und nur über eine Anamnese festzustellen ist, wenn man bei den Attacken nicht dabei ist. Cluster-Kopfschmerzen. Klingt simpel, einfach und nicht wirklich einschränkend, aber es stellt sich heraus, dass dies die schwersten neurologischen Schmerzen sind (zusammen mit Trigeminusneuralgie), die je gemessen wurde.
Ich find das gut, dass eine Betroffene der Krankheit selber in der Forschung ist. Obwohl das vermutlich viel Frustrationstoleranz und Abgrenzung bedarf, so könnte dies sehr zur Entstigmatisierung und authentischen Aufklärung führen! Auch bezogen auf andere chronic diseases.
"Interessant" für die jährliche Aufrüstung stehen Milliarden zur Verfügung. Nicht so für die Forschung an noch nicht definierten oder seltenen Krankheiten.
Ja es ist traurig dass es immer am Geld hängt wenn seltene Erkrankungen nicht erforscht werden können das ist sehr schade es müßte eben auch ein paar Menschen geben die ihr Vermögen vererben an die die so etwas erforschen und dann kann man auch diesen Menschen vielleicht helfen und baut sich wirklich auch ein kleines Monument für die Ewigkeit dass man damit geholfen hat
@@shabalaba310 da gehe ich jetzt hin nach Hamburg dort wird geprüft was mit mir los ist hab auch den Verdacht auf eine extrem seltene Bindegewebserkrakung also genetisch
Wenn es Gioia s Wohlbefinden steigert, dann schon. Und das ist vollkommen in Ordnung. Denn Krankheiten die so selten sind, da müssen die Betroffene schauen was sie tun das sie ihr Leben gut leben können. Um Heilung geht es dabei wenig, sondern um Linderung und ein gutes Leben.
Es fällt einem schon schwer zu glauben das jemand ständig Schmerzen hat und nichts tun kann wie bei Gioia...ich hatte vor einigen Wochen einen Bandscheibenvorfall, ich konnte mich nicht mehr bewegen dieser Schmerz ständig! Kein Schmerzmittel half...ich verfiel fast in eine Depression und hatte Mühe mich überhaupt zu pflegen, für mich zu sorgen, man hat einfach keinerlei Kraft dazu. Meine Mutter ist seit 50 Jahren krank mit rheumatoider Artritis und hat jeden Tag Schmerzen...wir sind halt beide nicht so gut drauf und beweglich wie Gioia. Sie kann sich super stylen, Haare Make Up perfekt, kann reisen und Vorträge halten, aber zuhause dann kein Essen kochen, ihr Mann ist zufälligerweise Shiatsu alternativ Praktizierender...weiß nicht, kann jeden verstehen der sich schwer tut es zu glauben 🤷
Sowas ist mal interessant und ein viel größeres Problem als zum Beispiel Corona. Außerdem können auch Patienten im Krankenhaus oder auch Menschen mit "Long Covid" zu dieser Gruppe gehören.
@@Lian-9019 Der latscht bestimmt auch durch die Fußgängerzone und quatscht wildfremde Leute an um ihnen zu erzählen dass er ungeimpft ist. Und wenn dass niemanden interessiert schreit er dass er diffamiert und ausgegrenzt wird. Typischer "Spaziergänger".
Gioia hat so recht. Wenn man es dir nicht ansieht, haste nix. Und weshalb ich verrentet wurde, na klar ich bin zu faul. Das ist die Meinung vieler...
Und wenn man es dir ansieht bist du wehleidig und musst einfach nur öfter an die frische Luft.
Selbstverständlich darf auch das Gegeneinander-aufwiegen nicht fehlen.
Denn egal wie schlecht es dir geht, jeder hat noch einen Bekannten der dieses oder jenes hat,der sich aber zusammenreißt.
Achja,und egal was du hast irgendjemand ist immer bereit anzudeuten dass du ja in irgendeiner Form bestimmt selbst Schuld hast und gar nicht willst dass es dir besser geht.
@@DerNiesreiz du triffst den Nagel auf den Kopf. Es ist so unfassbar Nervig.
Letzten Endes hab ich auch noch nie jemanden mit meiner Krankheit gefunden. Das Problem ist, dass sie unsichtbar und nur über eine Anamnese festzustellen ist, wenn man bei den Attacken nicht dabei ist.
