МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ I ТИПА | История Есении Михайловой

Поделиться
HTML-код
  • Опубликовано: 13 янв 2025
  • Рождения этой маленькой крохи родители ждали долго. Целых четыре года. Поэтому, когда Есения появилась на свет и не закричала, маму девочки сковал леденящий страх. Но уже через полчаса врачи успокоили: с малышкой всё в порядке! К сожалению, худшее ждало впереди.
    У Есении обнаружили тяжёлое генетическое заболевание - мукополисахаридоз 1 типа, которое крайне быстро разрушает организм ребёнка. Единственное, что может спасти кроху - это трансплантация костного мозга. Сложная и дорогостоящая процедура. Но самое страшное, что провести эту процедуру нужно в ближайшее время. Иначе потом станет поздно.
    Помочь Есении: aleshafond.ru/...
    ВАЖНО! Обязательно поставьте лайк и напишите добрый комментарий, чтобы и другие узнали об этой истории. Так вы спасёте малышке жизнь!
    _______
    Чтобы быть в курсе всех-всех самых актуальных новостей о наших подопечных и жизни фонда, подписывайтесь на нас в социальных сетях!
    Мы в Telegram: t.me/aleshafond
    Мы в Instagram*: / fond_alesha
    Мы в VK: aleshafond
    Мы в Дзен: dzen.ru/alesha...
    Социальная сеть запрещена в РФ

Комментарии • 1 тыс.

  • @КатеринаКалинина-ю4х
    @КатеринаКалинина-ю4х 5 месяцев назад +177

    Операцию Есении сделали, костный мозг прижился 100%.Пусть поправляется малышка.А родителям сил!

  • @tanyaandreeva9007
    @tanyaandreeva9007 11 месяцев назад +243

    Нет ничего страшнее, чем болезнь твоего ребёнка...Дай Бог здоровья, сил и терпения! 🙏

  • @anastasiad5061
    @anastasiad5061 11 месяцев назад +146

    Мамочка,милая,держитесь!!!вы очень нужны вашей крошечке😢❤

    • @Лилу-ц9р
      @Лилу-ц9р 11 месяцев назад +4

      Можно узи сделать что бы понятно было где вена

  • @Мартуся-л2б
    @Мартуся-л2б 3 месяца назад +6

    Мама, держитесь. Вы не одна. Знайте, что за вас болеет очень много людей, сопереживают и желают здоровья малышке и сил вам.

  • @Carrots-v1n
    @Carrots-v1n 11 месяцев назад +87

    На самом деле эта женщина очень сильная. А слёзы - это лишь самозащита организма

    • @kastryulya_13
      @kastryulya_13 4 месяца назад +3

      А кто сказал, что слёзы- признак слабости?

  • @марияпрохорова-в7д
    @марияпрохорова-в7д 11 месяцев назад +37

    Какая сладкая девочка! Пусть все будет хорошо! Уверена, что так и будет!

  • @olechka1985
    @olechka1985 11 месяцев назад +36

    Все будет хорошо! Когда лежали в Москве с сыном на пересадке костного мозга, было 2 малыша с таким диагнозом. Пересадка у них прошла хорошо!

  • @ingadivnaya
    @ingadivnaya Год назад +118

    Мамочка милая держитесь креитесь чем дальше тем наука развиваеться ,все будет хорошо, Есения красавица ,не плачтье 😢❤🎉🎉

  • @annasid5188
    @annasid5188 11 месяцев назад +29

    Малышка, будь здорова! Пусть твоя мамочка никогда больше не плачет, только от радости! Пообщай всем нам ❤🙏

  • @opetrova82
    @opetrova82 11 месяцев назад +91

    Пусть Господь исцелит этого ребенка, пусть все лучики божественного света озарят малышку, случится чудо!!! Милая, верьте, молитесь, лечитесь! Здоровья вашей крошке!

    • @ЛюбовьНосорева-ь7щ
      @ЛюбовьНосорева-ь7щ 9 месяцев назад

      Удивляешься, эта болезнь неизлечима, генетическое заболевание не излечивается

    • @ВикторияБыкова-щ5щ
      @ВикторияБыкова-щ5щ 9 месяцев назад

      Какой бред вы пишите, это генетика чудес не бывает; переведите денег на лечение ито больше поможет

    • @Е.Б-ю1ж
      @Е.Б-ю1ж 5 месяцев назад +5

      Не исцелит.... Зачем писать ересь....

    • @ЭликоДгворели
      @ЭликоДгворели 5 месяцев назад +10

      А что, господь специально награждает деток смертельными болезнями, чтобы родители и их родственники то и дело без конца молились?

    • @Fiona-and-Ko
      @Fiona-and-Ko 3 месяца назад

      ​@@ЭликоДгворелине Господь, а предки. Господь установил правила, но люди их нарушают. Исход 20:5.

  • @alinasirin8299
    @alinasirin8299 11 месяцев назад +144

    В современных реалиях самое важно не деньги, квартиры и машины, а здоровье родных и близких

    • @Ouka419
      @Ouka419 8 месяцев назад +4

      А не в современных?

    • @ЕсперансаЛопез
      @ЕсперансаЛопез 8 месяцев назад +7

      И жить потом под кустом смородины

    • @ТатниЯ
      @ТатниЯ 8 месяцев назад +11

      Что значит не деньги , не квартиры. Люди иногда глупости несусветные пишут. А вы куда больного ребенка привезете, если у вас жилья нет? Да и здорового? Вот куда? На сьем? Так со сьема могут вытурить в любой момент.
      А по поводу денег, так если они не важны, так зачем их просят на лечение со всех.каналов? Здоровье тоже нужно прддерживать правильным питанием, а то и диетой, вывозить детей на воздух, в лес, на море. Как без.денег, научите?

    • @ОксанаКотелевец-э5г
      @ОксанаКотелевец-э5г 8 месяцев назад +1

      Важно все !

    • @pymba567
      @pymba567 7 месяцев назад +3

      Без денег и квартиры даже здоровым детя ооочень трудно по жизни.

