МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ I ТИПА | История Есении Михайловой
HTML-код
- Опубликовано: 13 янв 2025
- Рождения этой маленькой крохи родители ждали долго. Целых четыре года. Поэтому, когда Есения появилась на свет и не закричала, маму девочки сковал леденящий страх. Но уже через полчаса врачи успокоили: с малышкой всё в порядке! К сожалению, худшее ждало впереди.
У Есении обнаружили тяжёлое генетическое заболевание - мукополисахаридоз 1 типа, которое крайне быстро разрушает организм ребёнка. Единственное, что может спасти кроху - это трансплантация костного мозга. Сложная и дорогостоящая процедура. Но самое страшное, что провести эту процедуру нужно в ближайшее время. Иначе потом станет поздно.
Помочь Есении: aleshafond.ru/...
ВАЖНО! Обязательно поставьте лайк и напишите добрый комментарий, чтобы и другие узнали об этой истории. Так вы спасёте малышке жизнь!
_______
Чтобы быть в курсе всех-всех самых актуальных новостей о наших подопечных и жизни фонда, подписывайтесь на нас в социальных сетях!
Мы в Telegram: t.me/aleshafond
Мы в Instagram*: / fond_alesha
Мы в VK: aleshafond
Мы в Дзен: dzen.ru/alesha...
Социальная сеть запрещена в РФ
Операцию Есении сделали, костный мозг прижился 100%.Пусть поправляется малышка.А родителям сил!
Спасибо за хорошую новость!
Скорейшего выздоровления 🎉🎉🎉
Очень рада 😊
Какая хорошая, радостная новость. Спасибо.
Скорейшего выздоровления
Нет ничего страшнее, чем болезнь твоего ребёнка...Дай Бог здоровья, сил и терпения! 🙏
Мамочка,милая,держитесь!!!вы очень нужны вашей крошечке😢❤
Можно узи сделать что бы понятно было где вена
Мама, держитесь. Вы не одна. Знайте, что за вас болеет очень много людей, сопереживают и желают здоровья малышке и сил вам.
На самом деле эта женщина очень сильная. А слёзы - это лишь самозащита организма
А кто сказал, что слёзы- признак слабости?
Какая сладкая девочка! Пусть все будет хорошо! Уверена, что так и будет!
Все будет хорошо! Когда лежали в Москве с сыном на пересадке костного мозга, было 2 малыша с таким диагнозом. Пересадка у них прошла хорошо!
Мамочка милая держитесь креитесь чем дальше тем наука развиваеться ,все будет хорошо, Есения красавица ,не плачтье 😢❤🎉🎉
Малышка, будь здорова! Пусть твоя мамочка никогда больше не плачет, только от радости! Пообщай всем нам ❤🙏
Пусть Господь исцелит этого ребенка, пусть все лучики божественного света озарят малышку, случится чудо!!! Милая, верьте, молитесь, лечитесь! Здоровья вашей крошке!
Удивляешься, эта болезнь неизлечима, генетическое заболевание не излечивается
Какой бред вы пишите, это генетика чудес не бывает; переведите денег на лечение ито больше поможет
Не исцелит.... Зачем писать ересь....
А что, господь специально награждает деток смертельными болезнями, чтобы родители и их родственники то и дело без конца молились?
@@ЭликоДгворелине Господь, а предки. Господь установил правила, но люди их нарушают. Исход 20:5.
В современных реалиях самое важно не деньги, квартиры и машины, а здоровье родных и близких
А не в современных?
И жить потом под кустом смородины
Что значит не деньги , не квартиры. Люди иногда глупости несусветные пишут. А вы куда больного ребенка привезете, если у вас жилья нет? Да и здорового? Вот куда? На сьем? Так со сьема могут вытурить в любой момент.
А по поводу денег, так если они не важны, так зачем их просят на лечение со всех.каналов? Здоровье тоже нужно прддерживать правильным питанием, а то и диетой, вывозить детей на воздух, в лес, на море. Как без.денег, научите?
Важно все !
Без денег и квартиры даже здоровым детя ооочень трудно по жизни.
Чем тратить деньги на войну,на содержание кучи чиновников,лучше бы тратить средства не науку,чтобы найти лекарство для лечения детей от тяжелых заболеваний.На то,чтобы найти лекарство от рака,на лечение онкологических больных.
