강척 확진받은지 2년 된 환우입니다. 첫 증상은 극심한 직장 스트레스로 3달정도 잠을 잘 못잤어요. 술 안먹는 사람인데 이 시기에 주 1회 맥주한캔씩 먹었구요. 이렇게 3달 지내다 족저근막염 포도막염이 동시에 와서 정형외과, 대학병원 안과 따로 몇달 다녔는데 의사선생님들이 강척 의심도 안하시더라구요. 그런데 족저근막염이 3달 넘게 낫질않아 이병원 저병원 다니다 마지막에 류마티스전문의원가서 확진받았습니다. 다행히 약먹고 발은 나았지만 잦은 포도막염 재발, 손가락통증으로 휴미라를 맞게 되었고 1년넘게 통증없이 일상생활 잘 하고 있어요. 제가 2년동안 포막 재발만 10번 가까이 되는거 같은데.. 3개월 전부터 식단관리( 정제 탄수화물, 밀가루 끊음 ), 운동을 하니 포도막염 재발이 없네요.. 진짜 먹는게 중요한거구나 뼈져리게 실감합니다......
저는 29살에 갑자기 새벽에 등전체가 굳는 증상이 심해져 앉지도 눕지도 못하는증상이 반복 되었습니다. 이게 정말 운이좋았던게 같은 회사에 근무하던 친구가 강직성 척추염이라는 병에 걸렸다며 증상을 말하는데 너무 똑같아 제가 직접 동네 종합병원에 강직성 척추염 검사를하러 갔었습니다. 하지만 그종합병원에선 유전자는 나왔지만 본인 의사직을 걸고 강직성척추염이 아니라고 바득바득 우기더군요 . 덕분에 태어나서 의사랑 처음 싸워봤고 한시간정도 싸운끝에 소견서를 끊어주더라구요. 그소견서를 적으면서도 아니라고 우기던 그 의사얼굴이 아직도 생생하네요. 그러고 부산 동아대 에서 mri로 강직성척추염 확정 받고 산정특례받고 36살인 지금도 한달에한번 대학병원을 다니고있습니다. 그때 제가 민감하게생각 안하고 그냥 넘어갔으면 제인생은 어떻게되었을지.. 참고로 전 지금 주치의 선생님이 많이 심하진않지만 생물학적 제재 주사를 맞자고 하여 “심퍼니”라는 주사를 8년째 맞고 축구 등 제가 좋아하는 운동도 하고 결혼도 했고 아이도 문제없이 낳았습니다. 무슨병이든 초기에 발견하는게 좋다고 생각합니다. 위에 증상이 나타나면 무조건 큰병원 가서 mri 찍어보시길 강력 추천 드립니다.
고2 때 발병 했던 거 같아요 35쯤 아산병원에서 진단 받고 지금 43이 됐네요 이 병이 무서운게 병원도 많이 다녔었지만 쉽게 관절염이라 생각하기도 하고(환자 스스로도 의사또한) 희귀질환이라 진단자체가 어려웠습니다. 진단 받고 (이미 많이 늦은 상태) 치료 받기 전까지 내가 모르는 병과의 이유없는 고통으로 정말 힘들었어요 서 있기도 앉아 있기도 누워있어도 아픈 증상에 삶 자체가 엉망이 되버려서 정말 거지같은 병인거 같아요 지금 치료 꾸준히 받은 후부터 삶의 질 자체가 달라졌어요 바디프로필도 찍고 의자에도 오래 앉아 있을 수 있고 언제 또 아플지 모르는 불안감이 사라지니 이 자체만으로도 행복합니다. 빠른치료가 답입니다. 증상 병원관련 운동관련. 도움 될 수 있으면 답변 드릴게요 강직성척추염 환자들 힘내세요
3개월째 울트라3정 에어탈2정 조피린4정씩 먹어도 통증이 사라질 생각을 안합니다 나이 서른에 코로나걸린뒤 갑자기 발병했구요 초기때는 강직도 진짜 극심했고 염증수치도 높았는데 지금은 강직이 사라졌고 염증수치도 정상입니다 그런데.. 밤만되면 엉치뼈 양쪽엉덩이 흉추 경추 그냥 온 전신이 너무 아프고 괴롭습니다 청주시 상당구에 있는 류마플러스내과의원 주치의는 이렇게 통증에 고통받고있어도 강척으로 확진을 안해주네요 참고로 HLA-B27 유전자도 양성입니다 이젠 그만 아프고싶어요 정말 죽을것 같습니다
12살 때 부터 다리를 절기 시작해서 대소변 받아내야 할 정도로 뒷목부터 전신 관절염[ 뒷목 어깨 갈비뼈 허리 등 날개뼈 엉덩이관절 발바닥 팔꿈치] 등. 아파 기어 다니거나 몸을 끌고 다녔습니다. 기침이나 울어도 안되고 갈비뼈가 충격을 받으면 통증이 극심했고 무슨 병인지 몰라. 왕따에 언어폭력까지 당했고 입원 3번 다리절면서 10년만에. . 진 단 받았고현제 엔브렐 17년차. 45세 여자임니다 . 결혼을 했으나. 두 번 사기당했고 전재산을 잃고 월세 살고 있고 아버지가 알콜 중독자에 언어폭력.물질폭력에 방관까지. 지옥에 살게 하는 병이였습니다.