  • @ЕленаСамойлова-ф2ю
    @ЕленаСамойлова-ф2ю 11 месяцев назад +771

    Чем тратить деньги на войну,на содержание кучи чиновников,лучше бы тратить средства не науку,чтобы найти лекарство для лечения детей от тяжелых заболеваний.На то,чтобы найти лекарство от рака,на лечение онкологических больных.

    • @Белка-с4ь
      @Белка-с4ь 11 месяцев назад +67

      Какой смысл,если такому ребенку ничего уже не поможет

    • @ИринаРат-в8ъ
      @ИринаРат-в8ъ 11 месяцев назад +134

      Полностью согласна с вами. На ракеты деньги есть, а на медицину нет. И дальше ещё хуже будет.

    • @МаргаритаАверьянова-ш6т
      @МаргаритаАверьянова-ш6т 11 месяцев назад

      ​@@Белка-с4ь вот тут я не соглашусь. Придумали же золгенсму, значит возможно и с многими другими заболеваниями так, просто это долго и ОЧЕНЬ дорого, а куда уходят все деньги мы все прекрасно знаем

    • @ОльгаСтепанова-ю1с
      @ОльгаСтепанова-ю1с 11 месяцев назад +1

      ​@@ИринаРат-в8ъне было бы ракет и оружия, не было бы России и нас с вами. Я против войны но я за мир на земле, за родину, за жизнь и здоровье детей. И конечно на лечение и лекарства нужно выделять больше денег, чтоб мамочки их не выпрашивали у людей. Просто например сократить зарплату депутатам и артистам, певцам. Они с жиру бесятся а люди страдают

    • @Наталья-ъ2к7т
      @Наталья-ъ2к7т 11 месяцев назад

      ​@@Белка-с4ь Вам точно ничего не поможет, к сожалению ((

  • @notme3685
    @notme3685 11 месяцев назад +219

    Господи помоги этому ребёночку , сотвори чудо .

    • @eshkinkrot6180
      @eshkinkrot6180 11 месяцев назад +2

      ахах

    • @ЕленаАбросимова-б9ы
      @ЕленаАбросимова-б9ы 11 месяцев назад +1

      ​@@eshkinkrot6180 что смешного?

    • @yarunkaa
      @yarunkaa 10 месяцев назад

      Господь не читает комментарии в Ютубе

    • @ИринаКотельник-ч6с
      @ИринаКотельник-ч6с 9 месяцев назад +2

      Господи сохрани и помилуй❤

    • @ДитяТьмыИСвета
      @ДитяТьмыИСвета 9 месяцев назад

      ​@@ЕленаАбросимова-б9ы хасподь не доктор и не ученый, он никому помочь не может😂. проклятый пиндоский запад мог бы помочь, но санкции они же нам только на пользу😂😂😂

  • @ВалерияКоролёва-ш1ф

    Здоровья тебе лапочка, удачной пересадки и скорее поправляйся на радость маме, папе и братику!

  • @ОльгаШимко-ф6ы
    @ОльгаШимко-ф6ы 7 месяцев назад +18

    У меня дочка умерла от болезни Гоше, тоже болезнь накопления. Но у нас было хуже, у неё злокачественное течение. 153 диагноза, болезнь разрушила весь организм. Беременность и роды здесь ни при чем.. Это поломка в гене. Рецессивный тип наследования.. Сама медик.

    • @Е.Б-ю1ж
      @Е.Б-ю1ж 5 месяцев назад +3

      Обнимаю Вас.....

  • @НадеждаМитина-ы3з
    @НадеждаМитина-ы3з 11 месяцев назад +29

    Такая красивая малышечка.. плачу..как страшно когда такие маленькие мучаются от боли..Господи, помоги этой малышке выкарабкаться, облегчи ей жизнь, пусть у неё не будет болей и страха!!

  • @ЛюдмилаКийко-ч9ж
    @ЛюдмилаКийко-ч9ж 11 месяцев назад +77

    Господи , милая мамочка , как жаль вас и вашу девочку , ухаживать за больным ребенком это болшой труд , не плачьте милая
    Дай Бог , может всё будет хорошо

    • @pulsya
      @pulsya 4 месяца назад

      Не будет. Все хорошо у нее станет когда этот ребенок умрет.

  • @kamillaroads2591
    @kamillaroads2591 10 месяцев назад +8

    Слава богу, что Есению всё-таки можно вылечить. Пусть сложно, но шанс есть. Сил маме и папе. Надеюсь, все получится!

  • @РозаСидорцева
    @РозаСидорцева 11 месяцев назад +22

    Вот о чем надо снимать ролики,чтобы больше людей становились донорами костного мозга.Мне 60,к сожалению сахарный диабет,но своим внукам я постараюмь донести эту мысль.Это очень здорово,подарить кому то жизнь.Жаль девочку,да,это генетика,но маме терпения и мужества

  • @agunda22tsoy60
    @agunda22tsoy60 Год назад +66

    Кажется, как будто таких детей становится все больше и больше 😢 мама, сил вам. Молитесь и надейтесь на лучшее. Пусть у вас все будет хорошо ❤

    • @ВалентинаФедоненко-щ8ь
      @ВалентинаФедоненко-щ8ь 11 месяцев назад +9

      Ой не говорите как будто всемирный заговор

    • @agunda22tsoy60
      @agunda22tsoy60 11 месяцев назад +3

      @@ВалентинаФедоненко-щ8ь это то тут причём?

    • @oliverensom6696
      @oliverensom6696 11 месяцев назад +11

      попрошаек стало больше, а не детей больных

    • @agunda22tsoy60
      @agunda22tsoy60 11 месяцев назад +26

      @@oliverensom6696 не зарикайся. Жизнь длинная

    • @Дмитрий-ь3х7у
      @Дмитрий-ь3х7у 11 месяцев назад

      @@oliverensom6696 откуда такое пренебрежение?