Какой смысл,если такому ребенку ничего уже не поможет
Полностью согласна с вами. На ракеты деньги есть, а на медицину нет. И дальше ещё хуже будет.
@@Белка-с4ь вот тут я не соглашусь. Придумали же золгенсму, значит возможно и с многими другими заболеваниями так, просто это долго и ОЧЕНЬ дорого, а куда уходят все деньги мы все прекрасно знаем
@@ИринаРат-в8ъне было бы ракет и оружия, не было бы России и нас с вами. Я против войны но я за мир на земле, за родину, за жизнь и здоровье детей. И конечно на лечение и лекарства нужно выделять больше денег, чтоб мамочки их не выпрашивали у людей. Просто например сократить зарплату депутатам и артистам, певцам. Они с жиру бесятся а люди страдают
@@Белка-с4ь Вам точно ничего не поможет, к сожалению ((
Господи помоги этому ребёночку , сотвори чудо .
ахах
@@eshkinkrot6180 что смешного?
Господь не читает комментарии в Ютубе
Господи сохрани и помилуй❤
@@ЕленаАбросимова-б9ы хасподь не доктор и не ученый, он никому помочь не может😂. проклятый пиндоский запад мог бы помочь, но санкции они же нам только на пользу😂😂😂
Здоровья тебе лапочка, удачной пересадки и скорее поправляйся на радость маме, папе и братику!
У меня дочка умерла от болезни Гоше, тоже болезнь накопления. Но у нас было хуже, у неё злокачественное течение. 153 диагноза, болезнь разрушила весь организм. Беременность и роды здесь ни при чем.. Это поломка в гене. Рецессивный тип наследования.. Сама медик.
Обнимаю Вас.....
Такая красивая малышечка.. плачу..как страшно когда такие маленькие мучаются от боли..Господи, помоги этой малышке выкарабкаться, облегчи ей жизнь, пусть у неё не будет болей и страха!!
Господи , милая мамочка , как жаль вас и вашу девочку , ухаживать за больным ребенком это болшой труд , не плачьте милая
Дай Бог , может всё будет хорошо
Не будет. Все хорошо у нее станет когда этот ребенок умрет.
Слава богу, что Есению всё-таки можно вылечить. Пусть сложно, но шанс есть. Сил маме и папе. Надеюсь, все получится!
Вот о чем надо снимать ролики,чтобы больше людей становились донорами костного мозга.Мне 60,к сожалению сахарный диабет,но своим внукам я постараюмь донести эту мысль.Это очень здорово,подарить кому то жизнь.Жаль девочку,да,это генетика,но маме терпения и мужества
Кажется, как будто таких детей становится все больше и больше 😢 мама, сил вам. Молитесь и надейтесь на лучшее. Пусть у вас все будет хорошо ❤
Ой не говорите как будто всемирный заговор
@@ВалентинаФедоненко-щ8ь это то тут причём?
попрошаек стало больше, а не детей больных
@@oliverensom6696 не зарикайся. Жизнь длинная
@@oliverensom6696 откуда такое пренебрежение?
Это трагедия. Вечные больницы.жел вам терпения и конечно помощи людей
У меня ребенок умер в 1 год и 3 мес.от опухоли головного мозга😭-невосполнимая потеря❤.В такие моменты мозг отказывается верить,что это так!
Хотя есть 2 ребенка,помимо крохи,которой нет с нами.Но никто и никогда не заменит её.
Очень страшно,когда дети умирают раньше родителей...
Благослови Господь вашу семью. Держитесь!
чень жаль больных детей.
Оно такие милые малыши беззащитные, такие страшные заболевания. Желаю всем здоровья и никогда не болеть. Пусть маленькая Есения поправится. Сижу и плачу.
Господи помоги малышке. Я верю. Ты можешь. Малышка живи. Маме сил. Все будет хорошо.❤
Поможет не господь, а пересадка костного мозга.
Это генетика, это неизлечимо!