6일 대학병원 진로 예약 취소 13일 예약~~~ 손목통증 때문에 설 연휴 잠을 설치고 있는 중입니다. 파스 붙이기. 멘소래담로션 바르기로 버티고 있는데 딸아이 말이 혹시 손목터널증후군이 의심된고 하는데 강직성척추염 제때 주사를 맞지 않아 그렇다고 스스로 위안을 하고 있는데... 그러겠지요? 환우님들 경우는 어떤지요?
여자와 남자 다르지 않아요 저는 여자고 32년차 나이 44세 입니다. 차이 두고 말하니 기분나빠요 저는 12살 부터 아팠고 걷지못해 대소변 받아 낼 정도 하루 2시간 밖에 못잤고 발목 고관절 갈비뼈 가 뿌서지는 고통에 칼로 그는 고통에 발한발도 못딛딜 정도로 고통이였습니다.
교수님은 분명 여성 남성 간에 차이가 없다고 말하고 있는데(발병률) 더빙?성우님께서 말을 잘못하신거같아요. 아무래도 여성이 경과가 느리게 진행되니 고통도 덜하다는 의미로 더빙한게 아닐까 싶은데 사실 이건 성별의 문제가 아니라 개개인의 병의 진행속도나 강직의 강도에 따라 다른것 일텐데요..저도 여성 강척환우인데 초기에 너무 아파서 아침에 눈을 뜨기 싫을 정도였어요(아침에 제일 아픔),걷는게 무서웠고 하루하루가 지옥이었는데..ㅎㅎ 지금은 약으로 조절되어 다른 사람들과 별 차이 없이 지내고 있지만 성우분이 하시는 말씀은 기분이 나쁘실수있다고 생각이 드네요,,
강척 20년차입니다. 21살에 발병 27살에 확진받고 지금 40살입니다. 진짜 정처없이 진료과를 떠돌았죠. 염증이 여기저기 퍼져서...포도막염이 신의 한수였습니다. 좀 더 빨리 걸렸다면 금방 알아챘을텐데 ㅠㅠ
걸리면 어떻게 관리해야하나요..?
저도 강직성 척추염 진단받고 치료중입니다.이병은 완치가 없어서 꾸준하게 관리하는게 중요한것 같아요.지금은 아침에 척추염 전용 찜질기로 찜질후에 스트레칭매일 하고 있습니다.약물치료까지 받으니 확실히 증상이 많이 없어지네요^^
저도 3년넘게 척추 통증앓고 일어날때마다 허리가 굳어서 힘들었는데 포도막염때문에 병원갓다가 강직성척추염판정 받앗어요 ㅠ
강척 확진받은지 2년 된 환우입니다. 첫 증상은 극심한 직장 스트레스로 3달정도 잠을 잘 못잤어요. 술 안먹는 사람인데 이 시기에 주 1회 맥주한캔씩 먹었구요. 이렇게 3달 지내다 족저근막염 포도막염이 동시에 와서 정형외과, 대학병원 안과 따로 몇달 다녔는데 의사선생님들이 강척 의심도 안하시더라구요. 그런데 족저근막염이 3달 넘게 낫질않아 이병원 저병원 다니다 마지막에 류마티스전문의원가서 확진받았습니다. 다행히 약먹고 발은 나았지만 잦은 포도막염 재발, 손가락통증으로 휴미라를 맞게 되었고 1년넘게 통증없이 일상생활 잘 하고 있어요. 제가 2년동안 포막 재발만 10번 가까이 되는거 같은데.. 3개월 전부터 식단관리( 정제 탄수화물, 밀가루 끊음 ), 운동을 하니 포도막염 재발이 없네요.. 진짜 먹는게 중요한거구나 뼈져리게 실감합니다......