  • @FavoriteLily
    @FavoriteLily Год назад +38

    Это трагедия. Вечные больницы.жел вам терпения и конечно помощи людей

  • @Max-ee9ui
    @Max-ee9ui 11 месяцев назад +21

    У меня ребенок умер в 1 год и 3 мес.от опухоли головного мозга😭-невосполнимая потеря❤.В такие моменты мозг отказывается верить,что это так!
    Хотя есть 2 ребенка,помимо крохи,которой нет с нами.Но никто и никогда не заменит её.
    Очень страшно,когда дети умирают раньше родителей...

    • @farfallasole6249
      @farfallasole6249 5 месяцев назад +1

      Благослови Господь вашу семью. Держитесь!

  • @nowuseeme.
    @nowuseeme. 11 месяцев назад +17

    чень жаль больных детей.
    Оно такие милые малыши беззащитные, такие страшные заболевания. Желаю всем здоровья и никогда не болеть. Пусть маленькая Есения поправится. Сижу и плачу.

  • @ОльгаЛушникова-в1т
    @ОльгаЛушникова-в1т Год назад +151

    Господи помоги малышке. Я верю. Ты можешь. Малышка живи. Маме сил. Все будет хорошо.❤

    • @Scolopendra666
      @Scolopendra666 11 месяцев назад +29

      Поможет не господь, а пересадка костного мозга.

    • @СветланаН-и9й
      @СветланаН-и9й 11 месяцев назад

      Это генетика, это неизлечимо!

    • @Дмитрий-ь3х7у
      @Дмитрий-ь3х7у 11 месяцев назад

      @@СветланаН-и9й ваш околонулевой уровень интеллекта неизлечим. все остальное имеет эффективность и многолетние наблюдения, но у вас мозгов не хватает погуглить и почитать

    • @lady3285
      @lady3285 11 месяцев назад +12

      Без Господа и пересадка не поможет 🙏🏻

    • @Scolopendra666
      @Scolopendra666 11 месяцев назад

      @@lady3285 ваш господь и наградил девочку этой болезнью)

  • @Carrots-v1n
    @Carrots-v1n 11 месяцев назад +11

    Мне хочется их не пожалеть, а подбодрить и поддержать! Я имела ввиду. Я не жалею их, я в них ВЕРЮ!!!!

  • @МаринаМарина-м7ю
    @МаринаМарина-м7ю 11 месяцев назад +37

    Моя вы хорошая! Как же я вас понимаю и всю вашу историю слушала с болью! Моей внучке в год поставили тоже страшный диагноз - онкология ! Сколько мы пережили за год - страшно даже вспомнить. Но я вам хотела рассказать о решении проблемы с венами. Нашей Катюше сожгли венки химией, и их невозможно было найти. И вот тогда нам предложили вшить в вену порт - систему на 5 лет. Потому что впереди были 20 курсов химиотерапии, потом контроль, анализы и т.д. Мы согласились, и эта система нам очень помогла, спасла Катюшку от мучений. Ставят ее в больницах. Узнайте в вашей клинике. Это делается бесплатно

    • @ANNASUN-n3p
      @ANNASUN-n3p 17 дней назад

      Как ваша маленькая сейчас?

    • @МаринаМарина-м7ю
      @МаринаМарина-м7ю 14 дней назад

      @ANNASUN-n3p спасибо большое, хорошо. В состоянии ремиссии. Надеюсь, что мы будем вспоминать об этом, как о страшном сне

    • @ANNASUN-n3p
      @ANNASUN-n3p 14 дней назад

      @@МаринаМарина-м7ю выздоровления и сил💕🫂

    • @МаринаМарина-м7ю
      @МаринаМарина-м7ю 14 дней назад

      @@ANNASUN-n3p спасибо большое

  • @Сашулик-э8ч
    @Сашулик-э8ч Год назад +106

    Пусть мамино сокровище будет здоровенькой❤

    • @Е.Б-ю1ж
      @Е.Б-ю1ж 5 месяцев назад

      Не будет..... Просто поддерживающия терапия или ТКМ

    • @Panfilovamilaya
      @Panfilovamilaya 5 месяцев назад

      @@Е.Б-ю1жименно , мечтать конечно хорошо , но надо жить реалией

  • @NataliNatali-i2f
    @NataliNatali-i2f Год назад +80

    Желаю, что все детки были здоровы, всегда!!!

    • @NataliyaAlbakrinoffRatanin
      @NataliyaAlbakrinoffRatanin 5 месяцев назад

      Дети. Матери. Отцы. Детки у гладиолусов и тюльпанов. Мамочки дома.

    • @ЕленаНикитенко-ц9о
      @ЕленаНикитенко-ц9о 4 месяца назад +1

      ​@@NataliyaAlbakrinoffRataninвы е-бо-бо 😂 , а у тюльпанов и гладиолусов - луковицы😂

    • @NataliyaAlbakrinoffRatanin
      @NataliyaAlbakrinoffRatanin 4 месяца назад

      @@ЕленаНикитенко-ц9о ну а вы - бабое... Идите в постель.

    • @NataliyaAlbakrinoffRatanin
      @NataliyaAlbakrinoffRatanin 4 месяца назад

      @@ЕленаНикитенко-ц9о привет, бабое... 😄😄😄

    • @NataliyaAlbakrinoffRatanin
      @NataliyaAlbakrinoffRatanin 4 месяца назад

      @@ЕленаНикитенко-ц9о привет, бабое... 😄

  • @helenaoutline1057
    @helenaoutline1057 11 месяцев назад +13

    Родители держитесь, боритесь, пусть у крошки все будет хорошо.

  • @ЮлияКлимова-э1з
    @ЮлияКлимова-э1з 11 месяцев назад +46

    Господи спаси и сохрани маленькую кроху. Дай маме сил и терпения.

    • @ОльгаДевисок
      @ОльгаДевисок 11 месяцев назад +1

      Господь и допустил,чтоб она родилась такой.Зачем ему что-то менять сейчас?