@@СветланаН-и9й ваш околонулевой уровень интеллекта неизлечим. все остальное имеет эффективность и многолетние наблюдения, но у вас мозгов не хватает погуглить и почитать
Без Господа и пересадка не поможет 🙏🏻
@@lady3285 ваш господь и наградил девочку этой болезнью)
Мне хочется их не пожалеть, а подбодрить и поддержать! Я имела ввиду. Я не жалею их, я в них ВЕРЮ!!!!
Моя вы хорошая! Как же я вас понимаю и всю вашу историю слушала с болью! Моей внучке в год поставили тоже страшный диагноз - онкология ! Сколько мы пережили за год - страшно даже вспомнить. Но я вам хотела рассказать о решении проблемы с венами. Нашей Катюше сожгли венки химией, и их невозможно было найти. И вот тогда нам предложили вшить в вену порт - систему на 5 лет. Потому что впереди были 20 курсов химиотерапии, потом контроль, анализы и т.д. Мы согласились, и эта система нам очень помогла, спасла Катюшку от мучений. Ставят ее в больницах. Узнайте в вашей клинике. Это делается бесплатно
Как ваша маленькая сейчас?
@ANNASUN-n3p спасибо большое, хорошо. В состоянии ремиссии. Надеюсь, что мы будем вспоминать об этом, как о страшном сне
@@МаринаМарина-м7ю выздоровления и сил💕🫂
@@ANNASUN-n3p спасибо большое
Пусть мамино сокровище будет здоровенькой❤
Не будет..... Просто поддерживающия терапия или ТКМ
@@Е.Б-ю1жименно , мечтать конечно хорошо , но надо жить реалией
Желаю, что все детки были здоровы, всегда!!!
Дети. Матери. Отцы. Детки у гладиолусов и тюльпанов. Мамочки дома.
@@NataliyaAlbakrinoffRataninвы е-бо-бо 😂 , а у тюльпанов и гладиолусов - луковицы😂
@@ЕленаНикитенко-ц9о ну а вы - бабое... Идите в постель.
@@ЕленаНикитенко-ц9о привет, бабое... 😄😄😄
@@ЕленаНикитенко-ц9о привет, бабое... 😄
Родители держитесь, боритесь, пусть у крошки все будет хорошо.
Господи спаси и сохрани маленькую кроху. Дай маме сил и терпения.
Господь и допустил,чтоб она родилась такой.Зачем ему что-то менять сейчас?
Вот пишут, что зачем тянуть такого ребёнка и тд. А как по другому жить матери??? Тут нет другого варианта как бороться до последнего
Только жизнь уходит как вода. Нужно ребёнка здорового рожать им, чтоб они 24/7 не жили со своей бедой думая только об инвалидности первого ребенка.
@@Nikalo-uv8qs согласна, и так нельзя жить и бросить не можешь
@@Nikalo-uv8qs какую же вы ахинею несете. тот самый случай, когда при отсутствии мозгов лучше ничего не писать, чем то, что вы написали. что значит "нужно здорового рожать", кто даст гарантии ,что ребенок будет здоров? что угодно можно случиться, может ген. болезнь, как в этом случае, могут при беременности быть проблемы у кого-то, могут быть при родах осложнения, могут родить недоношенного и так далее. что значит "жизнь уходит", когда люди счастливы видеть улыбку своего ребенка в любом случае и проживают счастливую жизнь, но вам с вашим примитивным мышлением этого не понять.
@@natashabog1264 можно так жить, люди живут с детьми инвалидами и счастливы от того, что их ребенок рядом, что они могут видеть его улыбку. что у вас всех в головах, которые пишут, что так жить нельзя???
Какое там "счастливы увидеть улыбку своего ребенка"..... Обреченного ребенка - счастье видеть его улыбку ? Это ужас, такое переживать. Если бы можно было легко все исправить - другой вопрос...
На родителей взвален непосильный моральный, физический и финансовый груз. Они тоже заложники ситуации.
Очень милая и добрая мама. Очень красивая.
Перевела немного денежек, понимаю, что это капля в море, но уж лучше так, чем вообще никак. Очень молюсь, чтобы Есения поправилась! Такая милая малышка, солнышко! Здоровья ей, и сил маме и папе все это преодолеть!!
Какая Вы молодец, что здесь написали, а то бы ник то не узнал, какая Вы хорошая !
@@ЕваБулатова-е7и это сарказм?
