СИНДРОМ ГУРЛЕР | История Сони Рожиной
HTML-код
- Опубликовано: 4 янв 2024
- Сонечка должна была стать самой счастливой девочкой на свете. Малышка родилась в крепкой, любящей и здоровой семье. Но генетический анализ разрушил это счастье!
У Сони обнаружили редкую патологию - мукополисахаридоз 1-го типа. Эта страшная болезнь поражает весь организм, и она уже запустила развитие сопутствующих заболеваний! Спасти Соню можно, но действовать нужно немедленно, прямо сейчас!
Помочь Соне: aleshafond.ru/youtube/sonya-r...
ВАЖНО! Обязательно поставьте лайк и напишите добрый комментарий, чтобы и другие узнали об этой истории. Так вы спасёте Соне жизнь!
_______
Чтобы быть в курсе всех-всех самых актуальных новостей о наших подопечных и жизни фонда, подписывайтесь на нас в социальных сетях!
Мы в Telegram: t.me/aleshafond
Мы в Instagram*: / fond_alesha
Мы в VK: aleshafond
Мы в Дзен: dzen.ru/aleshafond
Вот это мужчина. Вот это стержень. Вот это отцовская любовь❤
Где стержень увидели? Слабый...
Возможно, это чёрный юмор, но он тормознутый, как под веществами! 😂😢
@@leli555 это дно, а не юмор. посмотрел бы я на вас в такой ситуации, как вы бы говорили, когда еда не лезет, когда ночами не спишь. юморить в такой ситуации это крайне неэтично. фу такой быть
Все зависит от родителей папы- они воспитали его порядочным человеком!!!
Папаша слиняет, как только деньги перестанут капать
Мужчине огромное уважение! Папы вообще не в курсе здоровья детей. Была удивлена насколько человек в теме. Здоровья вашему ребёнку! Вам терпения и любви!
Именно ,он отец,каким и должен быть родитель.Люди забывают,что родители такие!❤
зачем таких спасать в новом году? если такие люди с низкой соц ответственностью, нужно предохраняться рожают для государства государству здоровые не особо нужны а инвалиды темболее.я лучше животным бездомным помогу.
@@user-fx9lt7kd1c почему низкая соц ответственность? Вы знаете этих людей?
@@user-fx9lt7kd1c что вы несете, про какую еще низкую социальную ответственность, у вас с головой все в порядке? вашей безмозглости точно ничего не поможет
@@user-fx9lt7kd1cсразу видно хейтера на работе. И тебе того же, по тому же месту.
Удивительный папа. Я родилась богатырём и до сих пор своему отцу не нужна, будучи здоровой, сильной и успешной.
Сочувствую
Я родилась чахликом, 1800 веса, но отношение такое же
@@Teddy_bary в детстве я думала, что так и должно быть и так все дети живут. Что мама - это человек, который тебя любит и жизнь за тебя отдаст, а отец - это какое-то такое существо, которого дети не интересуют. Когда я пошла в школу, то каково же было моё удивление, что у некоторых детей папы проверяют уроки, помогают что-то решить, ходят на собрания. Разве такое бывает, думала я.
@@Ich_komme_aus_Twer это очень хорошо, что мама у Вас любящий человек. Хотя, конечно, отношение папы очень обидное. У меня и мама неэмпатичный человек. Я в школу пошла с уверенностью в том, что я умственно неполноценная и ни на что не годная. А когда в школе у меня пошли одни пятерки, я думала, что это какая-то сплошная ошибка. К родителям приходили учителя и директора (мы часто переезжали), говорили, что я опережаю значительно школьную программу, мне нужна какая-то другая форма обучения. То же самое было и в музыкальной школе. Но для родителей я так и осталась умственно неполноценной. А теперь ещё, в связи с моим несогласием с этим, ещё и негодяйкой (цитата будет звучать неприлично).
Извините, нажаловалась. Видимо, эти раны никогда не заживают
И я тоже...
Многие папы бегут от проблем и от здоровых детей. А этот папа всем папам папа. Здоровья вашей доченьке, а вам сил и терпения.❤❤❤
Невероятный папа! Желаю только выздоровления вашему ребенку.