식단 어떻게 하시는지 여쭤보아도될까요??
저도 전날에 멀먹었는지에따라 다음날 통증이 달라져서요..
하루아침에 갑자기 통증이 생겼는데 원래 이런가요..?
역시 과한 정제탄수화물이 제일 안좋네요 ㅠ
고2 때부터 아팟고 병을 알고 진단받은게 27살 이었고, 염증수치가 매우 높고 소염제도 안들었지만,
아달리무맙 처방 받고 꾸준히 운동해서
일상 생활에 전혀 지장 없고 오히려 대부분 남성들보다도 근육이 많아지게 됐습니다.
현재 데드리프트 200kg 가뿐하네요
인간승리입니다.
약은 꾸준히 드셨었나요?
혹시 CRP 지수 몇 나오셧나요? 약은 꾸준히 드셧는지요?
대단합니다 저도 본받고 열심히 해볼게여
무슨운동 하셧나요? 헬스트레이닝받으신건가요?
저는 29살에 갑자기 새벽에 등전체가 굳는 증상이 심해져 앉지도 눕지도 못하는증상이 반복 되었습니다. 이게 정말 운이좋았던게 같은 회사에 근무하던 친구가 강직성 척추염이라는 병에 걸렸다며 증상을 말하는데 너무 똑같아 제가 직접 동네 종합병원에 강직성 척추염 검사를하러 갔었습니다. 하지만 그종합병원에선 유전자는 나왔지만 본인 의사직을 걸고 강직성척추염이 아니라고 바득바득 우기더군요 . 덕분에 태어나서 의사랑 처음 싸워봤고 한시간정도 싸운끝에 소견서를 끊어주더라구요. 그소견서를 적으면서도 아니라고 우기던 그 의사얼굴이 아직도 생생하네요.
그러고 부산 동아대 에서 mri로 강직성척추염 확정 받고 산정특례받고 36살인 지금도 한달에한번 대학병원을 다니고있습니다. 그때 제가 민감하게생각 안하고 그냥 넘어갔으면 제인생은 어떻게되었을지.. 참고로 전 지금 주치의 선생님이 많이 심하진않지만 생물학적 제재 주사를 맞자고 하여 “심퍼니”라는 주사를 8년째 맞고 축구 등 제가 좋아하는 운동도 하고 결혼도 했고 아이도 문제없이 낳았습니다.
무슨병이든 초기에 발견하는게 좋다고 생각합니다. 위에 증상이 나타나면 무조건 큰병원 가서 mri 찍어보시길 강력 추천 드립니다.
저도 동아대 20년째 다니는 강척환자입니다.
정원태교수님이 당담의입니다..전 휴미라라는 주사제 맞고있습니다.ㅎㅎ
정원태 교수님 진짜 명의이십니다 부산 백병원 류마 ㄱㄷㅇ교수 등이 제일 아프다 얘기하니 강척1도 상관업다 하더니..동아대 정원태 교수님이 제병명 찿아 주셨내요 환자 대하는 마음도 감동입니다 정원태교수님 건강 하십시요 고맙고 감사 합니다
고2 때 발병 했던 거 같아요
35쯤 아산병원에서 진단 받고
지금 43이 됐네요
이 병이 무서운게 병원도 많이 다녔었지만
쉽게 관절염이라 생각하기도 하고(환자 스스로도 의사또한) 희귀질환이라 진단자체가 어려웠습니다.