  • @natashabog1264
    @natashabog1264 11 месяцев назад +119

    Вот пишут, что зачем тянуть такого ребёнка и тд. А как по другому жить матери??? Тут нет другого варианта как бороться до последнего

    • @Nikalo-uv8qs
      @Nikalo-uv8qs 11 месяцев назад +22

      Только жизнь уходит как вода. Нужно ребёнка здорового рожать им, чтоб они 24/7 не жили со своей бедой думая только об инвалидности первого ребенка.

    • @natashabog1264
      @natashabog1264 11 месяцев назад +16

      @@Nikalo-uv8qs согласна, и так нельзя жить и бросить не можешь

    • @Дмитрий-щ4х8к
      @Дмитрий-щ4х8к 11 месяцев назад +53

      @@Nikalo-uv8qs какую же вы ахинею несете. тот самый случай, когда при отсутствии мозгов лучше ничего не писать, чем то, что вы написали. что значит "нужно здорового рожать", кто даст гарантии ,что ребенок будет здоров? что угодно можно случиться, может ген. болезнь, как в этом случае, могут при беременности быть проблемы у кого-то, могут быть при родах осложнения, могут родить недоношенного и так далее. что значит "жизнь уходит", когда люди счастливы видеть улыбку своего ребенка в любом случае и проживают счастливую жизнь, но вам с вашим примитивным мышлением этого не понять.

    • @Дмитрий-щ4х8к
      @Дмитрий-щ4х8к 11 месяцев назад

      @@natashabog1264 можно так жить, люди живут с детьми инвалидами и счастливы от того, что их ребенок рядом, что они могут видеть его улыбку. что у вас всех в головах, которые пишут, что так жить нельзя???

    • @talagoncharova-starlife-9269
      @talagoncharova-starlife-9269 11 месяцев назад +24

      Какое там "счастливы увидеть улыбку своего ребенка"..... Обреченного ребенка - счастье видеть его улыбку ? Это ужас, такое переживать. Если бы можно было легко все исправить - другой вопрос...
      На родителей взвален непосильный моральный, физический и финансовый груз. Они тоже заложники ситуации.

  • @user-nf1ui1rj6f
    @user-nf1ui1rj6f Год назад +41

    Очень милая и добрая мама. Очень красивая.

  • @Zykkki
    @Zykkki 11 месяцев назад +18

    Перевела немного денежек, понимаю, что это капля в море, но уж лучше так, чем вообще никак. Очень молюсь, чтобы Есения поправилась! Такая милая малышка, солнышко! Здоровья ей, и сил маме и папе все это преодолеть!!

    • @ЕваБулатова-е7и
      @ЕваБулатова-е7и 11 месяцев назад

      Какая Вы молодец, что здесь написали, а то бы ник то не узнал, какая Вы хорошая !

    • @Zykkki
      @Zykkki 11 месяцев назад

      @@ЕваБулатова-е7и это сарказм?

    • @11_13
      @11_13 9 месяцев назад

      ​@@ЕваБулатова-е7и зато весь интернет знает, какое ты чм0шечко :)

    • @11_13
      @11_13 9 месяцев назад

      ​@@ЕваБулатова-е7изато весь интернет знает, какое ты чм0шечко :)

  • @DamaVitaya
    @DamaVitaya 11 месяцев назад +12

    Здоровья маленькой Есении, а ее родителям сил❤

  • @АнастасияКрякуновв
    @АнастасияКрякуновв 11 месяцев назад +4

    Желаю Есении выздоровления ❤ Мама,держитесь, вы очень нужны своей доченьке )

  • @АннаТрушечкина-т2п
    @АннаТрушечкина-т2п 10 месяцев назад +2

    Дай Бог здоровья Вашей девочке!!! Пусть все у вас получиться! Вам и Вашему мужу терпения и сил!!! Вместе у вас все получится!!!

  • @notme3685
    @notme3685 11 месяцев назад +15

    Плачу вместе с мамочкой , потому что тоже знаю что такое боль за своего больного ребёнка ….

  • @ksenishka_23
    @ksenishka_23 Год назад +23

    Малышка, здоровья и сил тебе! Пусть всё пройдёт успешно 🙏

  • @ЛюбовьГригоренко-ш9в
    @ЛюбовьГригоренко-ш9в 11 месяцев назад +14

    Совершенно мало информации по поводу доноров костного мозга. Моя дочь ( вернее две ) стали донорами костного мозга. Обе дочери являются донорами крови. Я к сожалению не могу быть донором. Информации для донорства костного мозга крайне скудно- мало!!!! Я тоже была " дремучая", пока дочери всё мне не разъяснили.

  • @rosaflower781
    @rosaflower781 11 месяцев назад +6

    Молимся о здоровье Вашей доченьки! Помогай Господь и Покрова Пресвятой Богородицы!

  • @ДжейранЦмиханова
    @ДжейранЦмиханова 11 месяцев назад +6

    Здоровья маленькой Есении, терпения родителям, пусть Всевышний поможет вам❤❤❤

  • @Svetlyachok_33
    @Svetlyachok_33 7 месяцев назад +2

    Здоровья малышке и маме, силы Духа, Веры в лучшее. Молитва в помощь. Молитесь от сердца, своей молитвой, не книжной.

  • @АннаГригорьева-ф2л

    😥 держитесь пожалуйста , плачу с вами

  • @natashatrillium
    @natashatrillium 11 месяцев назад +15

    Пусть все получится. Сделают пересадку и она поможет улучшить качество жизни девочки. И обязательно обьяснить сыну о поломке гена, чтобы не случилось повторение истории.

    • @pianistka1969
      @pianistka1969 8 месяцев назад +1

      А как он может это предотвратить. Скорее всего ему попадётся партнёрша, у которой нет поломки гена, и тогда им можно спокойно рожать детей. Не станет же он проверять каждую девушку на дефектный ген.......