@@ЕваБулатова-е7и зато весь интернет знает, какое ты чм0шечко :)
@@ЕваБулатова-е7изато весь интернет знает, какое ты чм0шечко :)
Здоровья маленькой Есении, а ее родителям сил❤
Желаю Есении выздоровления ❤ Мама,держитесь, вы очень нужны своей доченьке )
Дай Бог здоровья Вашей девочке!!! Пусть все у вас получиться! Вам и Вашему мужу терпения и сил!!! Вместе у вас все получится!!!
Плачу вместе с мамочкой , потому что тоже знаю что такое боль за своего больного ребёнка ….
Малышка, здоровья и сил тебе! Пусть всё пройдёт успешно 🙏
Совершенно мало информации по поводу доноров костного мозга. Моя дочь ( вернее две ) стали донорами костного мозга. Обе дочери являются донорами крови. Я к сожалению не могу быть донором. Информации для донорства костного мозга крайне скудно- мало!!!! Я тоже была " дремучая", пока дочери всё мне не разъяснили.
Молимся о здоровье Вашей доченьки! Помогай Господь и Покрова Пресвятой Богородицы!
Здоровья маленькой Есении, терпения родителям, пусть Всевышний поможет вам❤❤❤
Здоровья малышке и маме, силы Духа, Веры в лучшее. Молитва в помощь. Молитесь от сердца, своей молитвой, не книжной.
😥 держитесь пожалуйста , плачу с вами
Пусть все получится. Сделают пересадку и она поможет улучшить качество жизни девочки. И обязательно обьяснить сыну о поломке гена, чтобы не случилось повторение истории.
А как он может это предотвратить. Скорее всего ему попадётся партнёрша, у которой нет поломки гена, и тогда им можно спокойно рожать детей. Не станет же он проверять каждую девушку на дефектный ген.......
Дай бог вам здоровья и терпения
Солнышко ,верьте в хорошее!!!! Все будет хорошо!!!!! Я в это ооочень верю !!!! Здоровья малышке!!!!!!! Сил Вам и веры!!!!!❤❤❤❤❤❤❤❤
Малышке здоровья, и дай бог быстрее собрать деньги, родителям терпения,все у вас будет хорошо
Без слёз смотреть невозможно. Какое терпение у мамы. Пусть малышка выздоравливает, пусть сделают лекарство от таких болезней. Маме сил и терпения
Мамочка, сил Вам и терпения! Боже помоги ребенку пожалуйста...
Очень жаль маленькую девочку.Да сохранит её и исцелит Господь и Пресвятая Богородица ❤
Сил и терпения вам и вашим близким.
Пусть ваши дети будут счастливы. Пусть они радуются и улыбаются этому миру. У вас их двое! Дарите свою любовь и заботу им обоим.
Здоровья вам и вашим деткам
Всего наилучшего!!! С Богом вы справитесь!!! С Крещением Господнем!!! 🙏🙏🙏Аминь!!!
Для Бога нет ничего невозможного! По вере нашей и дано будет. Милая мама, верьте, молитесь и пусть ваша девочка исцелится 🙏🙏🙏
В церковь пойдите, молитесь неистово о здравии дочери, Бог творит чудеса 🙏🏼
@user-qt6heи. В. проруби. Искупать😅1wu3t
Бедная мамочка бедная малышка.Держитесь!Боритесь и дай Бог вам здоровья может с возрастным переходом все наладится...Молитесь!Для Бога нет ничего невозможного,только он творит чудеса!
Дай Бог здоровья Есении. Хвала Всевышнему❤
Пусть у этих людей все будет хорошо, и девочка выздоровеет!!!
Я смотрю и плачу,недавно конфискавали деньги у Тимура Ивановна у каторые миллиарды. За эти деньги сколько можно спасти детей.
Верю и молю Бога о том, чтобы удалось собрать необходимую сумму и вовремя сделать операцию! Уверена, что всё будет хорошо! Мамочка, дорогая, держитесь, ваша малышка будет здоровой и будет жить долго и счастливо!! Обнимаю Вас крепко-крепко!
Оказала посильную помощь в сборе средств на операцию
Ребёночек замечательный. Надеюсь пересадку сделают и Есеня поправится.