진단 받고 (이미 많이 늦은 상태)
치료 받기 전까지 내가 모르는 병과의 이유없는 고통으로 정말 힘들었어요
서 있기도 앉아 있기도 누워있어도 아픈 증상에 삶 자체가 엉망이 되버려서
정말 거지같은 병인거 같아요
지금 치료 꾸준히 받은 후부터
삶의 질 자체가 달라졌어요
바디프로필도 찍고 의자에도 오래 앉아 있을 수 있고 언제 또 아플지 모르는 불안감이 사라지니 이 자체만으로도 행복합니다.
빠른치료가 답입니다.
증상 병원관련 운동관련. 도움 될 수 있으면
답변 드릴게요 강직성척추염 환자들 힘내세요
치료는 약물치료인가요?어떤약인지요ㅜ
맞아요 어떤 약물치료 하셨죠??
@@박기수-t2c 진단6년정도된거같은데 저는 심포니? 맞고있습니다
전 여자고 20살쯤에? 너무 아파서 울면서 샤워하다가 병원 가고 mri 찍어봤더니 강직성 척추염 진단받았어요 근데 정말 다행인 게 어릴 때 발견해서.. 전 운이 정말 좋았죠.. 운동을 꾸준히 해야 하는데 안 하고 있어서 최근에 반성을 ㅠㅠ 꾸준히 해야겠어요
좋은 정보 감사합니다
척추 재활운동 고관절 천장관절증후군 운동
지도하고 있는데 강직성 척수염 과 천장관절증후군 동시에오는 분들이 상당히 많은 것 같습니다
네 맞습니다~ 천장관절염 환자 중 일부가 병이 심화되면 강직성 척추염으로 연결되는 경우가 많다고 합니다. 천장관절염이라도 다 강척은 아니지만, 강척 환자는 거의 천장관절염 한번씩은 경험하는 듯요.
제가 그런데 어떤운동을하면되나요?
요가가 참 좋은듯.
강직성척추염 11년차입니다 21살 알게되어서 약으로만 버티다가 작년부터는 죽을꺼같아서.. 입원해서 겨우겨우 좋아졌지만 현재도 무리하거나 아침에는 울면서 기어다녀요 진짜 죽을만큼 아픈데... 남들눈에는 아무런.. 보조기구장치가 없으니 꾀병으로 인식되어서 미쳐요
저는 강직성 척추염 진단 받은게 21살때 였읍니다 고관절부터 증상이 시작되는 소아기성 발병형이고요 그 뒤 공부해서 물리치료사 되었읍니다 40세때 부터 투약 조절 통해서 지금 약끊은지 7년넘었어요 근데 포도막염은 안 떨어지죠
@@서희-m4b 보통 40세 정도면 면역력이 청년기 같지 않습니다 오랜 기간 동안 투약 조절을 했죠
3개월째 울트라3정 에어탈2정 조피린4정씩 먹어도 통증이 사라질 생각을 안합니다
나이 서른에 코로나걸린뒤 갑자기 발병했구요
초기때는 강직도 진짜 극심했고 염증수치도 높았는데 지금은 강직이 사라졌고 염증수치도 정상입니다
그런데.. 밤만되면 엉치뼈 양쪽엉덩이 흉추 경추 그냥 온 전신이 너무 아프고 괴롭습니다
청주시 상당구에 있는 류마플러스내과의원 주치의는 이렇게 통증에 고통받고있어도 강척으로 확진을 안해주네요
참고로 HLA-B27 유전자도 양성입니다
이젠 그만 아프고싶어요
정말 죽을것 같습니다
서울로 내원해보셔요 ㅠㅠ
Mri 찍으세요
알벤다졸 먹고 호전된 사례가있습니다. 구충제[벤지미다졸류- 알벤다졸, 펜벤다졸, 메벤다졸, 플루벤다졸] 400mg/1회, 1주 3회, 2~3개월 정도 먹으면 좋아질 수도, 칼처신(Colchicine, 콜킨, 콜히친)보다 안전.. 1주 먹고, 1주 쉬고, 2~3개월 반복...
Mri 찍고 진단 받고 큰병원가세요
진단받고 처방받아 약드시면서 운동 꾸준히 하세요
저도 코로나 이후 발병!