  • @НатальяСараева-п8р

    Дай бог вам здоровья и терпения

  • @УльянаБережная-э4с
    @УльянаБережная-э4с 11 месяцев назад +2

    Солнышко ,верьте в хорошее!!!! Все будет хорошо!!!!! Я в это ооочень верю !!!! Здоровья малышке!!!!!!! Сил Вам и веры!!!!!❤❤❤❤❤❤❤❤

  • @ТатьянаТатьянкина-м2ц
    @ТатьянаТатьянкина-м2ц 11 месяцев назад +4

    Малышке здоровья, и дай бог быстрее собрать деньги, родителям терпения,все у вас будет хорошо

  • @КристинаКуртукова-л4ы
    @КристинаКуртукова-л4ы 3 месяца назад

    Без слёз смотреть невозможно. Какое терпение у мамы. Пусть малышка выздоравливает, пусть сделают лекарство от таких болезней. Маме сил и терпения

  • @СветланаЗи-о5т
    @СветланаЗи-о5т 11 месяцев назад +5

    Мамочка, сил Вам и терпения! Боже помоги ребенку пожалуйста...

  • @Вишня-г9ш
    @Вишня-г9ш 7 месяцев назад +3

    Очень жаль маленькую девочку.Да сохранит её и исцелит Господь и Пресвятая Богородица ❤

  • @Liolia365
    @Liolia365 11 месяцев назад +1

    Сил и терпения вам и вашим близким.
    Пусть ваши дети будут счастливы. Пусть они радуются и улыбаются этому миру. У вас их двое! Дарите свою любовь и заботу им обоим.
    Здоровья вам и вашим деткам

  • @l21B
    @l21B Год назад +13

    Всего наилучшего!!! С Богом вы справитесь!!! С Крещением Господнем!!! 🙏🙏🙏Аминь!!!

    • @МаринаПисарчук-у5ж
      @МаринаПисарчук-у5ж Год назад +2

      Для Бога нет ничего невозможного! По вере нашей и дано будет. Милая мама, верьте, молитесь и пусть ваша девочка исцелится 🙏🙏🙏

    • @ГалинаВолохо
      @ГалинаВолохо Год назад +2

      В церковь пойдите, молитесь неистово о здравии дочери, Бог творит чудеса 🙏🏼

    • @ВетланаСокарева
      @ВетланаСокарева 11 месяцев назад

      ​@user-qt6heи. В. проруби. Искупать😅1wu3t

  • @vendettaemorte162
    @vendettaemorte162 11 месяцев назад +1

    Бедная мамочка бедная малышка.Держитесь!Боритесь и дай Бог вам здоровья может с возрастным переходом все наладится...Молитесь!Для Бога нет ничего невозможного,только он творит чудеса!

  • @ГеннадийВарламов-х1у
    @ГеннадийВарламов-х1у 11 месяцев назад +12

    Дай Бог здоровья Есении. Хвала Всевышнему❤

  • @ОльгаИванович-е1ц
    @ОльгаИванович-е1ц 10 месяцев назад +1

    Пусть у этих людей все будет хорошо, и девочка выздоровеет!!!

  • @korolekk7292
    @korolekk7292 8 месяцев назад +12

    Я смотрю и плачу,недавно конфискавали деньги у Тимура Ивановна у каторые миллиарды. За эти деньги сколько можно спасти детей.

  • @tatianakotova1736
    @tatianakotova1736 11 месяцев назад +1

    Верю и молю Бога о том, чтобы удалось собрать необходимую сумму и вовремя сделать операцию! Уверена, что всё будет хорошо! Мамочка, дорогая, держитесь, ваша малышка будет здоровой и будет жить долго и счастливо!! Обнимаю Вас крепко-крепко!

    • @tatianakotova1736
      @tatianakotova1736 11 месяцев назад

      Оказала посильную помощь в сборе средств на операцию

  • @marinadalton3089
    @marinadalton3089 11 месяцев назад +10

    Ребёночек замечательный. Надеюсь пересадку сделают и Есеня поправится.
    Очень жаль что в России маленькая база данных доноров костного мозга. Плохая осведомленность граждан о донорстве и о том что забор костного мозга совершенно безопасен для здорового человека (донора). Столько жизней можно бы было сохранить если бы люди это понимали.

    • @Светлана-ч1ч2й
      @Светлана-ч1ч2й 8 месяцев назад

      Не только осведомлённость населения, но и фикция в этом вопросе! Моя подруга донор крови, я тоже хочу, но вены тонкие, забраковали меня, а вот о донорстве костного мозга написано везде, да вот только не все так гладко, решили тоже попасть в реестр доноров костного мозга, а нам на станции переливания крови прямым текстом сказали, что они этим не занимаются, в нашем городе нет такого, если хотите мол, то можете поехать в областную больницу, хотя на гос услугах, да и у них на брошюрах написано, что можно подать заявление на станции переливания крови, вот так!

  • @manilabloom1196
    @manilabloom1196 3 месяца назад +2

    Вот таким людям хочется помогать, они не знали о проблеме.А те, кто на узи видит проблему и все равно рожает - осуждаю и считаю что фонд таких брать не должен!

  • @ВикторияВоробьева-ь1р
    @ВикторияВоробьева-ь1р 11 месяцев назад +5

    Пусть всё будет хорошо и операцию сделают вовремя 🙌

  • @MaximRomanoff-n8n
    @MaximRomanoff-n8n 9 месяцев назад +1

    Господи молю тебя дай здоровья и сил этой девочке и её маме.Аминь

  • @vtatyana574
    @vtatyana574 11 месяцев назад +14

    Мне знакомо чувство мамы, когда ребёнок страдает. Бедная мамочка. Малышке здоровья.

  • @СветланаН-и9й
    @СветланаН-и9й 11 месяцев назад +89

    Люди, кто пишет, что все получится, все пройдёт и тд.. Дичь..
    Маме огромное сочувствие.. Это генетика, это неизлечимо и неизбежно всё, что ее ждёт.. маме нужно морально готовиться и не сойти с ума..