Очень жаль что в России маленькая база данных доноров костного мозга. Плохая осведомленность граждан о донорстве и о том что забор костного мозга совершенно безопасен для здорового человека (донора). Столько жизней можно бы было сохранить если бы люди это понимали.
Не только осведомлённость населения, но и фикция в этом вопросе! Моя подруга донор крови, я тоже хочу, но вены тонкие, забраковали меня, а вот о донорстве костного мозга написано везде, да вот только не все так гладко, решили тоже попасть в реестр доноров костного мозга, а нам на станции переливания крови прямым текстом сказали, что они этим не занимаются, в нашем городе нет такого, если хотите мол, то можете поехать в областную больницу, хотя на гос услугах, да и у них на брошюрах написано, что можно подать заявление на станции переливания крови, вот так!
Вот таким людям хочется помогать, они не знали о проблеме.А те, кто на узи видит проблему и все равно рожает - осуждаю и считаю что фонд таких брать не должен!
Пусть всё будет хорошо и операцию сделают вовремя 🙌
Господи молю тебя дай здоровья и сил этой девочке и её маме.Аминь
Мне знакомо чувство мамы, когда ребёнок страдает. Бедная мамочка. Малышке здоровья.
И мне((((((
Люди, кто пишет, что все получится, все пройдёт и тд.. Дичь..
Маме огромное сочувствие.. Это генетика, это неизлечимо и неизбежно всё, что ее ждёт.. маме нужно морально готовиться и не сойти с ума..
Несуществующий знак препинания лепить прекращайте и друзей своих, таких же образованных, отучайте
Мама уже сошла с ума,если думает,что есть место на земле.где лечат неизлечимую генетику....😒
@@batiskaf066 не несите ахинею, доказанная эффективность ТКМ при Гурлер есть в Интернете, у вас мозгов не хватает это почитать?
дичь у вас в голове. а эффективность такого лечения и примеры спасенных детей есть в Интернете.
@@Дмитрий-ь3х7у смотрите в свою пустую голову и не читайте между строк. Генетические болезни неизлечимы, и слово "дичь" относилась лишь к комментам озвученным мной выше и ни к чему более.
Господи,дай сил этой семье.Есенья держись.
Перевела посильную денежку по ссылке, надеюсь, деньги дойдут именно Есении. Счастья и здоровья малышке!
❤❤❤🙏🙏🙏 спасибо ✨️ из Казахстана смотрю
Молодец, главное, написала, что бы все узнали ! Творишь добро - ори на весь интернет !
@@ЕваБулатова-е7и ты идиотка , твоя мама надеюсь по всем углам об этом орет
@@ЕваБулатова-е7икак будто тут кто то знает кто она такая, она же не на странице своей где то пишет о том что перевела. Да хоть бы и написала. Пусть каждый напишет что перевёл, главное спасти малышку! А вам лишь бы задеть кого то и съязвить,тошно от таких как вы
Дикость 21века,не пускать мать в реанимацию, множество случаев общения родственников с больным,помогает быстрейшему выздоровлению,вот вам здоровье бесплатное,даже диагноз не могут поставить,крепитесь мамочка,всех благ вам и здоровья малышам
Когда у меня отец лежал в реанимации, к одному мужчине пустили жену. И ей там стало плохо, сердечный приступ и она умерла. А муж жив остался, ну на тот момент. Что потом с ним стало, я уже не знаю.
Просто такой случай. Видимо, есть причины, почему не пускают.
Дай бог скорейшего выздоровления крошке❤ люди добрые не бывает в сборах на лечение маленьких сумм, жертвуйте кто сколько может, даже 10₽ могут быть очень спасительным для этой малышки 🙏
Малышка, здоровья тебе и маме твоей!
Очень милая женщина. Держитесь, все будет хорошо.
Спец. порт вшивают под кожу. Потом легонько протыкают в этом месте и дают лекарства. Такоие порты также делают тем, кто на диализе, например . Если у вашей дочки задержка в развитии небольшая, то она подтянется в будущем. Главное, с ней надо много работать, развивать физически и умственно. Духом не подайте. Живите сегодняшним днём. Как и многие сейчас живут. Всю планету и всех, кто на ней лихорадит.
А кардиомиопатия? Сердечная недостаточность?