이상훈 교수님 반갑네용 ㅜㅜ 6개월마다 검진 갔었는뎅…. 이게 안아푸니까 다행인지 …. 안가도 되는건지 ㅎ 전화문의한번 드려야겠어요
안아파도 가야됩니다. 골반 ct찍으셔야죠. ㅎ
@@kissxxski 천장골은 이미 완벽하게 막혀서요 ㅜㅜ 골프 테니스 러닝 거의 일반인과 비슷하게하면서 버티고 살아요
천장관절 굳는게 문제가 아니라 허리~목까지 척추도 다 굳을 수 있습니다. 병원 가서 상태 보세요.
재작년 여름에 좌측 천장관절쪽 stage 3 확진을 받고 그 뒤로도 포도막염으로 좀 고생을 했네요. 수영을 시작하고 렘시마? 자가주사를 사용하니 증상이 잘 제어되고 일상생활에도 지장이 없는 수준까지 내려왔네요..
제일 중요한건 금연 금주입니다. 두번 강조드릴게요
수영이 잴좋을지도...수영하고나면 통증ㅇㅣ 사라지더라구요. 희안하게동
살아가는데 있어서 지장이 많이 가나요? 주위에 같은 증상이신분이 계셔서 걱정이 많아요,,
저도 20년정도. 아팠는데. 어느순간. 통증도. 사라짐.
강직성 척추염으로 고생하시는 환자에게 도움이 되기를 기도하면서 ruclips.net/video/1xOqzHtZrp4/видео.html
민지야 힘내!
천장관절염있는데 허리가 너무 아파요 아침에도 아프고 오래 서도 아프고 앉아있다가 설때 엄청 아프고 좀만 걸어도 천장관절이 뻐근해요 강척인가요? ㅠ
류마티스내과 가서 피검사 하면
바로 나옵니다~^^
67세 남자 입니다 저는 오랜세월 강직성 척추염 으로 고생을했는데 허리가 굽어 누워서 자기가 힘듭니다 지금 이라도 허리를 똑바로 펴고십은데 가능할까요
채식위주로 식단바꾸시고
많이 걸으세요
점차 좋아지실껍니다
12살 때 부터 다리를 절기 시작해서 대소변 받아내야 할 정도로 뒷목부터 전신 관절염[ 뒷목 어깨 갈비뼈 허리 등 날개뼈 엉덩이관절 발바닥 팔꿈치] 등. 아파 기어 다니거나 몸을 끌고 다녔습니다. 기침이나 울어도 안되고 갈비뼈가 충격을 받으면 통증이 극심했고 무슨 병인지 몰라. 왕따에 언어폭력까지 당했고
입원 3번 다리절면서 10년만에. .
진 단 받았고현제 엔브렐 17년차. 45세 여자임니다 . 결혼을 했으나. 두 번 사기당했고 전재산을 잃고 월세 살고 있고 아버지가 알콜 중독자에 언어폭력.물질폭력에 방관까지. 지옥에 살게 하는 병이였습니다.
발목으로 강척이 와서
음성 혈청강직성 척추염진단받음
약조절이 잘안되서
요가하세요 12년차입니다 허리 아치 가능햐집니다
각자 본인에게 맞는 운동법으로 극복 하시고 계시네요. 저도 운동을 하다가 요근래 몸이 안 좋아서 활력포션콘드로이친 먹으면서 지내고 있는데 그래도 좀 살 것 같습니다
6일 대학병원 진로 예약 취소
13일 예약~~~
손목통증 때문에 설 연휴 잠을 설치고 있는 중입니다.
파스 붙이기. 멘소래담로션 바르기로 버티고 있는데 딸아이 말이 혹시 손목터널증후군이 의심된고 하는데
강직성척추염 제때 주사를 맞지 않아 그렇다고 스스로 위안을 하고 있는데... 그러겠지요?
환우님들 경우는 어떤지요?
척추 다 굳고 이젠 고관절 통증에 시달리네요.
근데 척추옆 근육이 딱딱하게 굳었나요? 월욜에 결과나올껀데 저도말기인듯
나이가 어찌되세요?
저도 5년째인데 고관절통증은 대학병원약 먹어서 조절하고 스트레칭되는 운동,요가,필라테스 해보세요.몇년하면 발목,무릎강화 됩니다.
공부땜에 오래 앉아있는 것도 많이 안 좋죠..?