Cluster-Kopfschmerzen. Klingt simpel, einfach und nicht wirklich einschränkend, aber es stellt sich heraus, dass dies die schwersten neurologischen Schmerzen sind (zusammen mit Trigeminusneuralgie), die je gemessen wurde.
Ich find das gut, dass eine Betroffene der Krankheit selber in der Forschung ist. Obwohl das vermutlich viel Frustrationstoleranz und Abgrenzung bedarf, so könnte dies sehr zur Entstigmatisierung und authentischen Aufklärung führen! Auch bezogen auf andere chronic diseases.
"Interessant" für die jährliche Aufrüstung stehen Milliarden zur Verfügung.
Nicht so für die Forschung an noch nicht definierten oder seltenen Krankheiten.
Wünsch euch drei ein schönes zufriedenes und glückliches Leben!🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀
Frau Doktor wünsch ihnen alles gute! Halten sie durch! 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀
Gioia bedeutet Freude aber ein ganz tief empfundene Freude.
Ja es ist traurig dass es immer am Geld hängt wenn seltene Erkrankungen nicht erforscht werden können das ist sehr schade es müßte eben auch ein paar Menschen geben die ihr Vermögen vererben an die die so etwas erforschen und dann kann man auch diesen Menschen vielleicht helfen und baut sich wirklich auch ein kleines Monument für die Ewigkeit dass man damit geholfen hat
Ich wünsche ihr viel Kraft in ihrem Leben , ich weiß wie das ist
Oha, PMMB 6. Das ist wirklich selten.
Warst du Mal im Zentrum für seltene Erkrankungen?
Nein
@@shabalaba310 da gehe ich jetzt hin nach Hamburg dort wird geprüft was mit mir los ist hab auch den Verdacht auf eine extrem seltene Bindegewebserkrakung also genetisch
Oh ja ,kann mir das sehr gut vorstellen!!
Seit wann ist Spiegel TV teil des ÖR?
Ist er nicht. Wie kommst du darauf?
Die produzieren das nur im Auftrag von Arte
❤🍀
ein Shiatsu Therapeut wird ihr sicherlich nicht helfen
Vielleicht kann er ihre Knochen knacken dann sind die schmerzen etwas leichter
Wenn es Gioia s Wohlbefinden steigert, dann schon. Und das ist vollkommen in Ordnung. Denn Krankheiten die so selten sind, da müssen die Betroffene schauen was sie tun das sie ihr Leben gut leben können. Um Heilung geht es dabei wenig, sondern um Linderung und ein gutes Leben.
🙏🌿🌏
Yeeeey
Mrs Elastico
Es fällt einem schon schwer zu glauben das jemand ständig Schmerzen hat und nichts tun kann wie bei Gioia...ich hatte vor einigen Wochen einen Bandscheibenvorfall, ich konnte mich nicht mehr bewegen dieser Schmerz ständig! Kein Schmerzmittel half...ich verfiel fast in eine Depression und hatte Mühe mich überhaupt zu pflegen, für mich zu sorgen, man hat einfach keinerlei Kraft dazu. Meine Mutter ist seit 50 Jahren krank mit rheumatoider Artritis und hat jeden Tag Schmerzen...wir sind halt beide nicht so gut drauf und beweglich wie Gioia. Sie kann sich super stylen, Haare Make Up perfekt, kann reisen und Vorträge halten, aber zuhause dann kein Essen kochen, ihr Mann ist zufälligerweise Shiatsu alternativ Praktizierender...weiß nicht, kann jeden verstehen der sich schwer tut es zu glauben 🤷
Sowas ist mal interessant und ein viel größeres Problem als zum Beispiel Corona. Außerdem können auch Patienten im Krankenhaus oder auch Menschen mit "Long Covid" zu dieser Gruppe gehören.
Eher nicht EDS ist schon sehr selten.
Ich bin ungeimpft
Wen interessierts.
@@Lian-9019 dann halt nicht
@@Lian-9019
Der latscht bestimmt auch durch die Fußgängerzone und quatscht wildfremde Leute an um ihnen zu erzählen dass er ungeimpft ist.
Und wenn dass niemanden interessiert schreit er dass er diffamiert und ausgegrenzt wird.
Typischer "Spaziergänger".
Ich mag Schildkröten
@@shabalaba310 ich mag Giraffen