Можно сказать сверх недостаточность .Сердце может просто разорвать от избытка крови.
К сожалению патология фатальная, ребенок обречён. Заниматься нужно,но польза сомнительна. Дай Бог матери сил нести свой крест.
@@ЕвгенияСуверина то есть, для вас медицинские статьи об успешном и эффективном лечении, а также дети с этим синдромом, которые прошли через ТКМ и успешно развиваются - это ничего не значит, зайдем и бахнем свое "экспертное" мнение о фатальности, да?
Йй
Дай Бог сил мамочке и здоровья девочке!
Очень надеюсь выход найдется, Есения будет здорова.Помоги вам Господь. Всем добра.
Надеюсь, что сборы и история таки не прошли зря.. Увидела этот сюжет уже поздно, однако, всё ещё надеюсь, что всё прошло хорошо
Дорогие мои, я всем сердцем очень вам сочувствую, это очень тяжёлый крест. Но не унывайте, пожалуйста, ведь столько людей молятся о вас, я тоже. Господи, помоги этой семье, исцели малышку. Помоги, Господи!
Легко сказать - не унывай.
Какая приятная, милая мама. Дай Бог сил родителям и здоровья малышке
Да. Видно,что достатка нет особого. А лечиться сейчас очень и очень дорого. Такой малыш как приговор для семьи,увы
Я мать ребёнка инвалида и прекрасно вас понимаю. Очень тяжело, просто невозможно смотреть на муки ребенка, в такие моменты жить не хочется
Надеюсь, Есеничка поправляется и все у нее будет замечательно!!! Сил и здоровья вам! ❤
Как раз та ситуация..лучше бы выкидыш случился..сорри
Так природа всячески намекала на это.
Человек пытается сопротивляться естественным процессам,прет против природы,это нас и погубит в итоге
Как можно такое писать ....малышка уже есть ....и да ....все у нее будет хорошо!!!!!!!!!!!!
@@---zn7so Пойдёт за природой - погубит точно и быстро.
Встретились два дефектных, посовокуплялись, итог-урод больной в студию и о, люди добрые! Спасите помогите!!!
Пусть Господь благословит и исцелит эту девочку.
Малышка, сил тебе и здоровья. И быстрого сбора средств.
Дай бог вам справится с этой болезнью! Есеничке долгой счастливой жизни !
Вы о чем? Какая жизнь?
Тем-более счастливая.
Ахинею не несите. Она не жилец, ну в крайнем случае глубокий инвалид.
Мамочка, у Есении всё получится! Мы обязательно поможем! У вас прекрасная семья.
Хорошая семья? Вы шутите? Да этим людям вообще нельзя было создавать семью и иметь детей. Родили сына с дефектным генами и девочку, обреченную на инвалидность.
@@natalianatalia7747а им что врачи сказали, что после рождения сына им нельзя иметь детей, потому что они все будут больны?
@@natalianatalia7747 что за ересь вы пишете, откуда родителям знать о генетических поломках, их великое множество, множество людей являются носителями дефектных генов, и имеют здоровых детей,и только когда оба родителя ими являются, процент, что родиться больной ребенок значительно повышается, это стечение обстоятельств и больше ничего, но написать гадость и пройти мимо много ума не надо.
@@natalianatalia7747
Нет, совсем не шучу. Для меня в семейных отношениях главное - это доверие, любовь и поддержка. И я уверена, что ставить в приоритет генетическое «совершенство», а не человечность, - идея пагубная.
Речь не идет о "генетическом совершенстве". И раньше были люди, которые полюбили, поженились, а вот детей либо не было, либо умирали в младенчестве. Просто не было реанимаций, ИВЛ и т п, особенно в селах. Минимальные бытовые условия. Такие пары обычно разводились, если дети были важны. И могли каждый отдельно в других браках родить здоровых детей.
Если дети не важны, можно жить любовью и взаимным уважением.
Все, будет как, будет. У каждого своя судьба. Да, это трагедия, когда понимаешь, что не можешь помочь своему ребенку, и что болезнь его может забрать, откуда берутся силы бороться, знают, только те, кто проживает подобный ад- на земле!