Муж молодец, бывают мужики бросают семью с больным ребенком оставляют на мать и все своим путём строить свою личную беззаботную жизнь. А тут отец любящий,заботливый, восхищаюсь. Здоровья ребенку , выздровления !!! Бог вылечит Сонечку
Какой Бог? Соню могут вылечить врачи в Израиле.
Бог? Или врачи и деньги? Тетя хватит врать. Родители знают,что им нужен не бох, а деньги.
Та не бывает, а сплошь и рядом
Ребёнок - это выбор ДВОИХ людей. Если женщина не хочет ребёнка - она делает аборт. У мужчины вариант только уйти от женщины, если он не хочет ребёнка. И мужчин, которые уходят от больных детей я понять могу, не каждый хочет себе таких трудностей. У женщины, если она приняла решение ребёнка оставить, вариантов уйти из семьи уже нет.
Уважаемые родители, не опускайте руки , боритесь за свою доченьку.
Я просто в шоке, столько отцов своих здоровых бросают и даже не интересуются как они живут. Аж до мурашек... Родителям крошки сил и терпения 🙏
Пока вы будете возводить в ранг геройства то, что отец занимается своими же детьми, так и будет. Прекращайте превозносить мужиков.
@@user-iw4gd1pr2p именно. Привыкли, что в России женщины страдалицы-труженицы сами на себе всё тянут. Это не нормально совсем.
А в чем героизм??? Он такой же родитель как мать! Почему когда мать остаётся с больным ребенком,она просто мать, а отец прям герой!??
@@---zn7soВ этой семье оба родителя герои.
Господи помоги этой чудесной малышке …
Проплакала весь ролик
Родители,держитесь,не опускайте руки!Дай Бог Вам сил и возможностей,чтобы в скором времени Сонечка получила необходимое лечение❤
Бог здесь не поможет, только деньги. Очнитесь уже.
Пересадка только остановит развитие недуга на этом же уровне.Полного излечения нет. Если у ребенка утеряны какие-то навыки, пошел регресс в развитии, то это не восстановится.
@@user-np9pd5kd3v что вы хотели сказать своим "экспертным" комментарием? к чему это было написано?
@@user-np9pd5kd3vчего? 😅 утраченные навыки восстанавливаются - у меня ребёнок с инвалидностью и с регрессами в развитии. Нагоняется это всё, вопрос в какой степени и насколько большой регресс
@@Valyaful у вашего ребенка тоже этот синдром?
Какая замечательная семья!!! Я очень надеюсь, что мы поможем быстро собрать нужную сумму на лечение Сонечки! Папа замечательный, душа разрывается от боли за дочь, за жену... Скорейшего выздоровления малышке и счастья этой замечательной дружной семье😊
Прекрасный отец. 😢
многие молодые парни даже от здоровых детей отказываются, а тут любит больного, это вызывает уважение
Как невыносимо тяжело маме и папе 😢 Пусть все сложится с операцией и здоровье крошки улучшится🙏
Сил родителям! И скорейшего выздоровления чудесной малышке!
Зачем вы издеваетесь?
Она не выздоровеет, это генетика, откройте интернет.
@@user-dp2wf4iv6w вы в порядке? родителям желают сил и здоровья ребенку, на кой хрен вы сюда влезли со своим негативом? это вы откройте интернет и прочитайте про эффективность ТКМ при Гурлер. есть примеры вылеченных детей. но нет, зачем что-то читать, зайдем и напишем хрень в комменты
@@user-dp2wf4iv6w в ваших советах не нуждаюсь, благодарю
@@user-dp2wf4iv6w а что даст пересадка ?
Желаю, чтоб все получилось! Родители, сил вам, ваша девочка должна жить и радовать вас своими успехами. Хорошо, что при таком диагнозе уже проводят операции
🙏🙏🙏
И что, здоровыми будут?
Деньги творят чудеса. Спасибо большое, хоть за бога не вспомнили. А то, аж противно становится. Можно подумать,что выдуманный дед заменит хирурга.
@@user-np9pd5kd3v Нет.
Господи, какой юе папа заиечательный. Настоящий папа. Как же я рада, просто в восторге, что есть такие пары на этом свете. Огромная ему благодарность. Пусть все его мечты сбудутся!!!!