    • @krysomish
      @krysomish 11 месяцев назад +2

      Несуществующий знак препинания лепить прекращайте и друзей своих, таких же образованных, отучайте

    • @batiskaf066
      @batiskaf066 11 месяцев назад

      Мама уже сошла с ума,если думает,что есть место на земле.где лечат неизлечимую генетику....😒

    • @Дмитрий-ь3х7у
      @Дмитрий-ь3х7у 11 месяцев назад

      @@batiskaf066 не несите ахинею, доказанная эффективность ТКМ при Гурлер есть в Интернете, у вас мозгов не хватает это почитать?

    • @Дмитрий-ь3х7у
      @Дмитрий-ь3х7у 11 месяцев назад +15

      дичь у вас в голове. а эффективность такого лечения и примеры спасенных детей есть в Интернете.

    • @СветланаН-и9й
      @СветланаН-и9й 11 месяцев назад

      @@Дмитрий-ь3х7у смотрите в свою пустую голову и не читайте между строк. Генетические болезни неизлечимы, и слово "дичь" относилась лишь к комментам озвученным мной выше и ни к чему более.

  • @СофьяСуворина-д1л
    @СофьяСуворина-д1л 11 месяцев назад +2

    Господи,дай сил этой семье.Есенья держись.

  • @Serafima_Kiseleva
    @Serafima_Kiseleva 11 месяцев назад +20

    Перевела посильную денежку по ссылке, надеюсь, деньги дойдут именно Есении. Счастья и здоровья малышке!

    • @СотикСотовый
      @СотикСотовый 11 месяцев назад

      ❤❤❤🙏🙏🙏 спасибо ✨️ из Казахстана смотрю

    • @ЕваБулатова-е7и
      @ЕваБулатова-е7и 11 месяцев назад +1

      Молодец, главное, написала, что бы все узнали ! Творишь добро - ори на весь интернет !

    • @ТатьянаГордышева-в1я
      @ТатьянаГордышева-в1я 11 месяцев назад +1

      ​@@ЕваБулатова-е7и ты идиотка , твоя мама надеюсь по всем углам об этом орет

    • @chernika_oks
      @chernika_oks 11 месяцев назад

      ​@@ЕваБулатова-е7икак будто тут кто то знает кто она такая, она же не на странице своей где то пишет о том что перевела. Да хоть бы и написала. Пусть каждый напишет что перевёл, главное спасти малышку! А вам лишь бы задеть кого то и съязвить,тошно от таких как вы

  • @МаргаритаАвдеева-г9щ
    @МаргаритаАвдеева-г9щ 8 месяцев назад +3

    Дикость 21века,не пускать мать в реанимацию, множество случаев общения родственников с больным,помогает быстрейшему выздоровлению,вот вам здоровье бесплатное,даже диагноз не могут поставить,крепитесь мамочка,всех благ вам и здоровья малышам

    • @2007shagona
      @2007shagona 7 месяцев назад

      Когда у меня отец лежал в реанимации, к одному мужчине пустили жену. И ей там стало плохо, сердечный приступ и она умерла. А муж жив остался, ну на тот момент. Что потом с ним стало, я уже не знаю.
      Просто такой случай. Видимо, есть причины, почему не пускают.

  • @faridak6012
    @faridak6012 11 месяцев назад +1

    Дай бог скорейшего выздоровления крошке❤ люди добрые не бывает в сборах на лечение маленьких сумм, жертвуйте кто сколько может, даже 10₽ могут быть очень спасительным для этой малышки 🙏

  • @Алена-ш3м
    @Алена-ш3м 11 месяцев назад +8

    Малышка, здоровья тебе и маме твоей!

  • @ВикторияСокуренко-в6е
    @ВикторияСокуренко-в6е 5 месяцев назад +1

    Очень милая женщина. Держитесь, все будет хорошо.

  • @Luda.USA.NewYork
    @Luda.USA.NewYork Год назад +46

    Спец. порт вшивают под кожу. Потом легонько протыкают в этом месте и дают лекарства. Такоие порты также делают тем, кто на диализе, например . Если у вашей дочки задержка в развитии небольшая, то она подтянется в будущем. Главное, с ней надо много работать, развивать физически и умственно. Духом не подайте. Живите сегодняшним днём. Как и многие сейчас живут. Всю планету и всех, кто на ней лихорадит.

    • @lubluedy8233
      @lubluedy8233 11 месяцев назад +1

      А кардиомиопатия? Сердечная недостаточность?

    • @НатальяСчастливая-с9ч
      @НатальяСчастливая-с9ч 11 месяцев назад +1

      Можно сказать сверх недостаточность .Сердце может просто разорвать от избытка крови.

    • @ЕвгенияСуверина
      @ЕвгенияСуверина 11 месяцев назад +11

      К сожалению патология фатальная, ребенок обречён. Заниматься нужно,но польза сомнительна. Дай Бог матери сил нести свой крест.

    • @Дмитрий-ь3х7у
      @Дмитрий-ь3х7у 11 месяцев назад

      @@ЕвгенияСуверина то есть, для вас медицинские статьи об успешном и эффективном лечении, а также дети с этим синдромом, которые прошли через ТКМ и успешно развиваются - это ничего не значит, зайдем и бахнем свое "экспертное" мнение о фатальности, да?

    • @БэллаАркелова-ф7щ
      @БэллаАркелова-ф7щ 11 месяцев назад

      Йй

  • @АленаРагоссниг
    @АленаРагоссниг 11 месяцев назад +2

    Дай Бог сил мамочке и здоровья девочке!

  • @МаринаЕрофеева-б6р
    @МаринаЕрофеева-б6р 11 месяцев назад +5

    Очень надеюсь выход найдется, Есения будет здорова.Помоги вам Господь. Всем добра.