Героине, главное помнить, что она делает все от себя возможное ! Пусть, случится чудо в этой семье. И в этой борьбе нужно не забывать, что есть еще старший ребенок, и он переживает, и это желательно держать под контролем.
Всё у Вас будет хорошо!❤
Лицо точно говорит об этом заболевании,оно типично у всех с таким диагнозом
человечество сильно снизило процент детской смертности,наплевав на естественный отбор.
это расплата.полумертвых тянут с того света и лечат,лечат...потом они рожают ещё более больных😢.
у вас с логикой явно проблемы. кто рожает более больных? родители этой девочки в полном порядке и не подозревали, что у них есть мутация в этом гене. а если бы знали - сделали бы так, чтобы ребенок родился здоровым. сечете к чему я? что они теперь знают, что оба ребенка носители поврежденного гена, что позволит их детям иметь своих детей без этой патологии. и если они сами захотят родить еще одного ребенка (третьего), то его уже смогут зачать без мутации в этом гене. посмотрел бы я, как вы топили бы за естественный отбор, случись такое в вашей семье. явно бы первой бежали за любым лечением, как сделал бы любой адекватный родитель.
Нормальной жизни все равно не будет у этого ребёнка, а так же у членов её семьи. Одно мучение. Тоже не понимаю зачем "тянуть" такого ребёнка
@@ТатьянаПавлова-я4з вы бы что сделали на месте родителей? отказались бы от ребенка и не стали бы спасать его, когда есть способ с доказанной медицинской эффективностью? а если бы у вашего ребенка в более позднем возрасте выявили бы генетические заболевание - отказались бы от него? ну или в ДТП, бывает, люди попадают и становятся инвалидами - вы бы бросили сразу такого ребенка с вашей позицией зачем "тянуть"?
@@ТатьянаПавлова-я4зя думаю, что у вас не детей или вы мужчина. Женщина, которая родила, никогда не будет писать такую ужасную черствую чушь
Единственный адекватный комментарий!!! Абсолютно согласна, тянут 400граммовых зародышей,чего они потом нарожают??? Вымрет человечество как мамонты.
Плюс эти плоды если и выживают,то всю жизнь мучаются от приступов.
Верю что вся сумма соберётся и Вашей дочке помогу. Держитесь! Когда будете в Москве обязательно сходите к Матронушке.
Сходите в морг😂😂😂😂
Желаю родителям и девочке Божьей благодати ❤❤❤
Пусть эта прекрасная девочка поправится🙏🏻
Каким образом она поправится от неизлечимой болезни, волшебством?
@@yanamay6098 у вас гугл отобрали? почитайте про эффективность ТКМ при Гурлер и не задавайте глупых вопросов
@@yanamay6098, пересадят костный мозг, и поправится! Двадцать первый век, поди- ка...
@@olgaveniaminovna6791 пересадка не излечит, а приостановит развитие и это не 100% гарантия. Если развились неврологические отклонения, то они сохранятся
В студенчистве моя подруга психиатр вышла замуж и родила ребёнка с таким диагнозом. Жёсткая диета ни на шаг в сторону и ребёнок поступил в институт. Но, она ему не позволяла ничего. Там очень маленький перечень продуктов, что можно есть. Это сложно объяснить ребенку, почему нельзя торты и печенье, нельзя колбасу и прочие. Но, он живёт до сих пор с этими ограничениями.
При мукополисахаридозе диета не помогает
Благословляю вас Даря Іменем Господа Ісуса Христа і Есенічку ❤❤❤
Выздоровления малышке! 🙏🏻
Господи сочувствую героине 😭
Благослови Господь вашу семью. Держитесь!
Мамочка крепитесь. Дай Бог сил и здоровья этой маленькой девочке. Спаси её Боже.
Огромных сил мамочке ❤❤❤ малышке скорейшего выздоровления ❤❤❤
Мама сильно переболела во время беременности, вот и результат, иногда выкидыш это хорошо, хоть и очень тяжело... 😢
нет, не результат, это генетические заболевание, а не последствия болезни во время беременности
Реально в уши долбитесь, вы чем слушаете?
Дорогая мамочка держитесь дай вам бог помощи пусть поправиться ваша доченька от все души вам желаю
Помоги вам Господь Бог наш!
Желаю вашей семье чтобы с дочкой все благополучно завершилось