Здравствуйте,отправила немного в поддержку Сонечке. Вы лучшие родители для вашей дочки. Дай Бог вам вылечить Соню!❤
Как жаль родителей, а ещё больше малышку! Как тяжело смотреть на ребёнка который плачет от боли, от бессилия!
Пусть всё будет хорошо у Сонечки!
Небольшая помощь от нашей семьи к сожелению это всё, чем я могу помочь. Возможно, найдётся спонсор более состоятельный, чем обычные люди.
любая даже самая незначительная сумма поможет этой семье, спасибо вам за вашу поддержку! нас много! с миру по нитке - голому рубаха! у многих не было состоятельных меценатов, детей спасали всем миром! и тут спасем! все точно будет хорошо благодаря всем неравнодушным людям!
Смотришь и сердце разрывается, это такая боль. Сил вам…Сил этой крохе🥺
Помогла немножко, желаю здоровья малышке! Папа очень растрогал, надеюсь, что такое отношение он пронесет через всю свою жизнь к своей дочери
Невероятный папа. Пусть Аллах вам поможет 🤲♥️
Какая красивая Сонечка,смотрела и плакала,душа болит!Крепитесь ребята...тяжело подобрать слова для поддержки!Мы из Украины
Красивые дети, это красиво. Ажто нет
Благодарю за поддержку ; молюсь за вас 🙏
Моей доченьке 8 месяцев. Я ревела всё видео! Сил Вам! И здоровья малышке!!! Сделала небольшой перевод, буду молиться, чтобы вам помогли в клинике!
Ого, какой Мужчина!! Дай Бог, чтобы Сонечка поправилась❤
Какой прекрасный папа, настоящий мужчина, отец и любящий муж. Настоящая каменная стена для своих девочек! Восхищаюсь!!!
Вы замечательные и ответственные родители. Но в жизни никто не отчего не застрахован. Я бабушка такого внука. Ткм сделали в Минске. Конечно , улучшение физического и психического здоровья есть. Все о чем говорит Илья нам знакомо. Нашему мальчику теперь 3.5 года . Несмотря на сложности, он дарит нам и радость . Хохотунчик и озорник, от него идёт искренняя любовь. Мы его очень любим. А дальше, как Бог даст, не все в человеческих силах. Не отчаивайтесь, поддерживайте друг друга. У вас будут еще здоровые детки. Сил вам и терпения. ❤
.
При этом заболевании оба родителя являются носителями. И это заболевание не лечится. Организм не вырабатывает определённый фермент. И это бьёт по всем органам, включая нервную систему и мозг. Интелект нарушается, к сожалению. Все нарушения будут прогрессировать. Возможно поддерживать ребёнка, но не вылечить. Зарубежные клиники берут баснословные суммы, дают надежду, но всё это, в данном случае, просто бизнес. И никакая пересадка костного мозга и стволовых клеток тут не поможет. Девочка глубокий инвалид и физически и ментально. Сил и терпения родителям.
вы, товарищ "эксперт", перед тем, как давать свои заключения, далекие от реальности, включите мозг и почитайте про эффективность ТКМ при Гурлере, чтобы не выглядеть невеждой. вас, таких специалистов по "не лечению" и "всепропальщиков" - пол ютьюба. если бы это было хоть немного правдой, то не было бы множества вылеченных детей. зачем вообще вы пишете свои чернушные комментарии? родителям нужна поддержка, а не ваши нагнетания и негатив с усугублением горя. у вас в жизни какие-то проблемы? для чего вы это делаете?
Умный человек написал правду, это не лечится!
@@user-pl4ix5iw7l ваша тупость не лечится - это факт. про эффективность ТКМ при Гурлере написано везде.
И что теперь? Если не лечить, то и не лечится! Если бы так рассуждали древние ученые, мы до сих пор умирали бы от аппендицита.
Замечательный папа. Дай бог,здоровья малышке !!!
крепитесь девочка замечательная ЗДОРОВЬЯ малышке и чтоб у вас все получилось
Здоровой она не будет.