중간중간 일어나서 스트레칭 하셔야 해요...! 혹시 갤럭시워치 쓰신다면 활동알림 켜두고 50분마다 한 번씩 걸으시는 거 추천드려요
저는 이질병이 생기고 병원에서 진통제만 놔주어서 2ㅇ년만에 강직 이란 판정을 받았고
지금은 잘걸어요 때론 뛸수도 있고 지금은 피트니스 선수가 되었어요
근력운동 이 최고예요
근육운동하세요
강직성척추염이란건 없는병이라고 생각함
목 흉추 허리 디스크 여러개가 문제되면 해당 디스크랑 전혀 상관도 없는 곳에 근육이 뭉치고 방사통 연관통이생김
내가 산증인임. 괜히 엄한곳만 치료하다가 치료시기 놓치고 증상만 악화됨.
강척 환자가 포도막염을 예방&빠른 완치&재발 방지를 원하면 안과 다녀봐야
그 때 뿐이니, 천년초 가루를 물에 타서 드시면 포도막염 예방&완치&재발 방지 큰 효과에 놀랄 정도입니다.
천장관절 ,척추 다 굳어서 그려러리 하고 살아요..저정도는 약과인듯
지금은 목뼈두 2개 남기고 다 굳음.
그냥 살아유
저도 척추 다 굳고 목뼈도 다 굳었습니다..그냥 삽니다.저도
목뼈굳으면 증상이 어떠한가요?
남자는 전립선염하고도 연관이 있다고함
알벤다졸 먹고 호전된 사례가있습니다. 구충제[벤지미다졸류- 알벤다졸, 펜벤다졸, 메벤다졸, 플루벤다졸] 400mg/1회, 1주 3회, 2~3개월 정도 먹으면 좋아질 수도, 칼처신(Colchicine, 콜킨, 콜히친)보다 안전.. 1주 먹고, 1주 쉬고, 2~3개월 반복...
여자와 남자 다르지 않아요 저는 여자고 32년차 나이 44세 입니다. 차이 두고 말하니 기분나빠요 저는 12살 부터 아팠고 걷지못해
대소변 받아 낼 정도 하루 2시간 밖에 못잤고
발목 고관절 갈비뼈 가 뿌서지는 고통에 칼로 그는 고통에 발한발도 못딛딜 정도로 고통이였습니다.
뭔소리에요 통계적으로 남자가 훨씬 많이 발병하고 통증도 쎄다는데; 님보다 훨씬 아픈 남자가 3명이 더 있는게 기분이 나쁨? 어이없네
@@7월의향기-k4x 여자는 덜 아픈것처럼 얘기 하는게 기분이 나쁘다구요
교수님은 분명 여성 남성 간에 차이가 없다고 말하고 있는데(발병률) 더빙?성우님께서 말을 잘못하신거같아요. 아무래도 여성이 경과가 느리게 진행되니 고통도 덜하다는 의미로 더빙한게 아닐까 싶은데 사실 이건 성별의 문제가 아니라 개개인의 병의 진행속도나 강직의 강도에 따라 다른것 일텐데요..저도 여성 강척환우인데 초기에 너무 아파서 아침에 눈을 뜨기 싫을 정도였어요(아침에 제일 아픔),걷는게 무서웠고 하루하루가 지옥이었는데..ㅎㅎ
지금은 약으로 조절되어 다른 사람들과 별 차이 없이 지내고 있지만 성우분이 하시는 말씀은 기분이 나쁘실수있다고 생각이 드네요,,
ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 기분이 나쁘다래 ㅋㅋㅋㅋ
하.. 진짜 지능 수준이...
밝혀진 사실 그대로 통계가 증명 하는데 뭘 다르지 않아 ㅋㅋㅋ ㅅㅂ 당연히 다르지
지가 특이한 케이스지 아주 하버드 의대 나오셨어요? ㅋㅋㅋㅋ
운동하라는건 좋은데 기본적으로 비대칭으로 인해서 문제가 생기는데 절대 혼자 잡을수가없어요 영상에 나오시는분들 다 안좋아보여요 그리고 스포츠는 건강해지게 만드는운동이 절대 아닙니다 웨이트를 잘하셔야하는데 혼자는 절대 안됩니다
님 저랑 같은시선이네요 ㅎㅎ
@@edftnen8424 운동하시는분이세요?같은생각. 가지신분 보기 어려운데
나약하네
음직이면아프고
비싼아파트살면안아프다