  • @alexafoxy0737
    @alexafoxy0737 4 месяца назад

    Надеюсь, что сборы и история таки не прошли зря.. Увидела этот сюжет уже поздно, однако, всё ещё надеюсь, что всё прошло хорошо

  • @user-Gudealltidnera
    @user-Gudealltidnera 11 месяцев назад +6

    Дорогие мои, я всем сердцем очень вам сочувствую, это очень тяжёлый крест. Но не унывайте, пожалуйста, ведь столько людей молятся о вас, я тоже. Господи, помоги этой семье, исцели малышку. Помоги, Господи!

  • @tatyanatatyana9770
    @tatyanatatyana9770 6 месяцев назад +1

    Какая приятная, милая мама. Дай Бог сил родителям и здоровья малышке

    • @ANNASUN-n3p
      @ANNASUN-n3p 17 дней назад

      Да. Видно,что достатка нет особого. А лечиться сейчас очень и очень дорого. Такой малыш как приговор для семьи,увы

  • @Жанна-ы7л9с
    @Жанна-ы7л9с 8 месяцев назад +3

    Я мать ребёнка инвалида и прекрасно вас понимаю. Очень тяжело, просто невозможно смотреть на муки ребенка, в такие моменты жить не хочется

  • @pippinuccia
    @pippinuccia 4 месяца назад

    Надеюсь, Есеничка поправляется и все у нее будет замечательно!!! Сил и здоровья вам! ❤

  • @AlenaZbarskaya
    @AlenaZbarskaya 11 месяцев назад +42

    Как раз та ситуация..лучше бы выкидыш случился..сорри

    • @---zn7so
      @---zn7so 11 месяцев назад +27

      Так природа всячески намекала на это.
      Человек пытается сопротивляться естественным процессам,прет против природы,это нас и погубит в итоге

    • @УльянаБережная-э4с
      @УльянаБережная-э4с 11 месяцев назад +6

      Как можно такое писать ....малышка уже есть ....и да ....все у нее будет хорошо!!!!!!!!!!!!

    • @VineaWatcher
      @VineaWatcher 10 месяцев назад

      ​@@---zn7so Пойдёт за природой - погубит точно и быстро.

    • @milazaya9588
      @milazaya9588 Месяц назад

      Встретились два дефектных, посовокуплялись, итог-урод больной в студию и о, люди добрые! Спасите помогите!!!

  • @СветланаРудакова-б5ж
    @СветланаРудакова-б5ж 6 месяцев назад +1

    Пусть Господь благословит и исцелит эту девочку.

  • @vivianadoz
    @vivianadoz 11 месяцев назад +8

    Малышка, сил тебе и здоровья. И быстрого сбора средств.

  • @BlackJack-i3t
    @BlackJack-i3t 11 месяцев назад +1

    Дай бог вам справится с этой болезнью! Есеничке долгой счастливой жизни !

    • @user-Bastet201
      @user-Bastet201 7 месяцев назад

      Вы о чем? Какая жизнь?
      Тем-более счастливая.
      Ахинею не несите. Она не жилец, ну в крайнем случае глубокий инвалид.

  • @ЛенаБеляева-е4э
    @ЛенаБеляева-е4э Год назад +17

    Мамочка, у Есении всё получится! Мы обязательно поможем! У вас прекрасная семья.

    • @natalianatalia7747
      @natalianatalia7747 Год назад +24

      Хорошая семья? Вы шутите? Да этим людям вообще нельзя было создавать семью и иметь детей. Родили сына с дефектным генами и девочку, обреченную на инвалидность.

    • @Roillll-h6e
      @Roillll-h6e Год назад

      ​@@natalianatalia7747а им что врачи сказали, что после рождения сына им нельзя иметь детей, потому что они все будут больны?

    • @leonimaier1326
      @leonimaier1326 Год назад +2

      @@natalianatalia7747 что за ересь вы пишете, откуда родителям знать о генетических поломках, их великое множество, множество людей являются носителями дефектных генов, и имеют здоровых детей,и только когда оба родителя ими являются, процент, что родиться больной ребенок значительно повышается, это стечение обстоятельств и больше ничего, но написать гадость и пройти мимо много ума не надо.

    • @ЛенаБеляева-е4э
      @ЛенаБеляева-е4э Год назад +7

      ⁠​⁠​⁠@@natalianatalia7747
      Нет, совсем не шучу. Для меня в семейных отношениях главное - это доверие, любовь и поддержка. И я уверена, что ставить в приоритет генетическое «совершенство», а не человечность, - идея пагубная.

    • @talagoncharova-starlife-9269
      @talagoncharova-starlife-9269 Год назад +12

      Речь не идет о "генетическом совершенстве". И раньше были люди, которые полюбили, поженились, а вот детей либо не было, либо умирали в младенчестве. Просто не было реанимаций, ИВЛ и т п, особенно в селах. Минимальные бытовые условия. Такие пары обычно разводились, если дети были важны. И могли каждый отдельно в других браках родить здоровых детей.
      Если дети не важны, можно жить любовью и взаимным уважением.

  • @АсяВселенная-я8г
    @АсяВселенная-я8г 4 месяца назад

    Все, будет как, будет. У каждого своя судьба. Да, это трагедия, когда понимаешь, что не можешь помочь своему ребенку, и что болезнь его может забрать, откуда берутся силы бороться, знают, только те, кто проживает подобный ад- на земле!
    Героине, главное помнить, что она делает все от себя возможное ! Пусть, случится чудо в этой семье. И в этой борьбе нужно не забывать, что есть еще старший ребенок, и он переживает, и это желательно держать под контролем.

  • @natalyatuska3594
    @natalyatuska3594 11 месяцев назад +7

    Всё у Вас будет хорошо!❤

  • @Zazazaki-s9g
    @Zazazaki-s9g 6 месяцев назад +6

    Лицо точно говорит об этом заболевании,оно типично у всех с таким диагнозом

  • @ЕленаНикитина-ц1ф
    @ЕленаНикитина-ц1ф 11 месяцев назад +66

    человечество сильно снизило процент детской смертности,наплевав на естественный отбор.
    это расплата.полумертвых тянут с того света и лечат,лечат...потом они рожают ещё более больных😢.