Папааа огромныы молодец!!! Родители даи бог вам здоровья! Терпения!! Пусть ваши мечты збудутся! Малышке скорого выздоровления!!🙏🙏🙏💞💞💞
И не только он
Пусть у малышки все сложится хорошо, пусть случится чудо!
Господи 😢бедная девочка 😢как же жалко 😭 тутора и корсет не дают ей двигаться 😢 господи помоги девочки 🙏🙏🙏
Какой золотой отец и настоящий муж своей жене...Господи,помоги вам в лечении вашей малышки
Господи, есть же такие мужчины! Держитесь! Сил Вам!
Такой милый ребёнок! Почему государство не берет под контроль и не лечит таких детишек?!
Государству не до таких "пустяков". Есть дела поважнее - ракеты клепать.
Государству насрать на своих граждан,вот и весь ответ...
@@Tatiana6222 вот тоже удивилась, что есть люди, за дающие такие наивные вопросы. В телевизоре, что-ли живут? Трындец просто!
Потому, что «государство» занято убийствами детей в Украине. Это не государство-это театр одного актера, где бледная мерзкая моль пожирает все вокруг.
Это не лечится
Живи Соня ❤❤❤
Как хорошо, что есть на нашей земле настоящие отцы.
Лапочка маленькая, пусть случится чудо, пусть все у малышки и у родителей будет хорошо и ребеночек выздоровеет!
Красивая, сладкая малышка 😍 Ты обязательно выздоровеешь и будешь счастлива! Самое главное, что у тебя любящие и заботливые родители ❤
сил вам, терпения, любви, взаимоподдержки, бог помоги вам
Ребята, вы замечательные и сильные. Сил вам и успеха в лечении ребенка.
Ангелочек❤🙏🌺Немного помощи 🙏🙏🙏От чистого сердца❤💞 Сонечке 😇🤲☀крепкого здоровья🙏🙏🙏 Полного выздоровления ❤❤❤Родителям сил, терпения 🙏🙏🙏😘😘😘
Простите, а как вы помогли? Я не могу найти счёт перечисления?
@@galina7439Здравствуйте 🌺На главной странице Алёша Фонд, есть 4 ссылки.
разверните описание под видео. Там ссылка на страничку Сони в фонде@@galina7439
Папочка очень красивый и любящий.
Боже помоги Сонечки❤ здоровья малышке, выздоравливай маленькая!!!
Ребята! Предавайте огласке проблему в соцсетях, объявляйте личный сбор! Все так делают , и это ваш шанс! Огромное спасибо фонду Алёша, он поможет, но и сами действуйте! Сонечка обязательно поправится!
Согласна. Очень тронула эта семья
К сожалению нет((
@@user-qi8pd3yt6k что нет?
@@user-ub8nh7nf7v мозгов у нее нет
Путину пусть пишут. Израиль это вражеская территория. Газ,нефть, драг.металы это все принадлежит народу. Вот пусть, президент и отвечает и платит.
СМОТРЕТЬ БОЛЬНО. ДАЙ БОГ ТАКОЙ МИЛОЙ АНГЕЛОЧКЕ СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ. А РОДИТЕЛЯМ СИЛ И ТЕРПЕНИЯ. ОТ РОССКАЗА ПАПЫ ПРЯМ КОМ В ГОРЛЕ. НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН.😢
Ничего ничего,по тихоньку соберётся сумма,мир не без добрых людей!Свою лепту тоже внесла,не последнюю однозначно.Терпения вам и сил!
Сил Вам и здоровья крепкого Сонечке!❤
Боже мой😢Пусть у них все получится! 🙏
Ваша история до слез… сердце разрывается, болит. Сама я мама 1,5 года малыша… Желаю Сонечка обязательно поправиться и прожить долгую и счастливую жизнь. Так обязательно будет 🙏. Родители, не сдавайтесь и верьте только в лучшее. Мысли материальны. Люди помогут 🙏
Поправиться? Вы хоть что-то в генетике понимаете?
Здоровья малышке и выздоровления!
Генетические заболевания не лечатся, набор хромосом не поменяешь, уже ни как. Возможна только поддерживающая терапия и поддерживать состояние. К сожалению это так печально..... 😢
не лечится ваш низкий уровень интеллекта, все остальное уже давно успешно и эффективно лечится, гугл вам в помощь, товарищ невежда.
Ну почему, сма уже лечат
@@malina_dress8666 конечно, все реально, просто люди не думают головой, когда пишут свои чернушные негативные комментарии. и мне до сих пор непонятно с какой целью они это делают, когда родителям нужна поддержка, а не усугубление горя.
@@malina_dress8666нет не лечат!
Останавливают прогресс заболевания! То, что уже с ребёнком произошло, эти препараты не меняют, возможны некоторые улучшения качества жизни, но с труднейшей реабилитацией, не до варианта "здоров" и не для всех!
Как и в данном ролике, кстати, эта болезнь пока неизлечима, ребёнок в любом случае будет тяжёлым инвалидом, к сожалению
Немножко помощи тебе Сонечка,дай Бог чтобы всё получилось❤
Господи, как больно смотреть на слёзы маленькой лапушки😢! Пусть ей поможет лечение, и она выздоровеет!!! Так хочется услышать счастливое продолжение этой истории!!!
Папа- это настоящий папа, такой молодой, и такой осознанный, ком в горле от его слов! С таким папой все будет хорошо!!!
Не надо розовых соплей - генетика не лечится, увы.
От этого выздоравливают?
Ребята,Вы молодцы!!!ребёночек замечательный!!!Смиритесь и боритесь за здоровье дочки!!!Она ещё маленькая,подрастет,будет легче❤❤❤❤❤😊😊😊😊😊
Помогла, чем смогла. Какая беда, но всем миром мы точно справимся. Давайте сделаем под Рождество доброе дело!
Соня живи малышка❤❤❤❤❤
За что же такие испытания людям....
Дай бог вам сил и здоровья Сонечке!
Илья,Кариночка, терпения вам и стойкости. А Сонечке скорейшего выздоровления. Пожелания вам от всего сердца.
Соню к сожалению нельзя вылечить скорее-всего, но родители молодцы, не сдаются😢
Вот это папа. Настоящий . Господи Иисусе Христе помилуй, спаси эту малышку🙏🏻🙏🏻🙏🏻😢
Дай Бог здоровья Сони. Хвала Всевышнему❤
За что хвала? За страдания этого бедного ребёнка??
@@el-za4331 Как за что? За выздоровление, которое последует за молитвами.
@@user-ub8nh7nf7v вы иногда реально говорите что попало, вроде как лучше хотите, хотите вписать имя бога, но получается не всегда к месту
@@user-ub8nh7nf7vона не вылечится
К сожалению эта болячка неизлечима.
Господи Боже Мой!
Спаси и сохрани девочку!!! Выздоровления девочке!!!
Силы,терпения маме и папе!!!
Почему в России не лечат таких детей!?!
Дай Вам бог Здоровья, терпения. Пусть чудеса случатся и Соня будет здорова 🙏🙏🙏🙏🙏
Держись, мальчик! Ты уже Мужик и Отец!
Здоровья малышке,родителям сил,у Вас всё получится
Давайте Новый год начнём с хороших дел. Пусть эта семья будет счастливы. Они многое уже вынесли на своих плечах. Не такой жизнью должны жить молодые. Господи, девочка поправится!
Какой смысл оставлять таких деток, ведь это невероятные мучения и ребенку и родителям, это безчеловечно, при том , что жизнь человека в колонии ничего не стоит.
В каком смысле оставлять? При беременности УЗИ не может показать эту патологию, только специальные генетические анализы, это болезнь накопления, не вырабатывается фермент в организме, который отвечает за вывод из организма вредных веществ. Прежде чем что-то писать изучите хотя бы хоть чуточку информации…
@@user-qe3er8zw1v все верно пишете. тут таких "оставляльщиков" - пол ютьюба. которые другим людям советуют сдать больного ребенка в детдом. только сами бы в такой ситуации в первую же очередь бежали спасать своего ребенка, ведь это же свое.
@@user-qe3er8zw1vна узи видно, что нет переносицы, какие-то подозрения должны появиться у врачей, видя что нет переносицы
@@user-qe3er8zw1vопределённые тесты показывают .