    • @Дмитрий-ь3х7у
      @Дмитрий-ь3х7у 11 месяцев назад +18

      у вас с логикой явно проблемы. кто рожает более больных? родители этой девочки в полном порядке и не подозревали, что у них есть мутация в этом гене. а если бы знали - сделали бы так, чтобы ребенок родился здоровым. сечете к чему я? что они теперь знают, что оба ребенка носители поврежденного гена, что позволит их детям иметь своих детей без этой патологии. и если они сами захотят родить еще одного ребенка (третьего), то его уже смогут зачать без мутации в этом гене. посмотрел бы я, как вы топили бы за естественный отбор, случись такое в вашей семье. явно бы первой бежали за любым лечением, как сделал бы любой адекватный родитель.

    • @ТатьянаПавлова-я4з
      @ТатьянаПавлова-я4з 11 месяцев назад +25

      Нормальной жизни все равно не будет у этого ребёнка, а так же у членов её семьи. Одно мучение. Тоже не понимаю зачем "тянуть" такого ребёнка

    • @Дмитрий-ь3х7у
      @Дмитрий-ь3х7у 11 месяцев назад +16

      @@ТатьянаПавлова-я4з вы бы что сделали на месте родителей? отказались бы от ребенка и не стали бы спасать его, когда есть способ с доказанной медицинской эффективностью? а если бы у вашего ребенка в более позднем возрасте выявили бы генетические заболевание - отказались бы от него? ну или в ДТП, бывает, люди попадают и становятся инвалидами - вы бы бросили сразу такого ребенка с вашей позицией зачем "тянуть"?

    • @nataliasmith2410
      @nataliasmith2410 11 месяцев назад

      @@ТатьянаПавлова-я4зя думаю, что у вас не детей или вы мужчина. Женщина, которая родила, никогда не будет писать такую ужасную черствую чушь

    • @---zn7so
      @---zn7so 11 месяцев назад +26

      Единственный адекватный комментарий!!! Абсолютно согласна, тянут 400граммовых зародышей,чего они потом нарожают??? Вымрет человечество как мамонты.
      Плюс эти плоды если и выживают,то всю жизнь мучаются от приступов.

  • @Angela85052
    @Angela85052 11 месяцев назад +1

    Верю что вся сумма соберётся и Вашей дочке помогу. Держитесь! Когда будете в Москве обязательно сходите к Матронушке.

  • @MarijaSt
    @MarijaSt 8 месяцев назад +1

    Желаю родителям и девочке Божьей благодати ❤❤❤

  • @ТатьянаЮрьевна-ч7и

    Пусть эта прекрасная девочка поправится🙏🏻

    • @yanamay6098
      @yanamay6098 11 месяцев назад +19

      Каким образом она поправится от неизлечимой болезни, волшебством?

    • @Дмитрий-ь3х7у
      @Дмитрий-ь3х7у 11 месяцев назад

      @@yanamay6098 у вас гугл отобрали? почитайте про эффективность ТКМ при Гурлер и не задавайте глупых вопросов

    • @olgaveniaminovna6791
      @olgaveniaminovna6791 11 месяцев назад

      ​@@yanamay6098, пересадят костный мозг, и поправится! Двадцать первый век, поди- ка...

    • @yanamay6098
      @yanamay6098 11 месяцев назад

      @@olgaveniaminovna6791 пересадка не излечит, а приостановит развитие и это не 100% гарантия. Если развились неврологические отклонения, то они сохранятся

  • @собачкаМомо
    @собачкаМомо 5 месяцев назад +3

    В студенчистве моя подруга психиатр вышла замуж и родила ребёнка с таким диагнозом. Жёсткая диета ни на шаг в сторону и ребёнок поступил в институт. Но, она ему не позволяла ничего. Там очень маленький перечень продуктов, что можно есть. Это сложно объяснить ребенку, почему нельзя торты и печенье, нельзя колбасу и прочие. Но, он живёт до сих пор с этими ограничениями.

  • @АндрійБурба-ш5д
    @АндрійБурба-ш5д 11 месяцев назад +8

    Благословляю вас Даря Іменем Господа Ісуса Христа і Есенічку ❤❤❤

  • @Plushevaya1989
    @Plushevaya1989 8 месяцев назад +2

    Выздоровления малышке! 🙏🏻

  • @Katbloom
    @Katbloom Год назад +28

    Господи сочувствую героине 😭

  • @farfallasole6249
    @farfallasole6249 5 месяцев назад

    Благослови Господь вашу семью. Держитесь!

  • @АнастасияРамазанова-щ2э
    @АнастасияРамазанова-щ2э 11 месяцев назад +2

    Мамочка крепитесь. Дай Бог сил и здоровья этой маленькой девочке. Спаси её Боже.

  • @Kot-g5x
    @Kot-g5x 9 месяцев назад

    Огромных сил мамочке ❤❤❤ малышке скорейшего выздоровления ❤❤❤

  • @ИринаХристич-щ6х
    @ИринаХристич-щ6х 11 месяцев назад +13

    Мама сильно переболела во время беременности, вот и результат, иногда выкидыш это хорошо, хоть и очень тяжело... 😢

    • @Дмитрий-ь3х7у
      @Дмитрий-ь3х7у 11 месяцев назад +4

      нет, не результат, это генетические заболевание, а не последствия болезни во время беременности

    • @ximera333
      @ximera333 10 месяцев назад

      Реально в уши долбитесь, вы чем слушаете?

  • @eugeniadehl33
    @eugeniadehl33 11 месяцев назад

    Дорогая мамочка держитесь дай вам бог помощи пусть поправиться ваша доченька от все души вам желаю

  • @ТатьянаАгушонова
    @ТатьянаАгушонова Год назад +15

    Помоги вам Господь Бог наш!

  • @sinalitz8714
    @sinalitz8714 11 месяцев назад +1

    Желаю вашей семье чтобы с дочкой все благополучно завершилось