@@user-qe3er8zw1v ну хорошо, мы вам перефразируем: Почему люди не делают генетические тесты до беременностей? Да даже во время всем жаль денег, а потом удивляемся. Это реально не жизнь, они все с утра до ночи в горе.
Господи сохрани эту семью. Ангел Хранитель помоги вылечить девочку .Матушка Нерушимая стена защити эту девочку и излечи её .Пресвятая Богородица накрой свои поясом эту девочку ,излечи её ❤🙏
Жаль,но это не возможно.
@@natali1992 невозможно тут хотя бы немного повысить ваш околонулевой уровень интеллекта. все остальное решаемо.
@@user-xh4jh9ju6pдумаете вы выглядите умной, когда оскорбляете собеседников? По моему, совсем недалекой фанатичкой.
@@user-iw4gd1pr2p я мужского пола, товарищ. а тем, кто не разобравшись на каждом шагу пишет "все пропало" могу только пожелать развития и повышения интеллекта. это не оскорбление, а горькая правда. вы уже в 10 постах написали, что "все плохо" - у вас точно все в порядке? кажется, не от хорошей жизни люди так негативят в таком количестве. жизнь прекрасна, желайте всем здоровья и все будет хорошо у вас и у всех!
@@user-xh4jh9ju6p Мой интеллект в порядке,а вы далеки от медицины и ничего в этом не понимаете и прежде чем оскорблять,хотя бы изучили вопрос.
Боже мой,еще есть такой Папа,который переживает за ребенка,которому нужен ДАЖЕ больной ребенок,он не бросает жену один на один с горем и борется за здоровье своей детки.Тут здоровый ребенок по барабану...Счастья вам,здоровья Сонечки,пусть исполнятся все ваши мечты.
Вот бы все папы были такими. Да и мамы тоже.
Человек мнит себя богом, забывая что эволюция знает что делает, и ошибок не прощает!
Ребята, вы такие молодцы!!❤ держитесь, не сдавайтесь!!! Терпения вам и мужества!!! Все будет хорошо!!! Удачи всем и здороаья!! Вы необыкновенные!!!
Хочется поддержать папу. Очень уж эмоциональный. Дай бог, успеют помочь девочке.
Выздоровления малышке❣️❣️❣️❣️
Ребята, держитесь, помогай вам Бог во всем.
Ребята, милые, я вас совсем не знаю, но посмотрев это видео, я вас полюбила.
Господи, дай вам сил!
Храни господь Сонечку!
Настоящий ПАПА!Девочку жалко, родителей жалко😢😢😢
Здоровья вам, держитесь❤❤❤
Ведь УЗИ показало анамалию, ну и, надеялись на чудо, чудо не бывает при таких заболеваниях, в общем бедный ребенок и бедный папа
А мама что не бедная?
Терпения вам, пусть все у вас получиться.
Дай Бог вашей малышке скорейшего выздоровления!!!!!!
Пусть у вас все получится 🙏 пусть Сонечка растет и радует своих маму и папу.
Храни Бог вашу доченьку и вас! Не сдавайтесь! Пусть все у вас получится!
Илья, сил и успеха в лечении дочки. Главное верить в чудо, и оно обязательно произойдёт!
Пусть всё будет хорошо🙏
Здоровья вашей Сонечке, а вам сил и терпения справиться с этим испытанием.
Пусть обязательно малышка Выздоровит❤
Зачем это писать? Генетика не лечится.
Все будет хорошо🥰 + к выздоровлению🤗
Славный папа
Дай бог здоровья! Дай бог сил родителям! 🙏🙏🙏
Держать позиции Мужчина! Сил ВАМ! Всё будет хорошо
Дай бог вам здоровья,силы ❤
Удивительный папа. Не могу передать свои эмоции. Уважение ему!!!!!
У вас будет. 3.детей.и здоровые.!!! ❤❤❤Всё. Хорошее впереди.!! Терпения!!!
Делайте, что нужно и будь что будет, действуйте, сил вам!
Мир управляем высшим разумом и есть методы борьбы, если нет желания быть батарейкой или едой для архонтов посмотрите труды ученого криптофизика наберите в поисковике Добренького бога не существует! За все приходится платить! Шокирующие истории
Дай Аллах здоровья малышу
Сил Вам!